RыSя, комментаторы не деньги считают, а рассуждают о целесообразности трат таких сумм на тех, кого вприципе вылечить нельзя.
Лучше бы рассуждали о целесообразности трат нашей страны на другие страны.
Я объясню - почему НАДО и и ОЧЕНЬ надо лечить таких детей. И разрабатывать собственное лекарство и способы диагностики таких заболеваний еще внутриутробно.
Для того, что бы последующие виды лечения - были лучше, эффективнее и ставили бы на ноги таких детей, если будет упущен диагностический момент в самом начале...
Лучше бы рассуждали о целесообразности трат нашей страны на другие страны.
Я объясню - почему НАДО и и ОЧЕНЬ надо лечить таких детей. И разрабатывать собственное лекарство и способы диагностики таких заболеваний еще внутриутробно.
Для того, что бы последующие виды лечения - были лучше, эффективнее и ставили бы на ноги таких детей, если будет упущен диагностический момент в самом начале...
RыSя, Аы понимаете, что чем больше мы лечим подобных детей, тем хуже наш генофонд? Мы вмешиваемся в естественный отбор и это не на пользу нам всем.
RыSя, Аы понимаете, что чем больше мы лечим подобных детей, тем хуже наш генофонд? Мы вмешиваемся в естественный отбор и это не на пользу нам всем.
Генофонд?
Это совокупность многих факторов.
Наш генофонд после Второй Мировой войны очень сильно просел.
А сильно ли поднялся генофонд Германии после фашистских чисток?
НЕ надо мне про генофонд рассказывать, на то нам и дан интеллект, что бы искать пути решения проблем, в том числе в генетике.
Не изучая явление, не работая с ним - никаких результатов не достигнешь...
Генофонд?
Это совокупность многих факторов.
Наш генофонд после Второй Мировой войны очень сильно просел.
А сильно ли поднялся генофонд Германии после фашистских чисток?
НЕ надо мне про генофонд рассказывать, на то нам и дан интеллект, что бы искать пути решения проблем, в том числе в генетике.
Не изучая явление, не работая с ним - никаких результатов не достигнешь...
RыSя, Генофо́нд (также генный пул, пул генов — англ. «gene pool») — понятие из популяционной генетики, описывающее совокупность всех генных вариаций (аллелей) определённой популяции, вида[2]. И где тут про другие факторы? Встретились 2 особи которые дали такую пару генов, которая привела к определенной болезни и что вы с этим будете делать?
RыSя, Генофо́нд (также генный пул, пул генов — англ. «gene pool») — понятие из популяционной генетики, описывающее совокупность всех генных вариаций (аллелей) определённой популяции, вида[2]. И где тут про другие факторы? Встретились 2 особи которые дали такую пару генов, которая привела к определенной болезни и что вы с этим будете делать?
Гость. Вы упорный. На предыдущий коммент Вам ответ.
Генофонд просел из-за того, что были убиты многие мужчины.
И наоборот в Германии убивали инвалидов, слабых младенцев, психбольных.
Через какое-то время видим тот же процентаж больных людей.
Таким образом понимаем, что это неизбежно - генетические сбои. И работаем с ними.
А не оставляем на самотек. Типа, природа разберется.
Ага, щяс. Человеческая цивилизация - искусственное насаждение на теле планеты. Поэтому ищем специфические способы решения проблемы.
Лучше бы рассуждали о целесообразности трат нашей страны на другие страны.
Я объясню - почему НАДО и и ОЧЕНЬ надо лечить таких детей. И разрабатывать собственное лекарство и способы диагностики таких заболеваний еще внутриутробно.
Для того, что бы последующие виды лечения - были лучше, эффективнее и ставили бы на ноги таких детей, если будет упущен диагностический момент в самом начале...
Финансовый ресурс не бесконечен, и совершенно верно, что идёт оценка трат его эффективности. Сейчас на предлагают траты на мероприятие, которое не даёт результаты. Мы просто будем поддерживать тело за миллиарды.
Есть более эффективное применение этим деньгам, на ту же предродовую диагностику будущих родителей.
Деньги должны выделяться на устранение причин, а вы хотите их закопать в неисправимые последствия.
Гость. Вы упорный. На предыдущий коммент Вам ответ.
Генофонд просел из-за того, что были убиты многие мужчины.
И наоборот в Германии убивали инвалидов, слабых младенцев, психбольных.
