Ну вот собрали, например, на укол, далее реабилитация и так далее, мучения всю жизнь и жизнь родителей, уверена, двум дочерям 100% не хватает внимания родителей, которое сконцентрировано на больном ребенке. Должна быть помощь государства, минздрава, а не вот это всё с «протянутой рукой»!
Я думаю Мы решим этот вопрос, в ближайшее время, ходор подкючил европарламент , дап и сам, Есть инфа , что и абрамович интересовался-не фуфло ли это разводное.
Еще не вечер!
Интересно, почему страховые не придумаю добровольную страховку новорожденных? Заплатили родители 1000 руб, и в случае, если какая то болезнь серьезная, то страховая заплатит за лечение.
Вот буквально на днях показывали историю о ребенке с таким же диагнозом. Про этот укол была информация, что его действие теперь распространено на организм до 21 кг. Время ещё есть.
СМА-пациенту необходима всего одна инфузия препарата «Золгенсма» в течение жизни, в то время как лечение «Спинразой» требует нескольких доз в год. Отсюда и стоимость «Золгенсмы»: 2 125 000 долл. США. Такая ценовая политика компании-производителя делает данный препарат самым дорогим лекарственным средством на сегодняшний день. Для сравнения, стоимость все той же «Спинразы» составляет 125 тыс. долларов за одну дозу. При этом в первый год лечения нужно шесть инфузий, в последующие периоды — три инфузии ежегодно.
Насколько оправдана такая цена препарата и какова же его себестоимость? «Новартис» не афиширует информацию относительно себестоимости «Золгенсмы», поэтому эксперты оценивают стоимость препарата по двум показателям: качество жизни пациента с учетом прожитых лет (QALY) и добавленные годы жизни (LYG). По данным Института клинико-экономической экспертизы (Institute for Clinical and Economic Review, ICER), исходя из показателя QALY стоимость «Золгенсмы» должна быть в пределах 1,1–1,9 миллионов долл. США; исходя из показателя LYG — 1,2–2,1 миллиона долл. США. Таким образом, можно сказать, что стоимость «Золгенсмы» завышена по отношению к оценкам экспертов [7].
Биоактивные лекарства производят добавляя в живую клетку ДНК . Долго и сложно используя технику генной инженерии. Поэтому так дороги лекарства Orencia, Humira, Kineret, Сimzia, Enbrel, Simponi, Remicade, Rituxan, Actemra, Xeljanz, Rinvoq..
В нищих Литве, Румынии, Хорватии, Польше, Сербии даже Турции , не говоря о приличных странах государство оплачивает лечение. Только В БЕЛОРУССИИ, БОЛГАРИИ И РОССИИ у государства отказывыаются покрывать расход на лечение. В качестве гуманитарки швейцарская компания подарила России лекарство для лечения 40 пациентов. Заметьте, не олигархи российские, не государство - а геи из Европы спасли российских детей.
Есть два лекарства - Spinraza исправляет SMN2 ген, но SMN2 все еще производит менее активный протеин чем ген SMN1.
Американский препарат компании AveXis (Novartis) - ZOLGENSMA замещает дефектный ген SMN1 и у пациентов вырабатывается нормальный протеин SMN .
Фармакологическая компания бесплатно вылелила 100 доз лекарства ZOLGENSMA (стоимостью более 200 миллионов долларов ) для нищих стран. России не надо тратить деньги на парады и олимпиады тогда и на лечение деньги будут. Ну или честно попросить милостыню у европейских геев, мы дескать все отдали олигархам и на лечение детишек денег нет.
Золгенсму совершенно бесплатно получают пациенты в Израиле, Катаре, Японии, США.
В Евпрпе - с мая 2020 пациенты Германии и Франции. ЕС утвердил лекарство для Европы (The “Day One” access program) и страны согласовывают оплату со страховыми компаниями. Нигде не рассчитывают что пациенты в состоянии выложить миллион с плюсом евро на лечение.
Друзья, уже давайте поможем малышке! Привлекайте внимание, делайте репосты, рассказывайте знакомым, каждый отправит по возможности, но именно так соберется нужная сумма. Читаю про все эти бюрократические процедуры и становится страшно, время идет.... Родителям сил и терпения. Малышке здоровья!
Реальные люди друзья моих друзей.
Да ребенок болен, да нужен укол. Государству пофиг как обычно собираем смсками и кто сколько даст. А вы бы как поступили если бы ваш ребенок так попал? А комментаторы ?
Они готовы камни грызть зубами за любую копеечку. А тут есть нелюди которые ехидно смеются.
