519 комментариев к публикации «Думайте о другом ребенке. Этого можете накрыть пеленочкой и забыть»: история Таси со СМА
снежка
7 апр 2021 в 10:20
"В Европе, например в Польше, если родители являются носителями таких генов, то в начале беременности им делают диагностику, а когда ребенок рождается уже со СМА, то ему сразу, в течение трех дней жизни, ставится «Спинраза». Дети потом ничем не отличаются от других."
Вот он, бездуховный, разлагающийся Запад. Не то, что великая и прекрасная Россия...
Ставят всем больным детям с СМА в Омерике укол за 2 млн.$$? У меня случился ужасный культурный шок - все что я знала об их страховой медицине неправда? Во дела, оказывается омериканцы-то при коммунизме живут!
Ставят всем больным детям с СМА в Омерике укол за 2 млн.$$? У меня случился ужасный культурный шок - все что я знала об их страховой медицине неправда? Во дела, оказывается омериканцы-то при коммунизме живут!
Ставят всем больным детям с СМА в Омерике укол за 2 млн.$$? У меня случился ужасный культурный шок - все что я знала об их страховой медицине неправда? Во дела, оказывается омериканцы-то при коммунизме живут!
А что Америка вдруг стала Европой??
Вам не про Америку пишут, а про нищую, на фоне России Польшу, в которой нет ни газа, ни нефти... но почему-то находят деньги на лечение больных детей.
А что Америка вдруг стала Европой??
Вам не про Америку пишут, а про нищую, на фоне России Польшу, в которой нет ни газа, ни нефти... но почему-то находят деньги на лечение больных детей.
Они не находят - им Евросоюз дает. 20 млрд ойро в год.))))))
А что Америка вдруг стала Европой??
Вам не про Америку пишут, а про нищую, на фоне России Польшу, в которой нет ни газа, ни нефти... но почему-то находят деньги на лечение больных детей.
Польша была есть и будет богаче России. У России есть ракеты. Вот поэтому для России нужен железный занавес, чтоб она жила внутри себя, как Северная Корея.
А что Америка вдруг стала Европой??
Вам не про Америку пишут, а про нищую, на фоне России Польшу, в которой нет ни газа, ни нефти... но почему-то находят деньги на лечение больных детей.
Если нет данных что "полезен" значит априори бесполезен. И то что происходит называется эксперимент, причем оплачивает его сам пациент.
Про отдаленные последствия вообще даже разговора нет. Хотя есть, препарат размножает носителей дефектных генов.
Раньше такие дети умирали, а сейчас есть шанс что при раннем применении препарата ребенок благополучно доживет до репродуктивного возраста и наплодит себе подобных носителей дефектных генов.
В итоге - абсолютно всем вновь рожденным надо будет вкалывать Золгнесму. Вот это бизнес!
А что Америка вдруг стала Европой??
Вам не про Америку пишут, а про нищую, на фоне России Польшу, в которой нет ни газа, ни нефти... но почему-то находят деньги на лечение больных детей.
Если нет данных что "полезен" значит априори бесполезен. И то что происходит называется эксперимент, причем оплачивает его сам пациент.
Про отдаленные последствия вообще даже разговора нет. Хотя есть, препарат размножает носителей дефектных генов.
Раньше такие дети умирали, а сейчас есть шанс что при раннем применении препарата ребенок благополучно доживет до репродуктивного возраста и наплодит себе подобных носителей дефектных генов.
В итоге - абсолютно всем вновь рожденным надо будет вкалывать Золгнесму. Вот это бизнес!
"Если нет данных что "полезен" значит априори бесполезен" Удобненько. Вопросов боле не имею!
Вот именно - ставят Спинразу, которая стоит 50 евро вообще то. И Залгезму никто в Польше детям со СМА не ставит, она (Залгезма) в Польше запрещена. А у нас сразу подавайте лекарство за 150 миллионов. Родители явно спекулируют.
Они не находят - им Евросоюз дает. 20 млрд ойро в год.))))))
Согласен на США. Может руку протянем нам тоже дадут, какая разница, совесть не загложет. А если по существу какая разница кто дает? Там государство как-то смогло договориться.
Вот именно - ставят Спинразу, которая стоит 50 евро вообще то. И Залгезму никто в Польше детям со СМА не ставит, она (Залгезма) в Польше запрещена. А у нас сразу подавайте лекарство за 150 миллионов. Родители явно спекулируют.
