580 комментариев к публикации Особенный Кирилл. Сибирячка борется за лекарство для сына с редкой болезнью — оно стоит миллион в неделю
Секвенатор
10 июня 2021 в 00:25
Подскажите эксперты. Если человек сделает секвенирование генома, могут ли ему сказать со 100% уверенностью, что он не является не носителем никаких битых генов?
Вот например есть тест на 4 мутации по крови, стоит 20 тыс. руб. А этих мутаций Хантеров тернеров наверное сотни. Можно ли по крови сказать чистый человек или носитель?
Каждый новый человек получает несколько мутаций, чаще ни на что они не влияют или не сильно влияют, но теоретически, мутация может возникнуть у ребенка при том, что у родителей ее нет. В момент, например, когда половые клетки образуются, ну вредные факторы увеличивают вероятность генетических поломок. Но все эти болезни крайне редки, 1 на 100000, это очень маленькая вероятность, не переживайте.
Нет. 100% даже после секвенирования ничего гарантировать нельзя. Не все мутации известны, а те, что известны, могут по-разному проявляться. Есть ещё мазоицизм, с ним всё ещё сложнее.
Нет. 100% даже после секвенирования ничего гарантировать нельзя. Не все мутации известны, а те, что известны, могут по-разному проявляться. Есть ещё мазоицизм, с ним всё ещё сложнее.
Что-то подсказывает мне, что при введении селекции населения по принципу пользы для общества - именно комментаторы с позицией «это спарта» первыми пойдут в топку и газовые камеры
Но хотелки новосибирских социопатов на нгс - это даже не мало, это вообще ничтожно. Они это прекрасно понимают, вот и бесятся. А как их «нормальные дитачки» вдруг занедужат (например серозный менингит, клещевой энцефалит) или с самоката звезданутся головой - так пожалте их лечите самолучшими препаратами, неважно что там и до болезни прогноз был так себе и пользы обществу никакой. Или родители воспитавшие их таких лихих заболеют раком - будут лечить и надеяться, то не дармоед а мамО
Девушке-иллюстратору, у которой нет одного глаза (но это не мешает ей заниматься любимым делом, творчески и профессионально выполнять заказы) одна из клиенток написала (орфография и пунктуация оригинала): "привет! Так жаль тебя что у вас несчастье и ты потеряла глазик. Я очень естественно волнуюсь за тебя, но от картины мы хотим отказаться… Только не обижайся… Я не хочу вешать в комнату картину человека с физическими увечьями, даже не знаю как объяснить.
Все твоё уродство, злоба на нормальных людей отразиться на нашей семье в нашей прекрасной картине… потому что получив увечье девушка, красивая в прошлом, не сможет держать в себе зло на мир! Обратись к Богу, молись! Но рисовать тебе больше не стоит… Не нужно семьям картины с твоим злыми мыслями. красоту не вернуть… Найди в себе силы жить и работать в другой специальности".
Найдите отличия с представленными в комментах определениями пригодности, смысла существования чужого ребёнка (и даже выгодность/убыточность в масштабах социума затронута).
И никто не задумывается, что раньше этого препарата вообще не было, а через 10 лет (сколько ребёнок сможет прожить ещё на оригинальном препарате не дженерике) может появиться препарат или технология, благодаря которым он вообще вылечится. Вон сейчас тяжелым паркинсонизмам и эпилептикам чип ставят в голову и нет проблемы!!! Может комментаторы этого не знают? Что наука развивается! Невежество - демоническая сила. У меня бабушка умерла от болезни, которую сейчас лечат эндоскопической операцией в любом возрасте, хоть в 85 лет. Неужели я бы не продлила ей жизнь до момента когда появится технология, если бы существовал какой-то препарат! А сказала бы ну есть лекарство, но она обречена зачем тратить деньги.
Семья - это герои современного мира, завистливого, жестокого, материального. И в этом ..темном царстве суметь сохранить тепло семьи, заботу. Так держать! Вы все делаете правильно!
