119 комментариев к публикации Сами купили одну дозу: как семья девочки с опасным диагнозом ждёт от Минздрава исполнения судебного решения
Наталья
5 авг 2020 в 21:37
Многим онкобольным деткам и сердечникам нужно гораздо меньше денег на разовые препараты, курсы леченич и операции. Стоимости одной (!) дозы (8 миллионов) хватило бы на спасение и поддержку нескольких жизней.
Скольких жизней чужих детей стоит жизнь вашего ребенка? На скольких бы детей поменяли жизнь своего? Я вам простой секрет открою. Спасать и лечить нужно ВСЕХ. В этом вопросе нет и не может быть выбора, тем более обусловленного деньгами, которой у нашей страны хоть одним местом жуй.
Скольких жизней чужих детей стоит жизнь вашего ребенка? На скольких бы детей поменяли жизнь своего? Я вам простой секрет открою. Спасать и лечить нужно ВСЕХ. В этом вопросе нет и не может быть выбора, тем более обусловленного деньгами, которой у нашей страны хоть одним местом жуй.
А вы уверены что денег хватит прям на всех всех? Онкобольным на лечение импортными препаратами и на зарубежные программы денег чамтоьне выделяют. Государство не считает что это нужно. Но и само не всегда лечит. Они потом сидят на благотворительных сайтах и часто необходимые суммы недобирают. Хотя речь идет про один - два миллиона. Пачками мрут. Кто спасет?
А вы уверены что денег хватит прям на всех всех? Онкобольным на лечение импортными препаратами и на зарубежные программы денег чамтоьне выделяют. Государство не считает что это нужно. Но и само не всегда лечит. Они потом сидят на благотворительных сайтах и часто необходимые суммы недобирают. Хотя речь идет про один - два миллиона. Пачками мрут. Кто спасет?
В нашей стране спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Кто-то сидит и ждет, когда минздрав почешется, а кто-то берет ситуацию в свои руки - изыскивают средства, просят помощи у людей, судятся с минздравом, придают ситуацию огласке максимально. В этом плане семья Дарбинян делает все очень правильно. Иначе только сидеть и смотреть, как умирает твоей ребенок.
Скольких жизней чужих детей стоит жизнь вашего ребенка? На скольких бы детей поменяли жизнь своего? Я вам простой секрет открою. Спасать и лечить нужно ВСЕХ. В этом вопросе нет и не может быть выбора, тем более обусловленного деньгами, которой у нашей страны хоть одним местом жуй.
Получается, если взять среднестатистическую зарплату, высчитать количество налогов, которые платят они, и разделить на эту сумму стоимость препаратов в год, то получится сотни людей которые работают во благо ОДНОГО ребёнка. Зато сколько врачей могли бы получать зарплату, обслуживающие ДЕСЯТКИ ТЫСЯЧ больных.
И при этом мы повышаем пенсионный возраст. Позор таким решениям суда
Ни врачам, ни другим детям, ни нам с вами не достанется и копейки из денег минздрава - разворуют. Так что если удастся для этой девочки найти деньги, и слава богу.
Друзья, немного информации: "....По данным Федерального регистра орфанных (редких) заболеваний на конец июня 2020 года в России зарегистрировано 8,9 тыс. тяжелобольных детей. Их лечение высокозатратное. Лекарства для их лечения являются, как правило, очень дорогостоящими - до ста миллионов рублей на одного пациента в год. Так, на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (диагнозам) в 2019 году было выделено 55,7 млрд рублей. Перечень таких заболеваний расширяется и с 2020 года в него вошли еще 2 заболевания, а сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд. То есть 12 заболеваний оплачивает федеральный бюджет. А остальные болезни (а их в перечне более 200) ложатся на плечи регионов. Притом что всего редких болезней официально в России больше 200...."
Минздрав - это государство в государстве (то специалистов нет, то денег нет), поэтому Дарбинян всё правильно делают, главное они смогли и успели, а малышке здоровья и ещё раз здоровья!
От такой ситуации не застрахован никто. В среднем каждый 50-ый человек на нашей планете имеет рецессивный ген. Не у всех "сбоит" в детском возрасте, например, 4-ый тип той же СМА (взрослый тип) проявляется после 35 лет. Вы прямо сейчас можете жить со сбойным геном, рожать детей, передавать его потомству и не знать. А завтра вам нужно 160 млн рублей. Так давайте не будем равнодушными к не такой уж и чужой беде!
Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат "Нусинерсен" (торговое наименование - "Спинраза"), который применяется в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом в понедельник на заседании сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.
"Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше "за", решение принято", - сказала она.
При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России.
Стоимость лечения СМА препаратом "Спинраза" составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.