Не стыдно врать? Один укол Спинразы стоит не менее 5 млн руб.
СМА - группа НАСЛЕДСТВЕННЫХ заболеваний. Родители таких детей научились виртуозно давить слезу с целью сбора денег... на дальнейшее распространение наследственных заболеваний в человеческой популяции? Я, конечно, понимаю: гуманизм и всё такое, но когда гуманизм вот к этому конкретному ребёнку обернётся страданиями тысяч других детей в последующих поколениях, то это - НЕ гуманизм, а дурь редкостная.
Ребёнку здоровья. Несколько это возможно.
Но я за сексуальное воспитание детей, чтоб рождение детей было осмысленным.
Я инвалидка, с детства, но болезни приобретены, так как я ребенок рождённый в ссылке в Аягозе.
А если рожать необдуманно, то будут больные дети.
Мне бы не хотелось, чтоб ради меня жизнью было заплачено моих братьев и сестёр. Хорошо, что моя инвалидность позволяла мне обслуживать себя, учиться и работать в том числе и физически на заводах и фермах. И мне удалось заработать стаж 45 лет и пенсию по стажу. И я до сих пор работаю.
Как загляну, так диву даюсь. Какие же мерзоты тут сидят. Ребенок болен смертельной болезнью. Перечислите 100 рублей или пройдите мимо. Но не, вы рассуждаете кому есть место жить, а кто лишний мусор для генофонда. Страшно, что такие люди ходят рядом
Очень серьезная проблема в стране- это рождение тяжело больных детей. Может причина в неправильном ведении беременностей и родов? Частные клиники настроены на сбор денег , пользуясь беспокойством беременной и ее родных. Государственные консультации испытывают нехватку профессиональных кадров. Может быть нужно сделать ведение беременности и роды все бесплатны для пациентки и на очень высоком уровне? Как это сделано во многих развитых странах. Может рожать будут больше, а то, за беременость и роды иногда приходится платить очень большие деньги. Не все семьи могут это позволить.
Вот вы упоминаете Польшу. В Польше дети у которых диагностировано СМА получают за счёт бюджета Спинразу, это лекарство стоит 500 евро один укол. Но Золгезму там не применяют ! ввиду недоказанности её эффективности.
да это вообще позор! собираем деньги со всей станы и покупаемая рубежом!зато играем в космические кораблики от которых нет толку только вирусы заносят со стратосферы!!!
По данным сайта семья сма стоимость 1 флакона спинразы - 7.9 млн.рублей, для лечения на год нужно 6 флаконов. В 2020 году Минздравом РФ было закуплено спинразы для 42 пациентов.
я очень переживаю за Тасеньку. Осталось совсем немного. В том году сборы шли быстро, пока не открыли этот якобы Фонд добра, Путинский. И толку от него нет, и люди считают, что теперь деньги выделяются. Ничего подобного, родители через суды Спинразу выбивают, не говоря о Золгенсме
Вот, плохо, страшно, денег много надо. Но, хоть бы два предложения сказали: 3950 р стоит анализ на гены smn1 smn2, провертесь, дорогие читатели, хотя одного из партнёров в паре проверте, чтобы с Вами такого не случилось. А,вообще, есть лейкодистрофии, ещё страшнее, онкология, ортопедические проблемы серьезные, дети такие живут в НСК, поэтому как-то однобоко, если честно. Бионические протезы, ДЦП, которое можно реабилитировать, пересадки, много всего...
Перестань о ребёнке.
Вон запад так любил навального, что у него 2 грыжи и протрузия 😂😂😂 Подумайте о действительно больном нуждающемся в помощи 1 специалиста и бесплатно
Наша медицина - это издевательство! Детям до 18 (до окончания учёбы,если учатся) медицина ВСЯ должна быть бесплатна по определению!Богатейшая страна и такое скотство...
Здоровья Тасе и родителям. Пусть малышка выздоровеет и будет радовать маму и папу. Молодцы, что боритесь за ребенка! Обязательно Ваша малышка побежит и по развитию ещё перегонит сверстников. Верь от всего сердца..
Тасе не повезло, а другому ребенку повезло - после голодного гопнического дества в питерской подворотне, на склоне лет - и фирменные шмотки, и крутые часы, и бассейн, и аквадискотека, и со стерхами можно полетать, и за амфорами понырять, и вокруг все лебезят и в рот заглядывают. Какие разные судьбы.
