Вы о чем. Россияне школьный курс биологии освоить не могут, слабоумие второе по распространенности психическое заболевание. Вот об этом нужно думать, и вкладывать деньги в умных, а не в американские фармкорпорации.
Многим онкобольным деткам и сердечникам нужно гораздо меньше денег на разовые препараты, курсы леченич и операции. Стоимости одной (!) дозы (8 миллионов) хватило бы на спасение и поддержку нескольких жизней.
Скольких жизней чужих детей стоит жизнь вашего ребенка? На скольких бы детей поменяли жизнь своего? Я вам простой секрет открою. Спасать и лечить нужно ВСЕХ. В этом вопросе нет и не может быть выбора, тем более обусловленного деньгами, которой у нашей страны хоть одним местом жуй.
Скольких жизней чужих детей стоит жизнь вашего ребенка? На скольких бы детей поменяли жизнь своего? Я вам простой секрет открою. Спасать и лечить нужно ВСЕХ. В этом вопросе нет и не может быть выбора, тем более обусловленного деньгами, которой у нашей страны хоть одним местом жуй.
Вот интересно - почему такая цена на лекарство. Нет, понятно, что все стоит денег, даром ничего не бывает и пр., но - 8 миллионов за один маленький флакон? Что, дом построить или машину сделать дешевле, чем флакон лекарства произвести?
Раньше и от аппендицита умирали. На то медицина и прогрессирует, чтобы лечить то, что раньше было невозможно лечить. Предлагаете остановить прогресс и сбрасывать слабых со скалы?
Раньше и от аппендицита умирали. На то медицина и прогрессирует, чтобы лечить то, что раньше было невозможно лечить. Предлагаете остановить прогресс и сбрасывать слабых со скалы?
аппендицит не генетическое заболевание. И еще , вот у меня есть генетическое заболевание поликистоз печени, вы готовы дать мне часть своей печени для пересадки или можете быть добреньким только за чужой счет?
От такой ситуации не застрахован никто. В среднем каждый 50-ый человек на нашей планете имеет рецессивный ген. Не у всех "сбоит" в детском возрасте, например, 4-ый тип той же СМА (взрослый тип) проявляется после 35 лет. Вы прямо сейчас можете жить со сбойным геном, рожать детей, передавать его потомству и не знать. А завтра вам нужно 160 млн рублей. Так давайте не будем равнодушными к не такой уж и чужой беде!
и как раз на этой неделе.
Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат «Спинраза» («Нусинерсен»), применяемый для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень ЖНВЛП – жизненно необходимых лекарств. Окончательное решение по этому вопросу примет Правительство.
Об этом сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.
«Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше “за”, решение принято», – сказала она.
При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России. Сейчас цена упаковки препарата достигает 7,5 млн рублей. При включении его в список ЖНВЛП она может снизиться до пяти миллионов рублей.
Стоимость лечения СМА препаратом «Спинраза» составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.
Госпрограмма развития здравоохранения будет урезана на 9,1-10% в 2021-22 г и на 17% - в 2023-м. Аналогичное по масштабу сокращение расходов запланировано для ГП по образованию и космосу.
А ведь так просто было перед тем, как заделывать потомство, просто провериться на возможность наследственных заболеваний у пары. И если, не смотря на высокий риск рождения физиологически не дееспособного потомства, " яхочуинеунаснеможеттакогобыть" решили рожать- брать с них подписку, что лечить и содержать будут за свой счет. Глядишь и мозги бы на место встали , и ответственность перед потомством возросла, и генетический фонд страны подчистился , и бюджету легче,и число людей, которым по жизненным не наследственным показателям, помочь можно возросло бы.
Получается, если взять среднестатистическую зарплату, высчитать количество налогов, которые платят они, и разделить на эту сумму стоимость препаратов в год, то получится сотни людей которые работают во благо ОДНОГО ребёнка. Зато сколько врачей могли бы получать зарплату, обслуживающие ДЕСЯТКИ ТЫСЯЧ больных.
И при этом мы повышаем пенсионный возраст. Позор таким решениям суда
Опять эта армянская семейка попрошайничает в инете. У них есть деньги, чтобы лечить своего ребенка. Другие же родители лечат своих детей за свой счет чего эти умничают больше всех. Третий раз уже статья про эту девочку.
Так у них самих денег много, сколько стоит их квартира, поди машина есть?
Просто, сейчас, наверное деньги пересылают из деревень, и те, кто снимают жильё., платят налоги.
