580 комментариев к публикации Особенный Кирилл. Сибирячка борется за лекарство для сына с редкой болезнью — оно стоит миллион в неделю
Чао!
9 июня 2021 в 11:08
Я очень надеюсь, что этому ребенку помогут. НО, меня удивляют люди, которые, зная, что являются носителем сломанной хромосомы, продолжают размножаться. Ставить под удар собственных внуков, будущие поколения. НЕ ПОНИМАЮ...
Мутировавших и в итоге мутагенных. Учите матчасть.
МУТАНТНЫЙ ГЕН, причина мутации живых организмов. Мутантными являются пораженные ГЕНЫ, присутствие которых в организме проявляется наследственными заболеваниями. Поражаются, как правило, хромосомы и генетический код, а также изменяется структура ДНК (научно-технический энциклопедический словарь).
это случайная мутация определенного гена, она есть можно сказать "у всех". просто вероятность её активации чрезвычайно мала. такчто тут Вы не совсем правильно сказали.
это случайная мутация определенного гена, она есть можно сказать "у всех". просто вероятность её активации чрезвычайно мала. такчто тут Вы не совсем правильно сказали.
Правильно он сказал. В случае скрещивания этих двух партнеров, мутация уже доказана. Равно как и передача дефективного гена дальше по женской линии доказана тоже. И рожать в такой ситуации второго ребенка, это - или обрекать второго сына на такие же страдания, если родится мальчик, или обрекать на них своих внуков-правнуков и прочих потомков по мужской линии, передав им ген через дочь. Эгоистичная жестокость в обоих случаях.
Правильно он сказал. В случае скрещивания этих двух партнеров, мутация уже доказана. Равно как и передача дефективного гена дальше по женской линии доказана тоже. И рожать в такой ситуации второго ребенка, это - или обрекать второго сына на такие же страдания, если родится мальчик, или обрекать на них своих внуков-правнуков и прочих потомков по мужской линии, передав им ген через дочь. Эгоистичная жестокость в обоих случаях.
"прочих потомков по мужской линии" - не линии, а пола, это имелось ввиду.
это случайная мутация определенного гена, она есть можно сказать "у всех". просто вероятность её активации чрезвычайно мала. такчто тут Вы не совсем правильно сказали.
У каждого 5-6 мутаций новых. Они могут быть на участках днк, которые ничего не кодируют, могут быть лишь в одной хромосоме и не влиять ни на что, могут лишь изменять активность чего-нибудь, но не значительно. И многое, все же в организме дублируется, сломалась лактаза, ну лан, другие же рабочие ферменты есть, без молока можно обойтись.
Инвалиды нашему государству никуда не уперлись. У знакомых в январе умер парень,ДЦПшник из-за неоказания своевременной помощи. Интеллект-высокий. Добрый,прекрасный юноша. Скорая выезжать не хотела. Участковая-равнодушно взирала,как парень в кому впал из-за непроходимости ЖКТ. Мать с ума сходила,видя как ее сын мучился от боли. В Новый Год он был веселым,смотрел комедии. Так что...не тешьте себя иллюзиями. При патовой ситуации останетесь в одиночестве.
Поддерживаю родителей, низкий им поклон за терпение и любовь к сыну, молодцы, что боряться за его жизнь. Уверена, что добьётесь справедливости и будете продолжать получать элапразу.
Я считаю что при таких статьях нужно отключать комментарии. Такие репортажи это информация как жить и бороться . А ведь такое может случиться абсолютно с каждым, генетика вещь страшная. И вряд ли кто полностью обследуется сам и обследует своего партнера перед и во время беременности, это и дорого и не на все ген болезни у нас делают анализ. Есть закон, по которому должны лечить , он должен выполняться
А зачем помогать тем, кто ни какой пользы не приносит обществу.?
Да ладно бы помогать, а то по миллионеым субсидиям да ещё без всякого выздоровления.
Нафиг нафиг
Жаль и родителей и детей-инвалидов. Им только могу пожелать терпения и еще раз терпения. Они взяли на себя такую нагрузку,которая многим и не представляется.Часто читаешь статьи о больных детях и поражаешься,сколько много людей оставляют злобные комментарии и даже не могут взять в толк,что их может это тоже коснуться.
