Вот тут кто-то пишет, что, мол, давайте на ту же Чечню не потратим средства, а отдадим на лекарства для вот таких тяжело больных детей. Упаси бог встать таким "умникам" во главе государства. Итак, представим себе, что мы оставляем без поддержки ту же Чечню. Что там произойдет? А это уже будет не наша сфера влияния. Встанет вопрос об отделении, начнется гражданская война, в перспективе там могут появиться иностранные военные базы. Все сердобольные - готовы отправлять ваших детей воевать в горячую точку? Сколько там погибнет? Сотни? Тысячи? Для меня вывод очевиден, как бы жестоко он ни прозвучал по отношению к больным детям, жизнь которым продлевается за счет миллионов и миллиардов бюджетных средств. Эти тысячи жизней стоят ДОРОЖЕ. Да, жестоко. Но жизнь и вообще жестокая штука. Что произойдет, если там, наверху, не будут расставлять приоритеты? Жизнь всей страны превратится в черт знает что. И страдать будут не десятки и сотни неизлечимо больных, а миллионы и миллионы граждан. А всем недовольным посоветовала бы, как один из комментаторов, организовать свою фамркомпанию и разрабатывать там орфанные лекарства - желательно бесплатно - в отличие от алчных швейцарцев и прочих зарубежных разработчиков.
Сейчас идет предвыборная компания. Кандидаты в депутаты могли бы оперативно помочь девочке из своего фонда, вместо того, чтоб баннеры по городу развешивать. Я бы проголосовал за того кандидата, который помог этой девочке!
Минздрав по закону ДОЛЖЕН решать вопросы обеспечения медикаментами. Все противники лечения девочки за бюджетные средства- вам или вашим родственникам также могут отказать в оказании узкоспециализированной помощи в связи с отсутствием средств в бюджете. Сильно тогда вас будет беспокоить возможное отсутствие медикаментов для других пациентов?.. Порадуюсь за тех пациентов,кто имеет возможность пользоваться услугами платной медицины. Родителям девочки- удачи в суде.
муж работает юристом в Бердской ЦГБ, зарплату стали задерживать за отсутствие финансирования, денег говорят нет, минздрав нсо тоже не может ничем помочь...Вот и итог...выплачивают только ковидным, которые в прокуратуру жалуются, остальные сосут лапу. Работа есть-денег за неё нет...А ведь кредиьы никто не отменял. А еще -50 миллионов...Кто тогда будет из ребенка лечить???Если врачи забьют болт на такое отношение безденежное и посваливают оттуда...
Господи, люди, что ж вы такие злые? Поставьте себя на место этих родителей, вы бы стали думать о других людях и их налогах, если нужна помощь именно вашему ребенку? Молодцы родители, боритесь, всё получится!!!
Минздрав тоже понять можно. Это бюджет, там все запланировано на год вперед. И в конце прошлого года, они не могли знать, что понадобятся 48 млн. на еще не родившуюся к тому времени девочку.
И сейчас это означает, что надо резать другие расходы, уже запланированные. Да, наверняка есть статья на какие-то экстренные случаи, но не в таких гигантских объемах.
Люди вы не понимаете, Спинраза не лечит, она замораживать болезнь на определённой стадии. То есть если ребёнок в 5 мес не держит голову, то он и не будет её держать. Просто болезнь не будет прогрессировать. И инъекции эти пожизненные , в спинномозговой канал..
То что подали жалобу -- правильно. Хочется, чтобы за лекарство платила Москва. Это лекарство надо вводить на протяжении жизни девочки. А что касается минздрава НСО , то если Софии деньги отдать, то много-много деток останутся без лекарств.
... а на 1 дозу ---- родители могли бы уже кредиты взять!!!!!! чего время тянут???
НГС. зачем вообще было нужно пиарить всё это об этом больном ребенке????
нгс --- вы как маленькие дети или старенькие люди ---лишь бы сплетничать!
