СМА - группа НАСЛЕДСТВЕННЫХ заболеваний. Родители таких детей научились виртуозно давить слезу с целью сбора денег... на дальнейшее распространение наследственных заболеваний в человеческой популяции? Я, конечно, понимаю: гуманизм и всё такое, но когда гуманизм вот к этому конкретному ребёнку обернётся страданиями тысяч других детей в последующих поколениях, то это - НЕ гуманизм, а дурь редкостная.
Не-а. Не будут. Они будут ровно так же требовать огромных денег с государства, т.е. с каждого из нас.
Налоги с доходов физлиц-это капля в море в бюджете государства, по сравнению с другими статьями доходов. Если бы львиная доля не оседала в карманах казнокрадов и взяточников и особ, приближенных к императору, то хватало бы на все (или на большую часть "хотелок" народа).
Налоги с доходов физлиц-это капля в море в бюджете государства, по сравнению с другими статьями доходов. Если бы львиная доля не оседала в карманах казнокрадов и взяточников и особ, приближенных к императору, то хватало бы на все (или на большую часть "хотелок" народа).
Хотите сказать, что у государства денег навалом? Ок. А кто сказал, что эти 150 млн надо непременно отдать на вот этот укол, а не на то, чтобы увеличить количество генетических исследований (и включить в этот перечень редкие патологии) при обследовании беременных? Одной попой на восьми стульях не усидишь, но между затратами на распространение генетических заболеваний и затратами на предупреждение рождения детей с такими заболеваниями разумнее выбрать последние.
Хотите сказать, что у государства денег навалом? Ок. А кто сказал, что эти 150 млн надо непременно отдать на вот этот укол, а не на то, чтобы увеличить количество генетических исследований (и включить в этот перечень редкие патологии) при обследовании беременных? Одной попой на восьми стульях не усидишь, но между затратами на распространение генетических заболеваний и затратами на предупреждение рождения детей с такими заболеваниями разумнее выбрать последние.
А кто сказал, что не нужно так сделать? Вы? А кто вас наделил такими правами? И в каком месте я сказал, что не нужно развивать диагностику и исследования? Я как раз за это, а не за воровство. Инвалиды-такие же люди как и ты ,и я и "царь-император".
А кто сказал, что не нужно так сделать? Вы? А кто вас наделил такими правами? И в каком месте я сказал, что не нужно развивать диагностику и исследования? Я как раз за это, а не за воровство. Инвалиды-такие же люди как и ты ,и я и "царь-император".
Кто сказал, что не нужно так делать? Природа, которая сочла данную генетическую комбинацию нежизнеспособной.
А кто сказал, что не нужно так сделать? Вы? А кто вас наделил такими правами? И в каком месте я сказал, что не нужно развивать диагностику и исследования? Я как раз за это, а не за воровство. Инвалиды-такие же люди как и ты ,и я и "царь-император".
Инвалиды инвалидам рознь. Человечество не должно поддерживать увеличение рождаемости генетических инвалидов. На Земле и здоровых людей уже слишком много, а тут ещё и вы, почему-то решившие, что без ваших больных генов ну никак нельзя обойтись.
Один-то ребенок у них здоровый. Вы вот почему не рожаете, вроде же писали, что есть муж или сожитель.
Один здоровый и один - нет. 50 на 50. Как вы себе представляете будущее,в котором будет такое соотношение больных и здоровых? И главное: кому и зачем нужно такое будущее?
Один здоровый и один - нет. 50 на 50. Как вы себе представляете будущее,в котором будет такое соотношение больных и здоровых? И главное: кому и зачем нужно такое будущее?
Давайте без фантазий, по факту. Сейчас какое соотношение больных и здоровых в обществе? И почему вы, здоровая, не рожаете здорового ребенка, чтобы улучшить эту статистику? Ну если вы так переживаете за общество, где ваш личный вклад?
