Тогда хотя бы предупредите сразу, с каких категорий льготных лекарств эта сумма немалая была забрана, кто не получит необходимое лечение. Диабетики? Онкобольные? Кто еще? Или СИЗов в ковидные больницы меньше закупят? Деньги внутри одной кассы не берутся из ниоткуда, никогда, они лишь перекладываются из одного отделения в другое.
Я читала об другом таком ребенке.Раздобыли деньги родители через благотворителей.Ну а толку? не помогло. Только вроде лучше ползать стал. А так то же самое.
я правильно понимаю, что золгенсма ставится один раз (2 миллиона долларов) и пациент выздоравливает. а если лечить спинразой, то это не вылечивает, но делает возможным пациенту жить нормальной жизнью и всю жизнь искать деньги или тех, кто оплатит лечение. и до 5 лет потребуется денег не меньше, чем на золгенсму.
Не понимаю, почему продление мучений называют гуманностью. Этот ребёнок всё равно никогда не вылечится, не встанет на ноги, не пойдёт в школу, не будет себя обслуживать. Огромная сумма денег, которая могла бы спасти множество людей с излечимыми заболеваниями, лишь ненадолго отсрочит известный конец. Зачем?
Продление мучений за огромные деньги. Этот препарат не лечит, только снижает агрессивность процесса. Но восстановления уже утраченных функций не произойдёт. То есть эта девочка если как писали не держит голову, то уже не будет держать никогда. Эти ин’екции ставят в спинномозговой канал. Мучить несчастного ребёнка, продляя его муки, обрекая на тяжелую жизнь. В данной ситуации- или Золгенсма или дать природе сделать своё дело. Но вот так издеваться бесконечно это за гранью человечности.
Помогли одному ребенку за кошмарные деньги, а остальным могут ответить, что бюджет исчерпан, денег нет, только вот будет ли толк с этого препарата - неизвестно...
Никогда не любил негатива, но тут бомбит. Тысячи детей, онкобольных и т.д. ждут своих квот. У них гораздо больше шансов выжить, нет фатальных генетических ошибок, они способны рожать, работать, жить полноценной жизнью. Но нет. Почему то все дружно ринулись спасать девочку с фатальным повреждением гена. Она вряд ли проживёт долго. Зачем вы голосуете за то, чтобы она жила и мучилась? Короткая жизнь, на которую впустую потратят миллионы рублей.
Минздрав РФ "молодец" - велел обеспечить. А как, откуда взять? После таких распоряжений, фигурально выражаясь, зубы на полку придётся положить. Взяли бы, и выделили средства сверху.
Зачем тратить такие неадекватные деньги? Сколько других детей могли бы спасти, улучшиться качество жизни, а здесь просто в никуда выкидывают деньги.
Хоть самому в суд подавай на Минздрав.
Офигеть! И почему налогоплательщики должны оплачивать это лечение? Что, вина врачей? Или родители решили родить ребенка с отклонениями, а теперь хотят бесплатного лечения?
Очень рад за девочку и её родителей. Кстати, по городу развешаны плакаты разных кандидатов в депутаты, партий. Это все из фондов предвыборной компании оплачивается. И зачем и кому нужны эти плакаты? Пришли люди и прочитали на избирательном участке про этих кандидатов в депутаты. А деньги, что тратятся на плакаты на улицах можно направлять на лечение больных ребятишек.
Золгенсма одобрен только в США, а значит и лечение можно получить только в этой стране. Однако производитель запустил довольно необычную программу бесплатного распределения препарата в странах, где он пока не одобрен, по принципу лотереи. В год выделят около 100 доз препарата и раз в две недели комиссия будет тянуть жребий среди заявок, поданных врачами. Раздача первых 50 доз началась со 2 января 2020 года
Абсурд. Им изначально никто и не отказывал. Так и сказали же, что нет финансирования, ну вот появилось и сразу выделили. Больше кипиша было со стороны сми
Комментарии (отдельные) просто поражают, конечно. "Ах, как много денег потратили!!! Ах, а как же другие детки?!!". Ребята! У вас психология каких-то заложников! У нас огромная, богатая и не самая населённая страна для такой территории! Вы понимаете, что у нас в принципе не должно быть проблем для лечения детей! У нас на разгон облаков перед каким-нибудь парадом в столице могут потратить столько, сколько хватит на курс лечения для десятков таких больных ребятишек. Вы о чём тут пишете вообще?! Капец...В таких случаях ещё обычно пишут "рука-лицо"...
