Мы, взрослые люди, уже смирилась с удавкой на шее. Но не нужно своими политическими игрульками лишать качества жизни или в принципе жизни наших детей!!!!
И что делать теперь ребенку и его родителям? Ждать смерти? Ничего не понимаю. Почему они не могут выехать за границу и сделать укол там в Германии, например? Деньги уже собраны. Чего им ждать теперь дальше?
Все проекты которые пиарит Володя и лезет вороватая власть только лишь создают проблемы, но не решают их.
Вывозите ребенка на укол, вывозите деньги в Европейский благотворительный фонд и покупайте препарат.
"всем миром собрали 121 миллион" - это небольшая часть дохода Миллера. посаженного на "Газпром". Для миллера и прочих дерипасок - плёвая сумма. Но "гарант" никогда не перенаправит существующий поток денег и тем более не заставит миллера поделиться. Наоборот, даст ему "Героя Труда" и повесит медальку. А дети - что, пусть мучаются. Они ведь чужие, не свои, которые в лондонах да амстердамах.
ВОТ ОБЪЯСНИТЕ ПОЖАЛУЙСТА МНЕ, НЕПОНИМАЮЩЕМУ ЧЕЛОВЕКУ, ИЗ ЧЕГО СДЕЛАНО ЭТО ЛЕКАРСТВО, ЧТО ОНО СТОИТ БАСНОСЛОВНЫХ ДЕНЕГ???????? НЕТ, НУ РЕАЛЬНО, ЭТО ЖЕ НЕ МИЛЛИОН И НЕ ДВА А ИМЕННО ОООЧЕНЬ МНОГО МИЛЛИОНОВ 🤦🏻♀️ ЛЮДИ! КТО ЭТО ПРИДУМЫВАЕТ, ВЫ ВООБЩЕ СОШЛИ С УМА?! КАК ПРОТИВНО ЖИТЬ В ЭТОМ МИРЕ(((((
То есть Миллеру звание Герой труда можно давать , а помочь ребёнку нет ...Я далёк от медицины , может это и верное заключение Минздрава , но такое поведение чиновников просто уже начинает раздражать ... чтобы делали они , если бы у ихних детей была бы такая же ситуация ...? Сразу бы за бугор , то же и с образованием - тоже за бугор , да и жить на старости лет туда же ... а остальное всё для людей ... хочется уже не по закону , а по справедливости ...
примерно в одно время ройзман начал сборы денег на золгенсму для двух мальчиков. для кости из еката и для марка. для кости собрали быстрее. и минздрав свердловской области чего-то не стал ставить палки в колёса. а краснодар решил показать свою "адекватность"
Похоже, власть действует по методичке - любое самостоятельно возникшее обшественное движение на любую тему, должны в итоге возглавить люди государевы. А иначе это подрыв "основ конституционного строя РФ". Так было и с "Бессмертным полком", так и сейчас этот "Круг добра" учередили в противовес гражданской благотворительности. А больные дети становятся разменной монетой :(
В МИРЕ КРУТИТСЯ ОКОЛО 14 ТРЛН €, НЕУЖЕЛИ 120МЛН РУБЛЕЙ ЭТО ТАК МНОГО, ЧТОБЫ ПОМОГАТЬ ДЕТЯМ, ИХ ВЕДЬ НЕ ТАК МНОГО! ААА, ТОЧНО, ЕСТЬ ЖЕ РАЗНЫЕ БЛАГХА, В ВИДЕ ЯХТ, ВИЛЛ И Т.Д.
А можно мне собрать пару миллионов на квартиру-студию хотя бы? Или мальчик с СМА важнее? Кем он будет работать, когда вырастет и за какую зарплату? Бесит, что блатных мальчиков лечат, а взрослых мужчин кидают на деньги, оставляют без жилья и средств к существованию. Уже не первый раз пиши в эту газету, выходил на площадь Ленина - всем безразлично.
Письменный отказ от препарата, который предлагают, ничего не может изменить? Врачи ж не дают гарантию, а только выражение: положительная динамика… бред.. даже бродячих собак волонтёры выхаживают до конца- а тут ребёнок, за родителей решают чиновники- Бога не боитесь????????? Родители, успеха вам в борьбе с бюрократами и проходимцами, лоббирующий чей- то интерес!!!!!!!!!!!!!!
