247 комментариев к публикации Суд встал на сторону родителей 5-месячной Софии Дарбинян в споре с новосибирским Минздравом
Ника
30 июля 2020 в 11:43
Бедные родители не понимают на что себя обрекают. Этот ребенок не будет полноценным, а вы потратите всю свою жизнь и силы и средства на эту девочку. Вы ничего не сможете дать своим старшим здоровым дочерям, поскольку ни сил ни ресурсов у вас на это не будет. А лекарства будут нужны всю ее жизнь....и не каждый раз получится выиграть суд, да и решение суда не значит, что лекарство быстро привезут и поставят....
Вы что предлагаете? Утопить? Усыпить? В дет дом отправить? С таким подходом, давайте не будем инсулин давать, все равно ведь неизличим диабет, да и большая часть из диабетиков рано или поздно ослепнет от глаукомы, останется без ног от гангрены, тоже ведь по сути бесперспективные больные. И да, приоткройте, пжл, занавес тайны, больные с какими болезнями, получающие длительное/постоянное лечение за счет бюджета, вот вот станут здоровыми супер людьми и восполнят потраченное на них (видимо это гложет большинство)???
Вы что предлагаете? Утопить? Усыпить? В дет дом отправить? С таким подходом, давайте не будем инсулин давать, все равно ведь неизличим диабет, да и большая часть из диабетиков рано или поздно ослепнет от глаукомы, останется без ног от гангрены, тоже ведь по сути бесперспективные больные. И да, приоткройте, пжл, занавес тайны, больные с какими болезнями, получающие длительное/постоянное лечение за счет бюджета, вот вот станут здоровыми супер людьми и восполнят потраченное на них (видимо это гложет большинство)???
Предлагаю оценивать объективно необходимость лечения. Генетические нарушения не лечатся, как бы нам этого не хотелось. Без этих уколов девочка умрет быстро и родители просто проплачут и переживут это горе. Но у них будут силы на старших здоровых детей. Эти дети для общества представляют большую ценность.
Вы что предлагаете? Утопить? Усыпить? В дет дом отправить? С таким подходом, давайте не будем инсулин давать, все равно ведь неизличим диабет, да и большая часть из диабетиков рано или поздно ослепнет от глаукомы, останется без ног от гангрены, тоже ведь по сути бесперспективные больные. И да, приоткройте, пжл, занавес тайны, больные с какими болезнями, получающие длительное/постоянное лечение за счет бюджета, вот вот станут здоровыми супер людьми и восполнят потраченное на них (видимо это гложет большинство)???
Золотые слова!!!
Можно добавить только одно: "Жить вредно -- от этого умирают" (с)
Вы что предлагаете? Утопить? Усыпить? В дет дом отправить? С таким подходом, давайте не будем инсулин давать, все равно ведь неизличим диабет, да и большая часть из диабетиков рано или поздно ослепнет от глаукомы, останется без ног от гангрены, тоже ведь по сути бесперспективные больные. И да, приоткройте, пжл, занавес тайны, больные с какими болезнями, получающие длительное/постоянное лечение за счет бюджета, вот вот станут здоровыми супер людьми и восполнят потраченное на них (видимо это гложет большинство)???
Ни топить ни усыплять не надо. Природа сделает сама все, как положено. А родители займутся своими старшими детьми. А то представляю в каком гнетущем мраке девчонки живут. Травма на всю оставшуюся жизнь.
Предлагаю оценивать объективно необходимость лечения. Генетические нарушения не лечатся, как бы нам этого не хотелось. Без этих уколов девочка умрет быстро и родители просто проплачут и переживут это горе. Но у них будут силы на старших здоровых детей. Эти дети для общества представляют большую ценность.
Позвольте уже родителям самим оценить свои силы, на что хватит, на что ни хватит. А Вам желаю, стать мамой и познать безграничную и всепоглощающую любовь. А если Вы уже мама, то очень прошу если вдруг Ваше чадо заболеет, не выкидывайте его на помойку. Пишите сюда, заберем и поможем.
Позвольте уже родителям самим оценить свои силы, на что хватит, на что ни хватит. А Вам желаю, стать мамой и познать безграничную и всепоглощающую любовь. А если Вы уже мама, то очень прошу если вдруг Ваше чадо заболеет, не выкидывайте его на помойку. Пишите сюда, заберем и поможем.
Не надо передергивать то, что написала Ника. Вообще не в ту степь понесло вас. Какая помойка? Здесь речь не о больном ребёнке, которого можно вылечить, а о тяжелейшей патологии генов. Возвращать такого ребёнка к жизни - негуманно! Более изощренного ада, чем жизнь в таком теле, не придумать. Вы садистка?
Позвольте уже родителям самим оценить свои силы, на что хватит, на что ни хватит. А Вам желаю, стать мамой и познать безграничную и всепоглощающую любовь. А если Вы уже мама, то очень прошу если вдруг Ваше чадо заболеет, не выкидывайте его на помойку. Пишите сюда, заберем и поможем.
Вижу вы еще очень молоды и не можете реально оценить сложившуюся обстановку. Ничего со временем все встанет на свои места. Мучать не излечимо больного ребенка - садизм и по отношению к ребенку и к родителям. И да наши ресурсы не бесконечны сил абсолютно на все не хватит - это иллюзия. Сейчас на одной чаше весов жизнь генетически не полноценной девочки на другой жизнь и здоровье ее родителей и старших сестер. Решение трудное, но они к нему придут
Не надо передергивать то, что написала Ника. Вообще не в ту степь понесло вас. Какая помойка? Здесь речь не о больном ребёнке, которого можно вылечить, а о тяжелейшей патологии генов. Возвращать такого ребёнка к жизни - негуманно! Более изощренного ада, чем жизнь в таком теле, не придумать. Вы садистка?
Ник Вуичич ярый представить человека, который родился с невероятными ограничениями. И мне кажется, что он гораздо счастливее вас, раз вы пишете такие вещи.
Ник Вуичич ярый представить человека, который родился с невероятными ограничениями. И мне кажется, что он гораздо счастливее вас, раз вы пишете такие вещи.
Вы его лично знаете? Нет? Это во-первых. А во-вторых, он здоров. А здесь постепенно будет отказывать мышечная ткань. Дойдёт до того, что дыхательная мускулатура перестанет работать. Вы хорошо представляете себе, как это? Есть книга про это «Вторники с Морри», так кажется называется. Почитайте на досуге. Пример с Вуйничем вообще не в тему.
