В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно, чтобы не родился ребёнок с генетическими проблемами. Роды тоже проходят на высшем уровне. Видимо, государство посчитало, что содержание детей инвалидов дороже в разы, чем профилактика рождения больных детей. Россия « идёт своим путём».
1. ПО какой причине сибирячка, это что страна такая?
Саша
9 июн 2021 в 14:36
2......В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно...
ты хоть сам веришь во что написал?. Там даже полиция отказывается на преступления приезжать. Ерунду не пиши.
Миллион в неделю - это 50 миллионов в год, это 500 миллионов за 10 лет... Извините, но я не хочу, чтобы по ОМС мы все оплачивали такие дорогие лекарства! Какие-то 25 миллионов (5% от этой суммы) могут навсегда изменить мою жизнь, у меня будет 3-5 здоровых ребятишек, жизнь-мечта и отличное здоровье. Так почему я должен этим жертвовать, чтобы платить втридорога за ОМС чужим детям? Ладно, если такие деньги уходят на исследования, на поиск лекарства (которое реально вылечит, а не продлит борьбу), ну хотя-бы на удешевление производства (чтобы через 10 лет это лекарство стоило 5000р в неделю). Но просто на лечение мальчика - это неоправданно, извините.
История ещё раз доказывает тот факт, что нельзя к появлению ребенка иметь отношение из разряда "Бог дал". У Бога нет других рук, кроме человеческих! Хотите родить здорового ребенка - сделайте скрининги на генетические заболевания, сейчас это делают многие лаборатории. И не говорите, что денег нет! Лечить потом дороже будет. Хотя, вообще, странно: у меня ребенку тоже 16 лет, тогда во время беременности всех отправляли в Центр планирования семьи и репродукции на анализы и консультацию генетика...
так в России и начали производить аналог импортного лекарства (совместно с Южной Кореей) для лечения (поддержания) этой болезни.Затраты на одного больного в год снижаются на 7 млн рублей,т.е. на 700 млн по всей России. Но родители сомневаются в эффективности видете ли... По идее не хочешь это, покупай за свои что хочешь.
Красивая уставшая женщина, хоть и с некрасиво сделанными бровями. Которая могла бы просто принять диагноз сына и обеспечивать ему хороший паллиативный уход намного меньший срок, чем многими годами наблюдать, как он умирает. И уделять потом много времени дочери, себе, мужу. И жить, а не существовать.
Неправильно это, когда вся жизнь кладется на алтарь того, что нежизнеспособен, и еще и продлевается его агония при этом. Это псевдогероизм только ради тешения собственного эгоистичного героизма, а не ради умирающего ребенка.
в ситуации, когда ребенку уже много лет.... деваться некуда ---надо колоть тот препарат, который его жизнь поддерживает. не менять препарат.
а по философии... ну кто КТО захочет быть палачом сейчас??? Надо делать все исследования на уровне ПЛОДА, .
Эта Юлия Максимова - ..... Имели несчастье с ней столкнуться. Циничная холодная бездушная женщина. Интересы - только деньги и карьера. Никакого сочувствия к пациентам. Но зато рассуждала пространно и много о том, как "Медицина идет верным курсом" и прочая чиновничье-бюрократическая фигня. Настоящая бюрократка. ПэСэ - лечения не дала.
комментарии как комментарии .на такие деньги можно закупить новейшее оборудование в больницы и поликлиники для обследований .где его нет ..Те же КТ .МРТ ..а то был случай что нормальный ребенок погиб .потому что аппарат для вентиляции легких был вышедший из строя. технически не исправен ..А родители слишком много хотят .пусть переходят на препарат .который предлагают .он тоже не 3 к стоит .
Тяжёлая инвалидность может быть не только врожденной. Если ребёнок одного из комментаторов станет инвалидом например в 5 лет - его оставят без лечения и обрекут на смерть? Не будут собирать деньги, если государство не лечит? Хватило топа комментариев, чтоб понять, насколько многие люди самоуверенны и считают, что уж с ними и их детьми такого точно не произойдет. Но это всего лишь когнитивные искажения - как и любая ксенофобия, все эти высказывания на самом деле выражение подсознательного страха даже возможности того, что это может произойти с ними.
