Циник, можно сказать, что тогда медицины не было и выживали действительное те, кто был сильнее и здоровее, и войну прошли, и страну после войны восстановили.
Циник,
да. мог бы выжить кто-то другой из детей, а не Ваши отец или мать. Наверное, кто-то посчитал бы, что это нормально или даже хорошо.
У большинства выживали все или почти все дети. И этого хотели все нормальные родители.
Циник, а я соглашусь с вами. Понятно же, что будет с этим ребенком, сколько не охай и не вздыхай. И всех нас это ждет, рано или поздно. Бог дал - Бог взял. У него своя логика.
Мало любви в душе, значит.
Через любовь к Богу возможны любые изменения.
Чего и желанию родителям ребенка.
Циник, а я соглашусь с вами. Понятно же, что будет с этим ребенком, сколько не охай и не вздыхай. И всех нас это ждет, рано или поздно. Бог дал - Бог взял. У него своя логика.
Мало любви в душе, значит.
Через любовь к Богу возможны любые изменения.
Чего и желанию родителям ребенка.
Мария_______________, любые изменения возможны в принципе, и любовь к богу - личный выбор каждого. В библии, помнится сказано, что Бог любит всех. А в другой части библии сказано иное. Поэтому это сомнительный аргумент.
Циник,
да. мог бы выжить кто-то другой из детей, а не Ваши отец или мать. Наверное, кто-то посчитал бы, что это нормально или даже хорошо.
У большинства выживали все или почти все дети. И этого хотели все нормальные родители.
Старушенция, прежде чем глупости писать, хоть статистику что ли посмотрите по рождаемости и смертности той поры. У большинства выживали далеко не все дети. И только в вашей неукротимой фантазии кто-то мог считать, что это хорошо. Но это жизнь и естественная защита природой любой популяции - слабое создание не выживает, иначе оно произведет на свет себе подобное и вся популяция обречена. Сегодня человек пытается спасать обреченных природой, что-то получается, а что-то и нет. От этого никуда не денешься.
Старушенция, прежде чем глупости писать, хоть статистику что ли посмотрите по рождаемости и смертности той поры. У большинства выживали далеко не все дети. И только в вашей неукротимой фантазии кто-то мог считать, что это хорошо. Но это жизнь и естественная защита природой любой популяции - слабое создание не выживает, иначе оно произведет на свет себе подобное и вся популяция обречена. Сегодня человек пытается спасать обреченных природой, что-то получается, а что-то и нет. От этого никуда не денешься.
не циник но мнение разделяю,
а Вы уже почитали статистику, верно? И не путаете века?
Пойдите и посмотрите - где Вы найдете детскую смертность 80%?
Ну, разве что взять голодомор, но это сравнимо с эпидемией чумы в Средние века, да к тому же было далеко не повсеместно.
Среди моих старших родственников нет никого, кто бы потерял более одно ребенка, а большинство вырастило всех, родив по 4-6 детей.
не циник но мнение разделяю,
а Вы уже почитали статистику, верно? И не путаете века?
Пойдите и посмотрите - где Вы найдете детскую смертность 80%?
Ну, разве что взять голодомор, но это сравнимо с эпидемией чумы в Средние века, да к тому же было далеко не повсеместно.
Среди моих старших родственников нет никого, кто бы потерял более одно ребенка, а большинство вырастило всех, родив по 4-6 детей.
Старушенция,
Вы верите статистике? Я не очень- знаю откуда она берется.
Я скептик по природе - не пощупаю не поверю...
А бабушка жила в деревне в Тюменской области. Тогда и антибиотиков то не было. Единственного выжившего ребенка (моего отца) избаловала до жуткого эгоиста, который и ей и нам потом столько горя принес......
Циник,
да-да, я думаю что именно так ваша бабушка и приговаривала когда хоронила четверых малышей - Бог дал, Бог взял...
Была бы у неё возможность, боролась бы до конца.
«Наша отоларинголог была уверена, что через год это пройдет: пока еще дыхательные пути не сформировались" в этом вся суть нашей бесплатной медицины, либо само пройдет, либо идите умирайте. Не обижайтесь (врачи), но в поликлиниках хороший врач очень большая редкость. Родителям не сдаваться, малышу здоровья.
Интересно, а если бы малыша звали Стивен Хоккинг, как бы мы тогда смотрели на эту ситуацию? Ему тоже говорили, что пару лет максимум проживёт, а ему сейчас 73.
А отец не пробывал найти работу, зарабатывать, жалуется только то что, деньги им перестали поступать. Да уж... Ни спасибо ни пожалуйста, так сказать...
Не понимаю, почему столько комментариев "рационализаторов" и решателей кто достоин жить, а кто нет. По конституции главная ценность - жизнь граждан нашей страны. Дальнейшие обсуждения, думаю, не уместны.
