48 миллионов в год - за 20 лет = около 1 миллиарда! А одно место у вас не слипнется?! Нужно хоть школьную математику учить, берем все, что зарабатывают россияне, берем от этого процент на медицину, делим на число больных в России, получаем по 10 тыс. руб. помощи в год на больного. Всем поровну, с какого перепуга кому то дать много, а кому то ноль?! То есть самым блатным и самым наглым и жадным по 48 миллионов в год, а при этом тем кому надо 10 тыс. - таких на каждого блатного/наглого попрошайки наберется 4800 - кинуть по полной программе?! Или выделить на 100 таких блатных = детей богатых депутатов, бизнесменов, прокуроров, судей, мэров и губернаторов = 100*48 = 4800 миллионов = 4,8 миллиарда помощи в год, а на остальных 100*4800 = 480000 ни копейки не давать?! Это будет полный маразм! Подозреваю, что эти Дарбинян сами богатенькие армяне, а хотят стрясти со всех бедных россиян 48 миллионов в год.
Я видел в комметариях к первой публикации такой совет. Натолкнули на мысль... Ну не знаю.... Игра в одни ворота с таким лечением. Сочувствую этой семье, но... Не только у этой семьи больной ребенок.
Источники финансирования на такой случай у Минздрава другой, насколько я понимаю. И по закону они ДОЛЖНЫ закупить препарат. Желаю родителям, чтобы все получилось!
Люди, не дай Бог вам столкнуться с таким испытанием! Вы просто представьте на минуточку, или на секундочку хотя бы, что такое случиться с вашим ребенком. Вы бы что делали?!
Отжать деньги у минздрава - идея конечно хорошая, НО эта малышка на всю жизнь останется инвалидом. Генетический сбой не лечится, можно поддержать жизнеспособность, но не вылечить. Родители подумайте: все ваши силы и средства будут уходить на больного ребенка, в итоге вас не хватит на старших здоровых дочерей. Разорваться не получится. В конечном итоге загубите свою жизнь, жизнь старших дочерей и отберете шанс выздороветь у других людей (если сможете отжать деньги). Просто подумайте, врачи не боги
Несколько лет назад в Новосибирске собирали деньги на лечение одного ребенка. Собрали, лечили.Ребенок умер. Не всех можно спасти, не всех возможно вылечить. Ребенка жаль,но жизнь такова, что должен выживать сильнейший,иначе вид подлежит вымиранию.
Государство не виновато, что рождаются бракованные, ничего по суду не получится, это невыгодная трата денег, пособие по инвалидности все, на что можно рассчитывать.
Каждый родитель обязан делать всё для здоровья своего ребёнка. Государство ОБЯЗАНО делать то же для своих граждан. За тем оно и нужно. Если ребёнка можно спасти - его НАДО спасти, что тут обсуждать?
Для родителей:
Вот в этой статье я читала, что нужно до того, как ребенку исполнится два года, надо успеть сделать ему лечение (Познер: "Я размещаю это письмо не только с чувством отчаяния, но и с чувством обиды на государство"). Статья не научная, а лишь просьба о сборе средств. Там говорится, что якобы нужно 165 миллионов на 1 укол (лечение в США), и якобы этот укол дает полное изличение.
Как я понимаю, те уколы, о которых вы сейчас говорите - это лишь временная мера. Таких денег не насобираешь каждый год. Даже если сейчас получится, что потом делать? Может, изучить вопрос с этой точки зрения, и попытаться собрать сумму на более результативное лечение?
Огорчают комментарии ограниченых в мышлении людей, но не всем суждено уметь думать.
Во-первых на мутацию данного гена в РФ не предусмотрел тестирование как будущих родителей, так и новорожденного ребёнка.
Во-вторых, Последняя редакция Статьи 41 Конституции РФ гласит: 1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
В-третьих, обвинять родителей, которые спасают своего ребёнка любым путём, это свинство! Обвиняйте государственных воров, у которых находят миллиарды наличных под полом, которые могли бы идти на лечение больных детей.
София и ее родители не виноваты в том что стали заложниками этой ситуации
"Требуем 48 миллионов немедленно. И потом ежегодно по 12 миллионов. Предлагаем на эту сумму отказать в лечении тысячам других новосибирцев. Потому что нам - важнее!"