В таких ситуациях очень грустно и страшно, что такие сложные лекарства все импортные, поэтому такие дорогие. Что у нас не делают новейшие и сложные лекарства. 100 раз сталкивалась с ситуацией, что о естественные аналоги хуже действуют, чем импортные лекарства. Поэтому моя мама отказалась от положенных бесплатных отечественных в поликлинике и вынуждена сама покупать дорогие импортные, так как наши ей не помогают. Наши граждане, дети брошены нашей отсутствующей Фарм промышленностью. Зато мы делаем ракеты и бомбы.
ТАК Путин на всю РФ говорил, что повышают налоги на миллиардеров с 13 % аж до 15 % и все повышенные налоги пойдут на лечение детей ?? Что очередная была лапша на ужи?
Всем милосердным - вы лучше сделайте так, чтобы эти лекарства для поддержания жизни, стоили как парацетамол. Вот почему бы все эти миллиарды бюджетных средств не пустить на развитие своей промышленности? Или в процессе подобного "милосердия" обычных людей уже не осталось, а особенные не способны?
Нет милые мои родители и виноваты, как пошла мода на раздевание в без зимней шапки пошли эти больные дети, т.к. гипофиз отвечает за всю жизнедеятельность, за все гормоны, за кроветворение и т.п. он все регулирует в организме, а у вас он перемораживаеться годами и все эти дети с раком, с редкими синдромами 90% от того что матери сбили гормоны себе и внутриутробно ребенку. Ведь так хочется держать мужика, видишь какая я раздетая, всю зиму хожу в лёгкой шапке,джинсы на нейлон. А раньше как было внешность была от лица Ирина Шейк и ниже и никакой раздетостью не добавлялась. И когда учёные поймут эти причины, то вы все поймёте. Хоть про гипофиз почитайте
Эти средства просто как бонусы к тем грантам которые выделяются фармацевтам, биохимикам, физиологам и др. на исследования. То есть по сути это плата не за препарат а за разработки в области медицины.
Какой то малооправданный кипеш. Лечить не отказываются, заменяют на препарат, который не хуже. Действующее вещество такое же, разработка Ю.Кореи, организовано совместное производство на территории России. Это позволяет и экономить на стоимости и обеспечить бесперебойное снабжение препаратом. То все кричат, почему у нас свое не производят, а когда что то произвели не хотят этим пользоваться.
Почему-то большинство здешних комментаторов не беспокоят армия чиновников и их замы, которые чуть ли не ежедневно летают в "командировки" за счёт бюджета и не в эконом классе за 5-10 тыс. руб., а предпочитают бизнес. А там только один билетик стоит от 30 тыс. руб., а может и по 150 тыс. руб. доходить и всё за наши с вами деньги. Почему в этом случае вы не выражаете своего недовольства?
В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно, чтобы не родился ребёнок с генетическими проблемами. Роды тоже проходят на высшем уровне. Видимо, государство посчитало, что содержание детей инвалидов дороже в разы, чем профилактика рождения больных детей. Россия « идёт своим путём».
1. ПО какой причине сибирячка, это что страна такая?
Саша
9 июн 2021 в 14:36
2......В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно...
ты хоть сам веришь во что написал?. Там даже полиция отказывается на преступления приезжать. Ерунду не пиши.
Миллион в неделю - это 50 миллионов в год, это 500 миллионов за 10 лет... Извините, но я не хочу, чтобы по ОМС мы все оплачивали такие дорогие лекарства! Какие-то 25 миллионов (5% от этой суммы) могут навсегда изменить мою жизнь, у меня будет 3-5 здоровых ребятишек, жизнь-мечта и отличное здоровье. Так почему я должен этим жертвовать, чтобы платить втридорога за ОМС чужим детям? Ладно, если такие деньги уходят на исследования, на поиск лекарства (которое реально вылечит, а не продлит борьбу), ну хотя-бы на удешевление производства (чтобы через 10 лет это лекарство стоило 5000р в неделю). Но просто на лечение мальчика - это неоправданно, извините.
