Очень спорное дело, с морально этической точки зрения. С одной стороны помощь практически обреченному ребенку, с другой, фактическое обречение остальных в лекарствах, задержках на проведение операций и т.д.. Даже не знаю на чью сторону встать.
Родители не могли сдать генетический анализы во время беременности? На УЗИ ничего не было видно? Эта редчайшая болезнь, при современных технологиях невозможно пропустить этот момент.
Вчера читала, что богатые передумали отчислять часть налогов на лечение больным детям. "Закон сырой и требует доработки". Предвыборные обещания, они такие предвыборные.
Бедные родители не понимают на что себя обрекают. Этот ребенок не будет полноценным, а вы потратите всю свою жизнь и силы и средства на эту девочку. Вы ничего не сможете дать своим старшим здоровым дочерям, поскольку ни сил ни ресурсов у вас на это не будет. А лекарства будут нужны всю ее жизнь....и не каждый раз получится выиграть суд, да и решение суда не значит, что лекарство быстро привезут и поставят....
Как бы зло это не звучало, но не должны такие дети появляться на свет. А появившись выживать. Это не нами придумано, а эволюцией/природой. Сейчас одна доза этому ребёнку, чтобы продлить его агонии на год, стоит нескольких смертей людей, которым для долгой жизни нужно много меньшего лечения. Да возможно этот ребёнок будущий гений и может вывести человечество к звёздам, но ... С одной стороны "может" у одного из тысяч таких больных безнадёжно, а с другой стороны тысячи практически здоровых, которым нужно одно лечение.
Если бы у родителей было сострадание, то дали бы ребёнку умереть. А так - издевательство моральное и физическое длиной в 5? 10? 15? лет. Тяжелейшая патология. Жизнь в таком теле страшнее любого ада. Имейте сострадание, дайте эволюции вмешаться. Это более гуманно, чем то, что ждёт вас и вашего ребёнка.
Ребенок родился нужно лечить! Раз лечить можна , значит нельзя упустить этот шанс !!! Не надо думывать ,что бюджетные деньги можно расспределить иначе или эффективнее- как ни крути большая часть бюджетных денег длстается чинушам)))! Так, что не умнечайте, им меньше достанется! Так что денюжки пойдут этой малышке, ей нужнее! ...тут пишут рожать не надо было- но многие осознанные люди не хотят избавлятся от своих детей - потому ,что дети это наша часть, наша продолжение и убить ребенка в утробе,для многих означает убыть себя!тем более, бывают и ошибные результаты узи и анализов!моей знакомой сказала узистка,что тазобедренные кости у плода разной длины-ребенок не сможет нормально ходит,поплакали с мужем смирились, через время ,на очередном узи оказалось всё нормально!Через 9 месяцев родилась абсолютно нормальная здоровая девочка!
Родители молодцы! Идут против всех и всей системы, одни со своим горем. Позор власти, которые не могут обеспечить своих жителей лекарствами и при этом списываю милионные долдги КЕиргизии и Узбекистану и т.п.
Надо не Спинразу колоть, это, конечно, поддержка, но ею надо лечить будет регулярно, и без конца придётся судиться с минздравом. Надо собирать 2 млн долларов на Золгенсма, который делается один раз и на всю жизнь. Проблема в том, что укол надо сделать до 2-х лет. Но в данном случает этот как раз реально. Это новая технология, поэтому такая дикая цена. В России уже не один ребёнок получил этот укол. Трудно, но возможно
Как же это надоело , мы живем в самой богатой стране мира : нефть , газ , уголь , древесина , разные металлы ( включая золото и платину ) , алмазы . Мы платим налоги на все НДС называется , мы платим подоходные налоги и отчисления в медицинский фонд страхования , мы платим бешеные таможнные пошлины , НО ДЕНЕГ НЕТ на лечение больных людей !!! Никакого современного оборудования в большинстве клиник нет , не могут купить современный рентген и аппарат для КТ в каждую клинику , у нас в кабинах для физио процедур советские аппараты стоят !!!
Смешная страна россия
Нормальным, здоровым гражданам ипотеку в дар и работу до гробовой доски, а некоторым 48 миллионов за просто так.