Ника, это вы та женщина которая страдала в прошлый раз что всю жизнь потратила на сына инвалида и желала чтобы он умер и типа не тратить на него свою жизнь?
Вы его лично знаете? Нет? Это во-первых. А во-вторых, он здоров. А здесь постепенно будет отказывать мышечная ткань. Дойдёт до того, что дыхательная мускулатура перестанет работать. Вы хорошо представляете себе, как это? Есть книга про это «Вторники с Морри», так кажется называется. Почитайте на досуге. Пример с Вуйничем вообще не в тему.
Человек полностью без рук и ног здоров? Если Соне ставить Спинразу, то атрофия мышц прекратится. А если поставить Золгенсма, то поврежденный ген заменится на здоровый и проблема будет устранена. Возможно моторные навыки и не восстановятся, но она психически полностью здоровый человек и интеллектуальные способности у нее тоже в порядке. А то что вы описываете - это результат бездействия нашего Минздрава. Если не начать лечения, то именно так и будет.
Предлагаю оценивать объективно необходимость лечения. Генетические нарушения не лечатся, как бы нам этого не хотелось. Без этих уколов девочка умрет быстро и родители просто проплачут и переживут это горе. Но у них будут силы на старших здоровых детей. Эти дети для общества представляют большую ценность.
Ника, в нормальных семьях все члены семьи сплачиваются в трудностях и проходят их вместе.
Ни топить ни усыплять не надо. Природа сделает сама все, как положено. А родители займутся своими старшими детьми. А то представляю в каком гнетущем мраке девчонки живут. Травма на всю оставшуюся жизнь.
34287, а вы очень гуманны, вы предлагаете чтобы ребенок мучался и умирал медленно и долго
Ника скажите пжлст сколько у Вас самой детей и ...как там у Вас ...ах да "Предлагаю оценивать объективно" и какого ребенка допустим если у вас их 3ое - оценивая объективно рассматриваете как наиболее потенциально "успешного/полезного" Средства на которого Вы тратите больше, чем на остальных детей. Так как остальные дети потенциально менее полезны.
С вашей логикой надо жить как в фантастических книжках с утопией: Еще до годика определять полезность ребеночка, его возможности , здоровье. Дефектных на кого жалко ресурсы, сразу в утиль. А здоровеньких и перспективных по тестам IQ сразу по профессии. Что нам всякие люди как Стивен Хокинг например. Стал инвалидом - какая наука, сразу избавятся!
Не дай бог, но если так случится, что ваш ребенок заболеет. Осеним вечером, в многоэтажке, вы будете сидеть в темноте с умирающим ребенком на руках и успокаивать себя мыслью,которую сами определили в первом посте "Вот умрет пораньше, годик погорюю и пройдет, зато вон остальные детишки сыто здоровы. "
Ника, в нормальных семьях все члены семьи сплачиваются в трудностях и проходят их вместе.
Кого вы слушаете. Этот человек бросил свою семью и известен на этом сайте как ярый женоненавистник, обзывающий детей прицепами. Про моральные принципы что-то несет. 😢
СМА это не приговор, есть лекарство которое вылечит ребенка ! Но оно стоит 160 мл рублей, на этот препарат семья собирает деньги и очень успешно. Препарат на который они просят у минздрава нужен для поддержания зрововья ребенка до тех пор, пока они не соберут на самый дорогой укол в мире. На это нужно время ! И я верю, что у них получится. Есть примеры того, как безнадежные по мнению врачей и общественности дети, живы и живут полноценной жизнью, после дорого лечения за границей, деньги на которое собирали всей страной. Если бы каждый житель Новосибирска перечислил бы 100 рублей, София смогла бы уже получить этот самый укол и не потребовалось бы промежуточное лечение. Нет бракованных детей, есть особенные. Именно особенные дети помогают нам становится добрее и проявлять сочувствие. Каждый из нас часть общества и общество своих не бросает ! Торг не усметен, есть ли есть шанс за него нужно бороться.
Человек полностью без рук и ног здоров? Если Соне ставить Спинразу, то атрофия мышц прекратится. А если поставить Золгенсма, то поврежденный ген заменится на здоровый и проблема будет устранена. Возможно моторные навыки и не восстановятся, но она психически полностью здоровый человек и интеллектуальные способности у нее тоже в порядке. А то что вы описываете - это результат бездействия нашего Минздрава. Если не начать лечения, то именно так и будет.
"поврежденный ген замениться на здоровый..." - вы явно в школе биологию прогуливали. Замена генов возможна исключительно на стадии яйцеклетки-зародыша, взрослый организм в настоящее время генетическим изменениям подвергать не научились из-за сложности строения. Генетическая инженерия по отношению к человеку признана не этичной и в настоящее время запрещена. Так, что это точно такой же поддерживающий препарат, как и нусенерсен, только имеет несколько другой механизм - он выводиться из организма дольше, что дает более продолжительный эффект. Генетически больной человек - увы ни когда не вылечится полностью, и не будет полноценным членом общества. Если у таких людей появляется потомство - то оно генетически не полноценно. Но обычно потомства они иметь не могут.
СМА это не приговор, есть лекарство которое вылечит ребенка ! Но оно стоит 160 мл рублей, на этот препарат семья собирает деньги и очень успешно. Препарат на который они просят у минздрава нужен для поддержания зрововья ребенка до тех пор, пока они не соберут на самый дорогой укол в мире. На это нужно время ! И я верю, что у них получится. Есть примеры того, как безнадежные по мнению врачей и общественности дети, живы и живут полноценной жизнью, после дорого лечения за границей, деньги на которое собирали всей страной. Если бы каждый житель Новосибирска перечислил бы 100 рублей, София смогла бы уже получить этот самый укол и не потребовалось бы промежуточное лечение. Нет бракованных детей, есть особенные. Именно особенные дети помогают нам становится добрее и проявлять сочувствие. Каждый из нас часть общества и общество своих не бросает ! Торг не усметен, есть ли есть шанс за него нужно бороться.
Благодаря решению суда тысячи новосибирцев остались без лечения по квотам и лекарств. Просить бедных новосибирцев скинуться по сто рублей на лечение Софии - крайне цинично.
Кого вы слушаете. Этот человек бросил свою семью и известен на этом сайте как ярый женоненавистник, обзывающий детей прицепами. Про моральные принципы что-то несет. 😢
А, ну, да. Человек, унижающий женщин в каждой статье. Вспомнил.
