580 комментариев к публикации Особенный Кирилл. Сибирячка борется за лекарство для сына с редкой болезнью — оно стоит миллион в неделю
русский бездетный бич
9 июня 2021 в 10:22
1 млн. - это могло бы спасти мою жизнь. Но я не особенный. Поэтому меня можно гноить на работе за 3 копейки, делать инвалидом. Так думаю, что много тысяч людей можно было бы спасти, дав им миллионы на жильё... Однако все силы тратятся на другое.
уважаемы, тролы .. вы хоть
на этой новости, свой маразм,не прививайте ))!😁😁
оппозиция, голОвного мозьга ...инет пространства космического ..измерения...
Все эти модные и редкие болезни, причина одна. Ослаблен иммунитет. Дышали всякой гадостью и ели ГМО из магазинов. Нужна дача, чтобы дышать свежим воздухом и есть натуральные продукты. Тогда и не будет ковидов и черной плесени и кучи всякой хрени.
Как велась беременность ? Кто ее вёл? Почему не проводятся анализы, максимально исключающие рождение больных детей. Родители борются всю жизнь. Государство тратит деньги. А гинекологи не при чем ?
Что-то зачастили НГС с подобными статьями. Вот, какая цель здесь преследуется? Рассказать о том, с чем сталкиваются эти люди? Так мы догадываемся. Похоже на какое-то ментальное воздействие, а в стране и так проблемы с демографией.
Как уникально, фантастически работает природа, создавшая сложнейшие живые механизмы - людей, животных, растения. И если где-то возщникает один сбой - фермента одного нет - то все идет не так. Вот мальчик из-за одной поломки в этом механизме не может развиваться, расти... Очень жаль.
Удивительно, что в НСО так много таких детишек - восемь, в то время как во всей России 100 (практически одна десятая часть!), а во всем мире 2 тысячи. Видимо, распространены здесь дальние родственники с аномальным геном.
Я очень надеюсь, что этому ребенку помогут. НО, меня удивляют люди, которые, зная, что являются носителем сломанной хромосомы, продолжают размножаться. Ставить под удар собственных внуков, будущие поколения. НЕ ПОНИМАЮ...
Инвалиды нашему государству никуда не уперлись. У знакомых в январе умер парень,ДЦПшник из-за неоказания своевременной помощи. Интеллект-высокий. Добрый,прекрасный юноша. Скорая выезжать не хотела. Участковая-равнодушно взирала,как парень в кому впал из-за непроходимости ЖКТ. Мать с ума сходила,видя как ее сын мучился от боли. В Новый Год он был веселым,смотрел комедии. Так что...не тешьте себя иллюзиями. При патовой ситуации останетесь в одиночестве.
Поддерживаю родителей, низкий им поклон за терпение и любовь к сыну, молодцы, что боряться за его жизнь. Уверена, что добьётесь справедливости и будете продолжать получать элапразу.
Я считаю что при таких статьях нужно отключать комментарии. Такие репортажи это информация как жить и бороться . А ведь такое может случиться абсолютно с каждым, генетика вещь страшная. И вряд ли кто полностью обследуется сам и обследует своего партнера перед и во время беременности, это и дорого и не на все ген болезни у нас делают анализ. Есть закон, по которому должны лечить , он должен выполняться
А зачем помогать тем, кто ни какой пользы не приносит обществу.?
Да ладно бы помогать, а то по миллионеым субсидиям да ещё без всякого выздоровления.
Нафиг нафиг
Жаль и родителей и детей-инвалидов. Им только могу пожелать терпения и еще раз терпения. Они взяли на себя такую нагрузку,которая многим и не представляется.Часто читаешь статьи о больных детях и поражаешься,сколько много людей оставляют злобные комментарии и даже не могут взять в толк,что их может это тоже коснуться.
В таких ситуациях очень грустно и страшно, что такие сложные лекарства все импортные, поэтому такие дорогие. Что у нас не делают новейшие и сложные лекарства. 100 раз сталкивалась с ситуацией, что о естественные аналоги хуже действуют, чем импортные лекарства. Поэтому моя мама отказалась от положенных бесплатных отечественных в поликлинике и вынуждена сама покупать дорогие импортные, так как наши ей не помогают. Наши граждане, дети брошены нашей отсутствующей Фарм промышленностью. Зато мы делаем ракеты и бомбы.