Бюджет - один. Сумма в нем ограничена. Если из него вытащить 48 миллионов, в нем останется на 48 миллионов меньше. На 48 миллионов будет потрачено меньше на медицину для людей.
Кто то думает что деньги возникают из воздуха? Мы не в ЧР.
Правительство, при котором собирают деньги для детей больных с помощью смс и у которого нет для них денег- не имеет право на существование. Тем более в такой богатой ресурсами стране. Это настолько очевидно, что что нужно быть идиотом чтобы этого не понимать.
Мне Минздрав так же утверждал про нет денег, на одноразовые иглы для инсулина, тест полоски, спиртовые салфетки, в итоге оказалось все это есть и положено, и зарплату в министерстве получают без задержек, боритесь за свои права! За то что положено вам по закону.
ну ладно пока еще ребенок маленький положено от государства, но когда ему стукнет 18 лет кто его будет обеспечивать этими лекарствами? а чем старше тем страшнее- родители умрут в старости, и останется этот ребенок ( уже взрослый) один на один со своей болезнью, не нужный государству и обществу
Сколько фашистов в комментариях. Хорошо постаралась демократическая власть, воспитала. Надеюсь вам на себе не придётся проверить то, что чувствуют родители девочки. Граждане сверхдержавы, которая встала с колен.
Какова бы ни была стоимость лекарства, человеческая жизнь - бесценна. Не от слова "обесценена", а именно "не компенсируемая никакими суммами". То что лекарство стоит по 8 млн за пробирку, это вопрос из другой плоскости. К тем, кто будучи единственным производителем, заломил такую цену, на которую только жадности хватило.
Если твоему ребенку нужен такой препарат, если нет времени ждать, а суд - будет тянуться не один месяц, то может продать все свои владения - квартира, машина, дача, иной скарб. Подтянуть родню с двух сторон, взять кредиты, поискать спонсоров и т.д. Это же твой ребенок и времени ждать нет совсем. Жизнь или смерть. Тут не до разбирателсьтв
Есть тоже закон- Майский Указ Президента РФ, в котором сказано что у врача зарплата должна быть 200% от средней по региону-будьте добры, обеспечьте!! Или хотя бы покажите хоть одного врача в нске у которого зарплата на ставку стартует от 70 тыс
Вообще-то если всех бездельников из всех министерств разогнать, то хватит и детям на лекарства и врачам на нормальную зарплату. Вы видели на чем ездит министр здоровья НСО? А с какого такого великого праздника щедрости из кармана налогоплательщика он на этом ездит? Ему достаточно "калины" 1998 г.в. хватит.
Любой нормальный родитель будет пытаться спасти своего детёныша, сколько бы это не стоило, если есть такой шанс.
Смерть одного человека - трагедия, двух миллионов - статистика (э.м. Ремарк)
Все неудачники по жизни и диванные критики здесь высказались? Вам от Минздравовской кормушки всё равно не светит! Или это у чинуш от медицины рвет пуканы при дележке бюджета? Перед тем как строчить г**** комментарии, господа имбецилы, потрудитесь сделать OK google и найти знакомые буквы в тексте, чтобы понять: во-первых с этой болезнью не рождаются, проявиться она может в любом возрасте до 60 лет, ведь каждый 40 житель носитель поломанного гена, во-вторых она излечима и на загнивающем западе детям при рождении ставят генный укол и они живут обычной жизнью, в-третьих, если рано поставить укол то его никогда не отличить от любого другого здорового человека. Так что не вам решать кому жить, а кому нет. Бери ношу по себе чтоб не падать при ходьбе! Ваше ящитаю неинтересно. Можешь помочь, помоги нет, иди мимо.
Перевела, поправляйся крошка 🙌
Все кто пишет здесь про то, что если помочь этому ребёнку, то другим не хватит. Вы просто скорей всего не разбираетесь в вопросе. Это разные источники финансирования.
В других более развитых в этом вопросе странах уже этот вопрос полостью поставлен, дети получают своевременно помощь.
Вывод из текста: Жизнь одной армянской девочки с активными родителями стоит жизни 100 русских детей с пассивными родителями. Да у русской семьи без связей никто заявление не примет в суд. Может попросят у родственников в США?
