357 комментариев к публикации Цена жизни — 50 миллионов: молодая сибирячка добивается лекарства от смертельной болезни — она выиграла суд, но Минздрав против
Милая девушка, от всего сердца желаю тебе здоровья 🙏🏻 Держись! Пусть все решится благоприятно и в твою пользу.
А людям кто спрашивает что она сделала для общества чтобы помогать,это вы говорите пока сами не попали в безвыходную ситуацию. А если ваши дети? Ну короче бойтесь своих слов и мыслей у них есть свойства работать от обратного.
Нгс было бы здорово,если организовал бы сбор. И может всю сумму бы и не набрали,но явно помощь нужна!
Сумма колоссальная ! Т. е . если минздрав ее будет изымать на это лекарство , то недополучат сотни, а то и тысячи других больных! У нас на онко операции месяцами очереди ждут . На эти деньги онкоцентр можно построить …. Девушку жалко конечно , но она одна не важнее сотен других которым можно помочь
ну миндзрав просто хочет сэкономить средства, чтобы ктото из руководителей минздрава получил премию и не получил выговор за перерасход.
а пока суды да апелляции (и кассации и тд) то минздрав надеется что и проблема сама по себе уйдет из жизни.
это гос.машина. для неё люди это только буквы на листочках.
Ну конечно минздрав не хочет , потому что понимают что на эти деньги тысячи детей можно вылечить. Почему один в приоритете должен быть против тысячи больных
"вопросы касаются врачебной тайны и персональных данных" - в смысле "персональных данных" ?? персональных данных чиновников что ли ??? так у чиновника минздрава или любого другого ведомства при исполнении нет никаких персональных данных; врачебная тайна тут при чем ? налогоплательщики вас не о тайнах спрашивают, а о деньгах налогоплательщиков; Где деньги, Билли ???
Сейчас известно немало лекарств, которые лечат редкие генетические заболевания за один курс и стоят несколько млн $$. Но даже западные страховые компании редко их оплачивают, только собственные средства пациента или благотворительность.
надо перезжать в москву или зарубеж. Вы Хальзова видели? Минздрав будет слать отмазки типа денег нет, но метро не построено, догору к нему сделали с браком.. сколько себе отаварили денежной массы?
Когда государство в лице отдельных его представителей будь то чиновник, военком, пересидент и прочая обслуга будут рассказывать долго и нудно как вы ему по гроб жизни обязаны и должны только по причине своего зарегистрированного существования на этой территории, вспомните эту историю.
Когда у вас будут настойчиво просить уважать это государство - вспомните эту и другие многочисленные, но очень похожие истории.
Когда у вас будут просить уважать всех тех, кто это все терпит, допускает и способствует - вспомните все, что я выше написал.
ЗЫ. Для справки : сотни миллиардов в месяц уходит на доказывание своего величия в Украине. Т.е вникуда.
лекарство это больная тема, расчёт делается на одно, а выдают дженерики, иииии дженериков надо то больше ставить, что бы был результат, а дают как на нормальное лекарство
Не поддерживаю выделение денег для этой девушки. 50 миллионов в месяц много кому облегчат страдания,хоть артозникам на массажи и БАДы,хоть ковидникам на курорты и далее по списку...
Ну а если почитать здесь всяких иджисов, у которых стоимость человеческой жизни четко регламентирована и по бухгалтерски точна, в отношении, разумеется других незнакомых людей, сами бы они на ее месте здесь рвали и метали за свою жизнь.
Кстати, очень четко видно разделение, те кто Za - они против помощи человеку (если они сами не этот человек). В целом, ничего нового в зоопарке - как не умели ставить себя на место других, так и не научились.
чем мы можем помочь этой замечательной девушке? может, создать петицию на госуслогах? ну или начать сбор, только в надежном благотворительном сообществе.
Не нам решать кому жить, а кому не жить! Почему только и слышно, что продвинутые лекарства только зарубежные за бешеные деньги. Сами ничего не создаем и не производим. Не по теме конечно, но проблема людей с генетической не переносимостью лактозы на сегодняшний день также остра. Зарубежные лекарства уходят с нашего рынка. А российские препараты производят с огромным количеством лактозы в составе. При этом российский производитель имеет право в составе лактозу не указывать, и прям практикует по полной. Людей с такой непереносимостью очень много. Чем им лечится подорожником, полынью?