Жизнь человека несоизмерима ни с какими деньгами! Деньги собраны- и нужно разрешение ( не назову их медиками) каких- то дядь? Але, вы в себе??? Лечите ребёнка немедленно!!!!!!!!
Всё элементарно, Ватсон! Деньги, направляемые на лечение государством, пилятся и делятся на всех уровнях, а здесь- прямые инвестиции, которые разворовать не получится. Вот и возмутился минздрав, что мимо кассы рубль пронесли
А вы что хотели то? Отстегнули кому надо и сколько надо с этой суммы? Нет. И что? Теперь хотите , что такая была тенденция? Зачем тогда МинЗдрав? Ну кроме того , чтоб до конца заоптимизировать медицину - нужно же еще коммерцпроекты двигать. Делал, делал известный центр омалаживающие крема и лосьены после бритья . но пришли времена и через 2 недели полилась рекой чудо вакцина . И впаривать ее при помощи государства и СМИ - одно Удовольствие. И всем хорошо , и все при доходе. А сейчас всем как то стало ясно , что лоханули. Незадача.
Те , кто пишут что медикам виднее, это конечно да. Но ведь дело в том, что эта комиссия не дала вразумительных аргументов для отказа, нет никаких официальных ответов с обоснованиями, что это лекарство ребёнку противопоказано. Но это Краснодарский край, это многое объясняет.
Модеры стали оччень часто в последнее время отклонять мои комментарии по поводу скотского отношения власти к людям. Что ж, пусть это останется на их совести- совести модеров. У власти ее нет. По поводу лекарства и Минздрава Краснодарского края: вы думаете им есть дело до этого ребёнка? Глубоко ошибаетесь. Люди собрали деньги на лекарство (заметьте люди а не сечинымиллерыдерипаскиабрамовичи) один укол которого решит проблему. Да оно дорогое. Только вот в РФке производится тоже что то подобное и стоит не дешевле, тока уколов нужно не один и вы думаете что мадам Арбидол или мистер Фуфламицин которые стоят за производством этого лекарства в России так спокойно дадут разрешение на применение импортного препарата? Я вас умоляю. Им абсолютно плевать на этого мальчика, это не их мальчик, оне живут вне измерения с этим мальчиком, у них собачки на выставки летают на самолетах. МинздравКраснодарскогокрая блин.
А мальчик на фото выглядит гораздо лучше тех, кого демонстрируют в душещипател ных реклама. Может ему бы и помогло реально? Консилиум из инагентов собирали?
Главный негодяй для воровства денег на лечении создал фонд круг добра. Деньги должны разворовываться там, А тут люди собрали и украсть не получается…. Гарант в шоке!
Не верю, что всего только одним уколом можно вылечить! А если это так, то почему не создали у нас такое лекарство??? И почему так много малышей с этой спинально мышечной атрофией???
Фонду надо объявить сбор на билет до Москвы и командировочные специально обученному человеку с инструментом, что бы новый глава комиссии головой в следующий раз думал а не кошельком.
Мы, взрослые люди, уже смирилась с удавкой на шее. Но не нужно своими политическими игрульками лишать качества жизни или в принципе жизни наших детей!!!!
И что делать теперь ребенку и его родителям? Ждать смерти? Ничего не понимаю. Почему они не могут выехать за границу и сделать укол там в Германии, например? Деньги уже собраны. Чего им ждать теперь дальше?
Золгенсму ставят же до 2 лет.
Все проекты которые пиарит Володя и лезет вороватая власть только лишь создают проблемы, но не решают их.
Вывозите ребенка на укол, вывозите деньги в Европейский благотворительный фонд и покупайте препарат.
"всем миром собрали 121 миллион" - это небольшая часть дохода Миллера. посаженного на "Газпром". Для миллера и прочих дерипасок - плёвая сумма. Но "гарант" никогда не перенаправит существующий поток денег и тем более не заставит миллера поделиться. Наоборот, даст ему "Героя Труда" и повесит медальку. А дети - что, пусть мучаются. Они ведь чужие, не свои, которые в лондонах да амстердамах.
Что значит спасительный укол из названия?
Вначам виднее! При том в статье говорится о положительной динамике!
зачем нам заграничный сыр, если есть российский! из той же оперы!
