144 комментария к публикации В России всего 25 детей с такой мутацией. Для спасения семилетнего Святослава нужен американский препарат за 320 миллионов рублей
Как бы не было жаль ребенка и родителей, но надо принять, что он не жилец, и носитель нежизнеспособного генома!
Все остальное чистая коммерция, что бы определенные мошенники заработали денег! А НГС пособники мошенников!
Америке поможет. А вот мальчику вряд ли. Человек не всесилен и есть действительно неизлечимые болезни. Пора это уже понять, как бы ни было жалко ребенка.
Так с омериками ж поругались, теперь это вроде враг. А сколько при этом погибнет детей от нехватки лекарств с теперь вражеских стран- ну так это видимо для властей допустимые потери.
Понять способны, что есть болезни неизлечимые? Ни за какие деньги! Можно на таких детей весь бюджет потратить, но мы лишь добьёмся ремиссии и затянем процесс умирания на несколько лет. Пока будем носиться с неизлечимо больными, загнётся вся страна! Есть проблемы частные, а есть проблемы стратегические, от решения которых зависит жизнь миллионов. "Добряк" Вы наш за чужой счёт...
А смысл помогать, если все равно не перспективно? Если б у меня было до фига бабла, я бы лучше талантливых детей спонсировал. Вырастут и будут кого-то радовать своим талантом - в музыке, в спорте, в искусстве и пр.
Сколько живут с дистрофией Дюшена?
Так, например, при дистрофии Дюшенна средний срок жизни составляет 30-35 лет, при дистрофии Эрба-Рота — более 40 лет, при дистальной дистрофии люди часто доживают до старости. Также продолжительность жизни зависит от особенностей течения болезни и от того, насколько эффективным будет лечение.19 апр. 2023 г.
Можно ли вылечить мышечную дистрофию Дюшенна?
Причина заболевания кроется в «поломке» гена, отвечающего за синтез белка дистрофина, которая приводит к дегенерации мышц и прогрессирующей мышечной слабости, развитию легочной и сердечной недостаточности. Лечения этой болезни пока нет.10 июн. 2021 г.
им надо искать США благотворительный фонд, который для науки и испытания лекарственного средства оплатит всё за возможность публичного освещения жизни ребенка и семьи и за право над всеми научными результатами и работами и, в случае печали, над телом ребенка.
Администрация сша потребовала чтобы все американцы покинули Россию. Какой самоубийца приедет наблюдать за жизнью ребенка? Таких детей в каждой стране имеются, эка невидаль, понаблюдают ребенка из Гаити или другой дружественной страны.
Администрация сша потребовала чтобы все американцы покинули Россию. Какой самоубийца приедет наблюдать за жизнью ребенка? Таких детей в каждой стране имеются, эка невидаль, понаблюдают ребенка из Гаити или другой дружественной страны.
Гость, нет. Ребенка родители должны безвозмездно отдать в США. А себя оставить в России.
Нужно принять. И смириться. Практика того же СМА с применением "волшебного" препарата золгенсма показывает - это вылечить невозможно.
Но на 320 млн можно сделать 320 операций стоимость 1млнр тем - кого можно вылечить. Или тысячу по 320тр. И тут спорить бессмысленно.
Этим людям бесполезно что-либо объяснять. Они будут орать, что надо потратить все деньги на этого несчастного мальчика. Но при этом сами денег не дадут ни рубля. Выздоровление невозможно! Возможна лишь временная ремиссия. А потом всё по новой, чтобы в конце концов он умер лет в 30.
Какая то однобокая статья, почему не написано, что 4 лекарства от дистрофии Дюшена закупает для россиян фонд круг добра? Если у мальчика такая мутация, что эти лекарства не подходят, то следует пояснить это.
Ну и этот препарат не панацея, Элевидис одобрили по ускоренной процедуре, несмотря на то что улучшения в двигательных функциях у испытуемых выявлено не было.
Мы за свою дальнейшую судьбу и суверенитет воюем, а до Вас всё не доходит. Некоторым кажется, что проиграем СВО - "неприятности" будут только у Путина и его окружения. Ошибаетесь. Проиграем - "неприятности", мягко говоря, ждут всех нас, независимо от возраста, пола и политических взглядов.
Мы за свою дальнейшую судьбу и суверенитет воюем, а до Вас всё не доходит. Некоторым кажется, что проиграем СВО - "неприятности" будут только у Путина и его окружения. Ошибаетесь. Проиграем - "неприятности", мягко говоря, ждут всех нас, независимо от возраста, пола и политических взглядов.
Всё проиграно до нас. С самого начала было проиграно.
Краткий промежуточный итог комментариев : " Милосердие -- поповское слово "., забывая, что уровень развития общества определяется отношением к детям и старикам.
Почему не пишете на НГС, что Лрьяновский богач из Электронного Города при смерти и никакие деньги не помогают, как бы он не хвалился своим богатством, как и многие другие.