помочь девочке почти невозможно. всё это только оттягивает её конец. и...где-то там, на другом конце интернета сидят матери других больных детей ---которых сейчас должны выбросить из бюджета чтобы за эту девочку экстремально 8 тр заплатить! ...сидят эти матери и глаза у них от слёз черные
понятно, что мама не рабочая, а папа кем работает и платил ли налоги на медицину...
А то подошел к кормушке и орет дайте МНЕ, А САМ МНОГО В КОРМУШКУ ПОЛОЖИЛ???
Если здесь так плохо, зачем прилипаете???
Жуть берет от таких цен: 2 миллиона долларов за один укол, который исправит поломку гена. Открытие, к которому шли десятилетия, уже сделано. Остается только препарат. Из чего его делают? Оживленные клетки динозавра, который замерз на вершине Эвереста 200 миллионов лет назад?
Господа "Борцы за справедливость" представьте себе такую ситуацию Допустим суд удовлетворит требования родителей Софии и им выделят на лечение требуемую сумму. А завтра заболеет ваш ребёнок или др. близкий родственник и необходимо будет дорогостоящее лечение... Вы его просто не получите, потому что средства, которые могли бы выделить на лечение вам, потрачены именно на Софию. Как вам такой расклад?
Гуманисты здесь как раз таки те - кто думает о сотнях других людей, которые, благодаря удовлетворению иска могут остаться без необходимой медицинской помощи. А те кто предлагает отдать все одному ребёнку, а дальше будь что будет - уж простите эгоисты.
А давайте действительно уменьшим гум. помощь Сирии на 50млн. рублей!
-----
Этих денег хватит, чтобы прокормить в течении 1 года 800 человек.
То есть там от голода умрут 800 человек. Детей. Женщин. Тех, у кого нет вообще ничего. Тех, кто живут в палатках и шалашах из мусора.
теперь, хейтеры всех мастей, я задам вам простой вопрос.
какие исследования ведет россия, какие препараты разрабатыватет и способна ли россия хоть что то из подобных препаратов производить.
Надеюсь дело будет проигранно! Почему весь "свет" должет крутиться возле одного обоюреченного ребенка! У него есть родители! Лечите! Это только ваша проблема и забота! Вы родили такого! И , больше чем уверенна вам говорили что плод развивается не правильно! Но вы решились и расплодились! Теперь никто вам не должен! Или снять все финансирование с диабетиков и онко?! Чтоб помочь вашей семье! Держите отвественность до коннца, родили- лечите! Я как налогоплательщик не желаю отчислять деньги на обреченного ребенка!
То есть средства обязали предоставить из федерального бюджета? Наш бюджет не такой большой, как столичный. Никто там 48 миллионов на одного человека не даст.
Я попросила 14 тыс. у школьного фонда , чтобы оплатили ребенку-олимпиаднику обучение в олимпиадной школе.. Так мне ОТКАЗАЛИ! А тут 8 миллионов на ребенка, который ...
Отвратительные комментарии от некоторых! Позор! Я перевела 3500р, если б так поступила 1000 человек, а тут уже только комментариев почти 500шт, собрали бы 3,5млн. А если эти 1000 человек привлекли к проблеме по 10 своих друзей, набралось бы уже 35 млн.руб.!
Вот поэтому я и не плачу налоги.
В одной статье упитанная двадцатилетняя Маша сидит дома на пособие, не желая пойти поработать.
В другой Дарбиняны требуют астрономическую сумму на лечение безнадежно больной третьей дочери.
В третьей мэрия пилит деревья и задумывает новые пакости навроде перестройки ДК в Академе.
И все это финансируется за счет налогов.
Хорошо, что не моих.
Главное в стране все знают... Что жизнь человека стоит 1млн рублей. Ну может 2...если область допладит.
Так любые жертвы катастроф обходятся.. А тут ребёнок.. 5мес.и 48млн надо.
