520 комментариев к публикации Родители 5-месячной Софии с опасной болезнью подали в суд на новосибирский Минздрав
Якутский
23 июля 2020 в 13:44
Должны быть разумные лимиты помощи.
Нельзя на одного обреченного ребенка бросать десятки миллионов, оставляя тысячи не совсем здоровых людей без помощи.
Все таки фонд медицинского страхования - именно фонд.
Налогоплательщики скидывают деньги в общий котел, рассчитывая, что всем из него достанется по мере необходимости примерно одинаковый объем помощи.
Кто я такой чтобы решать? Я же не бог! Как я смею такое говорить?!
А кто такие родители, которые, зная что ребенок родится с патологиями, решают все равно его рожать (относится не к этой семье, а в целом)?
Я самозанятый и плачу налоги со своих доходов. 50% идет напрямую на местную медицину. Я рассчитываю, что с этих денег хотя бы мой ребенок получит какое-то лечение. Я не готов отдать свою пожизненную долю своих налогов кому-то, и лишить помощи своего ребенка.
Может то что Вы говорите прописать в законе? Пока что закон предписывает лечить таких людей. Советую слезть с дивана и придти на приём к депутату из ЕР и предложить свою идею.
Вы так считаете ровно до того момента, пока вашим близким не потребовалось дорогостоящее лечение. К тому же и источники формирования фонда, и направления расходования средств закреплены законом. А родители лишь хотят получить положенное по закону, равно как и ВЫ хотите (лечения, обучения). А подсчитывая вложенное в бюджет Вас как самозанятого, преподнимите завес тайны сколько Вы там платите? Минималочку? А сколько надо было бы заплатить исходя из реальных доходов? Ах да, давайте вспомним еще "бездельников безработных", тех кто в черную получает доход, они то же лечатся, учатся и даже помирают за Ваш счет.
Вы так считаете ровно до того момента, пока вашим близким не потребовалось дорогостоящее лечение. К тому же и источники формирования фонда, и направления расходования средств закреплены законом. А родители лишь хотят получить положенное по закону, равно как и ВЫ хотите (лечения, обучения). А подсчитывая вложенное в бюджет Вас как самозанятого, преподнимите завес тайны сколько Вы там платите? Минималочку? А сколько надо было бы заплатить исходя из реальных доходов? Ах да, давайте вспомним еще "бездельников безработных", тех кто в черную получает доход, они то же лечатся, учатся и даже помирают за Ваш счет.
Примерно 3-4 тысячи в месяц налога плачу.
В обычную больницу практически не ходим, потому что нет врачей, очереди, запись на недели вперед. Поэтому приходится тратится еще и на частные клиники.
Если сейчас из бюджета забрать 50млн, как считаете, ситуация с врачами и лекарствами улучшится?
Вы так считаете ровно до того момента, пока вашим близким не потребовалось дорогостоящее лечение. К тому же и источники формирования фонда, и направления расходования средств закреплены законом. А родители лишь хотят получить положенное по закону, равно как и ВЫ хотите (лечения, обучения). А подсчитывая вложенное в бюджет Вас как самозанятого, преподнимите завес тайны сколько Вы там платите? Минималочку? А сколько надо было бы заплатить исходя из реальных доходов? Ах да, давайте вспомним еще "бездельников безработных", тех кто в черную получает доход, они то же лечатся, учатся и даже помирают за Ваш счет.
Тот кто работает "в черную" все равно полезен экономике.
Он свою зарплату потратит в магазине. Владелец магазина заплатит НДС, выдаст зарплату людям. Люди пойдут купят еды, снова заплатят НДС. Если у людей будут деньги, они воспользуются моими услугами.
Так шестеренки механизма экономики будут крутиться.
Примерно 3-4 тысячи в месяц налога плачу.
В обычную больницу практически не ходим, потому что нет врачей, очереди, запись на недели вперед. Поэтому приходится тратится еще и на частные клиники.
Если сейчас из бюджета забрать 50млн, как считаете, ситуация с врачами и лекарствами улучшится?
Ну а теперь поставьте себе на их место (теоретически, ни в коем случае ни кому не желаю). Поставили? А теперь хотите получить положенное по закону и спасти свою кровиночку?
Ну а теперь поставьте себе на их место (теоретически, ни в коем случае ни кому не желаю). Поставили? А теперь хотите получить положенное по закону и спасти свою кровиночку?
У меня более-менее здоровый ребенок.
Но я как минимум хочу чтобы мой ребенок получал адекватную помощь в обычной больнице, а не платить по 1500 руб за прием у ЛОРа в частной клинике.
Операция по удалению аденоидов тоже была не бесплатная, хотя и проходила в обычной городской больнице. Что-то около 20000 руб заплатил. В частной 50 и выше.
