«Арина, не спи!» История семьи, где дочь впала в бодрствующую кому: все началось из-за резус-конфликта родителей

В 2016 году Ирина Марченко готовилась к рождению долгожданной дочери и даже не подозревала о том, какие испытания ее ждут. Девочка родилась со страшным генетическим заболеванием, которое поражает клетки головного мозга. До четырех лет Арина была в сознании, а недавно впала в состояние бодрствующего сна — днем ее глаза открыты, а ночью девочка будто бы по-настоящему спит, на самом же деле Арина совсем не реагирует на внешний мир. Мы поговорили с Ириной и спросили ее, как ей удается не пасть духом, разрываясь между двумя детьми (у Арины есть младший брат), домом и больницей. Женщина рассказала свою историю.

Ирина родила дочь на 33-й неделе беременности — женщине сделали срочное кесарево, из-за резус-конфликта у ребенка уже начали отекать внутренние органы. На четвертые сутки Арине стало хуже, новорожденную малышку подключили к аппарату искусственной вентиляции легких и сделали переливание крови. После врачи обнаружили у ребенка цитомегаловирусную инфекцию, возможные причины возникновения назвали две — занесли при переливании крови или так среагировал иммунитет на антитела.

Первые дни материнства для Ирины сильно отличались от ожидаемых — их с малышкой не выписали домой, не было шаров, цветов и громкой встречи в коридоре родильного отделения. Целых два месяца Арина с мамой провели в больницах, прежде чем им разрешили поехать домой. При рождении у Арины уже было очень много диагнозов, среди которых гипоксия, ишемия, энцефалопатия, инфекция тоже не прошла бесследно: результат — органическое поражение мозга. В 9 месяцев девочке диагностировали ДЦП.

— Во время беременности я знала, что могут быть риски по резус-конфликту, но я и подумать не могла, с чем именно мы столкнемся, такие последствия бывают очень редко, — говорит Ирина и добавляет, что на момент их с дочерью выписки из больницы до конца не осознавала и не принимала ситуацию, думала, что со временем всё наладится.

К тому, что дочке будут нужны особый уход и внимание, мама Ирина была готова. Это было понятно, когда в 3 месяца Арина так и не начала держать голову, не реагировала взглядом на то, что перед ней, а мышцы периодически сковывали спазмы. Но в 4 месяца Арина начала улыбаться, и родители немного выдохнули. Разговаривать девочка так и не научилась, но Ирина всегда могла понять, когда дочке что-то нравилось, а когда расстраивало.

— До ее 8 месяцев у меня были моменты отчаяния и депрессии, свыкнуться с мыслью, что мой ребенок не такой, как все, было сложно, мне не хватало поддержки, но я сумела взять себя в руки. Реабилитацию мы начали, когда Арине было 7 месяцев, несмотря на диагноз, мы старались вести активный образ жизни, мыслили позитивно, везде ездили, общались с друзьями. Моя подруга — тоже мама особенного ребенка: мы своим примером показывали, что жизнь на этом не заканчивается, — рассказывает Ирина.

Начало реабилитации дочери совпало с неприятным событием в жизни Ирины — они с папой Арины решили расстаться. Женщина отмечает, что понимает его, они попрощались мирно, без конфликтов, он зажил своей жизнью, а Ирина с дочерью — своей. Понимая, что на пенсию по инвалидности им с дочкой прожить будет сложно, Ирина выучилась на мастера по наращиванию ресниц — заработок небольшой, но постоянные клиенты появились.

До четырех с половиной лет Ирина занималась реабилитацией дочери с диагнозом «ДЦП» и даже не подозревала, что болезнь прогрессирует совсем в другом ключе — о генетическом заболевании никто даже не думал. Обследования, которые Арина периодически проходила в больнице, не выявляли новых поражений или кровоизлияний: по их результатам мозг у Арины был, как у здорового ребенка.

В феврале этого года состояние девочки ухудшилось — она начала плохо спать, у нее начали усиливаться гиперкинезы — непроизвольные движения, похожие на выгибания.

— 6 марта Арину увезли на скорой с подозрением на судороги, ее начало очень сильно выгибать. Мы провели в больнице неделю, началась пневмония, температура поднялась до 40, ее схватывали судороги — это очень страшная картина. Последний раз я видела свою дочь в сознании 7 марта — она узнавала меня, улыбалась, а с 13 на 14 марта, как рассказывают врачи, Арина перестала дышать и впала в вегетативное состояние — бодрствующая кома: днем она с открытыми глазами, ночью с закрытыми, — делится Ирина страшными воспоминаниями. Девочку поместили на ИВЛ — с тех пор в сознание она так и не приходила.

Сейчас Арина находится в постоянном сне: у нее полностью отсутствует сознание, она дышит с помощью аппарата ИВЛ, а питается только через зонд. Иногда Арина зевает, потягивается или открывает глаза, но всё это лишь рефлексы. Ни на какие внешние раздражители, будь то голоса или уколы, она не реагирует.

