ЫЫЫ, а эту куда? ну смелее, высказывайте свои идеи!
Такого рода болезни определяются на ранней стадии беременности.. тем более это не первый их ребенок. Если принимаете решение родить, то и берите ответственность... А то как у большинства... а вдруг... на авось, а потом государство виновато.
Такого рода болезни определяются на ранней стадии беременности.. тем более это не первый их ребенок. Если принимаете решение родить, то и берите ответственность... А то как у большинства... а вдруг... на авось, а потом государство виновато.
Это не правда. Никто не делает беременным анализы на такие редкие генетические болезни. Максимум, что можно сделать по ОМС - синдром Дауна, Эдвардса и Патау. Может быть, по показаниям, кариотипирование. Платно можно сделать чуть больше. Ни один из этих анализов эту болезнь не определит. Специально никто такие редкие болезни не ищет, если предыдущие дети здоровы.
Простая арифметика. На эти деньги можно вырастить, воспитать и обучить трёх полноценных членов общества. Которые будут работать до 65 лет и тем самым обеспечивать выплату мне в будущем заработанной пенсии. От одного больного человека я буду получать 0. Жалостливые, блин.
Такого рода болезни определяются на ранней стадии беременности.. тем более это не первый их ребенок. Если принимаете решение родить, то и берите ответственность... А то как у большинства... а вдруг... на авось, а потом государство виновато.
адекватная, не определяются. амнеоцентез делают вообще не всем.
ок, про ответсвенность ты хорошо сказала, почем тогда разведенки сами не берут ответсвенность за детей которых сами же и родили, а неременно требуют алменты?
Это не правда. Никто не делает беременным анализы на такие редкие генетические болезни. Максимум, что можно сделать по ОМС - синдром Дауна, Эдвардса и Патау. Может быть, по показаниям, кариотипирование. Платно можно сделать чуть больше. Ни один из этих анализов эту болезнь не определит. Специально никто такие редкие болезни не ищет, если предыдущие дети здоровы.
Тут большинство свято уверено, что узист из жен консультации (с учетом того, что там в принципе смотрят вообще на отвали) бог, и может предсказать любую патологию плода в утробе. Виновата женщина сама, что рождает нездорового ребёнка. А ещё всех тех, кто рождают детей с отклонениями обвиняют в пьянстве и курении, хотя это совсем не так, и у пьяни как раз рождаются физически здоровые дети (не умственно! как раз с этим большие проблемы). Я просто каждый раз поражаюсь кто эти люди и как их святых земля то держит и они не взлетают ...
Это не правда. Никто не делает беременным анализы на такие редкие генетические болезни. Максимум, что можно сделать по ОМС - синдром Дауна, Эдвардса и Патау. Может быть, по показаниям, кариотипирование. Платно можно сделать чуть больше. Ни один из этих анализов эту болезнь не определит. Специально никто такие редкие болезни не ищет, если предыдущие дети здоровы.
Надя#, насколько помню, совсем недавно сма включили в список обязательных для проверки заболеваний. Петицию для этого создавали. Поэтому, женщины, не надейтесь на авось, сдавайте все возможные анализы, даже с финансовой точки зрения, анализы и аборт выйдут дешевле, чем последующее лечение, ну а наблюдать, как родной ребенок мучается, вообще никому не пожелаешь.
Надя#, насколько помню, совсем недавно сма включили в список обязательных для проверки заболеваний. Петицию для этого создавали. Поэтому, женщины, не надейтесь на авось, сдавайте все возможные анализы, даже с финансовой точки зрения, анализы и аборт выйдут дешевле, чем последующее лечение, ну а наблюдать, как родной ребенок мучается, вообще никому не пожелаешь.
