Абсурд. Им изначально никто и не отказывал. Так и сказали же, что нет финансирования, ну вот появилось и сразу выделили. Больше кипиша было со стороны сми
Минздрав РФ "молодец" - велел обеспечить. А как, откуда взять? После таких распоряжений, фигурально выражаясь, зубы на полку придётся положить. Взяли бы, и выделили средства сверху.
Я читала об другом таком ребенке.Раздобыли деньги родители через благотворителей.Ну а толку? не помогло. Только вроде лучше ползать стал. А так то же самое.
Помогли одному ребенку за кошмарные деньги, а остальным могут ответить, что бюджет исчерпан, денег нет, только вот будет ли толк с этого препарата - неизвестно...
Нашлись деньги? То есть они ранее как осенние листья валялись............или... неведомые грибы(название их денхи).......росли у них под ногами и нашлись...........А если бы Путин узнал про эту проблему?................у него нет проблем помочь жаждущим.
Зачем тратить такие неадекватные деньги? Сколько других детей могли бы спасти, улучшиться качество жизни, а здесь просто в никуда выкидывают деньги.
Хоть самому в суд подавай на Минздрав.
Не понимаю, почему продление мучений называют гуманностью. Этот ребёнок всё равно никогда не вылечится, не встанет на ноги, не пойдёт в школу, не будет себя обслуживать. Огромная сумма денег, которая могла бы спасти множество людей с излечимыми заболеваниями, лишь ненадолго отсрочит известный конец. Зачем?
Продление мучений за огромные деньги. Этот препарат не лечит, только снижает агрессивность процесса. Но восстановления уже утраченных функций не произойдёт. То есть эта девочка если как писали не держит голову, то уже не будет держать никогда. Эти ин’екции ставят в спинномозговой канал. Мучить несчастного ребёнка, продляя его муки, обрекая на тяжелую жизнь. В данной ситуации- или Золгенсма или дать природе сделать своё дело. Но вот так издеваться бесконечно это за гранью человечности.
Комментарии (отдельные) просто поражают, конечно. "Ах, как много денег потратили!!! Ах, а как же другие детки?!!". Ребята! У вас психология каких-то заложников! У нас огромная, богатая и не самая населённая страна для такой территории! Вы понимаете, что у нас в принципе не должно быть проблем для лечения детей! У нас на разгон облаков перед каким-нибудь парадом в столице могут потратить столько, сколько хватит на курс лечения для десятков таких больных ребятишек. Вы о чём тут пишете вообще?! Капец...В таких случаях ещё обычно пишут "рука-лицо"...
я правильно понимаю, что золгенсма ставится один раз (2 миллиона долларов) и пациент выздоравливает. а если лечить спинразой, то это не вылечивает, но делает возможным пациенту жить нормальной жизнью и всю жизнь искать деньги или тех, кто оплатит лечение. и до 5 лет потребуется денег не меньше, чем на золгенсму.
Пусть этот шанс спасёт 🙏🏼
Я не медик и далека от этой сферы, Но если Надежда есть надо бороться. Не сердитесь, пожалуйста, кто говорит, что все напрасно. Желаю Вам и Вашим близким здоровья 🙏🏼
Кто в теме: на стадии беременности такие заболевания диагностируют?
Порадуемся за родителей с Софию! У них появится немного больше времени, чтобы успеть собрать средства на лечение! Добрые люди есть, и они постоянно пополняют копилку на лечение!
Золгенсма одобрен только в США, а значит и лечение можно получить только в этой стране. Однако производитель запустил довольно необычную программу бесплатного распределения препарата в странах, где он пока не одобрен, по принципу лотереи. В год выделят около 100 доз препарата и раз в две недели комиссия будет тянуть жребий среди заявок, поданных врачами. Раздача первых 50 доз началась со 2 января 2020 года
Раньше не было столько детей с неизлечимыми болезнями, сейчас же очень много детей- инвалидов стало. Никто не хочет искать причину, а не лечить последствия...
Люди, не пишите комментарии типа , что ничего не поможет и зачем тратить деньги...Пожалуйста.. Родителям и так тяжело, это же жизнь как на вулкане , а еще читать про своего ребенка, что из-за нее другим не помогут и т.д и т.п.Пожалейте родителей, не пишите лучше ничего, оставьте при себе свои мысли !!!
