Поздно ставить Золгенсму. Этот препарат дает 100% выздоровление до 4 месяцев, дальнейшие результаты не очень хорошие. Но попробовать стоит. Все таки это один укол, а не всю жизнь собирать средства на Спинразу. Обращайтесь в фонды, семья из Подмосковья за месяц собрала с помощью фондов на спасительный укол и это в пандемию!!! Препарат привезли в Россию, московские врачи все сделали на ура!!!
у нее очень хороший шанс вылечиться и прожить вполне долго и счастливо, да она не сможет родить здоровых детей - она пеедаст по наследству ген, ну так у нас и здоровые бабы не всегда рожают.
но в целом у нее очень хороший шанс.
я бы попробовал обратиться в международную ассоциацию спинальников и попробовать попасть на лечение золгенсма.
удевочки хороший шанс, подходящий возраст и нет других сопутсвуюших проблем.
на месте разработчика я бы с рукми оторвал такой шанс, чтобы проверить как работает лечение.
Очень спорный вопрос.
Обрекают ребёнка на вечные ежегодные суды, вместо того, чтобы один раз собрать хоть и всем миром, но на нормальное лекарство.
Да и сколько теперь сотен, а может и тысяч граждан недополучат свои лекарства из-за этого решения. Бюджет не резиновый, понятно что всем «положено», только теперь получается кому-то больше «положеннее»..
К сожалению такие дети с вероятность более 50 % будут иметь таких же больных детей. Почему сейчас так много малышей с этим заболеваниеи, потому что мы продолжаем оставлять эти гены в популяции. Человек смог эволюционировать, только благодаря ественному отбору. Чувства родителей понять можно, я бы тоже боролась. Но для нации это утопично. Плюс ко всему на этом наживается фарм промышленность.
"Представитель Минздрава предоставил отзыв на исковое заявление. Также ведомство хотело привлечь к заседанию третьих лиц — «Новосибирскоблфарм» и поликлинику № 27, чтобы проверить обоснованность заключения о рекомендации препарата."
Гениально, логика разряда "Нам жалко денег и ресурсы, поэтому нужно сказать, что врач который делал свою работу и действительно лечил - ошибся" Нет проблемного диагноза- нет больших трат по деньгам!
Минздрав (Министрство ЗДРАВООХРАНЕНИЯ), а вы точно Заботитесь о здоровье или все таки о циферках и бюджете?Так это вроде не ваша работа.
то есть и врачам можно подать в суд на правительство нсо, чтобы исполнили Указ Президента РФ по поводу повышения заработанной платы на 200% от средней по региону?!
Суд поступил мудро: он "обязал" Минздрав и снял с себя всякую ответственность. А Минздраву теперь надо как-то крутиться. Он, разумеется, выкрутится - изыщет деньги. Как изыщет? А срежет другие статьи расходов... А через год-два-три-пять... надо будет снова изыскивать. Тут возмущаются, что наше государство могло бы взять на себя такие расходы. Но беда в том, что таких детей по стране сотни и тысячи, а не единицы. Государству, как это цинично ни звучит, нужны дети здоровые: будущие рабочие, служащие, солдаты... Да и нам самим, в конечном счёте, нужно именно это. Вот и не знаешь: радоваться или чертыхаться.
Предлагаю теперь всем сразу подавать в суд на Минздрав. Ждать три месяца направление на узи? В суд! Очередь к онкологу полгода? В суд! Анализы крови направляют делать платно? В суд!
Всегда есть вопрос за сей счет. Фонд ограничен. В данном случае за счет других детей, которым может потребоваться пересадка костного мозга. В Нск -2миллиона, в Питере 1миллион. Это только за деньги. 8 детей = один укол этой нежизнеспособной девочки.
Можете закидать меня гнилыми помидорами, но я против лечения этой девочки. Потому, что за 48 миллионов можно помочь сотням детей. А мы не в том положении, чтобы любой ценой спасать каждого ребёнка.
Выдайте по 48 тысяч тысяче детей из многодетных семей и попросите их сфоткать что они купили и уверен - эти покупки смогут в будущем спасти несколько жизней (кто-то купит ноут и получит образование через интернет, кто-то купить велосипед и несколько человек станут счастливее и здоровее, кто-то пройдёт лечение и не запустит суставы или зубы... конечно кто-то пропьёт, но значит им в следующий раз не дадим просто так).