История ещё раз доказывает тот факт, что нельзя к появлению ребенка иметь отношение из разряда "Бог дал". У Бога нет других рук, кроме человеческих! Хотите родить здорового ребенка - сделайте скрининги на генетические заболевания, сейчас это делают многие лаборатории. И не говорите, что денег нет! Лечить потом дороже будет. Хотя, вообще, странно: у меня ребенку тоже 16 лет, тогда во время беременности всех отправляли в Центр планирования семьи и репродукции на анализы и консультацию генетика...
так в России и начали производить аналог импортного лекарства (совместно с Южной Кореей) для лечения (поддержания) этой болезни.Затраты на одного больного в год снижаются на 7 млн рублей,т.е. на 700 млн по всей России. Но родители сомневаются в эффективности видете ли... По идее не хочешь это, покупай за свои что хочешь.
Красивая уставшая женщина, хоть и с некрасиво сделанными бровями. Которая могла бы просто принять диагноз сына и обеспечивать ему хороший паллиативный уход намного меньший срок, чем многими годами наблюдать, как он умирает. И уделять потом много времени дочери, себе, мужу. И жить, а не существовать.
Неправильно это, когда вся жизнь кладется на алтарь того, что нежизнеспособен, и еще и продлевается его агония при этом. Это псевдогероизм только ради тешения собственного эгоистичного героизма, а не ради умирающего ребенка.
Я очень надеюсь, что этому ребенку помогут. НО, меня удивляют люди, которые, зная, что являются носителем сломанной хромосомы, продолжают размножаться. Ставить под удар собственных внуков, будущие поколения. НЕ ПОНИМАЮ...
Инвалиды нашему государству никуда не уперлись. У знакомых в январе умер парень,ДЦПшник из-за неоказания своевременной помощи. Интеллект-высокий. Добрый,прекрасный юноша. Скорая выезжать не хотела. Участковая-равнодушно взирала,как парень в кому впал из-за непроходимости ЖКТ. Мать с ума сходила,видя как ее сын мучился от боли. В Новый Год он был веселым,смотрел комедии. Так что...не тешьте себя иллюзиями. При патовой ситуации останетесь в одиночестве.
Сидящий целыми днями перед телевизором ребенок, у которого нет перспектив. Напомнило мне жизнь нашего народа.
Поддерживаю родителей, низкий им поклон за терпение и любовь к сыну, молодцы, что боряться за его жизнь. Уверена, что добьётесь справедливости и будете продолжать получать элапразу.
Т.е. один ребёнок мучается наследственным заболеванием... РОДИМ ВТОРОГО - пусть ещё кто-то помучается.
Напоминает уже фильм ужасов: "Там темно? Там маньяк? Побежали туда поскорее!"
Я считаю что при таких статьях нужно отключать комментарии. Такие репортажи это информация как жить и бороться . А ведь такое может случиться абсолютно с каждым, генетика вещь страшная. И вряд ли кто полностью обследуется сам и обследует своего партнера перед и во время беременности, это и дорого и не на все ген болезни у нас делают анализ. Есть закон, по которому должны лечить , он должен выполняться
А зачем помогать тем, кто ни какой пользы не приносит обществу.?
Да ладно бы помогать, а то по миллионеым субсидиям да ещё без всякого выздоровления.
Нафиг нафиг
Это что надо исеть в головах, чтобы имея одного ребёнка- инвалида, рожать ещё?
Надо поодать дворец в гелинджике и на вырученные деньги....
No comments
Просто вопрос-а ЗАЧЕМ???
Жаль и родителей и детей-инвалидов. Им только могу пожелать терпения и еще раз терпения. Они взяли на себя такую нагрузку,которая многим и не представляется.Часто читаешь статьи о больных детях и поражаешься,сколько много людей оставляют злобные комментарии и даже не могут взять в толк,что их может это тоже коснуться.
В таких ситуациях очень грустно и страшно, что такие сложные лекарства все импортные, поэтому такие дорогие. Что у нас не делают новейшие и сложные лекарства. 100 раз сталкивалась с ситуацией, что о естественные аналоги хуже действуют, чем импортные лекарства. Поэтому моя мама отказалась от положенных бесплатных отечественных в поликлинике и вынуждена сама покупать дорогие импортные, так как наши ей не помогают. Наши граждане, дети брошены нашей отсутствующей Фарм промышленностью. Зато мы делаем ракеты и бомбы.
ТАК Путин на всю РФ говорил, что повышают налоги на миллиардеров с 13 % аж до 15 % и все повышенные налоги пойдут на лечение детей ?? Что очередная была лапша на ужи?
А на что обиделся-то?
Родителям и мальчику сил и терпения!!! Чего только нет, бедные дети (((
А, это ж Ксюша. Прости, дорогая, что я смею тебя, журналиста, критиковать.
При полном переходе на препарат ХАНТЕРАЗА® экономия бюджетных средств для системы здравоохранения составит 796,8 млн руб. за 5 лет.
Экономически не целесообразно выделять бюджетные деньги на лечение таких заболеваний.
Мне жалко мальчика. Это не жизнь.
Всем милосердным - вы лучше сделайте так, чтобы эти лекарства для поддержания жизни, стоили как парацетамол. Вот почему бы все эти миллиарды бюджетных средств не пустить на развитие своей промышленности? Или в процессе подобного "милосердия" обычных людей уже не осталось, а особенные не способны?
Судьба не дает испытаний которые мы не сможем выдержать.
У Сечена или Милера попросите на лекарства. Они по 5 лямов в день зарабатывают.
1 мл 1 фл.
идурсульфаза 2 мг 6 мг
Применяется в виде в/в инфузии. Рекомендуемая доза составляет 500 мкг/кг массы тела 1 раз/нед.
стоимость примерно 200к с копейками! внимание вопрос куда остатки от миллиона деваются?
Нет милые мои родители и виноваты, как пошла мода на раздевание в без зимней шапки пошли эти больные дети, т.к. гипофиз отвечает за всю жизнедеятельность, за все гормоны, за кроветворение и т.п. он все регулирует в организме, а у вас он перемораживаеться годами и все эти дети с раком, с редкими синдромами 90% от того что матери сбили гормоны себе и внутриутробно ребенку. Ведь так хочется держать мужика, видишь какая я раздетая, всю зиму хожу в лёгкой шапке,джинсы на нейлон. А раньше как было внешность была от лица Ирина Шейк и ниже и никакой раздетостью не добавлялась. И когда учёные поймут эти причины, то вы все поймёте. Хоть про гипофиз почитайте
Какую пользу обществу принесёт этот мальчик?
ЛЕКАРСТВА БЫЛИ БЫ БЕСПЛАТНЫМИ, НО ОЛЕГАРХАМ НУЖНЫ ВИЛЛЫ, КРУТЫЕ ТАЧКИ, ЯХТЫ, САМОЛЁТЫ, РАЗВРАТ...
Эти средства просто как бонусы к тем грантам которые выделяются фармацевтам, биохимикам, физиологам и др. на исследования. То есть по сути это плата не за препарат а за разработки в области медицины.
А можно этот ген выявить у матери? Мне кажется, нужно уже лучше обследовать беременных, пусть у женщин будет выбор.
Какой то малооправданный кипеш. Лечить не отказываются, заменяют на препарат, который не хуже. Действующее вещество такое же, разработка Ю.Кореи, организовано совместное производство на территории России. Это позволяет и экономить на стоимости и обеспечить бесперебойное снабжение препаратом. То все кричат, почему у нас свое не производят, а когда что то произвели не хотят этим пользоваться.
Бедный мальчик и его родители.
Почему-то большинство здешних комментаторов не беспокоят армия чиновников и их замы, которые чуть ли не ежедневно летают в "командировки" за счёт бюджета и не в эконом классе за 5-10 тыс. руб., а предпочитают бизнес. А там только один билетик стоит от 30 тыс. руб., а может и по 150 тыс. руб. доходить и всё за наши с вами деньги. Почему в этом случае вы не выражаете своего недовольства?
был невозможен из-за отрицательного резус-фактора (как позже выяснилось, ложного),
она же раньше делала как так
как фильм с персильд за 2 млрд снять мы можешь. а на простую медицину нет
"Умеющим считать" - а вы примерьте это на себя, на своих детей. Удавить готовы? - "чтобы не мучился"...
с каких пор врачи который по долгу должен спасать и лечить встали на другую сторону? еще и детские отмазки лепят
Мыши плакали, кололись, но продолжали жрать кактус.
В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно, чтобы не родился ребёнок с генетическими проблемами. Роды тоже проходят на высшем уровне. Видимо, государство посчитало, что содержание детей инвалидов дороже в разы, чем профилактика рождения больных детей. Россия « идёт своим путём».
А почему унитазы должны быть только золотые??? Белые выполняют свои функции не хуже!!!! Здоровья деткам и родителям.
1. ПО какой причине сибирячка, это что страна такая?
Саша
9 июн 2021 в 14:36
2......В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно...
ты хоть сам веришь во что написал?. Там даже полиция отказывается на преступления приезжать. Ерунду не пиши.
лотерейщики,а если бы фишка легла по другому ,и родился бы снова мальчик а не девочка
Очень интересно, что болезнь заподозрили в детском саду, а педиатр и другие врачи на медосмотрах ничего не видели?
Лучше точно не будет....
А родившаяся девочка будет носителем гена? Не сама больная, а своим детям может передать? Может лучше уже не рожать, когда у тебя ген неправильный.
97% тех, кто считает тут, сколько стоит лечение этого ребёнка для налогоплательщиков, сами налоги не платят, к бабке не ходи
Одной мне кажется что это больше смахивает на "пытку жизнью". Принудительное сохранение жизни пугает.
Вот почему бы государству не выделить денег семьям нормальным с больными детьми? Нет ,же все на выплаты пустили алкашкам и цыганкам😠
Миллион в неделю - это 50 миллионов в год, это 500 миллионов за 10 лет... Извините, но я не хочу, чтобы по ОМС мы все оплачивали такие дорогие лекарства! Какие-то 25 миллионов (5% от этой суммы) могут навсегда изменить мою жизнь, у меня будет 3-5 здоровых ребятишек, жизнь-мечта и отличное здоровье. Так почему я должен этим жертвовать, чтобы платить втридорога за ОМС чужим детям? Ладно, если такие деньги уходят на исследования, на поиск лекарства (которое реально вылечит, а не продлит борьбу), ну хотя-бы на удешевление производства (чтобы через 10 лет это лекарство стоило 5000р в неделю). Но просто на лечение мальчика - это неоправданно, извините.
История ещё раз доказывает тот факт, что нельзя к появлению ребенка иметь отношение из разряда "Бог дал". У Бога нет других рук, кроме человеческих! Хотите родить здорового ребенка - сделайте скрининги на генетические заболевания, сейчас это делают многие лаборатории. И не говорите, что денег нет! Лечить потом дороже будет. Хотя, вообще, странно: у меня ребенку тоже 16 лет, тогда во время беременности всех отправляли в Центр планирования семьи и репродукции на анализы и консультацию генетика...
так в России и начали производить аналог импортного лекарства (совместно с Южной Кореей) для лечения (поддержания) этой болезни.Затраты на одного больного в год снижаются на 7 млн рублей,т.е. на 700 млн по всей России. Но родители сомневаются в эффективности видете ли... По идее не хочешь это, покупай за свои что хочешь.
Красивая уставшая женщина, хоть и с некрасиво сделанными бровями. Которая могла бы просто принять диагноз сына и обеспечивать ему хороший паллиативный уход намного меньший срок, чем многими годами наблюдать, как он умирает. И уделять потом много времени дочери, себе, мужу. И жить, а не существовать.
Неправильно это, когда вся жизнь кладется на алтарь того, что нежизнеспособен, и еще и продлевается его агония при этом. Это псевдогероизм только ради тешения собственного эгоистичного героизма, а не ради умирающего ребенка.