Кто все эти люди-селекционеры и доморощенные боги, которые на диване в интернете решили в своей системе ценностей, кто приносит пользу, кто должен жить 👀👀 Что они читали, эти люди? Как они выстроили данную иерархию ценностей? Или это тролли? Не могут же столько людей быть морально кастрированными.
Подскажите эксперты. Если человек сделает секвенирование генома, могут ли ему сказать со 100% уверенностью, что он не является не носителем никаких битых генов?
Вот например есть тест на 4 мутации по крови, стоит 20 тыс. руб. А этих мутаций Хантеров тернеров наверное сотни. Можно ли по крови сказать чистый человек или носитель?
Что-то подсказывает мне, что при введении селекции населения по принципу пользы для общества - именно комментаторы с позицией «это спарта» первыми пойдут в топку и газовые камеры
Но хотелки новосибирских социопатов на нгс - это даже не мало, это вообще ничтожно. Они это прекрасно понимают, вот и бесятся. А как их «нормальные дитачки» вдруг занедужат (например серозный менингит, клещевой энцефалит) или с самоката звезданутся головой - так пожалте их лечите самолучшими препаратами, неважно что там и до болезни прогноз был так себе и пользы обществу никакой. Или родители воспитавшие их таких лихих заболеют раком - будут лечить и надеяться, то не дармоед а мамО
Девушке-иллюстратору, у которой нет одного глаза (но это не мешает ей заниматься любимым делом, творчески и профессионально выполнять заказы) одна из клиенток написала (орфография и пунктуация оригинала): "привет! Так жаль тебя что у вас несчастье и ты потеряла глазик. Я очень естественно волнуюсь за тебя, но от картины мы хотим отказаться… Только не обижайся… Я не хочу вешать в комнату картину человека с физическими увечьями, даже не знаю как объяснить.
Все твоё уродство, злоба на нормальных людей отразиться на нашей семье в нашей прекрасной картине… потому что получив увечье девушка, красивая в прошлом, не сможет держать в себе зло на мир! Обратись к Богу, молись! Но рисовать тебе больше не стоит… Не нужно семьям картины с твоим злыми мыслями. красоту не вернуть… Найди в себе силы жить и работать в другой специальности".
Найдите отличия с представленными в комментах определениями пригодности, смысла существования чужого ребёнка (и даже выгодность/убыточность в масштабах социума затронута).
И никто не задумывается, что раньше этого препарата вообще не было, а через 10 лет (сколько ребёнок сможет прожить ещё на оригинальном препарате не дженерике) может появиться препарат или технология, благодаря которым он вообще вылечится. Вон сейчас тяжелым паркинсонизмам и эпилептикам чип ставят в голову и нет проблемы!!! Может комментаторы этого не знают? Что наука развивается! Невежество - демоническая сила. У меня бабушка умерла от болезни, которую сейчас лечат эндоскопической операцией в любом возрасте, хоть в 85 лет. Неужели я бы не продлила ей жизнь до момента когда появится технология, если бы существовал какой-то препарат! А сказала бы ну есть лекарство, но она обречена зачем тратить деньги.
Семья - это герои современного мира, завистливого, жестокого, материального. И в этом ..темном царстве суметь сохранить тепло семьи, заботу. Так держать! Вы все делаете правильно!
а зачем нам то это информация о больном ребенке мне вот лично не интересно как его болезнь прогрессирует и сколько они денег тратят ,не забивайте нормальным людям головы
Каждый случай рождение ребёнка - инвалида должен изучаться специальной комиссией, чтобы выявить причину. Как велась беременность, какие лекарства и гормоны были назначены, какие исследования проводились ( Узи, анализы...), как проходили роды ( видео родов). Сейчас все это не контролируется и родители остаются один на один со своим горем, государство платит пособия по инвалидности .... а медики не при чем. Ошибки могут быть конечно и при узи, но не в таком масштабе как сейчас. Рождение детей - инвалидов растёт. Много детей - аутистов, которых в СССР вообще не было. Почему ? Кадры были другие ?
Вот и дочичке/кровиночке своей проблем подкинула. Теперь та лет через 20 из больниц вылазить не будет, когда мальчика родит. Очень добрая мамаша. Велик Господь, знает кому испытания приподнести и за что. Башконичкой думать иногда надо, а не инстинктами первобытными жить.