Я прочитала про этот препарат. Его изобрели недавно, но клинические испытания толком не закончили ( торопились). Нужны еще данные, и США договорились с разными странами, чтобы это лекарство зарегистрировали у себя и фактически продолжали испытания, но уже на реальных младенцах. В России тоже под это дело выделены деньги, есть программа. Так что...пусть испытывают, дело-то полезное. Эти огромные деньги не будут выброшены зря. Это наш вклад России в медицинский прогресс!
Какой кошмар. Еще парочка таких судов и даже простой анализ крови новосибирцы будут сдавать платно. Потому что, как бы некоторые не кричали о бесценности жизни, ресурсы не безграничны. Если где-то прибыло, значит у кого-то убыло.
Есть больная девочка, ее надо лечить, и от того, что ей введут препарат, сколько бы он не стоил - возможно будет очень хорошо девочке. По городу на много миллионов развешаны огромные билборды с кандидатами в депутаты и всякими партиями. А это деньги в т.ч. выделяемые властями этим кандидатам для агитации. Может быть лучше эти кандидаты в депутаты детям больным (и другим больным) помогали на эти деньги, а не развешивали свои лица на дорогах города, тратя на это много миллионов рублей?
Разные кандидаты в депутаты трубят сейчас, что они собираются творить добро. Но как то получается, что все их добро сводится к трате миллионов рублей на рекламу своей предвыборной компании. Взял бы какой нить кандидат в депутаты и помог больному ребенку, оплатил 100% лечения, вместо рекламы на улицах, а в бюллетене написали бы - что средства на агитацию были потрачены на лечение больного ребенка.
Наверное это правильно - когда жизнь особенно ребёнка - нет ничего дороже! На фото судья Топчилова Н.Н. Судья с большой буквы! Спасибо Вам за справедливость !
Мне кажется данную тему не нужно освещать в СМИ, кто то будет говорить о том, что девочку не надо лечить, есть другие дети нуждающиеся, и 48 млн им нужнее. Интересно как бы они заговорили если бы это лечение требовалось их детям. И с другой стороны действительно сейчас потратив на лечение этой девочки 48 млн, другие больные точно не дополучат, особенно короновирусные, которые и так в плачевном положении. Я считаю что всему виной государство, с нашим правительством, которые не могут или не хотят обеспечить и девочку и остальных больных! Если мы граждане этой страны, мы все должны получать медицинскую помощь по показаниям в том объёме, в котором нуждаемся, а если кто то не получает, то это вопрос думаю не к суду, и точно не к тем бедным родителям этой девочки, которые борются за ее жизнь. Это вопросы к нашему мэру, губернатору и президенту, на которые никто из них, думаю не ответит
Прочитала о Золгенсме. Производитель не даёт никаких гарантий по эффективности препарата. И то, что препарат нужен один раз в жизни. Чёрным по белому написано, что этого никто предсказать не может. Может поможет, а может и нет. Может на всю жизнь, а может и на пару-тройку лет. Вообще все это не исследовано в долгосрочной перспективе. Собирать 168 млн рублей с крайне высокой вероятностью, что коту под хвост, ну так себе идея.
В части того, что суд выигран и при этом очень быстро. Вы реально думаете, что этот фонд такие добрые ребята? Да я вас умоляю. Смотрите как это работает.
1. В стране есть закон, что орфанные болезни должны обеспечиваться государством.
2. Фирма выпускает дорогущий орфанный препарат, его как-то надо продавать в данном конкретном государстве.
3. Больных набирается 10-15 человек на всю страну, их надо просто найти ибо они окупятся.
4. Медицинские представители фирмы выискивают таких больных по стране. Да, реально мотаются по регионам, если выловили инфу о возможном больном.
5. Оплачивают диагностику для подтверждения диагноза. (Диагноз реально есть, нет смысла подделывать документы).
6. Денег в бюджете естественно не запланировано (Действительно, нельзя угадать заранее, что родится больной именно в этом году именно с этой болезнью).