Ну, если в америке проводят испытания этого препарата и даже там не хотят бесплатно поставить, значит, бесполезно. Производитель заинтересован доказать, что его дорогое лекарство работает. Но этого ребенка не берут. Это ясный ответ, поможет ли.
> Одобрили для детей ДО ПЯТИ ЛЕТ
> Святославу СЕМЬ ЛЕТ
Тот же токсосбор, что и со сма. Препарат не поможет, слишком поздно.
Посмотрите на Бахтиных. Ах да, семья очень подняла свое материальное положение. На этом все
Поэтому и стоит так дорого, что редкая. Вообще за рубежом сейчас большое внимание уделяют орфанным (редким) заболеваниям и для них более простые процедуры регистрации лекарств. В Европе вообще можно получить разрешение на применение экспериментального препарата для человека с уникальной мутацией. Это развивает науку и дает шанс получить лечение пациентам.
Какой "такой"? Даже от СМА полностью не вылечен ни один человек. Только слухи распускают что если рано вколоть - поможет. Но нет ни одного ходячего даже среди детей которым вкололи в младенчестве.
Нужно выходить со сборами на Федеральные каналы, к богатым благотворителям. Думаю, сумму тогда сможем собрать. Нас 140000000, примерно по 300 руб. с человека
Людей на Земле 7 млрд - дефицита нет. И тратить на одного рядового и еще потенциально глубокого инвалида которому может быть с вероятностью 0.01% поможет экспериментальный препарат продлить существование на несколько лет сумму эквивалентную зарплате трудоспособдного человека за 300 лет - просто глупо.
Но идиотов собирающих миллионы на типа Жанну Фриске, которые пойдут в карманы мошенников от медицины и карманы родственников еще хватает, мало того - они еще и требуют деньги от государства прикрываясь расхожими фразами, неизвестно кем произнесенными и по какому поводу.
На лечение можно собирать только тогда, когда существует пусть дорогая, но тем не менее испытанная и включенная в регламенты методика, а не когда ваших детей используют в качестве лабораторных крыс, и не бесплатно, а за баснословные деньги. Даже для Америки 3 млн долл сумма - которую 99% населения США в руках ни разу в жизни не держали.
Надеюсь, что родителям мальчика удастся договориться с американской клиникой. Здесь они вряд ли получат адекватную помощь - у нашего государства другие приоритеты.
Ну да, зато наверняка крещеный!
А могли бы вместо храмов исследовательских центров понастроить, тогда глядишь и лекарство свое было и ракеты не падали.
Полностью согласен. Удивительно, как Ваш комментарий пропустили, но он объясняет всю жизнь, всё происходящее в стране одним словом.
Простые объяснения как правильно неправильные. Мир слишком сложен чтобы его было просто объяснить. Обычно только очень недалеким людям
кажется что все просто, но математика не исчерпывается таблицей умножения, а школа - первым классом.
Жаль , ребенок бесперспективен …. Племянник ушел из жизни с этим диагнозом в 18 лет …. к сожалению банк данных по генетическим заболеваниям в те годы еще не существовал ….
вот откуда такая стоимость препарата, это же просто нереальные деньги, неужели нельзя сделать такие препараты в разы дешевле, из чего он состоит то, все сокровища мира если собрать, не будут столько стоить!
Как бы не было жаль ребенка и родителей, но надо принять, что он не жилец, и носитель нежизнеспособного генома!
Все остальное чистая коммерция, что бы определенные мошенники заработали денег! А НГС пособники мошенников!
где "на правах рекламы"?
Как ни жаль, никакое чудо за 320 миллионов его не вылечит.
Даже обычная мышечная дистрофия неизлечима
похлеще чем золгенсму покупать. а поможет ли?
Так с омериками ж поругались, теперь это вроде враг. А сколько при этом погибнет детей от нехватки лекарств с теперь вражеских стран- ну так это видимо для властей допустимые потери.
Хоть бы написали, пусть даже без имён, сколько блогеров оказали помощь и какую. Деньги из воздуха делают и обманывают доверчивых людей.
Сколько живут с дистрофией Дюшена?
Так, например, при дистрофии Дюшенна средний срок жизни составляет 30-35 лет, при дистрофии Эрба-Рота — более 40 лет, при дистальной дистрофии люди часто доживают до старости. Также продолжительность жизни зависит от особенностей течения болезни и от того, насколько эффективным будет лечение.19 апр. 2023 г.
Можно ли вылечить мышечную дистрофию Дюшенна?
Причина заболевания кроется в «поломке» гена, отвечающего за синтез белка дистрофина, которая приводит к дегенерации мышц и прогрессирующей мышечной слабости, развитию легочной и сердечной недостаточности. Лечения этой болезни пока нет.10 июн. 2021 г.
им надо искать США благотворительный фонд, который для науки и испытания лекарственного средства оплатит всё за возможность публичного освещения жизни ребенка и семьи и за право над всеми научными результатами и работами и, в случае печали, над телом ребенка.