Через какое-то время видим тот же процентаж больных людей.
Таким образом понимаем, что это неизбежно - генетические сбои. И работаем с ними.
А не оставляем на самотек. Типа, природа разберется.
Ага, щяс. Человеческая цивилизация - искусственное насаждение на теле планеты. Поэтому ищем специфические способы решения проблемы.
Это просевших генофонд у вас поднял страну из руин, полетел в космос, стоил дома, дороги, определял уклад в мире?
Гость. Вы упорный. На предыдущий коммент Вам ответ.
Генофонд просел из-за того, что были убиты многие мужчины.
И наоборот в Германии убивали инвалидов, слабых младенцев, психбольных.
Через какое-то время видим тот же процентаж больных людей.
Таким образом понимаем, что это неизбежно - генетические сбои. И работаем с ними.
А не оставляем на самотек. Типа, природа разберется.
Ага, щяс. Человеческая цивилизация - искусственное насаждение на теле планеты. Поэтому ищем специфические способы решения проблемы.
RыSя, специфические способы- брлее эффективные, это предупреждающая диагностика, а не штопание генов, которые починить просто невозможно. Я не призываю никого специально убивать, но и поддерживать мучения тех, кто никогда не будет здоровым и полноценным членом общества и при этом тратить на это огромные средства, тоже смысла не вижу. Тем более , когда лекарства вызывают больше вопросов, чем ответов.
Финансовый ресурс не бесконечен, и совершенно верно, что идёт оценка трат его эффективности. Сейчас на предлагают траты на мероприятие, которое не даёт результаты. Мы просто будем поддерживать тело за миллиарды.
Есть более эффективное применение этим деньгам, на ту же предродовую диагностику будущих родителей.
Деньги должны выделяться на устранение причин, а вы хотите их закопать в неисправимые последствия.
Финансовый ресурс у нас резиновый, когда дело касается вооружения или помощи другим странам.
Не пора ли решать проблемы внутренние?
RыSя, специфические способы- брлее эффективные, это предупреждающая диагностика, а не штопание генов, которые починить просто невозможно. Я не призываю никого специально убивать, но и поддерживать мучения тех, кто никогда не будет здоровым и полноценным членом общества и при этом тратить на это огромные средства, тоже смысла не вижу. Тем более , когда лекарства вызывают больше вопросов, чем ответов.
А вы у родителей таких детей мнение спросили? Согласны ли они с вашим мнением?
Придет время, полагаю, будут штопать и гены. Если активисты, типа вас, не будут мешать развитию исследований и решений проблем в генетике ...
Лучше бы рассуждали о целесообразности трат нашей страны на другие страны.
Я объясню - почему НАДО и и ОЧЕНЬ надо лечить таких детей. И разрабатывать собственное лекарство и способы диагностики таких заболеваний еще внутриутробно.
Для того, что бы последующие виды лечения - были лучше, эффективнее и ставили бы на ноги таких детей, если будет упущен диагностический момент в самом начале...
Надо.
Спонсируете? Ну так, миллиардик-другой, не больше?
А потом будете раздавать бесплатно.
А вы у родителей таких детей мнение спросили? Согласны ли они с вашим мнением?
Придет время, полагаю, будут штопать и гены. Если активисты, типа вас, не будут мешать развитию исследований и решений проблем в генетике ...
А вот и пошел последние аргументы "онижедети" и "представьтечтоувас". У родителей можно спрашивать, когда они сами распоряжаются суммой, а когда в этой сумме заинтересованно всё общество, то право общества определять, как этой суммой распоряжаться.
Финансовый ресурс у нас резиновый, когда дело касается вооружения или помощи другим странам.
Не пора ли решать проблемы внутренние?
Рыся, пусть я покажусь вам невероятно циничной.
Да, надо решать внутренние проблемы
Но ДАННАЯ проблема не приоритетная. Увы.
Разработать лекарство для сотен тысяч или для сотен?
Вылечить (что крайне спорно!) одного - или двадцать?
Помните шум на НГС насчет девочки, которой нужна была пересадка сердца? Очень громкий шум.
Ну, пересадили... И никак не на деньги родителей, потому что не было у них ТАКИХ денег.
Не помню, сколько потом девочка прожила, полтора года или два...
Была на НГС скромненькая заметочка.
Рыся, пусть я покажусь вам невероятно циничной.
