Реклама
СЕЙЧАС +16°С
Все новости
Все новости
Перейти к публикации

255 комментариев к публикации Как жить, если в 18 у тебя неизлечимая генетическая болезнь. История Насти, которая носит на вечеринки рюкзак лекарств
Как жить, если в 18 у тебя неизлечимая генетическая болезнь. История Насти, которая носит на вечеринки рюкзак лекарств

29 сент 2020 в 09:16

Дай бог здоровья девочке🙏🙏🙏

Гость
29 сент 2020 в 09:17

Сам болел неизлечимой болезнью в 17 лет, в 19 лет понял от врачей толку нет,т.к. ничего не понимают они как лечить, а главное чем. Нашел бабушку травницу и она меня вылечила травами. Тебе совет даю , ищи нетрадиционных врачей,лекарей травников, китайская медицина очень сильная ,тоже лечит натуральными препаратами , тут главное, что бы шарлатаны не попались. Надо найти причину заболевания ,а не лечить следствие , рекомендовал сдал бы анализ крови на грибок Lg и хломидиоз Lg ,может в этом причина заболевания.

Прокофий
29 сент 2020 в 09:26

Жаль, детей с плохими генами рождается всё больше.

жорж
29 сент 2020 в 09:27

последствия прививочных компаний - задумайтесь

peterlive
29 сент 2020 в 09:28

Красивые и сильные! Сил вам и мужества всё преодолеть!

Grape Reflection
29 сент 2020 в 09:32

Ну как минимум она может радоваться, что её не порежут ножом в ночном клубе

29 сент 2020 в 09:41

"За время подготовки этого материала Настя окончила школу"
Хмм... готовили материал 10 лет?

яяяяяяяяяя
29 сент 2020 в 09:42

Сталкивался с дженериками. Диабет II типа, бесплатно положен несчастный копеечный мерформин. Получал его несколько месяцев, каждый месяц бегая в три места ради одной упаковки. И каждый раз в аптеке выдавали лекарства с разными названиями- то один аналог, то другой. Сахар при этом начал расти. Плюнул на помощь от государства и снова стал покупать оригинальный препарат.

29 сент 2020 в 10:02

Странная мама: зачем? Зачем этой девушке так называемая "полноценная жизнь" с рождением ребёнка? Чтобы ребёнка оставить мало того, что сиротой, так ещё и с порчеными генами? Чтобы отцу ребёнка такое счастье привалило: больная жена и больной ребёнок, а впоследствии ещё и участь отца-одиночки с больным ребёнком? Чтобы дочь вместо того, чтобы радоваться и без того не длинной жизни, впряглась в семейный воз, который ей всё равно не вывезти?

29 сент 2020 в 10:11

И даже в Израиле такое не лечат?

29 сент 2020 в 10:13

Последствия антибиотиков

Алена
29 сент 2020 в 10:15

Держись малышка, я точно знаю, что только лечение, питание и вера в жизнь поможет!!! С неизлечимыми болезнями тоже можно жить!!! Мои знакомые лечились когда то в Германии от этой болезни, а у вас есть возможность лечиться на Родине и это круто очень!!! Здоровья тебе!!!

29 сент 2020 в 10:18

Напишите мне. Научу неправильно питаться, пить пиво с жирной, калорийной пищей, вести неправильный образ жизни. Через год придется записываться в спортзал, чтобы скинуть лишние килограммы)

Лельча
29 сент 2020 в 10:21

Понимаю, что в такой ситуации любые слова пусты, но все-таки от всей души желаю стойкости, надежды и веры в лучшее.

Бугага
29 сент 2020 в 10:29

Ходить на вечеринки побухать можно, а спортом и физ. нагрузками заниматься нельзя... Никогда этого не пойму.

Гость
29 сент 2020 в 10:31

Прочитал, что такое муковисцидоз в научном понимании и понял,что собрано все в кучу, т.е. все болезни начиная от бронхо легочной системы,кончая желудочно кишечной все это присуще данному заболеванию, как последствия. В общем все лечение направлено не на само заболевания ,а на последствия.Поэтому оно и является не излечимым официальной медициной. Для лечения этого заболевания нужны нестандартные подходы ,а не шаблон. Вроде,как наука развивается,а медицина по сути откатилась назад,реально ничего не лечат,все препараты направлены на поддержание ,тут похож сговор фармацевтических компаний,которым не выгодно вылечить пациента,а выгодно его поддерживать на препаратах всю жизнь.

Гость
29 сент 2020 в 10:43

Ниче не понятно. В самолёт можно,тусить можно, в школу нельзя. Мама молодец, сам ребенок безответственный, хоть и 18, в клубы ей надо. Интернета меньше включать .