У меня более-менее здоровый ребенок.
Но я как минимум хочу чтобы мой ребенок получал адекватную помощь в обычной больнице, а не платить по 1500 руб за прием у ЛОРа в частной клинике.
Операция по удалению аденоидов тоже была не бесплатная, хотя и проходила в обычной городской больнице. Что-то около 20000 руб заплатил. В частной 50 и выше.
регистрируйся как ИП, плати взносы в ФОМС, а потом уже хоти чего-то.
Вы так считаете ровно до того момента, пока вашим близким не потребовалось дорогостоящее лечение. К тому же и источники формирования фонда, и направления расходования средств закреплены законом. А родители лишь хотят получить положенное по закону, равно как и ВЫ хотите (лечения, обучения). А подсчитывая вложенное в бюджет Вас как самозанятого, преподнимите завес тайны сколько Вы там платите? Минималочку? А сколько надо было бы заплатить исходя из реальных доходов? Ах да, давайте вспомним еще "бездельников безработных", тех кто в черную получает доход, они то же лечатся, учатся и даже помирают за Ваш счет.
Уже писала. Отберем у 10 детей, которых можно полностью вылечить, и отдадим одному ребенку без гарантии полного выздоровления.
Думаете, мне не жаль девочку и ее родителей? Еще как жаль.
Но и тех десятерых, которых вы готовы лишить помощи, мне тоже жаль.
И мне жаль одинокую бабушку, которая слепнет потому, что у нее нет 20 тысяч на операцию по замене хрусталика, а квоты ждать пару лет... Мне жаль людей. нуждающихся в замене сустава (тоже пожилых), потому что у них нет 100 тысяч на новый, а квоты ждать пару лет. В четырех стенах, а то и вообще в постели, потому что ходить невозможно. Да, и слепая бабушка не умрет, и прикованный к постели старик тоже. И девочка не факт что сможет жить полноценной жизнью.
Я в шоке от того, что я читаю... Есть лечение, и любой человек вправе получить это лечение. Мне стыдно, что наших детей лечат бесплатно в Польше, мне стыдно в принципе, что нам приходится покупать эти лекарства за рубежом, а не создавать свои. Это необреченные дети. Это дети, которые будут жить и работать, и создавать, это в том числе будущие учёные... Вы чего? Что с нами не так? Наши деды фашизм победили, а мы что? Мы сидим и строчим тут комментарии.... Стыдно...
У меня более-менее здоровый ребенок.
Но я как минимум хочу чтобы мой ребенок получал адекватную помощь в обычной больнице, а не платить по 1500 руб за прием у ЛОРа в частной клинике.
Операция по удалению аденоидов тоже была не бесплатная, хотя и проходила в обычной городской больнице. Что-то около 20000 руб заплатил. В частной 50 и выше.
Нас таких много, кто пока не воспользовался полисом омс, 1500 за лора еще божеская цена. Была бы ситуация у этих людей ценой пару сотен тысяч или миллион, мы бы о них и не узнали. Ведь сумма не подъемная для 99 % жителей нашего города. А государство обязалось помочь.
Да, и кстати, 3-4 тыс. уплаченные в месяц -это уровень минималки (НДФЛ + страховые взносы выходят от 35%) дохода. Так что гордится Вам большими отчислениями не стоит, равно как и считать, что на Ваших хрупких плечах держится весь бюджет региона.
В таких ситуациях, как Сонина, государство обязано помочь. Я считаю себя вполне обеспеченным человеком, но 160 миллионов у меня нет (даже если бы это был мой ребенок). Если наша фармацевтика отстает, но препараты есть, то государство обязано их оплачивать.
не свисти, самозанятые не платят в ФОМС и ФСС. только НДФЛ и то по минимальной ставке - 4-6%. Минздрав от тебя ни рубля не получает.
Пруф с сайта налоговой, раздел faq:
В какой пропорции будет распределяться сумма уплаченного налога на профессиональный доход в Фонд обязательного медицинского страхования и в региональный бюджет?
Доходы от уплаты налога на профессиональный доход зачисляется в фонд медицинского страхования - по нормативу 37 процентов.Соответственно 63 процента – налог в региональный бюджет
ИСТОЧНИК:
Статья 146 Бюджетного кодекса Российской Федерации
Нас таких много, кто пока не воспользовался полисом омс, 1500 за лора еще божеская цена. Была бы ситуация у этих людей ценой пару сотен тысяч или миллион, мы бы о них и не узнали. Ведь сумма не подъемная для 99 % жителей нашего города. А государство обязалось помочь.
