518 комментариев к публикации «Я думаю, что это преступление»: власти не нашли денег на лекарство для девочки с опасной болезнью
Eselbaum
21 июля 2020 в 21:58
Во-первых, такие орфанные заболевания неизлечимы. Скидываться надо будет не один раз, а каждые несколько месяцев всю её жизнь, Проживёт такой человек (вернее, промучится) лет до 20-25 максимум. Таких детей с каждым годом становится всё больше, и каждому из них нужны многие миллионы ежегодно. Можно тратить все деньги областного бюджета на несколько безнадёжных детей, а можно вылечить и реально поставить на ноги за эти же деньги сотни других. Вот и думайте. Жестоко? Но такова жизнь: мы все рождаемся чтобы умереть. Есть ещё один деликатный аспект: спасая таких детей, мы закладываем мину под здоровье человечества в ближайшем будущем, превращаем людей в сообщество инвалидов детства. Мы уже сегодня не выдерживаем сравнения по уровню своего здоровья с нашими родителями, дедами и прадедами: по сравнению с ними мы - просто гнильё слабосильное, большинство из нас не выжило бы в советском колхозе. Хватит плодить инвалидов.
Eselbaum,
, хватит плодить инвалидов? ок. вы готовы их усыплять?
а что делать, если все таки случилось так, что родился больной ребенок и этот ребенок - ВАШ.
как вы собираетесь решить проблему со 100% диагностикой заболеваний внутриутробно?
Но срок всего 5 лет. Вот когда люди после препарата будут справлять хотя бы 30-летний день рождения, тогда и можно что-то гарантировать. Попробовать конечно, надо, но 100% гарантии нет.
Вот вам бы и вправду лучше умереть. Вы то лично скольких спасли, что бы рассуждать о будущем человечества. Вопрос риторический конечно, но кто больший инвалид, вы или этот ребёнок ?
Но срок всего 5 лет. Вот когда люди после препарата будут справлять хотя бы 30-летний день рождения, тогда и можно что-то гарантировать. Попробовать конечно, надо, но 100% гарантии нет.
VikiSS, достаточно, до этого его сотни раз опробовали на мышах, свинках и приматах.
Eselbaum,
, хватит плодить инвалидов? ок. вы готовы их усыплять?
а что делать, если все таки случилось так, что родился больной ребенок и этот ребенок - ВАШ.
как вы собираетесь решить проблему со 100% диагностикой заболеваний внутриутробно?
Eselbaum,
, хватит плодить инвалидов? ок. вы готовы их усыплять?
а что делать, если все таки случилось так, что родился больной ребенок и этот ребенок - ВАШ.
как вы собираетесь решить проблему со 100% диагностикой заболеваний внутриутробно?
... у каждого своя судьба, этого никогда никто не изменит!
Eselbaum,
, хватит плодить инвалидов? ок. вы готовы их усыплять?
а что делать, если все таки случилось так, что родился больной ребенок и этот ребенок - ВАШ.
как вы собираетесь решить проблему со 100% диагностикой заболеваний внутриутробно?
Как мама взрослого ребенка инвалида. ДА. Я готова его усыпить, хоть сейчас, хоть тогда когда поставили диагноз и сказали, что мой ребенок будет инвалидом всю свою жизнь. лучше это было сделать тогда 18 лет назад. Я осталась из-за больного ребенка без любимого мужа и без мамы, она подорвала свое здоровье и умерла помогая мне. Я всю свою жизнь жила в нищите, поскольку не могла строить карьеру ( у меня хорошее образование и пока я не стала мамой зарабатывала хорошие деньги), никогда не ездила отдыхать. Мне почти 50 и я старая развалина, почти нет сил жить. Кто будет заботиться о моем ребенке когда я умру?
Я согласна в общем. Знакомые забеременели и в течение беременности сделали анализы. Им сообщили, что родятся две девочки и точно с синдромом дауна. Они отказались делать аборт и родили больных детей.
Теперь две девочки инвалида преимущественно живут у бабушки в деревне. А предпреимчивая семейка на пожертвования и сборы строит коттедж, купили Мерседес, недешевую квартиру и со здоровым сыном летают по курортам.
