По-хорошему планирование семьи надо проходить обоим супругам, сдать анализы на мутации, оценить риски. Так как у большинства людей есть какой-то сломанный ген, который очень редко, но при встрече определённого партнера может вызвать у ребёнка патологии в развитии, и, чтобы обезопасить от таких предвиденных мутаций (это не болезнь дауна, где от обоих родителей ничего не зависит) надо к рождению детей подходить осознанно. Но правительству это невыгодно, таких программ бесплатных нет, только по показаниям (когда в семье либо уже есть больные дети, либо не получается с деторождением). Либо люди сами осознанно идут сдавать платно все анализы по генетике, а лишь потом занимаются деторождением, но таких 0,000001%.
Ну если вы -добрый человек, то... читали статью про детишек, один из которых был в Ояшинском интернате? Видели, как они живут? Как думаете, ИМ ни доброты, ни милосердия не положено? Если на НИХ миллион в неделю тратить, а? Не на одного - на шестерых? Милосердие должно быть разумным, т.к. манна небесная на нас пока не сыплется и ресурсы ограничены.
Ну если вы -добрый человек, то... читали статью про детишек, один из которых был в Ояшинском интернате? Видели, как они живут? Как думаете, ИМ ни доброты, ни милосердия не положено? Если на НИХ миллион в неделю тратить, а? Не на одного - на шестерых? Милосердие должно быть разумным, т.к. манна небесная на нас пока не сыплется и ресурсы ограничены.
Именно что добрый. Эти миллионы ежемесячные, направляемые на продление агонии нежизнеспособного человека, который даже с ними не станет никогда взрослым, можно было бы направлять на улучшение качества жизни жизне- и работоспособных инвалидов, и на улучшение качества паллиативной помощи для тех, кто выжить не сможет ни с какими лекарствами, то есть в том числе и для этого же мальчика.
Доброта и добренкость - вообще не одно и то же. Вы добренький, но не добрый. Причем добренький за чужой счет.
Ну если вы -добрый человек, то... читали статью про детишек, один из которых был в Ояшинском интернате? Видели, как они живут? Как думаете, ИМ ни доброты, ни милосердия не положено? Если на НИХ миллион в неделю тратить, а? Не на одного - на шестерых? Милосердие должно быть разумным, т.к. манна небесная на нас пока не сыплется и ресурсы ограничены.
Вы реально думаете, что если прекратить лечение этому мальчику, то "сэкономленные" денежки пойдут условно Матвею?! рукалицо
Именно что добрый. Эти миллионы ежемесячные, направляемые на продление агонии нежизнеспособного человека, который даже с ними не станет никогда взрослым, можно было бы направлять на улучшение качества жизни жизне- и работоспособных инвалидов, и на улучшение качества паллиативной помощи для тех, кто выжить не сможет ни с какими лекарствами, то есть в том числе и для этого же мальчика.
Доброта и добренкость - вообще не одно и то же. Вы добренький, но не добрый. Причем добренький за чужой счет.
По-хорошему планирование семьи надо проходить обоим супругам, сдать анализы на мутации, оценить риски. Так как у большинства людей есть какой-то сломанный ген, который очень редко, но при встрече определённого партнера может вызвать у ребёнка патологии в развитии, и, чтобы обезопасить от таких предвиденных мутаций (это не болезнь дауна, где от обоих родителей ничего не зависит) надо к рождению детей подходить осознанно. Но правительству это невыгодно, таких программ бесплатных нет, только по показаниям (когда в семье либо уже есть больные дети, либо не получается с деторождением). Либо люди сами осознанно идут сдавать платно все анализы по генетике, а лишь потом занимаются деторождением, но таких 0,000001%.
Полное секвенирование ДНК, хм, обоим? Сколько стоит знаете? Но я Вас разочарую, бывают впервые возникнишие мутации, которых у родителей нет, они вощникают именно в одной клетке, в яйцеклетке, например, это маловероятно, но бывает. Мутации должны происходить, это основа изменчивости, а значит приспособляемости, эволюции... Бывают бесполезные, вредные, а могут быть и суперполезные. Природа она такая.
Полное секвенирование ДНК, хм, обоим? Сколько стоит знаете? Но я Вас разочарую, бывают впервые возникнишие мутации, которых у родителей нет, они вощникают именно в одной клетке, в яйцеклетке, например, это маловероятно, но бывает. Мутации должны происходить, это основа изменчивости, а значит приспособляемости, эволюции... Бывают бесполезные, вредные, а могут быть и суперполезные. Природа она такая.
