23 июня среда
СЕЙЧАС +11°С

Особенный Кирилл. Сибирячка борется за лекарство для сына с редкой болезнью — оно стоит миллион в неделю

Мальчика с синдромом Хантера переводят на другой препарат, и родители боятся ухудшений

Поделиться

Первый ребенок в семье Евгении и ее мужа родился с мутацией в одном из генов. Как показало молекулярно-генетическое исследование, у Кирилла синдром Хантера — редкая болезнь без шансов на выздоровление

Первый ребенок в семье Евгении и ее мужа родился с мутацией в одном из генов. Как показало молекулярно-генетическое исследование, у Кирилла синдром Хантера — редкая болезнь без шансов на выздоровление

Поделиться

Новосибирские мамы детей с синдромом Хантера написали письмо в Минздрав

Кириллу 16 лет, и он сильно отличается от своих сверстников. Ему не повезло родиться с синдромом Хантера — редким генетическим заболеванием, при котором нет шансов на выздоровление. Кириллу можно только облегчить состояние. И его родители стараются как могут сделать жизнь сына более полноценной — раз в неделю возят на капельницы с жизненно важным препаратом «Элапраза», покупают ему развивающие игрушки, стараются чаще выезжать в отпуск. Хотя с последним всё сложно. Кирилл не разговаривает, не может обслуживать себя и с трудом передвигается, поскольку его мышцы постоянно в напряжении. Но так, по словам мамы Евгении, было не всегда — ее сын родился обычным ребенком, а после 3 лет стал угасать. Как его семья пережила страшный диагноз и как борется сейчас за право получать прежнее лекарство, с которого Кирилла внезапно перевели на другое, — Евгения рассказала корреспонденту НГС Ксении Лысенко.

Синдром Хантера (мукополисахаридоз II типа) — редкое генетическое заболевание, при котором отмечается задержка роста, увеличение головы из-за увеличения размеров головного мозга, деформация костей и суставов, поражение кожи, сердечно-сосудистой и дыхательной системы, нарушение слуха, умственная отсталость. В зависимости от типа синдрома интеллектуальный дефект может быть небольшим или значительно выраженным. Синдром Хантера относится к группе орфанных заболеваний, их лечение происходит за счет средств федерального и регионального бюджета. Всего в мире насчитывается около 2 тысяч людей с этим заболеванием.

Болезнь мальчиков

Кирилл — один из восьми мальчиков с синдромом Хантера в Новосибирской области. Всего же в России есть около сотни человек с таким диагнозом. Вот одна из главных особенностей болезни: болеют мальчики, но носителем «сломанного» гена являются женщины.

Об этих тонкостях и существовании самого синдрома Хантера родители Кирилла узнали в 2008 году, когда сыну исполнилось 3 года. К тому моменту мальчик уже пошел в детский сад, но адаптация, как признается мама, проходила плохо. Маленький Кирилл постоянно просился домой, уставал от внимания людей и плакал. По рекомендации знакомых Евгения с мужем перевели сына в платную группу детсада при реабилитационном центре для детей-инвалидов.

— На тот момент инвалидности у нас не было. Пошли мы в такую обычную детсадовскую группу, где занимались 10 детей. Но там больше внимания уделялось мелкой моторике, системе Монтессори… Всех детей, кто попадал в группу, они направляли к генетику. И вот нам выдали направление, мы пошли к врачу. Конечно, для меня это было большим удивлением, потому что когда мы вошли в кабинет, она фактически с порога выдала нам этот страшный вердикт. Что у нас генетическое заболевание — мукополисахаридоз. Один такой ребенок рождается на 100 тысяч. Генетик давно уже деток с Хантером наблюдает, поэтому, конечно, она так сразу и сказала. Но и я уже сейчас тоже, если на улице встречу таких детей, они мне сразу в глаза бросятся, — рассказывает Евгения.