И таких немало. В роликах сборщиков смс по тв семьи явно выглядят обеспеченно. Пропаганда нищиты и с улиц автопопрошаек никто теперь не гонит
Как мама взрослого ребенка инвалида. ДА. Я готова его усыпить, хоть сейчас, хоть тогда когда поставили диагноз и сказали, что мой ребенок будет инвалидом всю свою жизнь. лучше это было сделать тогда 18 лет назад. Я осталась из-за больного ребенка без любимого мужа и без мамы, она подорвала свое здоровье и умерла помогая мне. Я всю свою жизнь жила в нищите, поскольку не могла строить карьеру ( у меня хорошее образование и пока я не стала мамой зарабатывала хорошие деньги), никогда не ездила отдыхать. Мне почти 50 и я старая развалина, почти нет сил жить. Кто будет заботиться о моем ребенке когда я умру?
так действуйте
вас как яжемать - простят и дадут минимальный срок уголовного заключения, через года 3-4 выйдете по удо или вовсе отдлаетесь условным сроком и вперед в новую счастливую жизнь
скажите - это вот такие как вы - считают аборт совершенно обычным делом - ну, как в туалет сходить? подумаешь, убила, высосола и выскребла детеныша?
Как мама взрослого ребенка инвалида. ДА. Я готова его усыпить, хоть сейчас, хоть тогда когда поставили диагноз и сказали, что мой ребенок будет инвалидом всю свою жизнь. лучше это было сделать тогда 18 лет назад. Я осталась из-за больного ребенка без любимого мужа и без мамы, она подорвала свое здоровье и умерла помогая мне. Я всю свою жизнь жила в нищите, поскольку не могла строить карьеру ( у меня хорошее образование и пока я не стала мамой зарабатывала хорошие деньги), никогда не ездила отдыхать. Мне почти 50 и я старая развалина, почти нет сил жить. Кто будет заботиться о моем ребенке когда я умру?
Как мама взрослого ребенка инвалида. ДА. Я готова его усыпить, хоть сейчас, хоть тогда когда поставили диагноз и сказали, что мой ребенок будет инвалидом всю свою жизнь. лучше это было сделать тогда 18 лет назад. Я осталась из-за больного ребенка без любимого мужа и без мамы, она подорвала свое здоровье и умерла помогая мне. Я всю свою жизнь жила в нищите, поскольку не могла строить карьеру ( у меня хорошее образование и пока я не стала мамой зарабатывала хорошие деньги), никогда не ездила отдыхать. Мне почти 50 и я старая развалина, почти нет сил жить. Кто будет заботиться о моем ребенке когда я умру?
Уголовные дела возбуждены против двух врачей роддома №4 города Калининграда – и.о. главврача Елены Белой и реаниматолога Элины Сушкевич. Обе уже помещены под домашний арест. Неонатолог-реаниматологу Сушкевич предъявлено обвинение по пункту «в» части 2 статьи 105 УК РФ «Убийство малолетнего», а её начальнице – по статье 105 УК РФ «Организация убийства малолетнего».
По данным следствия, у одной из рожениц появился на свет малыш с экстремально низкой массой тела – 700 г. Таких детей сейчас умеют выхаживать, хотя шансы на выживание составляют 5-10%. Тем не менее, шанс у ребенка был. Но врачи его этого шанса лишили.
Опасаясь, что возможная гибель младенца негативно скажется на статистике роддома и, возможно, на их карьерах, Сушкевич и Белая не стали предпринимать меры для спасения крошки. Вместо этого они ввели ему большую дозу сульфата магния.
так действуйте
вас как яжемать - простят и дадут минимальный срок уголовного заключения, через года 3-4 выйдете по удо или вовсе отдлаетесь условным сроком и вперед в новую счастливую жизнь
скажите - это вот такие как вы - считают аборт совершенно обычным делом - ну, как в туалет сходить? подумаешь, убила, высосола и выскребла детеныша?
Даже 3-4 года в тюрьме я не выживу. Здоровье не позволит
выйдите по удо
или свалите на депрессию и избежите наказания
выкрутитесь
такие как вы - всегда выкручиваются
Так вы еще и пролайфер. Ну конечно, кто же еще может писать столь отъявленные гадости во всех темах про коронавирус... Не лезьте в чужую жизнь, лицемер.