Вам пытаются говорить о том, что один случай - повод задуматься. А вдруг в следующий раз повезёт? Давайте попробуем!
Полное секвенирование ДНК, хм, обоим? Сколько стоит знаете? Но я Вас разочарую, бывают впервые возникнишие мутации, которых у родителей нет, они вощникают именно в одной клетке, в яйцеклетке, например, это маловероятно, но бывает. Мутации должны происходить, это основа изменчивости, а значит приспособляемости, эволюции... Бывают бесполезные, вредные, а могут быть и суперполезные. Природа она такая.
Да я понимаю, что все предусмотреть невозможно 🤗 но только базовые исследования (которые делаются на первом скрининге) явно недостаточны! И параметры обследований, когда пара приходит к генетику по вопросу деторождения, уже существует и, конечно, не могут включать полное исследование всех мутаций (так как это нереально). Но относительно редко, но встречающиеся заболевания (как в примере у героини статьи) выявить и спрогнозировать можно! И нужно это делать, а не надеется на авось.
Почему же?:) Я осуществила мечту своего детства - жить с сибирским котом и не общаться с родственниками, и с любыми другими людьми общаться по минимуму и то лишь по телефону, встречаясь лично только с самыми близкими мне по духу людьми. За 43 года мечта эта не изменилась, а лишь укрепилась. И исполнилась. Разве что телефон заменился соцсетями и форумами на передышки в работе или фон во время приема пищи)
Почему же?:) Я осуществила мечту своего детства - жить с сибирским котом и не общаться с родственниками, и с любыми другими людьми общаться по минимуму и то лишь по телефону, встречаясь лично только с самыми близкими мне по духу людьми. За 43 года мечта эта не изменилась, а лишь укрепилась. И исполнилась. Разве что телефон заменился соцсетями и форумами на передышки в работе или фон во время приема пищи)
Именно что добрый. Эти миллионы ежемесячные, направляемые на продление агонии нежизнеспособного человека, который даже с ними не станет никогда взрослым, можно было бы направлять на улучшение качества жизни жизне- и работоспособных инвалидов, и на улучшение качества паллиативной помощи для тех, кто выжить не сможет ни с какими лекарствами, то есть в том числе и для этого же мальчика.
Доброта и добренкость - вообще не одно и то же. Вы добренький, но не добрый. Причем добренький за чужой счет.
Даже если не будут содержать этих больных детей или ещё каких нибудь ,будьте уверены ,что никто не будет улучшать качества жизни как вы пишите паллиативной помощи и работоспособных инвалидов ,ни у кого нечего не улучшится и не прибавится, как было так и останется, так что не жалейте деньги государства
мухаха ты реально думаешь ,что у тебя или у других жизнь улучшится и эти деньги направят на улучшение других детей ,так не переживай за общество ,денег всё ровно никто не увидит
Жаль и родителей и детей-инвалидов. Им только могу пожелать терпения и еще раз терпения. Они взяли на себя такую нагрузку,которая многим и не представляется.Часто читаешь статьи о больных детях и поражаешься,сколько много людей оставляют злобные комментарии и даже не могут взять в толк,что их может это тоже коснуться.
В таких ситуациях очень грустно и страшно, что такие сложные лекарства все импортные, поэтому такие дорогие. Что у нас не делают новейшие и сложные лекарства. 100 раз сталкивалась с ситуацией, что о естественные аналоги хуже действуют, чем импортные лекарства. Поэтому моя мама отказалась от положенных бесплатных отечественных в поликлинике и вынуждена сама покупать дорогие импортные, так как наши ей не помогают. Наши граждане, дети брошены нашей отсутствующей Фарм промышленностью. Зато мы делаем ракеты и бомбы.
ТАК Путин на всю РФ говорил, что повышают налоги на миллиардеров с 13 % аж до 15 % и все повышенные налоги пойдут на лечение детей ?? Что очередная была лапша на ужи?
Всем милосердным - вы лучше сделайте так, чтобы эти лекарства для поддержания жизни, стоили как парацетамол. Вот почему бы все эти миллиарды бюджетных средств не пустить на развитие своей промышленности? Или в процессе подобного "милосердия" обычных людей уже не осталось, а особенные не способны?