Да, и кстати, 3-4 тыс. уплаченные в месяц -это уровень минималки (НДФЛ + страховые взносы выходят от 35%) дохода. Так что гордится Вам большими отчислениями не стоит, равно как и считать, что на Ваших хрупких плечах держится весь бюджет региона.
Я не горжусь большими отчислениями. Но я делаю все в белую, сколько могу, столько перечисляю по закону. На эти деньги, 1500 руб в месяц конкретно в ФОМС, я ожидаю получить хоть какую-то минимальную медицинскую помощь. Если сейчас забрать и эти деньги, тогда от медицины вообще ничего не останется.
Тот кто работает "в черную" все равно полезен экономике.
Он свою зарплату потратит в магазине. Владелец магазина заплатит НДС, выдаст зарплату людям. Люди пойдут купят еды, снова заплатят НДС. Если у людей будут деньги, они воспользуются моими услугами.
Так шестеренки механизма экономики будут крутиться.
Он конечно полезен, но раза в четыре меньше полезен, чем работающие вбелую.
Это называется - сесть на шею обществу. Лечение, обучение и т.д. его и его детей оплачивают на 3/4 дураки, работающие честно.
Надо еще посмотреть, как эти армяне налоги платят.
Я в шоке от того, что я читаю... Есть лечение, и любой человек вправе получить это лечение. Мне стыдно, что наших детей лечат бесплатно в Польше, мне стыдно в принципе, что нам приходится покупать эти лекарства за рубежом, а не создавать свои. Это необреченные дети. Это дети, которые будут жить и работать, и создавать, это в том числе будущие учёные... Вы чего? Что с нами не так? Наши деды фашизм победили, а мы что? Мы сидим и строчим тут комментарии.... Стыдно...
Ну так создавайте лекарства, кто вам запрещает? Откройте фарм фирму и создавайте. У нас свободная страна, не запрещено. Или вы традиционно хотите чтобы создал кто то другой, а вы бы только плодами по дешевке пользовались? Обсуждаемое лекарство создано в частной фирме в Швейцарии, не на деньги налогоплательщиков.
А если вы не фармацевт, то наверное своим трудом создаете продукт или услуги мирового уровня? Нет? Так что вы милая хотите тогда? Как вы работаете, такие вам и вашим детям лекарства.
Уже писала. Отберем у 10 детей, которых можно полностью вылечить, и отдадим одному ребенку без гарантии полного выздоровления.
Думаете, мне не жаль девочку и ее родителей? Еще как жаль.
Но и тех десятерых, которых вы готовы лишить помощи, мне тоже жаль.
И мне жаль одинокую бабушку, которая слепнет потому, что у нее нет 20 тысяч на операцию по замене хрусталика, а квоты ждать пару лет... Мне жаль людей. нуждающихся в замене сустава (тоже пожилых), потому что у них нет 100 тысяч на новый, а квоты ждать пару лет. В четырех стенах, а то и вообще в постели, потому что ходить невозможно. Да, и слепая бабушка не умрет, и прикованный к постели старик тоже. И девочка не факт что сможет жить полноценной жизнью.
А почему сразу кого то лишать ? И почему выбор или или ? Урезать бюджет Чечни и направить в минздрав и васякот. Вы проплаченные троли из МСК что ли ?
Я в шоке от того, что я читаю... Есть лечение, и любой человек вправе получить это лечение. Мне стыдно, что наших детей лечат бесплатно в Польше, мне стыдно в принципе, что нам приходится покупать эти лекарства за рубежом, а не создавать свои. Это необреченные дети. Это дети, которые будут жить и работать, и создавать, это в том числе будущие учёные... Вы чего? Что с нами не так? Наши деды фашизм победили, а мы что? Мы сидим и строчим тут комментарии.... Стыдно...
Светлана, ссылку на статью про бесплатное лечение в Польше в студию! Ну и желательно не одну статью, а побольше - для объективности.
Все правильно делают!!! Отсутствие денег не является причиной для отказа в лечении. Маленький ребенок имеет полное право на помощь. и не виновата, что живет в такой стране, которая помогает Сирии и другим странам, прощает долги Африки, причем миллиарды. В США , например, после рождения берут анализ на СМА и если он положительный сразу ставят Золгенсму. А мы вынуждены просить и собирать с мира по нитке на лечение, потому что наше государтво не может обеспечить.
И многие диванные эксперты , кричащие о том, что это дорого и зачем спасать такого ребенка, как бы вы поступили? Стояли бы и смотрели как ваш ребенок угасает на ваших же глазах? как он смотрит на вас, просит о помощи и не может сделать глоток воздуха? Со стороны ,конечно, легче судить, но не дай Бог никому оказаться на месте родителей Софии.