Миллионам детей и стариков в России нужна помощь. Вы 100 рублей на 50 миллионов как раскидаете???? Люди не хотят решать проблему. а носятся с временными полумерами, ухудшая ситуацию до неисправимой.
Копеечные маски, инсулин или дорогое лекарство - все равно достать проблематично. Дело не в стоимости, а в государственной системе. Кстати, лекарство дает только 17% шансов что ребенок будет ходить. 75% шансов что ребенок будет сидеть без поддержки.. 100% шансов что ребенок выживет
В Африке высокая детская смертность ввиду неразвитости, вероятность что африканские ученые разработают современное лекарство равна нулю. Только просят гуманитарку. Практическое решение - сократить рождаемость нищиты , чтобы потом не кормить и не лечить балласт. В россии нет научного потенциала для разработки собственных лекарств, бюджетом не предусмотрена современная медицинская помощь гражданам и абсолютно не правильно вместо решения принципиальной проблемы бегать и клянчить копейки. Есть онко больные дети - на них собирать тоже ? Поэтому все эти сборы маскируют проблему и не дают поставить вопрос об отказе или неспособности государства предоставлять гражданам социальные гарантии.
сложно понять, что такого в дозе препарата за дичайшие деньги и это для детей! Насколько коммерция превыше жизни малышей. А наше государство как всегда.. многие препараты у нас не закупаются, не зарегистрированы, когда в других странах доступны и спасают жизни. А нас пока справишься с бюрократической машиной, уже и поздно может стать
а еще хотелось бы лично вопрос задать тому, кто продвигает эту сборную солянку из поправок: там поправка про то, что дети - наше достояние и т.д. Гарантирует ли новая конституция соответствующее к ним отношение, будет ли им доступнее медицина и образование при условии, что президент все тот же и у него было ооочень много лет на это и без конституции реализовать, а не разваливать дальше?
Люди, ну чего вы такие злые? Мы создали свое государство. Потому что всем все равно. Родителям малышки терпения и сил! Перевела 2000 руб. София должна жить!
С 1-го июля у нас наконец-то будет доступная медицина!!! Осталось совсем немного подождать. Ждали 20 лет и вот наконец-то дождемся. И не будет больше этих позорных роликов "помогите ребенку".
Во первых это лекарство применяют в комбинации с другими, очень дорогими препаратами. 1. Ребенку замещают дефектный ген SMN1.
2. Модулируют недостаточно функционирующий запасной ген SMN2
3. Нейропротекторы моторных нейронов.
4 Предотвращение потери функций мышц.
И все это чтобы ребенок выжил, понятно что функции и возможности организма будут ограничены.
В обязательную программу тестирования новорожденного входит и тестирование на SMA в первые сутки после рождения. Лечение начинают практически сразу, так как к 6 месяцам ребенок потеряет 90 процентов нейронов. Поэтому если государство заботится о здоровье - то тестирование новорожденных в России должно быть обязательным. Сейчас не тестируют и не планируют, так как это затратно. Лечение надо начинать сразу, и это Россия делать не будет в связи с затратами на инъекцию. Поэтому месячные ожидания приведут к потери всей сети нейронов. Дело не в весе ребенка, дело в быстром прогрессе болезни и инъекция нужна ребенку в трехнедельном возрасте пока не все функции потеряны. Если новорожденных не собираются сразу тестировать - по об успешном лечении говоритьне приходится. Время упущено. Сейчас ничего не делается по человечески и не предусмотрена процедура для нормального решения таких медицинских проблем. Страна должна иметь специальный финансовый фонд для редких генетических заболеваний и алгоритм получения срочной (неделя -две) медицинской помощи. Этого нет в оптимизированной медицине и пока родители будут ждать квот, вызовов, талонов, бегать и просить дентги время будет упущено. Организация медслужбы неудовлетворительная.
Владимир анализирует опыт других семей с СМА и делает вывод, что всё решается только через приёмную президента, и пока туда не напишешь — ничего не движется:⠀
Но сам Владимир туда не пишет почему-то. Хотя это единственный способ получить ампул. Будет сидеть теперь и ждать утверждения закупки Минздравом , выжделения средств и пр. и пр. Потом будет судиться за выделение лекарства по рецепту и т.д. Год на все если повезет.
Мне очень жаль родителей, что у девочки такое редкое заболевание. Но если такая стоимость лекарства, то видимо болезнь редкая. Как то читала статью на РБК о том, что чтобы произвести медицинский препарат фарм компании тратят огромные деньги. И если болезнь очень редкая, допустим 1000 человек в мире, даже не производят, потому что это экономически не целесообразно. Вы считаете государство будет спонсировать миллиарды на создание препарата от болезни, которой болеют менее 0.001% населения?
