189 комментариев к публикации Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМА
Татьяна
29 апр 2022 в 14:06
Я понимаю отчаяние матери, которая многие годы пытается спасти своего ребенка. Но если у него уже все атрофировалось, руки-ноги отказали и деформировались, в легких все погибло - какой укол может ему помочь? Это просто выбрасывание денег. Именно по этой причине мальчику не дают лекарство. А дадут боле нуждающимся ребятишкам, у которых не так все запущено. В этом случае речи о выздоровлении быть и не может. Больших сил маме!
если вы поизучаете тему тяжелых генетических заболеваний, кто занимается исслеованием, созданием лекарств, способов лечения - то в списке вы увидие проклятый загнивающий враждебный запад.
при этом ни одна компания, инстиут или биолаборатория процветающей свободной и великой державы во главе с мировым геополитиком - НЕ ВЕДЕТ ИССЛЕДОВАНИЙ и НЕ ПРИНИМАЕТ УЧАСТИЯ В ИССЛЕДОВАНИЯХ
Граждане, я вообще за капитализм и против бесплатных подачек, считаю, что любая работа должна быть оплачена. Но миллион долларов за один укол? Это откуда такая рыночная экономика-то?
К сожалению, это жестокая правда 😢
Потратив огромные деньги на лечение этого тяжелейшего пациента, нет никакой гарантии что лекарство подействует и человек вырастет полноценным членом социума.
Поэтому позиция минзрава вполне рациональна. Намного эффективнее направить средства на лечение десятков других, менее тяжёлых больных.
В этой стране танки и самолёты сейчас важнее людей. И пока
тут будут присутствовать имперские амбиции , таких Русланов, оставшихся без помощи , будет все больше и больше
Самое дорогое и ценное - это человеческая жизнь.
Очень жаль, эту семью, как только они держатся столько лет, понимая безысходность, увы, но будемна прорыв в медицине,на удешевление лекарств.
А, кто-то рядом, здоров, пляшет и всё жизнью не доволен, всё ему мало,все ему должны.
Медицина так медленно развивается, средства, силы идут на другое..
Этот безумный мир...
Вообще такое ощущение, что врачи экономят на чужом здоровье!!! Интересно, каким бы был ответ, если бы это коснулось их детей?? Думаю положительный! Интересно, как вообще эти "врачи" работают, которые в принципе безграмотно изначально поставили диагноз?? Под суд с компенсацией и запретом работать в медицине таких горе врачей!!! А несчастной семье желаю здоровья и скорейшего благополучия в получении необходимого лекарства!!!🙏 Существуют же фонды, почему не помогают???
какие ещё нужны показания для наших чиновников, которые решают дать или не дать вам, ноооо себе или не дай бог своей маме выписывают всё можное-невозможное по льготным рецептам
Да, лечение данного пациента дорогое. США , страны Европы, Япония - заблокировали деньги России. Может быть стоило бы написать письмо на главного в ООН, чтоб на лечение данного пациента и подобных ему детей и взрослых - разрешили разблокировать часть денег России? Это было бы справедливо и правильно.
Этот укол бы очень помог, если бы его поставили в первые годы жизни. Сейчас мышцы и скелет полностью сформирован. Не знаю, если сейчас поставить, поможет ли он самостоятельно дышать?
Золотовалютные резервы за бугром на астрономическую сумму заблокировали и собираются конфисковать , а денег не было ни на лечение таких детей, ни на пенсии пенсионерам, ни на развитие высоких технологий...
"Денег нет, но вы держитесь!" Оказывается огромные деньги были, но не для граждан. А для чего копили-то???
Он не один такой. Я точно также лежу, вам комментарии пишу. Сейчас локоть пыли поддаст в городе и ещё противогаз или аппарат ИВЛ подключать нужно будет.