"поврежденный ген замениться на здоровый..." - вы явно в школе биологию прогуливали. Замена генов возможна исключительно на стадии яйцеклетки-зародыша, взрослый организм в настоящее время генетическим изменениям подвергать не научились из-за сложности строения. Генетическая инженерия по отношению к человеку признана не этичной и в настоящее время запрещена. Так, что это точно такой же поддерживающий препарат, как и нусенерсен, только имеет несколько другой механизм - он выводиться из организма дольше, что дает более продолжительный эффект. Генетически больной человек - увы ни когда не вылечится полностью, и не будет полноценным членом общества. Если у таких людей появляется потомство - то оно генетически не полноценно. Но обычно потомства они иметь не могут.
А Вы явно закончили школу оооочень давно..... когда-то и самолет чудом казался
Предлагаю оценивать объективно необходимость лечения. Генетические нарушения не лечатся, как бы нам этого не хотелось. Без этих уколов девочка умрет быстро и родители просто проплачут и переживут это горе. Но у них будут силы на старших здоровых детей. Эти дети для общества представляют большую ценность.
Охренеть. Слов нет. Вы когда заболеете, вы не лечитесь. Зачем ? Все равно умрете рано или поздно. Поплачут Ваши родные и близкие и дальше будут жить.
Охренеть. Слов нет. Вы когда заболеете, вы не лечитесь. Зачем ? Все равно умрете рано или поздно. Поплачут Ваши родные и близкие и дальше будут жить.
Лечимся, но не все болезни можно вылечить, это во-первых. Во-вторых, среди врачей есть специалисты, обещающие совершить чудо за очень большие деньги без каких-либо гарантий, зарабатывающих на горе безутешных родственников.
СМА это не приговор, есть лекарство которое вылечит ребенка ! Но оно стоит 160 мл рублей, на этот препарат семья собирает деньги и очень успешно. Препарат на который они просят у минздрава нужен для поддержания зрововья ребенка до тех пор, пока они не соберут на самый дорогой укол в мире. На это нужно время ! И я верю, что у них получится. Есть примеры того, как безнадежные по мнению врачей и общественности дети, живы и живут полноценной жизнью, после дорого лечения за границей, деньги на которое собирали всей страной. Если бы каждый житель Новосибирска перечислил бы 100 рублей, София смогла бы уже получить этот самый укол и не потребовалось бы промежуточное лечение. Нет бракованных детей, есть особенные. Именно особенные дети помогают нам становится добрее и проявлять сочувствие. Каждый из нас часть общества и общество своих не бросает ! Торг не усметен, есть ли есть шанс за него нужно бороться.
Татьяна, ПОЛУЧИТСЯ !! СЕРДЦЕ У МЕНЯ ЧУВСТВУЕТ 🙏🙏🙏🙏 HELPSOFIADARBINYAN - инстограм
Благодаря решению суда тысячи новосибирцев остались без лечения по квотам и лекарств. Просить бедных новосибирцев скинуться по сто рублей на лечение Софии - крайне цинично.
)))), а ведь просят и скидываются !! И Я СКИНУЛСЯ!! И БУДУ СКИДЫВАТЬСЯ ДАЛЬШЕ!! И ВАМ СОВЕТУЮ !!!!! HELPSOFIADARBINYAN - инстограм ( заодно карму после таких слов почистите )
)))), а ведь просят и скидываются !! И Я СКИНУЛСЯ!! И БУДУ СКИДЫВАТЬСЯ ДАЛЬШЕ!! И ВАМ СОВЕТУЮ !!!!! HELPSOFIADARBINYAN - инстограм ( заодно карму после таких слов почистите )
)))), а ведь просят и скидываются !! И Я СКИНУЛСЯ!! И БУДУ СКИДЫВАТЬСЯ ДАЛЬШЕ!! И ВАМ СОВЕТУЮ !!!!! HELPSOFIADARBINYAN - инстограм ( заодно карму после таких слов почистите )
Не надо трогать мою "карму", беспокойтесь лучше о себе и своей семье. Представляю, что пожелают вашей семье новосибирские больные, не получившие лекарств и лечения по квотам.
Не надо трогать мою "карму", беспокойтесь лучше о себе и своей семье. Представляю, что пожелают вашей семье новосибирские больные, не получившие лекарств и лечения по квотам.
)))), только порадуются за других !!! искренне!!! А мне вас жаль....
Предлагаю оценивать объективно необходимость лечения. Генетические нарушения не лечатся, как бы нам этого не хотелось. Без этих уколов девочка умрет быстро и родители просто проплачут и переживут это горе. Но у них будут силы на старших здоровых детей. Эти дети для общества представляют большую ценность.
Ника, а если она не умрет быстро? а будет жить долго и мучаться?
"поврежденный ген замениться на здоровый..." - вы явно в школе биологию прогуливали. Замена генов возможна исключительно на стадии яйцеклетки-зародыша, взрослый организм в настоящее время генетическим изменениям подвергать не научились из-за сложности строения. Генетическая инженерия по отношению к человеку признана не этичной и в настоящее время запрещена. Так, что это точно такой же поддерживающий препарат, как и нусенерсен, только имеет несколько другой механизм - он выводиться из организма дольше, что дает более продолжительный эффект. Генетически больной человек - увы ни когда не вылечится полностью, и не будет полноценным членом общества. Если у таких людей появляется потомство - то оно генетически не полноценно. Но обычно потомства они иметь не могут.
Candy, вы ошибаетесь, можео использовать транспортные генетически модифицированные вирусы-конейнеры, в который помещается кусок человеческой днк, полученный при помощи пцр реакции.
обычно берется хорошо нам известный вирус папиломы или герпеса, как только вирус проникнет в клетку и встроит свой днк вместе м нужным нам участком - на этом участке начнется синтез нужного белка и человек будет здоров.
Ника скажите пжлст сколько у Вас самой детей и ...как там у Вас ...ах да "Предлагаю оценивать объективно" и какого ребенка допустим если у вас их 3ое - оценивая объективно рассматриваете как наиболее потенциально "успешного/полезного" Средства на которого Вы тратите больше, чем на остальных детей. Так как остальные дети потенциально менее полезны.