Так вы еще и пролайфер. Ну конечно, кто же еще может писать столь отъявленные гадости во всех темах про коронавирус... Не лезьте в чужую жизнь, лицемер.
а чего вас бомбит то так???
я живу в свободной стране и имею законное право выражать свое мнение
что вам не так?
так действуйте
вас как яжемать - простят и дадут минимальный срок уголовного заключения, через года 3-4 выйдете по удо или вовсе отдлаетесь условным сроком и вперед в новую счастливую жизнь
скажите - это вот такие как вы - считают аборт совершенно обычным делом - ну, как в туалет сходить? подумаешь, убила, высосола и выскребла детеныша?
Вы в своем уме? Правда думаете, что аборт это приятно? Или чем-то похоже на в туалет сходить? Эта операция, травматичная, с последствиями, даже если это миниаборт.
Я согласна в общем. Знакомые забеременели и в течение беременности сделали анализы. Им сообщили, что родятся две девочки и точно с синдромом дауна. Они отказались делать аборт и родили больных детей.
Теперь две девочки инвалида преимущественно живут у бабушки в деревне. А предпреимчивая семейка на пожертвования и сборы строит коттедж, купили Мерседес, недешевую квартиру и со здоровым сыном летают по курортам.
И таких немало. В роликах сборщиков смс по тв семьи явно выглядят обеспеченно. Пропаганда нищиты и с улиц автопопрошаек никто теперь не гонит
Да, некоторым удается неплохо зарабатывать на инвалидности детей. Если знать как. Где благотворительность, там и мошенничество. Но все же, большинство родителей детей -инвалидов, это такие как Лена. Тянут из последних сил, и просвета никакого. Ни денег , ни времени, ни возможности работать толком нет, а о будущем думать страшно
Уголовные дела возбуждены против двух врачей роддома №4 города Калининграда – и.о. главврача Елены Белой и реаниматолога Элины Сушкевич. Обе уже помещены под домашний арест. Неонатолог-реаниматологу Сушкевич предъявлено обвинение по пункту «в» части 2 статьи 105 УК РФ «Убийство малолетнего», а её начальнице – по статье 105 УК РФ «Организация убийства малолетнего».
По данным следствия, у одной из рожениц появился на свет малыш с экстремально низкой массой тела – 700 г. Таких детей сейчас умеют выхаживать, хотя шансы на выживание составляют 5-10%. Тем не менее, шанс у ребенка был. Но врачи его этого шанса лишили.
Опасаясь, что возможная гибель младенца негативно скажется на статистике роддома и, возможно, на их карьерах, Сушкевич и Белая не стали предпринимать меры для спасения крошки. Вместо этого они ввели ему большую дозу сульфата магния.
Лена Были у нас родственники, у которых дочь была глубоким инвалидом детства. Мать всю жизнь с ней просидела, работал отец. Мать часто говорила о том, чтобы Бог забрал дочь раньше, чем умрут они, т.к. после их смерти она никому не будет нужна. Дочь умерла от рака, когда ей было уже хорошо за 40, она не пережила своих родителей.
Как мама взрослого ребенка инвалида. ДА. Я готова его усыпить, хоть сейчас, хоть тогда когда поставили диагноз и сказали, что мой ребенок будет инвалидом всю свою жизнь. лучше это было сделать тогда 18 лет назад. Я осталась из-за больного ребенка без любимого мужа и без мамы, она подорвала свое здоровье и умерла помогая мне. Я всю свою жизнь жила в нищите, поскольку не могла строить карьеру ( у меня хорошее образование и пока я не стала мамой зарабатывала хорошие деньги), никогда не ездила отдыхать. Мне почти 50 и я старая развалина, почти нет сил жить. Кто будет заботиться о моем ребенке когда я умру?
Не врите. Вы не мама ребенка инвалида. Мамы так не скажут.
Лена Были у нас родственники, у которых дочь была глубоким инвалидом детства. Мать всю жизнь с ней просидела, работал отец. Мать часто говорила о том, чтобы Бог забрал дочь раньше, чем умрут они, т.к. после их смерти она никому не будет нужна. Дочь умерла от рака, когда ей было уже хорошо за 40, она не пережила своих родителей.
Вы в своем уме? Правда думаете, что аборт это приятно? Или чем-то похоже на в туалет сходить? Эта операция, травматичная, с последствиями, даже если это миниаборт.
