145 миллионов рублей, для кого и из чего делается этот укол!? Он что из опилок единорога чтоли! 2 миллиона долларов!!!!!
Ну почему лекарства которые придумывают для людей, люди себе даже во сне позволить не могут!!!???
Это не опилки, а дефицитный по репликации адено-ассоциированный вирус. Мне тоже неясно что так дорого, в отличие от Спинразы производство которой действительно очень дорогое.
Тоже не понятно... На кой ляд тогда вообще создавать эти лекарства.
Альтернативой будет - не создавать. Все лекарства для лечения редких заболеваний очень дороги, потому, что в их стоимость входит и стоимость их разработки. Если бы разработки велись за государственный счет, тогда - другое дело. А сейчас разработки лекарств ведут частные компании и они хотят вернуть свои затраты и получить прибыль.
Лекарство от любого редкого заболевания стоит очень дорого. Ведь в его стоимости затраты на исследования, регистрацию, производство, зп всем сотрудникам за множество лет, за которые велись разработки и т.д. А производят его практически штучно.
Лекарство от любого редкого заболевания стоит очень дорого. Ведь в его стоимости затраты на исследования, регистрацию, производство, зп всем сотрудникам за множество лет, за которые велись разработки и т.д. А производят его практически штучно.
Это и так понятно, но ставка должна быть на окупаемость не за пару инъекций!
Фармацевтические компании давно уже хуже чвк
А лекарства от редких заболеваний всегда фантастически дорогие. ПОтому что они никогда не будут пользоваться спросом - слишком мало потенциальных покупателей. А на его разработку денег потрачено немерено.
А лекарства от редких заболеваний всегда фантастически дорогие. ПОтому что они никогда не будут пользоваться спросом - слишком мало потенциальных покупателей. А на его разработку денег потрачено немерено.
Это из разряда: «видишь суслика? Нет! А он есть!»
Так и тут, ребёночек умирает, а лекарство вот оно за стеклом, но стоит оно каких-то 145 миллионов!
Как это можно объяснить ребёнку!?
Я и говорю об этом, если этот препарат на самом деле такой чудодейственный, государство должно выкупить его у создателей и делать литрами!
это частные фармацевтические компании заграницей разрабатывают лекарства,для этого они делают айпио,то есть с обирают деньги выпуском своих акций,на этот капитал ведутся разработки,потом когда лекарство готово,надо акционерам вернуть затраты и прибыль в виде дивидендов,увы это так.
Это не опилки, а дефицитный по репликации адено-ассоциированный вирус. Мне тоже неясно что так дорого, в отличие от Спинразы производство которой действительно очень дорогое.
Это из разряда: «видишь суслика? Нет! А он есть!»
Так и тут, ребёночек умирает, а лекарство вот оно за стеклом, но стоит оно каких-то 145 миллионов!
Как это можно объяснить ребёнку!?
Я и говорю об этом, если этот препарат на самом деле такой чудодейственный, государство должно выкупить его у создателей и делать литрами!
Никто не продаст, фармкомпаниям выгодно делать его самим и продавать за безумные деньги. Кстати, сильно сомневаюсь, что в Штатах его ставят всем нуждающимся детям. И что прям бесплатно..
Никто не продаст, фармкомпаниям выгодно делать его самим и продавать за безумные деньги. Кстати, сильно сомневаюсь, что в Штатах его ставят всем нуждающимся детям. И что прям бесплатно..
заболевание диагностируют во время беременности и трех-четырех недельные дети получают инъекцию бесплатно в США. Стараются до 6 месяцев сделать инъекцию. Если страховая компания (а все дети имеют страховку в США) откажется платить - родители подадут иск в суд на сумму в 100 раз больше чем стоимость лекарства и судья вынесет решение в пользу ребенка . Честно говоря дорогих лекарств полно - например для лечения цирроза печени курс потянет на миллион. Но государство платит (заставляя страховые компании покрыть лечение). Ежегодно в Америке рождаются примерно 450 детей с диагнозом CMA Они все равно потребуют огромных расходоы - пенсии по инвалидности, лечение и пр. Так что это рабочая ситуация.
Это из разряда: «видишь суслика? Нет! А он есть!»