С вашей логикой надо жить как в фантастических книжках с утопией: Еще до годика определять полезность ребеночка, его возможности , здоровье. Дефектных на кого жалко ресурсы, сразу в утиль. А здоровеньких и перспективных по тестам IQ сразу по профессии. Что нам всякие люди как Стивен Хокинг например. Стал инвалидом - какая наука, сразу избавятся!
Не дай бог, но если так случится, что ваш ребенок заболеет. Осеним вечером, в многоэтажке, вы будете сидеть в темноте с умирающим ребенком на руках и успокаивать себя мыслью,которую сами определили в первом посте "Вот умрет пораньше, годик погорюю и пройдет, зато вон остальные детишки сыто здоровы. "
Пауза, если это та ника из прошлой новости, то там 1 ребенок инвалид, который ей испортил всю жищнь и она мечтала чтобы он поскорее умер, чтобы она родила нового, хорошего да пригожего.
найдите ек чистосердечные признания, пручительно раскрывает суть женщины.
Кого вы слушаете. Этот человек бросил свою семью и известен на этом сайте как ярый женоненавистник, обзывающий детей прицепами. Про моральные принципы что-то несет. 😢
Люда, вранье 1.
я семью не бросал
вранье 2, я не женоненавистник, ненавидят меня только женщины сущность которых я раскрываю всем мужчинам.
и если бы были умны, то поняли - я защищаю ваши интересы - семью и детей
Кого вы слушаете. Этот человек бросил свою семью и известен на этом сайте как ярый женоненавистник, обзывающий детей прицепами. Про моральные принципы что-то несет. 😢
Люда, моральные принцыпы, что я раскрываю - вам неведомы!
)))), только порадуются за других !!! искренне!!! А мне вас жаль....
С учетом того, как местные обеспеченные армяне относятся к простым новосибирцам не удивили. А мне вас не жаль.
Ну "успехов" вам в от'еме избирательных и рекламных бюджетов у местных депутатов, местные бизнесмены вам уже дали свой отрицательный ответ.
Как бы зло это не звучало, но не должны такие дети появляться на свет. А появившись выживать. Это не нами придумано, а эволюцией/природой. Сейчас одна доза этому ребёнку, чтобы продлить его агонии на год, стоит нескольких смертей людей, которым для долгой жизни нужно много меньшего лечения. Да возможно этот ребёнок будущий гений и может вывести человечество к звёздам, но ... С одной стороны "может" у одного из тысяч таких больных безнадёжно, а с другой стороны тысячи практически здоровых, которым нужно одно лечение.
Если бы у родителей было сострадание, то дали бы ребёнку умереть. А так - издевательство моральное и физическое длиной в 5? 10? 15? лет. Тяжелейшая патология. Жизнь в таком теле страшнее любого ада. Имейте сострадание, дайте эволюции вмешаться. Это более гуманно, чем то, что ждёт вас и вашего ребёнка.
Ребенок родился нужно лечить! Раз лечить можна , значит нельзя упустить этот шанс !!! Не надо думывать ,что бюджетные деньги можно расспределить иначе или эффективнее- как ни крути большая часть бюджетных денег длстается чинушам)))! Так, что не умнечайте, им меньше достанется! Так что денюжки пойдут этой малышке, ей нужнее! ...тут пишут рожать не надо было- но многие осознанные люди не хотят избавлятся от своих детей - потому ,что дети это наша часть, наша продолжение и убить ребенка в утробе,для многих означает убыть себя!тем более, бывают и ошибные результаты узи и анализов!моей знакомой сказала узистка,что тазобедренные кости у плода разной длины-ребенок не сможет нормально ходит,поплакали с мужем смирились, через время ,на очередном узи оказалось всё нормально!Через 9 месяцев родилась абсолютно нормальная здоровая девочка!
Родители молодцы! Идут против всех и всей системы, одни со своим горем. Позор власти, которые не могут обеспечить своих жителей лекарствами и при этом списываю милионные долдги КЕиргизии и Узбекистану и т.п.
Надо не Спинразу колоть, это, конечно, поддержка, но ею надо лечить будет регулярно, и без конца придётся судиться с минздравом. Надо собирать 2 млн долларов на Золгенсма, который делается один раз и на всю жизнь. Проблема в том, что укол надо сделать до 2-х лет. Но в данном случает этот как раз реально. Это новая технология, поэтому такая дикая цена. В России уже не один ребёнок получил этот укол. Трудно, но возможно
Как же это надоело , мы живем в самой богатой стране мира : нефть , газ , уголь , древесина , разные металлы ( включая золото и платину ) , алмазы . Мы платим налоги на все НДС называется , мы платим подоходные налоги и отчисления в медицинский фонд страхования , мы платим бешеные таможнные пошлины , НО ДЕНЕГ НЕТ на лечение больных людей !!! Никакого современного оборудования в большинстве клиник нет , не могут купить современный рентген и аппарат для КТ в каждую клинику , у нас в кабинах для физио процедур советские аппараты стоят !!!
Смешная страна россия
Нормальным, здоровым гражданам ипотеку в дар и работу до гробовой доски, а некоторым 48 миллионов за просто так.
Что за бред ?
Да Вы туалетами город оснастите, а после в гуманность играйте
сразу толпа налетела писать про то, что "ребенок неполноценный и жить вообще не должен"
из этой толпы никто даже не удосужился уточнить, а) что это за заболевание и б) как его лечат
по пункту а) - вы тоже можете быть носителем этого гена и не знать. в этой семье два раза "бомба" не выстрелила - двое старших детей здоровы, а вот на третий раз карта легла таким образом, что заболевание проявилось. А ген не такой уж редкий. Просто чтобы ребенок заболел, он должен быть и у мамы, и у папы как минимум
по пункту б) УЖАС состоит в том, что это заболевание можно 100% вылечить. В отличие от разных раков и прочих ужасов, где лечение долгое, страшное, и не гарантирующее резльтат, в сулчае СМА недавно появилась реальная панацея - егентический препарат Золгенсма
В этой статье про него вообще ни слова, но вроде писали ранее
ОДИН укол, всего один спасет гарантированно эту кроху. Она будет жить, ходить, будет нормальной
но он стоит 2.125 МЛН ДОЛЛАРОВ - 168 млн рублей примерно
и пост авить его надо в идеале до 6 месяцев - т.е. у них всего 1 месяц остался
семья деньги собирает. помогите, не останьтесь в стороне
Семье повезло, что дело попало к судье Топчиловой Н.Н. - очень хорошая судья.