Все жалеют больного ребенка и сочувствуют родителям. И ни один не пожалел здорового ребенка этой пары.
Лично мне хочется пожалеть именного здорового ребенка! Потому что видеть, что бОльшая доля внимания отдается больной сестре это тяжело. Быть покинутым при живых родителях... Так себе детство. По итогу, больной ребенок полноценным не станет по здоровью точно. А здоровый ребенок может заполучить психологические травмы. Мда...
Сторонники агрессивного лечения неизлечимых больных вы хоть раз думали не только об этих больных, но и об их сестрах/братьях?
И не надо говорить что здоровый ребенок там одет/обут/накормлен. Как и когда эти родители занимаются им ежели они круглосуточно спасают жизнь больного чада? Отдали родственникам - ну и чем они лучше кукушек тогда? А если не отдали, то тоже ничего хорошего.
По итогу вместо хотя бы одного полноценного ребенка есть два искалеченных...
"В Европе, например в Польше, если родители являются носителями таких генов, то в начале беременности им делают диагностику, а когда ребенок рождается уже со СМА, то ему сразу, в течение трех дней жизни, ставится «Спинраза». Дети потом ничем не отличаются от других."
Вот он, бездуховный, разлагающийся Запад. Не то, что великая и прекрасная Россия...
...а перед зачатием не пробывали проверять на этот ген никто?..или эта болезнь появилась внезапно?
СМА - группа НАСЛЕДСТВЕННЫХ заболеваний. Родители таких детей научились виртуозно давить слезу с целью сбора денег... на дальнейшее распространение наследственных заболеваний в человеческой популяции? Я, конечно, понимаю: гуманизм и всё такое, но когда гуманизм вот к этому конкретному ребёнку обернётся страданиями тысяч других детей в последующих поколениях, то это - НЕ гуманизм, а дурь редкостная.
Папа- Вы молодец! Мужчина! Мама безусловно молодец! Но вот мужчине отдельное уважение! Что Вы рядом со своей семьей и не испугались сложностей!
Комнатагрязи она важнее. Сколько же еще терпения у этого народа?!
А кто ценник такой установивал на укол? Ужас какой то .
Незапланированный ребенок.
Я согласен жить без нового ЛДС в Новосибирске (как-то жил же раньше и живу), потратьте эти млрд на таких детей, пожалуйста.
Очень грустно от цен на лечение, действительно все против людей у нас в стране.
К ребенку врача не дождешься, зато к колонии с Навальным - целый десант митинговать прибыл.
Ребёнку здоровья. Несколько это возможно.
Но я за сексуальное воспитание детей, чтоб рождение детей было осмысленным.
Я инвалидка, с детства, но болезни приобретены, так как я ребенок рождённый в ссылке в Аягозе.
А если рожать необдуманно, то будут больные дети.
Мне бы не хотелось, чтоб ради меня жизнью было заплачено моих братьев и сестёр. Хорошо, что моя инвалидность позволяла мне обслуживать себя, учиться и работать в том числе и физически на заводах и фермах. И мне удалось заработать стаж 45 лет и пенсию по стажу. И я до сих пор работаю.
Как загляну, так диву даюсь. Какие же мерзоты тут сидят. Ребенок болен смертельной болезнью. Перечислите 100 рублей или пройдите мимо. Но не, вы рассуждаете кому есть место жить, а кто лишний мусор для генофонда. Страшно, что такие люди ходят рядом
Маленькая, ты только живи!!! Сил тебе, а родителям терпения! Молимся всей семьёй за тебя!
Мария Тищенко, какая же Вы умница!
Материал очень глубокий.
До открытия инсулина в 1922 году люди умирали от диабета 1 типа, это как раз дети. А сейчас живут долго и полноценно.
НГС, вы бы в конце статьи выложили банковские реквизиты. Можно же реально подсобрать денег!
Очень серьезная проблема в стране- это рождение тяжело больных детей. Может причина в неправильном ведении беременностей и родов? Частные клиники настроены на сбор денег , пользуясь беспокойством беременной и ее родных. Государственные консультации испытывают нехватку профессиональных кадров. Может быть нужно сделать ведение беременности и роды все бесплатны для пациентки и на очень высоком уровне? Как это сделано во многих развитых странах. Может рожать будут больше, а то, за беременость и роды иногда приходится платить очень большие деньги. Не все семьи могут это позволить.