Да, надо решать внутренние проблемы
Но ДАННАЯ проблема не приоритетная. Увы.
Разработать лекарство для сотен тысяч или для сотен?
Вылечить (что крайне спорно!) одного - или двадцать?
Помните шум на НГС насчет девочки, которой нужна была пересадка сердца? Очень громкий шум.
Ну, пересадили... И никак не на деньги родителей, потому что не было у них ТАКИХ денег.
Не помню, сколько потом девочка прожила, полтора года или два...
Была на НГС скромненькая заметочка.
Томми. Нет, Вы не кажетесь мне циничной. Вы более мудры в силу возраста и большего опыта. И я Вас люблю и уважаю по -своему...
Я против несправедливости, против разбазаривания денег впустую, и этих денег очень много.
И я за исследования. Они нужны не только для данного генетического заболевания. Но и по восходящей для всех орфанных заболеваний. И их будет все больше и надо будет решать эту проблему... А не думать, где бы закупить за сотни миллионов один укол...
По фамилии где-нибудь в МФЦ будете выражаться. Диалог с Вами заканчиваю. Свои аргументы рассказала, Ваши - оставьте себе.
Вас спрашиваю за вашу публичную глупость. Это публичный форум, мои аргументы здесь имеют такой же вес, как и ваши. И обладают большей аргументацией, чем ваше "ойвсё".
А вы у родителей таких детей мнение спросили? Согласны ли они с вашим мнением?
Придет время, полагаю, будут штопать и гены. Если активисты, типа вас, не будут мешать развитию исследований и решений проблем в генетике ...
RыSя, пока свое мнение насаждаете вы , при том давая таким родителям пустые надежды. Ну допустим, получив этот укол за 150млн. , их детё станет полноценным человеком или лишние годы пролежит овощем? А пока оно овощ, точно гены штопать научатся? Если говорит о конеретном больном ребенке и конкретных родителях. Ну и известная мысль- болезнь лучше предупредить,... как говорится. Генетический анализ им и в путь , делать новых людей.
Финансовый ресурс не бесконечен, и совершенно верно, что идёт оценка трат его эффективности. Сейчас на предлагают траты на мероприятие, которое не даёт результаты. Мы просто будем поддерживать тело за миллиарды.
Есть более эффективное применение этим деньгам, на ту же предродовую диагностику будущих родителей.
Деньги должны выделяться на устранение причин, а вы хотите их закопать в неисправимые последствия.
"Финансовый ресурс не бесконечен" Зато жадность людская границ не знает!
Финансовый ресурс не бесконечен, и совершенно верно, что идёт оценка трат его эффективности. Сейчас на предлагают траты на мероприятие, которое не даёт результаты. Мы просто будем поддерживать тело за миллиарды.
Есть более эффективное применение этим деньгам, на ту же предродовую диагностику будущих родителей.
Деньги должны выделяться на устранение причин, а вы хотите их закопать в неисправимые последствия.
Вы когда нибудь видели, своего ребёнка на грани жизни и смерти? Если нет, то нечего рассуждать! Вы просто не понимаете этого
Томми. Нет, Вы не кажетесь мне циничной. Вы более мудры в силу возраста и большего опыта. И я Вас люблю и уважаю по -своему...
Я против несправедливости, против разбазаривания денег впустую, и этих денег очень много.
И я за исследования. Они нужны не только для данного генетического заболевания. Но и по восходящей для всех орфанных заболеваний. И их будет все больше и надо будет решать эту проблему... А не думать, где бы закупить за сотни миллионов один укол...
Рысенька, дорогая, я тоже считаю, что надо всех детей лечить, не строить дворцы для властей и перераспределять бюджет в пользу хотя бы здравоохранения.
Мечтать не вредно.
Финансировать исследования действительно нужно. Даже просто потому, что это РАЗВИТИЕ (запросто попутно могут что-то крайне полезное открыть).
Более того, я уверена, что есть такие исследования... Может, не по этой болезни, но по другим.
И да, лучше спонсировать это, чем чемпионат мира или какой-то фестиваль.
И это дело десятилетий.
А вы я так понимаю видели, и теперь несёте всем это прозрение?
Я просто хочу сказать, что вы мыслите как чиновник. Да, Вы правы, дешевле предупреждать, а не бороться с последствиями. Но и Вы должны понимать, что чувствуют при это люди.