Так и тут, ребёночек умирает, а лекарство вот оно за стеклом, но стоит оно каких-то 145 миллионов!
Как это можно объяснить ребёнку!?
Я и говорю об этом, если этот препарат на самом деле такой чудодейственный, государство должно выкупить его у создателей и делать литрами!
Никак. Но знаете, для взрослых то же самое. Есть лекарство, но ТАКИХ денег нет.
И что вы предлагаете? Дать 145 миллионов на лечение одного ребенка и отказать 10 другим?
Никак. Но знаете, для взрослых то же самое. Есть лекарство, но ТАКИХ денег нет.
И что вы предлагаете? Дать 145 миллионов на лечение одного ребенка и отказать 10 другим?
Тоже не понятно... На кой ляд тогда вообще создавать эти лекарства.
Потому что допустим на создание препарата потратили миллиард долларов вы думаете спонсоры добрые нашлись которые подарили эти деньги? Создание любого медицинского препарата дорогое удовольствие, особенно если болезнь редкая.
НГС, почему в статье такая путаница - в одном месте написано" С SMN-1 было всё нормально, но по второму гену показывало ноль копий." а в сканированном заключении генетика - наоборот, делеция 7 экзона SMN-1.
может родителям государство попросить о беспроцентном кредите на 20 лет??? и каждый месяц по 600 тысяч отдавать? Ребенок-то ваш! вы хотите хорошо жить и чтобы не платить! ну почему так????? Дорогие родители --- ВЫ САМИ ОДЕВАЙТЕ ЯРМО НА ШЕИ И ПЛАТИТЕ ЗА ВАШЕГО РЕБЕНКА. Вы его родили. вы ему ДОЛЖНЫ.
ведь , действительно, каким-то детям для лечения нужно меньше денег!!!! и если вам деньги отдать, то эти дети останутся один на один с болезнями навсегда....
Где СПРАВЕДЛИВОСТЬ?
ведь есть дети, семьи которых ждут деньги на операции!!!!
"Её спасет укол за 145 млн рублей"
Но государство разумеется не даст ни копейки. Они горазды только красивые слова про детей в Конституции прописывать.
Даже не жалко таких родителей. Вместо того, чтобы пытаться разжалобить нищих на 145 млн руб (а богатые у нас не подают, даже на сизы для ковида), надо пытаться осуществлять реальные решения:
1. добиться от Минздрава запроса в фирму Roche на бесплатный «Рисдиплам»
и в статье это должно было быть основным, а не мифический сбор 145 млн.
2. переехать в Красноярский край, Москву и др. регион, где лечат
Если времени действительно мало, надо ставить реальные цели, быстрее добьетесь.
Ни одно вещество в мире не может столько стоить. Нас уничтожают всеми доступными способами, медицина, многие вещи уже недоступна простым людям. Пока работает скинуться, но больных всё больше..
Очень надеюсь, что мэрия и министерство здравоохранения помогут и окажут реальную помощь этой семье и маленькой девочке, хватит уже пустословить, помогите своим жителям, маленький ребенок должен жить
Родители, покупайте билет на самолет, летите в Москву и добивайтесь срочной встречи с Путиным. Такие деньги больше никак не выпросить. Не теряйте время.
ребеночка жалко. но реально вам надо просить деньги на самом верху. потому что больных ребятишек очень много, нельзя вырывать у них эти деньги через местный минздрав.
А может вместо путенской летающей погремушки с непредсказуемой траекторией, ведущим российским ученым химикам, фармацефтам, генетикам поднапрячься и создать отечественный препарат, помогающий в лечении детей с СМА? И своим детям поможем, и на экспорт по баснословным ценам продавать можно. Хотя о чем это я, вся ученая мысль в этой стране, направлена на то, как эфективнее убивать.
Да это Дорого. Не то слово.
в сша-2 млн долларов укол, один раз и на всю жизнь, но надо учесть еще 400тыс. долларов на реабилитацию. пока ценник такой.
Но уколмогут сделать и в россии, нужен только препарат, а потом реабилитация по инструкции- все-это копейки.
В Польше, чехии, словакии это бесплатно и по первому требованию.Посто бюджет страны платит и детей везут.
