104 комментария к публикации В НСО умер 6-летний ребенок со СМА: мать пыталась реанимировать его до приезда скорой
Горожанин
15 нояб 2021 в 12:48
Нет, для больных с СМА есть препараты. Посмотрите Золгенсма. Есть ограничения, дорого, но сейчас на него цена снижается, со 154 до 121 млн. руб. Ставится однократно. Сборы детям идут в стране. Посмотрите - фонд Ройзмана.
Так то оно так, но тут встают ещё и другие вопросы автоматом. Например:
Вопрос 1. За эти деньги можно вылечить допустим 10 детей с каким-нибудь другим недугом, иначе они так же умрут или будут мучаться. И как выбор делать?
Вопрос 2. Насколько человечно поступает производитель, продавая по такой цене? М.б. нужно дать право любому производителю производить и продавать этот препарат по себестоимости? Ну или с какой то минимальной (пусть даже милиилон рублей) оплатой компании разработчику?
Вопрос 3. М.б. имеет смысл наплевать на все патенты и автрские права и тупо копировать такой необходимый препарат, наплевав на жадность разработчика? А как поступят "цивилизованные страны" в ответ на нуршение аторских прав в таком случае, снова санкции введут? Это уже вопрос 4.
Так то оно так, но тут встают ещё и другие вопросы автоматом. Например:
Вопрос 1. За эти деньги можно вылечить допустим 10 детей с каким-нибудь другим недугом, иначе они так же умрут или будут мучаться. И как выбор делать?
Вопрос 2. Насколько человечно поступает производитель, продавая по такой цене? М.б. нужно дать право любому производителю производить и продавать этот препарат по себестоимости? Ну или с какой то минимальной (пусть даже милиилон рублей) оплатой компании разработчику?
Вопрос 3. М.б. имеет смысл наплевать на все патенты и автрские права и тупо копировать такой необходимый препарат, наплевав на жадность разработчика? А как поступят "цивилизованные страны" в ответ на нуршение аторских прав в таком случае, снова санкции введут? Это уже вопрос 4.
копировать может не получиться, там же оборудование, технология, сырье, которые засекречены
Так то оно так, но тут встают ещё и другие вопросы автоматом. Например:
Вопрос 1. За эти деньги можно вылечить допустим 10 детей с каким-нибудь другим недугом, иначе они так же умрут или будут мучаться. И как выбор делать?
Вопрос 2. Насколько человечно поступает производитель, продавая по такой цене? М.б. нужно дать право любому производителю производить и продавать этот препарат по себестоимости? Ну или с какой то минимальной (пусть даже милиилон рублей) оплатой компании разработчику?
Вопрос 3. М.б. имеет смысл наплевать на все патенты и автрские права и тупо копировать такой необходимый препарат, наплевав на жадность разработчика? А как поступят "цивилизованные страны" в ответ на нуршение аторских прав в таком случае, снова санкции введут? Это уже вопрос 4.
Глава «Газпрома» (народное достояние, судя по рекламам) Алексей Миллер за 2018 год заработал 1,5 млрд рублей. Сколько детей можно вылечить?
Так то оно так, но тут встают ещё и другие вопросы автоматом. Например:
Вопрос 1. За эти деньги можно вылечить допустим 10 детей с каким-нибудь другим недугом, иначе они так же умрут или будут мучаться. И как выбор делать?
Вопрос 2. Насколько человечно поступает производитель, продавая по такой цене? М.б. нужно дать право любому производителю производить и продавать этот препарат по себестоимости? Ну или с какой то минимальной (пусть даже милиилон рублей) оплатой компании разработчику?
Вопрос 3. М.б. имеет смысл наплевать на все патенты и автрские права и тупо копировать такой необходимый препарат, наплевав на жадность разработчика? А как поступят "цивилизованные страны" в ответ на нуршение аторских прав в таком случае, снова санкции введут? Это уже вопрос 4.
Вот представь, у тебя есть светлая цель - изобрести лекарство от смертельного детского заболевания. Ты строишь лаборатории, нанимаешь передовых специалистов, закупаешь самое новейшее оборудование. Долгое время ведешь исследования, потом испытания и наконец у тебя получается создать лекарство, которое справляется с болезнью. А потом тебя все шлют лесом с твоим патентом, тупо скопировав формулу лекарства и забрав все наработки. И в итоге ты остаешься с огромными долгами, фирма разорена, потому что у фирмы только траты, заработать на лекарстве тебе не дали.
В таких условиях ни один здравомыслящий ученый не будет заниматься исследованиями. То же самое, что если ты построишь дом, а в нем поселится семья цыган, потому что у них детей больше, он им нужнее.
Вот представь, у тебя есть светлая цель - изобрести лекарство от смертельного детского заболевания. Ты строишь лаборатории, нанимаешь передовых специалистов, закупаешь самое новейшее оборудование. Долгое время ведешь исследования, потом испытания и наконец у тебя получается создать лекарство, которое справляется с болезнью. А потом тебя все шлют лесом с твоим патентом, тупо скопировав формулу лекарства и забрав все наработки. И в итоге ты остаешься с огромными долгами, фирма разорена, потому что у фирмы только траты, заработать на лекарстве тебе не дали.