Что за бред ?
Да Вы туалетами город оснастите, а после в гуманность играйте
сразу толпа налетела писать про то, что "ребенок неполноценный и жить вообще не должен"
из этой толпы никто даже не удосужился уточнить, а) что это за заболевание и б) как его лечат
по пункту а) - вы тоже можете быть носителем этого гена и не знать. в этой семье два раза "бомба" не выстрелила - двое старших детей здоровы, а вот на третий раз карта легла таким образом, что заболевание проявилось. А ген не такой уж редкий. Просто чтобы ребенок заболел, он должен быть и у мамы, и у папы как минимум
по пункту б) УЖАС состоит в том, что это заболевание можно 100% вылечить. В отличие от разных раков и прочих ужасов, где лечение долгое, страшное, и не гарантирующее резльтат, в сулчае СМА недавно появилась реальная панацея - егентический препарат Золгенсма
В этой статье про него вообще ни слова, но вроде писали ранее
ОДИН укол, всего один спасет гарантированно эту кроху. Она будет жить, ходить, будет нормальной
но он стоит 2.125 МЛН ДОЛЛАРОВ - 168 млн рублей примерно
и пост авить его надо в идеале до 6 месяцев - т.е. у них всего 1 месяц остался
семья деньги собирает. помогите, не останьтесь в стороне
Семье повезло, что дело попало к судье Топчиловой Н.Н. - очень хорошая судья.
Дело поступило в суд 16.07.2020 и уже 30.07.2020 было рассмотрено, для нашей системы это суперкороткие сроки!
Поздно ставить Золгенсму. Этот препарат дает 100% выздоровление до 4 месяцев, дальнейшие результаты не очень хорошие. Но попробовать стоит. Все таки это один укол, а не всю жизнь собирать средства на Спинразу. Обращайтесь в фонды, семья из Подмосковья за месяц собрала с помощью фондов на спасительный укол и это в пандемию!!! Препарат привезли в Россию, московские врачи все сделали на ура!!!
у нее очень хороший шанс вылечиться и прожить вполне долго и счастливо, да она не сможет родить здоровых детей - она пеедаст по наследству ген, ну так у нас и здоровые бабы не всегда рожают.
но в целом у нее очень хороший шанс.
я бы попробовал обратиться в международную ассоциацию спинальников и попробовать попасть на лечение золгенсма.
удевочки хороший шанс, подходящий возраст и нет других сопутсвуюших проблем.
на месте разработчика я бы с рукми оторвал такой шанс, чтобы проверить как работает лечение.
Очень спорный вопрос.
Обрекают ребёнка на вечные ежегодные суды, вместо того, чтобы один раз собрать хоть и всем миром, но на нормальное лекарство.
Да и сколько теперь сотен, а может и тысяч граждан недополучат свои лекарства из-за этого решения. Бюджет не резиновый, понятно что всем «положено», только теперь получается кому-то больше «положеннее»..
К сожалению такие дети с вероятность более 50 % будут иметь таких же больных детей. Почему сейчас так много малышей с этим заболеваниеи, потому что мы продолжаем оставлять эти гены в популяции. Человек смог эволюционировать, только благодаря ественному отбору. Чувства родителей понять можно, я бы тоже боролась. Но для нации это утопично. Плюс ко всему на этом наживается фарм промышленность.
"Представитель Минздрава предоставил отзыв на исковое заявление. Также ведомство хотело привлечь к заседанию третьих лиц — «Новосибирскоблфарм» и поликлинику № 27, чтобы проверить обоснованность заключения о рекомендации препарата."
Гениально, логика разряда "Нам жалко денег и ресурсы, поэтому нужно сказать, что врач который делал свою работу и действительно лечил - ошибся" Нет проблемного диагноза- нет больших трат по деньгам!
Минздрав (Министрство ЗДРАВООХРАНЕНИЯ), а вы точно Заботитесь о здоровье или все таки о циферках и бюджете?Так это вроде не ваша работа.
то есть и врачам можно подать в суд на правительство нсо, чтобы исполнили Указ Президента РФ по поводу повышения заработанной платы на 200% от средней по региону?!