— Если бы нам поставили это заболевание на первых этапах ее жизни, возможно, мы смогли бы избежать такого итога. В полгода у Арины начались гиперкинезы (выгибания), мы легли с этим вопросом, и я до сих пор возмущена, почему главный невролог города не смог нас правильно диагностировать. Все видели, что моя дочь не похожа на больного ДЦП ребенка: у нее нормальное личико, стоячий взгляд. Мне говорили: она не видит, я удивлялась: как это не видит? Ей не делали необходимую диагностику, генетик пришла, посмотрела, сказала: нет, это не генетика, — рассказывает Ирина.

Когда Арина впала в кому, врачи собрали консилиум и пришли к выводу, что всё это время у Арины было прогрессирующее нейродегенеративное заболевание. Какое именно, только предстоит установить, но даже если они его определят, то это ничего не изменит. То, что произошло с девочкой, необратимо.

— У Арины нарушены обменные процессы, заболевание поражает клетки головного мозга, лечения при таком заболевании нет. Мы ничего не знали, просто жили, какие-то симптомы списывали на ДЦП. Арине нельзя было животный белок, я видела, что ей от него плохо, практически не давала, а бабушка могла покормить ее мясом из добрых побуждений, ведь мы ничего не знали. Накопился белок и ввел мою дочь в это состояние, произошел криз, — объясняет Ирина. Первые две недели мать не могла поверить в то, что случилось с ее дочерью, но сейчас уже смирилась.

У Арины есть младший брат Саша, он родился, когда девочке было три года. Женщина хотела второго ребенка, хотя понимала, что рискует.

— Я жила мыслью о том, что у меня родится здоровый ребенок, что Аришка будет брать пример с братика, и ее развитие пойдет быстрее. Особенные детки начинают тянуться за младшими, таких ситуаций много, это правда. Когда я узнала, что жду Сашу, мне было страшно: вдруг снова резус-конфликт, но в то же время я была такой счастливой, — делится Ирина. Малыш родился совершенно здоровым — сейчас ему 10 месяцев.

— Арина ревновала меня к Саше, причем довольно сильно, но при этом и пыталась повторять за ним: переворачиваться или взять игрушку так же, как и он. Я никогда не давала ей повода думать, что она менее важна, чем братик. Если я его целую, то обязательно и ее тоже поцелую, если его обнимаю, то и ее тоже. Давала понять, что она такая же, как он, — рассказывает мама двоих детей.

С отцом Саши Ирина познакомилась в 2019 году, они общаются, он участвует в жизни сына, но вместе они не живут. Ирина говорит, что он звал их переехать к нему, но жить с ним она так и не решилась.

— Я боялась, что Арине будет плохо не дома. Сейчас мы живем с моей мамой: я, Саша и Ариша, она пока в больнице, но, возможно, к концу июня мы уже будем дома, — рассказывает Ирина. Врачи научили ее обращаться с аппаратом ИВЛ.

Разрываться между домом и больницей непросто, но Ирина говорит, что уже привыкла жить в таком ритме. Справляться с трудностями ей помогает мама, а если в голову лезут дурные мысли, Ирина просто убирает их, просит не задавать ей никаких вопросов о будущем.

— Проснется ли Арина? Надежда умирает последней. Сейчас она в бессознательном состоянии, но начали появляться реакции, например, на боль — личико меняется, будто она плачет, всё зависит от того, насколько сильный организм. Шанс есть всегда, какие бы прогнозы ни были, нам остается только верить в хорошее, — говорит Ирина.

Историю Арины Марченко мы узнали благодаря сотрудникам благотворительного фонда «Защити жизнь», который помогает детям со сложными заболеваниями.

— Арина стала подопечной фонда в апреле. Ее мама Ирина обратилась к нам за помощью в приобретении установочного гастростомического набора. Из-за прогрессирования заболевания Арина не может самостоятельно питаться, поэтому ей понадобилось установить гастростому — специальную трубочку в животе, через которую в организм поступает специальное питание. Сейчас гастростома значительно облегчает ситуацию с кормлением ребенка с таким тяжелым заболеванием, — прокомментировали сотрудники фонда историю Арины Марченко. Они курируют детей на протяжении всего лечения, даже если им требуются медицинские услуги и реабилитация в других клиниках, городах и странах.

Спящая Дарьяна. История семьи, где старшая дочь 7 лет не реагирует на мир, — папа бросил работу, чтобы ухаживать за ней.

«Кричала от невыносимой боли»: история семьи, где родилась девочка с «прозрачными глазами», — ее мама болела ковидом.

«Мучила тошнота»: история сильной Ксюши — в 5 лет у нее случайно обнаружили запущенный рак почки.