Ну вот сейчас и посмотрим, как работает распиаренная из каждого утюга поправка о том что дети - важнейшая ценность для государства. Преподносилось это как эпохальное историческое решение, которое изменит жизнь России. На деле, судя по всему, кроме обнуления ничего не работает.
А я искренне не понимаю, как лекарство может стоить 8 000 000 рублей. Как операции стоят миллионы? Может не к местному Минздраву вопросы, а к производителям?
Маленький вопрос. А ЧТО ТАКОГО использовали, чтобы создать эту ХИМИЮ!!!?? Даже если бы этот "чудо-препарат" состоял из золота, все-равно было бы дешевле!!! А может ЗАСУДИТЬ как раз-таки афер.... "производителей" ЭТОЙ СЫВОРОТКИ по цена БРИЛЛИАНТА?!?!!
48 миллионов на нездорового ребёнка, с патологией и мутацией генов? Лечите тех кого можно вылечить, не тратьте мои отчисления в ФСС на безнадёжных!
С дуба рухнули, есть куча нуждающихся с не пожизненной болезнью, а мы такие особенные дайте 50 мультов. Идите зарабатывайте, равносильно взять сжечь эти деньги и всё.
и так далее
вы готовы убивать всех детей родившихся с паталогиями?
ну а чего тогда вякаете????
48 миллионов в год - за 20 лет = около 1 миллиарда! А одно место у вас не слипнется?! Нужно хоть школьную математику учить, берем все, что зарабатывают россияне, берем от этого процент на медицину, делим на число больных в России, получаем по 10 тыс. руб. помощи в год на больного. Всем поровну, с какого перепуга кому то дать много, а кому то ноль?! То есть самым блатным и самым наглым и жадным по 48 миллионов в год, а при этом тем кому надо 10 тыс. - таких на каждого блатного/наглого попрошайки наберется 4800 - кинуть по полной программе?! Или выделить на 100 таких блатных = детей богатых депутатов, бизнесменов, прокуроров, судей, мэров и губернаторов = 100*48 = 4800 миллионов = 4,8 миллиарда помощи в год, а на остальных 100*4800 = 480000 ни копейки не давать?! Это будет полный маразм! Подозреваю, что эти Дарбинян сами богатенькие армяне, а хотят стрясти со всех бедных россиян 48 миллионов в год.
Я видел в комметариях к первой публикации такой совет. Натолкнули на мысль... Ну не знаю.... Игра в одни ворота с таким лечением. Сочувствую этой семье, но... Не только у этой семьи больной ребенок.
Источники финансирования на такой случай у Минздрава другой, насколько я понимаю. И по закону они ДОЛЖНЫ закупить препарат. Желаю родителям, чтобы все получилось!
Люди, не дай Бог вам столкнуться с таким испытанием! Вы просто представьте на минуточку, или на секундочку хотя бы, что такое случиться с вашим ребенком. Вы бы что делали?!
Отжать деньги у минздрава - идея конечно хорошая, НО эта малышка на всю жизнь останется инвалидом. Генетический сбой не лечится, можно поддержать жизнеспособность, но не вылечить. Родители подумайте: все ваши силы и средства будут уходить на больного ребенка, в итоге вас не хватит на старших здоровых дочерей. Разорваться не получится. В конечном итоге загубите свою жизнь, жизнь старших дочерей и отберете шанс выздороветь у других людей (если сможете отжать деньги). Просто подумайте, врачи не боги
Несколько лет назад в Новосибирске собирали деньги на лечение одного ребенка. Собрали, лечили.Ребенок умер. Не всех можно спасти, не всех возможно вылечить. Ребенка жаль,но жизнь такова, что должен выживать сильнейший,иначе вид подлежит вымиранию.
Государство не виновато, что рождаются бракованные, ничего по суду не получится, это невыгодная трата денег, пособие по инвалидности все, на что можно рассчитывать.
Каждый родитель обязан делать всё для здоровья своего ребёнка. Государство ОБЯЗАНО делать то же для своих граждан. За тем оно и нужно. Если ребёнка можно спасти - его НАДО спасти, что тут обсуждать?
Для родителей:
Вот в этой статье я читала, что нужно до того, как ребенку исполнится два года, надо успеть сделать ему лечение (Познер: "Я размещаю это письмо не только с чувством отчаяния, но и с чувством обиды на государство"). Статья не научная, а лишь просьба о сборе средств. Там говорится, что якобы нужно 165 миллионов на 1 укол (лечение в США), и якобы этот укол дает полное изличение.
Как я понимаю, те уколы, о которых вы сейчас говорите - это лишь временная мера. Таких денег не насобираешь каждый год. Даже если сейчас получится, что потом делать? Может, изучить вопрос с этой точки зрения, и попытаться собрать сумму на более результативное лечение?