да я в своем уме и газлайтить меня бесполезно
в общениии с вами и вам подобными газлайтершами у меня развился очень стойкий иммунитет на эту прекрасную бабскую манипуляшку
Вы в своем уме? Правда думаете, что аборт это приятно? Или чем-то похоже на в туалет сходить? Эта операция, травматичная, с последствиями, даже если это миниаборт.
все это не мешает вам делать аборты
полтора миллиона детей ежегодно как минимум, за счет ОМС
так действуйте
вас как яжемать - простят и дадут минимальный срок уголовного заключения, через года 3-4 выйдете по удо или вовсе отдлаетесь условным сроком и вперед в новую счастливую жизнь
скажите - это вот такие как вы - считают аборт совершенно обычным делом - ну, как в туалет сходить? подумаешь, убила, высосола и выскребла детеныша?
АК!, не-не-не. Такие считают аборт убийством, а обследования от лукавого, и только спустя много лет осознают, что ошибались, и то не все, есть категория «мне все должны, я герой, у меня ребенок-инвалид, но и лечить его не буду, ведь за здорового не платят».
Вы в своем уме? Правда думаете, что аборт это приятно? Или чем-то похоже на в туалет сходить? Эта операция, травматичная, с последствиями, даже если это миниаборт.
777888, конечно, зачем мучиться при аборте, лучше пусть всю жизнь ребенок страдать будет.
Да, некоторым удается неплохо зарабатывать на инвалидности детей. Если знать как. Где благотворительность, там и мошенничество. Но все же, большинство родителей детей -инвалидов, это такие как Лена. Тянут из последних сил, и просвета никакого. Ни денег , ни времени, ни возможности работать толком нет, а о будущем думать страшно
777888, большинство родителей таких детей в роддомах оставляют, что печально. Аборт-грех, лучше оставить мучаться.
Думаю, преступлением бы было выделять десятки миллионов из бюджета ежегодно на поддержание жизни безнадежно больного. Как не страшно, но лучше делать сотни операций тем, кого можно вылечить, даже с вероятностью 50%.
Зато в новой конституции написали, что дети в приоритете у нашего государства! Только не уточнили, чьи именно дети...
Сейчас в области идёт грандиозная кампания по присвоению КАЖДОМУ ребёнку сертификата учёта с номером. С какой целью, интересно?
Не надо придумывать. Радикального лечения не существует.Так как спинальная мышечная атрофия — нарушение, которое проявляется в синапсах моторных нейронов, состояние может быть улучшено за счёт увеличения уровня SMN — белка. Цель современных исследований — поиск препаратов!!!
А если у мамы второй ребёнок родится здоровый... Не него денег вообще не будет, он будет мало того, что обделен во всем, так ещё всю взрослую жизнь работать на старшего больного..
Звучит жестоко, но все-таки. Ребёнок изначально глубокий инвалид, пока совсем маленький это не заметно, но тратить огромные деньги и время и силы на такое создание. Может просто дать возможность сработать естественному отбору? Родители молоды у них ещё будут дети. Зачем себя и ребёнка хоронить уже сейчас?
Так писали же уже об этой девочке. Не собрали еще? Вообще когда пишут такие статьи и просят помочь, надо бы подробно объяснять, что за препарат, как работает. Что изменит, что не изменит. А то написали, мол от одного укола она яко бы "поправится", что то слабо вериться. Родителей безумно жалко и сестер девочки, детство у них закончилось. Все таки надо во-время останавливаться. 2е здоровых детей тоже сил и средст стоят, пока вырастут.
Нужно подавать в суд, только что смотрела блогера из Сочи, у которой такой же ребенок, она подала в суд и выиграла, суд обязал государство купить Спинразу для мальчика!!!
Пишу повторно. На мой первый отзыв многие написали-зачем лечить заведомо бесперспективных человеков за такие огромные деньги, лучше отдать эти денежки другим нуждающимся. Может и так. Проблема в том, что мы никогда не придем к единому мнению, нужно спасать, не нужно.... чем эта малышка хуже наркомана или алкоголика, а их лечат.... может мы сможем подарить ребёнку время, и гениальные медики в это время найдут средство для излечения? В общем, можешь помочь-помоги, не хочешь помогать-начинай искать отговорки, кидать на власть, на государство.