Дело поступило в суд 16.07.2020 и уже 30.07.2020 было рассмотрено, для нашей системы это суперкороткие сроки!
Поздно ставить Золгенсму. Этот препарат дает 100% выздоровление до 4 месяцев, дальнейшие результаты не очень хорошие. Но попробовать стоит. Все таки это один укол, а не всю жизнь собирать средства на Спинразу. Обращайтесь в фонды, семья из Подмосковья за месяц собрала с помощью фондов на спасительный укол и это в пандемию!!! Препарат привезли в Россию, московские врачи все сделали на ура!!!
у нее очень хороший шанс вылечиться и прожить вполне долго и счастливо, да она не сможет родить здоровых детей - она пеедаст по наследству ген, ну так у нас и здоровые бабы не всегда рожают.
но в целом у нее очень хороший шанс.
я бы попробовал обратиться в международную ассоциацию спинальников и попробовать попасть на лечение золгенсма.
удевочки хороший шанс, подходящий возраст и нет других сопутсвуюших проблем.
на месте разработчика я бы с рукми оторвал такой шанс, чтобы проверить как работает лечение.
Очень спорный вопрос.
Обрекают ребёнка на вечные ежегодные суды, вместо того, чтобы один раз собрать хоть и всем миром, но на нормальное лекарство.
Да и сколько теперь сотен, а может и тысяч граждан недополучат свои лекарства из-за этого решения. Бюджет не резиновый, понятно что всем «положено», только теперь получается кому-то больше «положеннее»..
К сожалению такие дети с вероятность более 50 % будут иметь таких же больных детей. Почему сейчас так много малышей с этим заболеваниеи, потому что мы продолжаем оставлять эти гены в популяции. Человек смог эволюционировать, только благодаря ественному отбору. Чувства родителей понять можно, я бы тоже боролась. Но для нации это утопично. Плюс ко всему на этом наживается фарм промышленность.
"Представитель Минздрава предоставил отзыв на исковое заявление. Также ведомство хотело привлечь к заседанию третьих лиц — «Новосибирскоблфарм» и поликлинику № 27, чтобы проверить обоснованность заключения о рекомендации препарата."
Гениально, логика разряда "Нам жалко денег и ресурсы, поэтому нужно сказать, что врач который делал свою работу и действительно лечил - ошибся" Нет проблемного диагноза- нет больших трат по деньгам!
Минздрав (Министрство ЗДРАВООХРАНЕНИЯ), а вы точно Заботитесь о здоровье или все таки о циферках и бюджете?Так это вроде не ваша работа.
то есть и врачам можно подать в суд на правительство нсо, чтобы исполнили Указ Президента РФ по поводу повышения заработанной платы на 200% от средней по региону?!
Суд поступил мудро: он "обязал" Минздрав и снял с себя всякую ответственность. А Минздраву теперь надо как-то крутиться. Он, разумеется, выкрутится - изыщет деньги. Как изыщет? А срежет другие статьи расходов... А через год-два-три-пять... надо будет снова изыскивать. Тут возмущаются, что наше государство могло бы взять на себя такие расходы. Но беда в том, что таких детей по стране сотни и тысячи, а не единицы. Государству, как это цинично ни звучит, нужны дети здоровые: будущие рабочие, служащие, солдаты... Да и нам самим, в конечном счёте, нужно именно это. Вот и не знаешь: радоваться или чертыхаться.
Предлагаю теперь всем сразу подавать в суд на Минздрав. Ждать три месяца направление на узи? В суд! Очередь к онкологу полгода? В суд! Анализы крови направляют делать платно? В суд!
Всегда есть вопрос за сей счет. Фонд ограничен. В данном случае за счет других детей, которым может потребоваться пересадка костного мозга. В Нск -2миллиона, в Питере 1миллион. Это только за деньги. 8 детей = один укол этой нежизнеспособной девочки.
Можете закидать меня гнилыми помидорами, но я против лечения этой девочки. Потому, что за 48 миллионов можно помочь сотням детей. А мы не в том положении, чтобы любой ценой спасать каждого ребёнка.
Выдайте по 48 тысяч тысяче детей из многодетных семей и попросите их сфоткать что они купили и уверен - эти покупки смогут в будущем спасти несколько жизней (кто-то купит ноут и получит образование через интернет, кто-то купить велосипед и несколько человек станут счастливее и здоровее, кто-то пройдёт лечение и не запустит суставы или зубы... конечно кто-то пропьёт, но значит им в следующий раз не дадим просто так).
Я прочитала про этот препарат. Его изобрели недавно, но клинические испытания толком не закончили ( торопились). Нужны еще данные, и США договорились с разными странами, чтобы это лекарство зарегистрировали у себя и фактически продолжали испытания, но уже на реальных младенцах. В России тоже под это дело выделены деньги, есть программа. Так что...пусть испытывают, дело-то полезное. Эти огромные деньги не будут выброшены зря. Это наш вклад России в медицинский прогресс!
Какой кошмар. Еще парочка таких судов и даже простой анализ крови новосибирцы будут сдавать платно. Потому что, как бы некоторые не кричали о бесценности жизни, ресурсы не безграничны. Если где-то прибыло, значит у кого-то убыло.
Есть больная девочка, ее надо лечить, и от того, что ей введут препарат, сколько бы он не стоил - возможно будет очень хорошо девочке. По городу на много миллионов развешаны огромные билборды с кандидатами в депутаты и всякими партиями. А это деньги в т.ч. выделяемые властями этим кандидатам для агитации. Может быть лучше эти кандидаты в депутаты детям больным (и другим больным) помогали на эти деньги, а не развешивали свои лица на дорогах города, тратя на это много миллионов рублей?
Разные кандидаты в депутаты трубят сейчас, что они собираются творить добро. Но как то получается, что все их добро сводится к трате миллионов рублей на рекламу своей предвыборной компании. Взял бы какой нить кандидат в депутаты и помог больному ребенку, оплатил 100% лечения, вместо рекламы на улицах, а в бюллетене написали бы - что средства на агитацию были потрачены на лечение больного ребенка.
Наверное это правильно - когда жизнь особенно ребёнка - нет ничего дороже! На фото судья Топчилова Н.Н. Судья с большой буквы! Спасибо Вам за справедливость !