Неправильно Вы помните. Внутриутробно генетический анализ на СМА никто всем беременным не делает. Я сама недавно сдавала все возможные неинвазивные генетические тесты. По ОМС проверяют только на 3 вышеперечисленных мной синдрома. Платный, более точный, дорогой генетический тест ДНК плода по крови матери кроме них включает проверку на деффекты половых хромосом и ещё несколько микроделеционных синдромов. СМА среди них нет. В России этот последний тест всем беременным по ОМС не делают, а вот в Японии делают (насколько мне известно). По показаниям можно сделать инвазивно кариотипирование, оно показывает правильный ли у ребёнка набор хромосом. СМА так тоже не выявить.
На орпеделённые орфанные заболевания родители могут сделать платно инвазивный ДНК анализ, если предыдущий ребёнок родился с этим заболеванием.
Если делать инвазивный генетический анализ на все редкие синдромы, никаких денег не хватит ни у родителей, ни у государства, так как таких заболеваний очень много.
Простая арифметика. На эти деньги можно вырастить, воспитать и обучить трёх полноценных членов общества. Которые будут работать до 65 лет и тем самым обеспечивать выплату мне в будущем заработанной пенсии. От одного больного человека я буду получать 0. Жалостливые, блин.
В свое время общество допустило ошибку, вырастив, но не воспитав одного морального урода, который теперь, сыто отрыгивая, решает кто достоин жить а кто нет, чтоб кормить его в будущем.
Такого рода болезни определяются на ранней стадии беременности.. тем более это не первый их ребенок. Если принимаете решение родить, то и берите ответственность... А то как у большинства... а вдруг... на авось, а потом государство виновато.
Вы всерьез думаете, что внутриутробное исследование включает такие болезни?
"Деньги на лекарство жертвовали люди из разных стран мира". Немного математики:Часы пресс-секретаря президента рф стоят 37 миллионов рублей, продав их и добавив ещё 6 миллионов рублей, например, от яхты усманова, получилась нужная сумма - 43 миллиона рублей (если эта сумма точная).
"Жизнь отдельного человека стоит в миллион раз больше, чем все имущество самого богатого человека на земле"
Эрнесто Че Гевара.
Здоровья тебе, и счастья. Живи, маленький человечек, радуй свою маму.
Молодцы все кто помог, слов нет. НО не поддерживайте вы такую власть , которая имеет все богатства нашей страны. Сколько уже можно. Им на все хватает , что фантазия придумает.
Собрали 160 миллионов, нгс вы не в теме) сегодня 4 сентября один великий человек перевёл Сонюшке 120 миллионов и закрыл сбор! Давайте исправляйте свою новостную ленту! Все намного волшебнее и круче! Сонечке здоровья!
Слабо кремлевскому царьку профинансировать разработку отечественной "золгенсмы"? Где нибудь в промежутке между финансированием армии и росгвардии. Или хотя бы готовую технологию у американцев купить, не все же на мультики о ракетах бабло тратить.
Чудеса в этой жизни бывают, но их творит не химия.Укол, надежда, а итог ? НГС , держитье читателей в курсе событий. Пишем здесь разное, но ребенку все желают... жить.
По человечески жалко девочку, но что ее ждёт в будущем? Пожизненная инвалидность, она не сможет наслаждаться полноценно жизнью, когда родители не смогут за ней ухаживать что будет? По соседству жила девочка инвалид, она потеряла родных, вы знаете мне очень страшно думать что с ней стало, жива ли она ещё. Ведь никто за ней не будет так ухаживать как мамочка.
Помнится ребята были такие, мы их в 45 победили. Дак вот они тоже за чистую нацию слабых и стариков, как мусор. Так вот смотрю я на вас и удивляюсь давить слабых, от ковида в 55 умер, ну он же старый, трех здоровых вырастить. Господи, как потомки великих воинов превратились в последователей врагов.
Читаешь некоторые комментарии и страшно становится , что среди нас есть такие жёсткие и жёсткие люди ...будем верить, что добрых и разумных людей гораздо больше ..кто то благотворительностью занимается .. а кто то сидит тупо за компом и всякую гадость пишет ...