Я просто хочу сказать, что вы мыслите как чиновник. Да, Вы правы, дешевле предупреждать, а не бороться с последствиями. Но и Вы должны понимать, что чувствуют при это люди.
Вы предлагает понимать одних за счёт других. Есть точно такие же родители, для которых эти траты помогут с большей отдачей. Так вот вторых я понимаю больше, чем первых.
Вы предлагает понимать одних за счёт других. Есть точно такие же родители, для которых эти траты помогут с большей отдачей. Так вот вторых я понимаю больше, чем первых.
Я предлагаю не разводить здесь демагогию, а просто и спокойно вести диалог, с объяснениями. Но людям, кого настигло такое горе, сложно что то объяснить. Они не поймут
Лучше бы рассуждали о целесообразности трат нашей страны на другие страны.
Я объясню - почему НАДО и и ОЧЕНЬ надо лечить таких детей. И разрабатывать собственное лекарство и способы диагностики таких заболеваний еще внутриутробно.
Для того, что бы последующие виды лечения - были лучше, эффективнее и ставили бы на ноги таких детей, если будет упущен диагностический момент в самом начале...
Согласен!! согласен развивать и исследовать у нас в стране!! не согласен покупать за такие деньги за рубежом не пойми чего.
Гость. Вы упорный. На предыдущий коммент Вам ответ.
Генофонд просел из-за того, что были убиты многие мужчины.
И наоборот в Германии убивали инвалидов, слабых младенцев, психбольных.
Через какое-то время видим тот же процентаж больных людей.
Таким образом понимаем, что это неизбежно - генетические сбои. И работаем с ними.
А не оставляем на самотек. Типа, природа разберется.
Ага, щяс. Человеческая цивилизация - искусственное насаждение на теле планеты. Поэтому ищем специфические способы решения проблемы.
Мы считаем деньги которые уходят на налоги. Мы считаем тех, кому можно было бы помочь на эти деньги. На эти суммы вмемто одного можно было бы спасти десятки онкобольных детей.
А вы пожертвуйте лично своими? Чего с нами, с убогим то разговаривать?
Рысенька, дорогая, я тоже считаю, что надо всех детей лечить, не строить дворцы для властей и перераспределять бюджет в пользу хотя бы здравоохранения.
Мечтать не вредно.
Финансировать исследования действительно нужно. Даже просто потому, что это РАЗВИТИЕ (запросто попутно могут что-то крайне полезное открыть).
Более того, я уверена, что есть такие исследования... Может, не по этой болезни, но по другим.
И да, лучше спонсировать это, чем чемпионат мира или какой-то фестиваль.
И это дело десятилетий.
Ну вот момент. Чемпионат мира, к примеру. Это тысячи шаги людей, которое долгое время тренировались и готовились. Для них это важная часть жизни. Лишим их раз - спасем одного ребенка (но, на надолго). Потом два, три, четыре и так далее. Лишим людей всех праздников и инициатив, займемся спасением того, кого спасти невозможно. И, таким образом, во что мы превратим жизнь всех остальных людей? А
суммы очень немаленькие, заметьте. И уж если спасать, то всех, мы же не будем выбирать счастливчиков, правильно? А определенный процент рождаться будет всегда. Поэтому я и говорю, что лишим себя всего "ненужного" и навсегда.
Так в чем провинились даже здоровые люди, здоровые дети, что их лишат как минимум половины праздников?
Даже во время войны по войсковым частям ездили артисты (у которых была бронь!), показывали спектакли, пели бойцам, чтобы придать им жизни и поднять боевой дух армии. Вот как это важно. А вы предлагаете всех всего лишить.
А вы у родителей таких детей мнение спросили? Согласны ли они с вашим мнением?
Придет время, полагаю, будут штопать и гены. Если активисты, типа вас, не будут мешать развитию исследований и решений проблем в генетике ...
А зачем? Дефицита здоровых людей нет. Из 7.5 млрд примерно 7 - практически здоровы, или имеют излечимые заболевания.
Дешевле нового родить, чем чинить нечинимое.
Томми. Нет, Вы не кажетесь мне циничной. Вы более мудры в силу возраста и большего опыта. И я Вас люблю и уважаю по -своему...
Я против несправедливости, против разбазаривания денег впустую, и этих денег очень много.
И я за исследования. Они нужны не только для данного генетического заболевания. Но и по восходящей для всех орфанных заболеваний. И их будет все больше и надо будет решать эту проблему... А не думать, где бы закупить за сотни миллионов один укол...