Люди, у меня 1 группа инвалидности. Инвалид детства. Но!
Помогать нам , инвалидам, надо, но государству, а не собирать всем миром. Поэтому родителей понимаю, что они хотят от государства получить помощь ,так как они и их родители были налогоплательщиками. И государство всем инвалидам всех возрастов должно помогать, а не только маленьким девочкам.
Охренеть, какой позор!!! "Однако, учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с предотвращением ухудшения экономической ситуации в регионе, а также устранением последствий распространения новой коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств на данный момент не представляется возможным, — сообщили в Минздраве." СЛУШАЙТЕ, ИЗ ЭТОГО НЕБЛАГОПРИЯТНОГО ЭКОНОМИЧЕСКОГО "ЖОПЭНА" (заднего прохода) НАМ С ТАКИМ ВЯЛОТЕКУЩИМ ПОДХОДОМ К ЖИЗНИ НИКОГДА, НИКОГДА НА ВЫРВАТЬСЯ!!Не в пустыне же живем, в конце концов. Земли, природных ресурсов, исторических мест, трудоспособного населения, нацпроектов полно. На крупные объекты выделяем миллиарды, бездарно тратим миллионы, а в Минздраве НСО туго с финансами.
ДЕНЬГИ ЕСТЬ, УВАЖАЕМОЕ ПРАВИТЕЛЬСТВО НСО, ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СЕМЬЕ ДАРБИНЯН!!!
Родителям нужно подавать в суд на минздрав и требовать лечения для ребёнка.
Это единственный выход.
Во многих регионах уже есть прецеденты, получены положительные решения.
Да долго и муторно, но в нашем скотском государстве только так к сожалению.
Да , у нас всегда денег нет, и не знаешь к каким врачам - специалистам кинуться. Самое страшное, что человек останется со своей бедой один на один, и помочь близкому человеку ничем не сможет
.
Функция минздрава НСО писать отписки и получать за это зарплату. А функция президента все сваливать на местную власть а самому проедать более 16 млрд рублей в год
Родители подумайте: вы сейчас потратите всю свою жизнь на ребёнка, который всегда будет глубоким инвалидом. У вас есть другие дочери на них не хватит ни сил ни денег. Вы зачеркнете свою жизнь и жизнь своих здоровых дочерей, но больная девочка всегда останется больной девочкой. Просто подумайте...
Желаю всем олигархам и власть имущим, которые не помогают, столкнуться с такой же проблемой, но чтобы их деньги при этом не смогли им помочь, может потом поймут.
а мне нравятся высказывания женщин, ни человечности ни гуманности, убить, отдать в детдом, отказаться, флучше фбы не рлжала, лучше бы родила нового.
класс, я о вас женщины не узнал ничего нового.
это норма
Правительство правильно сделало! Что теперь снять финансирование с текущих дел и направить в совсем другое русло?! Да и я, как налогоплательщик, против расхода денег региона на подобные нужды
Мне непонятна логика выбора препарата. Первый стоит примерно 140 миллинов но нужен ОДИН раз. А второй стоит не так много, но его нужно ставить постоянно.. так зачем вообще выбирать второй препарат? Или тут расчет на то что не дотянет ребенок?
Уважаемые сотрудники НГС. Раз, Вы взяли ответственность за помощь данной семье, то напечатайте в статье реквизиты для оказания возможной помощи, людей много. Первый взнос от размещённой рекламы на странице, я думаю, руководство НГС одобрит. К тому времени, может у чиновников совесть проснётся. Которые даже не могут написать письмо, для получения бесплатного лекарства от Roche.
Мне никто ничего не давал. Всю жизнь проработал за 3 коп. институтишко предварительно окончил. Итог жизни: ни семьи, ни детей, ничего. Зачем вы живёте? Зачем засираете мир? Для чего вам 8 млн. на лекарство? Может, лучше инвестировать в хороших людей деньги? Но так не будет. Будут ныть, клянчить и получать наиболее наглые, хамские яжематери. Им миллионы на лекарства и памперсы. А нам, работающим горб и инвалидность!