Во всем мире уже давно пришли к выводу, что уничтожение неизлечимых даёт только больше количество неизлечимых. Про нацистов опустим, про Японию почитайте и про США (например про действия с людьми с синдромом Дауна, которые сейчас признаны геноцидом). Искусственное «улучшение» популяции путём выбраковки «ненужных» неуклонно ведет напротив, к вырождению. Задумайтесь, почему.
Большинство среднестатистических обывателей сейчас не может ничего в этой жизни - мужчины в реальности не могут даже за себя постоять (не говоря уже о большем), женщины реализоваться хоть минимально. Но как выдался случай - эти люди топят фактически (на минуточку!!) за убийство больного ребёнка. Да так, что прям пена изо рта пошла у некоторых. Обосновали, пояснили, «мораль» подвели (вернее решили свой когнитивный диссонанс таким образом), определили рентабельность, деньги посчитали, варианты предложили. Вот что значит правильно организованный с..ч в комментах, сразу видны лица героев. Целое поколение недолюбленных дегродов, с гиперкомпенсацией своей неполноценности. Да, время их детства тяжёлое было, книги были не те или вообще не было, того самого «стержня» не было даже уже в их родителях. Гнилые.
Со своей же стороны хотелось бы добавить, что под любое скотство можно подвести идеологию, проблем нет, все грамотные. Вопрос - перестанет ли скотство быть скотством после изложения этих мотиваций и работают ли эти мотивации в сторону самих излагающих.
Лучше бы отправили ребенка в паллиативное отделение и занялись бы рождением нового, а деньги потратили на генетические исследования и эко. Да в конце концов взяли бы ребенка из детдома! За этой мнимой добродетелью стоит обычный страх. Страх жизни, страх нового: пока я выхаживаю инвалида, мне больше не надо рожать, не надо слушать детские истерики, не надо воспитывать, не надо водить на кружки и помогать со школьными заданиями, не надо помогать выбирать вуз. Я в своём тихом мирке со своим больным несчастным ребенком, несу свой крест. Вот их позиция.
Самое страшное что жалкие остатки средств из разворванного бюджета уходят в никуда, как здесь и действительно перспективным для излечения больным детям они из -за этого не достаются.
Очень большая статья, а смысл сводится к тому, что стандартом лечения утверждена новая схема для поддержки таких детей, а мама против. К старой схеме она привыкла, а реакция на новую непонятна еще. Я бы поняла и поддержала, если бы они уже попробовали новое средство и были побочки. Тогда есть аргументы почему хотят оставить старую схему, а так это выглядит как упрямство, к сожалению. И потом, вот она говорит, как я пойму, что ему плохо. А как сейчас понимают, что ему хорошо? Также поймёт, что плохо. Сон ухудшится, отказ от еды пойдёт наверное. Терпения и мудрости родителям
Страшно жить в подобном обществе. Люди готовы спасать бракованный генофонд ради сиюминутной выгоды одной семьи. Хотя если оглядется ещё страшнее - очень многие живут одним днём не думая ни о своём будущем, ни о будущем следующих поколений
Жаль и ребенка и родителей, но нет ему жизни в этом мире. Других спасать нужно, тех для кого есть шанс. Каждую неделю можно по человеку спасти, а тут безнадега. И родители страдают и ребенок, и все равно исход один.
"Умеющим считать" - а вы примерьте это на себя, на своих детей. Удавить готовы? - "чтобы не мучился"...
с каких пор врачи который по долгу должен спасать и лечить встали на другую сторону? еще и детские отмазки лепят
Мыши плакали, кололись, но продолжали жрать кактус.
В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно, чтобы не родился ребёнок с генетическими проблемами. Роды тоже проходят на высшем уровне. Видимо, государство посчитало, что содержание детей инвалидов дороже в разы, чем профилактика рождения больных детей. Россия « идёт своим путём».
А почему унитазы должны быть только золотые??? Белые выполняют свои функции не хуже!!!! Здоровья деткам и родителям.
1. ПО какой причине сибирячка, это что страна такая?
Саша
9 июн 2021 в 14:36
2......В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно...
ты хоть сам веришь во что написал?. Там даже полиция отказывается на преступления приезжать. Ерунду не пиши.
лотерейщики,а если бы фишка легла по другому ,и родился бы снова мальчик а не девочка
Очень интересно, что болезнь заподозрили в детском саду, а педиатр и другие врачи на медосмотрах ничего не видели?
Лучше точно не будет....