Давайте без фантазий, по факту. Сейчас какое соотношение больных и здоровых в обществе? И почему вы, здоровая, не рожаете здорового ребенка, чтобы улучшить эту статистику? Ну если вы так переживаете за общество, где ваш личный вклад?
А с чего вы решили, что я буду перед вами отчитываться на тему "почему не рожаешь"? С чего вы вообще решили, что вправе задавать такие вопросы?
А с чего вы решили, что я буду перед вами отчитываться на тему "почему не рожаешь"? С чего вы вообще решили, что вправе задавать такие вопросы?
А что с этим вопросом не так? Вы проявляете озабоченность проблемами общества, но в данном случае ваше мнение вообще никакой роли не играет. Но вы можете родить ребенка и улучшить статистику здоровых детей. Логичный вопрос, если вы так переживаете, почему не делаете то, что можете?
Это логично и правильно.
И решается просто.
Ребёнок, достигнув возраста 18 лет, даёт подписку.
Если он заводит детей - все риски на его совести, государство не помогает.
Или он живет себе спокойно чайлдфри и пользуется всеми благами.
А что с этим вопросом не так? Вы проявляете озабоченность проблемами общества, но в данном случае ваше мнение вообще никакой роли не играет. Но вы можете родить ребенка и улучшить статистику здоровых детей. Логичный вопрос, если вы так переживаете, почему не делаете то, что можете?
Если вы рожаете детей для улучшения статистики, то мне их искренне жаль.
Если вы рожаете детей для улучшения статистики, то мне их искренне жаль.
Ну вот о том и речь, что вам лишь бы покричать без пользы делу. Это любовь называется, когда люди детей рожают и заботятся о них, даже если серьезные заболевания, а не бросают родных. Печально, коенчно, что вы не понимаете о чем речь.
Ну вот о том и речь, что вам лишь бы покричать без пользы делу. Это любовь называется, когда люди детей рожают и заботятся о них, даже если серьезные заболевания, а не бросают родных. Печально, коенчно, что вы не понимаете о чем речь.
Это логично и правильно.
И решается просто.
Ребёнок, достигнув возраста 18 лет, даёт подписку.
Если он заводит детей - все риски на его совести, государство не помогает.
Или он живет себе спокойно чайлдфри и пользуется всеми благами.
Давайте тогда такую подписку брать со всех, кто может передать наследственные заболевания. Хотя в чем смысл. Давайте просто отменим социальные льготы и пусть каждый сам за себя будет. Пенсии в том числе. Что вы делать, бездетные, будете тогда?
Давайте тогда такую подписку брать со всех, кто может передать наследственные заболевания. Хотя в чем смысл. Давайте просто отменим социальные льготы и пусть каждый сам за себя будет. Пенсии в том числе. Что вы делать, бездетные, будете тогда?
Бездетные тогда будут социалку со СВОИХ доходов откладывать СЕБЕ на счёт, а вы - лапу сосать.
Бездетные тогда будут социалку со СВОИХ доходов откладывать СЕБЕ на счёт, а вы - лапу сосать.
Это даже фин планом назвать нельзя. То, что вы отложите себе в этом году, через 3 года будет уже мало, а к вашей пенсии вообще накопления инфляция сожрет.
По этому принципу радиоактивные отходы закапывают - типа потомки разберутся, они же будут знать.)))))
Ну нет же. Они родят здорового ребенка или носителя. Носитель,когда вырастет, поверит свою вторую половинку на носительство гена сма. Если у нее все в порядке, то проблем нет, только ребенка на носительство проверить. А если двое в паре носители, то во время беременности сделают диагностику. Если все плохо- прервут. Или лечить начнут с первых дней, спинраза и остальное подешевеет со временем.
Инвалиды инвалидам рознь. Человечество не должно поддерживать увеличение рождаемости генетических инвалидов. На Земле и здоровых людей уже слишком много, а тут ещё и вы, почему-то решившие, что без ваших больных генов ну никак нельзя обойтись.