7. Фирма собирает пакет документов в суд. Добрый фонд связан с фирмой, могут быть даже их юристы (конееееечно на добровольных началах).
8. ?????
9. ПРОФИТ! Суд заслуженно выигран, вложенные деньги отбиты, поставщик доволен, родители довольны. Не доволен только локальный минздрав, так как запланированные миллионы были нужны на покупку инсулина, вакцин и препаратов от рака(сотни и тысячи доз).
Ничего личного, только бизнес.
Неправильно покупать ща такие деньги препарат для одного ребёнка! Сколько детей с другими заболеваниями можно спасти за эти деньги...А тут бюджет города на одного ребёнка, которому просто станет немного легче и всё. А детдомовские ждут свои квартиры десятилетиями!
А если опубликовать в местной прессе информацию о том, почему в течении года все дети данного муниципалитета НЕ МОГУТ получать гарантированную им медицинскую помощь? Жёстко? А решение (требование родителей) продлить ненамного жизнь безнадёжно больного ребёнка за счёт ВСЕХ детей региона - это норм?
Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат "Спинраза" (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год.
"Большинство за, решение принято", — сказала на заседании комиссии директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина.
Поздно ставить Золгенсму. Этот препарат дает 100% выздоровление до 4 месяцев, дальнейшие результаты не очень хорошие. Но попробовать стоит. Все таки это один укол, а не всю жизнь собирать средства на Спинразу. Обращайтесь в фонды, семья из Подмосковья за месяц собрала с помощью фондов на спасительный укол и это в пандемию!!! Препарат привезли в Россию, московские врачи все сделали на ура!!!
девочке нужен золгенсма а не спиназа.
у нее очень хороший шанс вылечиться и прожить вполне долго и счастливо, да она не сможет родить здоровых детей - она пеедаст по наследству ген, ну так у нас и здоровые бабы не всегда рожают.
но в целом у нее очень хороший шанс.
я бы попробовал обратиться в международную ассоциацию спинальников и попробовать попасть на лечение золгенсма.
удевочки хороший шанс, подходящий возраст и нет других сопутсвуюших проблем.
на месте разработчика я бы с рукми оторвал такой шанс, чтобы проверить как работает лечение.
Очень спорный вопрос.
Обрекают ребёнка на вечные ежегодные суды, вместо того, чтобы один раз собрать хоть и всем миром, но на нормальное лекарство.
Да и сколько теперь сотен, а может и тысяч граждан недополучат свои лекарства из-за этого решения. Бюджет не резиновый, понятно что всем «положено», только теперь получается кому-то больше «положеннее»..
К сожалению такие дети с вероятность более 50 % будут иметь таких же больных детей. Почему сейчас так много малышей с этим заболеваниеи, потому что мы продолжаем оставлять эти гены в популяции. Человек смог эволюционировать, только благодаря ественному отбору. Чувства родителей понять можно, я бы тоже боролась. Но для нации это утопично. Плюс ко всему на этом наживается фарм промышленность.
Жаль. Суду ровно - деньги ни его. А то, что тысячи людей останутся без помощи - суд не волнует.😠
Родители невероятные молодцы. Бьются за своего ребенка как могут. Именно так и должно быть в настоящем гуманном обществе. Сил вам!
"Представитель Минздрава предоставил отзыв на исковое заявление. Также ведомство хотело привлечь к заседанию третьих лиц — «Новосибирскоблфарм» и поликлинику № 27, чтобы проверить обоснованность заключения о рекомендации препарата."
Гениально, логика разряда "Нам жалко денег и ресурсы, поэтому нужно сказать, что врач который делал свою работу и действительно лечил - ошибся" Нет проблемного диагноза- нет больших трат по деньгам!
Минздрав (Министрство ЗДРАВООХРАНЕНИЯ), а вы точно Заботитесь о здоровье или все таки о циферках и бюджете?Так это вроде не ваша работа.
Неужели , какое счастье, до слез. Здоровья малышке, родителям тоже.
Люди опомнитесь.
А если я поеду в Армению и попрошу несколько миллионов на лечение, мне дадут? А в суд, если что, я смогу подать и выиграть его?