ВОТ ОБЪЯСНИТЕ ПОЖАЛУЙСТА МНЕ, НЕПОНИМАЮЩЕМУ ЧЕЛОВЕКУ, ИЗ ЧЕГО СДЕЛАНО ЭТО ЛЕКАРСТВО, ЧТО ОНО СТОИТ БАСНОСЛОВНЫХ ДЕНЕГ???????? НЕТ, НУ РЕАЛЬНО, ЭТО ЖЕ НЕ МИЛЛИОН И НЕ ДВА А ИМЕННО ОООЧЕНЬ МНОГО МИЛЛИОНОВ 🤦🏻♀️ ЛЮДИ! КТО ЭТО ПРИДУМЫВАЕТ, ВЫ ВООБЩЕ СОШЛИ С УМА?! КАК ПРОТИВНО ЖИТЬ В ЭТОМ МИРЕ(((((
могут ли родители подать в суд на этот консилиум врачей? каков может быть исход дела?
потому что минздрав уже давно не связан с медициной
То есть Миллеру звание Герой труда можно давать , а помочь ребёнку нет ...Я далёк от медицины , может это и верное заключение Минздрава , но такое поведение чиновников просто уже начинает раздражать ... чтобы делали они , если бы у ихних детей была бы такая же ситуация ...? Сразу бы за бугор , то же и с образованием - тоже за бугор , да и жить на старости лет туда же ... а остальное всё для людей ... хочется уже не по закону , а по справедливости ...
Мы вас победили в 2000 и платите дальше нам дань
Как обычно , я в шоке от таких людей ! Туда видимо по принципу умных и грамотных не берут.
..могли бы и не борта алёше слать с медиком, а помочь ребёнку" .. реально
А что там, меценаты ??? ..Берлинского пациента, помочь не могли ???
оппо, зиции помогают ---------- А,! Тут какое то не понимание
Как помочь, ДОНАТАМИ кому могут, А так .. тишина, двойные стандарты однакО..
примерно в одно время ройзман начал сборы денег на золгенсму для двух мальчиков. для кости из еката и для марка. для кости собрали быстрее. и минздрав свердловской области чего-то не стал ставить палки в колёса. а краснодар решил показать свою "адекватность"
где, европейские организации которые помогают оппозиционерам? почему от них тишина
у нас капитализм, всё платное,... демократия ссср нет уже давно, свобода слова капитализм как в америке !!
капитализм + демократия = любовь
Похоже, власть действует по методичке - любое самостоятельно возникшее обшественное движение на любую тему, должны в итоге возглавить люди государевы. А иначе это подрыв "основ конституционного строя РФ". Так было и с "Бессмертным полком", так и сейчас этот "Круг добра" учередили в противовес гражданской благотворительности. А больные дети становятся разменной монетой :(
Просто заводик производящий российское варево от которого "положительная динамика" принадлежит кому нужно вот и все, нет там ничего больше
Почему польши и украины могут в суде снижать цену на газ из России, а заставить продавать лекарство по разумной цене невозможно?!
расскажите как София
Как четко видно что проснулись лахтаботы и пошли топить за путина и дожить на реальную оппозицию.
а Чечня, которая об?явила газават всем неверным - получает 300лярдов в год на примерно 1млн 500 тыс людей проживающих в Чечне...
В МИРЕ КРУТИТСЯ ОКОЛО 14 ТРЛН €, НЕУЖЕЛИ 120МЛН РУБЛЕЙ ЭТО ТАК МНОГО, ЧТОБЫ ПОМОГАТЬ ДЕТЯМ, ИХ ВЕДЬ НЕ ТАК МНОГО! ААА, ТОЧНО, ЕСТЬ ЖЕ РАЗНЫЕ БЛАГХА, В ВИДЕ ЯХТ, ВИЛЛ И Т.Д.
Только бизнес, ничего личного-говорит чинуша из минздрава...
А можно мне собрать пару миллионов на квартиру-студию хотя бы? Или мальчик с СМА важнее? Кем он будет работать, когда вырастет и за какую зарплату? Бесит, что блатных мальчиков лечат, а взрослых мужчин кидают на деньги, оставляют без жилья и средств к существованию. Уже не первый раз пиши в эту газету, выходил на площадь Ленина - всем безразлично.