Мужественный солдат Господа Руслан. Наверное, ты читаешь комментарии. Я знаю, что ты достаточно милосерден и умён, чтобы понять, что большинство из этих людей никогда не чувствовали, что их жизнь значима и неповторима, кроме как без их умения дышать и ходить. Когда они видят, что кого-то ценят не за это, а за что-то другое, за что не ценили их, то им становится страшно. Думаю, ты достаточно великодушен, чтобы не осудить убогих.
Руслан, мальчик мой хороший, какой ты сильный, ты умница. Борись за жизнь, за каждый день. Я тебя люблю, тебя любят родители и брат. Прости людей, пишущих плохое, думай о хорошем, надеейся на хорошее, даже на чудо. Я молюсь о тебе, помню, думаю о тебе. Держись, дорогой.
Люди, дорогие, какие страшные и жестокие слова Вы иногда пишите. Нам никогда не понять, как тяжело этому мальчику и его маме, ведь у нас все по-другому. Все хотят жить и имеют на это право. Пишите слова поддержки. Раньше на Руси не говорили "я люблю", говорили "я жалею". Любите и жалейте друг друга.
Дорогие жители Новосибирска, Бердска, области! Давайте поможем Руслану собрать деньги на укол! Жители Тюмени собрали уже 120 000. Номер карты действующий, он есть на странице Руслана в публикации. Помогите ребенку, дайте ему шанс и надежду!
Я понимаю отчаяние матери, которая многие годы пытается спасти своего ребенка. Но если у него уже все атрофировалось, руки-ноги отказали и деформировались, в легких все погибло - какой укол может ему помочь? Это просто выбрасывание денег. Именно по этой причине мальчику не дают лекарство. А дадут боле нуждающимся ребятишкам, у которых не так все запущено. В этом случае речи о выздоровлении быть и не может. Больших сил маме!
теперь вдумайтесь:
если вы поизучаете тему тяжелых генетических заболеваний, кто занимается исслеованием, созданием лекарств, способов лечения - то в списке вы увидие проклятый загнивающий враждебный запад.
при этом ни одна компания, инстиут или биолаборатория процветающей свободной и великой державы во главе с мировым геополитиком - НЕ ВЕДЕТ ИССЛЕДОВАНИЙ и НЕ ПРИНИМАЕТ УЧАСТИЯ В ИССЛЕДОВАНИЯХ
почему так, как вышло?
Граждане, я вообще за капитализм и против бесплатных подачек, считаю, что любая работа должна быть оплачена. Но миллион долларов за один укол? Это откуда такая рыночная экономика-то?
Здорово, правда??
На лечение ЧЕЛОВЕКА - денег НЕТ!!
Зато буквой ЗЮ весь город обклеить всегда пожалуйста...
Все на специальную военную операцию уходит, по денацификации одной очень нам недружественной страны. Мы сами во всем виноваты, уже совсем поздно.
К сожалению, это жестокая правда 😢
Потратив огромные деньги на лечение этого тяжелейшего пациента, нет никакой гарантии что лекарство подействует и человек вырастет полноценным членом социума.
Поэтому позиция минзрава вполне рациональна. Намного эффективнее направить средства на лечение десятков других, менее тяжёлых больных.
Безумно жаль.
Но спинраза взрослому не поможет.
В этой стране танки и самолёты сейчас важнее людей. И пока
тут будут присутствовать имперские амбиции , таких Русланов, оставшихся без помощи , будет все больше и больше
Самое дорогое и ценное - это человеческая жизнь.
Очень жаль, эту семью, как только они держатся столько лет, понимая безысходность, увы, но будемна прорыв в медицине,на удешевление лекарств.
А, кто-то рядом, здоров, пляшет и всё жизнью не доволен, всё ему мало,все ему должны.
Медицина так медленно развивается, средства, силы идут на другое..
Этот безумный мир...
