Ишь возбудились они, Следственный Комитет🤬 А зачем возбудились? Видимость работы создать хотите? Кому нужна ваша очередная вонючая отписка «проверка СК нарушений не обнаружила»?🤦🏻♂️🤦🏻♂️🤦🏻♂️ Или вы неожиданно кого-то из нашей власти хотите обвинить в том, что у нас это лекарство никогда не производилось, а закупаться не может ввиду астрономической стоимости для нашей нищей экономики? Боюсь, что кишка тонка у вас для этого, следаки *****👎
безработный Ройзман, не прибегая к помощи государства, собрал необходимую сумму для мальчишки, избавив пацана от СМА. видимо за это его посадили на 9 суток. государство у нас может только наказывать, предоставляя помощь и заботу о гражданах самим гражданам.
Вы извините, но я не понимаю - почему мы оплачиваем по 100 миллионов на одного больного ребёнка? Просто за 100 миллионов 100 семей могут купить квартиру в ипотеку (первоначальный взнос будет неплохой) и сделают 100 детей, а мы эти средства на одного ребёнка тратим... С моей очень циничной и злой точки зрения это так же неправильно, как оплачивать мэру перелёты в бизнесс-классе ( откупая по 2 места) и выделять десятки миллионов на кабинет с приёмной. Жаль, но жизнь человека в нашей стране не стоит таких денег. Увы.
Общество катастрофически глупеет ! Все мы смертны! И вы умрёте , в свое время(кто-то просто попадет под колесо, Аннушка для кого-то уже пролила масло.. крепитесь и помните о смерти). Ведите здоровый образ жизни, рожайте крепких, здоровых детей! Если не получается- позовите Ашотика! И хватит скулить! Природа - Мать свою ошибку исправит легко за 9 месяцев! Для чего здесь СК-? Ума не приложу... Страна Дураков!
лекарство стоит более 150 млн рублей. Есть смысл спасать одного безнадёжно больного человека, когда на эти деньги можно вылечить сотни детей? У нас большинство людей за всю жизнь не заработают такие деньги.
Сотни тысяч людей нуждаются в помощи, половина из них борются сами, даже в голове не держат кого-то просить о помощи! Другая половина естественно считает, что им должны! Девиз : с миру по нитки- голому рубаха, не работает когда голых большинство! Если честно, то уже как-то противно зомбоящик включать, на каждом канале тысячи рекламных роликов, сотни миллионов рублей и на каждом канале: отошлите смс с суммой!
Психика нормального человека ломается! И тут же : Москва то Москва се , мы да мы!
Нам не надо по вашей десятки и пятерки! Вы сделайте так чтобы люди получали адекватные зарплаты и половина проблем уйдут сами собой! И не надо будет мигрантов сюда заманивать чтобы работы делали! Сами гробят собственный народ, а потом заменяют его на мигрантский шабаш!
Нефте-газодобывающая страна... А жизнь ребёнку спасти не можем! Только на гос закупках сколько воруют, в других сферах... Жизнь человека бесценна и в приоритете, это надо написать на лбу у каждого чиновника от медицины!) Погубили девочку!
Произошедшее ясно показывает приоритеты нашего государства. На поддержку Венесуэлы, Сирии и прочих Лукашенко миллиарды долларов находятся. На космические зарплаты депутатам, сенаторам и высшим чиновникам деньги есть. На дворцы для Путиных/Ротенбергов, яхты для Сечиных, личные самолеты для Шуваловых тоже найдем. Россия - щедрая душа.
Ну что тут скажешь, печально, но такова реальность, на зп читы С***нян , Сол***ва и прочих святых людей несущих слово истинное с ТВ , в бюджете уходит денег на сотни таких уколов, на пиар в СМИ - мэрия тратит 100+млн рублей , откуда деньги в бюджете, они уходят на более важные вещи чем жизнь каких то там людей...