А родившаяся девочка будет носителем гена? Не сама больная, а своим детям может передать? Может лучше уже не рожать, когда у тебя ген неправильный.
97% тех, кто считает тут, сколько стоит лечение этого ребёнка для налогоплательщиков, сами налоги не платят, к бабке не ходи
Одной мне кажется что это больше смахивает на "пытку жизнью". Принудительное сохранение жизни пугает.
Вот почему бы государству не выделить денег семьям нормальным с больными детьми? Нет ,же все на выплаты пустили алкашкам и цыганкам😠
Миллион в неделю - это 50 миллионов в год, это 500 миллионов за 10 лет... Извините, но я не хочу, чтобы по ОМС мы все оплачивали такие дорогие лекарства! Какие-то 25 миллионов (5% от этой суммы) могут навсегда изменить мою жизнь, у меня будет 3-5 здоровых ребятишек, жизнь-мечта и отличное здоровье. Так почему я должен этим жертвовать, чтобы платить втридорога за ОМС чужим детям? Ладно, если такие деньги уходят на исследования, на поиск лекарства (которое реально вылечит, а не продлит борьбу), ну хотя-бы на удешевление производства (чтобы через 10 лет это лекарство стоило 5000р в неделю). Но просто на лечение мальчика - это неоправданно, извините.
История ещё раз доказывает тот факт, что нельзя к появлению ребенка иметь отношение из разряда "Бог дал". У Бога нет других рук, кроме человеческих! Хотите родить здорового ребенка - сделайте скрининги на генетические заболевания, сейчас это делают многие лаборатории. И не говорите, что денег нет! Лечить потом дороже будет. Хотя, вообще, странно: у меня ребенку тоже 16 лет, тогда во время беременности всех отправляли в Центр планирования семьи и репродукции на анализы и консультацию генетика...
так в России и начали производить аналог импортного лекарства (совместно с Южной Кореей) для лечения (поддержания) этой болезни.Затраты на одного больного в год снижаются на 7 млн рублей,т.е. на 700 млн по всей России. Но родители сомневаются в эффективности видете ли... По идее не хочешь это, покупай за свои что хочешь.
Красивая уставшая женщина, хоть и с некрасиво сделанными бровями. Которая могла бы просто принять диагноз сына и обеспечивать ему хороший паллиативный уход намного меньший срок, чем многими годами наблюдать, как он умирает. И уделять потом много времени дочери, себе, мужу. И жить, а не существовать.
Неправильно это, когда вся жизнь кладется на алтарь того, что нежизнеспособен, и еще и продлевается его агония при этом. Это псевдогероизм только ради тешения собственного эгоистичного героизма, а не ради умирающего ребенка.
...нечего просто так не бывает,бумеранги всегда возвращаются..
пора спрашивать с правительства где деньги на здравоохранение?
До 3 х лет ,дайте взглянуть на карту прививок...
Какой смысл тратить такие деньги государственные, если шансов на выздоровление нет...
Жесть... Нет слов. Мальчика жаль, но для чего все это....
в ситуации, когда ребенку уже много лет.... деваться некуда ---надо колоть тот препарат, который его жизнь поддерживает. не менять препарат.
а по философии... ну кто КТО захочет быть палачом сейчас??? Надо делать все исследования на уровне ПЛОДА, .
на Мэтта Деймона похож
Эта Юлия Максимова - ..... Имели несчастье с ней столкнуться. Циничная холодная бездушная женщина. Интересы - только деньги и карьера. Никакого сочувствия к пациентам. Но зато рассуждала пространно и много о том, как "Медицина идет верным курсом" и прочая чиновничье-бюрократическая фигня. Настоящая бюрократка. ПэСэ - лечения не дала.
Закройте комментарии , это что вообще такое ! На такие статьи ваши ублюдские комментарии даже непозволительно писать !
комментарии как комментарии .на такие деньги можно закупить новейшее оборудование в больницы и поликлиники для обследований .где его нет ..Те же КТ .МРТ ..а то был случай что нормальный ребенок погиб .потому что аппарат для вентиляции легких был вышедший из строя. технически не исправен ..А родители слишком много хотят .пусть переходят на препарат .который предлагают .он тоже не 3 к стоит .
