Не выздоровеет она((( лекарство затормозит развитие болезни, может остановит, но ребенок не выздоровеет. В Комсомолке была статья про девочку с подобным диагнозом и лечением, так она даже не ходит и не пойдет(((
А в бюджете такие деньги на лечение одного ребенка тоже вряд ли предусмотрены...
Конечно нет таких денег в бюджете. Сейчас перестанут бесплатные тесты делать на ковид и сэкономят. 8 млн рублей. за дозу лекарства 3 дозы итого 24 млн. Тест на ковид 2000 рублей, значит не сделают 12000 тестов в разгар эпидемии. Сколько человек умрет? А девочка все равно обречена... Такая арифметика
Не выздоровеет она((( лекарство затормозит развитие болезни, может остановит, но ребенок не выздоровеет. В Комсомолке была статья про девочку с подобным диагнозом и лечением, так она даже не ходит и не пойдет(((
Вы и Комсомолка . Светила медицины могут сворачивать свою работу. Ведь есть вы, ваши диагнозы и прогнозы.
Ваш комментарий настолько же наполнен смыслом, как и предыдущий. Просто рукалицо. Не можете проявить сочувствия и соучастия к чужой беде - так пройдите мимо. Молча. Не показывайте всему миру свое нутро.
Ваш комментарий настолько же наполнен смыслом, как и предыдущий. Просто рукалицо. Не можете проявить сочувствия и соучастия к чужой беде - так пройдите мимо. Молча. Не показывайте всему миру свое нутро.
Родителям я сочувствую. Но писать "желаю выздоровления" зная, что на сегодняшний день это заболевание не излечимо, тоже, знаете, на издевку похоже...
Так у них самих денег много, сколько стоит их квартира, поди машина есть?
Просто, сейчас, наверное деньги пересылают из деревень, и те, кто снимают жильё., платят налоги.
Госпрограмма развития здравоохранения будет урезана на 9,1-10% в 2021-22 г и на 17% - в 2023-м. Аналогичное по масштабу сокращение расходов запланировано для ГП по образованию и космосу.
и как раз на этой неделе.
Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат «Спинраза» («Нусинерсен»), применяемый для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень ЖНВЛП – жизненно необходимых лекарств. Окончательное решение по этому вопросу примет Правительство.
Об этом сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.
«Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше “за”, решение принято», – сказала она.
При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России. Сейчас цена упаковки препарата достигает 7,5 млн рублей. При включении его в список ЖНВЛП она может снизиться до пяти миллионов рублей.
Стоимость лечения СМА препаратом «Спинраза» составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.
Купили одну дозу - купят и остальные, скорее всего семья-то не бедная, может и армянская диаспора поможет, купят и остальные дозы и нечего попрошайничать тут
Опять эта армянская семейка попрошайничает в инете. У них есть деньги, чтобы лечить своего ребенка. Другие же родители лечат своих детей за свой счет чего эти умничают больше всех. Третий раз уже статья про эту девочку.
Многим онкобольным деткам и сердечникам нужно гораздо меньше денег на разовые препараты, курсы леченич и операции. Стоимости одной (!) дозы (8 миллионов) хватило бы на спасение и поддержку нескольких жизней.
Получается, если взять среднестатистическую зарплату, высчитать количество налогов, которые платят они, и разделить на эту сумму стоимость препаратов в год, то получится сотни людей которые работают во благо ОДНОГО ребёнка. Зато сколько врачей могли бы получать зарплату, обслуживающие ДЕСЯТКИ ТЫСЯЧ больных.
И при этом мы повышаем пенсионный возраст. Позор таким решениям суда
Ни врачам, ни другим детям, ни нам с вами не достанется и копейки из денег минздрава - разворуют. Так что если удастся для этой девочки найти деньги, и слава богу.
Друзья, немного информации: "....По данным Федерального регистра орфанных (редких) заболеваний на конец июня 2020 года в России зарегистрировано 8,9 тыс. тяжелобольных детей. Их лечение высокозатратное. Лекарства для их лечения являются, как правило, очень дорогостоящими - до ста миллионов рублей на одного пациента в год. Так, на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (диагнозам) в 2019 году было выделено 55,7 млрд рублей. Перечень таких заболеваний расширяется и с 2020 года в него вошли еще 2 заболевания, а сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд. То есть 12 заболеваний оплачивает федеральный бюджет. А остальные болезни (а их в перечне более 200) ложатся на плечи регионов. Притом что всего редких болезней официально в России больше 200...."