На самом деле что такое жизнь ребенка?
У нас в день умирает по 5 человек от ковида.
Постоянно тонут, чуть ли не каждый день.
Попадают в аварии.
Теряются.
Их убивают, насилуют преступники.
А сколько умирают от других болезней, чаще всего простуды?
Сколько упало детей из окон дома только за это лето?
-----------
Это все к тому, что для общества есть куда более важные проблемы. Которые несут на порядки больше смертей, чем эта редкая болезнь.
И разве что-нибудь делается, чтобы предотвратить все эти смерти?
Хоть рубль на это тратится эффективно?
люди не позорьтесь,что вы бюджетные деньги считаете,они уже не ваши и вам не достанутся,пусть просят дополнительно у москвы,они как то должны держать резерв на рождение таких детей,а если малыша умрет,как выбудете смотреть людям в глаза после таких ваших комментов?
Вот тут кто-то пишет, что, мол, давайте на ту же Чечню не потратим средства, а отдадим на лекарства для вот таких тяжело больных детей. Упаси бог встать таким "умникам" во главе государства. Итак, представим себе, что мы оставляем без поддержки ту же Чечню. Что там произойдет? А это уже будет не наша сфера влияния. Встанет вопрос об отделении, начнется гражданская война, в перспективе там могут появиться иностранные военные базы. Все сердобольные - готовы отправлять ваших детей воевать в горячую точку? Сколько там погибнет? Сотни? Тысячи? Для меня вывод очевиден, как бы жестоко он ни прозвучал по отношению к больным детям, жизнь которым продлевается за счет миллионов и миллиардов бюджетных средств. Эти тысячи жизней стоят ДОРОЖЕ. Да, жестоко. Но жизнь и вообще жестокая штука. Что произойдет, если там, наверху, не будут расставлять приоритеты? Жизнь всей страны превратится в черт знает что. И страдать будут не десятки и сотни неизлечимо больных, а миллионы и миллионы граждан. А всем недовольным посоветовала бы, как один из комментаторов, организовать свою фамркомпанию и разрабатывать там орфанные лекарства - желательно бесплатно - в отличие от алчных швейцарцев и прочих зарубежных разработчиков.
Сейчас идет предвыборная компания. Кандидаты в депутаты могли бы оперативно помочь девочке из своего фонда, вместо того, чтоб баннеры по городу развешивать. Я бы проголосовал за того кандидата, который помог этой девочке!
Минздрав по закону ДОЛЖЕН решать вопросы обеспечения медикаментами. Все противники лечения девочки за бюджетные средства- вам или вашим родственникам также могут отказать в оказании узкоспециализированной помощи в связи с отсутствием средств в бюджете. Сильно тогда вас будет беспокоить возможное отсутствие медикаментов для других пациентов?.. Порадуюсь за тех пациентов,кто имеет возможность пользоваться услугами платной медицины. Родителям девочки- удачи в суде.
48 миллионов в год - за 20 лет = около 1 миллиарда! А одно место у вас не слипнется?! Нужно хоть школьную математику учить, берем все, что зарабатывают россияне, берем от этого процент на медицину, делим на число больных в России, получаем по 10 тыс. руб. помощи в год на больного. Всем поровну, с какого перепуга кому то дать много, а кому то ноль?! То есть самым блатным и самым наглым и жадным по 48 миллионов в год, а при этом тем кому надо 10 тыс. - таких на каждого блатного/наглого попрошайки наберется 4800 - кинуть по полной программе?! Или выделить на 100 таких блатных = детей богатых депутатов, бизнесменов, прокуроров, судей, мэров и губернаторов = 100*48 = 4800 миллионов = 4,8 миллиарда помощи в год, а на остальных 100*4800 = 480000 ни копейки не давать?! Это будет полный маразм! Подозреваю, что эти Дарбинян сами богатенькие армяне, а хотят стрясти со всех бедных россиян 48 миллионов в год.
Я видел в комметариях к первой публикации такой совет. Натолкнули на мысль... Ну не знаю.... Игра в одни ворота с таким лечением. Сочувствую этой семье, но... Не только у этой семьи больной ребенок.