Смысл есть только в исследованиях, которые могут повышать качество жизни миллионов и милллиардов. Но не сотен, рождения которых просто не нужно допускать.
Если мы будем поддерживать жизнь генетических инвалидов с рождения да еще поможем им размножаться - это будет конец людей как вида.
А зачем? Дефицита здоровых людей нет. Из 7.5 млрд примерно 7 - практически здоровы, или имеют излечимые заболевания.
Дешевле нового родить, чем чинить нечинимое.
Я не общаюсь с людьми, которые позволяют себе мерзкие выпады в мою сторону. Идёте в ЧС, если ещё раз мне напишите.
У Вас фашистские взгляды, надеюсь, ваши дети отомстят вам когда - нибудь... Оревуар.
Я не общаюсь с людьми, которые позволяют себе мерзкие выпады в мою сторону. Идёте в ЧС, если ещё раз мне напишите.
У Вас фашистские взгляды, надеюсь, ваши дети отомстят вам когда - нибудь... Оревуар.
Фашистские взгляды у него, а посылаете всех и желаете, чтобы мстили дети вы. Оригинально.
Ну вот момент. Чемпионат мира, к примеру. Это тысячи шаги людей, которое долгое время тренировались и готовились. Для них это важная часть жизни. Лишим их раз - спасем одного ребенка (но, на надолго). Потом два, три, четыре и так далее. Лишим людей всех праздников и инициатив, займемся спасением того, кого спасти невозможно. И, таким образом, во что мы превратим жизнь всех остальных людей? А
суммы очень немаленькие, заметьте. И уж если спасать, то всех, мы же не будем выбирать счастливчиков, правильно? А определенный процент рождаться будет всегда. Поэтому я и говорю, что лишим себя всего "ненужного" и навсегда.
Так в чем провинились даже здоровые люди, здоровые дети, что их лишат как минимум половины праздников?
Даже во время войны по войсковым частям ездили артисты (у которых была бронь!), показывали спектакли, пели бойцам, чтобы придать им жизни и поднять боевой дух армии. Вот как это важно. А вы предлагаете всех всего лишить.
Интересно, а почему вы свой пафосный пост мне адресуете?
Я высказывалась ислючительно ЗА развитие медицины и фармакологии. И да. Может быть, за счет праздников.
Праздник своему ребенку могут и родители устроить. разве нет?
Смысл есть только в исследованиях, которые могут повышать качество жизни миллионов и милллиардов. Но не сотен, рождения которых просто не нужно допускать.
Если мы будем поддерживать жизнь генетических инвалидов с рождения да еще поможем им размножаться - это будет конец людей как вида.
А вот тут вы неправы. Исследования орфанных заболеваний могут привести в будущем к их предотвращению и даже, может быть, лечению. Это РАЗВИТИЕ.
Вы полагаете, если в течение, скажем, лет 20 разрабатывать такое лекарство, оно будет бесплатным? Вот серьезно?
Если его разрабатывать за гос.счет, то для детей этой страны оно вполне может быть бесплатным, а для жителей других стран с учетом всех издержек и прибылей цена будет какой-то иной, что вполне разумно.
то что генетики говорят о повреждении гена это хорошо.но что дальше то.причина почему????как и с онкологией.Потому что последнее 30 лет питание людей в России это сплошное ЕЕЕЕЕ.....и т.д.Куча не до конца не изученных лекарств и неконтролируемых Бадов.ГМО отдельная тема вообще.
Про цинизм. Бизнес делает дорогое лекарство. Бизнес дает на благотворительнось 5% своей прибыли (то есть 100 ампул).И тут визг неблагодарных людей о цинизме и негуманном поведении. Так постройте свой заводик и выпускайте лекарство и раздавайте его по 3 рубля.
Перед тем, как читать мой комментарий, зайдите в википедию, наберите слово нусинерсен и посмотрите картинку. Текст не читайте - он не интересен. Нусинерсен - это маленький кусочек гена, который может быть размножен в невероятном количестве обычным секвенированием (ПЦР), но компания Biogen запатентовала формулу и выпускает препарат в гомеопатических дозах, чтобы держать цену. В обычном лабораторном секвенаторе можно получать это вещество (естественно имея образец) в количествах ГРАММОВ В СУТКИ, при порядке цен от тысяч до нескольких десятков тысяч рублей за 1 ГРАММ ВЕЩЕСТВА! О моральной стороне вопроса думайте сами.