Советую обратиться в Новую Газету со своей историей, там уже собирли деньги на такое.
Там три четыре дня понадобилось, мы от моей фирмы послали, но все решил Ясин(лично знаю).
Остальные, ну бедный потанин, усманов... тиш мыше сидели.
Я, чисто позвонил, совсем по другому поводу Евгению Ясину, спросил, мол вот статья в Новой, гроши снова собирают-2.5 ляма надо зеленых и человечек будет здоровый, ну там сколько я подписался...
Он мне просто ответил-ты же знаешь как я занят, нет неи читал.
ссылкудай-на,
Ну и там обовсем.
-Сможешь? Я стока не могу.
--когда надо?
-вчера.
-Понял, постараюсь устранить проблему
Через сутки сбор закончился.
Но, чем черт не шутит, может Абрамович проснется, но, не в коем случае, не будите Герцена!
Один укол - и просто не умрет от дыхательной недостаточности. Выздоровление никто не гарантирует. Будет инвалидом всю жизнь. Зачем это надо родителям, имеющим двух здоровых детей? Сломать жизнь себе и своим нормальным детям?
Родители подумайте у вас две здоровые дочери, а вы готовы всю свою жизнь потратить на дочь, которая на всю свою жизнь останется инвалидом? И лишить своего внимания и денег и возможности развивать своих старших дочерей.
Читал на одном сайте про "Золнегсму". Правда один укол стоит 2 млн. долларов. Это современная генная инженерия, препарат блокирует дефективный ген, то есть изменяет организм, конечно это дорого, плюс компания частная, выставляет свою цену. И самое интересное - нет гарантии 100% выздоровления. Во время испытаний некоторые умирали после укола. Но есть и хорошая новость - ежегодно компания разыгрывает 100 бесплатных уколов.
Ну вот собрали, например, на укол, далее реабилитация и так далее, мучения всю жизнь и жизнь родителей, уверена, двум дочерям 100% не хватает внимания родителей, которое сконцентрировано на больном ребенке. Должна быть помощь государства, минздрава, а не вот это всё с «протянутой рукой»!
Я думаю Мы решим этот вопрос, в ближайшее время, ходор подкючил европарламент , дап и сам, Есть инфа , что и абрамович интересовался-не фуфло ли это разводное.
Еще не вечер!
Интересно, почему страховые не придумаю добровольную страховку новорожденных? Заплатили родители 1000 руб, и в случае, если какая то болезнь серьезная, то страховая заплатит за лечение.
Вот буквально на днях показывали историю о ребенке с таким же диагнозом. Про этот укол была информация, что его действие теперь распространено на организм до 21 кг. Время ещё есть.
СМА-пациенту необходима всего одна инфузия препарата «Золгенсма» в течение жизни, в то время как лечение «Спинразой» требует нескольких доз в год. Отсюда и стоимость «Золгенсмы»: 2 125 000 долл. США. Такая ценовая политика компании-производителя делает данный препарат самым дорогим лекарственным средством на сегодняшний день. Для сравнения, стоимость все той же «Спинразы» составляет 125 тыс. долларов за одну дозу. При этом в первый год лечения нужно шесть инфузий, в последующие периоды — три инфузии ежегодно.
Насколько оправдана такая цена препарата и какова же его себестоимость? «Новартис» не афиширует информацию относительно себестоимости «Золгенсмы», поэтому эксперты оценивают стоимость препарата по двум показателям: качество жизни пациента с учетом прожитых лет (QALY) и добавленные годы жизни (LYG). По данным Института клинико-экономической экспертизы (Institute for Clinical and Economic Review, ICER), исходя из показателя QALY стоимость «Золгенсмы» должна быть в пределах 1,1–1,9 миллионов долл. США; исходя из показателя LYG — 1,2–2,1 миллиона долл. США. Таким образом, можно сказать, что стоимость «Золгенсмы» завышена по отношению к оценкам экспертов [7].
Биоактивные лекарства производят добавляя в живую клетку ДНК . Долго и сложно используя технику генной инженерии. Поэтому так дороги лекарства Orencia, Humira, Kineret, Сimzia, Enbrel, Simponi, Remicade, Rituxan, Actemra, Xeljanz, Rinvoq..