Тяжёлая инвалидность может быть не только врожденной. Если ребёнок одного из комментаторов станет инвалидом например в 5 лет - его оставят без лечения и обрекут на смерть? Не будут собирать деньги, если государство не лечит? Хватило топа комментариев, чтоб понять, насколько многие люди самоуверенны и считают, что уж с ними и их детьми такого точно не произойдет. Но это всего лишь когнитивные искажения - как и любая ксенофобия, все эти высказывания на самом деле выражение подсознательного страха даже возможности того, что это может произойти с ними.
Кто все эти люди-селекционеры и доморощенные боги, которые на диване в интернете решили в своей системе ценностей, кто приносит пользу, кто должен жить 👀👀 Что они читали, эти люди? Как они выстроили данную иерархию ценностей? Или это тролли? Не могут же столько людей быть морально кастрированными.
Подскажите эксперты. Если человек сделает секвенирование генома, могут ли ему сказать со 100% уверенностью, что он не является не носителем никаких битых генов?
Вот например есть тест на 4 мутации по крови, стоит 20 тыс. руб. А этих мутаций Хантеров тернеров наверное сотни. Можно ли по крови сказать чистый человек или носитель?
"Но муж не ушел"
Но жена не ушла.
Что-то подсказывает мне, что при введении селекции населения по принципу пользы для общества - именно комментаторы с позицией «это спарта» первыми пойдут в топку и газовые камеры
Но хотелки новосибирских социопатов на нгс - это даже не мало, это вообще ничтожно. Они это прекрасно понимают, вот и бесятся. А как их «нормальные дитачки» вдруг занедужат (например серозный менингит, клещевой энцефалит) или с самоката звезданутся головой - так пожалте их лечите самолучшими препаратами, неважно что там и до болезни прогноз был так себе и пользы обществу никакой. Или родители воспитавшие их таких лихих заболеют раком - будут лечить и надеяться, то не дармоед а мамО
Девушке-иллюстратору, у которой нет одного глаза (но это не мешает ей заниматься любимым делом, творчески и профессионально выполнять заказы) одна из клиенток написала (орфография и пунктуация оригинала): "привет! Так жаль тебя что у вас несчастье и ты потеряла глазик. Я очень естественно волнуюсь за тебя, но от картины мы хотим отказаться… Только не обижайся… Я не хочу вешать в комнату картину человека с физическими увечьями, даже не знаю как объяснить.
Все твоё уродство, злоба на нормальных людей отразиться на нашей семье в нашей прекрасной картине… потому что получив увечье девушка, красивая в прошлом, не сможет держать в себе зло на мир! Обратись к Богу, молись! Но рисовать тебе больше не стоит… Не нужно семьям картины с твоим злыми мыслями. красоту не вернуть… Найди в себе силы жить и работать в другой специальности".
Найдите отличия с представленными в комментах определениями пригодности, смысла существования чужого ребёнка (и даже выгодность/убыточность в масштабах социума затронута).
И никто не задумывается, что раньше этого препарата вообще не было, а через 10 лет (сколько ребёнок сможет прожить ещё на оригинальном препарате не дженерике) может появиться препарат или технология, благодаря которым он вообще вылечится. Вон сейчас тяжелым паркинсонизмам и эпилептикам чип ставят в голову и нет проблемы!!! Может комментаторы этого не знают? Что наука развивается! Невежество - демоническая сила. У меня бабушка умерла от болезни, которую сейчас лечат эндоскопической операцией в любом возрасте, хоть в 85 лет. Неужели я бы не продлила ей жизнь до момента когда появится технология, если бы существовал какой-то препарат! А сказала бы ну есть лекарство, но она обречена зачем тратить деньги.
Сильная и крепкая семья, здоровья вам, сил и терпения.Пусть у вас всё будет хорошо, пусть произойдёт чудо и мальчик будет здоровым.
Семья - это герои современного мира, завистливого, жестокого, материального. И в этом ..темном царстве суметь сохранить тепло семьи, заботу. Так держать! Вы все делаете правильно!
а зачем нам то это информация о больном ребенке мне вот лично не интересно как его болезнь прогрессирует и сколько они денег тратят ,не забивайте нормальным людям головы
А если бы миллиард в неделю? Тоже бы мошенникам от медицины позволяли воровать огромные суммы?
