282 комментария к публикации Тасе со СМА поставили самый дорогой укол в мире, на который ее семья собрала 150 миллионов рублей
Оптимист!
16 мая 2021 в 18:32
Вообще моё мнение таково что такие препараты должны закупаться нашим государством и ставиться бесплатно каждому кто в них нуждается и никаких очередей не должно быть семья подаёт заявку и всё максимум через месяц чтобы препарат уже был или дорогостоящая операция тут же при выявлении у ребёнка серьёзной проблемы тут же перелёт в то место где её делают! Хотя бы для детей (14 лет включительно). И вот тогда Россияне начнут уважать свою Родину хотя бы за то что она на это способна а не слушать каждый день как наша Родина каждый день борется с коррупцией!
Это только моё мнение!
Сколько дней в году вы согласны работать ради этого?
А если у родителей есть риск рождения ребёнка с такой болезнью и они экстренно получают гражданство - будем оплачивать? Даже зная, что через 3-6 месяцев после укола они вернутся в свою Испанию или Казахстан?
А если шанс на выздоровление будет 5% - будем тратить 150 миллионов? Это значит - потратить 3 миллиарда рублей ради спасения одного ребёнка.
Нет, я тоже согласен, что государство должно реально бесплатно людей лечить, но я считаю, что должны быть и какие-то границы этого... И я не готов тратить 130 миллионов рублей своих налогов на спасение жизни какой-то девочки. Вы уж извините. Я вижу вокруг толпы девочек (обычно чуть постарше), у которых в жизни всё тоже не очень хорошо идёт - парень не обеспечивает (или его нет или нищий студент), родители не богатые, у самих тоже какие-то проблемы (плохое образование, заболевания мешают продуктивно работать или депрессии всякие), жильё съёмное... Вот что таким делать? Платить налоги со своих 25 тысяч зарплаты и радоваться, что остаётся денег на гречку, выплату ипотеки и таблетки от стресса? Одеваться годами в уценке, кафе смотреть только через стекло, не иметь денег на хорошего дантиста и курсы повышения квалификации и плакать, когда бабушка умирает из-за плохого ухода (бабушки вообще готовы терпеть и умирать). Поможем одному ребёнку или сотне таких девочек? Сотне молодых семей?
Интересно, те, кто фанатично защищал и воспевал препарат, заметили вот
то: "ставится один раз в жизни и МОЖЕТ остановить потерю функций или ДАЖЕ восстановить некоторые из них"?
А сколько было криков, что препарат дает полное излечение.
МОЖЕТ остановить.
А может и не остановить
У кого-то сбор идёт, а у кого-то нет. То-ли везёт, то-ли активные родители. У Таси , похоже, и другая неврологическая симтоматика, может гипоксии были сильные вследствии основного заболевания. Видно, что состояние очень сложное. Очень хочется верить в это чудо биотехнологии, что выздоровеет от одного укола.
Чужих детей не бывает, каждый мужчина если он настоящий обязан взять ответственность за не родного ребёнка и вкладываться в него и в его маму даже если она развелась и получает алименты и ходит ночевать к бывшему мужу
Болезнь не такая уж и редкая.
В среднем один из 6000 — 10000 детей рождается со СМА, в разных странах частота сильно различается.
В среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызывать СМА.
И если оба родителя являются носителями рецессивного гена, то с вероятностью 25% их ребенок будет иметь СМА.
Поэтому, делайте генное тестирование заранее!
Это очень, очень хорошо. Детская жизнь стоит таких денег!) Дай, Бог, чтобы лекарство стало чудодейственным для этого маленького человечка!) Ещё раз ГИМН материской и отцовской любви и неравнодушию людей. А зачем тогда вообще, эти деньги нужны????
Кроме СМА есть еще много других различных болезней, передающихся по наследству.
Многих можно было бы избежать и даже полностью искоренить, если бы у каждого человека был генетический паспорт, и перед тем как зачать детей, эти паспорта бы внимательно изучались генетиками.
Тогда рецессивные гены болезней со временем бы вымылись доминантными и больше никогда бы не было наследственных болезней. 21 век все-таки!
Если бы наша страна не находилась в подчинении ВОЗ, то можно было поручить Вектору или Гамалеи разработать аналог. Они такое делать умеют - за несколько лет сумели бы сделать подобное лекарство (а может, лучше), и цена была бы 10 000 руб. за укол (себестоимость золгенсма - 1000 долларов).