Какими надо быть.. не буду матом... Но в руках чиновников человеческая жизнь.... Миллионы или жизнь ребёнка. Причём не миллионы из их личного кармана. А кармана страны. Огромной богатой страны.
За халатность почему никого не посадили? Где посадки?
Абсурд. Им изначально никто и не отказывал. Так и сказали же, что нет финансирования, ну вот появилось и сразу выделили. Больше кипиша было со стороны сми
Малышке здоровья крепкого-крепкого. И чтобы росла радостной девчонкой
Какая радостная новость. Представляю сейчас удивление родителей, радости нет предела наверно
Интересно о самих препаратах узнать. Точнее о том, как они работают и какой там основной компонент. Видать из-за него и стоимость такая
Ну вот теперь малышке ничего не грозит, сейчас главное что бы это лекарство вылечило ее
Пусть родители попробуют обратиться в благотворительные организации. Может получится собрать деньги на импортное лекарство
Софа - крепыш. Вообще родители девочки давным давно сбор открыли. Я переводила не раз. Могли бы и здесь указать реквизиты
Минздрав РФ "молодец" - велел обеспечить. А как, откуда взять? После таких распоряжений, фигурально выражаясь, зубы на полку придётся положить. Взяли бы, и выделили средства сверху.
А я знала, что государство поможет.. спасибо большое 🙏🏻 Очень переживали всей семьей за крошку
А когда будет операция? И будут ли дальше про малышку новости писать? Интересно все таки чем закончится это все
Это лекарство помогает в 100 процентах случаев? За такие деньги оно должно сразу на ноги ставить
Я читала об другом таком ребенке.Раздобыли деньги родители через благотворителей.Ну а толку? не помогло. Только вроде лучше ползать стал. А так то же самое.
Не желаю никому попасть в подобную ситуацию. Такие редкие заболевания тяжело вылечить
Напишите потом, впустую деньги ушли или как?
Помогли одному ребенку за кошмарные деньги, а остальным могут ответить, что бюджет исчерпан, денег нет, только вот будет ли толк с этого препарата - неизвестно...
Упасть в обморок и можно от такой радости
Нашлись деньги? То есть они ранее как осенние листья валялись............или... неведомые грибы(название их денхи).......росли у них под ногами и нашлись...........А если бы Путин узнал про эту проблему?................у него нет проблем помочь жаждущим.
ботье по методичке и тут отработало
А почему армянская диаспора не может им помочь, русские - дураки- всем помогают
раз софии нашли деньги на ампулы, то может и врачам найдут деньги на повышение зарплаты врачам на 200% от средней по региону?!
Господи, откуда такие цены на лекарства? Откуда такие адские цены..
Зачем тратить такие неадекватные деньги? Сколько других детей могли бы спасти, улучшиться качество жизни, а здесь просто в никуда выкидывают деньги.
Хоть самому в суд подавай на Минздрав.
Больные сахарным диабетом, не надо жаловаться, если вдруг вам не выделят инсулин, на всех денег не хватит.
А другие дети дождутся квот для операций на сердце? 368 тысяч выставили счёт.
Странно, что в бюджет не закладывают запас на льготников (не только случай Софии), выявляемых в течение года
Не понимаю, почему продление мучений называют гуманностью. Этот ребёнок всё равно никогда не вылечится, не встанет на ноги, не пойдёт в школу, не будет себя обслуживать. Огромная сумма денег, которая могла бы спасти множество людей с излечимыми заболеваниями, лишь ненадолго отсрочит известный конец. Зачем?
И тут областные набежали, зачем, почему? Ваш биг босс сказал же - дети приоритет!? Так вот, пусть отстегивает.
Хорошая новость, только надо полностью обеспечить этого ребёнка лекарствами и других детей тоже.
Конституция это гарантирует.
Здоровья девочке, терпения родителям! Через жесть сейчас проходит семья.