Каждый случай рождение ребёнка - инвалида должен изучаться специальной комиссией, чтобы выявить причину. Как велась беременность, какие лекарства и гормоны были назначены, какие исследования проводились ( Узи, анализы...), как проходили роды ( видео родов). Сейчас все это не контролируется и родители остаются один на один со своим горем, государство платит пособия по инвалидности .... а медики не при чем. Ошибки могут быть конечно и при узи, но не в таком масштабе как сейчас. Рождение детей - инвалидов растёт. Много детей - аутистов, которых в СССР вообще не было. Почему ? Кадры были другие ?
Вот и дочичке/кровиночке своей проблем подкинула. Теперь та лет через 20 из больниц вылазить не будет, когда мальчика родит. Очень добрая мамаша. Велик Господь, знает кому испытания приподнести и за что. Башконичкой думать иногда надо, а не инстинктами первобытными жить.
Во всем мире уже давно пришли к выводу, что уничтожение неизлечимых даёт только больше количество неизлечимых. Про нацистов опустим, про Японию почитайте и про США (например про действия с людьми с синдромом Дауна, которые сейчас признаны геноцидом). Искусственное «улучшение» популяции путём выбраковки «ненужных» неуклонно ведет напротив, к вырождению. Задумайтесь, почему.
Большинство среднестатистических обывателей сейчас не может ничего в этой жизни - мужчины в реальности не могут даже за себя постоять (не говоря уже о большем), женщины реализоваться хоть минимально. Но как выдался случай - эти люди топят фактически (на минуточку!!) за убийство больного ребёнка. Да так, что прям пена изо рта пошла у некоторых. Обосновали, пояснили, «мораль» подвели (вернее решили свой когнитивный диссонанс таким образом), определили рентабельность, деньги посчитали, варианты предложили. Вот что значит правильно организованный с..ч в комментах, сразу видны лица героев. Целое поколение недолюбленных дегродов, с гиперкомпенсацией своей неполноценности. Да, время их детства тяжёлое было, книги были не те или вообще не было, того самого «стержня» не было даже уже в их родителях. Гнилые.
Со своей же стороны хотелось бы добавить, что под любое скотство можно подвести идеологию, проблем нет, все грамотные. Вопрос - перестанет ли скотство быть скотством после изложения этих мотиваций и работают ли эти мотивации в сторону самих излагающих.
Лучше бы отправили ребенка в паллиативное отделение и занялись бы рождением нового, а деньги потратили на генетические исследования и эко. Да в конце концов взяли бы ребенка из детдома! За этой мнимой добродетелью стоит обычный страх. Страх жизни, страх нового: пока я выхаживаю инвалида, мне больше не надо рожать, не надо слушать детские истерики, не надо воспитывать, не надо водить на кружки и помогать со школьными заданиями, не надо помогать выбирать вуз. Я в своём тихом мирке со своим больным несчастным ребенком, несу свой крест. Вот их позиция.
Слово Бог , пишется с Большой Буквы!
пустая трата денег миллионы дайте а есть семьи которым действительно нужно немного помочь да хрен вам
Самое страшное что жалкие остатки средств из разворванного бюджета уходят в никуда, как здесь и действительно перспективным для излечения больным детям они из -за этого не достаются.
Очень большая статья, а смысл сводится к тому, что стандартом лечения утверждена новая схема для поддержки таких детей, а мама против. К старой схеме она привыкла, а реакция на новую непонятна еще. Я бы поняла и поддержала, если бы они уже попробовали новое средство и были побочки. Тогда есть аргументы почему хотят оставить старую схему, а так это выглядит как упрямство, к сожалению. И потом, вот она говорит, как я пойму, что ему плохо. А как сейчас понимают, что ему хорошо? Также поймёт, что плохо. Сон ухудшится, отказ от еды пойдёт наверное. Терпения и мудрости родителям
Страшно жить в подобном обществе. Люди готовы спасать бракованный генофонд ради сиюминутной выгоды одной семьи. Хотя если оглядется ещё страшнее - очень многие живут одним днём не думая ни о своём будущем, ни о будущем следующих поколений
Денег на помощь больным с орфанными заболеваниями нет - миллиард рублей на личные нужды передан Лукашенко.
Жаль и ребенка и родителей, но нет ему жизни в этом мире. Других спасать нужно, тех для кого есть шанс. Каждую неделю можно по человеку спасти, а тут безнадега. И родители страдают и ребенок, и все равно исход один.