А какой-то сечин получает вроде как 1 млн в день. В день!
Кидайте в меня тапки: сколько лет было маме, когда родился ребенок? Беременность была запланирована или...Пивас пила? Курила во время беременности? Я еще могу понять крик о помощи, если медики проследили...
Это же импортный препарат? Не первый раз о нем слышу...почему у нас не произведут более доступный аналог??? По тв куча новостей о том что наша страна впереди планеты всей,типа у нас самые лучшие ученые.
СМА не излечивается. Нарушен ген и ничего с этим нельзя сделать. Откуда столько больных у нас, каждый день в интернете появляются все новые и новые просьбы собирать помощь на уколы: 160 млн, 180 млн, 210 млн. рублей это один укол в год, а их нужно каждый год Если это редкое заболевание, а детей - десятки. Откуда они берутся? Не вылечить ваших детей никогда. Люди,спуститесь с небес,мечты нереальные.
Я читаю комментарии некоторых гостей и волосы встают дыбом. Как вы можете решать, кому жить, а кому не жить? В чём-то упрекать? Никакого обязательного скрининга на СМА нет. Действительно, если известно, что в семье уже есть случаи, то можно пройти пренатальну диагностику.
Но в любом случае препарат Спинраза включён в список жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и по закону (не по понятиям - откуда возьмут столько или отберут у кого-то), именно по закону должен быть закуплен за счёт средств региона!!! Ключевое слово - ДОЛЖЕН! Все ваши рассуждения о том, сколько детей или взрослых с другими болезнями могут остаться без лечения, не имеет к этому вопросу никакого реального отношения. Для этого и нужен Минздрав, чтобы планировать, согласовывать, уточнять реальную потребность у медиков, а не просто на всё отмахиваться, что нет денег! Браво, что врачебная комиссия все же написала, хоть и сославшись на решение федерального консилиума, что Спинраза нужна! Ответчиком по суду должен быть именно Минздрав, всё верно. И ничего не изменится, если люди не станут винить в таких ситуациях именно государство и подавать иски на органы власти, а будут продолжать разборки о том, кому важнее, кто какой национальности, религии или ориентации. У нас чего не коснись, денег у Минздрава нет, просто в случае со СМА, и альтернатив нет. Хотя в мире есть ещё 1 препарат Золгенсма!
А дело и не в Минздраве, и не в области. Понятно, что сумма в масштабах области - внушительная, и просто так, никого не обделив, выделить ее не получится.. но в целом по стране, потоки можно перераспределить. Не напрявлять на банкеты, салюты, чемпионаты, стремное кино, и прочее пускание пыли в глаза, а направить в ту же медицину.
Обращаюсь к родителям: вы наверняка в курсе, но на всякий случай напишу, фармкомпания-производитель "золгенсма" проводит своего рода лотерею ( счастливчикам поставят бесплатно) в странах, где этот препарат ещё не получил регуляторного одобрения. Информация с официального сайта. Надеюсь, вы уже зарегистрировались и вам повезет! Желаю здоровья вашей малышке, а вам сил и терпения!
Цена вопроса: 9 + 5 месяцев, это куда как меньше заявленной суммы. Кроме того тест на ген отклонения делается внутриутробно, но стоит денег. Хотели сэкономить - несите ответственность. Как я понимаю у семьи есть здоровые дети, т.е. ничего не мешает сделать нового. Решили плодиться - плодитесь, не переводите персональную ответственность родителей на других.
Не мешайте работать естественному отбору.