Фу, Витя, так публично демонстрировать свою необразованность. Идеи евгеники на гос.уровне существовали в Европе и Китае до 2005 года. в Швеции с 1935 по 1976 год были принудительно стерилизованы не менее шестидесяти тысяч женщин. Основанием для насильственной операции мог быть не только риск передачи тяжёлых наследственных заболеваний, но и этническая принадлежность или социальный статус (стерилизации нередко подвергали выходцев из бедных семей, а также секс-работниц).
В Японии закон о евгенике действовал в стране с 1948 по 1996 год. Он допускал хирургическую стерилизацию, когда у женщины, её супруга или члена семьи в пределах четвертой степени родства было серьезное генетическое отклонение. Операцию часто проводили без согласия пациента.
Наберите "принудительная стерилизация" в Википедии и наслаждайтесь.
Фу, Витя, так публично демонстрировать свою необразованность. Идеи евгеники на гос.уровне существовали в Европе и Китае до 2005 года. в Швеции с 1935 по 1976 год были принудительно стерилизованы не менее шестидесяти тысяч женщин. Основанием для насильственной операции мог быть не только риск передачи тяжёлых наследственных заболеваний, но и этническая принадлежность или социальный статус (стерилизации нередко подвергали выходцев из бедных семей, а также секс-работниц).
Для понимания вопроса достаточно того, что я написал. А для "блеснуть умом" и вашей цитаты не достаточно!-))
Давайте без фантазий, по факту. Сейчас какое соотношение больных и здоровых в обществе? И почему вы, здоровая, не рожаете здорового ребенка, чтобы улучшить эту статистику? Ну если вы так переживаете за общество, где ваш личный вклад?
В Японии закон о евгенике действовал в стране с 1948 по 1996 год. Он допускал хирургическую стерилизацию, когда у женщины, её супруга или члена семьи в пределах четвертой степени родства было серьезное генетическое отклонение. Операцию часто проводили без согласия пациента.
Наберите "принудительная стерилизация" в Википедии и наслаждайтесь.
"Наберите в Википедии и наслаждайтесь." О да! Я преклоняю колено перед вами, викиученый! -))
Бездетные тогда будут социалку со СВОИХ доходов откладывать СЕБЕ на счёт, а вы - лапу сосать.
Ну кому вы отвечаете.
Смешно слышать о наследственности от людей, у которых несколько поколений предков умерло от онкозаболеваний, при этом хватает у нее наглости поучать других.
Ну кому вы отвечаете.
Смешно слышать о наследственности от людей, у которых несколько поколений предков умерло от онкозаболеваний, при этом хватает у нее наглости поучать других.
С какого перепуга вы решили будто хоть кто-то (не говоря уже о нескольких поколениях) из моих родственников умер от онкозаболеваний? Сами придумали и сами возмутились?
С какого перепуга вы решили будто хоть кто-то (не говоря уже о нескольких поколениях) из моих родственников умер от онкозаболеваний? Сами придумали и сами возмутились?
С какого перепуга вы решили будто хоть кто-то (не говоря уже о нескольких поколениях) из моих родственников умер от онкозаболеваний? Сами придумали и сами возмутились?
Это логично и правильно.
И решается просто.
Ребёнок, достигнув возраста 18 лет, даёт подписку.
Если он заводит детей - все риски на его совести, государство не помогает.
Или он живет себе спокойно чайлдфри и пользуется всеми благами.
то есть, организм живет один, не принося пользы обществу и ему еще государство что-то должно?
Ну кому вы отвечаете.
Смешно слышать о наследственности от людей, у которых несколько поколений предков умерло от онкозаболеваний, при этом хватает у нее наглости поучать других.
От онкозаболеваний умирало бы 100% населения, но некоторые просто не доживают до онкологии.
Ребёнку здоровья. Несколько это возможно.
Но я за сексуальное воспитание детей, чтоб рождение детей было осмысленным.
Я инвалидка, с детства, но болезни приобретены, так как я ребенок рождённый в ссылке в Аягозе.