Вот тут все пишут какое государство плохое что не помогает. Согласен. Но может вместо того чтобы искать виноватого давайте отправим ребенку деньги, кто сколько может. Я думаю это будет гораздо лучше чем сидеть, ворчать и ждать когда государство разродится на помощь.
Хорошо, что помогают этому ребенку. Но заболевание генетическое, неизлечимое, лечение направлено на поддержание жизни, а не на выздоровление, к сожалению. И хотелось бы напомнить чиновникам о пока здоровых детях, многие из которые в поликлиниках не могут пройти элементарные обследования, "в связи с недостаточным финансированием" . Мне вообще нравится формулировка "недостаточное финансирование" из уст врача. Аппаратура стоит, никуда не делась, штатная единица врача и сам врач, проводящий диагностику на этой аппаратуре тоже в наличии. Но отправляют на диагностику в платную клинику, говоря "о недостаточном финансировании".
А кто-то помнит фильм "Масло Лоренцо" со Сьюзен Сарандон? Где неизлечимо больному мальчику родители сами изобретают лекарство, совершая научное открытие? Они не захотели сдаваться, несмотря на приговор врачей. Кстати, фильм основан на реальных событиях.
А для тех, кто считает, что на Западе подобным больным всё готово оплачивать государство, совсем недавно показали фильм "Джон Кью" : без страховки (и даже с оной, но неполной) - иди и умирай.
фраза отца "...такими темпами..." просто убила. не пробовал другими темпами зарабатывать ради жизни своего ребенка?! кто чем может, тот тем и помогает. надо же, по 100 рублей стало приходить, а раньше тысячами. а он не задавался вопросом сколько в принципе людей умирает, которым даже по 100 рублей никто не помогает. да, у нас такое время, у нас такое государство, у нас такая политика, в каждой стране свои особенности и свои трагедии. в Африке люди мрут еще больше от эпидемий и генетических сбоев, в Индии не хватает воды в дикий зной, но нужно жить и благодарить за каждый прожитый день, за все, что дается свыше. Бог дал - бог взял, как говорят наши бабушки. и нужно объективно понимать, что у ребенка не грипп, у ребенка исключительное генетическое необратимое заболевание.
Что-то слишком много "решальщиков" развелось.
Всегда нужно бороться до конца, всегда!
Такие жестокие комментарии порой пишут, что хочется спросить, а вот если бы завтра вам сообщили или кому-то из ваших близких, что у вас/у них редкое заболевание и шансов не так уж и много, что бы вы делали? Боролись бы за жизнь!
Жестокость и бессердечие погубит людей...
Легко размышлять о судьбе другого человека, сидя дома на диване с бутербродом.
Все такие "добрые". Денежки чужие посчитали. А что такое деньги? И как можно их ставить на
одну чашу весов с жизнью ребенка? Комментарии к статье не уместны. Мы не Боги чтобы решать кому жить, а кому нет!
Я лично знаком с семьей, они очень хорошие люди и заботливые родители. Отец раньше работал на 2-х работах сейчас работает на полставки у знакомого, так как много тратит времени на спасения малыша, и походам по инстанциям.
Проще написать что то плохое, чем помочь людям. Для человека ничего не значить 50 -100 а мы можем спасти ребенка. И тут нет ничего плохого что родители спасают жизнь своего малыша.
ВЫ О ЧЕМ ЛЮДИ. Это ребенок, тут вообще нет других вариантов, кроме как ему помочь.
Данные из Википедии:
"Современная наука получила возможность проводить фермент-заместительную терапию для пациентов с мукополисахаридозом I типа, вызываемого дефектом альфа-L-идуронидазы (англ. α-L-iduronidase, lauonidase) — фермента лизосом, участвующего в катаболизме кислых мукополисахаридов[8], составляющих основу межклеточного вещества соединительной ткани. Группа мукополисахаридоза I типа включает в себя пациентов с синдромом Гурлер (мукополисахаридоз-I H), синдромом Шейе (мукополисахаридоз-I S), а также синдромом Гурлер — Шейе (мукополисахаридоз-I H/S). Ранняя диагностика и своевременная терапия развившейся компрессии спинного мозга может предотвратить необратимые повреждения нервов"
Уважаемые!!!! Знаю эту семью и этого малыша лично!!!! И знаю что сейчас происходить в этой семье, не дай Бог кому то такое испытать!!!!Ничего нет дороже здоровья и жизни собственного ребенка! А наше государство лучше себе в карман положит((((( Призываю всех наравнодушных к помощи , что можно купить на 100 р???? Особо ничего , зато можно спасти маленькую жизнь!!!!
Терпения родителям. Очень трагично и страшно вот так осознавать, что твой ребёнок через несколько лет неотвратимо умрёт. Даже не представляю какие тут можно найти слова поддержки. Жаль, что медицина пока не способна на чудеса.