Жизнь бесценна, даже если не будет в Новосибирске моста и стадиона…. Как можно отказать умирающему? Хальзова стерилизовать, чтобы подобные не размножались. Неприятный тип.
Дорогие коллеги! У меня тоже ребенок с этим заболеванием, просто лёгкий. У Татьяны - самая тяжёлая форма, знать до рождения ребенка об этом нельзя, это страшная лотерея генетики, заболевание костного мозга. Она одна выжившая. Поздняя диагностика дала свое, конечно. У матери один ребенок, Таня, ради Христа, помогите ей
Никто не напомнит, сколько золотовалютных резервов России, заблокировал так называемый загнивающий запад? А сколько людей в России могло получить лечение, если бы вместо перевода этих средств на запад, вкладывали бы их в здоровье россиян?
На месте Татьяны может оказаться каждый! Помните об этом. Или пока петух не клюнет?
Я тоже до 39 лет жила прекрасно и знать не знала что имею редкую генетическую поломку, я не болею, нет, я её ношу. Но самое ужасное, что и мой муж имеет такую же поломку, но и он не болеет. И нас старший сын не болеет. И мы не зная об этом спокойно родили второго ребёнка, а она попала в 25 % больных детей. На апрель месяц в научном центре было известно всего 4 случая с нашей генетической поломкой по всему миру!!! 4 . Мы просто не должны были встретиться с мужем. Это нереально. Но оказалось, что это так.... Да, мой ребёнок не тяжёлый, он редкий, но не тяжёлое течение иммунодефицита. Но он нуждается пожизненно в замещении иммуноглобулина. И тогда он живёт как все, обычный человек.
Мне очень понять родителей Татьяны, надеюсь все , кто пишет жестокие вещи, поставят себя на место пациентов. Но желаю им здоровья и самое главное их детям. Не болейте. А мы, попавшие в этот процент, будем выздоравливать вопреки всему.
Читайте внимательно! Ей смогут сделать трансплантацию костного мозга, когда стабилизируется ее состояние этим дорогостоящим лекарством. То есть лекарство нужно на некоторый срок и потом пересадка костного мозга.
Такие редкие заболевания , их лечение должно идти за счет федерального бюджета!
Общественникам , депутатам и прочим надо бы заняться этим вопросом.
Федералы должны лечение таких больных .
Люди, остановитесь!! Только представьте на минуту, что у вашего ребёнка такой диагноз!! И у вас на руках есть решение суда!! Разве вы стали бы рассуждать об экономии бюджета?!!
Как страшно что монополисты фармацевты могут ставить любую цену на жизненно важное лекарство.
Как страшно что в нашей стране тратятся огромные деньги на оружие, а про разработку таких лекарств не идут разговоры. Да что там про редкие лекарства, у нас нет иммуноглобулина высокой степени очистки. Пропало лекарство от рассеянного склероза, которое производили в Щёлково. И моей сестре пришлось покупать у загнивающего Запада через третьи руки. Супер!
А дальше что? Анальгин закончится?
Но страшно что детей до 18 лет наши чудесные врачи лечат, берегут, а после 18 система так построена что пациенты не нужны! Для чего тогда вводятся расширенные неонатальные скрининги, диагностики, генетические анализы, если после 18 лет ты ненужный балласт...
600 млн в год, на эти деньги можно строить по 2 больницы и спасти сотни, если не тысячи больных, а она хочет чтобы столько денег на неё одну потратили? Она за всю жизнь даже 1% этих денег не отработает, так что я полностью согласен с минздравом, я бы тоже отказал
Никому не пожелаю оказаться в такой ситуации. Это страшно. Люди, будьте людьми! Дело не в деньгах, а в том, что это человек, который должен и может жить. И поверьте, эти деньги у страны есть и никто не будет обделен!
Ну так логично же . За 50млн в месяц можно хоть каждый месяц по новому крузаку покупать министрам и по квартире новой. Естественно они будут отказываться они шли туда чтобы воровать бюджет а не чтобы тратить его на людей .