Огорчают комментарии ограниченых в мышлении людей, но не всем суждено уметь думать.
Во-первых на мутацию данного гена в РФ не предусмотрел тестирование как будущих родителей, так и новорожденного ребёнка.
Во-вторых, Последняя редакция Статьи 41 Конституции РФ гласит: 1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
В-третьих, обвинять родителей, которые спасают своего ребёнка любым путём, это свинство! Обвиняйте государственных воров, у которых находят миллиарды наличных под полом, которые могли бы идти на лечение больных детей.
София и ее родители не виноваты в том что стали заложниками этой ситуации
"Требуем 48 миллионов немедленно. И потом ежегодно по 12 миллионов. Предлагаем на эту сумму отказать в лечении тысячам других новосибирцев. Потому что нам - важнее!"
Бюджет - один. Сумма в нем ограничена. Если из него вытащить 48 миллионов, в нем останется на 48 миллионов меньше. На 48 миллионов будет потрачено меньше на медицину для людей.
Кто то думает что деньги возникают из воздуха? Мы не в ЧР.
Правительство, при котором собирают деньги для детей больных с помощью смс и у которого нет для них денег- не имеет право на существование. Тем более в такой богатой ресурсами стране. Это настолько очевидно, что что нужно быть идиотом чтобы этого не понимать.
Мне Минздрав так же утверждал про нет денег, на одноразовые иглы для инсулина, тест полоски, спиртовые салфетки, в итоге оказалось все это есть и положено, и зарплату в министерстве получают без задержек, боритесь за свои права! За то что положено вам по закону.
ну ладно пока еще ребенок маленький положено от государства, но когда ему стукнет 18 лет кто его будет обеспечивать этими лекарствами? а чем старше тем страшнее- родители умрут в старости, и останется этот ребенок ( уже взрослый) один на один со своей болезнью, не нужный государству и обществу
Сколько фашистов в комментариях. Хорошо постаралась демократическая власть, воспитала. Надеюсь вам на себе не придётся проверить то, что чувствуют родители девочки. Граждане сверхдержавы, которая встала с колен.
Какова бы ни была стоимость лекарства, человеческая жизнь - бесценна. Не от слова "обесценена", а именно "не компенсируемая никакими суммами". То что лекарство стоит по 8 млн за пробирку, это вопрос из другой плоскости. К тем, кто будучи единственным производителем, заломил такую цену, на которую только жадности хватило.
Если твоему ребенку нужен такой препарат, если нет времени ждать, а суд - будет тянуться не один месяц, то может продать все свои владения - квартира, машина, дача, иной скарб. Подтянуть родню с двух сторон, взять кредиты, поискать спонсоров и т.д. Это же твой ребенок и времени ждать нет совсем. Жизнь или смерть. Тут не до разбирателсьтв
Есть тоже закон- Майский Указ Президента РФ, в котором сказано что у врача зарплата должна быть 200% от средней по региону-будьте добры, обеспечьте!! Или хотя бы покажите хоть одного врача в нске у которого зарплата на ставку стартует от 70 тыс
Вообще-то если всех бездельников из всех министерств разогнать, то хватит и детям на лекарства и врачам на нормальную зарплату. Вы видели на чем ездит министр здоровья НСО? А с какого такого великого праздника щедрости из кармана налогоплательщика он на этом ездит? Ему достаточно "калины" 1998 г.в. хватит.
Любой нормальный родитель будет пытаться спасти своего детёныша, сколько бы это не стоило, если есть такой шанс.
Смерть одного человека - трагедия, двух миллионов - статистика (э.м. Ремарк)
Все неудачники по жизни и диванные критики здесь высказались? Вам от Минздравовской кормушки всё равно не светит! Или это у чинуш от медицины рвет пуканы при дележке бюджета? Перед тем как строчить г**** комментарии, господа имбецилы, потрудитесь сделать OK google и найти знакомые буквы в тексте, чтобы понять: во-первых с этой болезнью не рождаются, проявиться она может в любом возрасте до 60 лет, ведь каждый 40 житель носитель поломанного гена, во-вторых она излечима и на загнивающем западе детям при рождении ставят генный укол и они живут обычной жизнью, в-третьих, если рано поставить укол то его никогда не отличить от любого другого здорового человека. Так что не вам решать кому жить, а кому нет. Бери ношу по себе чтоб не падать при ходьбе! Ваше ящитаю неинтересно. Можешь помочь, помоги нет, иди мимо.
Перевела, поправляйся крошка 🙌
Все кто пишет здесь про то, что если помочь этому ребёнку, то другим не хватит. Вы просто скорей всего не разбираетесь в вопросе. Это разные источники финансирования.
В других более развитых в этом вопросе странах уже этот вопрос полостью поставлен, дети получают своевременно помощь.