а зачем столько тратить? она все равно умрет через пару лет. ни социальной пользы от нее, ни радости близким. жаль что нельзя такие заболевания диагностировать на ранней стадии беременности и присекать все это безобразие на корню в принудительном порядке
Только 4 страны не оплачивают это лечение детям - Белоруссия, Болгария, Россия и еще какая-та страна третьего мира. Остальные страны полностью оплачивают это лекарство своим гражданам.
Как бы это жестоко не звучало, но если направить средства на лечение этой девочки, то на другие не менее важные траты их просто не будет. Возможно, не будет запланированных ремонтов поликлиник, не будут приобретены какие-то лекарства для больниц или не будет помощи многодетным семьям в той мере, в которой она необходима. Так ли правильно это будет - лишить многих необходимого ради попытки спасти жизнь одной единственной девочки?...
А если кто-то хочет помочь (а не просто тут в комментариях демагогию разводит), то можно помочь посильными средствами, тем более в сети можно найти координаты.
Церковь даст деньги, они же против абортов. А как лечить больных детей - так попы язык в ++ и молчат. На Кубу 50 миллионов отправили чтобы купола позолотить.
А вообще, как такой лекарство стоить так дорого? А чём думают лаборатории? Какой урод придумал такая цена? Критиковать государство легко, но в этом случай, надо судить владелцы фармакомпании. Такая цена, это за предел разума, никто не может себе позволить такого!!!!
А если перед свадьбой и рождением детей заглядывать в медкарты родителей, то это избавит других людей от заботы о ВАШЕМ потомстве. Иначе никаких бюджетов не хватит...
Во-первых, такие орфанные заболевания неизлечимы. Скидываться надо будет не один раз, а каждые несколько месяцев всю её жизнь, Проживёт такой человек (вернее, промучится) лет до 20-25 максимум. Таких детей с каждым годом становится всё больше, и каждому из них нужны многие миллионы ежегодно. Можно тратить все деньги областного бюджета на несколько безнадёжных детей, а можно вылечить и реально поставить на ноги за эти же деньги сотни других. Вот и думайте. Жестоко? Но такова жизнь: мы все рождаемся чтобы умереть. Есть ещё один деликатный аспект: спасая таких детей, мы закладываем мину под здоровье человечества в ближайшем будущем, превращаем людей в сообщество инвалидов детства. Мы уже сегодня не выдерживаем сравнения по уровню своего здоровья с нашими родителями, дедами и прадедами: по сравнению с ними мы - просто гнильё слабосильное, большинство из нас не выжило бы в советском колхозе. Хватит плодить инвалидов.
вот эти люди которые спрашивают, из чего складывается цена - вас что, в гугле забанили?
позор богатой державы Россия
Думаю, преступлением бы было выделять десятки миллионов из бюджета ежегодно на поддержание жизни безнадежно больного. Как не страшно, но лучше делать сотни операций тем, кого можно вылечить, даже с вероятностью 50%.
Зато в новой конституции написали, что дети в приоритете у нашего государства! Только не уточнили, чьи именно дети...
Сейчас в области идёт грандиозная кампания по присвоению КАЖДОМУ ребёнку сертификата учёта с номером. С какой целью, интересно?
Не надо придумывать. Радикального лечения не существует.Так как спинальная мышечная атрофия — нарушение, которое проявляется в синапсах моторных нейронов, состояние может быть улучшено за счёт увеличения уровня SMN — белка. Цель современных исследований — поиск препаратов!!!
Кстати, а где доходы от недр народных, а? Президент дал от ворот поворот?
А если у мамы второй ребёнок родится здоровый... Не него денег вообще не будет, он будет мало того, что обделен во всем, так ещё всю взрослую жизнь работать на старшего больного..
Звучит жестоко, но все-таки. Ребёнок изначально глубокий инвалид, пока совсем маленький это не заметно, но тратить огромные деньги и время и силы на такое создание. Может просто дать возможность сработать естественному отбору? Родители молоды у них ещё будут дети. Зачем себя и ребёнка хоронить уже сейчас?
Так писали же уже об этой девочке. Не собрали еще? Вообще когда пишут такие статьи и просят помочь, надо бы подробно объяснять, что за препарат, как работает. Что изменит, что не изменит. А то написали, мол от одного укола она яко бы "поправится", что то слабо вериться. Родителей безумно жалко и сестер девочки, детство у них закончилось. Все таки надо во-время останавливаться. 2е здоровых детей тоже сил и средст стоят, пока вырастут.