А действительно никто не понимает, что эта проблема, не проблема девочки по большому счету, а проблема в перспективе каждого гражданина РФ и каждого может коснуться напрямую! Перспектива генетических мутаций и заболеваний на их фоне совсем не радужная и для поколения наших детей и детей наших детей скоро будет далеко не редкостью. Количество таких пациентов будет только расти, и не у одно из комментирующих на этом форуме нет гарантии, что эта мутация не коснется вашего ребенка или вас лично, даже в зрелом возрасте. В таком мире сейчас живем и дело даже не в экологии и питании. Ситуация с Татьяной лишь доказывает, что нужно делать большой упор на развитие медицинских технологий внутри нашей страны, а у нас, к сожалению, в этом плане темпы развития очень низкие.
От сумы и от тюрьмы не зарекайся… каждого может такое коснутся- Минздрав на человеческую жизнь положил?????? Здравоохранение- вдумайтесь в слово‼️ а вы чего делаете??????? Дайте человеку выжить‼️‼️‼️‼️‼️‼️
кто бы мог подумать! на "СВО" путинское государство не жалеет ни денег, ни ресурсов, а спасти жизнь девчонке - извините, возможностей нет!
голосуйте за Пу дальше, дорогие россияне)))
Здоровья девочке!!! И все же очень бы хотелось чтобы получила лечение!!!
вопрос к нашей медицине, почему мы не можем скопировать такие лекарства, плевать на все патенты, как делают Китайцы
Милая девушка, от всего сердца желаю тебе здоровья 🙏🏻 Держись! Пусть все решится благоприятно и в твою пользу.
А людям кто спрашивает что она сделала для общества чтобы помогать,это вы говорите пока сами не попали в безвыходную ситуацию. А если ваши дети? Ну короче бойтесь своих слов и мыслей у них есть свойства работать от обратного.
Нгс было бы здорово,если организовал бы сбор. И может всю сумму бы и не набрали,но явно помощь нужна!
Судя по фото,она достаточно наглая,но не достаточно больная.
А всё потому, что всем парам долны делать анализы на предрасположенность к таким болезням бесплатно.
Для справки:Бюджет Новосибирской области на Министерство здравоохранения в 2024 году 16200,1 млн. рублей. 600 млн. это почти 4% от этой суммы.
Сумма колоссальная ! Т. е . если минздрав ее будет изымать на это лекарство , то недополучат сотни, а то и тысячи других больных! У нас на онко операции месяцами очереди ждут . На эти деньги онкоцентр можно построить …. Девушку жалко конечно , но она одна не важнее сотен других которым можно помочь
Пусть обратится к врачам поднебесной.Вылечат за три рубля.У них все лечится,строится создается быстрее.
Это воровское государство лучше ракетку запустит в соседа чем поможет расходному материалу.
ну миндзрав просто хочет сэкономить средства, чтобы ктото из руководителей минздрава получил премию и не получил выговор за перерасход.
а пока суды да апелляции (и кассации и тд) то минздрав надеется что и проблема сама по себе уйдет из жизни.
это гос.машина. для неё люди это только буквы на листочках.
Ну конечно минздрав не хочет , потому что понимают что на эти деньги тысячи детей можно вылечить. Почему один в приоритете должен быть против тысячи больных
"вопросы касаются врачебной тайны и персональных данных" - в смысле "персональных данных" ?? персональных данных чиновников что ли ??? так у чиновника минздрава или любого другого ведомства при исполнении нет никаких персональных данных; врачебная тайна тут при чем ? налогоплательщики вас не о тайнах спрашивают, а о деньгах налогоплательщиков; Где деньги, Билли ???
Сейчас известно немало лекарств, которые лечат редкие генетические заболевания за один курс и стоят несколько млн $$. Но даже западные страховые компании редко их оплачивают, только собственные средства пациента или благотворительность.
надо перезжать в москву или зарубеж. Вы Хальзова видели? Минздрав будет слать отмазки типа денег нет, но метро не построено, догору к нему сделали с браком.. сколько себе отаварили денежной массы?
Она ценный специалист, что ее жизнь представляет собой настолько важное значение?
Не подождите, надо сначала азовское море облагородить, которое стало нашим внутренним, а то другие державы будут смеяться над нашей сверхдержавой
какая то разновидность СПИДА, не?
Меня вообще вымораживает это современное "нет ножек - нет мультиков". Наличие денег приравняли к праву на жизнь. Капитализм, чо.