"может остановить потерю функций или даже восстановить некоторые из них." Т.е. полноценной жизни все равно не будет. инвалидность той или иной степени, срок существования непонятен. А ведь можно было полность вылечить несколько сотен детей.
Интересней всего - посмотреть на уродов, которые производят этот препарат и требуют за него такие деньги. Вряд ли себе можно представить, что технология его производства настолько дорога и сложна- что это объективно столько стоит. Скорее всего - просто обычные уроды моральные, которых в мире нашем полно.
"На Золгенсму Novartis объявила цену в США $2,125 млн за одну инъекцию, что позволяет называть ее самым дорогостоящим лекарством в мире.
Novartis исходила из того, что уже через 5 лет стоимость лечения Спинразой превзойдет стоимость Золгенсмы. " "случае Золгенсмы она (себестоимость)довольно высока и составляет $150 000 — $200 000" Ну что и требовалось доказать - буржуи делают что-то не для того, чтобы людям было хорошо, в первую очередь - даже те, что делают препараты. А просто - чтобы прибыли было побольше. И похрену, что много-много людей, для которых собрать фантастическую сумму не получится - умрут. Пофиг, что можно было государству передать просто технологию производства, чтобы оно наладило производство может в других компаниях - зачем. Главное -прибыли - больше-больше-больше.
Вообще моё мнение таково что такие препараты должны закупаться нашим государством и ставиться бесплатно каждому кто в них нуждается и никаких очередей не должно быть семья подаёт заявку и всё максимум через месяц чтобы препарат уже был или дорогостоящая операция тут же при выявлении у ребёнка серьёзной проблемы тут же перелёт в то место где её делают! Хотя бы для детей (14 лет включительно). И вот тогда Россияне начнут уважать свою Родину хотя бы за то что она на это способна а не слушать каждый день как наша Родина каждый день борется с коррупцией!
Это только моё мнение!
Интересно, те, кто фанатично защищал и воспевал препарат, заметили вот
то: "ставится один раз в жизни и МОЖЕТ остановить потерю функций или ДАЖЕ восстановить некоторые из них"?
А сколько было криков, что препарат дает полное излечение.
МОЖЕТ остановить.
А может и не остановить
Синегнойная палочка очень опасна...Бедная девочка, пусть у нее всё будет хорошо и она поправится.
У кого-то сбор идёт, а у кого-то нет. То-ли везёт, то-ли активные родители. У Таси , похоже, и другая неврологическая симтоматика, может гипоксии были сильные вследствии основного заболевания. Видно, что состояние очень сложное. Очень хочется верить в это чудо биотехнологии, что выздоровеет от одного укола.
Скольких детей можно было бы спасти, направив деньги не братской Сирии, а по назначению
Сколько могла, перечисляла, бедные дети и родители, вы такие молодцы, руки не опустили, мы за вас болеем, лечитесь, как хочется чтобы Тася поправилась
Чужих детей не бывает, каждый мужчина если он настоящий обязан взять ответственность за не родного ребёнка и вкладываться в него и в его маму даже если она развелась и получает алименты и ходит ночевать к бывшему мужу
наше здравоохранение антинародное
По статистике этот препарат помогает в 20 процентов случаев. В России не зарегистрирован.
Болезнь не такая уж и редкая.
В среднем один из 6000 — 10000 детей рождается со СМА, в разных странах частота сильно различается.
В среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызывать СМА.
И если оба родителя являются носителями рецессивного гена, то с вероятностью 25% их ребенок будет иметь СМА.
Поэтому, делайте генное тестирование заранее!
Это очень, очень хорошо. Детская жизнь стоит таких денег!) Дай, Бог, чтобы лекарство стало чудодейственным для этого маленького человечка!) Ещё раз ГИМН материской и отцовской любви и неравнодушию людей. А зачем тогда вообще, эти деньги нужны????
Кроме СМА есть еще много других различных болезней, передающихся по наследству.
Многих можно было бы избежать и даже полностью искоренить, если бы у каждого человека был генетический паспорт, и перед тем как зачать детей, эти паспорта бы внимательно изучались генетиками.
Тогда рецессивные гены болезней со временем бы вымылись доминантными и больше никогда бы не было наследственных болезней. 21 век все-таки!
Пусть у этой девуси всё будет хорошо, пусть поможет ей, Бога прошу!
Так и Батя у нее в часах не российского производства. Мог бы и снять их, перед тем как фотаться.
в прошлом году мальчишке собрали 165 мультов, сейчас 135. то есть стоимость укола золгенсмы уменьшается?