Нет милые мои родители и виноваты, как пошла мода на раздевание в без зимней шапки пошли эти больные дети, т.к. гипофиз отвечает за всю жизнедеятельность, за все гормоны, за кроветворение и т.п. он все регулирует в организме, а у вас он перемораживаеться годами и все эти дети с раком, с редкими синдромами 90% от того что матери сбили гормоны себе и внутриутробно ребенку. Ведь так хочется держать мужика, видишь какая я раздетая, всю зиму хожу в лёгкой шапке,джинсы на нейлон. А раньше как было внешность была от лица Ирина Шейк и ниже и никакой раздетостью не добавлялась. И когда учёные поймут эти причины, то вы все поймёте. Хоть про гипофиз почитайте
Эти средства просто как бонусы к тем грантам которые выделяются фармацевтам, биохимикам, физиологам и др. на исследования. То есть по сути это плата не за препарат а за разработки в области медицины.
Какой то малооправданный кипеш. Лечить не отказываются, заменяют на препарат, который не хуже. Действующее вещество такое же, разработка Ю.Кореи, организовано совместное производство на территории России. Это позволяет и экономить на стоимости и обеспечить бесперебойное снабжение препаратом. То все кричат, почему у нас свое не производят, а когда что то произвели не хотят этим пользоваться.
Почему-то большинство здешних комментаторов не беспокоят армия чиновников и их замы, которые чуть ли не ежедневно летают в "командировки" за счёт бюджета и не в эконом классе за 5-10 тыс. руб., а предпочитают бизнес. А там только один билетик стоит от 30 тыс. руб., а может и по 150 тыс. руб. доходить и всё за наши с вами деньги. Почему в этом случае вы не выражаете своего недовольства?
В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно, чтобы не родился ребёнок с генетическими проблемами. Роды тоже проходят на высшем уровне. Видимо, государство посчитало, что содержание детей инвалидов дороже в разы, чем профилактика рождения больных детей. Россия « идёт своим путём».
1. ПО какой причине сибирячка, это что страна такая?
Саша
9 июн 2021 в 14:36
2......В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно...
ты хоть сам веришь во что написал?. Там даже полиция отказывается на преступления приезжать. Ерунду не пиши.
Миллион в неделю - это 50 миллионов в год, это 500 миллионов за 10 лет... Извините, но я не хочу, чтобы по ОМС мы все оплачивали такие дорогие лекарства! Какие-то 25 миллионов (5% от этой суммы) могут навсегда изменить мою жизнь, у меня будет 3-5 здоровых ребятишек, жизнь-мечта и отличное здоровье. Так почему я должен этим жертвовать, чтобы платить втридорога за ОМС чужим детям? Ладно, если такие деньги уходят на исследования, на поиск лекарства (которое реально вылечит, а не продлит борьбу), ну хотя-бы на удешевление производства (чтобы через 10 лет это лекарство стоило 5000р в неделю). Но просто на лечение мальчика - это неоправданно, извините.
История ещё раз доказывает тот факт, что нельзя к появлению ребенка иметь отношение из разряда "Бог дал". У Бога нет других рук, кроме человеческих! Хотите родить здорового ребенка - сделайте скрининги на генетические заболевания, сейчас это делают многие лаборатории. И не говорите, что денег нет! Лечить потом дороже будет. Хотя, вообще, странно: у меня ребенку тоже 16 лет, тогда во время беременности всех отправляли в Центр планирования семьи и репродукции на анализы и консультацию генетика...
так в России и начали производить аналог импортного лекарства (совместно с Южной Кореей) для лечения (поддержания) этой болезни.Затраты на одного больного в год снижаются на 7 млн рублей,т.е. на 700 млн по всей России. Но родители сомневаются в эффективности видете ли... По идее не хочешь это, покупай за свои что хочешь.
Красивая уставшая женщина, хоть и с некрасиво сделанными бровями. Которая могла бы просто принять диагноз сына и обеспечивать ему хороший паллиативный уход намного меньший срок, чем многими годами наблюдать, как он умирает. И уделять потом много времени дочери, себе, мужу. И жить, а не существовать.
Неправильно это, когда вся жизнь кладется на алтарь того, что нежизнеспособен, и еще и продлевается его агония при этом. Это псевдогероизм только ради тешения собственного эгоистичного героизма, а не ради умирающего ребенка.
в ситуации, когда ребенку уже много лет.... деваться некуда ---надо колоть тот препарат, который его жизнь поддерживает. не менять препарат.
а по философии... ну кто КТО захочет быть палачом сейчас??? Надо делать все исследования на уровне ПЛОДА, .
Это что надо исеть в головах, чтобы имея одного ребёнка- инвалида, рожать ещё?
Надо поодать дворец в гелинджике и на вырученные деньги....
No comments
Просто вопрос-а ЗАЧЕМ???