Не получают дети положенную по закону помощь- что это происходит???? Чьи законы- российские? Так будьте добры, господа, обеспечивайте, вы зачем тогда в органах власти??????
4 миллиарда было потрачено на то чтобы изолировать посетителей перед встречей с Путиным. На санатории, питание, оборудование. Просто чтобы он мог встречаться безопасно. Хотя можно было просто надевать маску и соблюдать дистанцию. На эти деньги можно было поставить укол 300 детям. Понимаете уровень кошмара? 300 детей могли получить шанс на жизнь если бы просто отдали эти деньги им. Это целый большой детский садик полный детей. Вот что значит приоритеты
Почему именно сейчас столько известных больных, и их много. не было лекартсв,но не все врачи вообще с этим сталкивались- значит было немного случаев.значит что то еще дополнительно влияет на детей или на их родителей.
Вот потому и не дают детям этого лекарства, что оно самое дорогое в мире.
Кому помочь - одному с этим страшным заболеванием или десяти другим?
Я понимаю, что всем. Но так не бывает. Особенно у нас.
странно, а почему деньги, 50 килобаксов, полученные с аукциона за капитанскую повязку Роналду направили на лечение единственного онкобольного ребенка. И это в "богатейших" эмиратах. Креаклы - такая лотерея, общемировая практика.
Детей безумно жалко. Но это следствие, а причина ???? Откуда эти носители берутся ? Конечно государство нам должно, мы платим налоги . Но и сам человек выбирает образ жизни или курить или в бассейн сходить или кушать чипсы или сварить мясо. Он должен понимать , что и от него зависит здоровье будущего ребенка. Кто то сказал, что все болезни от ЛЕНИ . Вот и платим так дорого.
"Им хватает денег на дворцы, на Крым, на Сирию, на ракеты, на обнуление, на парады, а на детей не хватает. Им даже на людоеда Лукашенко денег хватает, а на детей нет. Подгнило что-то в датском королевстве. Это просто вопрос приоритетов, что тебе дороже — твои дети или соседский людоед?" - не в датском королевстве, а в российском королевстве! - вот пример - вроде как "оплёванный либерал" - а говорит правильные вещи (и делал - в части помощи детям).
А в кремле у нас добрый ВВП - столько лести льётся в его адрес из всяких СМИ...
Путиномика - когда есть на дворцы, но нет на детей.
В 2020 году (кризис эпидемия) российские милиардеры стали богаче на 24млрд рублей. Государство то бишь чиновники помогают миллиардерам и их детям, до остального населения им дела нет
Благими намерениями... Болезнь генетическая! Спасая таких детей, мы увеличиваем вероятность получить полностью больное человечество, которое будет жить на положении рабов за дозу спасительного лекарства для своих детей.
Пока у нас есть такие дети - считаю подлость покупать чиновнику камрюху, а тем более - ауди или турбийоны под костюм... И считаю подлостью голосовать за единую россию, которая плодит таких чиновников и выживает нормальных.
Очень рад за детей, которых спасли. Представить себе не мог, что можно насобирать такие бешеные деньги на лечение в такие короткие сроки (сам я занимаюсь местной благотворительностью или помогаю знакомым, в большие фонды не лезу). Это - очень круто. Но вот бы всем этим людям собраться и прогнать едро из правительства. Чтобы просто паспорт гражданина РФ гарантировал и такой укол (если не дай бог нужно будет) и достойную пенсию... Нет, не надо про тунеядцев рассказывать. Не видел я ещё человека, которого хоть столб подпирать нельзя было бы поставить - даже полный лентяй мог бы тем же детям в пионерлагере быть тренером или сторожем, или за охотничьим домиком приглядывать, или вахтёром быть или ещё 100500 должностей. А уж сколько талантливых людей у нас без возможности реализоваться занимаются фигнёй - вообще представить невозможно! А всё потому, что бизнесс вести тут очень сложно, слишком нестабильно, слишком велики риски прогореть, а кредиты на стартапы особо не дают.
На эти 160 млн, можно 10 миллионам беременных женщин сделать анализ на днк по крови уже на восьмой неделе, в случае отклонений отправлять на медикаментозный аборт.
очень жестоко обрекать маленького, ни в чем не виноватого человечка, на пожизненные муки.