а зачем нам то это информация о больном ребенке мне вот лично не интересно как его болезнь прогрессирует и сколько они денег тратят ,не забивайте нормальным людям головы
Каждый случай рождение ребёнка - инвалида должен изучаться специальной комиссией, чтобы выявить причину. Как велась беременность, какие лекарства и гормоны были назначены, какие исследования проводились ( Узи, анализы...), как проходили роды ( видео родов). Сейчас все это не контролируется и родители остаются один на один со своим горем, государство платит пособия по инвалидности .... а медики не при чем. Ошибки могут быть конечно и при узи, но не в таком масштабе как сейчас. Рождение детей - инвалидов растёт. Много детей - аутистов, которых в СССР вообще не было. Почему ? Кадры были другие ?
Вот и дочичке/кровиночке своей проблем подкинула. Теперь та лет через 20 из больниц вылазить не будет, когда мальчика родит. Очень добрая мамаша. Велик Господь, знает кому испытания приподнести и за что. Башконичкой думать иногда надо, а не инстинктами первобытными жить.
Во всем мире уже давно пришли к выводу, что уничтожение неизлечимых даёт только больше количество неизлечимых. Про нацистов опустим, про Японию почитайте и про США (например про действия с людьми с синдромом Дауна, которые сейчас признаны геноцидом). Искусственное «улучшение» популяции путём выбраковки «ненужных» неуклонно ведет напротив, к вырождению. Задумайтесь, почему.
Большинство среднестатистических обывателей сейчас не может ничего в этой жизни - мужчины в реальности не могут даже за себя постоять (не говоря уже о большем), женщины реализоваться хоть минимально. Но как выдался случай - эти люди топят фактически (на минуточку!!) за убийство больного ребёнка. Да так, что прям пена изо рта пошла у некоторых. Обосновали, пояснили, «мораль» подвели (вернее решили свой когнитивный диссонанс таким образом), определили рентабельность, деньги посчитали, варианты предложили. Вот что значит правильно организованный с..ч в комментах, сразу видны лица героев. Целое поколение недолюбленных дегродов, с гиперкомпенсацией своей неполноценности. Да, время их детства тяжёлое было, книги были не те или вообще не было, того самого «стержня» не было даже уже в их родителях. Гнилые.
Со своей же стороны хотелось бы добавить, что под любое скотство можно подвести идеологию, проблем нет, все грамотные. Вопрос - перестанет ли скотство быть скотством после изложения этих мотиваций и работают ли эти мотивации в сторону самих излагающих.
Лучше бы отправили ребенка в паллиативное отделение и занялись бы рождением нового, а деньги потратили на генетические исследования и эко. Да в конце концов взяли бы ребенка из детдома! За этой мнимой добродетелью стоит обычный страх. Страх жизни, страх нового: пока я выхаживаю инвалида, мне больше не надо рожать, не надо слушать детские истерики, не надо воспитывать, не надо водить на кружки и помогать со школьными заданиями, не надо помогать выбирать вуз. Я в своём тихом мирке со своим больным несчастным ребенком, несу свой крест. Вот их позиция.
Самое страшное что жалкие остатки средств из разворванного бюджета уходят в никуда, как здесь и действительно перспективным для излечения больным детям они из -за этого не достаются.
Очень большая статья, а смысл сводится к тому, что стандартом лечения утверждена новая схема для поддержки таких детей, а мама против. К старой схеме она привыкла, а реакция на новую непонятна еще. Я бы поняла и поддержала, если бы они уже попробовали новое средство и были побочки. Тогда есть аргументы почему хотят оставить старую схему, а так это выглядит как упрямство, к сожалению. И потом, вот она говорит, как я пойму, что ему плохо. А как сейчас понимают, что ему хорошо? Также поймёт, что плохо. Сон ухудшится, отказ от еды пойдёт наверное. Терпения и мудрости родителям
Страшно жить в подобном обществе. Люди готовы спасать бракованный генофонд ради сиюминутной выгоды одной семьи. Хотя если оглядется ещё страшнее - очень многие живут одним днём не думая ни о своём будущем, ни о будущем следующих поколений
Жаль и ребенка и родителей, но нет ему жизни в этом мире. Других спасать нужно, тех для кого есть шанс. Каждую неделю можно по человеку спасти, а тут безнадега. И родители страдают и ребенок, и все равно исход один.