Жаль и родителей и детей-инвалидов. Им только могу пожелать терпения и еще раз терпения. Они взяли на себя такую нагрузку,которая многим и не представляется.Часто читаешь статьи о больных детях и поражаешься,сколько много людей оставляют злобные комментарии и даже не могут взять в толк,что их может это тоже коснуться.
В таких ситуациях очень грустно и страшно, что такие сложные лекарства все импортные, поэтому такие дорогие. Что у нас не делают новейшие и сложные лекарства. 100 раз сталкивалась с ситуацией, что о естественные аналоги хуже действуют, чем импортные лекарства. Поэтому моя мама отказалась от положенных бесплатных отечественных в поликлинике и вынуждена сама покупать дорогие импортные, так как наши ей не помогают. Наши граждане, дети брошены нашей отсутствующей Фарм промышленностью. Зато мы делаем ракеты и бомбы.
ТАК Путин на всю РФ говорил, что повышают налоги на миллиардеров с 13 % аж до 15 % и все повышенные налоги пойдут на лечение детей ?? Что очередная была лапша на ужи?
А на что обиделся-то?
Родителям и мальчику сил и терпения!!! Чего только нет, бедные дети (((
А, это ж Ксюша. Прости, дорогая, что я смею тебя, журналиста, критиковать.
При полном переходе на препарат ХАНТЕРАЗА® экономия бюджетных средств для системы здравоохранения составит 796,8 млн руб. за 5 лет.
Экономически не целесообразно выделять бюджетные деньги на лечение таких заболеваний.
Мне жалко мальчика. Это не жизнь.
Всем милосердным - вы лучше сделайте так, чтобы эти лекарства для поддержания жизни, стоили как парацетамол. Вот почему бы все эти миллиарды бюджетных средств не пустить на развитие своей промышленности? Или в процессе подобного "милосердия" обычных людей уже не осталось, а особенные не способны?
Судьба не дает испытаний которые мы не сможем выдержать.
У Сечена или Милера попросите на лекарства. Они по 5 лямов в день зарабатывают.
1 мл 1 фл.
идурсульфаза 2 мг 6 мг
Применяется в виде в/в инфузии. Рекомендуемая доза составляет 500 мкг/кг массы тела 1 раз/нед.
стоимость примерно 200к с копейками! внимание вопрос куда остатки от миллиона деваются?
Нет милые мои родители и виноваты, как пошла мода на раздевание в без зимней шапки пошли эти больные дети, т.к. гипофиз отвечает за всю жизнедеятельность, за все гормоны, за кроветворение и т.п. он все регулирует в организме, а у вас он перемораживаеться годами и все эти дети с раком, с редкими синдромами 90% от того что матери сбили гормоны себе и внутриутробно ребенку. Ведь так хочется держать мужика, видишь какая я раздетая, всю зиму хожу в лёгкой шапке,джинсы на нейлон. А раньше как было внешность была от лица Ирина Шейк и ниже и никакой раздетостью не добавлялась. И когда учёные поймут эти причины, то вы все поймёте. Хоть про гипофиз почитайте
Какую пользу обществу принесёт этот мальчик?
ЛЕКАРСТВА БЫЛИ БЫ БЕСПЛАТНЫМИ, НО ОЛЕГАРХАМ НУЖНЫ ВИЛЛЫ, КРУТЫЕ ТАЧКИ, ЯХТЫ, САМОЛЁТЫ, РАЗВРАТ...
Эти средства просто как бонусы к тем грантам которые выделяются фармацевтам, биохимикам, физиологам и др. на исследования. То есть по сути это плата не за препарат а за разработки в области медицины.
А можно этот ген выявить у матери? Мне кажется, нужно уже лучше обследовать беременных, пусть у женщин будет выбор.
Какой то малооправданный кипеш. Лечить не отказываются, заменяют на препарат, который не хуже. Действующее вещество такое же, разработка Ю.Кореи, организовано совместное производство на территории России. Это позволяет и экономить на стоимости и обеспечить бесперебойное снабжение препаратом. То все кричат, почему у нас свое не производят, а когда что то произвели не хотят этим пользоваться.
Бедный мальчик и его родители.
Почему-то большинство здешних комментаторов не беспокоят армия чиновников и их замы, которые чуть ли не ежедневно летают в "командировки" за счёт бюджета и не в эконом классе за 5-10 тыс. руб., а предпочитают бизнес. А там только один билетик стоит от 30 тыс. руб., а может и по 150 тыс. руб. доходить и всё за наши с вами деньги. Почему в этом случае вы не выражаете своего недовольства?
