«Он казался инопланетянином…»

Трехлетний Аркаша радостно выбегает навстречу каждому новому гостю. Улыбается, берет за руки, без страха и стеснения взбирается на коленки. Малыш как малыш — резвый и открытый. Лишь особенные «солнечные» черты лица выдают его тайну: он — тот самый «каждый семисотый» человек, рождающийся на Земле с синдромом Дауна. Его мама — 35-летняя Юлия Фефелова — решилась открыто рассказать историю своего сына.

Сегодня семья Юлии — это она и двое ее детей: Маша (ей 6 лет) и Аркаша. «Я нахожусь на пенсии по уходу за ребенком-инвалидом, — описывает Юля свой статус. — До рождения сына я работала маркетологом в строительной компании. В это время у нас с мужем появилась дочь, я взяла ипотеку на однокомнатную квартиру. Но когда родился сын, поняла: придется уволиться, чтобы посвятить себя ребенку в самые важные для его развития годы».

…Маша родилась без особенностей. УЗИ во время второй беременности тоже не выявило ничего страшного. «Я считала, что все хорошо, — и спокойно ждала сына. А вот когда он родился и мне дали его подержать, вдруг заметила необычные черты лица. И не смогла сдержать удивления: «Ой, какой китайчонок!».

Врачи были в замешательстве. Спросили: «Ребенок желанный?». А потом, когда анализ подтвердил синдром Дауна, выписали Юлию с сыном с черного входа. «Ощущение было такое, словно мы совершили побег. Родным я побоялась сразу озвучить диагноз, просто сказала: ребенок родился слабеньким.

В голове крутились вопросы, через которые проходят все, имеющие особенного ребенка. За что? Почему? Кто виноват? Это все надо пережить. Принятие приходит постепенно. Сначала понимаешь — это человек. Потом — это не просто человек, это ребенок. Потом — это не просто ребенок, это мой сын. Чем больше в него вкладываешь, тем больше любишь: он растет, улыбается, обнимает, целует».

Вскоре Юлия узнала: в ее дворе живут целых три маленьких мальчика с синдромом Дауна. Мамы стали общаться и помогать друг другу. «Самый большой страх у наших мам не в том, что мы не сможем полюбить своего ребенка, а в том, что окружающие будут относиться к нему с пренебрежением. Он не потерян для общества. Это общество не готово принять его. За границей у людей с синдромом Дауна полноценная жизнь — они учатся, получают профессию, женятся, занимаются творчеством. А у нас — их избегают. Проскальзывает даже брезгливое к ним отношение», — замечает Юлия.

Зато Аркашу тепло встретила заведующая детским садом: создала условия для вхождения в группу, позволила маме присутствовать на занятиях. «Многие люди с синдромом Дауна любят музыку. Как-то я привела детей в филармонию, Аркаша два часа смотрел завороженно на сцену — слушал, почти не дыша».

Но не так давно Юлия осталась одна. Муж сказал: «Я устал, я больше не могу, мне все надоело». И ушел в свободную жизнь. «Было ощущение, что жизнь закончилась.

Некоторые, пытаясь посочувствовать, говорили мне: «Ты же понимаешь, что с таким ребенком замужем не быть?». Люди, которые не пережили подобную боль, не могут поддержать. Вроде бы хотят утешить, а на деле делают еще больнее».

Пенсия по уходу за ребенком-инвалидом — 6 тыс. руб. Чтобы получать ее, мама не должна работать. «Пока Аркаша маленький и мне нужно его развивать — я дома. Я уже 3 года в него вкладываю — бросить сейчас нельзя. Потом придется отказаться от пенсии и выйти на работу».

Юлия едва сводит концы с концами. «Я отдаю себе отчет в том, что никто ничем мне не обязан, но, тем не менее, — не боюсь просить о помощи. У меня просто нет такой роскоши, как смущение. От безысходности я ищу все возможные ресурсы».

Однажды она рискнула написать в международную благотворительную сеть «А я мечтаю». Рассказала про мечту о бассейне для сына. Пришел ответ: «Вам готовы оплатить два месяца занятий». Затем другой благотворительный фонд помог с оплатой, а потом и директор бассейна разрешила ходить бесплатно, видя, как мальчик старается.

«Нужно переступить через гордость и вразумительно сказать: «Друзья, ребенку необходим логопед, кто может помочь?». И кто-нибудь откликнется. Главное — быть честным и конкретным в просьбе».

Еще одна сложность — мучительная медкомиссия для получения справки по инвалидности. Несмотря на то что синдром Дауна — это навсегда, проходить ее приходится каждый год. «В направлении — 14 специалистов, причем в разных частях города!». С двумя маленькими детьми, на общественном транспорте мама объезжает врачей и берет приступом очереди.

«Что бы я сделала для таких, как я? — рассуждает Юлия. — Во-первых, давала бы сразу в роддоме брошюру с информацией о синдроме Дауна и телефоны всех помогающих организаций. И устроила бы встречу с опытной мамой, имеющей такого ребенка. Да, дети с синдромом Дауна необычны в своем восприятии мира, позже начинают ходить и говорить. Но это — светлые, добрые, хорошие дети».

У Аркаши занятия каждый день: с логопедом, психологом, дефектологом, инструктором по труду, массаж и бассейн. «Но важнее всего научить его правильно относиться к жизни. Дать понять, что есть не только слово «хочу», но и «надо». А еще очень важно, чтобы мама была счастлива и довольна собой. Потому что когда она несчастна и раздражена, ее ребенок страдает и не развивается. Это я начала понимать, когда ушел муж… Когда я перестала переживать, занялась собой, увидела: это благотворно отражается на детях. Каждой маме надо обязательно чувствовать себя женщиной, а не только обслуживающим персоналом. Когда ты счастлива, есть силы, чтобы любить».

Ребенок с синдромом Дауна меняет мировоззрение. Сначала своих родителей. А затем всех, кто к нему прикоснулся. «Немало людей уже сказали спасибо за знакомство с Аркашей. Они стали по-другому смотреть на людей с ограниченными возможностями», — заключает Юлия.

Психолог центра психологии Инны Герасимовой Валерий Латоцкий: «Если в цивилизованном мире инвалиды имеют приоритет, то в России они существуют с убеждением, что нужно прятаться. Люди с синдромом Дауна доживают до 60–70 лет и имеют гениальное превосходство перед другими в том, что на всю жизнь остаются детьми. Это добродушные, эмоциональные, социальные люди. Если мама будет близка к ребенку, из него получится замечательный человек. Если же она отодвинет его от себя, ставя ему в вину, что он «не такой, как хотелось», забросит его развитие, — то в результате может получиться человек ленивый и капризный. Почему такие семьи часто покидают папы? Потому что папа хочет получить продолжение себя. А когда он видит, что достойного в его понимании продолжения не случилось, то с весомым для себя поверхностным оправданием разрешает себе уйти».

Галина Ахметова

Фото Юлии Фефеловой