Очень серьезная проблема в стране- это рождение тяжело больных детей. Может причина в неправильном ведении беременностей и родов? Частные клиники настроены на сбор денег , пользуясь беспокойством беременной и ее родных. Государственные консультации испытывают нехватку профессиональных кадров. Может быть нужно сделать ведение беременности и роды все бесплатны для пациентки и на очень высоком уровне? Как это сделано во многих развитых странах. Может рожать будут больше, а то, за беременость и роды иногда приходится платить очень большие деньги. Не все семьи могут это позволить.
Вот вы упоминаете Польшу. В Польше дети у которых диагностировано СМА получают за счёт бюджета Спинразу, это лекарство стоит 500 евро один укол. Но Золгезму там не применяют ! ввиду недоказанности её эффективности.
да это вообще позор! собираем деньги со всей станы и покупаемая рубежом!зато играем в космические кораблики от которых нет толку только вирусы заносят со стратосферы!!!
По данным сайта семья сма стоимость 1 флакона спинразы - 7.9 млн.рублей, для лечения на год нужно 6 флаконов. В 2020 году Минздравом РФ было закуплено спинразы для 42 пациентов.
я очень переживаю за Тасеньку. Осталось совсем немного. В том году сборы шли быстро, пока не открыли этот якобы Фонд добра, Путинский. И толку от него нет, и люди считают, что теперь деньги выделяются. Ничего подобного, родители через суды Спинразу выбивают, не говоря о Золгенсме
Вот, плохо, страшно, денег много надо. Но, хоть бы два предложения сказали: 3950 р стоит анализ на гены smn1 smn2, провертесь, дорогие читатели, хотя одного из партнёров в паре проверте, чтобы с Вами такого не случилось. А,вообще, есть лейкодистрофии, ещё страшнее, онкология, ортопедические проблемы серьезные, дети такие живут в НСК, поэтому как-то однобоко, если честно. Бионические протезы, ДЦП, которое можно реабилитировать, пересадки, много всего...
Перестань о ребёнке.
Вон запад так любил навального, что у него 2 грыжи и протрузия 😂😂😂 Подумайте о действительно больном нуждающемся в помощи 1 специалиста и бесплатно
Наша медицина - это издевательство! Детям до 18 (до окончания учёбы,если учатся) медицина ВСЯ должна быть бесплатна по определению!Богатейшая страна и такое скотство...
Здоровья Тасе и родителям. Пусть малышка выздоровеет и будет радовать маму и папу. Молодцы, что боритесь за ребенка! Обязательно Ваша малышка побежит и по развитию ещё перегонит сверстников. Верь от всего сердца..
Тасе не повезло, а другому ребенку повезло - после голодного гопнического дества в питерской подворотне, на склоне лет - и фирменные шмотки, и крутые часы, и бассейн, и аквадискотека, и со стерхами можно полетать, и за амфорами понырять, и вокруг все лебезят и в рот заглядывают. Какие разные судьбы.
Все жалеют больного ребенка и сочувствуют родителям. И ни один не пожалел здорового ребенка этой пары.
Лично мне хочется пожалеть именного здорового ребенка! Потому что видеть, что бОльшая доля внимания отдается больной сестре это тяжело. Быть покинутым при живых родителях... Так себе детство. По итогу, больной ребенок полноценным не станет по здоровью точно. А здоровый ребенок может заполучить психологические травмы. Мда...
Сторонники агрессивного лечения неизлечимых больных вы хоть раз думали не только об этих больных, но и об их сестрах/братьях?
И не надо говорить что здоровый ребенок там одет/обут/накормлен. Как и когда эти родители занимаются им ежели они круглосуточно спасают жизнь больного чада? Отдали родственникам - ну и чем они лучше кукушек тогда? А если не отдали, то тоже ничего хорошего.
По итогу вместо хотя бы одного полноценного ребенка есть два искалеченных...
НГС, вы бы в конце статьи выложили банковские реквизиты. Можно же реально подсобрать денег!
Очень серьезная проблема в стране- это рождение тяжело больных детей. Может причина в неправильном ведении беременностей и родов? Частные клиники настроены на сбор денег , пользуясь беспокойством беременной и ее родных. Государственные консультации испытывают нехватку профессиональных кадров. Может быть нужно сделать ведение беременности и роды все бесплатны для пациентки и на очень высоком уровне? Как это сделано во многих развитых странах. Может рожать будут больше, а то, за беременость и роды иногда приходится платить очень большие деньги. Не все семьи могут это позволить.