самое главное - Здоровье малышке !!!! И всей ее семье добра и счастья !!!!
Пожалуйста, кто не в теме, не пишите всякую ерунду про неполноценность инвалидность и проч. Сонечка БУДЕТ полноценным здоровым человечком!! Ура!! Ура!!! Ура!!!! Низкий поклон всем, кто не остался в стороне и помогал кто как мог и кто сколько мог!!!
Ну почему же не исправили информацию? золгенсма стоит 160 млн.
Как здорово, что собрали. Всегда интересно, кто те благодетели, которые такие суммы перечисляют. До этого другому мальчику Андриану с такой же болезнью тоже 80 млн перечислили, чтобы сбор закрыть.
Зае...! Приличных слов нет. Одни оценивают достоин ли жить ребенок, другие жалеют деньги , потраченные на лечение, сами не дав ни копейки...Общество моральных уродов! Утрата гуманизма - первый шаг к вырождению.
а я рискнула отцу попросить на эффективное зарубежное лекарство от онкологии ни рубля ни дали, я даже просто просила лекарство купить, денег не надо даже, у нас детей спасают а пенсионеров губят это как?
Некоторые комментарии просто убивают.. Люди, порадуйтесь за то, что ребенок жить будет, а не считайте не свои деньги.. Мать всех подняла, молодец , они верят, что все будет хорошо и значит, все будет хорошо ! Анастасия, не обращайте внимания на злые комментарии, добрых людей все равно больше!!!
Почему так дорого? Потому что бизнес - ничего личного. Фармкомпаниям нужны прибыли. На подобные лекарства они имеют возможность ставить любые цены - всё равно купят.
В отличие от Запада, в нашей стране есть госфинансирование науки. Поэтому в теории у нас могли бы изобрести и производить дешёвые аналоги этих лекарств. Но от учёных государство требует не научных результатов, а публикаций в зарубежных журналах - это единственный критерий научной деятельности.
Интересно кто писал эту статью ?
Ну во первых в Москве лекарство золгелма не изготавливают . Его доставляют с Америки .
Во вторых : стоимость укола 2.125.000 долларов . Везде об этом написано на личной странице . Вы из головы взяли сумму 40 с чем то миллионов ? Почитать , обнакомиться с правдивой информацией никак было нельзя ??
В третьих родители купили за свои деньги 2 дозы спинразы. Минздрав должен ещё 3 дозы купить , ждём 🙏🏼🙏🏼
Прочла ваши новости и поняла в очередной раз насколько не компетентны СМИ и как много вранья
P.S. А для тех тут кто пишет , что можно было нового родить . Так не дай Бог попасть вам в такую ситуацию , чтобы делать выбор рожать вам нового или этого спасать 🙏🏼🙏🏼
И да я не мама Софии , что тут так защищаю ее и возмущаюсь не правильной информацией . Я волонтёр нашей зайки и знаю этих людей .
Порядочных и достойных людей
Всем всего доброго .
Корреспондент кто написал эту статью , уберите и слелайте качественно свою работу , раз уж взялись
И когда пишите такое,сразу посмотрите на своих детей ,вдруг с ними что-то может случиться,вы разве откажетесь боротся за его жизнь?или подумайте а какими они у вас могут родиться...! Не дай бог ни одному ребёнку таких страданий
Дешевле нового завести. Даже трёх.
Молодцы, люди! Детям собираем по смс, а преступников содержит бесплатно Государство! Мы лучше кому то простим долги, чем поможем своим гражданам!
"Деньги на лекарство жертвовали люди из разных стран мира". Немного математики:Часы пресс-секретаря президента рф стоят 37 миллионов рублей, продав их и добавив ещё 6 миллионов рублей, например, от яхты усманова, получилась нужная сумма - 43 миллиона рублей (если эта сумма точная).
"Жизнь отдельного человека стоит в миллион раз больше, чем все имущество самого богатого человека на земле"
Эрнесто Че Гевара.