А если рожать необдуманно, то будут больные дети.
Мне бы не хотелось, чтоб ради меня жизнью было заплачено моих братьев и сестёр. Хорошо, что моя инвалидность позволяла мне обслуживать себя, учиться и работать в том числе и физически на заводах и фермах. И мне удалось заработать стаж 45 лет и пенсию по стажу. И я до сих пор работаю.
Как загляну, так диву даюсь. Какие же мерзоты тут сидят. Ребенок болен смертельной болезнью. Перечислите 100 рублей или пройдите мимо. Но не, вы рассуждаете кому есть место жить, а кто лишний мусор для генофонда. Страшно, что такие люди ходят рядом
Очень серьезная проблема в стране- это рождение тяжело больных детей. Может причина в неправильном ведении беременностей и родов? Частные клиники настроены на сбор денег , пользуясь беспокойством беременной и ее родных. Государственные консультации испытывают нехватку профессиональных кадров. Может быть нужно сделать ведение беременности и роды все бесплатны для пациентки и на очень высоком уровне? Как это сделано во многих развитых странах. Может рожать будут больше, а то, за беременость и роды иногда приходится платить очень большие деньги. Не все семьи могут это позволить.
Вот вы упоминаете Польшу. В Польше дети у которых диагностировано СМА получают за счёт бюджета Спинразу, это лекарство стоит 500 евро один укол. Но Золгезму там не применяют ! ввиду недоказанности её эффективности.
да это вообще позор! собираем деньги со всей станы и покупаемая рубежом!зато играем в космические кораблики от которых нет толку только вирусы заносят со стратосферы!!!
По данным сайта семья сма стоимость 1 флакона спинразы - 7.9 млн.рублей, для лечения на год нужно 6 флаконов. В 2020 году Минздравом РФ было закуплено спинразы для 42 пациентов.
я очень переживаю за Тасеньку. Осталось совсем немного. В том году сборы шли быстро, пока не открыли этот якобы Фонд добра, Путинский. И толку от него нет, и люди считают, что теперь деньги выделяются. Ничего подобного, родители через суды Спинразу выбивают, не говоря о Золгенсме
Вот, плохо, страшно, денег много надо. Но, хоть бы два предложения сказали: 3950 р стоит анализ на гены smn1 smn2, провертесь, дорогие читатели, хотя одного из партнёров в паре проверте, чтобы с Вами такого не случилось. А,вообще, есть лейкодистрофии, ещё страшнее, онкология, ортопедические проблемы серьезные, дети такие живут в НСК, поэтому как-то однобоко, если честно. Бионические протезы, ДЦП, которое можно реабилитировать, пересадки, много всего...
Перестань о ребёнке.
Вон запад так любил навального, что у него 2 грыжи и протрузия 😂😂😂 Подумайте о действительно больном нуждающемся в помощи 1 специалиста и бесплатно
Наша медицина - это издевательство! Детям до 18 (до окончания учёбы,если учатся) медицина ВСЯ должна быть бесплатна по определению!Богатейшая страна и такое скотство...
Здоровья Тасе и родителям. Пусть малышка выздоровеет и будет радовать маму и папу. Молодцы, что боритесь за ребенка! Обязательно Ваша малышка побежит и по развитию ещё перегонит сверстников. Верь от всего сердца..
Тасе не повезло, а другому ребенку повезло - после голодного гопнического дества в питерской подворотне, на склоне лет - и фирменные шмотки, и крутые часы, и бассейн, и аквадискотека, и со стерхами можно полетать, и за амфорами понырять, и вокруг все лебезят и в рот заглядывают. Какие разные судьбы.
Все жалеют больного ребенка и сочувствуют родителям. И ни один не пожалел здорового ребенка этой пары.
Лично мне хочется пожалеть именного здорового ребенка! Потому что видеть, что бОльшая доля внимания отдается больной сестре это тяжело. Быть покинутым при живых родителях... Так себе детство. По итогу, больной ребенок полноценным не станет по здоровью точно. А здоровый ребенок может заполучить психологические травмы. Мда...