Малышке и всем детям здоровья! А чинушкам и выше лучше задуматься о своих деяниях.
это, конечно, жестоко, но врач правильно сказал: забыть и начать думать о другом ребенке.
Вот вы упоминаете Польшу. В Польше дети у которых диагностировано СМА получают за счёт бюджета Спинразу, это лекарство стоит 500 евро один укол. Но Золгезму там не применяют ! ввиду недоказанности её эффективности.
На фото ребенок возрастом 2-2,5 года, а никак не годовалый.
да это вообще позор! собираем деньги со всей станы и покупаемая рубежом!зато играем в космические кораблики от которых нет толку только вирусы заносят со стратосферы!!!
По данным сайта семья сма стоимость 1 флакона спинразы - 7.9 млн.рублей, для лечения на год нужно 6 флаконов. В 2020 году Минздравом РФ было закуплено спинразы для 42 пациентов.
я очень переживаю за Тасеньку. Осталось совсем немного. В том году сборы шли быстро, пока не открыли этот якобы Фонд добра, Путинский. И толку от него нет, и люди считают, что теперь деньги выделяются. Ничего подобного, родители через суды Спинразу выбивают, не говоря о Золгенсме
Заенька, осталось маленько!!!! Потерпи, солнышко!
Вот, плохо, страшно, денег много надо. Но, хоть бы два предложения сказали: 3950 р стоит анализ на гены smn1 smn2, провертесь, дорогие читатели, хотя одного из партнёров в паре проверте, чтобы с Вами такого не случилось. А,вообще, есть лейкодистрофии, ещё страшнее, онкология, ортопедические проблемы серьезные, дети такие живут в НСК, поэтому как-то однобоко, если честно. Бионические протезы, ДЦП, которое можно реабилитировать, пересадки, много всего...
А где же результаты работы наших ученых? Почему до сих пор сами не создали лекарство?
Это Байден виноват? Меркель гадит? Ах, украинцы пакостят.
Олимпиада в Сочи и футбол ваше все. Смотрите и молчите.
Ледовый дворец строить или больницу ? На два объекта ваших налогов не хватает. Вы просите ледовый дворец - нет проблем.
Перестань о ребёнке.
Вон запад так любил навального, что у него 2 грыжи и протрузия 😂😂😂 Подумайте о действительно больном нуждающемся в помощи 1 специалиста и бесплатно
Наша медицина - это издевательство! Детям до 18 (до окончания учёбы,если учатся) медицина ВСЯ должна быть бесплатна по определению!Богатейшая страна и такое скотство...
посмотрите фильм Лечитьнельзяубить. Я не смогла. Думаю, больше писать злобные комментарии не будете. Это страшно.
Здоровья Тасе и родителям. Пусть малышка выздоровеет и будет радовать маму и папу. Молодцы, что боритесь за ребенка! Обязательно Ваша малышка побежит и по развитию ещё перегонит сверстников. Верь от всего сердца..
Тасе не повезло, а другому ребенку повезло - после голодного гопнического дества в питерской подворотне, на склоне лет - и фирменные шмотки, и крутые часы, и бассейн, и аквадискотека, и со стерхами можно полетать, и за амфорами понырять, и вокруг все лебезят и в рот заглядывают. Какие разные судьбы.
Туманное будет будущее у этой девочки! Зачем порождать больных детей.
Все жалеют больного ребенка и сочувствуют родителям. И ни один не пожалел здорового ребенка этой пары.
Лично мне хочется пожалеть именного здорового ребенка! Потому что видеть, что бОльшая доля внимания отдается больной сестре это тяжело. Быть покинутым при живых родителях... Так себе детство. По итогу, больной ребенок полноценным не станет по здоровью точно. А здоровый ребенок может заполучить психологические травмы. Мда...
Сторонники агрессивного лечения неизлечимых больных вы хоть раз думали не только об этих больных, но и об их сестрах/братьях?
И не надо говорить что здоровый ребенок там одет/обут/накормлен. Как и когда эти родители занимаются им ежели они круглосуточно спасают жизнь больного чада? Отдали родственникам - ну и чем они лучше кукушек тогда? А если не отдали, то тоже ничего хорошего.
По итогу вместо хотя бы одного полноценного ребенка есть два искалеченных...