Малышке и всем детям здоровья! А чинушкам и выше лучше задуматься о своих деяниях.
это, конечно, жестоко, но врач правильно сказал: забыть и начать думать о другом ребенке.
Вот вы упоминаете Польшу. В Польше дети у которых диагностировано СМА получают за счёт бюджета Спинразу, это лекарство стоит 500 евро один укол. Но Золгезму там не применяют ! ввиду недоказанности её эффективности.
На фото ребенок возрастом 2-2,5 года, а никак не годовалый.
да это вообще позор! собираем деньги со всей станы и покупаемая рубежом!зато играем в космические кораблики от которых нет толку только вирусы заносят со стратосферы!!!
По данным сайта семья сма стоимость 1 флакона спинразы - 7.9 млн.рублей, для лечения на год нужно 6 флаконов. В 2020 году Минздравом РФ было закуплено спинразы для 42 пациентов.
я очень переживаю за Тасеньку. Осталось совсем немного. В том году сборы шли быстро, пока не открыли этот якобы Фонд добра, Путинский. И толку от него нет, и люди считают, что теперь деньги выделяются. Ничего подобного, родители через суды Спинразу выбивают, не говоря о Золгенсме
Заенька, осталось маленько!!!! Потерпи, солнышко!
Вот, плохо, страшно, денег много надо. Но, хоть бы два предложения сказали: 3950 р стоит анализ на гены smn1 smn2, провертесь, дорогие читатели, хотя одного из партнёров в паре проверте, чтобы с Вами такого не случилось. А,вообще, есть лейкодистрофии, ещё страшнее, онкология, ортопедические проблемы серьезные, дети такие живут в НСК, поэтому как-то однобоко, если честно. Бионические протезы, ДЦП, которое можно реабилитировать, пересадки, много всего...
А где же результаты работы наших ученых? Почему до сих пор сами не создали лекарство?
Это Байден виноват? Меркель гадит? Ах, украинцы пакостят.
Олимпиада в Сочи и футбол ваше все. Смотрите и молчите.
Ледовый дворец строить или больницу ? На два объекта ваших налогов не хватает. Вы просите ледовый дворец - нет проблем.
Перестань о ребёнке.
Вон запад так любил навального, что у него 2 грыжи и протрузия 😂😂😂 Подумайте о действительно больном нуждающемся в помощи 1 специалиста и бесплатно
Наша медицина - это издевательство! Детям до 18 (до окончания учёбы,если учатся) медицина ВСЯ должна быть бесплатна по определению!Богатейшая страна и такое скотство...
посмотрите фильм Лечитьнельзяубить. Я не смогла. Думаю, больше писать злобные комментарии не будете. Это страшно.
Здоровья Тасе и родителям. Пусть малышка выздоровеет и будет радовать маму и папу. Молодцы, что боритесь за ребенка! Обязательно Ваша малышка побежит и по развитию ещё перегонит сверстников. Верь от всего сердца..
Тасе не повезло, а другому ребенку повезло - после голодного гопнического дества в питерской подворотне, на склоне лет - и фирменные шмотки, и крутые часы, и бассейн, и аквадискотека, и со стерхами можно полетать, и за амфорами понырять, и вокруг все лебезят и в рот заглядывают. Какие разные судьбы.
Туманное будет будущее у этой девочки! Зачем порождать больных детей.
Все жалеют больного ребенка и сочувствуют родителям. И ни один не пожалел здорового ребенка этой пары.
Лично мне хочется пожалеть именного здорового ребенка! Потому что видеть, что бОльшая доля внимания отдается больной сестре это тяжело. Быть покинутым при живых родителях... Так себе детство. По итогу, больной ребенок полноценным не станет по здоровью точно. А здоровый ребенок может заполучить психологические травмы. Мда...
Сторонники агрессивного лечения неизлечимых больных вы хоть раз думали не только об этих больных, но и об их сестрах/братьях?
И не надо говорить что здоровый ребенок там одет/обут/накормлен. Как и когда эти родители занимаются им ежели они круглосуточно спасают жизнь больного чада? Отдали родственникам - ну и чем они лучше кукушек тогда? А если не отдали, то тоже ничего хорошего.
По итогу вместо хотя бы одного полноценного ребенка есть два искалеченных...