В нищих Литве, Румынии, Хорватии, Польше, Сербии даже Турции , не говоря о приличных странах государство оплачивает лечение. Только В БЕЛОРУССИИ, БОЛГАРИИ И РОССИИ у государства отказывыаются покрывать расход на лечение. В качестве гуманитарки швейцарская компания подарила России лекарство для лечения 40 пациентов. Заметьте, не олигархи российские, не государство - а геи из Европы спасли российских детей.
Есть два лекарства - Spinraza исправляет SMN2 ген, но SMN2 все еще производит менее активный протеин чем ген SMN1.
Американский препарат компании AveXis (Novartis) - ZOLGENSMA замещает дефектный ген SMN1 и у пациентов вырабатывается нормальный протеин SMN .
Фармакологическая компания бесплатно вылелила 100 доз лекарства ZOLGENSMA (стоимостью более 200 миллионов долларов ) для нищих стран. России не надо тратить деньги на парады и олимпиады тогда и на лечение деньги будут. Ну или честно попросить милостыню у европейских геев, мы дескать все отдали олигархам и на лечение детишек денег нет.
145 миллионов рублей, для кого и из чего делается этот укол!? Он что из опилок единорога чтоли! 2 миллиона долларов!!!!!
Ну почему лекарства которые придумывают для людей, люди себе даже во сне позволить не могут!!!???
НГС, почему в статье такая путаница - в одном месте написано" С SMN-1 было всё нормально, но по второму гену показывало ноль копий." а в сканированном заключении генетика - наоборот, делеция 7 экзона SMN-1.
Перевёл 500 руб.
пусть выздоравливает
А сегодня на дороге видел это ей собирают? Целый автопробег. Молодцы
Мэр! Помогай. Поможешь- проголосуем все за тебя
может родителям государство попросить о беспроцентном кредите на 20 лет??? и каждый месяц по 600 тысяч отдавать? Ребенок-то ваш! вы хотите хорошо жить и чтобы не платить! ну почему так????? Дорогие родители --- ВЫ САМИ ОДЕВАЙТЕ ЯРМО НА ШЕИ И ПЛАТИТЕ ЗА ВАШЕГО РЕБЕНКА. Вы его родили. вы ему ДОЛЖНЫ.
ведь , действительно, каким-то детям для лечения нужно меньше денег!!!! и если вам деньги отдать, то эти дети останутся один на один с болезнями навсегда....
Где СПРАВЕДЛИВОСТЬ?
ведь есть дети, семьи которых ждут деньги на операции!!!!
"Её спасет укол за 145 млн рублей"
Но государство разумеется не даст ни копейки. Они горазды только красивые слова про детей в Конституции прописывать.
Вопрос пригожинской ботне : Какой из трех препаратов, которые помогают в лечении СМА, производится в РФии? Можете ответить с трех попыток!
Если малыши не доживают до двух лет с такой хворью, значит так угодно Богу
Даже не жалко таких родителей. Вместо того, чтобы пытаться разжалобить нищих на 145 млн руб (а богатые у нас не подают, даже на сизы для ковида), надо пытаться осуществлять реальные решения:
1. добиться от Минздрава запроса в фирму Roche на бесплатный «Рисдиплам»
и в статье это должно было быть основным, а не мифический сбор 145 млн.
2. переехать в Красноярский край, Москву и др. регион, где лечат
Если времени действительно мало, надо ставить реальные цели, быстрее добьетесь.
Спасаем Софию. Перевёл 100 руб
Сколько собрали уже?
Ни одно вещество в мире не может столько стоить. Нас уничтожают всеми доступными способами, медицина, многие вещи уже недоступна простым людям. Пока работает скинуться, но больных всё больше..
Пусть копят, нам путинойдам сирия и донбасс важнее
Очень надеюсь, что мэрия и министерство здравоохранения помогут и окажут реальную помощь этой семье и маленькой девочке, хватит уже пустословить, помогите своим жителям, маленький ребенок должен жить
Каждый комментатор по 1000 и соберём
Родители, покупайте билет на самолет, летите в Москву и добивайтесь срочной встречи с Путиным. Такие деньги больше никак не выпросить. Не теряйте время.