Подскажите эксперты. Если человек сделает секвенирование генома, могут ли ему сказать со 100% уверенностью, что он не является не носителем никаких битых генов?
Вот например есть тест на 4 мутации по крови, стоит 20 тыс. руб. А этих мутаций Хантеров тернеров наверное сотни. Можно ли по крови сказать чистый человек или носитель?
"Но муж не ушел"
Но жена не ушла.
Что-то подсказывает мне, что при введении селекции населения по принципу пользы для общества - именно комментаторы с позицией «это спарта» первыми пойдут в топку и газовые камеры
Но хотелки новосибирских социопатов на нгс - это даже не мало, это вообще ничтожно. Они это прекрасно понимают, вот и бесятся. А как их «нормальные дитачки» вдруг занедужат (например серозный менингит, клещевой энцефалит) или с самоката звезданутся головой - так пожалте их лечите самолучшими препаратами, неважно что там и до болезни прогноз был так себе и пользы обществу никакой. Или родители воспитавшие их таких лихих заболеют раком - будут лечить и надеяться, то не дармоед а мамО
Девушке-иллюстратору, у которой нет одного глаза (но это не мешает ей заниматься любимым делом, творчески и профессионально выполнять заказы) одна из клиенток написала (орфография и пунктуация оригинала): "привет! Так жаль тебя что у вас несчастье и ты потеряла глазик. Я очень естественно волнуюсь за тебя, но от картины мы хотим отказаться… Только не обижайся… Я не хочу вешать в комнату картину человека с физическими увечьями, даже не знаю как объяснить.
Все твоё уродство, злоба на нормальных людей отразиться на нашей семье в нашей прекрасной картине… потому что получив увечье девушка, красивая в прошлом, не сможет держать в себе зло на мир! Обратись к Богу, молись! Но рисовать тебе больше не стоит… Не нужно семьям картины с твоим злыми мыслями. красоту не вернуть… Найди в себе силы жить и работать в другой специальности".
Найдите отличия с представленными в комментах определениями пригодности, смысла существования чужого ребёнка (и даже выгодность/убыточность в масштабах социума затронута).
И никто не задумывается, что раньше этого препарата вообще не было, а через 10 лет (сколько ребёнок сможет прожить ещё на оригинальном препарате не дженерике) может появиться препарат или технология, благодаря которым он вообще вылечится. Вон сейчас тяжелым паркинсонизмам и эпилептикам чип ставят в голову и нет проблемы!!! Может комментаторы этого не знают? Что наука развивается! Невежество - демоническая сила. У меня бабушка умерла от болезни, которую сейчас лечат эндоскопической операцией в любом возрасте, хоть в 85 лет. Неужели я бы не продлила ей жизнь до момента когда появится технология, если бы существовал какой-то препарат! А сказала бы ну есть лекарство, но она обречена зачем тратить деньги.
Сильная и крепкая семья, здоровья вам, сил и терпения.Пусть у вас всё будет хорошо, пусть произойдёт чудо и мальчик будет здоровым.
Семья - это герои современного мира, завистливого, жестокого, материального. И в этом ..темном царстве суметь сохранить тепло семьи, заботу. Так держать! Вы все делаете правильно!
а зачем нам то это информация о больном ребенке мне вот лично не интересно как его болезнь прогрессирует и сколько они денег тратят ,не забивайте нормальным людям головы
А если бы миллиард в неделю? Тоже бы мошенникам от медицины позволяли воровать огромные суммы?
Каждый случай рождение ребёнка - инвалида должен изучаться специальной комиссией, чтобы выявить причину. Как велась беременность, какие лекарства и гормоны были назначены, какие исследования проводились ( Узи, анализы...), как проходили роды ( видео родов). Сейчас все это не контролируется и родители остаются один на один со своим горем, государство платит пособия по инвалидности .... а медики не при чем. Ошибки могут быть конечно и при узи, но не в таком масштабе как сейчас. Рождение детей - инвалидов растёт. Много детей - аутистов, которых в СССР вообще не было. Почему ? Кадры были другие ?