Мне кажется данную тему не нужно освещать в СМИ, кто то будет говорить о том, что девочку не надо лечить, есть другие дети нуждающиеся, и 48 млн им нужнее. Интересно как бы они заговорили если бы это лечение требовалось их детям. И с другой стороны действительно сейчас потратив на лечение этой девочки 48 млн, другие больные точно не дополучат, особенно короновирусные, которые и так в плачевном положении. Я считаю что всему виной государство, с нашим правительством, которые не могут или не хотят обеспечить и девочку и остальных больных! Если мы граждане этой страны, мы все должны получать медицинскую помощь по показаниям в том объёме, в котором нуждаемся, а если кто то не получает, то это вопрос думаю не к суду, и точно не к тем бедным родителям этой девочки, которые борются за ее жизнь. Это вопросы к нашему мэру, губернатору и президенту, на которые никто из них, думаю не ответит
Прочитала о Золгенсме. Производитель не даёт никаких гарантий по эффективности препарата. И то, что препарат нужен один раз в жизни. Чёрным по белому написано, что этого никто предсказать не может. Может поможет, а может и нет. Может на всю жизнь, а может и на пару-тройку лет. Вообще все это не исследовано в долгосрочной перспективе. Собирать 168 млн рублей с крайне высокой вероятностью, что коту под хвост, ну так себе идея.
В части того, что суд выигран и при этом очень быстро. Вы реально думаете, что этот фонд такие добрые ребята? Да я вас умоляю. Смотрите как это работает.
1. В стране есть закон, что орфанные болезни должны обеспечиваться государством.
2. Фирма выпускает дорогущий орфанный препарат, его как-то надо продавать в данном конкретном государстве.
3. Больных набирается 10-15 человек на всю страну, их надо просто найти ибо они окупятся.
4. Медицинские представители фирмы выискивают таких больных по стране. Да, реально мотаются по регионам, если выловили инфу о возможном больном.
5. Оплачивают диагностику для подтверждения диагноза. (Диагноз реально есть, нет смысла подделывать документы).
6. Денег в бюджете естественно не запланировано (Действительно, нельзя угадать заранее, что родится больной именно в этом году именно с этой болезнью).
7. Фирма собирает пакет документов в суд. Добрый фонд связан с фирмой, могут быть даже их юристы (конееееечно на добровольных началах).
8. ?????
9. ПРОФИТ! Суд заслуженно выигран, вложенные деньги отбиты, поставщик доволен, родители довольны. Не доволен только локальный минздрав, так как запланированные миллионы были нужны на покупку инсулина, вакцин и препаратов от рака(сотни и тысячи доз).
Ничего личного, только бизнес.
Бедные родители не понимают на что себя обрекают. Этот ребенок не будет полноценным, а вы потратите всю свою жизнь и силы и средства на эту девочку. Вы ничего не сможете дать своим старшим здоровым дочерям, поскольку ни сил ни ресурсов у вас на это не будет. А лекарства будут нужны всю ее жизнь....и не каждый раз получится выиграть суд, да и решение суда не значит, что лекарство быстро привезут и поставят....
Очень сложно понять почему одна ампула с каким либо составом может стоить таких денег.
Как бы зло это не звучало, но не должны такие дети появляться на свет. А появившись выживать. Это не нами придумано, а эволюцией/природой. Сейчас одна доза этому ребёнку, чтобы продлить его агонии на год, стоит нескольких смертей людей, которым для долгой жизни нужно много меньшего лечения. Да возможно этот ребёнок будущий гений и может вывести человечество к звёздам, но ... С одной стороны "может" у одного из тысяч таких больных безнадёжно, а с другой стороны тысячи практически здоровых, которым нужно одно лечение.
Поздравляю родителей с первым шагом к победе! Надеюсь лекарство получите вовремя и малышка поправится! Очень рада за Вас!
Если бы у родителей было сострадание, то дали бы ребёнку умереть. А так - издевательство моральное и физическое длиной в 5? 10? 15? лет. Тяжелейшая патология. Жизнь в таком теле страшнее любого ада. Имейте сострадание, дайте эволюции вмешаться. Это более гуманно, чем то, что ждёт вас и вашего ребёнка.
если заболею какой-нибудь нехорошей заразой-просто лучше сдохну. Зачем непонятно на что тратить финансы семьи. Им то ещё жить.
Ребенок родился нужно лечить! Раз лечить можна , значит нельзя упустить этот шанс !!! Не надо думывать ,что бюджетные деньги можно расспределить иначе или эффективнее- как ни крути большая часть бюджетных денег длстается чинушам)))! Так, что не умнечайте, им меньше достанется! Так что денюжки пойдут этой малышке, ей нужнее! ...тут пишут рожать не надо было- но многие осознанные люди не хотят избавлятся от своих детей - потому ,что дети это наша часть, наша продолжение и убить ребенка в утробе,для многих означает убыть себя!тем более, бывают и ошибные результаты узи и анализов!моей знакомой сказала узистка,что тазобедренные кости у плода разной длины-ребенок не сможет нормально ходит,поплакали с мужем смирились, через время ,на очередном узи оказалось всё нормально!Через 9 месяцев родилась абсолютно нормальная здоровая девочка!
Родители молодцы! Идут против всех и всей системы, одни со своим горем. Позор власти, которые не могут обеспечить своих жителей лекарствами и при этом списываю милионные долдги КЕиргизии и Узбекистану и т.п.
Надо не Спинразу колоть, это, конечно, поддержка, но ею надо лечить будет регулярно, и без конца придётся судиться с минздравом. Надо собирать 2 млн долларов на Золгенсма, который делается один раз и на всю жизнь. Проблема в том, что укол надо сделать до 2-х лет. Но в данном случает этот как раз реально. Это новая технология, поэтому такая дикая цена. В России уже не один ребёнок получил этот укол. Трудно, но возможно
Вы наверное уже родили, похоронили, и пережили смерть своего ребенка, раз так легко здесь все это расписали?!
48+48= 96млн за 2 года. и далее еще по столько же.
на золгенсма надо 160млн.
в спиназе смысла нет.
софьи нужен препарат золгенсма. это выгоднее экономически
Как же это надоело , мы живем в самой богатой стране мира : нефть , газ , уголь , древесина , разные металлы ( включая золото и платину ) , алмазы . Мы платим налоги на все НДС называется , мы платим подоходные налоги и отчисления в медицинский фонд страхования , мы платим бешеные таможнные пошлины , НО ДЕНЕГ НЕТ на лечение больных людей !!! Никакого современного оборудования в большинстве клиник нет , не могут купить современный рентген и аппарат для КТ в каждую клинику , у нас в кабинах для физио процедур советские аппараты стоят !!!