В таких условиях ни один здравомыслящий ученый не будет заниматься исследованиями. То же самое, что если ты построишь дом, а в нем поселится семья цыган, потому что у них детей больше, он им нужнее.
Светлая цель с ценой одной дозы в 2 млн баксов? Пха-ха-ха... Ну надо же какие бессеребрянники оказывается в буржуйских странах живут. Сакмому не смешно с тгого что написал?
Если цель светлая, то сам Бог велел, после изобретения дать в пользование всему миру бесплатно.
Глава «Газпрома» (народное достояние, судя по рекламам) Алексей Миллер за 2018 год заработал 1,5 млрд рублей. Сколько детей можно вылечить?
И причём тут это? Не мешайте мягкое с тёплым. Глава Газпрома светлой идеей спасения детей разве прикрывается? или как всегда у нас все плохие, а там все хорошие? Открою тайну: плюс/минус везде все одинаковые. Не нужно никого идеализировать. И пост мой был совсем не об этом и уж ни как не о Миллере и Газпроме.
з.ы. и да, будь у меня 120 млн рублей на благотвтрительность, я бы вероятнее всего потратил их не на спасение 1 ребенка, а нескольких, с другими заболеваниями.
Зогенсма не излечивает, он останавливает болезнь. Если ребенок тяжелый, то тяжелым и останется после введения Золгенсма. Поэтому у препарата ограничения по возрасту, весу, состоянию здоровья ребенка. Ребенку моей одноклассницы производители лекарства отказали в Золгенсма из-за тяжести состояния, ребенок сам почти не дышал(
Светлая цель с ценой одной дозы в 2 млн баксов? Пха-ха-ха... Ну надо же какие бессеребрянники оказывается в буржуйских странах живут. Сакмому не смешно с тгого что написал?
Если цель светлая, то сам Бог велел, после изобретения дать в пользование всему миру бесплатно.
Сделай и дай. Бесплатно. Пока что ты только комментарии бесплатно строчишь - много от них пользу миру в целом и больным детям в частности?
Глава «Газпрома» (народное достояние, судя по рекламам) Алексей Миллер за 2018 год заработал 1,5 млрд рублей. Сколько детей можно вылечить?
10 детей со СМА, легко посчитать. А вы сколько заработали за 2018 год? И сколько из них потратили на спасение детей? Ведь скажем 10 упаковок памперсов для дома малютки думаю в течение года было бы по силам? Или тратить деньги Миллера проще?
Светлая цель с ценой одной дозы в 2 млн баксов? Пха-ха-ха... Ну надо же какие бессеребрянники оказывается в буржуйских странах живут. Сакмому не смешно с тгого что написал?
Если цель светлая, то сам Бог велел, после изобретения дать в пользование всему миру бесплатно.
Да, представь себе, 2 миллиона баксов. Если просто так раздавать свои наработки, то денег на новые исследования не будет. Не думаю, что ученые и другие сотрудники смогут долгое время работать за спасибо. Да и оборудование за спасибо не купишь и лабораторию не построишь.
Мальчика конечно жалко, только почему когда оппозиционера травят и это подтверждают несколько независимых европейских лабораторий - прокуратура не интересуется, а когда мальчик больной умирает - сразу набегают?
Правда ведь - в расследовании главное не выйти на самого себя?
Их бесплатные препараты не помогают, а детей можно вылечить одним уколом всего, если бы наши ворюги уже наконец нажрались и накатались на яхтах и начали платить налоги как положено, а остальные бы их не по карманам тырили, а целевое использование для спасения жизни детей
Ага!Как всегда от греха все уже открестились.Теперь будут искать - кто прав и виноват...Голикова в первую очередь должна отвечать.МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЕ...
позор этой страны. делим умирают от заболеваний продающихся лечению. но стране видов не дети, а грёбаные ракеты, истребители, танки.... позор правительства и лично путина!
Если выяснится, что ребенок бесперебойно получал терапию, СК надеюсь займется теми кто рассылал фейк в телеграмм канале и отметился в некоторых комментах в этой теме! Пора уже садить за эти фейки по полной!
Как минимум на 50% виновник в смерти ребенка - алчность владельцев компании "Биоген", которая придумала "Спинразу" и ее выпускает. Укол один стоит 6-8 миллионов рублей, вроде несколько надо. Ну и другой компании - не так давно еще выпустили препарат Золгенсма - международный консорциум "Новартис". Там нужен всего один укол. Но стоит он..........150 миллионов рублей. Вы спросите - в своем ли уме производитель? Я отвечу - читайте К.Маркса - он там написал, что капиталист за прибыль пойдет на любое преступление. Так что смерти детей, для которых можно было бы просто наладить производство и продавать - но по адекватной цене - их не очень волнуют. Это некие "моральные неадекваты" - и сами являются "клиническим примером" - чтобы на их примере думать о человеческой сущности и изучать ее. Чтобы в дальнейшем попытаться сделать мир лучше - без вот таких жутких проявлений.