Источники финансирования на такой случай у Минздрава другой, насколько я понимаю. И по закону они ДОЛЖНЫ закупить препарат. Желаю родителям, чтобы все получилось!
А почему эти армяне не просят помощи у армян? Почему им русские должны такую баснословную сумму собирать?
Люди, не дай Бог вам столкнуться с таким испытанием! Вы просто представьте на минуточку, или на секундочку хотя бы, что такое случиться с вашим ребенком. Вы бы что делали?!
Отжать деньги у минздрава - идея конечно хорошая, НО эта малышка на всю жизнь останется инвалидом. Генетический сбой не лечится, можно поддержать жизнеспособность, но не вылечить. Родители подумайте: все ваши силы и средства будут уходить на больного ребенка, в итоге вас не хватит на старших здоровых дочерей. Разорваться не получится. В конечном итоге загубите свою жизнь, жизнь старших дочерей и отберете шанс выздороветь у других людей (если сможете отжать деньги). Просто подумайте, врачи не боги
Родителям УВАЖЕНИЕ и пожелания сил, терпения и скорейшего закрытия сбора.
Думаю, что любой родитель поступил бы также. Я - точно! И не только в суд...
Несколько лет назад в Новосибирске собирали деньги на лечение одного ребенка. Собрали, лечили.Ребенок умер. Не всех можно спасти, не всех возможно вылечить. Ребенка жаль,но жизнь такова, что должен выживать сильнейший,иначе вид подлежит вымиранию.
Государство не виновато, что рождаются бракованные, ничего по суду не получится, это невыгодная трата денег, пособие по инвалидности все, на что можно рассчитывать.
Люди есть закон пусть обеспечат!!! Кто вы я мы что бы решать кому жить??? Будьте добрее!!!! СОФИЯ ЖИВИ ❤️ МЫ ВЫЙГРАЕМ СУД
Каждый родитель обязан делать всё для здоровья своего ребёнка. Государство ОБЯЗАНО делать то же для своих граждан. За тем оно и нужно. Если ребёнка можно спасти - его НАДО спасти, что тут обсуждать?
Для родителей:
Вот в этой статье я читала, что нужно до того, как ребенку исполнится два года, надо успеть сделать ему лечение (Познер: "Я размещаю это письмо не только с чувством отчаяния, но и с чувством обиды на государство"). Статья не научная, а лишь просьба о сборе средств. Там говорится, что якобы нужно 165 миллионов на 1 укол (лечение в США), и якобы этот укол дает полное изличение.
Как я понимаю, те уколы, о которых вы сейчас говорите - это лишь временная мера. Таких денег не насобираешь каждый год. Даже если сейчас получится, что потом делать? Может, изучить вопрос с этой точки зрения, и попытаться собрать сумму на более результативное лечение?
Огорчают комментарии ограниченых в мышлении людей, но не всем суждено уметь думать.
Во-первых на мутацию данного гена в РФ не предусмотрел тестирование как будущих родителей, так и новорожденного ребёнка.
Во-вторых, Последняя редакция Статьи 41 Конституции РФ гласит: 1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
В-третьих, обвинять родителей, которые спасают своего ребёнка любым путём, это свинство! Обвиняйте государственных воров, у которых находят миллиарды наличных под полом, которые могли бы идти на лечение больных детей.
София и ее родители не виноваты в том что стали заложниками этой ситуации
а при чем тут армяне или не армяне! русские дети, что, не болеют сма?
"Требуем 48 миллионов немедленно. И потом ежегодно по 12 миллионов. Предлагаем на эту сумму отказать в лечении тысячам других новосибирцев. Потому что нам - важнее!"
Бюджет - один. Сумма в нем ограничена. Если из него вытащить 48 миллионов, в нем останется на 48 миллионов меньше. На 48 миллионов будет потрачено меньше на медицину для людей.
Кто то думает что деньги возникают из воздуха? Мы не в ЧР.
Правительство, при котором собирают деньги для детей больных с помощью смс и у которого нет для них денег- не имеет право на существование. Тем более в такой богатой ресурсами стране. Это настолько очевидно, что что нужно быть идиотом чтобы этого не понимать.
