Татьяна 53, благотворительностью должны заниматься пенсионеры. Деньги им самим особо не нужны - все равно скоро помирать. Пусть переводят свою пенсию на благотворительность.
да. более того, я реально оцениваю мои шансы на жизнь и качество жизни в случае если заболею -- это абсолютный ноль.
я не смогу себе позволить дорогое лечение, как даже и дешевое лечение. мне просто не из чего изъять деньги на лекарства. я буду просто тихо умирать.
относительно ребенка --- у него есть родители и они должны бороться. о детдомовских так кричать не будут.
"Единственный вариант лечения — препарат «Элевидис» в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет. Сейчас проводятся клинические испытания для более старшего возраста."
Пока они будут собирать нужную сумму, как раз и испытания завершат.
Фонд "Круг добра" закупает 4 препарата для детей с этим заболеванием, вероятно, э
тому мальчику они по какой то причине не подходят (подходят примерно 30%). Указанный в статье препарат вообще не предназначен для детей такого возраста.
Единственное, что непонятно - ПОЧЕМУ школу пришлось отложить?!! Я понимаю, освобождение от физкультуры получить. Но школьные-то занятия чем мешают в первом-то классе? Потом можно будет и на домашнее обучение перевести...
В нашей стране есть огромное количество миллиардеров благодаря населению нашей Родины. Им достались активы которые были национальным достоянием, а теперь это в частных руках. Не хотят они помочь теперь нашим согражданам ?
В нашей стране есть много знаменитостей у которых нет детей, но есть много заработанных денег. Подарите ребенку жизнь и жизнь Вам ответит добром! На ведь есть такие люди - волшебники... Так хочется в это верить..
почему родители не обратятся в минздрав? к Путину? и тд и тп??
почему просят у людей? --потому что давят на человечность? так у нас по ТВ каждый день давят на человечность для больных детей. мне уже стыдно, что я ещё живу.
но у меня другой вопрос, почему больных взрослых с менее опасными болячками не лечат бесплатно?? ведт если бы их вылечили, то эти люди смогли бы работать и заработать денег на лечение таких больных людей!
В последнее время в медицине наметился существенный прогресс, что конечно связано с развитием методов диагностики, основанных на фундаментальной физике, поэтому подобная информация об отсутствии лечения часто устаревает, может это именно этот случай, как знать.
В последнее время в медицине наметился существенный прогресс, что конечно связано с развитием методов диагностики, основанных на фундаментальной физике, поэтому подобная информация об отсутствии лечения часто устаревает, может это именно этот случай, как знать.
Да, вот прямо за пару месяцев научились ЛЕЧИТЬ генетические заболевания (
Искренне желаю выздоровления парню. Ну ведь есть чудо на свете. Организм человека этот живой механизм - так хочется верить, что вдруг и какая то сила дала отпор болезни мальчика. Дай Бог Вам такого чуда..
Средняя продолжительность жизни таких больных — 18–22 года, максимальная — 30 лет. Средняя продолжительность жизни таких больных — 18–22 года, максимальная — 30 лет.
Как рассказала в 2016г. заведующая психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии Светлана Артемьева, в России живет 45-летний мужчина с таким диагнозом. У него всё еще действуют руки: он может оперировать компьютерной мышью, что позволяет ему работать за компьютером и кормить семью.Он ограничен в своих возможностях, но живет, — рассказывает медик. — Это потому, что он в начале 1990-х годов прошел экспериментальное лечение миобластами — одно из первых направлений лечения миодистрофии Дюшенна. Жив ли сейчас, не нашла
Так то оно так, но только таких мальчиков, да и девочек тоже, сильно больше единицы. И вот тут уже на всех не хватит. А дальше ещё более интересный вопрос, а потратить эти деньги государство должно на одного мальчика, или на тысячу с существенно более лёгкими заболеваниями? Ну или пенсии поднять, например, пенсионерам?
Представьте, что у вас дома появился хомяк, которому из-за врожденного дефекта жить месяц. В ветеринарной могут попробовать вылечить с 30% вероятностью успеха, но стоить это будет, пусть, скажем 500 тысяч рублей.
Потратились бы? Или сделали бы выбор в пользу ремонта машины/квартиры/кружков детям, отпуска и т.п.
Вот вам и ответ.