Суд поступил мудро: он "обязал" Минздрав и снял с себя всякую ответственность. А Минздраву теперь надо как-то крутиться. Он, разумеется, выкрутится - изыщет деньги. Как изыщет? А срежет другие статьи расходов... А через год-два-три-пять... надо будет снова изыскивать. Тут возмущаются, что наше государство могло бы взять на себя такие расходы. Но беда в том, что таких детей по стране сотни и тысячи, а не единицы. Государству, как это цинично ни звучит, нужны дети здоровые: будущие рабочие, служащие, солдаты... Да и нам самим, в конечном счёте, нужно именно это. Вот и не знаешь: радоваться или чертыхаться.
Предлагаю теперь всем сразу подавать в суд на Минздрав. Ждать три месяца направление на узи? В суд! Очередь к онкологу полгода? В суд! Анализы крови направляют делать платно? В суд!
Всегда есть вопрос за сей счет. Фонд ограничен. В данном случае за счет других детей, которым может потребоваться пересадка костного мозга. В Нск -2миллиона, в Питере 1миллион. Это только за деньги. 8 детей = один укол этой нежизнеспособной девочки.
Можете закидать меня гнилыми помидорами, но я против лечения этой девочки. Потому, что за 48 миллионов можно помочь сотням детей. А мы не в том положении, чтобы любой ценой спасать каждого ребёнка.
Выдайте по 48 тысяч тысяче детей из многодетных семей и попросите их сфоткать что они купили и уверен - эти покупки смогут в будущем спасти несколько жизней (кто-то купит ноут и получит образование через интернет, кто-то купить велосипед и несколько человек станут счастливее и здоровее, кто-то пройдёт лечение и не запустит суставы или зубы... конечно кто-то пропьёт, но значит им в следующий раз не дадим просто так).
Я прочитала про этот препарат. Его изобрели недавно, но клинические испытания толком не закончили ( торопились). Нужны еще данные, и США договорились с разными странами, чтобы это лекарство зарегистрировали у себя и фактически продолжали испытания, но уже на реальных младенцах. В России тоже под это дело выделены деньги, есть программа. Так что...пусть испытывают, дело-то полезное. Эти огромные деньги не будут выброшены зря. Это наш вклад России в медицинский прогресс!
Какой кошмар. Еще парочка таких судов и даже простой анализ крови новосибирцы будут сдавать платно. Потому что, как бы некоторые не кричали о бесценности жизни, ресурсы не безграничны. Если где-то прибыло, значит у кого-то убыло.
Решение суда вполне предсказуемо, лечение нужно, значит будет предоставлено.
Вот интересно, есть ли аналоги у этого препарата и почему у него именно такая цена?
Даже не знаю что и сказать....это очень тяжелое испытание иметь ребенка с таким тяжелым заболеванием...сил этой семье.
Да не спорь там был, а простое недопонимание. Одним хотелось прям тут и сейчас, а другие объясняли почему нужно чуть чуть времени, тогда все будет.
Пусть бизнес скинется и поможет ребенку, у них денег много. А у нашего минздрава и так обязанностей полно.
Тяжело когда болеет близкий, тем более если это маленький ребенок. Здоровья малышке, сил родителям.
В Западной Европе всеми лекарствами, как бы дорого они не стоили, обеспечиваются все нуждающиеся. Вот так вы/мы встали с колен 😐
Что это за болезнь такая? Она как то диагностируется во внутриутробном периоде или только после рождения?
Очень спорное дело, с морально этической точки зрения. С одной стороны помощь практически обреченному ребенку, с другой, фактическое обречение остальных в лекарствах, задержках на проведение операций и т.д.. Даже не знаю на чью сторону встать.
Родители не могли сдать генетический анализы во время беременности? На УЗИ ничего не было видно? Эта редчайшая болезнь, при современных технологиях невозможно пропустить этот момент.
Вчера читала, что богатые передумали отчислять часть налогов на лечение больным детям. "Закон сырой и требует доработки". Предвыборные обещания, они такие предвыборные.