ребеночка жалко. но реально вам надо просить деньги на самом верху. потому что больных ребятишек очень много, нельзя вырывать у них эти деньги через местный минздрав.
А может вместо путенской летающей погремушки с непредсказуемой траекторией, ведущим российским ученым химикам, фармацефтам, генетикам поднапрячься и создать отечественный препарат, помогающий в лечении детей с СМА? И своим детям поможем, и на экспорт по баснословным ценам продавать можно. Хотя о чем это я, вся ученая мысль в этой стране, направлена на то, как эфективнее убивать.
Да это Дорого. Не то слово.
в сша-2 млн долларов укол, один раз и на всю жизнь, но надо учесть еще 400тыс. долларов на реабилитацию. пока ценник такой.
Но уколмогут сделать и в россии, нужен только препарат, а потом реабилитация по инструкции- все-это копейки.
В Польше, чехии, словакии это бесплатно и по первому требованию.Посто бюджет страны платит и детей везут.
Советую обратиться в Новую Газету со своей историей, там уже собирли деньги на такое.
Там три четыре дня понадобилось, мы от моей фирмы послали, но все решил Ясин(лично знаю).
Остальные, ну бедный потанин, усманов... тиш мыше сидели.
Я, чисто позвонил, совсем по другому поводу Евгению Ясину, спросил, мол вот статья в Новой, гроши снова собирают-2.5 ляма надо зеленых и человечек будет здоровый, ну там сколько я подписался...
Он мне просто ответил-ты же знаешь как я занят, нет неи читал.
ссылкудай-на,
Ну и там обовсем.
-Сможешь? Я стока не могу.
--когда надо?
-вчера.
-Понял, постараюсь устранить проблему
Через сутки сбор закончился.
Но, чем черт не шутит, может Абрамович проснется, но, не в коем случае, не будите Герцена!
Один укол - и просто не умрет от дыхательной недостаточности. Выздоровление никто не гарантирует. Будет инвалидом всю жизнь. Зачем это надо родителям, имеющим двух здоровых детей? Сломать жизнь себе и своим нормальным детям?
Из чего сделано это лекарство? Откуда берутся такие цены на них?
Зачем родители пытаются спасти своего ребенка? Зачем это родителям? Вы шутите что ли?
Так Сирии уже помогли и можно детям начать помогать или нет?
Родители подумайте у вас две здоровые дочери, а вы готовы всю свою жизнь потратить на дочь, которая на всю свою жизнь останется инвалидом? И лишить своего внимания и денег и возможности развивать своих старших дочерей.
Какая-то сказочка про один укол и больше ничего не надо...
Читал на одном сайте про "Золнегсму". Правда один укол стоит 2 млн. долларов. Это современная генная инженерия, препарат блокирует дефективный ген, то есть изменяет организм, конечно это дорого, плюс компания частная, выставляет свою цену. И самое интересное - нет гарантии 100% выздоровления. Во время испытаний некоторые умирали после укола. Но есть и хорошая новость - ежегодно компания разыгрывает 100 бесплатных уколов.
Это что же это за укол такой ?
Неужели такие огромные затраты на производство этого лекарства?
Собирая деньги на лечение таких детей,вы не даете работать естественному отбору.
У меня приборчик на палец для измерения пульса и кислорода. Покупал давно, стоил около тысячи рублей.
Почему в статье нет номера счёта для сбора средств?
Ну вот собрали, например, на укол, далее реабилитация и так далее, мучения всю жизнь и жизнь родителей, уверена, двум дочерям 100% не хватает внимания родителей, которое сконцентрировано на больном ребенке. Должна быть помощь государства, минздрава, а не вот это всё с «протянутой рукой»!
Гуглите: помоги Софии Дарбинян. Там все реквизиты есть.
Они там уже 8 млн рублей собрали за неделю. Может и соберут 145 за пару месяцев
Перевела 500р. Софиюшка выздоравливай!
Это что за цифра такая, это лекарство из соседней галактики что-ли???????
Я думаю Мы решим этот вопрос, в ближайшее время, ходор подкючил европарламент , дап и сам, Есть инфа , что и абрамович интересовался-не фуфло ли это разводное.