О том, что ее ребенок болен, Евгения узнала на приеме у генетика. Известие застало ее врасплох — она было уверена, что серьезных проблем со здоровьем у Кирилла нет

О том, что ее ребенок болен, Евгения узнала на приеме у генетика. Известие застало ее врасплох — она было уверена, что серьезных проблем со здоровьем у Кирилла нет

Поделиться

Возвращаясь к тем событиям, она подчеркивает: ничто не говорило о том, что у Кирилла есть серьезные проблемы со здоровьем. Беременность проходила хорошо, роды тоже. Младенца наблюдали врачи и не нашли никаких нарушений здоровья. Единственное, что настораживало молодую мать, — ребенок мало говорил к своим 3,5 годам.

— Но меня все как обычно убеждали, да вот он мальчик, а мальчики всегда позже начинают говорить, да он у тебя к 5 годам заболтает. Но он не мог составить предложения с 5–6 словами. Например, мог сказать: «Мам, пошли гулять» или «Я не хочу это», то есть какие-то нераспространенные предложения. Ну а больше я, по сути, не видела никаких явных признаков, — пожимает женщина плечами.

Родителям объяснили, что у их ребенка отсутствует фермент, который отвечает за вывод токсинов из организма. Вредные вещества накапливаются и отравляют организм больных — органы распухают, суставы раздуваются, заметно изменяется внешность.

— Я сразу полезла в интернет смотреть, что такое этот синдром Хантера. Я увидела этих детей со специфической внешностью — они не похожи ни на маму, ни на папу, они все будто бы похожи на себя. Я не верила, что нас ждет то же самое, — продолжает Евгения.

Окончательный диагноз (мукополисахаридоз II типа) Кириллу был поставлен в 2009 году, когда мальчику исполнилось 4 года. Всё это время родителей одолевали мысли: «За что? Почему именно с нами?»

Кирилл любит мультики и проводит свои дни у экрана компьютера или телевизора, разглядывая яркие картинки

Кирилл любит мультики и проводит свои дни у экрана компьютера или телевизора, разглядывая яркие картинки

Поделиться

— Я засыпала и просыпалась с этой мыслью, не верилось совершенно. Но я понимала, что заболевание не лечится, что сыну нужна пожизненная терапия, а без нее дети доживают до 16, максимум до 18 лет. Причем последние годы жизни — мучительные, у детей воспаляется всё, что возможно просто. Это если говорить по-простому. И ты понимаешь, что ты ничем помочь не можешь, просто ничем, — рассуждает Евгения.

Болезнь быстро прогрессировала. У Кирилла начала выдаваться лобная кость, надбровные дуги нависать над глазами, и он стал всё больше походить на детей с фотографий в интернете. Однажды мальчик подошел к маме попросить йогурт из холодильника, но сумел выдавить лишь одно слово: «Дай».

Потом стал вообще говорить только слогами. Где-то с 6 лет перестал говорить.

А к 7 годам из-за скованности мышц Кирилл начал ходить на цыпочках. Так передвигается он и сейчас, поэтому выходить на прогулки бывает проблематично. Но семье Кирилла приходится это делать как минимум раз в неделю — каждый понедельник они ездят в детскую больницу на капельницы с «Элапразой». Без этого лекарства мальчик может умереть.

Как решиться на второго ребенка и привыкнуть к удивленным взглядам прохожих

Родители Кирилла продолжают держаться вместе. Их семья — это тот редкий случай, когда воспитанием ребенка, несмотря на всю тяжесть его диагноза, занимаются и мама, и папа.

— Знаю я такие случаи. Уж не в обиду мужчинам будет сказано, но мужчины в этом плане часто слабые, они уходят и не готовы выдерживать это всё. Когда мы только узнали о том, что у нас вот такой диагноз, у нас даже машины не было. Мы ездили на электричках на капельницы. И мы очень часто ловили такие взгляды, ну смотрят на ребенка и понимают, что что-то не то. А некоторые ведь как думают: «О, наркоманка, алкашка, употребляла что-то, поэтому больного родила». И никому не приходит в голову другое… Но как происходит обычно — у нас ведь люди всё самое плохое сразу думают. Так что, да, мужья уходят. Поэтому, когда стал известен диагноз, я без негатива сразу сказала мужу: «Я пойму, если ты уйдешь», — говорит мама Кирилла.

Неизлечимая болезнь долгожданного первенца не смогла разрушить брак родителей Кирилла. Они продолжают держаться друг за друга, отмечают совместные торжества, ездят в гости, планируют путешествия и не опускают руки

Неизлечимая болезнь долгожданного первенца не смогла разрушить брак родителей Кирилла. Они продолжают держаться друг за друга, отмечают совместные торжества, ездят в гости, планируют путешествия и не опускают руки

Поделиться

Но муж не ушел, а стойко принял диагноз долгожданного ребенка и активно участвует в его лечении. Сейчас, по признанию мамы, ребенок с таким заболеванием не является для их семьи обузой, приходится лишь тщательнее продумывать многие бытовые моменты. Например, выезды на отдых.

А несколько лет назад Евгения с мужем решились на второго ребенка. Это было по-настоящему важное и сложное решение, на которое им понадобилось 13 лет после рождения Кирилла, поскольку в роду мужа были одни мальчики. Женщина боялась вновь родить сына и передать ему «сломанный» ген.

— С моей стороны девочки, а с его — мальчики, понимаете какая ситуация? Единственное, мы знали, что на 9-й неделе беременности можно сделать генетическое исследование, тем более нам есть с чем сравнивать этот материал. Другой вариант — исследовать околоплодные воды, но уже на 16-й неделе. Это вроде как безопаснее. Но я так долго к этому шла, потому что был самый настоящий страх.

А зная, что это за заболевание, осознанно обрекать ребенка на такие муки я была не согласна.

Состояние страха и паники внезапно сменилось уверенностью в том, что вторым ребенком в их семье обязательно будет девочка. Но Евгении и мужу всё равно пришлось поволноваться: анализ на 9-й неделе беременности был невозможен из-за отрицательного резус-фактора (как позже выяснилось, ложного), женщине предложили подождать до 16-й недели, чтобы провести исследование околоплодных вод. Евгения постоянно держала в голове, что медикаментозный аборт по медицинским показателям был возможен до 12-й недели, дальше — могли быть серьезные последствия. Она прислушивалась к своему организму, гладила округлившийся живот и с замиранием сердца ждала результатов тестирования. К счастью обоих родителей, у них родилась девочка:

— Слава богу, на моем сыне всё это закончилось. Дочь абсолютно здорова, мы сдали анализы, эта мутация ей не передалась. Это такой позитивный момент, она сейчас растет и радует нас. И вот мне теперь действительно есть с чем сравнивать, как рос сын, как он развивался, и как растет дочь. Ну, это абсолютно разные вещи. Возможно, если бы дочь была первой, а потом родился сын, я бы раньше заметила, что что-то идет не так, так как уже был бы опыт. Было бы, конечно, проще. Но вот, к счастью, мы решились.

Капельница за миллион в неделю

Кирилл сидит в своей комнате и смотрит мультики на компьютере. Клавиатуры перед ним нет, только мышка, с которой он довольно ловко управляется, несмотря на слегка скрюченные пальцы рук — еще одно последствие мукополисахаридоза. По словам мамы, интеллект у 16-летнего парня как у 2-летнего ребенка. Кирилл погружен в себя, не реагирует на присутствие других людей, но проявляет эмоции, когда появляется мама. Она ласково треплет его жесткие волосы, присаживается, чтобы поцеловать сына — Кирилл впервые за то время, что мы находимся в комнате, отвлекается и тянется к ней.

Мукополисахаридоз в первую очередь отражается на суставах больных

Мукополисахаридоз в первую очередь отражается на суставах больных

Поделиться

— Он очень добрый, неагрессивный. Кирилл в принципе у меня родился спокойным, не было такого, чтобы он был гиперактивным, — она показывает на фотографии, развешенные на стене в комнате мальчика. Вот двухгодовалый круглощекий Кирилл в смешной голубой шапочке стоит на качелях во дворе дома, вот спустя пару лет фотографируется в саду с бабушкой — тут болезнь уже начала проявлять себя.

В младенческих снимках Кирилла нельзя заподозрить проблем со здоровьем — Кирилл как все был активным и подвижным ребенком, вовремя научился ходить и разговаривать

В младенческих снимках Кирилла нельзя заподозрить проблем со здоровьем — Кирилл как все был активным и подвижным ребенком, вовремя научился ходить и разговаривать

Поделиться

Спустя год после постановки диагноза сын Евгении начал получать лекарство «Элапраза», которое предоставляется семье бесплатно. Стоимость заветного флакона препарата — около 200 тысяч рублей. В месяц Кириллу нужно 16 флаконов «Элапразы».

«Элапраза» (идурсульфаза) представляет собой ферментозаместительную терапию и рекомендована больным мукополисахаридозом II типа. Препарат имеет накопительный эффект. Согласно федеральным клиническим рекомендациям по лечению синдрома Хантера (документ российского Минздрава), «Элапраза», по заключению зарубежных специалистов, наиболее эффективна для коррекции легких и средне-тяжелых форм заболевания. Эффективность лечения «Элапразой» оценивалась на основании клинических испытаний 96 больных с синдромом Хантера, получавших препарат в течение 53 недель. Всего в регистрационных исследованиях приняли участие 124 пациента. В США и Евросоюзе он появился в 2006 году, в России — в 2008 году.

Проблем с получением лекарств как таковых не было. Евгения объясняет, что шли они по проторенному пути — к тому моменту импортная «Элапраза» уже как год-два появилась в России, нужды ехать за границу за заветными капельницами не было. Кирилл стал не первым мальчиком в регионе с таким диагнозом, но одним из первых, кто стал получать препарат в таком юном возрасте. Трех других мальчиков с мукополисахаридозом (все старше Кирилла) сегодня уже нет в живых.

А вот как выглядит флакон препарата стоимостью <nobr class="_">200 тысяч</nobr> рублей. Еженедельно Кириллу требуется 4 флакона «Элапразы»

А вот как выглядит флакон препарата стоимостью 200 тысяч рублей. Еженедельно Кириллу требуется 4 флакона «Элапразы»

Поделиться

— Я написала в мэрию, потому что на тот момент не было федеральной программы по лечению нашего заболевания. То есть лечили нас из средств местного бюджета. На что мне был ответ: «Да, мы вашего ребенка будем лечить». И вот с января на базе третьей больницы мы начали получать терапию «Элапразой». Конечно, чем раньше начать лечение, тем лучше. Если бы моему ребенку, допустим, с двух лет была назначена «Элапраза», то организм не так бы сильно себя отравил. Хотя понятно, что этот препарат — не всесильный. Раньше нам говорили, что вот пальчики у вас разогнутся, тот ребенок, который не говорил, — заговорит, который не ходил, — побежит.

Почему Кирилла решили перевести на другое лечение

По словам Евгении, терапия устраивала их полностью — побочек не было, анализы показывали хорошие результаты. Она достает огромную папку с результатами УЗИ и других обследований. Все они, как объясняет женщина, подтверждают тот факт, что состояние Кирилла стабильно, а «Элапраза» действует.

— Единственное, в 2018 году у нас был приступ эпилепсии. И вот это первый и, слава богу, последний приступ, больше у нас ничего подобного не было. Мы тогда сделали экосонограмму, всё подтвердилось, но нам подобрали лечение, и с тех пор приступы не повторялись, — уточняет Евгения.

Несмотря на то, что семья Кирилла была довольна терапией, в июле 2020 года главный внештатный генетик Минздрава Новосибирской области Юлия Максимова ставит их перед фактом: консилиум врачей Российской детской клинической больницы им. Пирогова предложил перевести Кирилла на другой препарат — «Хантераза». Обоснование — «по медицинским показаниям» (копия документа есть в распоряжении редакции). Аналогичные заключения консилиума получили и оставшиеся новосибирские семьи, где есть дети с этим диагнозом.

Синяя папка на столе — это результаты самых свежих анализов и заключений. Здесь же консилиум, согласно которому Кирилла решили перевести на «Хантеразу»

Синяя папка на столе — это результаты самых свежих анализов и заключений. Здесь же консилиум, согласно которому Кирилла решили перевести на «Хантеразу»

Поделиться

В итоге «Хантераза», кроме Кирилла, была назначена еще двум мальчикам. У всех у них, как уточняет мама Кирилла, состояние разной тяжести — в частности один из детей, переведенных на «Хантеразу», даже посещает школу.

Препарат «Хантераза» (идурсульфаза-бета) показан для длительного лечения больных с синдромом Хантера в качестве ферментозаместительной терапии для пациентов старше 36 месяцев. «Хантераза» была зарегистрирована на территории РФ в 2018 году. Эффективность подтверждена двумя клиническими исследованиями, в которых приняли участие 37 пациентов с мукополисахаридозом II типа.

— Может быть, этот препарат и хороший, но меня смущает вот что. Эти врачи, тут подписавшиеся, они даже ребенка моего в глаза не видели. Хотя у нас есть телеконсилиумы, есть множество возможностей, но никто у меня ни фотографии, ни видео с Кириллом не запросил. А перевод с такого серьезного препарата на другой не должен происходить так скомкано и быстро, не в одностороннем порядке. А тут получается, нас просто поставили перед фактом. И вот я еще переживаю, что если после перехода на «Хантеразу» у Кирилла голова закружится, состояние ухудшится, он же мне обо всем этом даже не скажет, — отмечает она.

Не согласившись с переводом на «Хантеразу», Евгения написала письма в Министерство здравоохранения региона и детскому омбудсмену, из ответов на которые выяснила, что для обоснования перевода была представлена медицинская документация. Когда она попала ей в руки, женщина узнала, что в документах состояние Кирилла характеризуется как тяжелое. С этим она категорически не согласна. Евгения указывает и на другие неточности в этой документации — ее сыну, как объясняет она, приписывают аллергические реакции на «Элапразу», гипертрихоз и ухудшение состояния. Ничего подобного, с ее слов, у Кирилла нет.

— Конечно, если бы это так и было, я бы действительно сказала: «Давайте попробуем "Хантеразу"». Я что, враг своему ребенку? Но я видела, какое бывает тяжелое состояние у наших деток, и поверьте, там действительно всё плохо. Но мы, к счастью, сами ходим, сами едим, у нас нет зондового питания и слюноотсосников. Да, у нас не сохранен интеллект, но как же другие мальчики, которых перевели? Как же мальчик, который учится в 5-м классе? У него что, тоже тяжелое состояние? — возмущается Евгения. — По сути, то, что сейчас происходит, — это подделка документов. Нам приписывают диагнозы, которых нет, какие-то консультации, на которых мы не были, какие-то заключения врачей с этих консультаций. Документы, которые предоставили для консилиума в больнице им. Пирогова, не соответствуют действительности. НИИ Пирогова должны были запросить свежие результаты анализов у нашего генетика. И они у нас есть, потому что мы наблюдаемся регулярно. Но там фигурирует УЗИ 2018 года. Это как так? В федеральном учреждении даже на даты не смотрели?

Евгения объясняет, что «Элапраза» имеет накопительный эффект. И при смене одного лечения на другое организм Кирилла не сразу отреагирует на то, что что-то идет не так. Более того, если ее ребенок почувствует ухудшение, он не сможет даже пожаловаться — мальчик перестал говорить еще в <nobr class="_">6 лет</nobr>

Евгения объясняет, что «Элапраза» имеет накопительный эффект. И при смене одного лечения на другое организм Кирилла не сразу отреагирует на то, что что-то идет не так. Более того, если ее ребенок почувствует ухудшение, он не сможет даже пожаловаться — мальчик перестал говорить еще в 6 лет

Поделиться

Она планирует идти дальше и уже написала заявление на проведение телеконсилиума с привлечением специалистов федеральных центров Москвы. Евгения надеется, что телеконсилиум поможет разобраться в сложившейся ситуации, которая потенциально угрожает состоянию ее сына.

— Объективность и компетентность заключения данного консилиума сомнительна. Мы не согласны со сменой лечения, так как отсутствуют медицинские показания, имеется высокий риск ухудшения состояния, непереносимости вплоть до летального исхода, неизвестно его взаимодействие с «Элапразой», которая уже около 10 лет поступает в организм, — говорится в обращении Евгении и еще одной новосибирской мамы к генетику Юлии Максимовой с просьбой провести телеконсилиум.

Сейчас Кирилл всё еще получает «Элапразу» — в этом вновь заслуга его матери, которая обратилась за гуманитарной помощью в виде дополнительных поставок импортного препарата. Гумпомощь приходилось буквально выбивать, для чего Евгения неоднократно обращалась к заместителю министра здравоохранения Андрею Лиханову. Отправленных Евгении флаконов с «Элапразой» хватит на три месяца, а дальше — неминуемый переход на «Хантеразу». Она говорит, что выиграла время, чтобы окончательно решить вопрос с препаратами, но не уверена, что ей это удастся:

К сожалению, у нас в городе нет ни одного органа, который где-то что-то встряхнет и не будет бояться, что министр или замминистра даст по шапке. Нет такого, понимаете? Я вот тоже думала, что обращусь к уполномоченной по правам ребенка в Новосибирской области, скажу, что вот, смотрите, есть нарушение. Но нет. Мне даже оттуда прислали такой же ответ, как и из нашего Минздрава. А там — одна вода и общие формулировки. Непонятно, почему, по каким именно показателям моего ребенка переводят на «Хантеразу». И вроде как будто бы всех всё устроило. Никто не готов копаться и разбираться.

Что говорят о допустимости смены препаратов другие специалисты

— Синдром Хантера — это накопительная болезнь обмена. Младенец рождается здоровым, и примерно к 3–4 годам становится понятно, что он отличается от сверстников. Потому что его развитие приостанавливается или идет в обратную сторону, он начинает утрачивать навыки, начинает видоизменяться внешне, потому что в каждой клеточке накапливается то, что ему не нужно. У нас с вами как у здоровых людей, есть «фермент-дворник», который вычищает всё это. У больных синдромом Хантера этого фермента нет. Поэтому в каждой клеточке, в каждом волоске, в мозгу, в суставах, на языке — везде-везде накапливаются эти мукополисахариды. Без лечения такие дети живут 6–8 лет, — объясняет Снежана Митина, президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» и мама сына с этим заболеванием.

При синдроме Хантера родители больных детей вынуждены наблюдать за ухудшением их состояния здоровья

При синдроме Хантера родители больных детей вынуждены наблюдать за ухудшением их состояния здоровья

Поделиться

Снежана Митина убеждена, что во главе угла у врачей при назначении нового препарата всегда должен стоять принцип «не навреди».

— Пациентская организация не имеет ни морального, ни какого-то еще права обсуждать решения врачей, если они обоснованы и вызваны интересами пациента. Если кому-то хорошо на этом лечении (имеется в виду «Элапраза» — Прим. ред.), то смысла его менять нет никакого. И те обоснования, которые приводятся маме, что ребенок — не сохранный в интеллектуальном плане, это экономически оправдано — это настоящий фашизм. Если у ребенка есть побочные реакции на лекарство, или если оно ему не подходит по каким-то другим критериям, и это объясняется маме нормально, то это лекарство — прекрасное и замечательное. Замена препарата из-за того, что у ребенка не сохранился интеллект? Опять повторю, к счастью, мы не в Спарте, слава богу, у нас не Гитлеровский режим. Это незаконно и удивительно, — говорит она.

С ее слов, препарат «Хантераза» назначается в случае возникновения серьезных аллергических реакций:

— Переводят тех, у кого единственный шанс — это «Хантераза», потому что «Элапразу» по каким-то причинам организм уже перестал принимать. Ну, такое бывает.

Снежана Митина уверена, что у мамы Кирилла есть шанс отменить перевод на «Хантеразу», для чего ей нужно добиться телеконсилиума в одной из федеральных клиник, в которых наблюдается мальчик.

Как говорит главный внештатный специалист Минздрава Новосибирской области по медицинской генетике Юлия Максимова, перевод больных синдромом Хантера с одного высокозатратного препарата на другой высокозатратный всегда взвешивается российским Министерством здравоохранения.

— В постановлении правительства о высокозатратных формах в разделе о выделении средств и назначении препарата в виде ферментозаместительной терапии указаны два препарата. То есть для закупа правительство абсолютно четко видит их взаимозаменяемость. Решением вопроса о смене препаратов является не консилиум, как считается, а некое, так скажем, обсуждение поданных документов с территории, заключение консилиума федерального центра и оценка эксперта, который назначается приказом Министерства здравоохранения России. Это не мнение одного человека и даже не консилиума, а взвешенное решение трех неких подведомственных учреждений, — объясняет она.

Евгения вовсю бьется с министерствами и другими ведомствами, ответственными за перевод ее сына на другой препарат. Времени осталось не так много — присланных в виде гуманитарной помощи флаконов «Элапразы» хватит на ближайшие три месяца

Евгения вовсю бьется с министерствами и другими ведомствами, ответственными за перевод ее сына на другой препарат. Времени осталось не так много — присланных в виде гуманитарной помощи флаконов «Элапразы» хватит на ближайшие три месяца

Поделиться

У нее нет сомнений в эффективности «Хантеразы» — в подтверждение она приводит тот факт, что препарат был зарегистрирован на территории России, указан в клинических рекомендациях как основной препарат и фигурирует в постановлении правительства под тем же номером, что и предыдущий препарат.

— Законодательство постановило, что эти лекарства равны. И если у кого-то есть другое мнение, оно должно быть четко обосновано. Это не врачебная ситуация, это уровень законодательства. Я могу сказать только, что я на стороне российского законодательства — это и позиция врача, и позиция человека, и позиция гражданина Российской Федерации. Закон постановил, что эти препараты равные, независимо от того, кто раньше зашел на рынок, а кто позже. Переход с одного препарата на другой с учетом того, что «Хантераза» демонстрирует лучшие показатели, чем препарат «Элапраза», является не только обоснованным, но и более гуманным и щадящим для детей с тяжелой формой данного заболевания. А дети у нас, на территории Новосибирской области, переведены на «Хантеразу» только с тяжелой формой, — добавляет Юлия Максимова.

Предыдущий препарат — «Элапраза» — по ее словам, показывает лишь частичную эффективность по отношению к здоровью новосибирских детей.

Мама Кирилла Евгения уверена в обратном и доказывает это документами медицинских обследований мальчика. Она продолжает собирать документы, пишет в федеральные учреждения и в дальнейшем не исключает обращения в суд: на кону — здоровье ее сына.

В прошлом году мы рассказали историю 18-летней Насти с муковисцидозом и ее стойкой мамы Виктории. Что такое жизнь вопреки статистике, которая говорит, что до совершеннолетия в России с муковисцидозом доживают лишь немногие — ответ в этом репортаже.

А недавно мы побывали в гостях у семьи Соколовых, где старшая дочь — 7-летняя Дарьяна — не реагирует на мир. У девочки синдром Веста.

оцените материал

  • ЛАЙК3
  • СМЕХ4
  • УДИВЛЕНИЕ2
  • ГНЕВ8
  • ПЕЧАЛЬ40

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Новосибирске? Подпишись на нашу почтовую рассылку

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...