Когда государство в лице отдельных его представителей будь то чиновник, военком, пересидент и прочая обслуга будут рассказывать долго и нудно как вы ему по гроб жизни обязаны и должны только по причине своего зарегистрированного существования на этой территории, вспомните эту историю.
Когда у вас будут настойчиво просить уважать это государство - вспомните эту и другие многочисленные, но очень похожие истории.
Когда у вас будут просить уважать всех тех, кто это все терпит, допускает и способствует - вспомните все, что я выше написал.
ЗЫ. Для справки : сотни миллиардов в месяц уходит на доказывание своего величия в Украине. Т.е вникуда.
лекарство это больная тема, расчёт делается на одно, а выдают дженерики, иииии дженериков надо то больше ставить, что бы был результат, а дают как на нормальное лекарство
Не поддерживаю выделение денег для этой девушки. 50 миллионов в месяц много кому облегчат страдания,хоть артозникам на массажи и БАДы,хоть ковидникам на курорты и далее по списку...
Фармакологию надо развивать, чтобы лекарства были на уровне или лучше импортных
Ценность ее жизни сильно переоценена. За такие деньги можно много людей вылечить, тех кому реально можно помочь
Ну а если почитать здесь всяких иджисов, у которых стоимость человеческой жизни четко регламентирована и по бухгалтерски точна, в отношении, разумеется других незнакомых людей, сами бы они на ее месте здесь рвали и метали за свою жизнь.
Кстати, очень четко видно разделение, те кто Za - они против помощи человеку (если они сами не этот человек). В целом, ничего нового в зоопарке - как не умели ставить себя на место других, так и не научились.
меня бы так содержали.мне 100 т в месяц хватило бы.
У меня один вопрос, почему лекарство стоит столько денег, не верю в его безумную стоимость
могли давно сделать пересадку костного мозга и была бы здорова. цена страха перед операцией оказалась равна 600 млн в год.
Эх, терапию бы на несколько месяцев и на Филиппины!
чем мы можем помочь этой замечательной девушке? может, создать петицию на госуслогах? ну или начать сбор, только в надежном благотворительном сообществе.
Не нам решать кому жить, а кому не жить! Почему только и слышно, что продвинутые лекарства только зарубежные за бешеные деньги. Сами ничего не создаем и не производим. Не по теме конечно, но проблема людей с генетической не переносимостью лактозы на сегодняшний день также остра. Зарубежные лекарства уходят с нашего рынка. А российские препараты производят с огромным количеством лактозы в составе. При этом российский производитель имеет право в составе лактозу не указывать, и прям практикует по полной. Людей с такой непереносимостью очень много. Чем им лечится подорожником, полынью?
Жизнь бесценна, даже если не будет в Новосибирске моста и стадиона…. Как можно отказать умирающему? Хальзова стерилизовать, чтобы подобные не размножались. Неприятный тип.
Проезжал как то на поезде через Купянск.
КупЯнск он или КУпянск?
А от сала с чесночком и бородинским хлебушком не откажусь.
внешка норм - замуж за олигарха
Дорогие коллеги! У меня тоже ребенок с этим заболеванием, просто лёгкий. У Татьяны - самая тяжёлая форма, знать до рождения ребенка об этом нельзя, это страшная лотерея генетики, заболевание костного мозга. Она одна выжившая. Поздняя диагностика дала свое, конечно. У матери один ребенок, Таня, ради Христа, помогите ей
Исправили бы заголовок - не 50 миллионов а несколько миллиардов. 50 на месяц только надо
Никто не напомнит, сколько золотовалютных резервов России, заблокировал так называемый загнивающий запад? А сколько людей в России могло получить лечение, если бы вместо перевода этих средств на запад, вкладывали бы их в здоровье россиян?
На месте Татьяны может оказаться каждый! Помните об этом. Или пока петух не клюнет?
Я тоже до 39 лет жила прекрасно и знать не знала что имею редкую генетическую поломку, я не болею, нет, я её ношу. Но самое ужасное, что и мой муж имеет такую же поломку, но и он не болеет. И нас старший сын не болеет. И мы не зная об этом спокойно родили второго ребёнка, а она попала в 25 % больных детей. На апрель месяц в научном центре было известно всего 4 случая с нашей генетической поломкой по всему миру!!! 4 . Мы просто не должны были встретиться с мужем. Это нереально. Но оказалось, что это так.... Да, мой ребёнок не тяжёлый, он редкий, но не тяжёлое течение иммунодефицита. Но он нуждается пожизненно в замещении иммуноглобулина. И тогда он живёт как все, обычный человек.