В России всего 25 детей. но почему помогать нужно именно этому?
Зачем тянуть инвалидов🤦🏻♀️
Зачем препарат от недружественной страны?
Разве в сверхдержаве не могут лекарства выпускать?
Нужно принять. И смириться. Практика того же СМА с применением "волшебного" препарата золгенсма показывает - это вылечить невозможно.
Но на 320 млн можно сделать 320 операций стоимость 1млнр тем - кого можно вылечить. Или тысячу по 320тр. И тут спорить бессмысленно.
Помнится повышали НДС, чтобы больше не приходилось собирать деньги по крупицам и частицам детям России на дорогое лечение. Что, опять обманул Путин?!
Почему в новостях Тюмени нет этой статьи?
Какая то однобокая статья, почему не написано, что 4 лекарства от дистрофии Дюшена закупает для россиян фонд круг добра? Если у мальчика такая мутация, что эти лекарства не подходят, то следует пояснить это.
Ну и этот препарат не панацея, Элевидис одобрили по ускоренной процедуре, несмотря на то что улучшения в двигательных функциях у испытуемых выявлено не было.
Не судьба. Деньги миллардами вылетают в трубу каждый день ради самоутверждения одного деда. А Святославу и другим - не судьба.
Так импортозамещение же вроде по вче стране работает. Нет?!
Краткий промежуточный итог комментариев : " Милосердие -- поповское слово "., забывая, что уровень развития общества определяется отношением к детям и старикам.
Надо ли писать, почему Святослав не получит американское лекарство?
Вот когда уже примут закон об эвтаназии? Почему наше правительство такое бездушное!
выпускайте Иджис'а...
Почему не пишете на НГС, что Лрьяновский богач из Электронного Города при смерти и никакие деньги не помогают, как бы он не хвалился своим богатством, как и многие другие.
Откуда такие цены
А почему бы им не поехать в США и не обратиться к тамошнему конгрессу, чтобы вместо одной ракеты для хохлов им лекарство купили?
Увы, если недружественная Америка не возьмет на испытания, то шансов нет
Думаю не стоит продлевать, итог один , по этому не стоит делать ему волшебный укол
Ну, если в америке проводят испытания этого препарата и даже там не хотят бесплатно поставить, значит, бесполезно. Производитель заинтересован доказать, что его дорогое лекарство работает. Но этого ребенка не берут. Это ясный ответ, поможет ли.
Семья якобы из Тюмени, но там нет такой статьи. НГС, можете пояснить?
850 тысяч могло бы мою жизнь спасти и ещё другим людям жизни дать. А 320 млн. это человек 600 можно спасти. Целая русская деревня!
> Одобрили для детей ДО ПЯТИ ЛЕТ
> Святославу СЕМЬ ЛЕТ
Тот же токсосбор, что и со сма. Препарат не поможет, слишком поздно.
Посмотрите на Бахтиных. Ах да, семья очень подняла свое материальное положение. На этом все
НЕ может лекарство стоить 320млн , когда разрабатывали знали чор болезнь редкая и не окупится никогда .
Сечин получает пять миллионов в день. Мюллер чуть поменьше. Сделали себе безумные зарплаты. Помогите пацану
У прогнившего запада есть такой препарат, а у процветающей роисси нет
Сверхдержава - сверхдержитесь (с)
Нужно выходить со сборами на Федеральные каналы, к богатым благотворителям. Думаю, сумму тогда сможем собрать. Нас 140000000, примерно по 300 руб. с человека
По полису бесплатно
позвоните путину, он поможет. инфа 100%.
Так пусть едут в США и там собирают на лечение.
Сразу видно, ,то есть страны где отношение к людям, как к людям и есть россия, где люди - рaбы и расходный материал.
Дешевле родить нового ребенка. У семьи этот процесс отлично разработан.
Надеюсь, что родителям мальчика удастся договориться с американской клиникой. Здесь они вряд ли получат адекватную помощь - у нашего государства другие приоритеты.
они православные. с ними бох.
Позор путину. Вместо того, чтобы помогать больным деткам , он тратит триллионы на сво, которая убивает братьев...
Покупайте арбидол, Таня хочет самолет.
Жаль , ребенок бесперспективен …. Племянник ушел из жизни с этим диагнозом в 18 лет …. к сожалению банк данных по генетическим заболеваниям в те годы еще не существовал ….
Вот собрали мальчику 160 млн. и что вылечили???
царь батюшка всё решит! к нему обращаться надо.У нас самая лучшая в мире медицна!
ПО программе импортозамещения предложат подорожник и молитвы.
вот откуда такая стоимость препарата, это же просто нереальные деньги, неужели нельзя сделать такие препараты в разы дешевле, из чего он состоит то, все сокровища мира если собрать, не будут столько стоить!
какая цель статьи? попрошайничество запрещено