Читатель
29 сент 2020 в 10:52

Не раскрыли подробно в статье тему с пересадкой.
У девочки есть шансы на пересадку? После пересадок как живут? Восстанавливается ли здоровье? Как много таким образом спасают людей...
Это страшно и хочется верить, что у девушки все будет хорошо.
Поражают люди, которые умудряются даже в этой ситуации писать какой то негатив, видимо у них совсем плохо и в голове и в жизни.

Девочка из деревни
29 сент 2020 в 10:59

Минусуйте, критикуйте, но я напишу. Возможно, много букв. С 12ти мне диагностирован Рассеянный склероз - дегенеративное заболевание нервной системы, никак не связанное с ухудшением памяти. С детства терплю издевки из-за шаткости и тремора. Сейчас мне 32, состояние ухудшилось за эти годы. Каждое утро с трудом встаю с постели, с трудом хватает сил, чтоб умыться и одеться, а небезучастные люди говорят, ой, подумаешь, ты же не умрешь! Что тут страшного... PS: Я работаю, удаленно, разумеется
Девочки желаю по возможности брать от жизни всё, продолжать путешествовать и ходить по вечеринкам, раз уж так хочется

Гость
29 сент 2020 в 11:02

Надо жить ! Молодцы девчонки! Всё меняется, может и тут повезёт и изобретёт кто то такой вот "очень желающий жить" лекарство от этой пакости и будет Настя здоровее всех здоровых! Держитесь, живите, любите и наслаждайтесь миром! Потом все уйдём, кто раньше, кто позже, никто не знает когда....

честно
29 сент 2020 в 11:05

Учителя мне так и говорили: "Мне не так много платят, чтобы я к вам домой учить ходила" . Значит отпаши смену а потом бесплатно несколько часов бегай по городу???? А маманя не хочет пойти бесплатно полы в соседнем магазине помыть???

кафешка
29 сент 2020 в 11:09

Ночью по кафешкам тусить. Система ценностей заложена мамой??

29 сент 2020 в 11:15

лейкемию, спинальников уже лечат генетически модифицированными клетками и/или вирусами, возможно и этих будут лечить

29 сент 2020 в 11:32

родителям сказала спасибо за их классую жизнь? большинство болезней врождённые

Гость
29 сент 2020 в 11:36

Желаю Насте удачи. Медицина на месте не стоит.

50 лет
29 сент 2020 в 11:47

В Европе живут до 50 лет с этим заболеванием. Один из 25 людей - носитель. Так что шансы велики что ребенок будет с дефектом. Женщины ввиду густого мюкуса во влагалище имеют проблемы с зачатием. Мужчины часто бесплодны.

в сша
29 сент 2020 в 12:07

В США стандартное поддерживающее лечение - препарат Trikafta (Kaftrio)). Стоимость лекарства (300 тысяч долларов ) оплачивает пиндосская страховка . Это самый эффективный препарат и в Европе. Страны третьего мира лечатся другими лекарствами.

Красивый Мущина
29 сент 2020 в 12:14

тема, конечно, архиделикатная...
Но! Я немало лет отработал в женских коллективах, и точно знаю: все коллизии и проблемы женщин так или иначе связаны с отцами и мужьями.

Поэтому в таких ситуациях я всегда смотрю - а где Мужчина? Где отец и муж?
Если есть - что он из себя представляет?
А если его нет - почему?
В статье ни слова о нем не упоминается - муже этой женщины, и отце этой девочки. Лично меня это всегда настораживает: когда дамы о чем-то молчат - значит, есть что скрывать...

без имени
29 сент 2020 в 12:22

Богатые тоже плачут. Здоровья всем.

дебил
29 сент 2020 в 12:34

Нецивилизованные родители. Перед зачатием ребенка поленились сделать генетический тест, оба - мама и папа - носители. Им сразу бы сказали,что с вероятностью 25% ребенок будет дефектный. Второй ребенок у них - носитель рецессивных генов (вероятность этого 50%) и мальчик имеет шансы 1 к 25 женится на девочке носительнице. А дальше - 1 к 4 что у бабушки внук будет тоже дефектный. В европейских странах этот генетический анализ обязателен перед планированием семьи.

29 сент 2020 в 12:47

Мама - Герой!
Девочке - удачи и сил, чтобы продолжать бороться за себя.

Древо желаний
29 сент 2020 в 12:49

У моей племянницы была неизлечимая болезнь. Правда другая, когда организм стремительно стареет. Это было в советское время. Врач чистосердечно сказала, что медицина бессильна. Посоветовала искать "бабушку", но умоляла ни кому не рассказывать, что это она советует. Теперь племяннице уже далеко за 40, есть дети, внуки. Моего сына готовили к операции после рождения, педиатр (а это уже была перестройка) тоже посоветовала найти "бабушку". Во время лечения я испытала шок. После первого сеанса прекратились кровенистые выделения. Через 3 сеанса ребёнок был здоров. Операцию отменили. Со мной во время лечение тоже что-то произошло: словно с головы сняли тяжёлую зимнюю шапку. Но где теперь найдешь таких бабушек... Теперь объявляют себя знахарями кто ни попадя.