пусть квартиру продают, как раз хватит денег. Если у самих нету, пусть родители продают и т.д Никогда на такие мероприятия незнакомым людям не скидывался и сам не попрошу, не вывез сам программу значит не судьба, значит плохо старался в этот мире. Да и это какое то самоунижение на мой взгляд....
две статьи на НГС: одна про больного ребенка, которому некому помочь, и вторая, почему рожать не хотят..... Один сайт с вопросом и ответом. И между ними - объяснение, почему у богатой ресурсами страны нет денег.
Кто знает, напишите, куда помощь перечислять. Хотелось бы посильно помочь мальчику.
Не надо думать что неизлечимый , деньги на ветер. Еще несколько лет и мальчик доживет до прорыва в медицине и его болезнь остановят. Деньги не продлевать болезнь, а продержаться до победы.
Пять миллионов это не деньги за жизнь. Это по пятьсот рублей с десяти тысяч человек. Это 0.7 процента жителей полуторлмиллиного города. Куда слать деньги?
Народ! дайте денег отправим родителям и закроем комментарии. От некоторых жить не хочется. Вдруг я рядом с ними людьми езжу в метро, живу в одном подъезде... Я не хочу этого знать
ужас. какие женские комментарии, читаешь и слезу наворачиваются! Это же маленький малыш! ребенок - для которого каждый новый день - это новая улыбка, новые впечатления, а для его родителей - это невероятное счастье! Я периодически перечисляю по 200-300 рублей и хоть это немного, но если каждый так сделает - то они соберут нужную сумму! держитесь! все обязательно будет хорошо!
Наверное было бы правильно диагностировать пары на наличие генетических заболеваний. Ведь вот несчастье, встретились двое вполне счастливых и здоровых людей, от их счастливого союза появился на свет маленький страдалец- неизлечимо больной ребенок без шансов на здоровое потомство. Из двух счастливых людей получилось трое несчастных. Большое горе, страшное испытание, и его нужно пройти, от него не отвернуться и не убежать.
Это просто преступление, что от наличия или отсутствия денег зависит ЖИЗНЬ человека, не имеет значения ребенок или взрослый, платными должны быть услуги, лечения и т.п. когда не стоит вопрос о жизни, да каждый врач, каждый чиновник, который только скажет "не найдете необходимую сумму и вы умрете", уже потенциальный убийца и его место в тюрьме, как такое возможно в стране с богатейшими ресурсами. Абсолютно все операции, всё лечение смертельных заболеваний должно быть бесплатным, вот это надо требовать от законодателей, а не рассуждать могут родители собрать деньги, не могут
Ведь нашли же друг друга родители Нейрона, раз уж передача генетического заболевания возможна лишь с учетом наличия двух носителей заболевания. Вот что странно и необъяснимо.
Жалею, что живу в России. Давно мама переезжала из Казахстана, когда ее подруги по Германиям-Испаниям и даже Марокко. В Марокко между прочим замужем за местным каким-то политиком, показывали по первому каналу недавно. Если начнется война, за что воевать то? За страну, которая тебя в кинет в случае чего? За людей, которые строят замки за наш счёт? Или может быть за богатую природу, которая обогащает узкий круг людей, которые первым делом улетят на своих самолетах в страны врагов? К слову, в 24 года имею очень неприятный диагноз. Хронический. Через 5 лет или через 20 окажусь в коляске. Получаю конечно по гос.программе поддерживающую терапию, но кроме этого трачу из своего кармана на анализы и обследования большие деньги. МРТ головы с контрастом только 10 000 стоит. Я достаточно зарабатываю, но меня пугают серые лица на улицах. Лица, которые выживают и существуют, а не живут.
А я считаю, что попомогать нужно всем, независимо от возраста. Так получилось, что в 27 лет с годовплым ребёнком на руках, заболела голова, 2 скорые ничем помочь не смогли и уехали, сказав, выпей таблеточку. Ночью сами платно сделали мрт- обширное кровоизлияние в мозг. На следующее утро скорую вызывать не стали, а решили рискнуть и поехали в тольуо что тогда открывшыйся Областной нейрохирургический центр. Они сразу же положили и сделали трепанацию, потому что жить оставалось считанные часы. И я теперь дальше работаю и рощу своего ребёнка. Все заслуживают помощи- и дети, и взрослые.
Уважаемые комментаторы, считающие, что государство должно помогать абсолютно всем - чисто практический вопрос: объясните, как это возможно при условии ограниченных средств? Откуда брать деньги? Может, НДФЛ увеличить с 13 до 50%? Вы готовы на это? Или еще какие-то идеи есть? Так озвучьте их, или сами реализацией займитесь.
