«Я злилась на всех»: как сибирячка с ВИЧ пережила смерть мужа и рассказала сыну о его статусе

Сегодня — третье воскресенье мая — а значит, в мире отмечают День памяти умерших от СПИДа. Медицинский обозреватель НГС Мария Тищенко поговорила с сибирячкой, у которой муж умер по этой причине. Она полтора года кормила ребенка грудью и только потом узнала, что у них ВИЧ, передавшийся от мужа. Она пережила злость, обиду и отчаяние, а сейчас сама помогает другим женщинам жить с положительным статусом и правильно рассказывать о ВИЧ-инфекции своим детям. Сейчас она сотрудник пациентской организации «Остров». Подробности ее истории — читайте в материале.

Поскольку семья живет с «закрытым лицом» и не рассказывает о своем ВИЧ-статусе, имена героев в тексте изменены.

— Когда я была беременной, муж у меня не проверялся на ВИЧ: ему некогда было — работал. Но я стояла на учете у гинеколога, проверялась, сдавала анализы — всё было хорошо, анализ на ВИЧ был отрицательный. Я была здоровой, ребеночек развивался. Я сама родила мальчика, кормила грудью, воспитывала. Не было никаких предпосылок, чтобы снова проверяться на инфекции, — вспоминает она.

Когда ребенку был 1 год, муж Натальи заболел и попал в стационар, где у него взяли разные анализы, в том числе и на ВИЧ, который оказался положительным. Врачи сказали Наталье с сыном тоже провериться. У обоих подтвердился диагноз «ВИЧ-инфекция».

До встречи с Натальей ее муж употреблял инъекционные наркотики, поэтому она поняла, откуда у него ВИЧ.

— Как я теперь понимаю, у него ВИЧ был давно и уже перерос в стадию СПИД. Поэтому к мужу начали цепляться разные инфекции — сначала был плеврит, потом туберкулез, менингит, стоматиты и так далее. Когда иммунитет начинает падать и прицепляется все, что ни попадя. Муж долго болел, лежал в стационаре и в итоге умер. Мы с сыном остались одни. Тяжело вспоминать… — прерывается на слезы Наталья.

Когда она узнала о своем статусе, то, по ее словам, не думала о себе.

— Мне было на себя все равно: я была взрослой, выучилась, обрела свое счастье, побыла замужем, родила ребеночка. Всё испытала — грубо говоря, можно помирать. Больше боялась за сына — что он долго не проживет, что не сможет жениться, завести детей, что с ним никто не захочет дружить, если узнают о его диагнозе в садике, школе и так далее. Потому что все равно иногда к ВИЧ-инфицированным и сейчас относятся как к прокаженным. Боятся даже, что они рядом чихнут и якобы заразят, — описывает свои чувства Наталья.

В тот момент девушка злилась на всех и испытывала чувство вины:

— Я злилась на всех: на Бога, на мужа, на его родителей, на себя, что не отправила его сдавать эти чертовы анализы, что стала кормить грудью, хотя могла перестать. Потом, когда я уже поработала с психологом, она мне сказала: «Нет, не могла!» Конечно, себя я очень винила.

Самое тяжелое для Натальи было остаться одной после смерти мужа:

— Был бы он рядом с таким же диагнозом, мы бы это всё вместе проходили. Оформляли бы пособия, везде записывали сына, проходили комиссии. А так я ходила в соцслужбы и везде одна, на меня смотрели как на прокаженную с ребенком с ВИЧ. Не передать, как было тяжело. Проще умереть и нет проблем, а здесь не знаешь, как дальше жить. Тогда толком в Центре СПИДа ничего не объясняли. Только один врач меня поддерживала и говорила, что детки долго живут с ВИЧ-инфекцией. Меня, конечно, это бодрило, но я не понимала, как дальше жить, и замкнулась в себе на долгих 10 лет, — поясняет девушка.

Сначала Наталья ездила в Центр СПИДа на сдачу анализов и за терапией только для ребенка, а потом начала принимать сама:

— Тогда мы очень часто болели: я очень боялась отдавать Артема в садик. Мы постоянно находились дома. И финансово было тяжело, потому что я не работала и была одна с ребенком. Но потом врачи разрешили мне отдать его в садик. Я, конечно, старалась везде скрыть его статус — и от врачей в поликлинике, и от всех в садике. Потому что было ужасно страшно. У меня не было на тот момент знакомых с ВИЧ.