мухаха
29 сент 2020 в 12:50

Бугагашеньки. В школу нельзя, в больницах пересекаться в коридорах нельзя, а на вечеринках тусить и в турпоездки можно? Три раза бугагашеньки на ваш муковисцидоз! ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))

self
29 сент 2020 в 12:57

побольше секса и все пройдет

29 сент 2020 в 13:20

Здоровья вам, это заболевание очень сложно предугадать, говорят уже до 50 лет некоторые живут заграницей, может и вам повезёт. Сил и терпения

гость
29 сент 2020 в 13:53

Как я их с мамой понимаю.
Сама свою дочь чуть не потеряла. Когда попали с диареей в полтора года в инфекционку в мочище , там видимо не стерильным шприцом сделали укол и на следующий день она у меня вся отекла , они нас скорей по подписке выпроводили (сказали что анализы хорошие видимо просто зубы режутся, но подпишите бумагу что отказываетесь от лечения т.с. бюрократический момент) , а начался сепсис крови((
Мамочки от своих детей в больницах вообще не отходите , если говорят, что нужно укол без вас делать ребенку, что иначе он плачет, не верьте и настаивайте на присутствии , следите какие шприцы используют.
Я пожалела что не пошла в прокуратуру (я была после больниц не в том состоянии)...

Доктор Добро
29 сент 2020 в 13:53

Красивая девушка! Здоровья Вам! И сил.

Татьяна
29 сент 2020 в 13:58

Да, тяжело семьям, в которых есть больные дети...Вся жизнь - борьба, простые радости, надежды на лучшее будущее.. Здоровья и сил Насте и Виктории.

29 сент 2020 в 14:53

Садистская статья. Перспектив у девочки нет.
Она не будет никогда работать, не выйдет замуж... Зачем это все расписывать??

Кэт
29 сент 2020 в 15:49

Где отец девочки? О нем ни словом не обмолвились. Не смотря на все тяготы и ее особый Путь матери, она производит удушающее впечатление. Порой больше нечем потрясать, кроме как страданиями.
Зачем она хочет, чтобы ее дочь родила? Это и для здорового организма нелегкий период и порой непредсказуемые последствия, а что говорить о больном человеке.
Мать других способов полно прожить жизнь не знает?

Умник Я
29 сент 2020 в 17:04

Есть люди которые верят врачам ,лекарствам и думают раз они не помогают ,то больше ничего в жизни не поможет, абсолютная глупость,а может просто лень.В основном безоговорочно в химию верит конечно нищиброд ,потому, что богатые люди ищут варианты лечения не ординарные , рак вылечивают на 3-4 стадии ,пример известный певец ,сказал лечился в Индонезии у знахарей, многие вылечиваются в Китае,Корее ,даже на Бали было лекарство из плодов дерева растущего только в Папуа Новая Гвинея, которое работало на генном уровне , клиника Канады ,США закупали ,эффект не плохой был.Естественно об этом никто не пишет. Одно могу сказать безвыходных ситуаций не бывает,кто ищет,кто хочет победить болезнь,тот вылечится.

Ыыыыыы!
29 сент 2020 в 17:34

Почуяли запах денег, умные вы наши?

Гость
29 сент 2020 в 20:56

Про родить ребёнка весьма спорный момент... Плохо в голове укладывается.

Живу на Галащука
30 сент 2020 в 01:12

Может она, как Шопен, что болел этим, станет такой же великой, а о ней будут при её жизни снимать вдохновляющие фильмы? Никто ничего не знает, так как все в жизни, пока мы живы, может быть.

Гость
30 сент 2020 в 16:27

Обратитесь в центр Норбекова в Москве, зайдите на сайт. Там лечат многие очень серьезные заболевания.

Гость
30 сент 2020 в 16:28

Приятель в Нск прожил 33 года с этим заболеванием. Жил бы еще наверное, если бы не простудился на охоте. Здоровья девушке!

30 сент 2020 в 22:43

пусть богатые поплачут

Natalia
30 сент 2020 в 23:48

Красивая девочка и красивая мама! Желаю им здоровья и терпения. Надеюсь, эту болезнь научатся лечить.

Александра
1 окт 2020 в 10:41

Осень жаль, надеемся на лучшее. Кто-нибудь знает ее страничку в Инстаграм?

ппп
19 нояб 2020 в 03:34

Красивая девочка, очень похожа на мать. Вспоминаю певца Грегори Лемаршана. Прекрасный голос в 4 октавы.Его не спасли, хотя думаю средств ему бы хватило. Совсем немного не дождался пересадки.Ему было 24.С тех пор медицина продвинулась. Может сумеют найти вовремя донора

Елена
19 нояб 2020 в 19:46

УДАЧИ,СЧАСТЬЯ И ЗДОРОВЬЯ НА ДОЛГИЕ ГОДЫ!