Президент предложил какой то налог на богатых миллиардеров. Но может было бы проще поступить - обязать людей, кто заработал миллиарды - покупать лекарства больным детям? Есть ребенок, его ФИО, и есть миллиардер - его ФИО. Миллиардер покупает лекарство. Все просто.
Вот интересно - почему такая цена на лекарство. Нет, понятно, что все стоит денег, даром ничего не бывает и пр., но - 8 миллионов за один маленький флакон? Что, дом построить или машину сделать дешевле, чем флакон лекарства произвести?
А ведь так просто было перед тем, как заделывать потомство, просто провериться на возможность наследственных заболеваний у пары. И если, не смотря на высокий риск рождения физиологически не дееспособного потомства, " яхочуинеунаснеможеттакогобыть" решили рожать- брать с них подписку, что лечить и содержать будут за свой счет. Глядишь и мозги бы на место встали , и ответственность перед потомством возросла, и генетический фонд страны подчистился , и бюджету легче,и число людей, которым по жизненным не наследственным показателям, помочь можно возросло бы.
Многим онкобольным деткам и сердечникам нужно гораздо меньше денег на разовые препараты, курсы леченич и операции. Стоимости одной (!) дозы (8 миллионов) хватило бы на спасение и поддержку нескольких жизней.
Это тоже просто арифметика.
Получается, если взять среднестатистическую зарплату, высчитать количество налогов, которые платят они, и разделить на эту сумму стоимость препаратов в год, то получится сотни людей которые работают во благо ОДНОГО ребёнка. Зато сколько врачей могли бы получать зарплату, обслуживающие ДЕСЯТКИ ТЫСЯЧ больных.
И при этом мы повышаем пенсионный возраст. Позор таким решениям суда
Люди вы чего такие злые! Здоровья девочке и терпения семье! У вас все получится!
За такие цены на лекарства производителю/продавцу нужно отрубать руку как вору, потому что он ворует здоровье людей!
Ни врачам, ни другим детям, ни нам с вами не достанется и копейки из денег минздрава - разворуют. Так что если удастся для этой девочки найти деньги, и слава богу.
Друзья, немного информации: "....По данным Федерального регистра орфанных (редких) заболеваний на конец июня 2020 года в России зарегистрировано 8,9 тыс. тяжелобольных детей. Их лечение высокозатратное. Лекарства для их лечения являются, как правило, очень дорогостоящими - до ста миллионов рублей на одного пациента в год. Так, на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (диагнозам) в 2019 году было выделено 55,7 млрд рублей. Перечень таких заболеваний расширяется и с 2020 года в него вошли еще 2 заболевания, а сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд. То есть 12 заболеваний оплачивает федеральный бюджет. А остальные болезни (а их в перечне более 200) ложатся на плечи регионов. Притом что всего редких болезней официально в России больше 200...."
Минздрав - это государство в государстве (то специалистов нет, то денег нет), поэтому Дарбинян всё правильно делают, главное они смогли и успели, а малышке здоровья и ещё раз здоровья!
От такой ситуации не застрахован никто. В среднем каждый 50-ый человек на нашей планете имеет рецессивный ген. Не у всех "сбоит" в детском возрасте, например, 4-ый тип той же СМА (взрослый тип) проявляется после 35 лет. Вы прямо сейчас можете жить со сбойным геном, рожать детей, передавать его потомству и не знать. А завтра вам нужно 160 млн рублей. Так давайте не будем равнодушными к не такой уж и чужой беде!
Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат "Нусинерсен" (торговое наименование - "Спинраза"), который применяется в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом в понедельник на заседании сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.
"Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше "за", решение принято", - сказала она.
При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России.
Стоимость лечения СМА препаратом "Спинраза" составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.
Норм, в Бейрут нужнее самолёты отправлять
В Новосибирске столько депутатов и почему то ни один не помог ребенку.
Президент предложил какой то налог на богатых миллиардеров. Но может было бы проще поступить - обязать людей, кто заработал миллиарды - покупать лекарства больным детям? Есть ребенок, его ФИО, и есть миллиардер - его ФИО. Миллиардер покупает лекарство. Все просто.
Вот интересно - почему такая цена на лекарство. Нет, понятно, что все стоит денег, даром ничего не бывает и пр., но - 8 миллионов за один маленький флакон? Что, дом построить или машину сделать дешевле, чем флакон лекарства произвести?
А ведь так просто было перед тем, как заделывать потомство, просто провериться на возможность наследственных заболеваний у пары. И если, не смотря на высокий риск рождения физиологически не дееспособного потомства, " яхочуинеунаснеможеттакогобыть" решили рожать- брать с них подписку, что лечить и содержать будут за свой счет. Глядишь и мозги бы на место встали , и ответственность перед потомством возросла, и генетический фонд страны подчистился , и бюджету легче,и число людей, которым по жизненным не наследственным показателям, помочь можно возросло бы.