Если есть хотя бы единичная возможность облегчить страдания своего ребенка, нужно ее использовать. Я могу понять родителей, сил им.
Понятно теперь, почему я сегодня получила лекарство в 3 раза дешевле обычной цены. Вместо импортного, отечественный аналог:(
Бедные родители не понимают на что себя обрекают. Этот ребенок не будет полноценным, а вы потратите всю свою жизнь и силы и средства на эту девочку. Вы ничего не сможете дать своим старшим здоровым дочерям, поскольку ни сил ни ресурсов у вас на это не будет. А лекарства будут нужны всю ее жизнь....и не каждый раз получится выиграть суд, да и решение суда не значит, что лекарство быстро привезут и поставят....
Очень сложно понять почему одна ампула с каким либо составом может стоить таких денег.
Как бы зло это не звучало, но не должны такие дети появляться на свет. А появившись выживать. Это не нами придумано, а эволюцией/природой. Сейчас одна доза этому ребёнку, чтобы продлить его агонии на год, стоит нескольких смертей людей, которым для долгой жизни нужно много меньшего лечения. Да возможно этот ребёнок будущий гений и может вывести человечество к звёздам, но ... С одной стороны "может" у одного из тысяч таких больных безнадёжно, а с другой стороны тысячи практически здоровых, которым нужно одно лечение.
Поздравляю родителей с первым шагом к победе! Надеюсь лекарство получите вовремя и малышка поправится! Очень рада за Вас!
Если бы у родителей было сострадание, то дали бы ребёнку умереть. А так - издевательство моральное и физическое длиной в 5? 10? 15? лет. Тяжелейшая патология. Жизнь в таком теле страшнее любого ада. Имейте сострадание, дайте эволюции вмешаться. Это более гуманно, чем то, что ждёт вас и вашего ребёнка.
если заболею какой-нибудь нехорошей заразой-просто лучше сдохну. Зачем непонятно на что тратить финансы семьи. Им то ещё жить.
Ребенок родился нужно лечить! Раз лечить можна , значит нельзя упустить этот шанс !!! Не надо думывать ,что бюджетные деньги можно расспределить иначе или эффективнее- как ни крути большая часть бюджетных денег длстается чинушам)))! Так, что не умнечайте, им меньше достанется! Так что денюжки пойдут этой малышке, ей нужнее! ...тут пишут рожать не надо было- но многие осознанные люди не хотят избавлятся от своих детей - потому ,что дети это наша часть, наша продолжение и убить ребенка в утробе,для многих означает убыть себя!тем более, бывают и ошибные результаты узи и анализов!моей знакомой сказала узистка,что тазобедренные кости у плода разной длины-ребенок не сможет нормально ходит,поплакали с мужем смирились, через время ,на очередном узи оказалось всё нормально!Через 9 месяцев родилась абсолютно нормальная здоровая девочка!
Родители молодцы! Идут против всех и всей системы, одни со своим горем. Позор власти, которые не могут обеспечить своих жителей лекарствами и при этом списываю милионные долдги КЕиргизии и Узбекистану и т.п.
Надо не Спинразу колоть, это, конечно, поддержка, но ею надо лечить будет регулярно, и без конца придётся судиться с минздравом. Надо собирать 2 млн долларов на Золгенсма, который делается один раз и на всю жизнь. Проблема в том, что укол надо сделать до 2-х лет. Но в данном случает этот как раз реально. Это новая технология, поэтому такая дикая цена. В России уже не один ребёнок получил этот укол. Трудно, но возможно
Вы наверное уже родили, похоронили, и пережили смерть своего ребенка, раз так легко здесь все это расписали?!
48+48= 96млн за 2 года. и далее еще по столько же.
на золгенсма надо 160млн.
в спиназе смысла нет.
софьи нужен препарат золгенсма. это выгоднее экономически
Как же это надоело , мы живем в самой богатой стране мира : нефть , газ , уголь , древесина , разные металлы ( включая золото и платину ) , алмазы . Мы платим налоги на все НДС называется , мы платим подоходные налоги и отчисления в медицинский фонд страхования , мы платим бешеные таможнные пошлины , НО ДЕНЕГ НЕТ на лечение больных людей !!! Никакого современного оборудования в большинстве клиник нет , не могут купить современный рентген и аппарат для КТ в каждую клинику , у нас в кабинах для физио процедур советские аппараты стоят !!!