Вывод из текста: Жизнь одной армянской девочки с активными родителями стоит жизни 100 русских детей с пассивными родителями. Да у русской семьи без связей никто заявление не примет в суд. Может попросят у родственников в США?
Должны быть разумные лимиты помощи.
Нельзя на одного обреченного ребенка бросать десятки миллионов, оставляя тысячи не совсем здоровых людей без помощи.
Все таки фонд медицинского страхования - именно фонд.
Налогоплательщики скидывают деньги в общий котел, рассчитывая, что всем из него достанется по мере необходимости примерно одинаковый объем помощи.
Кто я такой чтобы решать? Я же не бог! Как я смею такое говорить?!
А кто такие родители, которые, зная что ребенок родится с патологиями, решают все равно его рожать (относится не к этой семье, а в целом)?
Я самозанятый и плачу налоги со своих доходов. 50% идет напрямую на местную медицину. Я рассчитываю, что с этих денег хотя бы мой ребенок получит какое-то лечение. Я не готов отдать свою пожизненную долю своих налогов кому-то, и лишить помощи своего ребенка.
Все правильно делают!!! Отсутствие денег не является причиной для отказа в лечении. Маленький ребенок имеет полное право на помощь. и не виновата, что живет в такой стране, которая помогает Сирии и другим странам, прощает долги Африки, причем миллиарды. В США , например, после рождения берут анализ на СМА и если он положительный сразу ставят Золгенсму. А мы вынуждены просить и собирать с мира по нитке на лечение, потому что наше государтво не может обеспечить.
И многие диванные эксперты , кричащие о том, что это дорого и зачем спасать такого ребенка, как бы вы поступили? Стояли бы и смотрели как ваш ребенок угасает на ваших же глазах? как он смотрит на вас, просит о помощи и не может сделать глоток воздуха? Со стороны ,конечно, легче судить, но не дай Бог никому оказаться на месте родителей Софии.
Перевела, поправляйся крошка.
Лечить нужно тех, кого можно вылечить. Остальным - увы, только паллиативная помощь.
Ну вот сейчас и посмотрим, как работает распиаренная из каждого утюга поправка о том что дети - важнейшая ценность для государства. Преподносилось это как эпохальное историческое решение, которое изменит жизнь России. На деле, судя по всему, кроме обнуления ничего не работает.
Любые вменяемые родители должны бороться за жизнь ребенка. Это естественно.
Люди годами квоты на операции ждут, а тут выдайте сразу 50 миллионов.
У Украины нет теперь Крыма, там лечат всех с любыми болезнями.
А я искренне не понимаю, как лекарство может стоить 8 000 000 рублей. Как операции стоят миллионы? Может не к местному Минздраву вопросы, а к производителям?
Интересно из чего этот препарат, за такие деньги, даже в голову не приходит.
48 лямов он что с дуба рухнули надо лечить тех у кого есть результат в лечении, а не безнадёжно больного ребёнка .
Маленький вопрос. А ЧТО ТАКОГО использовали, чтобы создать эту ХИМИЮ!!!?? Даже если бы этот "чудо-препарат" состоял из золота, все-равно было бы дешевле!!! А может ЗАСУДИТЬ как раз-таки афер.... "производителей" ЭТОЙ СЫВОРОТКИ по цена БРИЛЛИАНТА?!?!!
Видела сбор в инсте, Армянская блогер живет в Москве, малышка с таким же диагнозом, за сутки собрали более 15 млн. Уважаю их. Всем деткам здоровья!!!!
вот эти все кто пишет:
48 миллионов на нездорового ребёнка, с патологией и мутацией генов? Лечите тех кого можно вылечить, не тратьте мои отчисления в ФСС на безнадёжных!
С дуба рухнули, есть куча нуждающихся с не пожизненной болезнью, а мы такие особенные дайте 50 мультов. Идите зарабатывайте, равносильно взять сжечь эти деньги и всё.
и так далее
вы готовы убивать всех детей родившихся с паталогиями?
ну а чего тогда вякаете????
А что так можно было? А то когда мои дети болеют, лекарства и прочее сами покупаем
48 миллионов в год - за 20 лет = около 1 миллиарда! А одно место у вас не слипнется?! Нужно хоть школьную математику учить, берем все, что зарабатывают россияне, берем от этого процент на медицину, делим на число больных в России, получаем по 10 тыс. руб. помощи в год на больного. Всем поровну, с какого перепуга кому то дать много, а кому то ноль?! То есть самым блатным и самым наглым и жадным по 48 миллионов в год, а при этом тем кому надо 10 тыс. - таких на каждого блатного/наглого попрошайки наберется 4800 - кинуть по полной программе?! Или выделить на 100 таких блатных = детей богатых депутатов, бизнесменов, прокуроров, судей, мэров и губернаторов = 100*48 = 4800 миллионов = 4,8 миллиарда помощи в год, а на остальных 100*4800 = 480000 ни копейки не давать?! Это будет полный маразм! Подозреваю, что эти Дарбинян сами богатенькие армяне, а хотят стрясти со всех бедных россиян 48 миллионов в год.