Продление мучений за огромные деньги. Этот препарат не лечит, только снижает агрессивность процесса. Но восстановления уже утраченных функций не произойдёт. То есть эта девочка если как писали не держит голову, то уже не будет держать никогда. Эти ин’екции ставят в спинномозговой канал. Мучить несчастного ребёнка, продляя его муки, обрекая на тяжелую жизнь. В данной ситуации- или Золгенсма или дать природе сделать своё дело. Но вот так издеваться бесконечно это за гранью человечности.
если бы мы все смогли ее спасти - это вошло бы в историю города
вообще то я переживал, что в случае разрешения эвтаназии в россии, не найдется желающих взять на себя это дело.
а тут их вон сколько желающих.
Еще раз хочу сказать, что русские - дураки всем помогают и не надо просить приводить примеры - кому, это все знают
Комментарии (отдельные) просто поражают, конечно. "Ах, как много денег потратили!!! Ах, а как же другие детки?!!". Ребята! У вас психология каких-то заложников! У нас огромная, богатая и не самая населённая страна для такой территории! Вы понимаете, что у нас в принципе не должно быть проблем для лечения детей! У нас на разгон облаков перед каким-нибудь парадом в столице могут потратить столько, сколько хватит на курс лечения для десятков таких больных ребятишек. Вы о чём тут пишете вообще?! Капец...В таких случаях ещё обычно пишут "рука-лицо"...
я правильно понимаю, что золгенсма ставится один раз (2 миллиона долларов) и пациент выздоравливает. а если лечить спинразой, то это не вылечивает, но делает возможным пациенту жить нормальной жизнью и всю жизнь искать деньги или тех, кто оплатит лечение. и до 5 лет потребуется денег не меньше, чем на золгенсму.
Пусть этот шанс спасёт 🙏🏼
Я не медик и далека от этой сферы, Но если Надежда есть надо бороться. Не сердитесь, пожалуйста, кто говорит, что все напрасно. Желаю Вам и Вашим близким здоровья 🙏🏼
Кто в теме: на стадии беременности такие заболевания диагностируют?
Порадуемся за родителей с Софию! У них появится немного больше времени, чтобы успеть собрать средства на лечение! Добрые люди есть, и они постоянно пополняют копилку на лечение!
Золгенсма одобрен только в США, а значит и лечение можно получить только в этой стране. Однако производитель запустил довольно необычную программу бесплатного распределения препарата в странах, где он пока не одобрен, по принципу лотереи. В год выделят около 100 доз препарата и раз в две недели комиссия будет тянуть жребий среди заявок, поданных врачами. Раздача первых 50 доз началась со 2 января 2020 года
если бы все наши ДОРОГИЕ депутаты скинулись по-маленьку, то проблем бы с лечением детишек не было-бы
Раньше не было столько детей с неизлечимыми болезнями, сейчас же очень много детей- инвалидов стало. Никто не хочет искать причину, а не лечить последствия...
А куча других детей пойдёт на кладбище? Потому, что этой армянке нужно 24 МИЛЛИОНА в год на 3 укола?
Хорошо конечно, но это всего лишь отсрочка.
деньги должны быть для детей всегда и ЖЕЛЕЗОБЕТОННО . так депутатам бы собирали деньги на ЗП
Не дождутся.
Больше всего интересно, откуда цена
Люди, не пишите комментарии типа , что ничего не поможет и зачем тратить деньги...Пожалуйста.. Родителям и так тяжело, это же жизнь как на вулкане , а еще читать про своего ребенка, что из-за нее другим не помогут и т.д и т.п.Пожалейте родителей, не пишите лучше ничего, оставьте при себе свои мысли !!!
Искренне огорчен. Пошли на поводу у биомассы. Тысячи людей останутся без лекарств и лечения.
Друзья, https://ngs.ru/more/69381331/ реквизиты см. в статье: "Родители 5-месячной Софии с опасной болезнью подали в суд на новосибирский Минздрав".
Какими надо быть.. не буду матом... Но в руках чиновников человеческая жизнь.... Миллионы или жизнь ребёнка. Причём не миллионы из их личного кармана. А кармана страны. Огромной богатой страны.
За халатность почему никого не посадили? Где посадки?
Путин же ввёл сбор на роскошь, который должен пойти на редкие заболевания и только на них.
Где деньги?
почему среди армян нет бедных?