Таблетированный препарат, разрешённый к применению в широкой практике в США только в прошлом году, уже в первом полугодии этого года разрешён к применению в России, начались его закупки, назначены даты получения его конкретными пациентами. Не знаю, где тут вина органов управления российским здравоохранением. Поторопились, что ли? Я не помню когда последний раз так оперативно новейшие лекарства регистрировались и закупались.
Люди, зачем вы пишите такие жестокие злые вещи?! У этого ребенка есть родные-близкие, зачем делать им ещё больнее?! Я лично знала Василину, это была исключительно добрая светлая девочка, которую обожали все вокруг и она, не смотря на тяжёлый диагноз, просто светилась любовью к миру. Жаль, что некоторым "здоровым" комментаторам это непонятно, недоступно...
Дети которые родились -должны жить. Но раз известно, что если встретились два носителя болезни, в 25% случаев рождается инвалид,почему тогда не диагностируют это заболевание на этапе планирования беременности? Почему беру кровь когда уже ребенок родился, не понимаю. Вот я вообще в первые слышу, что такая болезнь существует, а у меня уже ребенок есть.. Вообще медицина у нас сейчас направлена чтобы вытрясти как можно больше денег , им выгодно чтобы население было зависимо от лекарств , а то что жизнь превращается в ад для целых семейств ,никого не трогает((
Все это, конечно, печально. Соболезнования по смерти. Но... Какая-то странная мода пошла писать о СМА. Такое ощущение, что у нас вся Россия - сплошные больные СМА, которые срочно нужны огромные средства. Притом - срочно. Ранее так писали о детях-бабочках. Теперь о них не слышно. Всех вылечили? Им средства не нужны? Да и других болезней куча.... К сожалению, многое не предсказуемо, не излечимо (по крайней мере, сегодня) и люди умирают.... Кто виноват? Жизнь. Возбуждаем против нее уголовное дело?
Вопрос только один, почему в государстве с самыми богатыми людьми в мире нет государственной фабрики по производству этих самых редких дорогостоящих лекарств? Что мешает их производить в нужном количестве? Не ради прибыли, а бесплатно, для нуждающегося населения?
Вот как бы это решили на государственном уровне девяносто лет назад?
Всего одним вопросом одного человека:
- Вот почему наша промышленность не производит это лекарство?
А вот минздрав говорит, что ей предлагали еще в прошлом году "Спинразу", но родители отказались.
Официальный комментарий министерства здравоохранения Новосибирской области: "Что касается обеспечения дорогостоящим лекарственным препаратом данной пациентки, еще в 2020 году ей была предложена терапия препаратом «Спинраза», однако родители девушки от нее отказались, опасаясь возможных осложнений из-за интратекального (в спинномозговую жидкость) способа введения.
Лекарственный препарат Рисдиплам (Эврисди) был зарегистрирован в Российской Федерации 26 ноября 2020 года. Уже 5 февраля 2021 года государственный фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра» одобрил заявку министерства здравоохранения Новосибирской области на обеспечение пациентов нашего региона с диагнозом спинальная мышечная атрофия дорогостоящими лекарственными препаратами. В том числе была утверждена заявка на поставку препарата Рисдиплам для данной пациентки. Одновременно, для максимального ускорения начала лечения, региональный Минздрав начал процедуру закупки Рисдиплама за счет областного бюджета".
Родители проявили халатность. Допустили рождение ребенка с такой болезнью.
Ишь возбудились они, Следственный Комитет🤬 А зачем возбудились? Видимость работы создать хотите? Кому нужна ваша очередная вонючая отписка «проверка СК нарушений не обнаружила»?🤦🏻♂️🤦🏻♂️🤦🏻♂️ Или вы неожиданно кого-то из нашей власти хотите обвинить в том, что у нас это лекарство никогда не производилось, а закупаться не может ввиду астрономической стоимости для нашей нищей экономики? Боюсь, что кишка тонка у вас для этого, следаки *****👎
Искренние оболезнования семье.
рукалицо. хальзов конечно же и остальные уашпе не уиноваты ага?
лучше сообщите как Софья, которая в феврале должна была получить препарат золгенсма
Так жаль девушку, что даже нет желания в очередной раз писать про дворец и зарплаты чиновников:(( Земля пухом.