мне вот интересно, откуда такой ценник на лекарство? в состав входит что? марсианская пыль, слюни единорога...что? наверное должно быть стыдно тем кто такие цены устанавливает.
Надо делать анализ на носительство и у плода (или это рискованно), сокращать такие случаи. Родившихся детей лечить сэкономив на чём-то ненужном, например, отменив призывную армию и распустив россгвардию.
У захарченков находят комнаты набитые долларами от пола до потолка, Абрамович купил десятую яхту самую длинную в мире, а вот денег на лечение и лекарства нет!!!
Во-первых, цены на эти заграничные лекарства какие-то странные, неадекватные. Словно эти лекарства производят в золотых и платиновых аппаратах, выдают в бриллиантовых флаконах, заткнутых золотыми пробками. Ну, не может, не должно лекарство столько стоить! Или это вообще не лекарство, а какая-то разводка. Кроме того, можно собирать ежегодно сотни миллионов и миллиарды на лечение этих несчастных детей. Но учтите: они всю оставшуюся жизнь просидят в креслах-каталках и провисят ярмом на родительской шее. Кому в конечном счёте это нужно? Родителям? Обществу? Государству? Если это гуманизм - то гуманизм жестокий, извращённый, из разряда: "Ты остался без рук, без ног и без глаз? Крепись, друг! Мы не дадим тебе умереть!".
Мне интересно, чьи деньги так усиленно считают комментаторы? Которые идут на лечение таких детей?
то что генетики говорят о повреждении гена это хорошо.но что дальше то.причина почему????как и с онкологией.Потому что последнее 30 лет питание людей в России это сплошное ЕЕЕЕЕ.....и т.д.Куча не до конца не изученных лекарств и неконтролируемых Бадов.ГМО отдельная тема вообще.
Про цинизм. Бизнес делает дорогое лекарство. Бизнес дает на благотворительнось 5% своей прибыли (то есть 100 ампул).И тут визг неблагодарных людей о цинизме и негуманном поведении. Так постройте свой заводик и выпускайте лекарство и раздавайте его по 3 рубля.
Только 4 страны в мире не оплачивают своим гражданам это лекарство. Догадайтесь какие страны.
Перед тем, как читать мой комментарий, зайдите в википедию, наберите слово нусинерсен и посмотрите картинку. Текст не читайте - он не интересен. Нусинерсен - это маленький кусочек гена, который может быть размножен в невероятном количестве обычным секвенированием (ПЦР), но компания Biogen запатентовала формулу и выпускает препарат в гомеопатических дозах, чтобы держать цену. В обычном лабораторном секвенаторе можно получать это вещество (естественно имея образец) в количествах ГРАММОВ В СУТКИ, при порядке цен от тысяч до нескольких десятков тысяч рублей за 1 ГРАММ ВЕЩЕСТВА! О моральной стороне вопроса думайте сами.
Не получают дети положенную по закону помощь- что это происходит???? Чьи законы- российские? Так будьте добры, господа, обеспечивайте, вы зачем тогда в органах власти??????
4 миллиарда было потрачено на то чтобы изолировать посетителей перед встречей с Путиным. На санатории, питание, оборудование. Просто чтобы он мог встречаться безопасно. Хотя можно было просто надевать маску и соблюдать дистанцию. На эти деньги можно было поставить укол 300 детям. Понимаете уровень кошмара? 300 детей могли получить шанс на жизнь если бы просто отдали эти деньги им. Это целый большой детский садик полный детей. Вот что значит приоритеты
Почему именно сейчас столько известных больных, и их много. не было лекартсв,но не все врачи вообще с этим сталкивались- значит было немного случаев.значит что то еще дополнительно влияет на детей или на их родителей.
Вот потому и не дают детям этого лекарства, что оно самое дорогое в мире.
Кому помочь - одному с этим страшным заболеванием или десяти другим?
Я понимаю, что всем. Но так не бывает. Особенно у нас.
странно, а почему деньги, 50 килобаксов, полученные с аукциона за капитанскую повязку Роналду направили на лечение единственного онкобольного ребенка. И это в "богатейших" эмиратах. Креаклы - такая лотерея, общемировая практика.
Детей безумно жалко. Но это следствие, а причина ???? Откуда эти носители берутся ? Конечно государство нам должно, мы платим налоги . Но и сам человек выбирает образ жизни или курить или в бассейн сходить или кушать чипсы или сварить мясо. Он должен понимать , что и от него зависит здоровье будущего ребенка. Кто то сказал, что все болезни от ЛЕНИ . Вот и платим так дорого.