Друзья, немного информации: "....По данным Федерального регистра орфанных (редких) заболеваний на конец июня 2020 года в России зарегистрировано 8,9 тыс. тяжелобольных детей. Их лечение высокозатратное. Лекарства для их лечения являются, как правило, очень дорогостоящими - до ста миллионов рублей на одного пациента в год. Так, на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (диагнозам) в 2019 году было выделено 55,7 млрд рублей. Перечень таких заболеваний расширяется и с 2020 года в него вошли еще 2 заболевания, а сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд. То есть 12 заболеваний оплачивает федеральный бюджет. А остальные болезни (а их в перечне более 200) ложатся на плечи регионов. Притом что всего редких болезней официально в России больше 200...."
Минздрав - это государство в государстве (то специалистов нет, то денег нет), поэтому Дарбинян всё правильно делают, главное они смогли и успели, а малышке здоровья и ещё раз здоровья!
Купили одну дозу - купят и остальные, скорее всего семья-то не бедная, может и армянская диаспора поможет, купят и остальные дозы и нечего попрошайничать тут
Президент предложил какой то налог на богатых миллиардеров. Но может было бы проще поступить - обязать людей, кто заработал миллиарды - покупать лекарства больным детям? Есть ребенок, его ФИО, и есть миллиардер - его ФИО. Миллиардер покупает лекарство. Все просто.
Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат "Нусинерсен" (торговое наименование - "Спинраза"), который применяется в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом в понедельник на заседании сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.
"Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше "за", решение принято", - сказала она.
При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России.
Стоимость лечения СМА препаратом "Спинраза" составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.
Ни врачам, ни другим детям, ни нам с вами не достанется и копейки из денег минздрава - разворуют. Так что если удастся для этой девочки найти деньги, и слава богу.
Пошли бы наши комментаторы в науку, создали бы, продавали бы такое лекарство за сто тысяч рублей для начала.
Из чего складывается такая высокая цена на лекарство? Наверное, живая вакцина какая-то?
Всего 5 миллилитров! За восемь миллионов! Никакому наркобарону такие наценки и не снились 😱
Многим онкобольным деткам и сердечникам нужно гораздо меньше денег на разовые препараты, курсы леченич и операции. Стоимости одной (!) дозы (8 миллионов) хватило бы на спасение и поддержку нескольких жизней.
Это тоже просто арифметика.
В первый год жизни ребенка-6 уколов по 8 лямов, в каждый последующий год- по три укола по 8 лямов. Родит детей- их колоть.
Просто арифметика.
Вот интересно - почему такая цена на лекарство. Нет, понятно, что все стоит денег, даром ничего не бывает и пр., но - 8 миллионов за один маленький флакон? Что, дом построить или машину сделать дешевле, чем флакон лекарства произвести?
И пусть все детки мира будут здоровы, и никогда не болели 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 За что такое маленьким крошкам 😒
Что за болячка такая подлая, таких крошек цепляет... сил родителям! Всё наладится!
От такой ситуации не застрахован никто. В среднем каждый 50-ый человек на нашей планете имеет рецессивный ген. Не у всех "сбоит" в детском возрасте, например, 4-ый тип той же СМА (взрослый тип) проявляется после 35 лет. Вы прямо сейчас можете жить со сбойным геном, рожать детей, передавать его потомству и не знать. А завтра вам нужно 160 млн рублей. Так давайте не будем равнодушными к не такой уж и чужой беде!
Родителям желаю сил огромных, и девочке скорейшего выздоровления 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Они открыли сбор и на золгенсму. Уже 48 миллионов собрали. Может оттуда позаимствовали на спинразу. С миру по нитке и с Минздрава немного.
и как раз на этой неделе.
Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат «Спинраза» («Нусинерсен»), применяемый для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень ЖНВЛП – жизненно необходимых лекарств. Окончательное решение по этому вопросу примет Правительство.
Об этом сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.
«Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше “за”, решение принято», – сказала она.
При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России. Сейчас цена упаковки препарата достигает 7,5 млн рублей. При включении его в список ЖНВЛП она может снизиться до пяти миллионов рублей.
Стоимость лечения СМА препаратом «Спинраза» составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.
Госпрограмма развития здравоохранения будет урезана на 9,1-10% в 2021-22 г и на 17% - в 2023-м. Аналогичное по масштабу сокращение расходов запланировано для ГП по образованию и космосу.