А давайте честно проблема то не в деньгах а у нас у всех в головах для бюджета страны нет никакой проблемы выделить 1-1.5% и помочь всем детям да да этих денег хватит на всех детей в стране Но мы же лучше треть бюджета направим на осуществление каких-то безумных идей нескольких старых спятивших идиотов
Так пусть даст тот, кто прощает долги другим странам.Для этих делишек деньги есть.Хотя о чем это я?.Для него россияне так,то на ,,,,Главное,чтобы после его подачек голоса за него отдали,стабильно 78% и более.
Мальчик хорошенький. У нас есть богатые блогеры, некоторые даже находятся под следствием, вот бы и занялись благотворительностью.
фантастическая стоимость препарата!
...и эффективность туманна ..
Увы. Это не лечится. Разве что поддержит. На какое-то время
Для детей до 5 лет. Родителей и ребенка жаль, но они возраст ребенка помнят?
а государства нет, или оно воблой занято.
Единственное, что непонятно - ПОЧЕМУ школу пришлось отложить?!! Я понимаю, освобождение от физкультуры получить. Но школьные-то занятия чем мешают в первом-то классе? Потом можно будет и на домашнее обучение перевести...
В нашей стране есть огромное количество миллиардеров благодаря населению нашей Родины. Им достались активы которые были национальным достоянием, а теперь это в частных руках. Не хотят они помочь теперь нашим согражданам ?
Надо сначала новые территории восстановить, а детям на лечение мы и смсками соберем
Спутник моментально создали-почуяли шорох червонцев... А тут слабо?
а Россия тем временем вообще не занимается лечением орфанных и генетических заболеваний.
по научным публикациям Россия в том 10 снизу
В нашей стране есть много знаменитостей у которых нет детей, но есть много заработанных денег. Подарите ребенку жизнь и жизнь Вам ответит добром! На ведь есть такие люди - волшебники... Так хочется в это верить..
лекарство прошло процедуру ускоренного одобрения, хотя исследования пока не показали его клинической эффективности — улучшения двигательной функции
почему родители не обратятся в минздрав? к Путину? и тд и тп??
почему просят у людей? --потому что давят на человечность? так у нас по ТВ каждый день давят на человечность для больных детей. мне уже стыдно, что я ещё живу.
но у меня другой вопрос, почему больных взрослых с менее опасными болячками не лечат бесплатно?? ведт если бы их вылечили, то эти люди смогли бы работать и заработать денег на лечение таких больных людей!
Ой, а где же эти, которые вечно кричат : « лучше бы детям помогали!».. Ваш час настал!! Ждём подкрепления слов делом
Племянник с этим диагнозом ушел из жизни в 18 лет …. Нет лекарственных средств для полного излечения, есть только поддерживающая терапия … Как жаль …
Искренне желаю выздоровления парню. Ну ведь есть чудо на свете. Организм человека этот живой механизм - так хочется верить, что вдруг и какая то сила дала отпор болезни мальчика. Дай Бог Вам такого чуда..
Средний срок жизни - 30-40 лет… Увы…
Всего лишь несколько ракет... Не проблема же для страны, ведь правда?
Представьте, что у вас дома появился хомяк, которому из-за врожденного дефекта жить месяц. В ветеринарной могут попробовать вылечить с 30% вероятностью успеха, но стоить это будет, пусть, скажем 500 тысяч рублей.
Потратились бы? Или сделали бы выбор в пользу ремонта машины/квартиры/кружков детям, отпуска и т.п.
Вот вам и ответ.
Путин Владимир в курсе проблемы? ведь родители мальчика явно за него голосовали.
"Единственный вариант лечения - препарат в США..."
Как обидно за наших детей! И ведь можем лечить. Жестокое время.
А давайте честно проблема то не в деньгах а у нас у всех в головах для бюджета страны нет никакой проблемы выделить 1-1.5% и помочь всем детям да да этих денег хватит на всех детей в стране Но мы же лучше треть бюджета направим на осуществление каких-то безумных идей нескольких старых спятивших идиотов
Ого...А что не миллиард?
В смысле из США?? А как же отечественные аналоги?
комментарии на эту тему просто слов не подобрать
Так пусть даст тот, кто прощает долги другим странам.Для этих делишек деньги есть.Хотя о чем это я?.Для него россияне так,то на ,,,,Главное,чтобы после его подачек голоса за него отдали,стабильно 78% и более.
Надо парня пока ходить может отправить на СВО, чтобы патроны подносил, тогда его запишут на лечение в первую очередь