Здоровья тебе, и счастья. Живи, маленький человечек, радуй свою маму.
Молодцы все кто помог, слов нет. НО не поддерживайте вы такую власть , которая имеет все богатства нашей страны. Сколько уже можно. Им на все хватает , что фантазия придумает.
Собрали 160 миллионов, нгс вы не в теме) сегодня 4 сентября один великий человек перевёл Сонюшке 120 миллионов и закрыл сбор! Давайте исправляйте свою новостную ленту! Все намного волшебнее и круче! Сонечке здоровья!
Слабо кремлевскому царьку профинансировать разработку отечественной "золгенсмы"? Где нибудь в промежутке между финансированием армии и росгвардии. Или хотя бы готовую технологию у американцев купить, не все же на мультики о ракетах бабло тратить.
В нашей стране будет медицина бесплатной? Чтобы поставить один укол ребенку,нужно 8-10 миллионов рублей!
Пусть всё будет хорошо!🙏🏻
Чудеса в этой жизни бывают, но их творит не химия.Укол, надежда, а итог ? НГС , держитье читателей в курсе событий. Пишем здесь разное, но ребенку все желают... жить.
а разве путин не обещал после обнуления лечить всех детей бесплатно?
Спасибо большое светлому человеку, который перевёл более 100 млн руб, тем самым закрыв сбор! Чудо точно есть!
Интересно джулай дал денег?
К великому сожалению для простых смертных в эти чудеса двери закрыты...😢😢😢
Государство дало ребенку на лечение ноль!
По человечески жалко девочку, но что ее ждёт в будущем? Пожизненная инвалидность, она не сможет наслаждаться полноценно жизнью, когда родители не смогут за ней ухаживать что будет? По соседству жила девочка инвалид, она потеряла родных, вы знаете мне очень страшно думать что с ней стало, жива ли она ещё. Ведь никто за ней не будет так ухаживать как мамочка.
Все лечение оплатил полис ОМС!
Помнится ребята были такие, мы их в 45 победили. Дак вот они тоже за чистую нацию слабых и стариков, как мусор. Так вот смотрю я на вас и удивляюсь давить слабых, от ковида в 55 умер, ну он же старый, трех здоровых вырастить. Господи, как потомки великих воинов превратились в последователей врагов.
Не надо деньги тратить на пиндоские лекарства. Российские лекарства лучше и дешевле.
После таких новостей и спрашиваешь себя -зачем нужны чиновники во всех сферах, ,если средства на лечение детей собирают обыкновенные люди !
Здоровья тебе Сонечка, расти светлым добрым и чистым человечком
Ничего себе благодетель! Может и мой кредит кто закроет. С работой туго, ем одни макароны...всего миллион и свободен!
Господи!!! Спасибо!!! Поздравляем Вас!!! Самое главное для родителей- это здоровье детей!!! Спасибо всем неравнодушным людям!!!
Желаю малышке долгой и счастливой жизни...
Читаешь некоторые комментарии и страшно становится , что среди нас есть такие жёсткие и жёсткие люди ...будем верить, что добрых и разумных людей гораздо больше ..кто то благотворительностью занимается .. а кто то сидит тупо за компом и всякую гадость пишет ...
самое главное - Здоровье малышке !!!! И всей ее семье добра и счастья !!!!
Так рада за Сонечку! Чем раньше поставят заветный укол, тем легче будет проходить реабилитация. Спасибо неравнодушным людям! ❤️
Пожалуйста, кто не в теме, не пишите всякую ерунду про неполноценность инвалидность и проч. Сонечка БУДЕТ полноценным здоровым человечком!! Ура!! Ура!!! Ура!!!! Низкий поклон всем, кто не остался в стороне и помогал кто как мог и кто сколько мог!!!
Ну почему же не исправили информацию? золгенсма стоит 160 млн.
Как здорово, что собрали. Всегда интересно, кто те благодетели, которые такие суммы перечисляют. До этого другому мальчику Андриану с такой же болезнью тоже 80 млн перечислили, чтобы сбор закрыть.