Вот тут кто-то пишет, что, мол, давайте на ту же Чечню не потратим средства, а отдадим на лекарства для вот таких тяжело больных детей. Упаси бог встать таким "умникам" во главе государства. Итак, представим себе, что мы оставляем без поддержки ту же Чечню. Что там произойдет? А это уже будет не наша сфера влияния. Встанет вопрос об отделении, начнется гражданская война, в перспективе там могут появиться иностранные военные базы. Все сердобольные - готовы отправлять ваших детей воевать в горячую точку? Сколько там погибнет? Сотни? Тысячи? Для меня вывод очевиден, как бы жестоко он ни прозвучал по отношению к больным детям, жизнь которым продлевается за счет миллионов и миллиардов бюджетных средств. Эти тысячи жизней стоят ДОРОЖЕ. Да, жестоко. Но жизнь и вообще жестокая штука. Что произойдет, если там, наверху, не будут расставлять приоритеты? Жизнь всей страны превратится в черт знает что. И страдать будут не десятки и сотни неизлечимо больных, а миллионы и миллионы граждан. А всем недовольным посоветовала бы, как один из комментаторов, организовать свою фамркомпанию и разрабатывать там орфанные лекарства - желательно бесплатно - в отличие от алчных швейцарцев и прочих зарубежных разработчиков.
Доступная медицина у нас с 1 июля закреплена в Конституции.
Серьезное обвинение для Минздрава, иной уровень ответственности.
Сейчас идет предвыборная компания. Кандидаты в депутаты могли бы оперативно помочь девочке из своего фонда, вместо того, чтоб баннеры по городу развешивать. Я бы проголосовал за того кандидата, который помог этой девочке!
Ане слишком ли кучеряво - 48 миллионов на одного ребенка, пусть им поможет армянская диаспора
Ане хочет ли кто скинуться гражданам армянам, пусть им свои помогают
Минздрав по закону ДОЛЖЕН решать вопросы обеспечения медикаментами. Все противники лечения девочки за бюджетные средства- вам или вашим родственникам также могут отказать в оказании узкоспециализированной помощи в связи с отсутствием средств в бюджете. Сильно тогда вас будет беспокоить возможное отсутствие медикаментов для других пациентов?.. Порадуюсь за тех пациентов,кто имеет возможность пользоваться услугами платной медицины. Родителям девочки- удачи в суде.
муж работает юристом в Бердской ЦГБ, зарплату стали задерживать за отсутствие финансирования, денег говорят нет, минздрав нсо тоже не может ничем помочь...Вот и итог...выплачивают только ковидным, которые в прокуратуру жалуются, остальные сосут лапу. Работа есть-денег за неё нет...А ведь кредиьы никто не отменял. А еще -50 миллионов...Кто тогда будет из ребенка лечить???Если врачи забьют болт на такое отношение безденежное и посваливают оттуда...
Господи, люди, что ж вы такие злые? Поставьте себя на место этих родителей, вы бы стали думать о других людях и их налогах, если нужна помощь именно вашему ребенку? Молодцы родители, боритесь, всё получится!!!
Минздрав тоже понять можно. Это бюджет, там все запланировано на год вперед. И в конце прошлого года, они не могли знать, что понадобятся 48 млн. на еще не родившуюся к тому времени девочку.
И сейчас это означает, что надо резать другие расходы, уже запланированные. Да, наверняка есть статья на какие-то экстренные случаи, но не в таких гигантских объемах.
Люди вы не понимаете, Спинраза не лечит, она замораживать болезнь на определённой стадии. То есть если ребёнок в 5 мес не держит голову, то он и не будет её держать. Просто болезнь не будет прогрессировать. И инъекции эти пожизненные , в спинномозговой канал..
То что подали жалобу -- правильно. Хочется, чтобы за лекарство платила Москва. Это лекарство надо вводить на протяжении жизни девочки. А что касается минздрава НСО , то если Софии деньги отдать, то много-много деток останутся без лекарств.
... а на 1 дозу ---- родители могли бы уже кредиты взять!!!!!! чего время тянут???
НГС. зачем вообще было нужно пиарить всё это об этом больном ребенке????
нгс --- вы как маленькие дети или старенькие люди ---лишь бы сплетничать!