Нужно подавать в суд, только что смотрела блогера из Сочи, у которой такой же ребенок, она подала в суд и выиграла, суд обязал государство купить Спинразу для мальчика!!!
Венесуэлле и остальным простили миллиарды, а своим помочь не можем
про золгенсма читайте на биомолекула, я прошлый раз давал информацию.
8 миллионов это не 150! так что через нгс надо сделать на какой тел. номер деньги перечислять ... собрать можно!!!!
Пишу повторно. На мой первый отзыв многие написали-зачем лечить заведомо бесперспективных человеков за такие огромные деньги, лучше отдать эти денежки другим нуждающимся. Может и так. Проблема в том, что мы никогда не придем к единому мнению, нужно спасать, не нужно.... чем эта малышка хуже наркомана или алкоголика, а их лечат.... может мы сможем подарить ребёнку время, и гениальные медики в это время найдут средство для излечения? В общем, можешь помочь-помоги, не хочешь помогать-начинай искать отговорки, кидать на власть, на государство.
Люди, у меня 1 группа инвалидности. Инвалид детства. Но!
Помогать нам , инвалидам, надо, но государству, а не собирать всем миром. Поэтому родителей понимаю, что они хотят от государства получить помощь ,так как они и их родители были налогоплательщиками. И государство всем инвалидам всех возрастов должно помогать, а не только маленьким девочкам.
Охренеть, какой позор!!! "Однако, учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с предотвращением ухудшения экономической ситуации в регионе, а также устранением последствий распространения новой коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств на данный момент не представляется возможным, — сообщили в Минздраве." СЛУШАЙТЕ, ИЗ ЭТОГО НЕБЛАГОПРИЯТНОГО ЭКОНОМИЧЕСКОГО "ЖОПЭНА" (заднего прохода) НАМ С ТАКИМ ВЯЛОТЕКУЩИМ ПОДХОДОМ К ЖИЗНИ НИКОГДА, НИКОГДА НА ВЫРВАТЬСЯ!!Не в пустыне же живем, в конце концов. Земли, природных ресурсов, исторических мест, трудоспособного населения, нацпроектов полно. На крупные объекты выделяем миллиарды, бездарно тратим миллионы, а в Минздраве НСО туго с финансами.
ДЕНЬГИ ЕСТЬ, УВАЖАЕМОЕ ПРАВИТЕЛЬСТВО НСО, ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СЕМЬЕ ДАРБИНЯН!!!
Родителям нужно подавать в суд на минздрав и требовать лечения для ребёнка.
Это единственный выход.
Во многих регионах уже есть прецеденты, получены положительные решения.
Да долго и муторно, но в нашем скотском государстве только так к сожалению.
Скажите мне, до каких пор жизнь человека будет зависеть от листка А4, почему долларовые миллиардеры в России растут, а реальная помощь населению нет?
Да , у нас всегда денег нет, и не знаешь к каким врачам - специалистам кинуться. Самое страшное, что человек останется со своей бедой один на один, и помочь близкому человеку ничем не сможет
.
почему ребенок ценится больше чем пенсионер?
младенцу реально собрать и 100млн, пенсионеру 200тыс.
Функция минздрава НСО писать отписки и получать за это зарплату. А функция президента все сваливать на местную власть а самому проедать более 16 млрд рублей в год
Родители подумайте: вы сейчас потратите всю свою жизнь на ребёнка, который всегда будет глубоким инвалидом. У вас есть другие дочери на них не хватит ни сил ни денег. Вы зачеркнете свою жизнь и жизнь своих здоровых дочерей, но больная девочка всегда останется больной девочкой. Просто подумайте...
Желаю всем олигархам и власть имущим, которые не помогают, столкнуться с такой же проблемой, но чтобы их деньги при этом не смогли им помочь, может потом поймут.
а мне нравятся высказывания женщин, ни человечности ни гуманности, убить, отдать в детдом, отказаться, флучше фбы не рлжала, лучше бы родила нового.
класс, я о вас женщины не узнал ничего нового.
это норма
Армения- богатая страна. Там знают?
Читаешь и мороз по коже - бездушные люди руководят страной... это пропасть😫
для тех, кто реально не понимает.