был невозможен из-за отрицательного резус-фактора (как позже выяснилось, ложного),
она же раньше делала как так
как фильм с персильд за 2 млрд снять мы можешь. а на простую медицину нет
"Умеющим считать" - а вы примерьте это на себя, на своих детей. Удавить готовы? - "чтобы не мучился"...
с каких пор врачи который по долгу должен спасать и лечить встали на другую сторону? еще и детские отмазки лепят
Мыши плакали, кололись, но продолжали жрать кактус.
В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно, чтобы не родился ребёнок с генетическими проблемами. Роды тоже проходят на высшем уровне. Видимо, государство посчитало, что содержание детей инвалидов дороже в разы, чем профилактика рождения больных детей. Россия « идёт своим путём».
А почему унитазы должны быть только золотые??? Белые выполняют свои функции не хуже!!!! Здоровья деткам и родителям.
1. ПО какой причине сибирячка, это что страна такая?
Саша
9 июн 2021 в 14:36
2......В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно...
ты хоть сам веришь во что написал?. Там даже полиция отказывается на преступления приезжать. Ерунду не пиши.
лотерейщики,а если бы фишка легла по другому ,и родился бы снова мальчик а не девочка
Очень интересно, что болезнь заподозрили в детском саду, а педиатр и другие врачи на медосмотрах ничего не видели?
Лучше точно не будет....
А родившаяся девочка будет носителем гена? Не сама больная, а своим детям может передать? Может лучше уже не рожать, когда у тебя ген неправильный.
97% тех, кто считает тут, сколько стоит лечение этого ребёнка для налогоплательщиков, сами налоги не платят, к бабке не ходи
Одной мне кажется что это больше смахивает на "пытку жизнью". Принудительное сохранение жизни пугает.
Вот почему бы государству не выделить денег семьям нормальным с больными детьми? Нет ,же все на выплаты пустили алкашкам и цыганкам😠
Миллион в неделю - это 50 миллионов в год, это 500 миллионов за 10 лет... Извините, но я не хочу, чтобы по ОМС мы все оплачивали такие дорогие лекарства! Какие-то 25 миллионов (5% от этой суммы) могут навсегда изменить мою жизнь, у меня будет 3-5 здоровых ребятишек, жизнь-мечта и отличное здоровье. Так почему я должен этим жертвовать, чтобы платить втридорога за ОМС чужим детям? Ладно, если такие деньги уходят на исследования, на поиск лекарства (которое реально вылечит, а не продлит борьбу), ну хотя-бы на удешевление производства (чтобы через 10 лет это лекарство стоило 5000р в неделю). Но просто на лечение мальчика - это неоправданно, извините.
История ещё раз доказывает тот факт, что нельзя к появлению ребенка иметь отношение из разряда "Бог дал". У Бога нет других рук, кроме человеческих! Хотите родить здорового ребенка - сделайте скрининги на генетические заболевания, сейчас это делают многие лаборатории. И не говорите, что денег нет! Лечить потом дороже будет. Хотя, вообще, странно: у меня ребенку тоже 16 лет, тогда во время беременности всех отправляли в Центр планирования семьи и репродукции на анализы и консультацию генетика...
так в России и начали производить аналог импортного лекарства (совместно с Южной Кореей) для лечения (поддержания) этой болезни.Затраты на одного больного в год снижаются на 7 млн рублей,т.е. на 700 млн по всей России. Но родители сомневаются в эффективности видете ли... По идее не хочешь это, покупай за свои что хочешь.
Красивая уставшая женщина, хоть и с некрасиво сделанными бровями. Которая могла бы просто принять диагноз сына и обеспечивать ему хороший паллиативный уход намного меньший срок, чем многими годами наблюдать, как он умирает. И уделять потом много времени дочери, себе, мужу. И жить, а не существовать.
Неправильно это, когда вся жизнь кладется на алтарь того, что нежизнеспособен, и еще и продлевается его агония при этом. Это псевдогероизм только ради тешения собственного эгоистичного героизма, а не ради умирающего ребенка.
...нечего просто так не бывает,бумеранги всегда возвращаются..
пора спрашивать с правительства где деньги на здравоохранение?
До 3 х лет ,дайте взглянуть на карту прививок...
Какой смысл тратить такие деньги государственные, если шансов на выздоровление нет...
Жесть... Нет слов. Мальчика жаль, но для чего все это....
в ситуации, когда ребенку уже много лет.... деваться некуда ---надо колоть тот препарат, который его жизнь поддерживает. не менять препарат.
а по философии... ну кто КТО захочет быть палачом сейчас??? Надо делать все исследования на уровне ПЛОДА, .
на Мэтта Деймона похож