безработный Ройзман, не прибегая к помощи государства, собрал необходимую сумму для мальчишки, избавив пацана от СМА. видимо за это его посадили на 9 суток. государство у нас может только наказывать, предоставляя помощь и заботу о гражданах самим гражданам.
У нас кусок говна, а не государство. При совках или царе было то же самое. Никогда у нас жизнь человека, а тем более ребенка не ценилась:(
Что за такое лекарство что стоит столько ? Такого не может быть. Точно тут гигантская прибыль заложена
Вы извините, но я не понимаю - почему мы оплачиваем по 100 миллионов на одного больного ребёнка? Просто за 100 миллионов 100 семей могут купить квартиру в ипотеку (первоначальный взнос будет неплохой) и сделают 100 детей, а мы эти средства на одного ребёнка тратим... С моей очень циничной и злой точки зрения это так же неправильно, как оплачивать мэру перелёты в бизнесс-классе ( откупая по 2 места) и выделять десятки миллионов на кабинет с приёмной. Жаль, но жизнь человека в нашей стране не стоит таких денег. Увы.
Если бы у меня было такое заболевание - я бы предпочла умереть, освободиться
это не жизнь всё равно,а мучение😐
Общество катастрофически глупеет ! Все мы смертны! И вы умрёте , в свое время(кто-то просто попадет под колесо, Аннушка для кого-то уже пролила масло.. крепитесь и помните о смерти). Ведите здоровый образ жизни, рожайте крепких, здоровых детей! Если не получается- позовите Ашотика! И хватит скулить! Природа - Мать свою ошибку исправит легко за 9 месяцев! Для чего здесь СК-? Ума не приложу... Страна Дураков!
лекарство стоит более 150 млн рублей. Есть смысл спасать одного безнадёжно больного человека, когда на эти деньги можно вылечить сотни детей? У нас большинство людей за всю жизнь не заработают такие деньги.
зато у олигархов и депутатов яхты, загородные дома и дорогие содержанки
Сотни тысяч людей нуждаются в помощи, половина из них борются сами, даже в голове не держат кого-то просить о помощи! Другая половина естественно считает, что им должны! Девиз : с миру по нитки- голому рубаха, не работает когда голых большинство! Если честно, то уже как-то противно зомбоящик включать, на каждом канале тысячи рекламных роликов, сотни миллионов рублей и на каждом канале: отошлите смс с суммой!
Психика нормального человека ломается! И тут же : Москва то Москва се , мы да мы!
Нам не надо по вашей десятки и пятерки! Вы сделайте так чтобы люди получали адекватные зарплаты и половина проблем уйдут сами собой! И не надо будет мигрантов сюда заманивать чтобы работы делали! Сами гробят собственный народ, а потом заменяют его на мигрантский шабаш!
Бесплатная медецина!!! Соболезнование родным.
Грустно все это... И чем дальше, тем все грустнее, к сожалению...
С таким диагнозом долго не живут и укол не панацея. Спасла бы золгензма и до если бы поставили в возрасте до 1 года.
Нефте-газодобывающая страна... А жизнь ребёнку спасти не можем! Только на гос закупках сколько воруют, в других сферах... Жизнь человека бесценна и в приоритете, это надо написать на лбу у каждого чиновника от медицины!) Погубили девочку!
Произошедшее ясно показывает приоритеты нашего государства. На поддержку Венесуэлы, Сирии и прочих Лукашенко миллиарды долларов находятся. На космические зарплаты депутатам, сенаторам и высшим чиновникам деньги есть. На дворцы для Путиных/Ротенбергов, яхты для Сечиных, личные самолеты для Шуваловых тоже найдем. Россия - щедрая душа.
На умирающих детей денег нет.
Ну что тут скажешь, печально, но такова реальность, на зп читы С***нян , Сол***ва и прочих святых людей несущих слово истинное с ТВ , в бюджете уходит денег на сотни таких уколов, на пиар в СМИ - мэрия тратит 100+млн рублей , откуда деньги в бюджете, они уходят на более важные вещи чем жизнь каких то там людей...