то есть и врачам можно подать в суд на правительство нсо, чтобы исполнили Указ Президента РФ по поводу повышения заработанной платы на 200% от средней по региону?!
Суд поступил мудро: он "обязал" Минздрав и снял с себя всякую ответственность. А Минздраву теперь надо как-то крутиться. Он, разумеется, выкрутится - изыщет деньги. Как изыщет? А срежет другие статьи расходов... А через год-два-три-пять... надо будет снова изыскивать. Тут возмущаются, что наше государство могло бы взять на себя такие расходы. Но беда в том, что таких детей по стране сотни и тысячи, а не единицы. Государству, как это цинично ни звучит, нужны дети здоровые: будущие рабочие, служащие, солдаты... Да и нам самим, в конечном счёте, нужно именно это. Вот и не знаешь: радоваться или чертыхаться.
Предлагаю теперь всем сразу подавать в суд на Минздрав. Ждать три месяца направление на узи? В суд! Очередь к онкологу полгода? В суд! Анализы крови направляют делать платно? В суд!
Круто , а почему остальным нужно собирать всем миром ? Видимо потому , что кто-то рожал вопреки генетикам и , может быть , даже не в России .
Всегда есть вопрос за сей счет. Фонд ограничен. В данном случае за счет других детей, которым может потребоваться пересадка костного мозга. В Нск -2миллиона, в Питере 1миллион. Это только за деньги. 8 детей = один укол этой нежизнеспособной девочки.
Можете закидать меня гнилыми помидорами, но я против лечения этой девочки. Потому, что за 48 миллионов можно помочь сотням детей. А мы не в том положении, чтобы любой ценой спасать каждого ребёнка.
Выдайте по 48 тысяч тысяче детей из многодетных семей и попросите их сфоткать что они купили и уверен - эти покупки смогут в будущем спасти несколько жизней (кто-то купит ноут и получит образование через интернет, кто-то купить велосипед и несколько человек станут счастливее и здоровее, кто-то пройдёт лечение и не запустит суставы или зубы... конечно кто-то пропьёт, но значит им в следующий раз не дадим просто так).
Я прочитала про этот препарат. Его изобрели недавно, но клинические испытания толком не закончили ( торопились). Нужны еще данные, и США договорились с разными странами, чтобы это лекарство зарегистрировали у себя и фактически продолжали испытания, но уже на реальных младенцах. В России тоже под это дело выделены деньги, есть программа. Так что...пусть испытывают, дело-то полезное. Эти огромные деньги не будут выброшены зря. Это наш вклад России в медицинский прогресс!
А разумно ли тратить столько денег на ребенка, который практически никакой, подумали бы лучше о более перспективных детях
Какой кошмар. Еще парочка таких судов и даже простой анализ крови новосибирцы будут сдавать платно. Потому что, как бы некоторые не кричали о бесценности жизни, ресурсы не безграничны. Если где-то прибыло, значит у кого-то убыло.
Хоть одна хорошая новость
Пусть им не поможет армянская диаспора
Мне интересно, что же это за лекарство такое, за такую цену? Из чего оно может быть сделано, что столько стоит? Кто цены такие придумывает?
Есть больная девочка, ее надо лечить, и от того, что ей введут препарат, сколько бы он не стоил - возможно будет очень хорошо девочке. По городу на много миллионов развешаны огромные билборды с кандидатами в депутаты и всякими партиями. А это деньги в т.ч. выделяемые властями этим кандидатам для агитации. Может быть лучше эти кандидаты в депутаты детям больным (и другим больным) помогали на эти деньги, а не развешивали свои лица на дорогах города, тратя на это много миллионов рублей?
НУЖНО 4-ре АМПУЛы !!! А НАШЛИ ДЕНЕГ НА ТРИ!? ЭТО НАСМЕШКА!!!!
ИДЁТ СБОР СРЕТСВ ДЛЯ НЕЁ !!!! Ищите в инстограм ! ПОМОГАЙТЕ ЛЮДИ !!! ПОЖАЛУЙСТА 🙏🙏🙏 HELPSOFIADARBINYAN
Разные кандидаты в депутаты трубят сейчас, что они собираются творить добро. Но как то получается, что все их добро сводится к трате миллионов рублей на рекламу своей предвыборной компании. Взял бы какой нить кандидат в депутаты и помог больному ребенку, оплатил 100% лечения, вместо рекламы на улицах, а в бюллетене написали бы - что средства на агитацию были потрачены на лечение больного ребенка.