сма на сегодня является обратимым заболеванием.
еще лет 5-10 назад, никто такого даже представить не мог. диагноз означал верную смерть и никакой надежды.
сейчас они излечимы. и вполне могут прожить долгую вполне счастливую жизнь.
и их следует лечить, потому что мы можем.
Где те уроды, что голосовали за новую конституцию?
ни кто никому ничего не должен, надо бы уже понять. все, что за рамками - акт доброй воли и такое бывает.
Правительство правильно сделало! Что теперь снять финансирование с текущих дел и направить в совсем другое русло?! Да и я, как налогоплательщик, против расхода денег региона на подобные нужды
Мы живем в бедной стране.
Мне непонятна логика выбора препарата. Первый стоит примерно 140 миллинов но нужен ОДИН раз. А второй стоит не так много, но его нужно ставить постоянно.. так зачем вообще выбирать второй препарат? Или тут расчет на то что не дотянет ребенок?
Уважаемые сотрудники НГС. Раз, Вы взяли ответственность за помощь данной семье, то напечатайте в статье реквизиты для оказания возможной помощи, людей много. Первый взнос от размещённой рекламы на странице, я думаю, руководство НГС одобрит. К тому времени, может у чиновников совесть проснётся. Которые даже не могут написать письмо, для получения бесплатного лекарства от Roche.
Мне никто ничего не давал. Всю жизнь проработал за 3 коп. институтишко предварительно окончил. Итог жизни: ни семьи, ни детей, ничего. Зачем вы живёте? Зачем засираете мир? Для чего вам 8 млн. на лекарство? Может, лучше инвестировать в хороших людей деньги? Но так не будет. Будут ныть, клянчить и получать наиболее наглые, хамские яжематери. Им миллионы на лекарства и памперсы. А нам, работающим горб и инвалидность!
Русские всегда славились широтой души, думаю посильная помощь от добрых сердцем людей спасёт девочку. Давайте поможем чудесной крошке, кто если не мы?
а зачем столько тратить? она все равно умрет через пару лет. ни социальной пользы от нее, ни радости близким. жаль что нельзя такие заболевания диагностировать на ранней стадии беременности и присекать все это безобразие на корню в принудительном порядке
Только 4 страны не оплачивают это лечение детям - Белоруссия, Болгария, Россия и еще какая-та страна третьего мира. Остальные страны полностью оплачивают это лекарство своим гражданам.
Так и лечитесь.
Как бы это жестоко не звучало, но если направить средства на лечение этой девочки, то на другие не менее важные траты их просто не будет. Возможно, не будет запланированных ремонтов поликлиник, не будут приобретены какие-то лекарства для больниц или не будет помощи многодетным семьям в той мере, в которой она необходима. Так ли правильно это будет - лишить многих необходимого ради попытки спасти жизнь одной единственной девочки?...
А если кто-то хочет помочь (а не просто тут в комментариях демагогию разводит), то можно помочь посильными средствами, тем более в сети можно найти координаты.
Церковь даст деньги, они же против абортов. А как лечить больных детей - так попы язык в ++ и молчат. На Кубу 50 миллионов отправили чтобы купола позолотить.
Да не нужно обсуждать а надо делать. Первый ком самый правельный . Люди давайте поможем ребенку кто сколько может
Все не читала извините. Скажите куда перевести деньги,?
А вообще, как такой лекарство стоить так дорого? А чём думают лаборатории? Какой урод придумал такая цена? Критиковать государство легко, но в этом случай, надо судить владелцы фармакомпании. Такая цена, это за предел разума, никто не может себе позволить такого!!!!
Ребёнка, конечно, жаль... Но неужели вы думаете, что во всех странах государство оплачивает подобное лечение?
Куда направить деньги? мои 100 рублей не спасут. Но хоть так. НГС, ДАЙТЕ РЕКВИЗИТЫ!!!
В этом государстве это не преступление,а вполне обычное явление
А кто же такие цены придумывает на лечение? Поменьше никак!?
А если перед свадьбой и рождением детей заглядывать в медкарты родителей, то это избавит других людей от заботы о ВАШЕМ потомстве. Иначе никаких бюджетов не хватит...
т.е. губер решил наплевать на конституцию, типа решил как его начальник делать
Даже читать не буду! ❗️