Письменный отказ от препарата, который предлагают, ничего не может изменить? Врачи ж не дают гарантию, а только выражение: положительная динамика… бред.. даже бродячих собак волонтёры выхаживают до конца- а тут ребёнок, за родителей решают чиновники- Бога не боитесь????????? Родители, успеха вам в борьбе с бюрократами и проходимцами, лоббирующий чей- то интерес!!!!!!!!!!!!!!
Жизнь человека несоизмерима ни с какими деньгами! Деньги собраны- и нужно разрешение ( не назову их медиками) каких- то дядь? Але, вы в себе??? Лечите ребёнка немедленно!!!!!!!!
Если это они действительно за прибыль пекутся - сгореть вам сами знаете где!!!!
Оглашайте вердикт с фамилиями- пусть народ видит « честных людей». Не останавливайтесь, победы вам!!!!!!!
Не удивлюсь, что собранные деньги чиновники заставят потратить на "правильные" лекарства
Всё элементарно, Ватсон! Деньги, направляемые на лечение государством, пилятся и делятся на всех уровнях, а здесь- прямые инвестиции, которые разворовать не получится. Вот и возмутился минздрав, что мимо кассы рубль пронесли
Если у вас дорога разбита вхлам, вы не имеете права её починить за свои средства. А почему? Подумайте сами
А вы что хотели то? Отстегнули кому надо и сколько надо с этой суммы? Нет. И что? Теперь хотите , что такая была тенденция? Зачем тогда МинЗдрав? Ну кроме того , чтоб до конца заоптимизировать медицину - нужно же еще коммерцпроекты двигать. Делал, делал известный центр омалаживающие крема и лосьены после бритья . но пришли времена и через 2 недели полилась рекой чудо вакцина . И впаривать ее при помощи государства и СМИ - одно Удовольствие. И всем хорошо , и все при доходе. А сейчас всем как то стало ясно , что лоханули. Незадача.
Те , кто пишут что медикам виднее, это конечно да. Но ведь дело в том, что эта комиссия не дала вразумительных аргументов для отказа, нет никаких официальных ответов с обоснованиями, что это лекарство ребёнку противопоказано. Но это Краснодарский край, это многое объясняет.
За что царь Мидас не возьмётся - всё превращается в золото. У нас свой колорит - всё преврвщает в дерьмо.
Модеры стали оччень часто в последнее время отклонять мои комментарии по поводу скотского отношения власти к людям. Что ж, пусть это останется на их совести- совести модеров. У власти ее нет. По поводу лекарства и Минздрава Краснодарского края: вы думаете им есть дело до этого ребёнка? Глубоко ошибаетесь. Люди собрали деньги на лекарство (заметьте люди а не сечинымиллерыдерипаскиабрамовичи) один укол которого решит проблему. Да оно дорогое. Только вот в РФке производится тоже что то подобное и стоит не дешевле, тока уколов нужно не один и вы думаете что мадам Арбидол или мистер Фуфламицин которые стоят за производством этого лекарства в России так спокойно дадут разрешение на применение импортного препарата? Я вас умоляю. Им абсолютно плевать на этого мальчика, это не их мальчик, оне живут вне измерения с этим мальчиком, у них собачки на выставки летают на самолетах. МинздравКраснодарскогокрая блин.
Ублюдочное государство!
А мальчик на фото выглядит гораздо лучше тех, кого демонстрируют в душещипател ных реклама. Может ему бы и помогло реально? Консилиум из инагентов собирали?
Главный негодяй для воровства денег на лечении создал фонд круг добра. Деньги должны разворовываться там, А тут люди собрали и украсть не получается…. Гарант в шоке!
Ужас, какие-то твари сидят и решают судьбы детей возомнив себя богами.. чтоб они прокляты были
а зачем ?
он все равно не отобьет этих денег.
зачем вкладывать в бес перспективного ребёнка ?
Нашему государству плевать на здоровье людей и детей лиж бы деньги в казне оставить
Зато таджикским детям миллиарды на питание в школах выделяем
Не верю, что всего только одним уколом можно вылечить! А если это так, то почему не создали у нас такое лекарство??? И почему так много малышей с этой спинально мышечной атрофией???
Фонду надо объявить сбор на билет до Москвы и командировочные специально обученному человеку с инструментом, что бы новый глава комиссии головой в следующий раз думал а не кошельком.