А ведь так просто было перед тем, как заделывать потомство, просто провериться на возможность наследственных заболеваний у пары. И если, не смотря на высокий риск рождения физиологически не дееспособного потомства, " яхочуинеунаснеможеттакогобыть" решили рожать- брать с них подписку, что лечить и содержать будут за свой счет. Глядишь и мозги бы на место встали , и ответственность перед потомством возросла, и генетический фонд страны подчистился , и бюджету легче,и число людей, которым по жизненным не наследственным показателям, помочь можно возросло бы.
За такие цены на лекарства производителю/продавцу нужно отрубать руку как вору, потому что он ворует здоровье людей!
Ничего страдного не произошло ведь, что сами купили, это ведь их ребёнок. Желаю малышке скорейшего выздоровления
Получается, если взять среднестатистическую зарплату, высчитать количество налогов, которые платят они, и разделить на эту сумму стоимость препаратов в год, то получится сотни людей которые работают во благо ОДНОГО ребёнка. Зато сколько врачей могли бы получать зарплату, обслуживающие ДЕСЯТКИ ТЫСЯЧ больных.
И при этом мы повышаем пенсионный возраст. Позор таким решениям суда
Сбор идёт везде уже давно.
Опять эта армянская семейка попрошайничает в инете. У них есть деньги, чтобы лечить своего ребенка. Другие же родители лечат своих детей за свой счет чего эти умничают больше всех. Третий раз уже статья про эту девочку.
Можно объявить общий сбор, с помощью нгс дело пошло бы быстрее
Но если никто не примет участия в конкурсе на поставку - то как говорится , виноватых нет!
Так у них самих денег много, сколько стоит их квартира, поди машина есть?
Просто, сейчас, наверное деньги пересылают из деревень, и те, кто снимают жильё., платят налоги.
Друзья, немного информации: "....По данным Федерального регистра орфанных (редких) заболеваний на конец июня 2020 года в России зарегистрировано 8,9 тыс. тяжелобольных детей. Их лечение высокозатратное. Лекарства для их лечения являются, как правило, очень дорогостоящими - до ста миллионов рублей на одного пациента в год. Так, на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (диагнозам) в 2019 году было выделено 55,7 млрд рублей. Перечень таких заболеваний расширяется и с 2020 года в него вошли еще 2 заболевания, а сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд. То есть 12 заболеваний оплачивает федеральный бюджет. А остальные болезни (а их в перечне более 200) ложатся на плечи регионов. Притом что всего редких болезней официально в России больше 200...."
Минздрав - это государство в государстве (то специалистов нет, то денег нет), поэтому Дарбинян всё правильно делают, главное они смогли и успели, а малышке здоровья и ещё раз здоровья!
Купили одну дозу - купят и остальные, скорее всего семья-то не бедная, может и армянская диаспора поможет, купят и остальные дозы и нечего попрошайничать тут
Здоровья вашей девочке. Пусть радует маму и папу и никогда не болеет.
Люди вы чего такие злые! Здоровья девочке и терпения семье! У вас все получится!
Выздоровления малышке! Главное, чтоб лекарство помогло, всё остальное можно пережить
Да уж, диагноз очень сложный. Надеюсь, что успеют девочку вылечить. Бедные родители, не представляю что переживают в этот момент
Президент предложил какой то налог на богатых миллиардеров. Но может было бы проще поступить - обязать людей, кто заработал миллиарды - покупать лекарства больным детям? Есть ребенок, его ФИО, и есть миллиардер - его ФИО. Миллиардер покупает лекарство. Все просто.
Я бы всё сделала для своего ребёнка. И ничего не ждала бы.
Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат "Нусинерсен" (торговое наименование - "Спинраза"), который применяется в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом в понедельник на заседании сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.
"Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше "за", решение принято", - сказала она.
При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России.
Стоимость лечения СМА препаратом "Спинраза" составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.
Зато члены этого министерство убийства пачками выпускает идиотские приказы и уже на знают что себе купить
В Новосибирске столько депутатов и почему то ни один не помог ребенку.
Девочки здоровья, родителям сил и удачи!
Препарат отечественный или импортный? Если наш, то поставка быстрая будет
Норм, в Бейрут нужнее самолёты отправлять
В чем отличие импорта от отечественного производителя этого укола?
Ни врачам, ни другим детям, ни нам с вами не достанется и копейки из денег минздрава - разворуют. Так что если удастся для этой девочки найти деньги, и слава богу.