Сторонники агрессивного лечения неизлечимых больных вы хоть раз думали не только об этих больных, но и об их сестрах/братьях?
И не надо говорить что здоровый ребенок там одет/обут/накормлен. Как и когда эти родители занимаются им ежели они круглосуточно спасают жизнь больного чада? Отдали родственникам - ну и чем они лучше кукушек тогда? А если не отдали, то тоже ничего хорошего.
По итогу вместо хотя бы одного полноценного ребенка есть два искалеченных...
СМА - группа НАСЛЕДСТВЕННЫХ заболеваний. Родители таких детей научились виртуозно давить слезу с целью сбора денег... на дальнейшее распространение наследственных заболеваний в человеческой популяции? Я, конечно, понимаю: гуманизм и всё такое, но когда гуманизм вот к этому конкретному ребёнку обернётся страданиями тысяч других детей в последующих поколениях, то это - НЕ гуманизм, а дурь редкостная.
Папа- Вы молодец! Мужчина! Мама безусловно молодец! Но вот мужчине отдельное уважение! Что Вы рядом со своей семьей и не испугались сложностей!
Комнатагрязи она важнее. Сколько же еще терпения у этого народа?!
А кто ценник такой установивал на укол? Ужас какой то .
Незапланированный ребенок.
Я согласен жить без нового ЛДС в Новосибирске (как-то жил же раньше и живу), потратьте эти млрд на таких детей, пожалуйста.
Очень грустно от цен на лечение, действительно все против людей у нас в стране.
К ребенку врача не дождешься, зато к колонии с Навальным - целый десант митинговать прибыл.
Ребёнку здоровья. Несколько это возможно.
Но я за сексуальное воспитание детей, чтоб рождение детей было осмысленным.
Я инвалидка, с детства, но болезни приобретены, так как я ребенок рождённый в ссылке в Аягозе.
А если рожать необдуманно, то будут больные дети.
Мне бы не хотелось, чтоб ради меня жизнью было заплачено моих братьев и сестёр. Хорошо, что моя инвалидность позволяла мне обслуживать себя, учиться и работать в том числе и физически на заводах и фермах. И мне удалось заработать стаж 45 лет и пенсию по стажу. И я до сих пор работаю.
Как загляну, так диву даюсь. Какие же мерзоты тут сидят. Ребенок болен смертельной болезнью. Перечислите 100 рублей или пройдите мимо. Но не, вы рассуждаете кому есть место жить, а кто лишний мусор для генофонда. Страшно, что такие люди ходят рядом
Маленькая, ты только живи!!! Сил тебе, а родителям терпения! Молимся всей семьёй за тебя!
Мария Тищенко, какая же Вы умница!
Материал очень глубокий.
До открытия инсулина в 1922 году люди умирали от диабета 1 типа, это как раз дети. А сейчас живут долго и полноценно.
НГС, вы бы в конце статьи выложили банковские реквизиты. Можно же реально подсобрать денег!
Очень серьезная проблема в стране- это рождение тяжело больных детей. Может причина в неправильном ведении беременностей и родов? Частные клиники настроены на сбор денег , пользуясь беспокойством беременной и ее родных. Государственные консультации испытывают нехватку профессиональных кадров. Может быть нужно сделать ведение беременности и роды все бесплатны для пациентки и на очень высоком уровне? Как это сделано во многих развитых странах. Может рожать будут больше, а то, за беременость и роды иногда приходится платить очень большие деньги. Не все семьи могут это позволить.
Малышке и всем детям здоровья! А чинушкам и выше лучше задуматься о своих деяниях.
это, конечно, жестоко, но врач правильно сказал: забыть и начать думать о другом ребенке.
Вот вы упоминаете Польшу. В Польше дети у которых диагностировано СМА получают за счёт бюджета Спинразу, это лекарство стоит 500 евро один укол. Но Золгезму там не применяют ! ввиду недоказанности её эффективности.