ТАК Путин на всю РФ говорил, что повышают налоги на миллиардеров с 13 % аж до 15 % и все повышенные налоги пойдут на лечение детей ?? Что очередная была лапша на ужи?
Всем милосердным - вы лучше сделайте так, чтобы эти лекарства для поддержания жизни, стоили как парацетамол. Вот почему бы все эти миллиарды бюджетных средств не пустить на развитие своей промышленности? Или в процессе подобного "милосердия" обычных людей уже не осталось, а особенные не способны?
Нет милые мои родители и виноваты, как пошла мода на раздевание в без зимней шапки пошли эти больные дети, т.к. гипофиз отвечает за всю жизнедеятельность, за все гормоны, за кроветворение и т.п. он все регулирует в организме, а у вас он перемораживаеться годами и все эти дети с раком, с редкими синдромами 90% от того что матери сбили гормоны себе и внутриутробно ребенку. Ведь так хочется держать мужика, видишь какая я раздетая, всю зиму хожу в лёгкой шапке,джинсы на нейлон. А раньше как было внешность была от лица Ирина Шейк и ниже и никакой раздетостью не добавлялась. И когда учёные поймут эти причины, то вы все поймёте. Хоть про гипофиз почитайте
Эти средства просто как бонусы к тем грантам которые выделяются фармацевтам, биохимикам, физиологам и др. на исследования. То есть по сути это плата не за препарат а за разработки в области медицины.
Какой то малооправданный кипеш. Лечить не отказываются, заменяют на препарат, который не хуже. Действующее вещество такое же, разработка Ю.Кореи, организовано совместное производство на территории России. Это позволяет и экономить на стоимости и обеспечить бесперебойное снабжение препаратом. То все кричат, почему у нас свое не производят, а когда что то произвели не хотят этим пользоваться.
Почему-то большинство здешних комментаторов не беспокоят армия чиновников и их замы, которые чуть ли не ежедневно летают в "командировки" за счёт бюджета и не в эконом классе за 5-10 тыс. руб., а предпочитают бизнес. А там только один билетик стоит от 30 тыс. руб., а может и по 150 тыс. руб. доходить и всё за наши с вами деньги. Почему в этом случае вы не выражаете своего недовольства?
В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно, чтобы не родился ребёнок с генетическими проблемами. Роды тоже проходят на высшем уровне. Видимо, государство посчитало, что содержание детей инвалидов дороже в разы, чем профилактика рождения больных детей. Россия « идёт своим путём».
1. ПО какой причине сибирячка, это что страна такая?
Саша
9 июн 2021 в 14:36
2......В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно...
ты хоть сам веришь во что написал?. Там даже полиция отказывается на преступления приезжать. Ерунду не пиши.
1 млн. - это могло бы спасти мою жизнь. Но я не особенный. Поэтому меня можно гноить на работе за 3 копейки, делать инвалидом. Так думаю, что много тысяч людей можно было бы спасти, дав им миллионы на жильё... Однако все силы тратятся на другое.
..нет шансов на выздоровление , это печаль ..
Разогнатьросгвардию и всех вылечить на эти деньги
В природе это называется несовместимость с жизнью. Тратить ресурсы на это - бессмысленно.
если по закону положено, извольте предоставлять, для чего все налоги то платят
уважаемы, тролы .. вы хоть
на этой новости, свой маразм,не прививайте ))!😁😁
оппозиция, голОвного мозьга ...инет пространства космического ..измерения...
Все эти модные и редкие болезни, причина одна. Ослаблен иммунитет. Дышали всякой гадостью и ели ГМО из магазинов. Нужна дача, чтобы дышать свежим воздухом и есть натуральные продукты. Тогда и не будет ковидов и черной плесени и кучи всякой хрени.
Как велась беременность ? Кто ее вёл? Почему не проводятся анализы, максимально исключающие рождение больных детей. Родители борются всю жизнь. Государство тратит деньги. А гинекологи не при чем ?
Что-то зачастили НГС с подобными статьями. Вот, какая цель здесь преследуется? Рассказать о том, с чем сталкиваются эти люди? Так мы догадываемся. Похоже на какое-то ментальное воздействие, а в стране и так проблемы с демографией.