"Им хватает денег на дворцы, на Крым, на Сирию, на ракеты, на обнуление, на парады, а на детей не хватает. Им даже на людоеда Лукашенко денег хватает, а на детей нет. Подгнило что-то в датском королевстве. Это просто вопрос приоритетов, что тебе дороже — твои дети или соседский людоед?" - не в датском королевстве, а в российском королевстве! - вот пример - вроде как "оплёванный либерал" - а говорит правильные вещи (и делал - в части помощи детям).
А в кремле у нас добрый ВВП - столько лести льётся в его адрес из всяких СМИ...
Путиномика - когда есть на дворцы, но нет на детей.
В 2020 году (кризис эпидемия) российские милиардеры стали богаче на 24млрд рублей. Государство то бишь чиновники помогают миллиардерам и их детям, до остального населения им дела нет
Благими намерениями... Болезнь генетическая! Спасая таких детей, мы увеличиваем вероятность получить полностью больное человечество, которое будет жить на положении рабов за дозу спасительного лекарства для своих детей.
Пока у нас есть такие дети - считаю подлость покупать чиновнику камрюху, а тем более - ауди или турбийоны под костюм... И считаю подлостью голосовать за единую россию, которая плодит таких чиновников и выживает нормальных.
Очень рад за детей, которых спасли. Представить себе не мог, что можно насобирать такие бешеные деньги на лечение в такие короткие сроки (сам я занимаюсь местной благотворительностью или помогаю знакомым, в большие фонды не лезу). Это - очень круто. Но вот бы всем этим людям собраться и прогнать едро из правительства. Чтобы просто паспорт гражданина РФ гарантировал и такой укол (если не дай бог нужно будет) и достойную пенсию... Нет, не надо про тунеядцев рассказывать. Не видел я ещё человека, которого хоть столб подпирать нельзя было бы поставить - даже полный лентяй мог бы тем же детям в пионерлагере быть тренером или сторожем, или за охотничьим домиком приглядывать, или вахтёром быть или ещё 100500 должностей. А уж сколько талантливых людей у нас без возможности реализоваться занимаются фигнёй - вообще представить невозможно! А всё потому, что бизнесс вести тут очень сложно, слишком нестабильно, слишком велики риски прогореть, а кредиты на стартапы особо не дают.
На эти 160 млн, можно 10 миллионам беременных женщин сделать анализ на днк по крови уже на восьмой неделе, в случае отклонений отправлять на медикаментозный аборт.
очень жестоко обрекать маленького, ни в чем не виноватого человечка, на пожизненные муки.
Надо помогать Сирии и строить дворцы.
Как думаете если ничейный дворец продать мы всех детей вылечим
мне вот интересно, откуда такой ценник на лекарство? в состав входит что? марсианская пыль, слюни единорога...что? наверное должно быть стыдно тем кто такие цены устанавливает.
Вопрос в другом - почему число рождённых инвалидов растёт? Неправильное ведение беременности ? Стрессы ? Неправильно принятые роды ?
Надо делать анализ на носительство и у плода (или это рискованно), сокращать такие случаи. Родившихся детей лечить сэкономив на чём-то ненужном, например, отменив призывную армию и распустив россгвардию.
СМА практически не лечится
У захарченков находят комнаты набитые долларами от пола до потолка, Абрамович купил десятую яхту самую длинную в мире, а вот денег на лечение и лекарства нет!!!
Во-первых, цены на эти заграничные лекарства какие-то странные, неадекватные. Словно эти лекарства производят в золотых и платиновых аппаратах, выдают в бриллиантовых флаконах, заткнутых золотыми пробками. Ну, не может, не должно лекарство столько стоить! Или это вообще не лекарство, а какая-то разводка. Кроме того, можно собирать ежегодно сотни миллионов и миллиарды на лечение этих несчастных детей. Но учтите: они всю оставшуюся жизнь просидят в креслах-каталках и провисят ярмом на родительской шее. Кому в конечном счёте это нужно? Родителям? Обществу? Государству? Если это гуманизм - то гуманизм жестокий, извращённый, из разряда: "Ты остался без рук, без ног и без глаз? Крепись, друг! Мы не дадим тебе умереть!".