Болезнь может быть хронической, генетической , но что такое опасная??? Инфаркт опасный?? Инсульт опасный? Рак?
Онкологическим пациентам , собирающим деньги на лечение тоже помогли? Или они должны умереть?
Так до 6 месяцев укол надо ставить, а уже 6.5 пока все подготовят как раз 7. Все сроки прошли. Не разводят ли нас тут?
Зае...! Приличных слов нет. Одни оценивают достоин ли жить ребенок, другие жалеют деньги , потраченные на лечение, сами не дав ни копейки...Общество моральных уродов! Утрата гуманизма - первый шаг к вырождению.
Если не идёт гора к Магомеду- Магомед идёт к горе.
Черствость, отсутствие эмпатии - признак психопатии
в стране не только пандемия аленизма и разведенок но дефицит эмпатии.
43 миллиона, вот интересно кто вообще жертвует, у нас народ такой мягкотелый?
а я рискнула отцу попросить на эффективное зарубежное лекарство от онкологии ни рубля ни дали, я даже просто просила лекарство купить, денег не надо даже, у нас детей спасают а пенсионеров губят это как?
Да не будет она инвалидом! Будет полностью здоровым человеком, если успеют поставить укол до того, как ей исполнится 6 месяцев.
Некоторые комментарии просто убивают.. Люди, порадуйтесь за то, что ребенок жить будет, а не считайте не свои деньги.. Мать всех подняла, молодец , они верят, что все будет хорошо и значит, все будет хорошо ! Анастасия, не обращайте внимания на злые комментарии, добрых людей все равно больше!!!
Почему так дорого? Потому что бизнес - ничего личного. Фармкомпаниям нужны прибыли. На подобные лекарства они имеют возможность ставить любые цены - всё равно купят.
В отличие от Запада, в нашей стране есть госфинансирование науки. Поэтому в теории у нас могли бы изобрести и производить дешёвые аналоги этих лекарств. Но от учёных государство требует не научных результатов, а публикаций в зарубежных журналах - это единственный критерий научной деятельности.
Судя по роликам в сети о просьбе помощи с этим диагнозом,не такое и редкое заболевание! Довольно частое.
И что-то никто за ребёнком не присылает самолета, как за Лешей Навальным, "за которым никто не стоит"...
Нгс, имейте уважение, закройте комментарии и просматривайте их хотя бы иногда!
Ну и слава богу.
Удивляет только святая уверенность в том, что ОДИН укол вылечит девочку.
Интересно кто писал эту статью ?
Ну во первых в Москве лекарство золгелма не изготавливают . Его доставляют с Америки .
Во вторых : стоимость укола 2.125.000 долларов . Везде об этом написано на личной странице . Вы из головы взяли сумму 40 с чем то миллионов ? Почитать , обнакомиться с правдивой информацией никак было нельзя ??
В третьих родители купили за свои деньги 2 дозы спинразы. Минздрав должен ещё 3 дозы купить , ждём 🙏🏼🙏🏼
Прочла ваши новости и поняла в очередной раз насколько не компетентны СМИ и как много вранья
P.S. А для тех тут кто пишет , что можно было нового родить . Так не дай Бог попасть вам в такую ситуацию , чтобы делать выбор рожать вам нового или этого спасать 🙏🏼🙏🏼
И да я не мама Софии , что тут так защищаю ее и возмущаюсь не правильной информацией . Я волонтёр нашей зайки и знаю этих людей .
Порядочных и достойных людей
Всем всего доброго .
Корреспондент кто написал эту статью , уберите и слелайте качественно свою работу , раз уж взялись
И когда пишите такое,сразу посмотрите на своих детей ,вдруг с ними что-то может случиться,вы разве откажетесь боротся за его жизнь?или подумайте а какими они у вас могут родиться...! Не дай бог ни одному ребёнку таких страданий