Я видел в комметариях к первой публикации такой совет. Натолкнули на мысль... Ну не знаю.... Игра в одни ворота с таким лечением. Сочувствую этой семье, но... Не только у этой семьи больной ребенок.
Источники финансирования на такой случай у Минздрава другой, насколько я понимаю. И по закону они ДОЛЖНЫ закупить препарат. Желаю родителям, чтобы все получилось!
А почему эти армяне не просят помощи у армян? Почему им русские должны такую баснословную сумму собирать?
Люди, не дай Бог вам столкнуться с таким испытанием! Вы просто представьте на минуточку, или на секундочку хотя бы, что такое случиться с вашим ребенком. Вы бы что делали?!
Отжать деньги у минздрава - идея конечно хорошая, НО эта малышка на всю жизнь останется инвалидом. Генетический сбой не лечится, можно поддержать жизнеспособность, но не вылечить. Родители подумайте: все ваши силы и средства будут уходить на больного ребенка, в итоге вас не хватит на старших здоровых дочерей. Разорваться не получится. В конечном итоге загубите свою жизнь, жизнь старших дочерей и отберете шанс выздороветь у других людей (если сможете отжать деньги). Просто подумайте, врачи не боги
Родителям УВАЖЕНИЕ и пожелания сил, терпения и скорейшего закрытия сбора.
Думаю, что любой родитель поступил бы также. Я - точно! И не только в суд...
Несколько лет назад в Новосибирске собирали деньги на лечение одного ребенка. Собрали, лечили.Ребенок умер. Не всех можно спасти, не всех возможно вылечить. Ребенка жаль,но жизнь такова, что должен выживать сильнейший,иначе вид подлежит вымиранию.
Государство не виновато, что рождаются бракованные, ничего по суду не получится, это невыгодная трата денег, пособие по инвалидности все, на что можно рассчитывать.
Люди есть закон пусть обеспечат!!! Кто вы я мы что бы решать кому жить??? Будьте добрее!!!! СОФИЯ ЖИВИ ❤️ МЫ ВЫЙГРАЕМ СУД
Каждый родитель обязан делать всё для здоровья своего ребёнка. Государство ОБЯЗАНО делать то же для своих граждан. За тем оно и нужно. Если ребёнка можно спасти - его НАДО спасти, что тут обсуждать?
Для родителей:
Вот в этой статье я читала, что нужно до того, как ребенку исполнится два года, надо успеть сделать ему лечение (Познер: "Я размещаю это письмо не только с чувством отчаяния, но и с чувством обиды на государство"). Статья не научная, а лишь просьба о сборе средств. Там говорится, что якобы нужно 165 миллионов на 1 укол (лечение в США), и якобы этот укол дает полное изличение.
Как я понимаю, те уколы, о которых вы сейчас говорите - это лишь временная мера. Таких денег не насобираешь каждый год. Даже если сейчас получится, что потом делать? Может, изучить вопрос с этой точки зрения, и попытаться собрать сумму на более результативное лечение?
Огорчают комментарии ограниченых в мышлении людей, но не всем суждено уметь думать.
Во-первых на мутацию данного гена в РФ не предусмотрел тестирование как будущих родителей, так и новорожденного ребёнка.
Во-вторых, Последняя редакция Статьи 41 Конституции РФ гласит: 1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
В-третьих, обвинять родителей, которые спасают своего ребёнка любым путём, это свинство! Обвиняйте государственных воров, у которых находят миллиарды наличных под полом, которые могли бы идти на лечение больных детей.
София и ее родители не виноваты в том что стали заложниками этой ситуации
а при чем тут армяне или не армяне! русские дети, что, не болеют сма?
"Требуем 48 миллионов немедленно. И потом ежегодно по 12 миллионов. Предлагаем на эту сумму отказать в лечении тысячам других новосибирцев. Потому что нам - важнее!"
Бюджет - один. Сумма в нем ограничена. Если из него вытащить 48 миллионов, в нем останется на 48 миллионов меньше. На 48 миллионов будет потрачено меньше на медицину для людей.
Кто то думает что деньги возникают из воздуха? Мы не в ЧР.
Правительство, при котором собирают деньги для детей больных с помощью смс и у которого нет для них денег- не имеет право на существование. Тем более в такой богатой ресурсами стране. Это настолько очевидно, что что нужно быть идиотом чтобы этого не понимать.