Уважаемые родители Софии, только, пожалуйста, не читайте комментарии!
Не все, но большинство комментаторов, верят здесь только в Арбидол, в то, что обнуление спасет нашу страну от нищеты, а от короновируса - колокольный звон!
Дети - самое большое счастье! Боритесь всеми способами!
Читаю некоторые комментарии и ужасаюсь. Все такие "умные", циничные. Представьте на минутку, что это коснулось лично Вас!!!. а такое может быть, если вы захотели быть родителем. Риск ничтожный, но он есть. опустили бы руки, смотрели, как ребенок умирает медленно и мучительно..., сомневаюсь, на коленях бы просили помощи.. Хвала всем неравнодушным, которые участвуют в сборе, а не рассуждают, кто достоин помощи, а кто обойдется. Здоровья Малышке. все получится, собирают такие суммы детишкам со СМА. дети оживают на глазах.
Все правильно сделали родители. За своего ребенка нужно бороться!!! А кто пишет, что у Минздрава денег нет и тд, вы поставьте себя на место родителей этой девочки, вы бы опустили руки??? Уверена, что нет!!!
Собирая деньги на лечение таких детей,вы не даете работать естественному отбору.
У меня приборчик на палец для измерения пульса и кислорода. Покупал давно, стоил около тысячи рублей.
Почему в статье нет номера счёта для сбора средств?
Ну вот собрали, например, на укол, далее реабилитация и так далее, мучения всю жизнь и жизнь родителей, уверена, двум дочерям 100% не хватает внимания родителей, которое сконцентрировано на больном ребенке. Должна быть помощь государства, минздрава, а не вот это всё с «протянутой рукой»!
Гуглите: помоги Софии Дарбинян. Там все реквизиты есть.
Они там уже 8 млн рублей собрали за неделю. Может и соберут 145 за пару месяцев
Перевела 500р. Софиюшка выздоравливай!
Это что за цифра такая, это лекарство из соседней галактики что-ли???????
Я думаю Мы решим этот вопрос, в ближайшее время, ходор подкючил европарламент , дап и сам, Есть инфа , что и абрамович интересовался-не фуфло ли это разводное.
Еще не вечер!
Интересно, почему страховые не придумаю добровольную страховку новорожденных? Заплатили родители 1000 руб, и в случае, если какая то болезнь серьезная, то страховая заплатит за лечение.
Стыдно жить в такой стране, где Новосибирские учёные не способны изобрести ни одного прорывного лекарства.
Перевели 500 руб. выздоравливай
Я понимаю, что лекарство и лечение стоят денег. Но 145 миллионов? За 1 укол? Мир сошел с ума.
А если диагноз ошибочный? Это очень распространено теперь. Аппендицит диагностировать не могут, а тут редкое генетическое заболевание.
В Минздраве заявили, что для лечения больных спинальной мышечной атрофией нужно 239 миллионов рублей, но их нет.
Источник: РИА Новости
Учитывая, что РЖД потратит 300 миллионов на копии бронепоездов ко Дню Победы, вопрос с приоритетами страны отпадает сам собой
Вот буквально на днях показывали историю о ребенке с таким же диагнозом. Про этот укол была информация, что его действие теперь распространено на организм до 21 кг. Время ещё есть.
с сайта биомолекула
СМА-пациенту необходима всего одна инфузия препарата «Золгенсма» в течение жизни, в то время как лечение «Спинразой» требует нескольких доз в год. Отсюда и стоимость «Золгенсмы»: 2 125 000 долл. США. Такая ценовая политика компании-производителя делает данный препарат самым дорогим лекарственным средством на сегодняшний день. Для сравнения, стоимость все той же «Спинразы» составляет 125 тыс. долларов за одну дозу. При этом в первый год лечения нужно шесть инфузий, в последующие периоды — три инфузии ежегодно.
Насколько оправдана такая цена препарата и какова же его себестоимость? «Новартис» не афиширует информацию относительно себестоимости «Золгенсмы», поэтому эксперты оценивают стоимость препарата по двум показателям: качество жизни пациента с учетом прожитых лет (QALY) и добавленные годы жизни (LYG). По данным Института клинико-экономической экспертизы (Institute for Clinical and Economic Review, ICER), исходя из показателя QALY стоимость «Золгенсмы» должна быть в пределах 1,1–1,9 миллионов долл. США; исходя из показателя LYG — 1,2–2,1 миллиона долл. США. Таким образом, можно сказать, что стоимость «Золгенсмы» завышена по отношению к оценкам экспертов [7].
там подпись врача Корень?