Смешная страна россия
Нормальным, здоровым гражданам ипотеку в дар и работу до гробовой доски, а некоторым 48 миллионов за просто так.
Что за бред ?
Да Вы туалетами город оснастите, а после в гуманность играйте
Ну вот, суд признал, что Минздрав нарушает закон. Хельзова посадят? Ведь на кону была жизнь ребёнка.
сразу толпа налетела писать про то, что "ребенок неполноценный и жить вообще не должен"
из этой толпы никто даже не удосужился уточнить, а) что это за заболевание и б) как его лечат
по пункту а) - вы тоже можете быть носителем этого гена и не знать. в этой семье два раза "бомба" не выстрелила - двое старших детей здоровы, а вот на третий раз карта легла таким образом, что заболевание проявилось. А ген не такой уж редкий. Просто чтобы ребенок заболел, он должен быть и у мамы, и у папы как минимум
по пункту б) УЖАС состоит в том, что это заболевание можно 100% вылечить. В отличие от разных раков и прочих ужасов, где лечение долгое, страшное, и не гарантирующее резльтат, в сулчае СМА недавно появилась реальная панацея - егентический препарат Золгенсма
В этой статье про него вообще ни слова, но вроде писали ранее
ОДИН укол, всего один спасет гарантированно эту кроху. Она будет жить, ходить, будет нормальной
но он стоит 2.125 МЛН ДОЛЛАРОВ - 168 млн рублей примерно
и пост авить его надо в идеале до 6 месяцев - т.е. у них всего 1 месяц остался
семья деньги собирает. помогите, не останьтесь в стороне
Семье повезло, что дело попало к судье Топчиловой Н.Н. - очень хорошая судья.
Дело поступило в суд 16.07.2020 и уже 30.07.2020 было рассмотрено, для нашей системы это суперкороткие сроки!
А я квоту на МРТ с апреля месяца жду.
Ребенок ни в чем не виноват
Ребенок имеет право жить
Кто так не считает, могут начать с себя, у вас тоже могут быть изъяны.
Поздно ставить Золгенсму. Этот препарат дает 100% выздоровление до 4 месяцев, дальнейшие результаты не очень хорошие. Но попробовать стоит. Все таки это один укол, а не всю жизнь собирать средства на Спинразу. Обращайтесь в фонды, семья из Подмосковья за месяц собрала с помощью фондов на спасительный укол и это в пандемию!!! Препарат привезли в Россию, московские врачи все сделали на ура!!!
девочке нужен золгенсма а не спиназа.
у нее очень хороший шанс вылечиться и прожить вполне долго и счастливо, да она не сможет родить здоровых детей - она пеедаст по наследству ген, ну так у нас и здоровые бабы не всегда рожают.
но в целом у нее очень хороший шанс.
я бы попробовал обратиться в международную ассоциацию спинальников и попробовать попасть на лечение золгенсма.
удевочки хороший шанс, подходящий возраст и нет других сопутсвуюших проблем.
на месте разработчика я бы с рукми оторвал такой шанс, чтобы проверить как работает лечение.
Очень спорный вопрос.
Обрекают ребёнка на вечные ежегодные суды, вместо того, чтобы один раз собрать хоть и всем миром, но на нормальное лекарство.
Да и сколько теперь сотен, а может и тысяч граждан недополучат свои лекарства из-за этого решения. Бюджет не резиновый, понятно что всем «положено», только теперь получается кому-то больше «положеннее»..
К сожалению такие дети с вероятность более 50 % будут иметь таких же больных детей. Почему сейчас так много малышей с этим заболеваниеи, потому что мы продолжаем оставлять эти гены в популяции. Человек смог эволюционировать, только благодаря ественному отбору. Чувства родителей понять можно, я бы тоже боролась. Но для нации это утопично. Плюс ко всему на этом наживается фарм промышленность.
