На лекарство для 6-месячной Софии с опасной болезнью пожертвовали 43 миллиона — сбор средств завершён

Сегодня, 4 сентября, в Новосибирске завершился сбор денег на лекарство для 6-месячной Софии Дарбинян, которая страдает спинальной мышечной атрофией. Родители смогли собрать больше 43 миллионов рублей за 83 дня.

Теперь девочку ждёт укол препарата «Золгенсма».

— Я говорила с врачом из Московского института педиатрии, где ставят такие уколы. Он сказал, что на всё уйдёт не менее месяца. Сам укол запланирован на октябрь. Но подготовительный процесс займёт некоторое время. Лекарство нужно изготовить, затем ввести. Помимо этого, пожертвования находятся на разных счетах. Их нужно перевести на один. Затем фонд «География добра», который оказывает нам техническую помощь, приобретёт на него лекарство. У этого фонда заключены необходимые договора, есть опыт, наработана схема работы. Нам помогали 220 волонтёров, неравнодушные люди слали пожертвования от Дальнего Востока до Москвы и со всего мира — из Америки, Европы, — рассказала корреспонденту НГС Анастасия, мама девочки.

София родилась у Анастасии и Владимира Дарбинян 23 февраля 2020 года. Примерно в полтора месяца они заметили, что девочка чуть меньше движется, и пошли к врачу. После исследований подтвердился диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Ещё недавно дети с этой редкой болезнью умирали, потому что со временем теряли способность ходить, есть и даже дышать. Но сейчас у семей с такими детьми есть шанс — существует три препарата.

Первый — «Золгенсма» — стоит очень дорого, но нужен всего один укол, который лучше поставить до шести месяцев, на него, как правило, родители собирают деньги от благотворителей.

Второй («Спинраза», международное непатентованное название — «Нусинерсен») — единственный зарегистрированный в России, на который деньги должны выделять из бюджетов регионов. «Спинраза» стоит порядка 8 миллионов рублей за одну дозу: в первый год нужно шесть, и потом по одной дозе каждые четыре месяца. То есть в первый год жизни ребёнка нужно порядка 48 миллионов, и каждый следующий год — по 24.

Есть ещё третий препарат («Рисдиплам»), который нигде не зарегистрирован, но клинические испытания проведены, и сейчас идёт программа дорегистрационного доступа. То есть его дают бесплатно, но есть обязательное условие — Минздрав должен сам написать запрос в фирму Roche, которая им занимается. Как говорят родители Софии, на практике сложно добиться, чтобы написали этот запрос.

Здесь мы рассказывали историю семьи Дарбинян.

Ранее родителям Софии Дарбинян пришлось самим купить одну дозу препарата «Нусинерсен» («Спинраза»), несмотря на то, что они выиграли суд у новосибирского Минздрава. Стоимость одного флакона — около 8 миллионов рублей. Девочке нужно четыре флакона этого препарата до конца года, а Минздрав объявлял закупку только на три флакона.