Мне Минздрав так же утверждал про нет денег, на одноразовые иглы для инсулина, тест полоски, спиртовые салфетки, в итоге оказалось все это есть и положено, и зарплату в министерстве получают без задержек, боритесь за свои права! За то что положено вам по закону.
ну ладно пока еще ребенок маленький положено от государства, но когда ему стукнет 18 лет кто его будет обеспечивать этими лекарствами? а чем старше тем страшнее- родители умрут в старости, и останется этот ребенок ( уже взрослый) один на один со своей болезнью, не нужный государству и обществу
Сколько фашистов в комментариях. Хорошо постаралась демократическая власть, воспитала. Надеюсь вам на себе не придётся проверить то, что чувствуют родители девочки. Граждане сверхдержавы, которая встала с колен.
Какова бы ни была стоимость лекарства, человеческая жизнь - бесценна. Не от слова "обесценена", а именно "не компенсируемая никакими суммами". То что лекарство стоит по 8 млн за пробирку, это вопрос из другой плоскости. К тем, кто будучи единственным производителем, заломил такую цену, на которую только жадности хватило.
Получается крутой бизнес на редких лекарствах, причем те самые головы что придумали имеют малую часть от своих изобретеней
Если твоему ребенку нужен такой препарат, если нет времени ждать, а суд - будет тянуться не один месяц, то может продать все свои владения - квартира, машина, дача, иной скарб. Подтянуть родню с двух сторон, взять кредиты, поискать спонсоров и т.д. Это же твой ребенок и времени ждать нет совсем. Жизнь или смерть. Тут не до разбирателсьтв
Сам болею мне на лечение нужно 60 миллионов, дайте и плевать мне на всех кому не достанется инсулина. Государство должно1 обеспечить.
1 (Должно мне)
Есть тоже закон- Майский Указ Президента РФ, в котором сказано что у врача зарплата должна быть 200% от средней по региону-будьте добры, обеспечьте!! Или хотя бы покажите хоть одного врача в нске у которого зарплата на ставку стартует от 70 тыс
Вообще-то если всех бездельников из всех министерств разогнать, то хватит и детям на лекарства и врачам на нормальную зарплату. Вы видели на чем ездит министр здоровья НСО? А с какого такого великого праздника щедрости из кармана налогоплательщика он на этом ездит? Ему достаточно "калины" 1998 г.в. хватит.
Только губер может сократить из комфорта и добавить в Минздрав,но за это сами знаете, что бывает!
При этом на позорный обнуляж деньги сразу нашлись.
Любой нормальный родитель будет пытаться спасти своего детёныша, сколько бы это не стоило, если есть такой шанс.
Смерть одного человека - трагедия, двух миллионов - статистика (э.м. Ремарк)
Почему все остальные покупают препараты сами?
А почему иск к Минздраву НСО, а не к федеральному фонду ОМС? Разве не ФОМС обязан выделять средства на лечение?
Я не понимаю математики цен на лекарства, как ампула с хим соединением по цене небольшого самолета.
Все неудачники по жизни и диванные критики здесь высказались? Вам от Минздравовской кормушки всё равно не светит! Или это у чинуш от медицины рвет пуканы при дележке бюджета? Перед тем как строчить г**** комментарии, господа имбецилы, потрудитесь сделать OK google и найти знакомые буквы в тексте, чтобы понять: во-первых с этой болезнью не рождаются, проявиться она может в любом возрасте до 60 лет, ведь каждый 40 житель носитель поломанного гена, во-вторых она излечима и на загнивающем западе детям при рождении ставят генный укол и они живут обычной жизнью, в-третьих, если рано поставить укол то его никогда не отличить от любого другого здорового человека. Так что не вам решать кому жить, а кому нет. Бери ношу по себе чтоб не падать при ходьбе! Ваше ящитаю неинтересно. Можешь помочь, помоги нет, иди мимо.
Перевела, поправляйся крошка 🙌
в связи с чем так дорого стоит препарат? Его что с другой галактике везут? Просто чем редче болезнь, тем больше цена.
Все кто пишет здесь про то, что если помочь этому ребёнку, то другим не хватит. Вы просто скорей всего не разбираетесь в вопросе. Это разные источники финансирования.
В других более развитых в этом вопросе странах уже этот вопрос полостью поставлен, дети получают своевременно помощь.
Вывод из текста: Жизнь одной армянской девочки с активными родителями стоит жизни 100 русских детей с пассивными родителями. Да у русской семьи без связей никто заявление не примет в суд. Может попросят у родственников в США?
Ну запасаемся попкорном, значит ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
на танки и парады деньги есть всегда. А на лекарства детям - нет