Смешная страна россия
Нормальным, здоровым гражданам ипотеку в дар и работу до гробовой доски, а некоторым 48 миллионов за просто так.
Что за бред ?
Да Вы туалетами город оснастите, а после в гуманность играйте
Ну вот, суд признал, что Минздрав нарушает закон. Хельзова посадят? Ведь на кону была жизнь ребёнка.
сразу толпа налетела писать про то, что "ребенок неполноценный и жить вообще не должен"
из этой толпы никто даже не удосужился уточнить, а) что это за заболевание и б) как его лечат
по пункту а) - вы тоже можете быть носителем этого гена и не знать. в этой семье два раза "бомба" не выстрелила - двое старших детей здоровы, а вот на третий раз карта легла таким образом, что заболевание проявилось. А ген не такой уж редкий. Просто чтобы ребенок заболел, он должен быть и у мамы, и у папы как минимум
по пункту б) УЖАС состоит в том, что это заболевание можно 100% вылечить. В отличие от разных раков и прочих ужасов, где лечение долгое, страшное, и не гарантирующее резльтат, в сулчае СМА недавно появилась реальная панацея - егентический препарат Золгенсма
В этой статье про него вообще ни слова, но вроде писали ранее
ОДИН укол, всего один спасет гарантированно эту кроху. Она будет жить, ходить, будет нормальной
но он стоит 2.125 МЛН ДОЛЛАРОВ - 168 млн рублей примерно
и пост авить его надо в идеале до 6 месяцев - т.е. у них всего 1 месяц остался
семья деньги собирает. помогите, не останьтесь в стороне
Семье повезло, что дело попало к судье Топчиловой Н.Н. - очень хорошая судья.
Дело поступило в суд 16.07.2020 и уже 30.07.2020 было рассмотрено, для нашей системы это суперкороткие сроки!
А я квоту на МРТ с апреля месяца жду.
Ребенок ни в чем не виноват
Ребенок имеет право жить
Кто так не считает, могут начать с себя, у вас тоже могут быть изъяны.
Поздно ставить Золгенсму. Этот препарат дает 100% выздоровление до 4 месяцев, дальнейшие результаты не очень хорошие. Но попробовать стоит. Все таки это один укол, а не всю жизнь собирать средства на Спинразу. Обращайтесь в фонды, семья из Подмосковья за месяц собрала с помощью фондов на спасительный укол и это в пандемию!!! Препарат привезли в Россию, московские врачи все сделали на ура!!!
девочке нужен золгенсма а не спиназа.
у нее очень хороший шанс вылечиться и прожить вполне долго и счастливо, да она не сможет родить здоровых детей - она пеедаст по наследству ген, ну так у нас и здоровые бабы не всегда рожают.
но в целом у нее очень хороший шанс.
я бы попробовал обратиться в международную ассоциацию спинальников и попробовать попасть на лечение золгенсма.
удевочки хороший шанс, подходящий возраст и нет других сопутсвуюших проблем.
на месте разработчика я бы с рукми оторвал такой шанс, чтобы проверить как работает лечение.
Очень спорный вопрос.
Обрекают ребёнка на вечные ежегодные суды, вместо того, чтобы один раз собрать хоть и всем миром, но на нормальное лекарство.
Да и сколько теперь сотен, а может и тысяч граждан недополучат свои лекарства из-за этого решения. Бюджет не резиновый, понятно что всем «положено», только теперь получается кому-то больше «положеннее»..
К сожалению такие дети с вероятность более 50 % будут иметь таких же больных детей. Почему сейчас так много малышей с этим заболеваниеи, потому что мы продолжаем оставлять эти гены в популяции. Человек смог эволюционировать, только благодаря ественному отбору. Чувства родителей понять можно, я бы тоже боролась. Но для нации это утопично. Плюс ко всему на этом наживается фарм промышленность.
Жаль. Суду ровно - деньги ни его. А то, что тысячи людей останутся без помощи - суд не волнует.😠
Родители невероятные молодцы. Бьются за своего ребенка как могут. Именно так и должно быть в настоящем гуманном обществе. Сил вам!
"Представитель Минздрава предоставил отзыв на исковое заявление. Также ведомство хотело привлечь к заседанию третьих лиц — «Новосибирскоблфарм» и поликлинику № 27, чтобы проверить обоснованность заключения о рекомендации препарата."
Гениально, логика разряда "Нам жалко денег и ресурсы, поэтому нужно сказать, что врач который делал свою работу и действительно лечил - ошибся" Нет проблемного диагноза- нет больших трат по деньгам!
Минздрав (Министрство ЗДРАВООХРАНЕНИЯ), а вы точно Заботитесь о здоровье или все таки о циферках и бюджете?Так это вроде не ваша работа.
Неужели , какое счастье, до слез. Здоровья малышке, родителям тоже.
Люди опомнитесь.
А если я поеду в Армению и попрошу несколько миллионов на лечение, мне дадут? А в суд, если что, я смогу подать и выиграть его?
то есть и врачам можно подать в суд на правительство нсо, чтобы исполнили Указ Президента РФ по поводу повышения заработанной платы на 200% от средней по региону?!
Суд поступил мудро: он "обязал" Минздрав и снял с себя всякую ответственность. А Минздраву теперь надо как-то крутиться. Он, разумеется, выкрутится - изыщет деньги. Как изыщет? А срежет другие статьи расходов... А через год-два-три-пять... надо будет снова изыскивать. Тут возмущаются, что наше государство могло бы взять на себя такие расходы. Но беда в том, что таких детей по стране сотни и тысячи, а не единицы. Государству, как это цинично ни звучит, нужны дети здоровые: будущие рабочие, служащие, солдаты... Да и нам самим, в конечном счёте, нужно именно это. Вот и не знаешь: радоваться или чертыхаться.
Предлагаю теперь всем сразу подавать в суд на Минздрав. Ждать три месяца направление на узи? В суд! Очередь к онкологу полгода? В суд! Анализы крови направляют делать платно? В суд!
Круто , а почему остальным нужно собирать всем миром ? Видимо потому , что кто-то рожал вопреки генетикам и , может быть , даже не в России .