Таблетированный препарат, разрешённый к применению в широкой практике в США только в прошлом году, уже в первом полугодии этого года разрешён к применению в России, начались его закупки, назначены даты получения его конкретными пациентами. Не знаю, где тут вина органов управления российским здравоохранением. Поторопились, что ли? Я не помню когда последний раз так оперативно новейшие лекарства регистрировались и закупались.
Стесняюсь спросить, из чего сделано это лекарство? За 150 миллионов один укол?
Люди, зачем вы пишите такие жестокие злые вещи?! У этого ребенка есть родные-близкие, зачем делать им ещё больнее?! Я лично знала Василину, это была исключительно добрая светлая девочка, которую обожали все вокруг и она, не смотря на тяжёлый диагноз, просто светилась любовью к миру. Жаль, что некоторым "здоровым" комментаторам это непонятно, недоступно...
Дети которые родились -должны жить. Но раз известно, что если встретились два носителя болезни, в 25% случаев рождается инвалид,почему тогда не диагностируют это заболевание на этапе планирования беременности? Почему беру кровь когда уже ребенок родился, не понимаю. Вот я вообще в первые слышу, что такая болезнь существует, а у меня уже ребенок есть.. Вообще медицина у нас сейчас направлена чтобы вытрясти как можно больше денег , им выгодно чтобы население было зависимо от лекарств , а то что жизнь превращается в ад для целых семейств ,никого не трогает((
Все это, конечно, печально. Соболезнования по смерти. Но... Какая-то странная мода пошла писать о СМА. Такое ощущение, что у нас вся Россия - сплошные больные СМА, которые срочно нужны огромные средства. Притом - срочно. Ранее так писали о детях-бабочках. Теперь о них не слышно. Всех вылечили? Им средства не нужны? Да и других болезней куча.... К сожалению, многое не предсказуемо, не излечимо (по крайней мере, сегодня) и люди умирают.... Кто виноват? Жизнь. Возбуждаем против нее уголовное дело?
все как обычно, забивают болт пока человек не помрет.
Лицемерие режима зашкаливает...
за 135 милионов можно построить больницу имени этой девочки и спасти много других жизней
Ридиплам это не Золгенсма, которая и является самым дорогим лекарством в мире. Автору - учить матчасть.
Вопрос только один, почему в государстве с самыми богатыми людьми в мире нет государственной фабрики по производству этих самых редких дорогостоящих лекарств? Что мешает их производить в нужном количестве? Не ради прибыли, а бесплатно, для нуждающегося населения?
Рисдиплам
За смерть взрослого у нас такса 2 ляма, а тут один укол 130? Как это назвать? Лицемерие?
Вот как бы это решили на государственном уровне девяносто лет назад?
Всего одним вопросом одного человека:
- Вот почему наша промышленность не производит это лекарство?
А министерство финансов деньги минздраву на лекарство выделило?
Врядли.
А вот минздрав говорит, что ей предлагали еще в прошлом году "Спинразу", но родители отказались.
Официальный комментарий министерства здравоохранения Новосибирской области: "Что касается обеспечения дорогостоящим лекарственным препаратом данной пациентки, еще в 2020 году ей была предложена терапия препаратом «Спинраза», однако родители девушки от нее отказались, опасаясь возможных осложнений из-за интратекального (в спинномозговую жидкость) способа введения.
Лекарственный препарат Рисдиплам (Эврисди) был зарегистрирован в Российской Федерации 26 ноября 2020 года. Уже 5 февраля 2021 года государственный фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра» одобрил заявку министерства здравоохранения Новосибирской области на обеспечение пациентов нашего региона с диагнозом спинальная мышечная атрофия дорогостоящими лекарственными препаратами. В том числе была утверждена заявка на поставку препарата Рисдиплам для данной пациентки. Одновременно, для максимального ускорения начала лечения, региональный Минздрав начал процедуру закупки Рисдиплама за счет областного бюджета".