Давайте только не будем про то, что воровать надо меньше и т.д. - это совершенно другая проблема, которая первую никак не решит.
какой милейший мальчик!!! Господи,как больно это читать. моя з.п. 16 тыщ какой с меня помощник....считаю что лечить надо.чудеса бывают! родителям только в них и верить! можно к Матроне или Ксении петербуржской поехать.Только святая вера здесь помощник!
Ужас, какие страшные комментарии! Люди будьте добрее к друг другу! Ведь беда может прийти в любую семью и неизвестно еще как вы будете просить и кого потом о помощи!
Выписались в январе с сыном из роддома, через неделю позвонили и сказали, что возможно генетическое заболевание по результатам забора крови, сказали пересдать и ждать неделю результатов. Сколько я всего пережила за эту неделю, никому не пожелаешь! Оказалось, что в роддоме просто неправильно взяли кровь и результаты не подтвердились!
А в этой ситуации при страшном диагнозе малышу есть возможность помочь и сделать его жизнь и жизнь его близких счастливее! Группы малыша есть в соц.сетях!
Давайте не будем говорить о продажах квартиры родителей малыша (на сколько мне известно, квартира в ипотеке), а просто 50-100-200 руб со счета телефона скинем Нейрону в эту солнечную пятницу и пожелаем малышу скорейшего выздоровления!!!!!!!!!
Возможно то, что я скажу прозвучит жестоко, но:
ребенок болен тяжелой неизлечимой болезнью. Сколько он еще сможет прожить, даже при полноценном лечении? Сколько денег потребуется на _все_ это лечение? И будет ли у ребенка полноценная счастливая жизнь?
А теперь, внимание вопрос: скольким детям, которых можно вылечить, и которые смогли бы прожить полноценную жизнь и оставить здоровое потомство, будет отказано в лечении по причине отсутствия денег, потому что они ушли на попытку продлить жизнь этого несчастного малыша?
Не совсем понятен ажиотаж именно вокруг этого ребенка. Постоянно вижу его по телевизору, на электронку приходят сообщения с просьбой помощи. Ведь это не единственный тяжелобольной ребенок в городе. У меня по соседству одинокая мама растит 6-ти летнего сына, инвалида-колясочника. Так она в поликлинике уже полгода не может выпросить для него массаж, половину лекарств покупает за свой счет. Вынуждена работать на 2-х работах, ребенок полдня дома один, на кровати в памперсах, после обеда только бабушка приходит. А тут оба родителя не работают, такая шумиха в СМИ с просьбами о помощи.
в контакте есть группа для помощи. там вся информация и отчет о результатах походов к чиновникам и проч. можете в поиске групп набрать: Помогите спасти ребенку жизнь!мукополисахаридоз (это полное название группы)
или вк.ком дальше через / 54fond
Как же тяжело сейчас родителям этого малыша... Муж остался без работы ... Да даже если бы и работал... собрать 3 млн.... Я работаю, но мне это не под силу..
Пожелаю этой семье ЧУДО! Ну пусть все сложится наилучшим образом... правда не знаю каким..
Нашел реквизиты в вк и перечислил средства. Хотя считаю, что скорей всего исход будет печален, но надеюсь, что все затраченные усилия помогут малышу и его родителям провести как можно больше времени вместе.
Непонятно, а куда же предыдущий больной ребенок с этой же болезнью делся? Уехал из Сибири? Про которого года два назад писали. Про них довольно регулярно пишут, и в прошлый раз даже не про одного ребенка писали, а что их 2-3 в Новосибирске.
раньше к смерти относились проще "Бог - дал, Бог - взял"
сейчас это звучит цинично, черство, но в жизни есть такие 2 события которых невозможно избежать это рождение и смерть.
если бы такое случилось с моим ребенком, ходил бы в церковь Богу молился за его здравие.
Многие папу пытаются осуждать - что-то не так сказал и т.п.. Помню статью, кот. была с полгода назад, где брали интервью у мамы ребёнка-инвалида. Запомнилась тогда фраза "я не могу позволить себе роскошь быть гордой, буду и ходить, и просить ...". Там первым делом, когда поняли, что ребёнок инвалид, папа слился. Тогда был разговор, что у нас вообще так очень многие папы (да что там, большинство) любят делать: чуть какая-то сложность - тут же самоустраниться. Думаю, тут не надо папу осуждать, что сказал что-то не так, тем более, что мы не интервью его читаем, а отдельные фразы, кот. могут восприниматься по-разному, в зависимости от контекста и даже тона, каким они были сказаны. Папа, который не бросил семью, а ведёт себя как настоящий муж и отец достоин уважения!