Минздрав - это государство в государстве (то специалистов нет, то денег нет), поэтому Дарбинян всё правильно делают, главное они смогли и успели, а малышке здоровья и ещё раз здоровья!
От такой ситуации не застрахован никто. В среднем каждый 50-ый человек на нашей планете имеет рецессивный ген. Не у всех "сбоит" в детском возрасте, например, 4-ый тип той же СМА (взрослый тип) проявляется после 35 лет. Вы прямо сейчас можете жить со сбойным геном, рожать детей, передавать его потомству и не знать. А завтра вам нужно 160 млн рублей. Так давайте не будем равнодушными к не такой уж и чужой беде!
Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат "Нусинерсен" (торговое наименование - "Спинраза"), который применяется в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом в понедельник на заседании сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.
"Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше "за", решение принято", - сказала она.
При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России.
Стоимость лечения СМА препаратом "Спинраза" составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.
Президент предложил какой то налог на богатых миллиардеров. Но может было бы проще поступить - обязать людей, кто заработал миллиарды - покупать лекарства больным детям? Есть ребенок, его ФИО, и есть миллиардер - его ФИО. Миллиардер покупает лекарство. Все просто.
Вот интересно - почему такая цена на лекарство. Нет, понятно, что все стоит денег, даром ничего не бывает и пр., но - 8 миллионов за один маленький флакон? Что, дом построить или машину сделать дешевле, чем флакон лекарства произвести?
А ведь так просто было перед тем, как заделывать потомство, просто провериться на возможность наследственных заболеваний у пары. И если, не смотря на высокий риск рождения физиологически не дееспособного потомства, " яхочуинеунаснеможеттакогобыть" решили рожать- брать с них подписку, что лечить и содержать будут за свой счет. Глядишь и мозги бы на место встали , и ответственность перед потомством возросла, и генетический фонд страны подчистился , и бюджету легче,и число людей, которым по жизненным не наследственным показателям, помочь можно возросло бы.
Ничего страдного не произошло ведь, что сами купили, это ведь их ребёнок. Желаю малышке скорейшего выздоровления
Из чего складывается такая высокая цена на лекарство? Наверное, живая вакцина какая-то?
Да уж, диагноз очень сложный. Надеюсь, что успеют девочку вылечить. Бедные родители, не представляю что переживают в этот момент
Родителям желаю сил огромных, и девочке скорейшего выздоровления 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Можно объявить общий сбор, с помощью нгс дело пошло бы быстрее
И пусть все детки мира будут здоровы, и никогда не болели 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 За что такое маленьким крошкам 😒
Так у них самих денег много, сколько стоит их квартира, поди машина есть?
Просто, сейчас, наверное деньги пересылают из деревень, и те, кто снимают жильё., платят налоги.
Выздоровления малышке! Главное, чтоб лекарство помогло, всё остальное можно пережить
Препарат отечественный или импортный? Если наш, то поставка быстрая будет
Я бы всё сделала для своего ребёнка. И ничего не ждала бы.
В чем отличие импорта от отечественного производителя этого укола?
Здоровья вашей девочке. Пусть радует маму и папу и никогда не болеет.
Что за болячка такая подлая, таких крошек цепляет... сил родителям! Всё наладится!
Всего 5 миллилитров! За восемь миллионов! Никакому наркобарону такие наценки и не снились 😱
Пошли бы наши комментаторы в науку, создали бы, продавали бы такое лекарство за сто тысяч рублей для начала.
Госпрограмма развития здравоохранения будет урезана на 9,1-10% в 2021-22 г и на 17% - в 2023-м. Аналогичное по масштабу сокращение расходов запланировано для ГП по образованию и космосу.
В первый год жизни ребенка-6 уколов по 8 лямов, в каждый последующий год- по три укола по 8 лямов. Родит детей- их колоть.
Просто арифметика.
и как раз на этой неделе.
Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат «Спинраза» («Нусинерсен»), применяемый для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень ЖНВЛП – жизненно необходимых лекарств. Окончательное решение по этому вопросу примет Правительство.
Об этом сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.
«Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше “за”, решение принято», – сказала она.
При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России. Сейчас цена упаковки препарата достигает 7,5 млн рублей. При включении его в список ЖНВЛП она может снизиться до пяти миллионов рублей.
Стоимость лечения СМА препаратом «Спинраза» составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.