Еще не вечер!
Интересно, почему страховые не придумаю добровольную страховку новорожденных? Заплатили родители 1000 руб, и в случае, если какая то болезнь серьезная, то страховая заплатит за лечение.
Стыдно жить в такой стране, где Новосибирские учёные не способны изобрести ни одного прорывного лекарства.
Перевели 500 руб. выздоравливай
Я понимаю, что лекарство и лечение стоят денег. Но 145 миллионов? За 1 укол? Мир сошел с ума.
А если диагноз ошибочный? Это очень распространено теперь. Аппендицит диагностировать не могут, а тут редкое генетическое заболевание.
В Минздраве заявили, что для лечения больных спинальной мышечной атрофией нужно 239 миллионов рублей, но их нет.
Источник: РИА Новости
Учитывая, что РЖД потратит 300 миллионов на копии бронепоездов ко Дню Победы, вопрос с приоритетами страны отпадает сам собой
Вот буквально на днях показывали историю о ребенке с таким же диагнозом. Про этот укол была информация, что его действие теперь распространено на организм до 21 кг. Время ещё есть.
с сайта биомолекула
СМА-пациенту необходима всего одна инфузия препарата «Золгенсма» в течение жизни, в то время как лечение «Спинразой» требует нескольких доз в год. Отсюда и стоимость «Золгенсмы»: 2 125 000 долл. США. Такая ценовая политика компании-производителя делает данный препарат самым дорогим лекарственным средством на сегодняшний день. Для сравнения, стоимость все той же «Спинразы» составляет 125 тыс. долларов за одну дозу. При этом в первый год лечения нужно шесть инфузий, в последующие периоды — три инфузии ежегодно.
Насколько оправдана такая цена препарата и какова же его себестоимость? «Новартис» не афиширует информацию относительно себестоимости «Золгенсмы», поэтому эксперты оценивают стоимость препарата по двум показателям: качество жизни пациента с учетом прожитых лет (QALY) и добавленные годы жизни (LYG). По данным Института клинико-экономической экспертизы (Institute for Clinical and Economic Review, ICER), исходя из показателя QALY стоимость «Золгенсмы» должна быть в пределах 1,1–1,9 миллионов долл. США; исходя из показателя LYG — 1,2–2,1 миллиона долл. США. Таким образом, можно сказать, что стоимость «Золгенсмы» завышена по отношению к оценкам экспертов [7].
там подпись врача Корень?
Все такие умные ,не дай бог такое просто никому,и никогда
Репостим в инстаграмме. Перевели 1000 руб.
Любой олигарх запросто оплатит. Или церковь. Да любой депутат Думы . А Путин конечно уже прислал деньги ребенку. Российскому ребенку, не сирийскому?
Биоактивные лекарства производят добавляя в живую клетку ДНК . Долго и сложно используя технику генной инженерии. Поэтому так дороги лекарства Orencia, Humira, Kineret, Сimzia, Enbrel, Simponi, Remicade, Rituxan, Actemra, Xeljanz, Rinvoq..
В нищих Литве, Румынии, Хорватии, Польше, Сербии даже Турции , не говоря о приличных странах государство оплачивает лечение. Только В БЕЛОРУССИИ, БОЛГАРИИ И РОССИИ у государства отказывыаются покрывать расход на лечение. В качестве гуманитарки швейцарская компания подарила России лекарство для лечения 40 пациентов. Заметьте, не олигархи российские, не государство - а геи из Европы спасли российских детей.
Есть два лекарства - Spinraza исправляет SMN2 ген, но SMN2 все еще производит менее активный протеин чем ген SMN1.
Американский препарат компании AveXis (Novartis) - ZOLGENSMA замещает дефектный ген SMN1 и у пациентов вырабатывается нормальный протеин SMN .
Фармакологическая компания бесплатно вылелила 100 доз лекарства ZOLGENSMA (стоимостью более 200 миллионов долларов ) для нищих стран. России не надо тратить деньги на парады и олимпиады тогда и на лечение деньги будут. Ну или честно попросить милостыню у европейских геев, мы дескать все отдали олигархам и на лечение детишек денег нет.