помочь девочке почти невозможно. всё это только оттягивает её конец. и...где-то там, на другом конце интернета сидят матери других больных детей ---которых сейчас должны выбросить из бюджета чтобы за эту девочку экстремально 8 тр заплатить! ...сидят эти матери и глаза у них от слёз черные
Странные требования! Минздрав зачал и родил вашего ребенка?! Позор армянской диаспоре! Лекарством соотечественника не можете обеспечить!
понятно, что мама не рабочая, а папа кем работает и платил ли налоги на медицину...
А то подошел к кормушке и орет дайте МНЕ, А САМ МНОГО В КОРМУШКУ ПОЛОЖИЛ???
Если здесь так плохо, зачем прилипаете???
Жуть берет от таких цен: 2 миллиона долларов за один укол, который исправит поломку гена. Открытие, к которому шли десятилетия, уже сделано. Остается только препарат. Из чего его делают? Оживленные клетки динозавра, который замерз на вершине Эвереста 200 миллионов лет назад?
Господа "Борцы за справедливость" представьте себе такую ситуацию Допустим суд удовлетворит требования родителей Софии и им выделят на лечение требуемую сумму. А завтра заболеет ваш ребёнок или др. близкий родственник и необходимо будет дорогостоящее лечение... Вы его просто не получите, потому что средства, которые могли бы выделить на лечение вам, потрачены именно на Софию. Как вам такой расклад?
Гуманисты здесь как раз таки те - кто думает о сотнях других людей, которые, благодаря удовлетворению иска могут остаться без необходимой медицинской помощи. А те кто предлагает отдать все одному ребёнку, а дальше будь что будет - уж простите эгоисты.
Уменьшить финансирование Сирии на сумму нужную семье. И не надо ля ля про отсутствие денег.
А давайте действительно уменьшим гум. помощь Сирии на 50млн. рублей!
-----
Этих денег хватит, чтобы прокормить в течении 1 года 800 человек.
То есть там от голода умрут 800 человек. Детей. Женщин. Тех, у кого нет вообще ничего. Тех, кто живут в палатках и шалашах из мусора.
теперь, хейтеры всех мастей, я задам вам простой вопрос.
какие исследования ведет россия, какие препараты разрабатыватет и способна ли россия хоть что то из подобных препаратов производить.
потом помолитесь еще раз за путина.
Надеюсь дело будет проигранно! Почему весь "свет" должет крутиться возле одного обоюреченного ребенка! У него есть родители! Лечите! Это только ваша проблема и забота! Вы родили такого! И , больше чем уверенна вам говорили что плод развивается не правильно! Но вы решились и расплодились! Теперь никто вам не должен! Или снять все финансирование с диабетиков и онко?! Чтоб помочь вашей семье! Держите отвественность до коннца, родили- лечите! Я как налогоплательщик не желаю отчислять деньги на обреченного ребенка!
То есть средства обязали предоставить из федерального бюджета? Наш бюджет не такой большой, как столичный. Никто там 48 миллионов на одного человека не даст.
Я попросила 14 тыс. у школьного фонда , чтобы оплатили ребенку-олимпиаднику обучение в олимпиадной школе.. Так мне ОТКАЗАЛИ! А тут 8 миллионов на ребенка, который ...
Отвратительные комментарии от некоторых! Позор! Я перевела 3500р, если б так поступила 1000 человек, а тут уже только комментариев почти 500шт, собрали бы 3,5млн. А если эти 1000 человек привлекли к проблеме по 10 своих друзей, набралось бы уже 35 млн.руб.!
Вот поэтому я и не плачу налоги.
В одной статье упитанная двадцатилетняя Маша сидит дома на пособие, не желая пойти поработать.
В другой Дарбиняны требуют астрономическую сумму на лечение безнадежно больной третьей дочери.
В третьей мэрия пилит деревья и задумывает новые пакости навроде перестройки ДК в Академе.
И все это финансируется за счет налогов.
Хорошо, что не моих.