Купили одну дозу - купят и остальные, скорее всего семья-то не бедная, может и армянская диаспора поможет, купят и остальные дозы и нечего попрошайничать тут
Но если никто не примет участия в конкурсе на поставку - то как говорится , виноватых нет!
Они открыли сбор и на золгенсму. Уже 48 миллионов собрали. Может оттуда позаимствовали на спинразу. С миру по нитке и с Минздрава немного.
Опять эта армянская семейка попрошайничает в инете. У них есть деньги, чтобы лечить своего ребенка. Другие же родители лечат своих детей за свой счет чего эти умничают больше всех. Третий раз уже статья про эту девочку.
Сбор идёт везде уже давно.
Девочки здоровья, родителям сил и удачи!
Многим онкобольным деткам и сердечникам нужно гораздо меньше денег на разовые препараты, курсы леченич и операции. Стоимости одной (!) дозы (8 миллионов) хватило бы на спасение и поддержку нескольких жизней.
Это тоже просто арифметика.
Получается, если взять среднестатистическую зарплату, высчитать количество налогов, которые платят они, и разделить на эту сумму стоимость препаратов в год, то получится сотни людей которые работают во благо ОДНОГО ребёнка. Зато сколько врачей могли бы получать зарплату, обслуживающие ДЕСЯТКИ ТЫСЯЧ больных.
И при этом мы повышаем пенсионный возраст. Позор таким решениям суда
Люди вы чего такие злые! Здоровья девочке и терпения семье! У вас все получится!
За такие цены на лекарства производителю/продавцу нужно отрубать руку как вору, потому что он ворует здоровье людей!
Ни врачам, ни другим детям, ни нам с вами не достанется и копейки из денег минздрава - разворуют. Так что если удастся для этой девочки найти деньги, и слава богу.
Друзья, немного информации: "....По данным Федерального регистра орфанных (редких) заболеваний на конец июня 2020 года в России зарегистрировано 8,9 тыс. тяжелобольных детей. Их лечение высокозатратное. Лекарства для их лечения являются, как правило, очень дорогостоящими - до ста миллионов рублей на одного пациента в год. Так, на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (диагнозам) в 2019 году было выделено 55,7 млрд рублей. Перечень таких заболеваний расширяется и с 2020 года в него вошли еще 2 заболевания, а сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд. То есть 12 заболеваний оплачивает федеральный бюджет. А остальные болезни (а их в перечне более 200) ложатся на плечи регионов. Притом что всего редких болезней официально в России больше 200...."
Минздрав - это государство в государстве (то специалистов нет, то денег нет), поэтому Дарбинян всё правильно делают, главное они смогли и успели, а малышке здоровья и ещё раз здоровья!
От такой ситуации не застрахован никто. В среднем каждый 50-ый человек на нашей планете имеет рецессивный ген. Не у всех "сбоит" в детском возрасте, например, 4-ый тип той же СМА (взрослый тип) проявляется после 35 лет. Вы прямо сейчас можете жить со сбойным геном, рожать детей, передавать его потомству и не знать. А завтра вам нужно 160 млн рублей. Так давайте не будем равнодушными к не такой уж и чужой беде!
Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат "Нусинерсен" (торговое наименование - "Спинраза"), который применяется в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом в понедельник на заседании сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.
"Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше "за", решение принято", - сказала она.
При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России.
Стоимость лечения СМА препаратом "Спинраза" составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.
Норм, в Бейрут нужнее самолёты отправлять
В Новосибирске столько депутатов и почему то ни один не помог ребенку.
Президент предложил какой то налог на богатых миллиардеров. Но может было бы проще поступить - обязать людей, кто заработал миллиарды - покупать лекарства больным детям? Есть ребенок, его ФИО, и есть миллиардер - его ФИО. Миллиардер покупает лекарство. Все просто.
Вот интересно - почему такая цена на лекарство. Нет, понятно, что все стоит денег, даром ничего не бывает и пр., но - 8 миллионов за один маленький флакон? Что, дом построить или машину сделать дешевле, чем флакон лекарства произвести?
А ведь так просто было перед тем, как заделывать потомство, просто провериться на возможность наследственных заболеваний у пары. И если, не смотря на высокий риск рождения физиологически не дееспособного потомства, " яхочуинеунаснеможеттакогобыть" решили рожать- брать с них подписку, что лечить и содержать будут за свой счет. Глядишь и мозги бы на место встали , и ответственность перед потомством возросла, и генетический фонд страны подчистился , и бюджету легче,и число людей, которым по жизненным не наследственным показателям, помочь можно возросло бы.