И по поводу "в больнице перевязывать больных нечем, а тут всё одному ребёнку" (один из комментариев выше): несколько миллионов обычным людям своими силами не собрать, даже если последние трусы продадут, а перевязочные средства уж в кр. случае большая часть людей купить всё-таки сможет. И "зачем помогать 1 ребёнку, когда можно помочь нескольким". На мой взгляд, правильный вариант - это помочь и ЭТОМУ 1 ребёнку и ВСЕМ другим, а деньги взять, напр., из тех 74 миллионов, которые недавно наше гос-во в виде гранта выделило "Ночным волкам" или с прочих хороших, но не очень обязательных трат, типа чемпионата мира по футболу.
сли посчитать, то у нас в НСО, наверное. примерно 700 тысяч детей. Если бы выделили 5 миллионов для этого мальчика, то каждому ребенку не досталось бы медпомощи аж на 70 руб. Это много?
Мы не знаем бюджета здравоохранения и его распределения. Не знаем, как и на что расходуются деньги. Хотя, наваерное, эти цифры можно найти.
И не кто главное и не упомянул, о Господе Боге нашем !!!! многие носят крест на груди своей, а зачем ??? истинного не видят!!!Молитесь о здоровье сына вашего со слезами, и молитесь за здравие его вы читатели!!! И храни вас Господь!!!
Раньше говорили проще- Бог дал - Бог взял...
У моей бабушки в 30х годах из пятерых детей выжил один.
«Наша отоларинголог была уверена, что через год это пройдет: пока еще дыхательные пути не сформировались" в этом вся суть нашей бесплатной медицины, либо само пройдет, либо идите умирайте. Не обижайтесь (врачи), но в поликлиниках хороший врач очень большая редкость. Родителям не сдаваться, малышу здоровья.
Украине меньше помогали бы.. внутри страны лучше б занялись порядок наводить и правильно финансы распределяли!
Интересно, а если бы малыша звали Стивен Хоккинг, как бы мы тогда смотрели на эту ситуацию? Ему тоже говорили, что пару лет максимум проживёт, а ему сейчас 73.
А отец не пробывал найти работу, зарабатывать, жалуется только то что, деньги им перестали поступать. Да уж... Ни спасибо ни пожалуйста, так сказать...
А я вообще не понимаю, как может быть такой в 21 веке, чтобы от недостатка денег, умирали люди!!!
Не понимаю, почему столько комментариев "рационализаторов" и решателей кто достоин жить, а кто нет. По конституции главная ценность - жизнь граждан нашей страны. Дальнейшие обсуждения, думаю, не уместны.
Вот тут все пишут какое государство плохое что не помогает. Согласен. Но может вместо того чтобы искать виноватого давайте отправим ребенку деньги, кто сколько может. Я думаю это будет гораздо лучше чем сидеть, ворчать и ждать когда государство разродится на помощь.
Хорошо, что помогают этому ребенку. Но заболевание генетическое, неизлечимое, лечение направлено на поддержание жизни, а не на выздоровление, к сожалению. И хотелось бы напомнить чиновникам о пока здоровых детях, многие из которые в поликлиниках не могут пройти элементарные обследования, "в связи с недостаточным финансированием" . Мне вообще нравится формулировка "недостаточное финансирование" из уст врача. Аппаратура стоит, никуда не делась, штатная единица врача и сам врач, проводящий диагностику на этой аппаратуре тоже в наличии. Но отправляют на диагностику в платную клинику, говоря "о недостаточном финансировании".
Если болезнь наследственная,то родители знали что так может случится???
А кто-то помнит фильм "Масло Лоренцо" со Сьюзен Сарандон? Где неизлечимо больному мальчику родители сами изобретают лекарство, совершая научное открытие? Они не захотели сдаваться, несмотря на приговор врачей. Кстати, фильм основан на реальных событиях.
А для тех, кто считает, что на Западе подобным больным всё готово оплачивать государство, совсем недавно показали фильм "Джон Кью" : без страховки (и даже с оной, но неполной) - иди и умирай.
Люди! читайте внимательнее:"Без лечения....смерть в 10-12 лет"
фраза отца "...такими темпами..." просто убила. не пробовал другими темпами зарабатывать ради жизни своего ребенка?! кто чем может, тот тем и помогает. надо же, по 100 рублей стало приходить, а раньше тысячами. а он не задавался вопросом сколько в принципе людей умирает, которым даже по 100 рублей никто не помогает. да, у нас такое время, у нас такое государство, у нас такая политика, в каждой стране свои особенности и свои трагедии. в Африке люди мрут еще больше от эпидемий и генетических сбоев, в Индии не хватает воды в дикий зной, но нужно жить и благодарить за каждый прожитый день, за все, что дается свыше. Бог дал - бог взял, как говорят наши бабушки. и нужно объективно понимать, что у ребенка не грипп, у ребенка исключительное генетическое необратимое заболевание.
Что-то слишком много "решальщиков" развелось.
Всегда нужно бороться до конца, всегда!