Мне Минздрав так же утверждал про нет денег, на одноразовые иглы для инсулина, тест полоски, спиртовые салфетки, в итоге оказалось все это есть и положено, и зарплату в министерстве получают без задержек, боритесь за свои права! За то что положено вам по закону.
ну ладно пока еще ребенок маленький положено от государства, но когда ему стукнет 18 лет кто его будет обеспечивать этими лекарствами? а чем старше тем страшнее- родители умрут в старости, и останется этот ребенок ( уже взрослый) один на один со своей болезнью, не нужный государству и обществу
Сколько фашистов в комментариях. Хорошо постаралась демократическая власть, воспитала. Надеюсь вам на себе не придётся проверить то, что чувствуют родители девочки. Граждане сверхдержавы, которая встала с колен.
Какова бы ни была стоимость лекарства, человеческая жизнь - бесценна. Не от слова "обесценена", а именно "не компенсируемая никакими суммами". То что лекарство стоит по 8 млн за пробирку, это вопрос из другой плоскости. К тем, кто будучи единственным производителем, заломил такую цену, на которую только жадности хватило.
Получается крутой бизнес на редких лекарствах, причем те самые головы что придумали имеют малую часть от своих изобретеней
Если твоему ребенку нужен такой препарат, если нет времени ждать, а суд - будет тянуться не один месяц, то может продать все свои владения - квартира, машина, дача, иной скарб. Подтянуть родню с двух сторон, взять кредиты, поискать спонсоров и т.д. Это же твой ребенок и времени ждать нет совсем. Жизнь или смерть. Тут не до разбирателсьтв
Сам болею мне на лечение нужно 60 миллионов, дайте и плевать мне на всех кому не достанется инсулина. Государство должно1 обеспечить.
1 (Должно мне)
Есть тоже закон- Майский Указ Президента РФ, в котором сказано что у врача зарплата должна быть 200% от средней по региону-будьте добры, обеспечьте!! Или хотя бы покажите хоть одного врача в нске у которого зарплата на ставку стартует от 70 тыс
Вообще-то если всех бездельников из всех министерств разогнать, то хватит и детям на лекарства и врачам на нормальную зарплату. Вы видели на чем ездит министр здоровья НСО? А с какого такого великого праздника щедрости из кармана налогоплательщика он на этом ездит? Ему достаточно "калины" 1998 г.в. хватит.
Только губер может сократить из комфорта и добавить в Минздрав,но за это сами знаете, что бывает!
При этом на позорный обнуляж деньги сразу нашлись.
Любой нормальный родитель будет пытаться спасти своего детёныша, сколько бы это не стоило, если есть такой шанс.
Смерть одного человека - трагедия, двух миллионов - статистика (э.м. Ремарк)
Почему все остальные покупают препараты сами?
А почему иск к Минздраву НСО, а не к федеральному фонду ОМС? Разве не ФОМС обязан выделять средства на лечение?
Я не понимаю математики цен на лекарства, как ампула с хим соединением по цене небольшого самолета.
Все неудачники по жизни и диванные критики здесь высказались? Вам от Минздравовской кормушки всё равно не светит! Или это у чинуш от медицины рвет пуканы при дележке бюджета? Перед тем как строчить г**** комментарии, господа имбецилы, потрудитесь сделать OK google и найти знакомые буквы в тексте, чтобы понять: во-первых с этой болезнью не рождаются, проявиться она может в любом возрасте до 60 лет, ведь каждый 40 житель носитель поломанного гена, во-вторых она излечима и на загнивающем западе детям при рождении ставят генный укол и они живут обычной жизнью, в-третьих, если рано поставить укол то его никогда не отличить от любого другого здорового человека. Так что не вам решать кому жить, а кому нет. Бери ношу по себе чтоб не падать при ходьбе! Ваше ящитаю неинтересно. Можешь помочь, помоги нет, иди мимо.
Перевела, поправляйся крошка 🙌
в связи с чем так дорого стоит препарат? Его что с другой галактике везут? Просто чем редче болезнь, тем больше цена.
Все кто пишет здесь про то, что если помочь этому ребёнку, то другим не хватит. Вы просто скорей всего не разбираетесь в вопросе. Это разные источники финансирования.