Господи , спаси ты этого маленького ребеночка.
а дальше что?
ЭТО БИЗНЕС.
Никогда не пойму, почему один укол может столько стоить.
Почему наше государство до сих пор не создало вакцину от СМА? Ведь Смогли создать вакцину от ковида! Ведь таких детей немало в стране!
как может один укол стоить столько?????
прекратите врать, 17 летней девушке умеревшей золгенсма не помог бы
Наверное на 1 замок он смог бы вылечить всех детей России от этой болезни.
Такая стоимость укола - ненормально.
Должны быть аналоги.
Если наших учёных простимулировать - они наверное бы изобрели альтернативу.
к сожалению эти люди умирают... все... так зачем их спасать, если они зачастую не могут принести пользу обществу. Жестоко говорю, но по факту это так.
НГС, пишите периодически о состоянии девочки. я не верила, что деньги найдут. но я рада, что нашли и жду новостей о здоровье ребенка.
Если бы наша страна не находилась в подчинении ВОЗ, то можно было поручить Вектору или Гамалеи разработать аналог. Они такое делать умеют - за несколько лет сумели бы сделать подобное лекарство (а может, лучше), и цена была бы 10 000 руб. за укол (себестоимость золгенсма - 1000 долларов).
Уверен что цену завысили в 1000000 раз правообладатели патентом .
Представляете как у медсестры руки дрожали с ампулой за 135 млн, не дай бог разбить
Родители молодцы. Ребенку здоровья. Но не верю в этот укол.
Фото часов для чего?
меня одну взбесил этот коммент? думать о фарм проиышленности , а не о жизни человека😡
Да не может быть такого - поставили укол за 135 миллионов, сразу взяла и выздоровела, да еще со всякими побочками у ребенка - будет ли толк
интересно посмотреть состав препарата?! судя по цене он из всех элементов таблицы менделеева в золотой капсуле и в коробке наполненой деньгами
Неприглядная морда капитализма : воруют миллиарды, а детям по копейкам собираем.
Не понял !!!
А сколько таких тась умерло. Об этом напишИте.
Люди, конечно лечить надо, но, это что за препарат такой? Из чего сделан? Это же просто пипец какой-то! 135 Лямов!
"может остановить потерю функций или даже восстановить некоторые из них." Т.е. полноценной жизни все равно не будет. инвалидность той или иной степени, срок существования непонятен. А ведь можно было полность вылечить несколько сотен детей.
"со СМА". Заметь, я про тебя даже не упоминаю. Ну-ка кинь мне причину отклонения.
Интересней всего - посмотреть на уродов, которые производят этот препарат и требуют за него такие деньги. Вряд ли себе можно представить, что технология его производства настолько дорога и сложна- что это объективно столько стоит. Скорее всего - просто обычные уроды моральные, которых в мире нашем полно.
"На Золгенсму Novartis объявила цену в США $2,125 млн за одну инъекцию, что позволяет называть ее самым дорогостоящим лекарством в мире.
Novartis исходила из того, что уже через 5 лет стоимость лечения Спинразой превзойдет стоимость Золгенсмы. " "случае Золгенсмы она (себестоимость)довольно высока и составляет $150 000 — $200 000" Ну что и требовалось доказать - буржуи делают что-то не для того, чтобы людям было хорошо, в первую очередь - даже те, что делают препараты. А просто - чтобы прибыли было побольше. И похрену, что много-много людей, для которых собрать фантастическую сумму не получится - умрут. Пофиг, что можно было государству передать просто технологию производства, чтобы оно наладило производство может в других компаниях - зачем. Главное -прибыли - больше-больше-больше.
А смысл?
Комментаторы, не дай Бог с вами такое случится. Побойтесь Бога!!! Здоровья малышей, укол поможет, все будет хорошо. Сколько зла в людях(((((
135 млн на инвалида, который даже если и выздоровит, то за свою жизнь и десятую часть этих денег не заработает. Неужели не проще новых детей завести?!
Малышка , солнышко ! Поправляйся !!!! Родителям - крепитесь !!! Всего вам самого наилучшего !!!!! Пусть все будет хорошо !!!!
станет подростком взбунтуется, скажет не просила ее рожать
Помоги господи. Выздоравливай малышка
Цена из-за разработки а не производства. Производство может и 1000руб стоить.
это лекарство с Марса привозят? Что в нем дорогого
От ковида препарат значит изобрели в кратчайшие сроки, а для такого заболевания не начинали даже 😠