Такие жестокие комментарии порой пишут, что хочется спросить, а вот если бы завтра вам сообщили или кому-то из ваших близких, что у вас/у них редкое заболевание и шансов не так уж и много, что бы вы делали? Боролись бы за жизнь!
Жестокость и бессердечие погубит людей...
Легко размышлять о судьбе другого человека, сидя дома на диване с бутербродом.
Все такие "добрые". Денежки чужие посчитали. А что такое деньги? И как можно их ставить на
одну чашу весов с жизнью ребенка? Комментарии к статье не уместны. Мы не Боги чтобы решать кому жить, а кому нет!
Я лично знаком с семьей, они очень хорошие люди и заботливые родители. Отец раньше работал на 2-х работах сейчас работает на полставки у знакомого, так как много тратит времени на спасения малыша, и походам по инстанциям.
Проще написать что то плохое, чем помочь людям. Для человека ничего не значить 50 -100 а мы можем спасти ребенка. И тут нет ничего плохого что родители спасают жизнь своего малыша.
ВЫ О ЧЕМ ЛЮДИ. Это ребенок, тут вообще нет других вариантов, кроме как ему помочь.
Данные из Википедии:
"Современная наука получила возможность проводить фермент-заместительную терапию для пациентов с мукополисахаридозом I типа, вызываемого дефектом альфа-L-идуронидазы (англ. α-L-iduronidase, lauonidase) — фермента лизосом, участвующего в катаболизме кислых мукополисахаридов[8], составляющих основу межклеточного вещества соединительной ткани. Группа мукополисахаридоза I типа включает в себя пациентов с синдромом Гурлер (мукополисахаридоз-I H), синдромом Шейе (мукополисахаридоз-I S), а также синдромом Гурлер — Шейе (мукополисахаридоз-I H/S). Ранняя диагностика и своевременная терапия развившейся компрессии спинного мозга может предотвратить необратимые повреждения нервов"
Уважаемые!!!! Знаю эту семью и этого малыша лично!!!! И знаю что сейчас происходить в этой семье, не дай Бог кому то такое испытать!!!!Ничего нет дороже здоровья и жизни собственного ребенка! А наше государство лучше себе в карман положит((((( Призываю всех наравнодушных к помощи , что можно купить на 100 р???? Особо ничего , зато можно спасти маленькую жизнь!!!!
Терпения родителям. Очень трагично и страшно вот так осознавать, что твой ребёнок через несколько лет неотвратимо умрёт. Даже не представляю какие тут можно найти слова поддержки. Жаль, что медицина пока не способна на чудеса.
пусть квартиру продают, как раз хватит денег. Если у самих нету, пусть родители продают и т.д Никогда на такие мероприятия незнакомым людям не скидывался и сам не попрошу, не вывез сам программу значит не судьба, значит плохо старался в этот мире. Да и это какое то самоунижение на мой взгляд....
никогда не поняла законов природы...не справдливо маленькие детки болеют с рождения..никакого выбора. Очень жаль, врагу не пожелаешь
С чего это нельзя прогнозировать?
Если следом. нужно чтобы оба родителя были носителями дефектного гена?
Да угадать соединятся ли здоровые или два больных нельзя, но сказать что риск есть не менее 25% можно.
две статьи на НГС: одна про больного ребенка, которому некому помочь, и вторая, почему рожать не хотят..... Один сайт с вопросом и ответом. И между ними - объяснение, почему у богатой ресурсами страны нет денег.
Кто знает, напишите, куда помощь перечислять. Хотелось бы посильно помочь мальчику.
Не надо думать что неизлечимый , деньги на ветер. Еще несколько лет и мальчик доживет до прорыва в медицине и его болезнь остановят. Деньги не продлевать болезнь, а продержаться до победы.
Некоторые комментарии угнетают.
Ребята, мы для того и платим налоги родному государству.
Когда наступает критическая ситуация государство и должно тратить суммы, несопоставимые с возможностями среднего человека.
Сегодня ребенок с редкой болезнью, завтра кто-то под машину попал и остался инвалидом.
Если же каждый за себя - то это не общество людей, а стая зверей...
Пять миллионов это не деньги за жизнь. Это по пятьсот рублей с десяти тысяч человек. Это 0.7 процента жителей полуторлмиллиного города. Куда слать деньги?
Народ! дайте денег отправим родителям и закроем комментарии. От некоторых жить не хочется. Вдруг я рядом с ними людьми езжу в метро, живу в одном подъезде... Я не хочу этого знать
ужас. какие женские комментарии, читаешь и слезу наворачиваются! Это же маленький малыш! ребенок - для которого каждый новый день - это новая улыбка, новые впечатления, а для его родителей - это невероятное счастье! Я периодически перечисляю по 200-300 рублей и хоть это немного, но если каждый так сделает - то они соберут нужную сумму! держитесь! все обязательно будет хорошо!