На фото ребенок возрастом 2-2,5 года, а никак не годовалый.
да это вообще позор! собираем деньги со всей станы и покупаемая рубежом!зато играем в космические кораблики от которых нет толку только вирусы заносят со стратосферы!!!
По данным сайта семья сма стоимость 1 флакона спинразы - 7.9 млн.рублей, для лечения на год нужно 6 флаконов. В 2020 году Минздравом РФ было закуплено спинразы для 42 пациентов.
я очень переживаю за Тасеньку. Осталось совсем немного. В том году сборы шли быстро, пока не открыли этот якобы Фонд добра, Путинский. И толку от него нет, и люди считают, что теперь деньги выделяются. Ничего подобного, родители через суды Спинразу выбивают, не говоря о Золгенсме
Заенька, осталось маленько!!!! Потерпи, солнышко!
Вот, плохо, страшно, денег много надо. Но, хоть бы два предложения сказали: 3950 р стоит анализ на гены smn1 smn2, провертесь, дорогие читатели, хотя одного из партнёров в паре проверте, чтобы с Вами такого не случилось. А,вообще, есть лейкодистрофии, ещё страшнее, онкология, ортопедические проблемы серьезные, дети такие живут в НСК, поэтому как-то однобоко, если честно. Бионические протезы, ДЦП, которое можно реабилитировать, пересадки, много всего...
А где же результаты работы наших ученых? Почему до сих пор сами не создали лекарство?
Это Байден виноват? Меркель гадит? Ах, украинцы пакостят.
Олимпиада в Сочи и футбол ваше все. Смотрите и молчите.
Ледовый дворец строить или больницу ? На два объекта ваших налогов не хватает. Вы просите ледовый дворец - нет проблем.
Перестань о ребёнке.
Вон запад так любил навального, что у него 2 грыжи и протрузия 😂😂😂 Подумайте о действительно больном нуждающемся в помощи 1 специалиста и бесплатно
Наша медицина - это издевательство! Детям до 18 (до окончания учёбы,если учатся) медицина ВСЯ должна быть бесплатна по определению!Богатейшая страна и такое скотство...
посмотрите фильм Лечитьнельзяубить. Я не смогла. Думаю, больше писать злобные комментарии не будете. Это страшно.
Здоровья Тасе и родителям. Пусть малышка выздоровеет и будет радовать маму и папу. Молодцы, что боритесь за ребенка! Обязательно Ваша малышка побежит и по развитию ещё перегонит сверстников. Верь от всего сердца..
Тасе не повезло, а другому ребенку повезло - после голодного гопнического дества в питерской подворотне, на склоне лет - и фирменные шмотки, и крутые часы, и бассейн, и аквадискотека, и со стерхами можно полетать, и за амфорами понырять, и вокруг все лебезят и в рот заглядывают. Какие разные судьбы.
Туманное будет будущее у этой девочки! Зачем порождать больных детей.
Все жалеют больного ребенка и сочувствуют родителям. И ни один не пожалел здорового ребенка этой пары.
Лично мне хочется пожалеть именного здорового ребенка! Потому что видеть, что бОльшая доля внимания отдается больной сестре это тяжело. Быть покинутым при живых родителях... Так себе детство. По итогу, больной ребенок полноценным не станет по здоровью точно. А здоровый ребенок может заполучить психологические травмы. Мда...
Сторонники агрессивного лечения неизлечимых больных вы хоть раз думали не только об этих больных, но и об их сестрах/братьях?
И не надо говорить что здоровый ребенок там одет/обут/накормлен. Как и когда эти родители занимаются им ежели они круглосуточно спасают жизнь больного чада? Отдали родственникам - ну и чем они лучше кукушек тогда? А если не отдали, то тоже ничего хорошего.
По итогу вместо хотя бы одного полноценного ребенка есть два искалеченных...