Вообще такое ощущение, что врачи экономят на чужом здоровье!!! Интересно, каким бы был ответ, если бы это коснулось их детей?? Думаю положительный! Интересно, как вообще эти "врачи" работают, которые в принципе безграмотно изначально поставили диагноз?? Под суд с компенсацией и запретом работать в медицине таких горе врачей!!! А несчастной семье желаю здоровья и скорейшего благополучия в получении необходимого лекарства!!!🙏 Существуют же фонды, почему не помогают???
Отец и мать! Вам нужно исповедаться. А парня - мученика причастить Святых Христовых Тайн...
Министр здравоохранения должен уйти в отставку!
какие ещё нужны показания для наших чиновников, которые решают дать или не дать вам, ноооо себе или не дай бог своей маме выписывают всё можное-невозможное по льготным рецептам
Написали бы как деньги перечислить многие бы откликнулись.
Да, лечение данного пациента дорогое. США , страны Европы, Япония - заблокировали деньги России. Может быть стоило бы написать письмо на главного в ООН, чтоб на лечение данного пациента и подобных ему детей и взрослых - разрешили разблокировать часть денег России? Это было бы справедливо и правильно.
Как много горя на земле. Жалко мальчика и его семью. Но вряд ли это лекарство ему поможет. Так во всяком случае пишут — важно успеть до 2 лет от роду.
Похоже, никакой укол уже не поможет...
деньги можно перевести на банковскую карту, которая на картинке из инстаграма? она актуальна? пост от 15.12.21 просто
Этот укол бы очень помог, если бы его поставили в первые годы жизни. Сейчас мышцы и скелет полностью сформирован. Не знаю, если сейчас поставить, поможет ли он самостоятельно дышать?
так ету спинразу надо же не один раз принимать а пожизненно
Да не поможет ему вообще ничего
А мать столько лет о чем думала и каким местом, а сейчас спохватилась
Одной конфискованной яхты олигарха хватило бы поставить парня на ноги!!!😠😱
Мать не спасает сына а продлевает бессмысленные муки.
Понятно, что 20-летнего мальчика зовут Руслан.
А его мама, случайно, не Людмила?
Золотовалютные резервы за бугром на астрономическую сумму заблокировали и собираются конфисковать , а денег не было ни на лечение таких детей, ни на пенсии пенсионерам, ни на развитие высоких технологий...
"Денег нет, но вы держитесь!" Оказывается огромные деньги были, но не для граждан. А для чего копили-то???
Он не один такой. Я точно также лежу, вам комментарии пишу. Сейчас локоть пыли поддаст в городе и ещё противогаз или аппарат ИВЛ подключать нужно будет.
Мужественный солдат Господа Руслан. Наверное, ты читаешь комментарии. Я знаю, что ты достаточно милосерден и умён, чтобы понять, что большинство из этих людей никогда не чувствовали, что их жизнь значима и неповторима, кроме как без их умения дышать и ходить. Когда они видят, что кого-то ценят не за это, а за что-то другое, за что не ценили их, то им становится страшно. Думаю, ты достаточно великодушен, чтобы не осудить убогих.
Руслан, мальчик мой хороший, какой ты сильный, ты умница. Борись за жизнь, за каждый день. Я тебя люблю, тебя любят родители и брат. Прости людей, пишущих плохое, думай о хорошем, надеейся на хорошее, даже на чудо. Я молюсь о тебе, помню, думаю о тебе. Держись, дорогой.
Люди, дорогие, какие страшные и жестокие слова Вы иногда пишите. Нам никогда не понять, как тяжело этому мальчику и его маме, ведь у нас все по-другому. Все хотят жить и имеют на это право. Пишите слова поддержки. Раньше на Руси не говорили "я люблю", говорили "я жалею". Любите и жалейте друг друга.
Дорогие жители Новосибирска, Бердска, области! Давайте поможем Руслану собрать деньги на укол! Жители Тюмени собрали уже 120 000. Номер карты действующий, он есть на странице Руслана в публикации. Помогите ребенку, дайте ему шанс и надежду!