Главное в стране все знают... Что жизнь человека стоит 1млн рублей. Ну может 2...если область допладит.
Так любые жертвы катастроф обходятся.. А тут ребёнок.. 5мес.и 48млн надо.
А какой-то сечин получает вроде как 1 млн в день. В день!
Кидайте в меня тапки: сколько лет было маме, когда родился ребенок? Беременность была запланирована или...Пивас пила? Курила во время беременности? Я еще могу понять крик о помощи, если медики проследили...
Очень верное решение, только нужно соответстветчиком Минздрав РФ привлечь.
А историческая родина помочь не может отцу девочки? Почему именно Новосибирск
А почему не могут сделать в нашем Кольцово? это лекарство.
Не ужели до такой степени не умны?
Это же импортный препарат? Не первый раз о нем слышу...почему у нас не произведут более доступный аналог??? По тв куча новостей о том что наша страна впереди планеты всей,типа у нас самые лучшие ученые.
СМА не излечивается. Нарушен ген и ничего с этим нельзя сделать. Откуда столько больных у нас, каждый день в интернете появляются все новые и новые просьбы собирать помощь на уколы: 160 млн, 180 млн, 210 млн. рублей это один укол в год, а их нужно каждый год Если это редкое заболевание, а детей - десятки. Откуда они берутся? Не вылечить ваших детей никогда. Люди,спуститесь с небес,мечты нереальные.
Я читаю комментарии некоторых гостей и волосы встают дыбом. Как вы можете решать, кому жить, а кому не жить? В чём-то упрекать? Никакого обязательного скрининга на СМА нет. Действительно, если известно, что в семье уже есть случаи, то можно пройти пренатальну диагностику.
Но в любом случае препарат Спинраза включён в список жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и по закону (не по понятиям - откуда возьмут столько или отберут у кого-то), именно по закону должен быть закуплен за счёт средств региона!!! Ключевое слово - ДОЛЖЕН! Все ваши рассуждения о том, сколько детей или взрослых с другими болезнями могут остаться без лечения, не имеет к этому вопросу никакого реального отношения. Для этого и нужен Минздрав, чтобы планировать, согласовывать, уточнять реальную потребность у медиков, а не просто на всё отмахиваться, что нет денег! Браво, что врачебная комиссия все же написала, хоть и сославшись на решение федерального консилиума, что Спинраза нужна! Ответчиком по суду должен быть именно Минздрав, всё верно. И ничего не изменится, если люди не станут винить в таких ситуациях именно государство и подавать иски на органы власти, а будут продолжать разборки о том, кому важнее, кто какой национальности, религии или ориентации. У нас чего не коснись, денег у Минздрава нет, просто в случае со СМА, и альтернатив нет. Хотя в мире есть ещё 1 препарат Золгенсма!
А дело и не в Минздраве, и не в области. Понятно, что сумма в масштабах области - внушительная, и просто так, никого не обделив, выделить ее не получится.. но в целом по стране, потоки можно перераспределить. Не напрявлять на банкеты, салюты, чемпионаты, стремное кино, и прочее пускание пыли в глаза, а направить в ту же медицину.
Обращаюсь к родителям: вы наверняка в курсе, но на всякий случай напишу, фармкомпания-производитель "золгенсма" проводит своего рода лотерею ( счастливчикам поставят бесплатно) в странах, где этот препарат ещё не получил регуляторного одобрения. Информация с официального сайта. Надеюсь, вы уже зарегистрировались и вам повезет! Желаю здоровья вашей малышке, а вам сил и терпения!
Цена вопроса: 9 + 5 месяцев, это куда как меньше заявленной суммы. Кроме того тест на ген отклонения делается внутриутробно, но стоит денег. Хотели сэкономить - несите ответственность. Как я понимаю у семьи есть здоровые дети, т.е. ничего не мешает сделать нового. Решили плодиться - плодитесь, не переводите персональную ответственность родителей на других.