Люди! Вам не стыдно?! Умер ребёнок, а вы обсуждаете стоит ли его жизнь тех миллионов за укол! У нас у чиновников больше денег находят в квартире. А ребёнку лечение нормальное дать не могут!
Нет, для больных с СМА есть препараты. Посмотрите Золгенсма. Есть ограничения, дорого, но сейчас на него цена снижается, со 154 до 121 млн. руб. Ставится однократно. Сборы детям идут в стране. Посмотрите - фонд Ройзмана.
ПОЧЕМУ МАЛО КТО УВАЖАЕТ РОСГВАРДЕЙЦЕВ!? ИЛИ МНЕ КАЖЕТСЯ!?
Почему-то очень частым стал этот страшный диагноз. 6 лет мучений и ребенку, и родителям(
Мальчика конечно жалко, только почему когда оппозиционера травят и это подтверждают несколько независимых европейских лабораторий - прокуратура не интересуется, а когда мальчик больной умирает - сразу набегают?
Правда ведь - в расследовании главное не выйти на самого себя?
Какое горе(((
Их бесплатные препараты не помогают, а детей можно вылечить одним уколом всего, если бы наши ворюги уже наконец нажрались и накатались на яхтах и начали платить налоги как положено, а остальные бы их не по карманам тырили, а целевое использование для спасения жизни детей
Ага!Как всегда от греха все уже открестились.Теперь будут искать - кто прав и виноват...Голикова в первую очередь должна отвечать.МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЕ...
позор этой страны. делим умирают от заболеваний продающихся лечению. но стране видов не дети, а грёбаные ракеты, истребители, танки.... позор правительства и лично путина!
"заинтересовались", жду недождусь когда вы заинтересуетесь качеством медицины
Соболезнование :(((
В советские времена такого не было. Да? ;)
Когда ребеночек скончался, тогда прокуратура возбудилась, где вы были до того? Почему не проверяете, как обеспечивают больных лекарствами?
Про анонсированный президентом фонд помощи больным детям что-то не слышно. Страна похоже становится " королевством кривых зеркал".
Ну проверят они. Атата скажут. Штраф выпишут. Но - ребёнок умер. Но - глобально ничего опять не поменяется.
Соболезнования родным
опровергнув проблемы с получением терапии - ну кто бы сомневался то деньги выделены, по бумагам наверное лечение получено ага?
Если выяснится, что ребенок бесперебойно получал терапию, СК надеюсь займется теми кто рассылал фейк в телеграмм канале и отметился в некоторых комментах в этой теме! Пора уже садить за эти фейки по полной!
разве Минздрав НСО мог что то другое ответить? риторический вопрос.
А как живут дети со СМА после 18-ти? Ведь взрослым не положена бесплатная терапия, или положена?
Соболезнования, но это в любом случае бы произошло.Увы.
Как минимум на 50% виновник в смерти ребенка - алчность владельцев компании "Биоген", которая придумала "Спинразу" и ее выпускает. Укол один стоит 6-8 миллионов рублей, вроде несколько надо. Ну и другой компании - не так давно еще выпустили препарат Золгенсма - международный консорциум "Новартис". Там нужен всего один укол. Но стоит он..........150 миллионов рублей. Вы спросите - в своем ли уме производитель? Я отвечу - читайте К.Маркса - он там написал, что капиталист за прибыль пойдет на любое преступление. Так что смерти детей, для которых можно было бы просто наладить производство и продавать - но по адекватной цене - их не очень волнуют. Это некие "моральные неадекваты" - и сами являются "клиническим примером" - чтобы на их примере думать о человеческой сущности и изучать ее. Чтобы в дальнейшем попытаться сделать мир лучше - без вот таких жутких проявлений.
Соболезную родным и близким. Пусть покоится с миром.
Очень жаль, что в такой большой стране, не нашлось денег на лечение ребеночка.
Минздрав весь надо судить от самого главаря этой структуры
Интересно звучит «пыталась реанимировать и только потом вызвала скорую» не умышленно ли это было сделано?
Это к сожалению неизбежно. Нет историй про вылечившихся и радующихся жизни со СМА. Любые уколы - только отсрочка. Ну и сотни миллионов в воздух.
Соболезную вашей утрате.
Толк какой от этого расследования?
Бедный малыш. Деньги на лечение не привитых от covid надо направлять на лечение таких малышей ! Соболезнования родителям
Зато в космос Пересильд слетала… Соболезнования родным и близким малыша…
Царствие небесное ангелочку. Родителям сил. Примите искренние соболезнования.
Люди! Вам не стыдно?! Умер ребёнок, а вы обсуждаете стоит ли его жизнь тех миллионов за укол! У нас у чиновников больше денег находят в квартире. А ребёнку лечение нормальное дать не могут!
Очень больно...Соболезнование родным и близким, пусть малышу "там" будет хорошо.