Раньше не было столько детей с неизлечимыми болезнями, сейчас же очень много детей- инвалидов стало. Никто не хочет искать причину, а не лечить последствия...
Люди, не пишите комментарии типа , что ничего не поможет и зачем тратить деньги...Пожалуйста.. Родителям и так тяжело, это же жизнь как на вулкане , а еще читать про своего ребенка, что из-за нее другим не помогут и т.д и т.п.Пожалейте родителей, не пишите лучше ничего, оставьте при себе свои мысли !!!
А другие дети дождутся квот для операций на сердце? 368 тысяч выставили счёт.
Тогда хотя бы предупредите сразу, с каких категорий льготных лекарств эта сумма немалая была забрана, кто не получит необходимое лечение. Диабетики? Онкобольные? Кто еще? Или СИЗов в ковидные больницы меньше закупят? Деньги внутри одной кассы не берутся из ниоткуда, никогда, они лишь перекладываются из одного отделения в другое.
Я читала об другом таком ребенке.Раздобыли деньги родители через благотворителей.Ну а толку? не помогло. Только вроде лучше ползать стал. А так то же самое.
Интересно о самих препаратах узнать. Точнее о том, как они работают и какой там основной компонент. Видать из-за него и стоимость такая
вообще то я переживал, что в случае разрешения эвтаназии в россии, не найдется желающих взять на себя это дело.
а тут их вон сколько желающих.
А куча других детей пойдёт на кладбище? Потому, что этой армянке нужно 24 МИЛЛИОНА в год на 3 укола?
раз софии нашли деньги на ампулы, то может и врачам найдут деньги на повышение зарплаты врачам на 200% от средней по региону?!
я правильно понимаю, что золгенсма ставится один раз (2 миллиона долларов) и пациент выздоравливает. а если лечить спинразой, то это не вылечивает, но делает возможным пациенту жить нормальной жизнью и всю жизнь искать деньги или тех, кто оплатит лечение. и до 5 лет потребуется денег не меньше, чем на золгенсму.
Не понимаю, почему продление мучений называют гуманностью. Этот ребёнок всё равно никогда не вылечится, не встанет на ноги, не пойдёт в школу, не будет себя обслуживать. Огромная сумма денег, которая могла бы спасти множество людей с излечимыми заболеваниями, лишь ненадолго отсрочит известный конец. Зачем?
Продление мучений за огромные деньги. Этот препарат не лечит, только снижает агрессивность процесса. Но восстановления уже утраченных функций не произойдёт. То есть эта девочка если как писали не держит голову, то уже не будет держать никогда. Эти ин’екции ставят в спинномозговой канал. Мучить несчастного ребёнка, продляя его муки, обрекая на тяжелую жизнь. В данной ситуации- или Золгенсма или дать природе сделать своё дело. Но вот так издеваться бесконечно это за гранью человечности.
Хорошо конечно, но это всего лишь отсрочка.
Больные сахарным диабетом, не надо жаловаться, если вдруг вам не выделят инсулин, на всех денег не хватит.
Не желаю никому попасть в подобную ситуацию. Такие редкие заболевания тяжело вылечить
Помогли одному ребенку за кошмарные деньги, а остальным могут ответить, что бюджет исчерпан, денег нет, только вот будет ли толк с этого препарата - неизвестно...
Никогда не любил негатива, но тут бомбит. Тысячи детей, онкобольных и т.д. ждут своих квот. У них гораздо больше шансов выжить, нет фатальных генетических ошибок, они способны рожать, работать, жить полноценной жизнью. Но нет. Почему то все дружно ринулись спасать девочку с фатальным повреждением гена. Она вряд ли проживёт долго. Зачем вы голосуете за то, чтобы она жила и мучилась? Короткая жизнь, на которую впустую потратят миллионы рублей.
поздравляю, маленькая но все таки победа!
но малышке надо золгенсма. а не спиназа.
Минздрав РФ "молодец" - велел обеспечить. А как, откуда взять? После таких распоряжений, фигурально выражаясь, зубы на полку придётся положить. Взяли бы, и выделили средства сверху.
Какая радостная новость. Представляю сейчас удивление родителей, радости нет предела наверно
Господи, откуда такие цены на лекарства? Откуда такие адские цены..