Мне всегда было интересно из чего сделаны лекарства, которые стоят миллионы?! откуда такая цена? из каких то ограниченных ресурсов или из золота?
Наверное было бы правильно диагностировать пары на наличие генетических заболеваний. Ведь вот несчастье, встретились двое вполне счастливых и здоровых людей, от их счастливого союза появился на свет маленький страдалец- неизлечимо больной ребенок без шансов на здоровое потомство. Из двух счастливых людей получилось трое несчастных. Большое горе, страшное испытание, и его нужно пройти, от него не отвернуться и не убежать.
Это просто преступление, что от наличия или отсутствия денег зависит ЖИЗНЬ человека, не имеет значения ребенок или взрослый, платными должны быть услуги, лечения и т.п. когда не стоит вопрос о жизни, да каждый врач, каждый чиновник, который только скажет "не найдете необходимую сумму и вы умрете", уже потенциальный убийца и его место в тюрьме, как такое возможно в стране с богатейшими ресурсами. Абсолютно все операции, всё лечение смертельных заболеваний должно быть бесплатным, вот это надо требовать от законодателей, а не рассуждать могут родители собрать деньги, не могут
понял, что не хватает средств. А куда перечислять не понял. И хватит рассуждать нужно помогать или не нужно. Если ребенок в таком положении, то нужно!
Напишите счет, куда деньги отправить.
Ведь нашли же друг друга родители Нейрона, раз уж передача генетического заболевания возможна лишь с учетом наличия двух носителей заболевания. Вот что странно и необъяснимо.
Жалею, что живу в России. Давно мама переезжала из Казахстана, когда ее подруги по Германиям-Испаниям и даже Марокко. В Марокко между прочим замужем за местным каким-то политиком, показывали по первому каналу недавно. Если начнется война, за что воевать то? За страну, которая тебя в кинет в случае чего? За людей, которые строят замки за наш счёт? Или может быть за богатую природу, которая обогащает узкий круг людей, которые первым делом улетят на своих самолетах в страны врагов? К слову, в 24 года имею очень неприятный диагноз. Хронический. Через 5 лет или через 20 окажусь в коляске. Получаю конечно по гос.программе поддерживающую терапию, но кроме этого трачу из своего кармана на анализы и обследования большие деньги. МРТ головы с контрастом только 10 000 стоит. Я достаточно зарабатываю, но меня пугают серые лица на улицах. Лица, которые выживают и существуют, а не живут.
А я считаю, что попомогать нужно всем, независимо от возраста. Так получилось, что в 27 лет с годовплым ребёнком на руках, заболела голова, 2 скорые ничем помочь не смогли и уехали, сказав, выпей таблеточку. Ночью сами платно сделали мрт- обширное кровоизлияние в мозг. На следующее утро скорую вызывать не стали, а решили рискнуть и поехали в тольуо что тогда открывшыйся Областной нейрохирургический центр. Они сразу же положили и сделали трепанацию, потому что жить оставалось считанные часы. И я теперь дальше работаю и рощу своего ребёнка. Все заслуживают помощи- и дети, и взрослые.
Уважаемые комментаторы, считающие, что государство должно помогать абсолютно всем - чисто практический вопрос: объясните, как это возможно при условии ограниченных средств? Откуда брать деньги? Может, НДФЛ увеличить с 13 до 50%? Вы готовы на это? Или еще какие-то идеи есть? Так озвучьте их, или сами реализацией займитесь.
Давайте только не будем про то, что воровать надо меньше и т.д. - это совершенно другая проблема, которая первую никак не решит.
какой милейший мальчик!!! Господи,как больно это читать. моя з.п. 16 тыщ какой с меня помощник....считаю что лечить надо.чудеса бывают! родителям только в них и верить! можно к Матроне или Ксении петербуржской поехать.Только святая вера здесь помощник!
Ужас, какие страшные комментарии! Люди будьте добрее к друг другу! Ведь беда может прийти в любую семью и неизвестно еще как вы будете просить и кого потом о помощи!
Выписались в январе с сыном из роддома, через неделю позвонили и сказали, что возможно генетическое заболевание по результатам забора крови, сказали пересдать и ждать неделю результатов. Сколько я всего пережила за эту неделю, никому не пожелаешь! Оказалось, что в роддоме просто неправильно взяли кровь и результаты не подтвердились!
А в этой ситуации при страшном диагнозе малышу есть возможность помочь и сделать его жизнь и жизнь его близких счастливее! Группы малыша есть в соц.сетях!
Давайте не будем говорить о продажах квартиры родителей малыша (на сколько мне известно, квартира в ипотеке), а просто 50-100-200 руб со счета телефона скинем Нейрону в эту солнечную пятницу и пожелаем малышу скорейшего выздоровления!!!!!!!!!