В других более развитых в этом вопросе странах уже этот вопрос полостью поставлен, дети получают своевременно помощь.
Вывод из текста: Жизнь одной армянской девочки с активными родителями стоит жизни 100 русских детей с пассивными родителями. Да у русской семьи без связей никто заявление не примет в суд. Может попросят у родственников в США?
Ну запасаемся попкорном, значит ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
на танки и парады деньги есть всегда. А на лекарства детям - нет
А налоги они платят в бюджет, чтобы что-то требовать?
На самом деле что такое жизнь ребенка?
У нас в день умирает по 5 человек от ковида.
Постоянно тонут, чуть ли не каждый день.
Попадают в аварии.
Теряются.
Их убивают, насилуют преступники.
А сколько умирают от других болезней, чаще всего простуды?
Сколько упало детей из окон дома только за это лето?
-----------
Это все к тому, что для общества есть куда более важные проблемы. Которые несут на порядки больше смертей, чем эта редкая болезнь.
И разве что-нибудь делается, чтобы предотвратить все эти смерти?
Хоть рубль на это тратится эффективно?
Родители должны сделать всё возможное чтобы спасти ребёнка !
Но не за счёт остальных людей!
Откуда берется такая конская цена! 8 миллионов! что в этом лекарстве - кровь юных девственниц?(шутка)
желаю поскорее получить препарат и вылечить дочку, а остальным никогда не столкнуться с подобными бедами
люди не позорьтесь,что вы бюджетные деньги считаете,они уже не ваши и вам не достанутся,пусть просят дополнительно у москвы,они как то должны держать резерв на рождение таких детей,а если малыша умрет,как выбудете смотреть людям в глаза после таких ваших комментов?
А эта больная девочка точно существует? Может хотите нас на деньги развести и это все обман? Слишком много с сети армянских детей с этой болезнью.
Не мешайте работать естественному отбору.
Вот тут кто-то пишет, что, мол, давайте на ту же Чечню не потратим средства, а отдадим на лекарства для вот таких тяжело больных детей. Упаси бог встать таким "умникам" во главе государства. Итак, представим себе, что мы оставляем без поддержки ту же Чечню. Что там произойдет? А это уже будет не наша сфера влияния. Встанет вопрос об отделении, начнется гражданская война, в перспективе там могут появиться иностранные военные базы. Все сердобольные - готовы отправлять ваших детей воевать в горячую точку? Сколько там погибнет? Сотни? Тысячи? Для меня вывод очевиден, как бы жестоко он ни прозвучал по отношению к больным детям, жизнь которым продлевается за счет миллионов и миллиардов бюджетных средств. Эти тысячи жизней стоят ДОРОЖЕ. Да, жестоко. Но жизнь и вообще жестокая штука. Что произойдет, если там, наверху, не будут расставлять приоритеты? Жизнь всей страны превратится в черт знает что. И страдать будут не десятки и сотни неизлечимо больных, а миллионы и миллионы граждан. А всем недовольным посоветовала бы, как один из комментаторов, организовать свою фамркомпанию и разрабатывать там орфанные лекарства - желательно бесплатно - в отличие от алчных швейцарцев и прочих зарубежных разработчиков.
Доступная медицина у нас с 1 июля закреплена в Конституции.
Серьезное обвинение для Минздрава, иной уровень ответственности.
Сейчас идет предвыборная компания. Кандидаты в депутаты могли бы оперативно помочь девочке из своего фонда, вместо того, чтоб баннеры по городу развешивать. Я бы проголосовал за того кандидата, который помог этой девочке!
Ане слишком ли кучеряво - 48 миллионов на одного ребенка, пусть им поможет армянская диаспора
Ане хочет ли кто скинуться гражданам армянам, пусть им свои помогают
Минздрав по закону ДОЛЖЕН решать вопросы обеспечения медикаментами. Все противники лечения девочки за бюджетные средства- вам или вашим родственникам также могут отказать в оказании узкоспециализированной помощи в связи с отсутствием средств в бюджете. Сильно тогда вас будет беспокоить возможное отсутствие медикаментов для других пациентов?.. Порадуюсь за тех пациентов,кто имеет возможность пользоваться услугами платной медицины. Родителям девочки- удачи в суде.