Наверное это правильно - когда жизнь особенно ребёнка - нет ничего дороже! На фото судья Топчилова Н.Н. Судья с большой буквы! Спасибо Вам за справедливость !
" Благими намерениями вымощена дорога в ад." НГС , если не затруднит,держите фопумчан в курсе,так сказать,событий.
Мне кажется данную тему не нужно освещать в СМИ, кто то будет говорить о том, что девочку не надо лечить, есть другие дети нуждающиеся, и 48 млн им нужнее. Интересно как бы они заговорили если бы это лечение требовалось их детям. И с другой стороны действительно сейчас потратив на лечение этой девочки 48 млн, другие больные точно не дополучат, особенно короновирусные, которые и так в плачевном положении. Я считаю что всему виной государство, с нашим правительством, которые не могут или не хотят обеспечить и девочку и остальных больных! Если мы граждане этой страны, мы все должны получать медицинскую помощь по показаниям в том объёме, в котором нуждаемся, а если кто то не получает, то это вопрос думаю не к суду, и точно не к тем бедным родителям этой девочки, которые борются за ее жизнь. Это вопросы к нашему мэру, губернатору и президенту, на которые никто из них, думаю не ответит
Прочитала о Золгенсме. Производитель не даёт никаких гарантий по эффективности препарата. И то, что препарат нужен один раз в жизни. Чёрным по белому написано, что этого никто предсказать не может. Может поможет, а может и нет. Может на всю жизнь, а может и на пару-тройку лет. Вообще все это не исследовано в долгосрочной перспективе. Собирать 168 млн рублей с крайне высокой вероятностью, что коту под хвост, ну так себе идея.
Господи,да наши чиновники на свои семьи и любовниц тратят миллиарды наворованных в год.пусть хоть ребенку помощь,осталась чья то жена без яхты
Папа гражданин Свободной Армении!?
В части того, что суд выигран и при этом очень быстро. Вы реально думаете, что этот фонд такие добрые ребята? Да я вас умоляю. Смотрите как это работает.
1. В стране есть закон, что орфанные болезни должны обеспечиваться государством.
2. Фирма выпускает дорогущий орфанный препарат, его как-то надо продавать в данном конкретном государстве.
3. Больных набирается 10-15 человек на всю страну, их надо просто найти ибо они окупятся.
4. Медицинские представители фирмы выискивают таких больных по стране. Да, реально мотаются по регионам, если выловили инфу о возможном больном.
5. Оплачивают диагностику для подтверждения диагноза. (Диагноз реально есть, нет смысла подделывать документы).
6. Денег в бюджете естественно не запланировано (Действительно, нельзя угадать заранее, что родится больной именно в этом году именно с этой болезнью).
7. Фирма собирает пакет документов в суд. Добрый фонд связан с фирмой, могут быть даже их юристы (конееееечно на добровольных началах).
8. ?????
9. ПРОФИТ! Суд заслуженно выигран, вложенные деньги отбиты, поставщик доволен, родители довольны. Не доволен только локальный минздрав, так как запланированные миллионы были нужны на покупку инсулина, вакцин и препаратов от рака(сотни и тысячи доз).
Ничего личного, только бизнес.
Неправильно покупать ща такие деньги препарат для одного ребёнка! Сколько детей с другими заболеваниями можно спасти за эти деньги...А тут бюджет города на одного ребёнка, которому просто станет немного легче и всё. А детдомовские ждут свои квартиры десятилетиями!
А если опубликовать в местной прессе информацию о том, почему в течении года все дети данного муниципалитета НЕ МОГУТ получать гарантированную им медицинскую помощь? Жёстко? А решение (требование родителей) продлить ненамного жизнь безнадёжно больного ребёнка за счёт ВСЕХ детей региона - это норм?
Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат "Спинраза" (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год.
"Большинство за, решение принято", — сказала на заседании комиссии директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина.