Вчера читала, что богатые передумали отчислять часть налогов на лечение больным детям. "Закон сырой и требует доработки". Предвыборные обещания, они такие предвыборные.
Предлагаю теперь всем сразу подавать в суд на Минздрав. Ждать три месяца направление на узи? В суд! Очередь к онкологу полгода? В суд! Анализы крови направляют делать платно? В суд!
Это все понятно. Но разумность должна же быть какая то.
Андрей68, особой категори граждан объясняю 3й раз.
по исследованиям минздрава сша, цена на золгенсма завышена вдвоеё и сейчас по этому поводу еще идут разбирательства.
согласно анализу - цена должна быть 1-1,3 млн$
Андрей68, особой категори граждан объясняю 3й раз.
по исследованиям минздрава сша, цена на золгенсма завышена вдвоеё и сейчас по этому поводу еще идут разбирательства.
согласно анализу - цена должна быть 1-1,3 млн$
А теперь прочитай еще раз, что написал. Особо грамотный ты наш.
Какой кошмар. Еще парочка таких судов и даже простой анализ крови новосибирцы будут сдавать платно. Потому что, как бы некоторые не кричали о бесценности жизни, ресурсы не безграничны. Если где-то прибыло, значит у кого-то убыло.
К сожалению такие дети с вероятность более 50 % будут иметь таких же больных детей. Почему сейчас так много малышей с этим заболеваниеи, потому что мы продолжаем оставлять эти гены в популяции. Человек смог эволюционировать, только благодаря ественному отбору. Чувства родителей понять можно, я бы тоже боролась. Но для нации это утопично. Плюс ко всему на этом наживается фарм промышленность.
Очень спорное дело, с морально этической точки зрения. С одной стороны помощь практически обреченному ребенку, с другой, фактическое обречение остальных в лекарствах, задержках на проведение операций и т.д.. Даже не знаю на чью сторону встать.
Бедные родители не понимают на что себя обрекают. Этот ребенок не будет полноценным, а вы потратите всю свою жизнь и силы и средства на эту девочку. Вы ничего не сможете дать своим старшим здоровым дочерям, поскольку ни сил ни ресурсов у вас на это не будет. А лекарства будут нужны всю ее жизнь....и не каждый раз получится выиграть суд, да и решение суда не значит, что лекарство быстро привезут и поставят....
Очень спорный вопрос.
Обрекают ребёнка на вечные ежегодные суды, вместо того, чтобы один раз собрать хоть и всем миром, но на нормальное лекарство.
Да и сколько теперь сотен, а может и тысяч граждан недополучат свои лекарства из-за этого решения. Бюджет не резиновый, понятно что всем «положено», только теперь получается кому-то больше «положеннее»..
Как же это надоело , мы живем в самой богатой стране мира : нефть , газ , уголь , древесина , разные металлы ( включая золото и платину ) , алмазы . Мы платим налоги на все НДС называется , мы платим подоходные налоги и отчисления в медицинский фонд страхования , мы платим бешеные таможнные пошлины , НО ДЕНЕГ НЕТ на лечение больных людей !!! Никакого современного оборудования в большинстве клиник нет , не могут купить современный рентген и аппарат для КТ в каждую клинику , у нас в кабинах для физио процедур советские аппараты стоят !!!
Прочитала о Золгенсме. Производитель не даёт никаких гарантий по эффективности препарата. И то, что препарат нужен один раз в жизни. Чёрным по белому написано, что этого никто предсказать не может. Может поможет, а может и нет. Может на всю жизнь, а может и на пару-тройку лет. Вообще все это не исследовано в долгосрочной перспективе. Собирать 168 млн рублей с крайне высокой вероятностью, что коту под хвост, ну так себе идея.
то есть и врачам можно подать в суд на правительство нсо, чтобы исполнили Указ Президента РФ по поводу повышения заработанной платы на 200% от средней по региону?!
Как бы зло это не звучало, но не должны такие дети появляться на свет. А появившись выживать. Это не нами придумано, а эволюцией/природой. Сейчас одна доза этому ребёнку, чтобы продлить его агонии на год, стоит нескольких смертей людей, которым для долгой жизни нужно много меньшего лечения. Да возможно этот ребёнок будущий гений и может вывести человечество к звёздам, но ... С одной стороны "может" у одного из тысяч таких больных безнадёжно, а с другой стороны тысячи практически здоровых, которым нужно одно лечение.
Всегда есть вопрос за сей счет. Фонд ограничен. В данном случае за счет других детей, которым может потребоваться пересадка костного мозга. В Нск -2миллиона, в Питере 1миллион. Это только за деньги. 8 детей = один укол этой нежизнеспособной девочки.
Суд поступил мудро: он "обязал" Минздрав и снял с себя всякую ответственность. А Минздраву теперь надо как-то крутиться. Он, разумеется, выкрутится - изыщет деньги. Как изыщет? А срежет другие статьи расходов... А через год-два-три-пять... надо будет снова изыскивать. Тут возмущаются, что наше государство могло бы взять на себя такие расходы. Но беда в том, что таких детей по стране сотни и тысячи, а не единицы. Государству, как это цинично ни звучит, нужны дети здоровые: будущие рабочие, служащие, солдаты... Да и нам самим, в конечном счёте, нужно именно это. Вот и не знаешь: радоваться или чертыхаться.
у нее очень хороший шанс вылечиться и прожить вполне долго и счастливо, да она не сможет родить здоровых детей - она пеедаст по наследству ген, ну так у нас и здоровые бабы не всегда рожают.
но в целом у нее очень хороший шанс.
я бы попробовал обратиться в международную ассоциацию спинальников и попробовать попасть на лечение золгенсма.
удевочки хороший шанс, подходящий возраст и нет других сопутсвуюших проблем.
на месте разработчика я бы с рукми оторвал такой шанс, чтобы проверить как работает лечение.
Можете закидать меня гнилыми помидорами, но я против лечения этой девочки. Потому, что за 48 миллионов можно помочь сотням детей. А мы не в том положении, чтобы любой ценой спасать каждого ребёнка.
Выдайте по 48 тысяч тысяче детей из многодетных семей и попросите их сфоткать что они купили и уверен - эти покупки смогут в будущем спасти несколько жизней (кто-то купит ноут и получит образование через интернет, кто-то купить велосипед и несколько человек станут счастливее и здоровее, кто-то пройдёт лечение и не запустит суставы или зубы... конечно кто-то пропьёт, но значит им в следующий раз не дадим просто так).
Если бы у родителей было сострадание, то дали бы ребёнку умереть. А так - издевательство моральное и физическое длиной в 5? 10? 15? лет. Тяжелейшая патология. Жизнь в таком теле страшнее любого ада. Имейте сострадание, дайте эволюции вмешаться. Это более гуманно, чем то, что ждёт вас и вашего ребёнка.
Родители не могли сдать генетический анализы во время беременности? На УЗИ ничего не было видно? Эта редчайшая болезнь, при современных технологиях невозможно пропустить этот момент.
Смешная страна россия
Нормальным, здоровым гражданам ипотеку в дар и работу до гробовой доски, а некоторым 48 миллионов за просто так.
Что за бред ?
Да Вы туалетами город оснастите, а после в гуманность играйте
В части того, что суд выигран и при этом очень быстро. Вы реально думаете, что этот фонд такие добрые ребята? Да я вас умоляю. Смотрите как это работает.
1. В стране есть закон, что орфанные болезни должны обеспечиваться государством.
2. Фирма выпускает дорогущий орфанный препарат, его как-то надо продавать в данном конкретном государстве.
3. Больных набирается 10-15 человек на всю страну, их надо просто найти ибо они окупятся.
4. Медицинские представители фирмы выискивают таких больных по стране. Да, реально мотаются по регионам, если выловили инфу о возможном больном.
5. Оплачивают диагностику для подтверждения диагноза. (Диагноз реально есть, нет смысла подделывать документы).
6. Денег в бюджете естественно не запланировано (Действительно, нельзя угадать заранее, что родится больной именно в этом году именно с этой болезнью).
7. Фирма собирает пакет документов в суд. Добрый фонд связан с фирмой, могут быть даже их юристы (конееееечно на добровольных началах).
8. ?????
9. ПРОФИТ! Суд заслуженно выигран, вложенные деньги отбиты, поставщик доволен, родители довольны. Не доволен только локальный минздрав, так как запланированные миллионы были нужны на покупку инсулина, вакцин и препаратов от рака(сотни и тысячи доз).
Ничего личного, только бизнес.
Неправильно покупать ща такие деньги препарат для одного ребёнка! Сколько детей с другими заболеваниями можно спасти за эти деньги...А тут бюджет города на одного ребёнка, которому просто станет немного легче и всё. А детдомовские ждут свои квартиры десятилетиями!
А если опубликовать в местной прессе информацию о том, почему в течении года все дети данного муниципалитета НЕ МОГУТ получать гарантированную им медицинскую помощь? Жёстко? А решение (требование родителей) продлить ненамного жизнь безнадёжно больного ребёнка за счёт ВСЕХ детей региона - это норм?
Семье повезло, что дело попало к судье Топчиловой Н.Н. - очень хорошая судья.
Дело поступило в суд 16.07.2020 и уже 30.07.2020 было рассмотрено, для нашей системы это суперкороткие сроки!
Надо не Спинразу колоть, это, конечно, поддержка, но ею надо лечить будет регулярно, и без конца придётся судиться с минздравом. Надо собирать 2 млн долларов на Золгенсма, который делается один раз и на всю жизнь. Проблема в том, что укол надо сделать до 2-х лет. Но в данном случает этот как раз реально. Это новая технология, поэтому такая дикая цена. В России уже не один ребёнок получил этот укол. Трудно, но возможно
Я прочитала про этот препарат. Его изобрели недавно, но клинические испытания толком не закончили ( торопились). Нужны еще данные, и США договорились с разными странами, чтобы это лекарство зарегистрировали у себя и фактически продолжали испытания, но уже на реальных младенцах. В России тоже под это дело выделены деньги, есть программа. Так что...пусть испытывают, дело-то полезное. Эти огромные деньги не будут выброшены зря. Это наш вклад России в медицинский прогресс!
Есть больная девочка, ее надо лечить, и от того, что ей введут препарат, сколько бы он не стоил - возможно будет очень хорошо девочке. По городу на много миллионов развешаны огромные билборды с кандидатами в депутаты и всякими партиями. А это деньги в т.ч. выделяемые властями этим кандидатам для агитации. Может быть лучше эти кандидаты в депутаты детям больным (и другим больным) помогали на эти деньги, а не развешивали свои лица на дорогах города, тратя на это много миллионов рублей?
Ребенок родился нужно лечить! Раз лечить можна , значит нельзя упустить этот шанс !!! Не надо думывать ,что бюджетные деньги можно расспределить иначе или эффективнее- как ни крути большая часть бюджетных денег длстается чинушам)))! Так, что не умнечайте, им меньше достанется! Так что денюжки пойдут этой малышке, ей нужнее! ...тут пишут рожать не надо было- но многие осознанные люди не хотят избавлятся от своих детей - потому ,что дети это наша часть, наша продолжение и убить ребенка в утробе,для многих означает убыть себя!тем более, бывают и ошибные результаты узи и анализов!моей знакомой сказала узистка,что тазобедренные кости у плода разной длины-ребенок не сможет нормально ходит,поплакали с мужем смирились, через время ,на очередном узи оказалось всё нормально!Через 9 месяцев родилась абсолютно нормальная здоровая девочка!
Поздно ставить Золгенсму. Этот препарат дает 100% выздоровление до 4 месяцев, дальнейшие результаты не очень хорошие. Но попробовать стоит. Все таки это один укол, а не всю жизнь собирать средства на Спинразу. Обращайтесь в фонды, семья из Подмосковья за месяц собрала с помощью фондов на спасительный укол и это в пандемию!!! Препарат привезли в Россию, московские врачи все сделали на ура!!!
А я квоту на МРТ с апреля месяца жду.
Вчера читала, что богатые передумали отчислять часть налогов на лечение больным детям. "Закон сырой и требует доработки". Предвыборные обещания, они такие предвыборные.
Даже не знаю что и сказать....это очень тяжелое испытание иметь ребенка с таким тяжелым заболеванием...сил этой семье.
Предлагаю теперь всем сразу подавать в суд на Минздрав. Ждать три месяца направление на узи? В суд! Очередь к онкологу полгода? В суд! Анализы крови направляют делать платно? В суд!
Очень сложно понять почему одна ампула с каким либо составом может стоить таких денег.
Тяжело когда болеет близкий, тем более если это маленький ребенок. Здоровья малышке, сил родителям.
Понятно теперь, почему я сегодня получила лекарство в 3 раза дешевле обычной цены. Вместо импортного, отечественный аналог:(
Какой кошмар. Еще парочка таких судов и даже простой анализ крови новосибирцы будут сдавать платно. Потому что, как бы некоторые не кричали о бесценности жизни, ресурсы не безграничны. Если где-то прибыло, значит у кого-то убыло.
К сожалению такие дети с вероятность более 50 % будут иметь таких же больных детей. Почему сейчас так много малышей с этим заболеваниеи, потому что мы продолжаем оставлять эти гены в популяции. Человек смог эволюционировать, только благодаря ественному отбору. Чувства родителей понять можно, я бы тоже боролась. Но для нации это утопично. Плюс ко всему на этом наживается фарм промышленность.
48+48= 96млн за 2 года. и далее еще по столько же.
на золгенсма надо 160млн.
в спиназе смысла нет.
софьи нужен препарат золгенсма. это выгоднее экономически
Вот интересно, есть ли аналоги у этого препарата и почему у него именно такая цена?
Очень спорное дело, с морально этической точки зрения. С одной стороны помощь практически обреченному ребенку, с другой, фактическое обречение остальных в лекарствах, задержках на проведение операций и т.д.. Даже не знаю на чью сторону встать.
Бедные родители не понимают на что себя обрекают. Этот ребенок не будет полноценным, а вы потратите всю свою жизнь и силы и средства на эту девочку. Вы ничего не сможете дать своим старшим здоровым дочерям, поскольку ни сил ни ресурсов у вас на это не будет. А лекарства будут нужны всю ее жизнь....и не каждый раз получится выиграть суд, да и решение суда не значит, что лекарство быстро привезут и поставят....
Очень спорный вопрос.
Обрекают ребёнка на вечные ежегодные суды, вместо того, чтобы один раз собрать хоть и всем миром, но на нормальное лекарство.
Да и сколько теперь сотен, а может и тысяч граждан недополучат свои лекарства из-за этого решения. Бюджет не резиновый, понятно что всем «положено», только теперь получается кому-то больше «положеннее»..
Как же это надоело , мы живем в самой богатой стране мира : нефть , газ , уголь , древесина , разные металлы ( включая золото и платину ) , алмазы . Мы платим налоги на все НДС называется , мы платим подоходные налоги и отчисления в медицинский фонд страхования , мы платим бешеные таможнные пошлины , НО ДЕНЕГ НЕТ на лечение больных людей !!! Никакого современного оборудования в большинстве клиник нет , не могут купить современный рентген и аппарат для КТ в каждую клинику , у нас в кабинах для физио процедур советские аппараты стоят !!!
Прочитала о Золгенсме. Производитель не даёт никаких гарантий по эффективности препарата. И то, что препарат нужен один раз в жизни. Чёрным по белому написано, что этого никто предсказать не может. Может поможет, а может и нет. Может на всю жизнь, а может и на пару-тройку лет. Вообще все это не исследовано в долгосрочной перспективе. Собирать 168 млн рублей с крайне высокой вероятностью, что коту под хвост, ну так себе идея.
то есть и врачам можно подать в суд на правительство нсо, чтобы исполнили Указ Президента РФ по поводу повышения заработанной платы на 200% от средней по региону?!
Круто , а почему остальным нужно собирать всем миром ? Видимо потому , что кто-то рожал вопреки генетикам и , может быть , даже не в России .
Как бы зло это не звучало, но не должны такие дети появляться на свет. А появившись выживать. Это не нами придумано, а эволюцией/природой. Сейчас одна доза этому ребёнку, чтобы продлить его агонии на год, стоит нескольких смертей людей, которым для долгой жизни нужно много меньшего лечения. Да возможно этот ребёнок будущий гений и может вывести человечество к звёздам, но ... С одной стороны "может" у одного из тысяч таких больных безнадёжно, а с другой стороны тысячи практически здоровых, которым нужно одно лечение.
Всегда есть вопрос за сей счет. Фонд ограничен. В данном случае за счет других детей, которым может потребоваться пересадка костного мозга. В Нск -2миллиона, в Питере 1миллион. Это только за деньги. 8 детей = один укол этой нежизнеспособной девочки.
А если я поеду в Армению и попрошу несколько миллионов на лечение, мне дадут? А в суд, если что, я смогу подать и выиграть его?
Суд поступил мудро: он "обязал" Минздрав и снял с себя всякую ответственность. А Минздраву теперь надо как-то крутиться. Он, разумеется, выкрутится - изыщет деньги. Как изыщет? А срежет другие статьи расходов... А через год-два-три-пять... надо будет снова изыскивать. Тут возмущаются, что наше государство могло бы взять на себя такие расходы. Но беда в том, что таких детей по стране сотни и тысячи, а не единицы. Государству, как это цинично ни звучит, нужны дети здоровые: будущие рабочие, служащие, солдаты... Да и нам самим, в конечном счёте, нужно именно это. Вот и не знаешь: радоваться или чертыхаться.
Решение суда вполне предсказуемо, лечение нужно, значит будет предоставлено.
А разумно ли тратить столько денег на ребенка, который практически никакой, подумали бы лучше о более перспективных детях
девочке нужен золгенсма а не спиназа.
у нее очень хороший шанс вылечиться и прожить вполне долго и счастливо, да она не сможет родить здоровых детей - она пеедаст по наследству ген, ну так у нас и здоровые бабы не всегда рожают.
но в целом у нее очень хороший шанс.
я бы попробовал обратиться в международную ассоциацию спинальников и попробовать попасть на лечение золгенсма.
удевочки хороший шанс, подходящий возраст и нет других сопутсвуюших проблем.
на месте разработчика я бы с рукми оторвал такой шанс, чтобы проверить как работает лечение.
если заболею какой-нибудь нехорошей заразой-просто лучше сдохну. Зачем непонятно на что тратить финансы семьи. Им то ещё жить.
ИДЁТ СБОР СРЕТСВ ДЛЯ НЕЁ !!!! Ищите в инстограм ! ПОМОГАЙТЕ ЛЮДИ !!! ПОЖАЛУЙСТА 🙏🙏🙏 HELPSOFIADARBINYAN
Можете закидать меня гнилыми помидорами, но я против лечения этой девочки. Потому, что за 48 миллионов можно помочь сотням детей. А мы не в том положении, чтобы любой ценой спасать каждого ребёнка.
Выдайте по 48 тысяч тысяче детей из многодетных семей и попросите их сфоткать что они купили и уверен - эти покупки смогут в будущем спасти несколько жизней (кто-то купит ноут и получит образование через интернет, кто-то купить велосипед и несколько человек станут счастливее и здоровее, кто-то пройдёт лечение и не запустит суставы или зубы... конечно кто-то пропьёт, но значит им в следующий раз не дадим просто так).
Если бы у родителей было сострадание, то дали бы ребёнку умереть. А так - издевательство моральное и физическое длиной в 5? 10? 15? лет. Тяжелейшая патология. Жизнь в таком теле страшнее любого ада. Имейте сострадание, дайте эволюции вмешаться. Это более гуманно, чем то, что ждёт вас и вашего ребёнка.
Да не спорь там был, а простое недопонимание. Одним хотелось прям тут и сейчас, а другие объясняли почему нужно чуть чуть времени, тогда все будет.
Жаль. Суду ровно - деньги ни его. А то, что тысячи людей останутся без помощи - суд не волнует.😠
Родители не могли сдать генетический анализы во время беременности? На УЗИ ничего не было видно? Эта редчайшая болезнь, при современных технологиях невозможно пропустить этот момент.
Смешная страна россия
Нормальным, здоровым гражданам ипотеку в дар и работу до гробовой доски, а некоторым 48 миллионов за просто так.
Что за бред ?
Да Вы туалетами город оснастите, а после в гуманность играйте
Если есть хотя бы единичная возможность облегчить страдания своего ребенка, нужно ее использовать. Я могу понять родителей, сил им.
В части того, что суд выигран и при этом очень быстро. Вы реально думаете, что этот фонд такие добрые ребята? Да я вас умоляю. Смотрите как это работает.
1. В стране есть закон, что орфанные болезни должны обеспечиваться государством.
2. Фирма выпускает дорогущий орфанный препарат, его как-то надо продавать в данном конкретном государстве.
3. Больных набирается 10-15 человек на всю страну, их надо просто найти ибо они окупятся.
4. Медицинские представители фирмы выискивают таких больных по стране. Да, реально мотаются по регионам, если выловили инфу о возможном больном.
5. Оплачивают диагностику для подтверждения диагноза. (Диагноз реально есть, нет смысла подделывать документы).
6. Денег в бюджете естественно не запланировано (Действительно, нельзя угадать заранее, что родится больной именно в этом году именно с этой болезнью).
7. Фирма собирает пакет документов в суд. Добрый фонд связан с фирмой, могут быть даже их юристы (конееееечно на добровольных началах).
8. ?????
9. ПРОФИТ! Суд заслуженно выигран, вложенные деньги отбиты, поставщик доволен, родители довольны. Не доволен только локальный минздрав, так как запланированные миллионы были нужны на покупку инсулина, вакцин и препаратов от рака(сотни и тысячи доз).
Ничего личного, только бизнес.
Неправильно покупать ща такие деньги препарат для одного ребёнка! Сколько детей с другими заболеваниями можно спасти за эти деньги...А тут бюджет города на одного ребёнка, которому просто станет немного легче и всё. А детдомовские ждут свои квартиры десятилетиями!
А если опубликовать в местной прессе информацию о том, почему в течении года все дети данного муниципалитета НЕ МОГУТ получать гарантированную им медицинскую помощь? Жёстко? А решение (требование родителей) продлить ненамного жизнь безнадёжно больного ребёнка за счёт ВСЕХ детей региона - это норм?
Семье повезло, что дело попало к судье Топчиловой Н.Н. - очень хорошая судья.
Дело поступило в суд 16.07.2020 и уже 30.07.2020 было рассмотрено, для нашей системы это суперкороткие сроки!
Надо не Спинразу колоть, это, конечно, поддержка, но ею надо лечить будет регулярно, и без конца придётся судиться с минздравом. Надо собирать 2 млн долларов на Золгенсма, который делается один раз и на всю жизнь. Проблема в том, что укол надо сделать до 2-х лет. Но в данном случает этот как раз реально. Это новая технология, поэтому такая дикая цена. В России уже не один ребёнок получил этот укол. Трудно, но возможно
Поздравляю родителей с первым шагом к победе! Надеюсь лекарство получите вовремя и малышка поправится! Очень рада за Вас!
Пусть бизнес скинется и поможет ребенку, у них денег много. А у нашего минздрава и так обязанностей полно.
Я прочитала про этот препарат. Его изобрели недавно, но клинические испытания толком не закончили ( торопились). Нужны еще данные, и США договорились с разными странами, чтобы это лекарство зарегистрировали у себя и фактически продолжали испытания, но уже на реальных младенцах. В России тоже под это дело выделены деньги, есть программа. Так что...пусть испытывают, дело-то полезное. Эти огромные деньги не будут выброшены зря. Это наш вклад России в медицинский прогресс!
Есть больная девочка, ее надо лечить, и от того, что ей введут препарат, сколько бы он не стоил - возможно будет очень хорошо девочке. По городу на много миллионов развешаны огромные билборды с кандидатами в депутаты и всякими партиями. А это деньги в т.ч. выделяемые властями этим кандидатам для агитации. Может быть лучше эти кандидаты в депутаты детям больным (и другим больным) помогали на эти деньги, а не развешивали свои лица на дорогах города, тратя на это много миллионов рублей?
Господи,да наши чиновники на свои семьи и любовниц тратят миллиарды наворованных в год.пусть хоть ребенку помощь,осталась чья то жена без яхты
В Западной Европе всеми лекарствами, как бы дорого они не стоили, обеспечиваются все нуждающиеся. Вот так вы/мы встали с колен 😐
Ребенок родился нужно лечить! Раз лечить можна , значит нельзя упустить этот шанс !!! Не надо думывать ,что бюджетные деньги можно расспределить иначе или эффективнее- как ни крути большая часть бюджетных денег длстается чинушам)))! Так, что не умнечайте, им меньше достанется! Так что денюжки пойдут этой малышке, ей нужнее! ...тут пишут рожать не надо было- но многие осознанные люди не хотят избавлятся от своих детей - потому ,что дети это наша часть, наша продолжение и убить ребенка в утробе,для многих означает убыть себя!тем более, бывают и ошибные результаты узи и анализов!моей знакомой сказала узистка,что тазобедренные кости у плода разной длины-ребенок не сможет нормально ходит,поплакали с мужем смирились, через время ,на очередном узи оказалось всё нормально!Через 9 месяцев родилась абсолютно нормальная здоровая девочка!
Поздно ставить Золгенсму. Этот препарат дает 100% выздоровление до 4 месяцев, дальнейшие результаты не очень хорошие. Но попробовать стоит. Все таки это один укол, а не всю жизнь собирать средства на Спинразу. Обращайтесь в фонды, семья из Подмосковья за месяц собрала с помощью фондов на спасительный укол и это в пандемию!!! Препарат привезли в Россию, московские врачи все сделали на ура!!!
Люди опомнитесь.
Пусть им не поможет армянская диаспора
" Благими намерениями вымощена дорога в ад." НГС , если не затруднит,держите фопумчан в курсе,так сказать,событий.