Все такие умные ,не дай бог такое просто никому,и никогда
Репостим в инстаграмме. Перевели 1000 руб.
Любой олигарх запросто оплатит. Или церковь. Да любой депутат Думы . А Путин конечно уже прислал деньги ребенку. Российскому ребенку, не сирийскому?
Биоактивные лекарства производят добавляя в живую клетку ДНК . Долго и сложно используя технику генной инженерии. Поэтому так дороги лекарства Orencia, Humira, Kineret, Сimzia, Enbrel, Simponi, Remicade, Rituxan, Actemra, Xeljanz, Rinvoq..
В нищих Литве, Румынии, Хорватии, Польше, Сербии даже Турции , не говоря о приличных странах государство оплачивает лечение. Только В БЕЛОРУССИИ, БОЛГАРИИ И РОССИИ у государства отказывыаются покрывать расход на лечение. В качестве гуманитарки швейцарская компания подарила России лекарство для лечения 40 пациентов. Заметьте, не олигархи российские, не государство - а геи из Европы спасли российских детей.
Есть два лекарства - Spinraza исправляет SMN2 ген, но SMN2 все еще производит менее активный протеин чем ген SMN1.
Американский препарат компании AveXis (Novartis) - ZOLGENSMA замещает дефектный ген SMN1 и у пациентов вырабатывается нормальный протеин SMN .
Фармакологическая компания бесплатно вылелила 100 доз лекарства ZOLGENSMA (стоимостью более 200 миллионов долларов ) для нищих стран. России не надо тратить деньги на парады и олимпиады тогда и на лечение деньги будут. Ну или честно попросить милостыню у европейских геев, мы дескать все отдали олигархам и на лечение детишек денег нет.
Золгенсму совершенно бесплатно получают пациенты в Израиле, Катаре, Японии, США.
В Евпрпе - с мая 2020 пациенты Германии и Франции. ЕС утвердил лекарство для Европы (The “Day One” access program) и страны согласовывают оплату со страховыми компаниями. Нигде не рассчитывают что пациенты в состоянии выложить миллион с плюсом евро на лечение.
Друзья, уже давайте поможем малышке! Привлекайте внимание, делайте репосты, рассказывайте знакомым, каждый отправит по возможности, но именно так соберется нужная сумма. Читаю про все эти бюрократические процедуры и становится страшно, время идет.... Родителям сил и терпения. Малышке здоровья!
Реальные люди друзья моих друзей.
Да ребенок болен, да нужен укол. Государству пофиг как обычно собираем смсками и кто сколько даст. А вы бы как поступили если бы ваш ребенок так попал? А комментаторы ?
Они готовы камни грызть зубами за любую копеечку. А тут есть нелюди которые ехидно смеются.
Надо помочь
Миллионам детей и стариков в России нужна помощь. Вы 100 рублей на 50 миллионов как раскидаете???? Люди не хотят решать проблему. а носятся с временными полумерами, ухудшая ситуацию до неисправимой.
Почему так много больных детей сейчас?
Копеечные маски, инсулин или дорогое лекарство - все равно достать проблематично. Дело не в стоимости, а в государственной системе. Кстати, лекарство дает только 17% шансов что ребенок будет ходить. 75% шансов что ребенок будет сидеть без поддержки.. 100% шансов что ребенок выживет
В Африке высокая детская смертность ввиду неразвитости, вероятность что африканские ученые разработают современное лекарство равна нулю. Только просят гуманитарку. Практическое решение - сократить рождаемость нищиты , чтобы потом не кормить и не лечить балласт. В россии нет научного потенциала для разработки собственных лекарств, бюджетом не предусмотрена современная медицинская помощь гражданам и абсолютно не правильно вместо решения принципиальной проблемы бегать и клянчить копейки. Есть онко больные дети - на них собирать тоже ? Поэтому все эти сборы маскируют проблему и не дают поставить вопрос об отказе или неспособности государства предоставлять гражданам социальные гарантии.
Надо помочь обязательно. Маловероятно, что чиновники помогут
сложно понять, что такого в дозе препарата за дичайшие деньги и это для детей! Насколько коммерция превыше жизни малышей. А наше государство как всегда.. многие препараты у нас не закупаются, не зарегистрированы, когда в других странах доступны и спасают жизни. А нас пока справишься с бюрократической машиной, уже и поздно может стать
а еще хотелось бы лично вопрос задать тому, кто продвигает эту сборную солянку из поправок: там поправка про то, что дети - наше достояние и т.д. Гарантирует ли новая конституция соответствующее к ним отношение, будет ли им доступнее медицина и образование при условии, что президент все тот же и у него было ооочень много лет на это и без конституции реализовать, а не разваливать дальше?