Как уникально, фантастически работает природа, создавшая сложнейшие живые механизмы - людей, животных, растения. И если где-то возщникает один сбой - фермента одного нет - то все идет не так. Вот мальчик из-за одной поломки в этом механизме не может развиваться, расти... Очень жаль.
Удивительно, что в НСО так много таких детишек - восемь, в то время как во всей России 100 (практически одна десятая часть!), а во всем мире 2 тысячи. Видимо, распространены здесь дальние родственники с аномальным геном.
Я очень надеюсь, что этому ребенку помогут. НО, меня удивляют люди, которые, зная, что являются носителем сломанной хромосомы, продолжают размножаться. Ставить под удар собственных внуков, будущие поколения. НЕ ПОНИМАЮ...
Инвалиды нашему государству никуда не уперлись. У знакомых в январе умер парень,ДЦПшник из-за неоказания своевременной помощи. Интеллект-высокий. Добрый,прекрасный юноша. Скорая выезжать не хотела. Участковая-равнодушно взирала,как парень в кому впал из-за непроходимости ЖКТ. Мать с ума сходила,видя как ее сын мучился от боли. В Новый Год он был веселым,смотрел комедии. Так что...не тешьте себя иллюзиями. При патовой ситуации останетесь в одиночестве.
Сидящий целыми днями перед телевизором ребенок, у которого нет перспектив. Напомнило мне жизнь нашего народа.
Поддерживаю родителей, низкий им поклон за терпение и любовь к сыну, молодцы, что боряться за его жизнь. Уверена, что добьётесь справедливости и будете продолжать получать элапразу.
Т.е. один ребёнок мучается наследственным заболеванием... РОДИМ ВТОРОГО - пусть ещё кто-то помучается.
Напоминает уже фильм ужасов: "Там темно? Там маньяк? Побежали туда поскорее!"
Я считаю что при таких статьях нужно отключать комментарии. Такие репортажи это информация как жить и бороться . А ведь такое может случиться абсолютно с каждым, генетика вещь страшная. И вряд ли кто полностью обследуется сам и обследует своего партнера перед и во время беременности, это и дорого и не на все ген болезни у нас делают анализ. Есть закон, по которому должны лечить , он должен выполняться
А зачем помогать тем, кто ни какой пользы не приносит обществу.?
Да ладно бы помогать, а то по миллионеым субсидиям да ещё без всякого выздоровления.
Нафиг нафиг
Это что надо исеть в головах, чтобы имея одного ребёнка- инвалида, рожать ещё?
Надо поодать дворец в гелинджике и на вырученные деньги....
No comments
Просто вопрос-а ЗАЧЕМ???
Жаль и родителей и детей-инвалидов. Им только могу пожелать терпения и еще раз терпения. Они взяли на себя такую нагрузку,которая многим и не представляется.Часто читаешь статьи о больных детях и поражаешься,сколько много людей оставляют злобные комментарии и даже не могут взять в толк,что их может это тоже коснуться.
В таких ситуациях очень грустно и страшно, что такие сложные лекарства все импортные, поэтому такие дорогие. Что у нас не делают новейшие и сложные лекарства. 100 раз сталкивалась с ситуацией, что о естественные аналоги хуже действуют, чем импортные лекарства. Поэтому моя мама отказалась от положенных бесплатных отечественных в поликлинике и вынуждена сама покупать дорогие импортные, так как наши ей не помогают. Наши граждане, дети брошены нашей отсутствующей Фарм промышленностью. Зато мы делаем ракеты и бомбы.
ТАК Путин на всю РФ говорил, что повышают налоги на миллиардеров с 13 % аж до 15 % и все повышенные налоги пойдут на лечение детей ?? Что очередная была лапша на ужи?
А на что обиделся-то?
Родителям и мальчику сил и терпения!!! Чего только нет, бедные дети (((
А, это ж Ксюша. Прости, дорогая, что я смею тебя, журналиста, критиковать.
При полном переходе на препарат ХАНТЕРАЗА® экономия бюджетных средств для системы здравоохранения составит 796,8 млн руб. за 5 лет.
Экономически не целесообразно выделять бюджетные деньги на лечение таких заболеваний.