Мне очень понять родителей Татьяны, надеюсь все , кто пишет жестокие вещи, поставят себя на место пациентов. Но желаю им здоровья и самое главное их детям. Не болейте. А мы, попавшие в этот процент, будем выздоравливать вопреки всему.
Татьяны стабилизируют с помощью лекарства и проведут ТГСК, лекарство нужно только для стабилизации состояния. Подготовить к операции!
Читайте внимательно! Ей смогут сделать трансплантацию костного мозга, когда стабилизируется ее состояние этим дорогостоящим лекарством. То есть лекарство нужно на некоторый срок и потом пересадка костного мозга.
Такие редкие заболевания , их лечение должно идти за счет федерального бюджета!
Общественникам , депутатам и прочим надо бы заняться этим вопросом.
Федералы должны лечение таких больных .
Генетика не причём. Родовое проклятие у семьи, снять и само всё пройдёт за полгода. Лекарства не помогут. Закидайте тапками граждане атеисты)
Люди, остановитесь!! Только представьте на минуту, что у вашего ребёнка такой диагноз!! И у вас на руках есть решение суда!! Разве вы стали бы рассуждать об экономии бюджета?!!
Как страшно что монополисты фармацевты могут ставить любую цену на жизненно важное лекарство.
Как страшно что в нашей стране тратятся огромные деньги на оружие, а про разработку таких лекарств не идут разговоры. Да что там про редкие лекарства, у нас нет иммуноглобулина высокой степени очистки. Пропало лекарство от рассеянного склероза, которое производили в Щёлково. И моей сестре пришлось покупать у загнивающего Запада через третьи руки. Супер!
А дальше что? Анальгин закончится?
Но страшно что детей до 18 лет наши чудесные врачи лечат, берегут, а после 18 система так построена что пациенты не нужны! Для чего тогда вводятся расширенные неонатальные скрининги, диагностики, генетические анализы, если после 18 лет ты ненужный балласт...
600 млн в год, на эти деньги можно строить по 2 больницы и спасти сотни, если не тысячи больных, а она хочет чтобы столько денег на неё одну потратили? Она за всю жизнь даже 1% этих денег не отработает, так что я полностью согласен с минздравом, я бы тоже отказал
Никому не пожелаю оказаться в такой ситуации. Это страшно. Люди, будьте людьми! Дело не в деньгах, а в том, что это человек, который должен и может жить. И поверьте, эти деньги у страны есть и никто не будет обделен!
Это то самое "своих не бросаем".
Ну так логично же . За 50млн в месяц можно хоть каждый месяц по новому крузаку покупать министрам и по квартире новой. Естественно они будут отказываться они шли туда чтобы воровать бюджет а не чтобы тратить его на людей .
А действительно никто не понимает, что эта проблема, не проблема девочки по большому счету, а проблема в перспективе каждого гражданина РФ и каждого может коснуться напрямую! Перспектива генетических мутаций и заболеваний на их фоне совсем не радужная и для поколения наших детей и детей наших детей скоро будет далеко не редкостью. Количество таких пациентов будет только расти, и не у одно из комментирующих на этом форуме нет гарантии, что эта мутация не коснется вашего ребенка или вас лично, даже в зрелом возрасте. В таком мире сейчас живем и дело даже не в экологии и питании. Ситуация с Татьяной лишь доказывает, что нужно делать большой упор на развитие медицинских технологий внутри нашей страны, а у нас, к сожалению, в этом плане темпы развития очень низкие.
От сумы и от тюрьмы не зарекайся… каждого может такое коснутся- Минздрав на человеческую жизнь положил?????? Здравоохранение- вдумайтесь в слово‼️ а вы чего делаете??????? Дайте человеку выжить‼️‼️‼️‼️‼️‼️
кто бы мог подумать! на "СВО" путинское государство не жалеет ни денег, ни ресурсов, а спасти жизнь девчонке - извините, возможностей нет!
голосуйте за Пу дальше, дорогие россияне)))
Многие ли из людей стоят 600 млн\год? В современных реалиях, если человек за год принесет больше, то стоит.