Всегда есть вопрос за сей счет. Фонд ограничен. В данном случае за счет других детей, которым может потребоваться пересадка костного мозга. В Нск -2миллиона, в Питере 1миллион. Это только за деньги. 8 детей = один укол этой нежизнеспособной девочки.
Можете закидать меня гнилыми помидорами, но я против лечения этой девочки. Потому, что за 48 миллионов можно помочь сотням детей. А мы не в том положении, чтобы любой ценой спасать каждого ребёнка.
Выдайте по 48 тысяч тысяче детей из многодетных семей и попросите их сфоткать что они купили и уверен - эти покупки смогут в будущем спасти несколько жизней (кто-то купит ноут и получит образование через интернет, кто-то купить велосипед и несколько человек станут счастливее и здоровее, кто-то пройдёт лечение и не запустит суставы или зубы... конечно кто-то пропьёт, но значит им в следующий раз не дадим просто так).
Я прочитала про этот препарат. Его изобрели недавно, но клинические испытания толком не закончили ( торопились). Нужны еще данные, и США договорились с разными странами, чтобы это лекарство зарегистрировали у себя и фактически продолжали испытания, но уже на реальных младенцах. В России тоже под это дело выделены деньги, есть программа. Так что...пусть испытывают, дело-то полезное. Эти огромные деньги не будут выброшены зря. Это наш вклад России в медицинский прогресс!
А разумно ли тратить столько денег на ребенка, который практически никакой, подумали бы лучше о более перспективных детях
Какой кошмар. Еще парочка таких судов и даже простой анализ крови новосибирцы будут сдавать платно. Потому что, как бы некоторые не кричали о бесценности жизни, ресурсы не безграничны. Если где-то прибыло, значит у кого-то убыло.
Хоть одна хорошая новость
Пусть им не поможет армянская диаспора
Мне интересно, что же это за лекарство такое, за такую цену? Из чего оно может быть сделано, что столько стоит? Кто цены такие придумывает?
Есть больная девочка, ее надо лечить, и от того, что ей введут препарат, сколько бы он не стоил - возможно будет очень хорошо девочке. По городу на много миллионов развешаны огромные билборды с кандидатами в депутаты и всякими партиями. А это деньги в т.ч. выделяемые властями этим кандидатам для агитации. Может быть лучше эти кандидаты в депутаты детям больным (и другим больным) помогали на эти деньги, а не развешивали свои лица на дорогах города, тратя на это много миллионов рублей?
НУЖНО 4-ре АМПУЛы !!! А НАШЛИ ДЕНЕГ НА ТРИ!? ЭТО НАСМЕШКА!!!!
ИДЁТ СБОР СРЕТСВ ДЛЯ НЕЁ !!!! Ищите в инстограм ! ПОМОГАЙТЕ ЛЮДИ !!! ПОЖАЛУЙСТА 🙏🙏🙏 HELPSOFIADARBINYAN
Разные кандидаты в депутаты трубят сейчас, что они собираются творить добро. Но как то получается, что все их добро сводится к трате миллионов рублей на рекламу своей предвыборной компании. Взял бы какой нить кандидат в депутаты и помог больному ребенку, оплатил 100% лечения, вместо рекламы на улицах, а в бюллетене написали бы - что средства на агитацию были потрачены на лечение больного ребенка.
Наверное это правильно - когда жизнь особенно ребёнка - нет ничего дороже! На фото судья Топчилова Н.Н. Судья с большой буквы! Спасибо Вам за справедливость !
" Благими намерениями вымощена дорога в ад." НГС , если не затруднит,держите фопумчан в курсе,так сказать,событий.
Мне кажется данную тему не нужно освещать в СМИ, кто то будет говорить о том, что девочку не надо лечить, есть другие дети нуждающиеся, и 48 млн им нужнее. Интересно как бы они заговорили если бы это лечение требовалось их детям. И с другой стороны действительно сейчас потратив на лечение этой девочки 48 млн, другие больные точно не дополучат, особенно короновирусные, которые и так в плачевном положении. Я считаю что всему виной государство, с нашим правительством, которые не могут или не хотят обеспечить и девочку и остальных больных! Если мы граждане этой страны, мы все должны получать медицинскую помощь по показаниям в том объёме, в котором нуждаемся, а если кто то не получает, то это вопрос думаю не к суду, и точно не к тем бедным родителям этой девочки, которые борются за ее жизнь. Это вопросы к нашему мэру, губернатору и президенту, на которые никто из них, думаю не ответит
Прочитала о Золгенсме. Производитель не даёт никаких гарантий по эффективности препарата. И то, что препарат нужен один раз в жизни. Чёрным по белому написано, что этого никто предсказать не может. Может поможет, а может и нет. Может на всю жизнь, а может и на пару-тройку лет. Вообще все это не исследовано в долгосрочной перспективе. Собирать 168 млн рублей с крайне высокой вероятностью, что коту под хвост, ну так себе идея.
Господи,да наши чиновники на свои семьи и любовниц тратят миллиарды наворованных в год.пусть хоть ребенку помощь,осталась чья то жена без яхты
Папа гражданин Свободной Армении!?
В части того, что суд выигран и при этом очень быстро. Вы реально думаете, что этот фонд такие добрые ребята? Да я вас умоляю. Смотрите как это работает.
1. В стране есть закон, что орфанные болезни должны обеспечиваться государством.
2. Фирма выпускает дорогущий орфанный препарат, его как-то надо продавать в данном конкретном государстве.
3. Больных набирается 10-15 человек на всю страну, их надо просто найти ибо они окупятся.
4. Медицинские представители фирмы выискивают таких больных по стране. Да, реально мотаются по регионам, если выловили инфу о возможном больном.
5. Оплачивают диагностику для подтверждения диагноза. (Диагноз реально есть, нет смысла подделывать документы).
6. Денег в бюджете естественно не запланировано (Действительно, нельзя угадать заранее, что родится больной именно в этом году именно с этой болезнью).
7. Фирма собирает пакет документов в суд. Добрый фонд связан с фирмой, могут быть даже их юристы (конееееечно на добровольных началах).
8. ?????
9. ПРОФИТ! Суд заслуженно выигран, вложенные деньги отбиты, поставщик доволен, родители довольны. Не доволен только локальный минздрав, так как запланированные миллионы были нужны на покупку инсулина, вакцин и препаратов от рака(сотни и тысячи доз).
Ничего личного, только бизнес.