Девушка вышла на работу, а сын пошел в садик, но еще много лет она так и жила, просто замкнувшись в себе. Тема ВИЧ была табуированной, потому что, как только начинали про это говорить, у Натальи случалась истерика, слезы, паника.

Хоть Наталья и не сталкивалась с отношением, которого боялась, но все же неприятные моменты случались:

— В поликлинике сначала была одна заведующая, при которой не писали статус на карточке. Там, конечно, написано не «ВИЧ», а код из МКБ, который легко проверить по интернету. А потом стали его писать. Я добивалась, чтобы его убрали. Потому что ты заходишь к врачу, например, к ЛОРу или неврологу и он списывает все на ВИЧ: «А что вы хотите, у вас же ВИЧ?», «У вас уши болят, потому что у вас ВИЧ», — перечисляет девушка.

И она забрала эту карточку ребенка из поликлиники. Там завели новую, Наталья добилась, чтобы в ней ничего не писали. При этом она регулярно приносит справку из СПИД-центра, доказывающую, что они лечатся и все хорошо.

— Поэтому в садике и в школе у нас никто не знал о ВИЧ. И до сих пор не знают. Мне просто повезло на самом деле, потому что в учреждениях ставят диагнозы, когда проходят комиссию, поэтому о статусе знают. У меня самой пока не было экстренных ситуаций, операций, перед которыми нужно сообщать о статусе. Поэтому с дискриминацией я не сталкивалась, — рассказывает Наталья.

Артем, по ее словам, не задавал неудобных вопросов и долгое время рос и не знал о своем статусе. Сначала он принимал сиропы, потом перешел на таблетки: до 10 лет принимал 4 вечером и 2 утром.

— Когда задавал вопросы, то я говорила, что мы пьем лекарства, чтобы не болеть. Реально все ребятишки в садике и в школе болеют, а мы нет. Максимум — сопли. У него настолько хороший иммунитет, что мало, какая зараза прицепляется. Когда сын возражал, что другие не пьют лекарства и не болеют, я объясняла, что у каждого свои заболевания. Говорила, что у нас в крови живет вирус, а таблетками мы его прячем под замочек, — объясняет Наталья.

Пропускать прием терапии нельзя, но, конечно, бывали такие случаи: например, не хватило лекарств, когда сын уехал к бабушке, уснул раньше времени и так далее. Потому что таблетки нужно давать в одно время, например, в 7 утра и в 7 вечера. Нельзя пить пять дней в 7 утра, а потом в выходные поздно. Нужно поддерживать в крови одинаковую концентрацию вещества.

— У меня был такой момент в жизни, когда сыну было годика 3–4, и я перестала давать ему лекарства. Была такая надежда: «А вдруг это все ложь, вдруг у нас нет вируса?» Я получала терапию в Центре СПИДа, но не сдавала. Сейчас даже стыдно об этом говорить. То есть я не была диссидентом, а просто понадеялась, — вспоминает мама.

Но через три месяца у сына были плохие анализы, поэтому Наталья перестала так делать.

Через 4 года после смерти первого мужа она познакомилась с парнем с отрицательным ВИЧ-статусом, начала встречаться и сама принимать терапию.

— Я тогда знала про то, что неопределяющий равно непередающий, то есть если у меня не определяется вирусная нагрузка в крови, значит, я не передам. Мы предохранялись, и я очень долго тянула и не говорила ему о своем статусе. Около 4 лет. Мы уже жили вместе, а я все боялась его потерять, хотя знала, что он меня любит. В итоге я сказала, что у меня ВИЧ. Он ответил: «Да и по фигу». Теперь он уже мой законный муж, — радуется Наталья.

После этого разговора ей стало легче, но оставалось самое сложное и страшное — все объяснить сыну.

— Я читала и понимала, что лет в 10–11 нужно говорить ребенку о его статусе, пока не наступил подростковый возраст, пока он не наслушался ложной информации о ВИЧ-инфекции. С этого момента началась история моей работы и личностного роста. Я начала искать поддержку, помощь, правильную информацию. Искала мамочек, которые проходили всё это, то есть равные, — вспоминает она.

Тогда в Новосибирске не было больших проектов, которые бы были нацелены на мам и детей с ВИЧ. В интернете Наталья нашла фонд Светланы Изамбаевой, который организовывает слеты для детей со всей России, чтобы объяснить им, как работает иммунитет, как жить с ВИЧ, почему нужно пить препараты.