Люди, ну чего вы такие злые? Мы создали свое государство. Потому что всем все равно. Родителям малышки терпения и сил! Перевела 2000 руб. София должна жить!
София! Держись. Обязательно соберём
Да не может НИКАКОЕ лекарство столтко стоить. Там что, антиматерия в пробирке ? Или бозоны Хиггса в ампуле ?
А где информация о сборе? НГС вы бы публиковали такую информацию, люди бы помогли ребенку, как помочь то??
С 1-го июля у нас наконец-то будет доступная медицина!!! Осталось совсем немного подождать. Ждали 20 лет и вот наконец-то дождемся. И не будет больше этих позорных роликов "помогите ребенку".
Бедные дети...
Во первых это лекарство применяют в комбинации с другими, очень дорогими препаратами. 1. Ребенку замещают дефектный ген SMN1.
2. Модулируют недостаточно функционирующий запасной ген SMN2
3. Нейропротекторы моторных нейронов.
4 Предотвращение потери функций мышц.
И все это чтобы ребенок выжил, понятно что функции и возможности организма будут ограничены.
В обязательную программу тестирования новорожденного входит и тестирование на SMA в первые сутки после рождения. Лечение начинают практически сразу, так как к 6 месяцам ребенок потеряет 90 процентов нейронов. Поэтому если государство заботится о здоровье - то тестирование новорожденных в России должно быть обязательным. Сейчас не тестируют и не планируют, так как это затратно. Лечение надо начинать сразу, и это Россия делать не будет в связи с затратами на инъекцию. Поэтому месячные ожидания приведут к потери всей сети нейронов. Дело не в весе ребенка, дело в быстром прогрессе болезни и инъекция нужна ребенку в трехнедельном возрасте пока не все функции потеряны. Если новорожденных не собираются сразу тестировать - по об успешном лечении говоритьне приходится. Время упущено. Сейчас ничего не делается по человечески и не предусмотрена процедура для нормального решения таких медицинских проблем. Страна должна иметь специальный финансовый фонд для редких генетических заболеваний и алгоритм получения срочной (неделя -две) медицинской помощи. Этого нет в оптимизированной медицине и пока родители будут ждать квот, вызовов, талонов, бегать и просить дентги время будет упущено. Организация медслужбы неудовлетворительная.
Владимир анализирует опыт других семей с СМА и делает вывод, что всё решается только через приёмную президента, и пока туда не напишешь — ничего не движется:⠀
Но сам Владимир туда не пишет почему-то. Хотя это единственный способ получить ампул. Будет сидеть теперь и ждать утверждения закупки Минздравом , выжделения средств и пр. и пр. Потом будет судиться за выделение лекарства по рецепту и т.д. Год на все если повезет.
Мне очень жаль родителей, что у девочки такое редкое заболевание. Но если такая стоимость лекарства, то видимо болезнь редкая. Как то читала статью на РБК о том, что чтобы произвести медицинский препарат фарм компании тратят огромные деньги. И если болезнь очень редкая, допустим 1000 человек в мире, даже не производят, потому что это экономически не целесообразно. Вы считаете государство будет спонсировать миллиарды на создание препарата от болезни, которой болеют менее 0.001% населения?
Уважаемые родители Софии, только, пожалуйста, не читайте комментарии!
Не все, но большинство комментаторов, верят здесь только в Арбидол, в то, что обнуление спасет нашу страну от нищеты, а от короновируса - колокольный звон!
Дети - самое большое счастье! Боритесь всеми способами!
150 000 000 если по 500 руб. нужно 300 000 человек. В Новосибирске только 1,5 миллиона. Скидываемся!
Читаю некоторые комментарии и ужасаюсь. Все такие "умные", циничные. Представьте на минутку, что это коснулось лично Вас!!!. а такое может быть, если вы захотели быть родителем. Риск ничтожный, но он есть. опустили бы руки, смотрели, как ребенок умирает медленно и мучительно..., сомневаюсь, на коленях бы просили помощи.. Хвала всем неравнодушным, которые участвуют в сборе, а не рассуждают, кто достоин помощи, а кто обойдется. Здоровья Малышке. все получится, собирают такие суммы детишкам со СМА. дети оживают на глазах.
София! Мы с тобой! Выздоравливай
это не просто преступление, это аморально и безнравственно.
корень любит дават неосуществимые рецепты
Все правильно сделали родители. За своего ребенка нужно бороться!!! А кто пишет, что у Минздрава денег нет и тд, вы поставьте себя на место родителей этой девочки, вы бы опустили руки??? Уверена, что нет!!!