Вот и дочичке/кровиночке своей проблем подкинула. Теперь та лет через 20 из больниц вылазить не будет, когда мальчика родит. Очень добрая мамаша. Велик Господь, знает кому испытания приподнести и за что. Башконичкой думать иногда надо, а не инстинктами первобытными жить.
Во всем мире уже давно пришли к выводу, что уничтожение неизлечимых даёт только больше количество неизлечимых. Про нацистов опустим, про Японию почитайте и про США (например про действия с людьми с синдромом Дауна, которые сейчас признаны геноцидом). Искусственное «улучшение» популяции путём выбраковки «ненужных» неуклонно ведет напротив, к вырождению. Задумайтесь, почему.
Большинство среднестатистических обывателей сейчас не может ничего в этой жизни - мужчины в реальности не могут даже за себя постоять (не говоря уже о большем), женщины реализоваться хоть минимально. Но как выдался случай - эти люди топят фактически (на минуточку!!) за убийство больного ребёнка. Да так, что прям пена изо рта пошла у некоторых. Обосновали, пояснили, «мораль» подвели (вернее решили свой когнитивный диссонанс таким образом), определили рентабельность, деньги посчитали, варианты предложили. Вот что значит правильно организованный с..ч в комментах, сразу видны лица героев. Целое поколение недолюбленных дегродов, с гиперкомпенсацией своей неполноценности. Да, время их детства тяжёлое было, книги были не те или вообще не было, того самого «стержня» не было даже уже в их родителях. Гнилые.
Со своей же стороны хотелось бы добавить, что под любое скотство можно подвести идеологию, проблем нет, все грамотные. Вопрос - перестанет ли скотство быть скотством после изложения этих мотиваций и работают ли эти мотивации в сторону самих излагающих.
Лучше бы отправили ребенка в паллиативное отделение и занялись бы рождением нового, а деньги потратили на генетические исследования и эко. Да в конце концов взяли бы ребенка из детдома! За этой мнимой добродетелью стоит обычный страх. Страх жизни, страх нового: пока я выхаживаю инвалида, мне больше не надо рожать, не надо слушать детские истерики, не надо воспитывать, не надо водить на кружки и помогать со школьными заданиями, не надо помогать выбирать вуз. Я в своём тихом мирке со своим больным несчастным ребенком, несу свой крест. Вот их позиция.
Слово Бог , пишется с Большой Буквы!
пустая трата денег миллионы дайте а есть семьи которым действительно нужно немного помочь да хрен вам
Самое страшное что жалкие остатки средств из разворванного бюджета уходят в никуда, как здесь и действительно перспективным для излечения больным детям они из -за этого не достаются.
Очень большая статья, а смысл сводится к тому, что стандартом лечения утверждена новая схема для поддержки таких детей, а мама против. К старой схеме она привыкла, а реакция на новую непонятна еще. Я бы поняла и поддержала, если бы они уже попробовали новое средство и были побочки. Тогда есть аргументы почему хотят оставить старую схему, а так это выглядит как упрямство, к сожалению. И потом, вот она говорит, как я пойму, что ему плохо. А как сейчас понимают, что ему хорошо? Также поймёт, что плохо. Сон ухудшится, отказ от еды пойдёт наверное. Терпения и мудрости родителям
Страшно жить в подобном обществе. Люди готовы спасать бракованный генофонд ради сиюминутной выгоды одной семьи. Хотя если оглядется ещё страшнее - очень многие живут одним днём не думая ни о своём будущем, ни о будущем следующих поколений
Денег на помощь больным с орфанными заболеваниями нет - миллиард рублей на личные нужды передан Лукашенко.
Жаль и ребенка и родителей, но нет ему жизни в этом мире. Других спасать нужно, тех для кого есть шанс. Каждую неделю можно по человеку спасти, а тут безнадега. И родители страдают и ребенок, и все равно исход один.