— Я очень хотела показать сыну, что есть еще такие же люди, как и мы. Поэтому я связалась со Светланой, которая сама более 20 лет живет с ВИЧ, с «открытым лицом», работает психологом. Она помогла мне найти равных мамочек. Ты видишь такого же, как и ты, человека и понимаешь, что после всего треша он живет полноценной жизнью. Это очень важно, — подчеркивает сибирячка.

Наталья собралась с Артемом на слет, купила билеты и решилась наконец поговорить о его статусе за день до вылета.

— Самый тяжелый момент у каждой мамы с ВИЧ-инфицированным ребенком — это огромное чувство вины, что ты испортила жизнь своему ребенку. Я рассказала сыну, он воспринял очень спокойно. Правда, сначала испугался того, что я плачу. Я спросила, слышал ли он про СПИД, на что он ответил, что думал, что это, когда клещ укусит. Поэтому я успела поговорить в нужный момент, когда ребенок еще не знает, что такое ВИЧ и СПИД, у него нет страшных стереотипов из 90-х, он не наслушался всяких ужасных баек, — замечает мама.

Хотя у нее спрашивали: «У тебя ребенок столько времени проводит в интернете, ходит в Центр СПИД, что он не читает ничего?» Но, по словам девушки, в Центре СПИДа она всегда отвлекала сына телефоном, чтобы он меньше читал.

— Когда я рассказала сыну, то задышала полной грудью. Без страха и чувства вины. Мы улетели. Я была счастлива видеть своего ребенка на этом слете. Рада, что он понимал, что это не опасно, что ВИЧ — просто хроническое заболевание, которое легко контролируется терапией. Там дети могли не скрывать друг от друга, что за таблетки они пьют. К тому же у многих бывают побочные эффекты от их приема — рвота, жидкий стул, головные боли, бессонница, — говорит Наталья.

Когда они сели в самолет после лагеря, Артем сказал: «ВИЧ-инфицированные люди такие добрые, сплоченные». И он до сих пор общается с приобретенными там друзьями.

— Неделю Артем сидел дома, потому что не хотел гулять с ребятами здесь. По сравнению с теми, говорил он, они другие. Артем хотел рассказать о своем статусе кому-то из друзей здесь, но пока этого не сделал. Я бы знала. У нас с сыном очень доверительные отношения, в которых мы можем поговорить о сексе, презервативах, ВИЧ-инфекции. И обо всем, что его волнует, — уверена Наталья.

Она же вернулась в Новосибирск вдохновленной: захотела, чтобы здесь у подростков тоже была группа поддержки, чтобы они знали, что они не одни. Благодаря работе Натальи в организации «Остров» и ее инициативе, сейчас эта группа работает по воскресеньям.

— В НСО более 400 детей с ВИЧ — это много, по сравнению с другими регионами. У нас в организации много интересных проектов. Мы делаем ресурсный центр для женщин и детей с ВИЧ: там будет оборудована детская комната и вообще создано комфортное и безопасное пространство для женщин, где они смогут получить целый комплекс услуг. От консультации разных специалистов до прямой адресной помощи, — поясняет Наталья.

В организации есть разные консультанты, психолог, юрист, специалист по социальному сопровождению, благодаря чему и получается помогать женщинам комплексно. Кроме того, есть проект «Позитивная семья»: он создан для того, чтобы родители ВИЧ-положительных детей могли владеть в полной мере информацией о самом заболевании и понимали, как и когда стоит готовить ребенка к открытию диагноза, как с ребенком разговаривать о ВИЧ, о терапии на разных возрастных этапах.

Сама Наталья жить с открытым лицом не спешит, потому что пока открытие себя автоматически означает и открытие ребенка. Она хочет, чтобы ее ребенок решал это сам. А другим мамам она советует не тянуть с раскрытием статуса ребенка и начинать пораньше подготавливать его к этому.

— И очень важно тестироваться: проверять свой статус нужно не первый раз в жизни в женской консультации, а регулярно. Сейчас это можно сделать даже на дому. «Остров» запустил проект по дистанционному тестированию для женщин, проживающих в Новосибирской области. Теперь каждая женщина может бесплатно и анонимно заказать тест на ВИЧ и гепатит С на сайте. Также вместе с тестами женщины получают посылку с подарками: тест на беременность, презервативы, лубрикант, антисептик и прокладки. Это очень важный проект, ведь, обеспечив доступ к бесплатному тестированию, мы надеемся выявить ВИЧ у женщины на ранних этапах и до беременности, чтобы она не оказалась в такой же ситуации, как я, — подытоживает Наталья.

Ранее мы рассказывали о 22-летнем новосибирце, который узнал о том, что у него ВИЧ, в свой день рождения.