Возможно то, что я скажу прозвучит жестоко, но:
ребенок болен тяжелой неизлечимой болезнью. Сколько он еще сможет прожить, даже при полноценном лечении? Сколько денег потребуется на _все_ это лечение? И будет ли у ребенка полноценная счастливая жизнь?
А теперь, внимание вопрос: скольким детям, которых можно вылечить, и которые смогли бы прожить полноценную жизнь и оставить здоровое потомство, будет отказано в лечении по причине отсутствия денег, потому что они ушли на попытку продлить жизнь этого несчастного малыша?
Не совсем понятен ажиотаж именно вокруг этого ребенка. Постоянно вижу его по телевизору, на электронку приходят сообщения с просьбой помощи. Ведь это не единственный тяжелобольной ребенок в городе. У меня по соседству одинокая мама растит 6-ти летнего сына, инвалида-колясочника. Так она в поликлинике уже полгода не может выпросить для него массаж, половину лекарств покупает за свой счет. Вынуждена работать на 2-х работах, ребенок полдня дома один, на кровати в памперсах, после обеда только бабушка приходит. А тут оба родителя не работают, такая шумиха в СМИ с просьбами о помощи.
в контакте есть группа для помощи. там вся информация и отчет о результатах походов к чиновникам и проч. можете в поиске групп набрать: Помогите спасти ребенку жизнь!мукополисахаридоз (это полное название группы)
или вк.ком дальше через / 54fond
Как же тяжело сейчас родителям этого малыша... Муж остался без работы ... Да даже если бы и работал... собрать 3 млн.... Я работаю, но мне это не под силу..
Пожелаю этой семье ЧУДО! Ну пусть все сложится наилучшим образом... правда не знаю каким..
А вот если глава Роснефти только один день отработает бесплатно, то ребенку на все денег хватит.
Нашел реквизиты в вк и перечислил средства. Хотя считаю, что скорей всего исход будет печален, но надеюсь, что все затраченные усилия помогут малышу и его родителям провести как можно больше времени вместе.
Непонятно, а куда же предыдущий больной ребенок с этой же болезнью делся? Уехал из Сибири? Про которого года два назад писали. Про них довольно регулярно пишут, и в прошлый раз даже не про одного ребенка писали, а что их 2-3 в Новосибирске.
раньше к смерти относились проще "Бог - дал, Бог - взял"
сейчас это звучит цинично, черство, но в жизни есть такие 2 события которых невозможно избежать это рождение и смерть.
если бы такое случилось с моим ребенком, ходил бы в церковь Богу молился за его здравие.
Многие папу пытаются осуждать - что-то не так сказал и т.п.. Помню статью, кот. была с полгода назад, где брали интервью у мамы ребёнка-инвалида. Запомнилась тогда фраза "я не могу позволить себе роскошь быть гордой, буду и ходить, и просить ...". Там первым делом, когда поняли, что ребёнок инвалид, папа слился. Тогда был разговор, что у нас вообще так очень многие папы (да что там, большинство) любят делать: чуть какая-то сложность - тут же самоустраниться. Думаю, тут не надо папу осуждать, что сказал что-то не так, тем более, что мы не интервью его читаем, а отдельные фразы, кот. могут восприниматься по-разному, в зависимости от контекста и даже тона, каким они были сказаны. Папа, который не бросил семью, а ведёт себя как настоящий муж и отец достоин уважения!
И по поводу "в больнице перевязывать больных нечем, а тут всё одному ребёнку" (один из комментариев выше): несколько миллионов обычным людям своими силами не собрать, даже если последние трусы продадут, а перевязочные средства уж в кр. случае большая часть людей купить всё-таки сможет. И "зачем помогать 1 ребёнку, когда можно помочь нескольким". На мой взгляд, правильный вариант - это помочь и ЭТОМУ 1 ребёнку и ВСЕМ другим, а деньги взять, напр., из тех 74 миллионов, которые недавно наше гос-во в виде гранта выделило "Ночным волкам" или с прочих хороших, но не очень обязательных трат, типа чемпионата мира по футболу.
сли посчитать, то у нас в НСО, наверное. примерно 700 тысяч детей. Если бы выделили 5 миллионов для этого мальчика, то каждому ребенку не досталось бы медпомощи аж на 70 руб. Это много?
Мы не знаем бюджета здравоохранения и его распределения. Не знаем, как и на что расходуются деньги. Хотя, наваерное, эти цифры можно найти.
И не кто главное и не упомянул, о Господе Боге нашем !!!! многие носят крест на груди своей, а зачем ??? истинного не видят!!!Молитесь о здоровье сына вашего со слезами, и молитесь за здравие его вы читатели!!! И храни вас Господь!!!