Мне жалко мальчика. Это не жизнь.
Всем милосердным - вы лучше сделайте так, чтобы эти лекарства для поддержания жизни, стоили как парацетамол. Вот почему бы все эти миллиарды бюджетных средств не пустить на развитие своей промышленности? Или в процессе подобного "милосердия" обычных людей уже не осталось, а особенные не способны?
Судьба не дает испытаний которые мы не сможем выдержать.
У Сечена или Милера попросите на лекарства. Они по 5 лямов в день зарабатывают.
1 мл 1 фл.
идурсульфаза 2 мг 6 мг
Применяется в виде в/в инфузии. Рекомендуемая доза составляет 500 мкг/кг массы тела 1 раз/нед.
стоимость примерно 200к с копейками! внимание вопрос куда остатки от миллиона деваются?
Нет милые мои родители и виноваты, как пошла мода на раздевание в без зимней шапки пошли эти больные дети, т.к. гипофиз отвечает за всю жизнедеятельность, за все гормоны, за кроветворение и т.п. он все регулирует в организме, а у вас он перемораживаеться годами и все эти дети с раком, с редкими синдромами 90% от того что матери сбили гормоны себе и внутриутробно ребенку. Ведь так хочется держать мужика, видишь какая я раздетая, всю зиму хожу в лёгкой шапке,джинсы на нейлон. А раньше как было внешность была от лица Ирина Шейк и ниже и никакой раздетостью не добавлялась. И когда учёные поймут эти причины, то вы все поймёте. Хоть про гипофиз почитайте
Какую пользу обществу принесёт этот мальчик?
ЛЕКАРСТВА БЫЛИ БЫ БЕСПЛАТНЫМИ, НО ОЛЕГАРХАМ НУЖНЫ ВИЛЛЫ, КРУТЫЕ ТАЧКИ, ЯХТЫ, САМОЛЁТЫ, РАЗВРАТ...
Эти средства просто как бонусы к тем грантам которые выделяются фармацевтам, биохимикам, физиологам и др. на исследования. То есть по сути это плата не за препарат а за разработки в области медицины.
А можно этот ген выявить у матери? Мне кажется, нужно уже лучше обследовать беременных, пусть у женщин будет выбор.
Какой то малооправданный кипеш. Лечить не отказываются, заменяют на препарат, который не хуже. Действующее вещество такое же, разработка Ю.Кореи, организовано совместное производство на территории России. Это позволяет и экономить на стоимости и обеспечить бесперебойное снабжение препаратом. То все кричат, почему у нас свое не производят, а когда что то произвели не хотят этим пользоваться.
Бедный мальчик и его родители.
Почему-то большинство здешних комментаторов не беспокоят армия чиновников и их замы, которые чуть ли не ежедневно летают в "командировки" за счёт бюджета и не в эконом классе за 5-10 тыс. руб., а предпочитают бизнес. А там только один билетик стоит от 30 тыс. руб., а может и по 150 тыс. руб. доходить и всё за наши с вами деньги. Почему в этом случае вы не выражаете своего недовольства?
был невозможен из-за отрицательного резус-фактора (как позже выяснилось, ложного),
она же раньше делала как так
как фильм с персильд за 2 млрд снять мы можешь. а на простую медицину нет
"Умеющим считать" - а вы примерьте это на себя, на своих детей. Удавить готовы? - "чтобы не мучился"...
с каких пор врачи который по долгу должен спасать и лечить встали на другую сторону? еще и детские отмазки лепят
Мыши плакали, кололись, но продолжали жрать кактус.
В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно, чтобы не родился ребёнок с генетическими проблемами. Роды тоже проходят на высшем уровне. Видимо, государство посчитало, что содержание детей инвалидов дороже в разы, чем профилактика рождения больных детей. Россия « идёт своим путём».
А почему унитазы должны быть только золотые??? Белые выполняют свои функции не хуже!!!! Здоровья деткам и родителям.
1. ПО какой причине сибирячка, это что страна такая?
Саша
9 июн 2021 в 14:36
2......В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно...
ты хоть сам веришь во что написал?. Там даже полиция отказывается на преступления приезжать. Ерунду не пиши.
лотерейщики,а если бы фишка легла по другому ,и родился бы снова мальчик а не девочка