Жаль. Суду ровно - деньги ни его. А то, что тысячи людей останутся без помощи - суд не волнует.😠
Родители невероятные молодцы. Бьются за своего ребенка как могут. Именно так и должно быть в настоящем гуманном обществе. Сил вам!
"Представитель Минздрава предоставил отзыв на исковое заявление. Также ведомство хотело привлечь к заседанию третьих лиц — «Новосибирскоблфарм» и поликлинику № 27, чтобы проверить обоснованность заключения о рекомендации препарата."
Гениально, логика разряда "Нам жалко денег и ресурсы, поэтому нужно сказать, что врач который делал свою работу и действительно лечил - ошибся" Нет проблемного диагноза- нет больших трат по деньгам!
Минздрав (Министрство ЗДРАВООХРАНЕНИЯ), а вы точно Заботитесь о здоровье или все таки о циферках и бюджете?Так это вроде не ваша работа.
Неужели , какое счастье, до слез. Здоровья малышке, родителям тоже.
Люди опомнитесь.
А если я поеду в Армению и попрошу несколько миллионов на лечение, мне дадут? А в суд, если что, я смогу подать и выиграть его?
то есть и врачам можно подать в суд на правительство нсо, чтобы исполнили Указ Президента РФ по поводу повышения заработанной платы на 200% от средней по региону?!
Суд поступил мудро: он "обязал" Минздрав и снял с себя всякую ответственность. А Минздраву теперь надо как-то крутиться. Он, разумеется, выкрутится - изыщет деньги. Как изыщет? А срежет другие статьи расходов... А через год-два-три-пять... надо будет снова изыскивать. Тут возмущаются, что наше государство могло бы взять на себя такие расходы. Но беда в том, что таких детей по стране сотни и тысячи, а не единицы. Государству, как это цинично ни звучит, нужны дети здоровые: будущие рабочие, служащие, солдаты... Да и нам самим, в конечном счёте, нужно именно это. Вот и не знаешь: радоваться или чертыхаться.
Предлагаю теперь всем сразу подавать в суд на Минздрав. Ждать три месяца направление на узи? В суд! Очередь к онкологу полгода? В суд! Анализы крови направляют делать платно? В суд!
Круто , а почему остальным нужно собирать всем миром ? Видимо потому , что кто-то рожал вопреки генетикам и , может быть , даже не в России .
Всегда есть вопрос за сей счет. Фонд ограничен. В данном случае за счет других детей, которым может потребоваться пересадка костного мозга. В Нск -2миллиона, в Питере 1миллион. Это только за деньги. 8 детей = один укол этой нежизнеспособной девочки.
Можете закидать меня гнилыми помидорами, но я против лечения этой девочки. Потому, что за 48 миллионов можно помочь сотням детей. А мы не в том положении, чтобы любой ценой спасать каждого ребёнка.
Выдайте по 48 тысяч тысяче детей из многодетных семей и попросите их сфоткать что они купили и уверен - эти покупки смогут в будущем спасти несколько жизней (кто-то купит ноут и получит образование через интернет, кто-то купить велосипед и несколько человек станут счастливее и здоровее, кто-то пройдёт лечение и не запустит суставы или зубы... конечно кто-то пропьёт, но значит им в следующий раз не дадим просто так).
Я прочитала про этот препарат. Его изобрели недавно, но клинические испытания толком не закончили ( торопились). Нужны еще данные, и США договорились с разными странами, чтобы это лекарство зарегистрировали у себя и фактически продолжали испытания, но уже на реальных младенцах. В России тоже под это дело выделены деньги, есть программа. Так что...пусть испытывают, дело-то полезное. Эти огромные деньги не будут выброшены зря. Это наш вклад России в медицинский прогресс!
А разумно ли тратить столько денег на ребенка, который практически никакой, подумали бы лучше о более перспективных детях
Какой кошмар. Еще парочка таких судов и даже простой анализ крови новосибирцы будут сдавать платно. Потому что, как бы некоторые не кричали о бесценности жизни, ресурсы не безграничны. Если где-то прибыло, значит у кого-то убыло.
Хоть одна хорошая новость