Зачем тратить такие неадекватные деньги? Сколько других детей могли бы спасти, улучшиться качество жизни, а здесь просто в никуда выкидывают деньги.
Хоть самому в суд подавай на Минздрав.
Дай бог здоровья этой девочке. А родителям терпения и сил пережить это все
Напишите потом, впустую деньги ушли или как?
если бы мы все смогли ее спасти - это вошло бы в историю города
Искренне огорчен. Пошли на поводу у биомассы. Тысячи людей останутся без лекарств и лечения.
почему среди армян нет бедных?
Офигеть! И почему налогоплательщики должны оплачивать это лечение? Что, вина врачей? Или родители решили родить ребенка с отклонениями, а теперь хотят бесплатного лечения?
Я правильно, понимаю, что вместо помощи тем деткам, у кого больше шансов, на бесполезного инвалида, который вряд ли долго проживёт??
Софа - крепыш. Вообще родители девочки давным давно сбор открыли. Я переводила не раз. Могли бы и здесь указать реквизиты
А почему армянская диаспора не может им помочь, русские - дураки- всем помогают
Вы правы, либо ввести один раз, но и то неизвестно, это просто мучение для малышки. Но мы все надеемся на чудо........
Очень рад за девочку и её родителей. Кстати, по городу развешаны плакаты разных кандидатов в депутаты, партий. Это все из фондов предвыборной компании оплачивается. И зачем и кому нужны эти плакаты? Пришли люди и прочитали на избирательном участке про этих кандидатов в депутаты. А деньги, что тратятся на плакаты на улицах можно направлять на лечение больных ребятишек.
Золгенсма одобрен только в США, а значит и лечение можно получить только в этой стране. Однако производитель запустил довольно необычную программу бесплатного распределения препарата в странах, где он пока не одобрен, по принципу лотереи. В год выделят около 100 доз препарата и раз в две недели комиссия будет тянуть жребий среди заявок, поданных врачами. Раздача первых 50 доз началась со 2 января 2020 года
Абсурд. Им изначально никто и не отказывал. Так и сказали же, что нет финансирования, ну вот появилось и сразу выделили. Больше кипиша было со стороны сми
Комментарии (отдельные) просто поражают, конечно. "Ах, как много денег потратили!!! Ах, а как же другие детки?!!". Ребята! У вас психология каких-то заложников! У нас огромная, богатая и не самая населённая страна для такой территории! Вы понимаете, что у нас в принципе не должно быть проблем для лечения детей! У нас на разгон облаков перед каким-нибудь парадом в столице могут потратить столько, сколько хватит на курс лечения для десятков таких больных ребятишек. Вы о чём тут пишете вообще?! Капец...В таких случаях ещё обычно пишут "рука-лицо"...
Тратить на одного малыша кучу денег... А остальные что получат?
По трупам детей.
Друзья, https://ngs.ru/more/69381331/ реквизиты см. в статье: "Родители 5-месячной Софии с опасной болезнью подали в суд на новосибирский Минздрав".
Еще раз хочу сказать, что русские - дураки всем помогают и не надо просить приводить примеры - кому, это все знают
Пусть родители попробуют обратиться в благотворительные организации. Может получится собрать деньги на импортное лекарство
Путин же ввёл сбор на роскошь, который должен пойти на редкие заболевания и только на них.
Где деньги?
Не дождутся.
Раньше не было столько детей с неизлечимыми болезнями, сейчас же очень много детей- инвалидов стало. Никто не хочет искать причину, а не лечить последствия...
Хорошая новость, только надо полностью обеспечить этого ребёнка лекарствами и других детей тоже.
Конституция это гарантирует.
Странно, что в бюджет не закладывают запас на льготников (не только случай Софии), выявляемых в течение года
Люди, не пишите комментарии типа , что ничего не поможет и зачем тратить деньги...Пожалуйста.. Родителям и так тяжело, это же жизнь как на вулкане , а еще читать про своего ребенка, что из-за нее другим не помогут и т.д и т.п.Пожалейте родителей, не пишите лучше ничего, оставьте при себе свои мысли !!!
Это лекарство помогает в 100 процентах случаев? За такие деньги оно должно сразу на ноги ставить
ботье по методичке и тут отработало
если бы все наши ДОРОГИЕ депутаты скинулись по-маленьку, то проблем бы с лечением детишек не было-бы
Больше всего интересно, откуда цена
Почему наша наука топчется на месте и не может предложить менее дорогой аналог этого препарата?