СоседкаНовая,
В редакции НГС мне дали электронный адрес матери мальчика, опубликовать на сайте контакты или реквизиты семья пока не готова, только в индивидуальном порядке. Думаю, если я укажу здесь ее электронный адрес, то комментарий не пропустят. Всех, кто хотел бы помочь семье ребенка, призываю написать в редакцию по адресу: news@ngs.ru, мне ответила Морсина Мария. Добрые дела творят чудеса.
Какой милаха и такой сильный духом ребенок! Родители достойны восхищения. Вспомните все репортажи НГС о многодетных семьях - такая грязь во всех квартирах/жилищах, а здесь на всех фото - чистенько, аккуратно, хотя и частный дом. От людей всё зависит. И у таких родителей парень вырастет счастливым, несмотря ни на что)
НГС, прошу опубликовать контакты родителей мальчика ( хотя бы электронную почту, как с ними можно связаться). думаю, здесь много людей, кто хотел бы помочь по мере возможности.
и еще . на самом деле , эту болезнь сейчас ЛЕЧАТ - но в Москве Уфе , Питере и за большие деньги ( финансируют благотворительные фонды), нужно несколько курсов лечения , стоимость одного курса - около 460 тыс. рублей. я не врач, но смысл в том, что уже есть препараты, улучшающие состояние костей, они перестают ломаться, ребенок сможет ходить. и это для него главное, остальное у него уже и так есть.
Хорошие, добрые родители! Здоровья ребенку. Жаль что нет лекарства от этой болезни и еще: хорошо что хоть при этом заболевании помогает государство.Счастья вам.
Отличный малыш, надеюсь мы скоро научимся укреплять кости таким людям... Ну или хотя-бы сможем выдать ему приличный экзоскелет, чтобы хотя-бы в нём мог не боясь упасть гулять по городу.
в Томске есть специальный институт, где такими людьми занимаются. проходят терапию, врачи помогают им как могут
есть знакомая девчушка двух лет, тоже хрустальной родилась, пошла в 1,5 года, родители возят ее в Томск на лечение.
Пожалуйста, скиньте реквизиты семьи. Сказали «А» - скажите и «Б», тут очень многие просят! Иначе в чем смысл публикации, поохали, слезу смахнули, ангелов в помощь пожелали.
Очень хочется помочь конкретикой.
уважаемые сочувствующие комментаторы, как и я. я дозвонилась сегодня до НГС, мне пояснили, что родители пока не готовы ( стесняются, может быть - люди скромные) давать свои контакты, поэтому все желающие помочь - просьба писать об этом личные письма в адрес корреспондента Марии Морсиной, которая поддерживает контакт с семьей, по адресу : news@ngs.ru. Она обещала передать эти письма семье, посмотрим, может быть что-то из этого и получиться)
В редакции НГС мне дали электронный адрес матери мальчика, опубликовать на сайте контакты или реквизиты семья пока не готова, только в индивидуальном порядке. Думаю, если я укажу здесь ее электронный адрес, то комментарий не пропустят. Всех, кто хотел бы помочь семье ребенка, призываю написать в редакцию по адресу: news@ngs.ru, мне ответила Морсина Мария. Добрые дела творят чудеса.
Добрый вечер. Я двоюродная сестра.Всем огромное спасибо за такую поддержку и добрые слова в адрес этой семьи. Это на самом очень скромная, порядочная, трудолюбивая семья.Люда действительно НИКОГДА не жалуется и никогда не будет просить о помощи. Она даже сейчас стесняется дать свои координаты. Мы часто созваниваемся, поэтому я в курсе, как они живут, им очень сильно морально помогает генетик Ольга Вадимовна Лисиченко она курирует Семёна.Финансово им никто не помогал: чтоб купить этот дом им пришлось взять кредиты к материнскому капиталу, на что Артемовой зп едва хватает, пособие по уходу за Семеном более чем скромноее.Помню, как соц работники проверяли за это пособие наличие продуктов в холодильнике.Как то, чтоб получить подгузники Семену пришлось ждать очередь к урологу в облбольницу. Они взяли быков, чтоб как то расчитываться, вместе ухаживают за ними, когда Артем уезжает на сутки она сама справляется со всем немалым хозяйством. Семену очень не хватает общения и образования, Люда разрывается между детьми и хозяйством, она всё дала, что знала сама, Семка впитывает информацию, как губка.Она уже и в пединститут поступила, чтоб дать ему больше. Им бы жить в Новосибирске, чтоб Семён мог посещать кружки и школу, чтоб Артём не мотался с ночной работы по трассе, чтоб быть ближе к нормальной медицине... Я давно уже хотела написать на какую-нибудь програму, Малахову или ещё куда-то, но боюсь навредить, как они перенесут эту публичность? Люда ваши комментарии читает со слезами...
Не хотела писать комментарий, но все-таки решилась..У моей дочери тоже диагноз несовершенный остеогенез, правда 4 типа (это более легкий тип), в отличие от этого мальчика, у которого 3 тип, хотя об этом в статье не сказано. Никакого бесплатного лечения нет, единственная клиника где лечат это заболевание - GMS Clinic г.Москва. Там лучшие специалисты по этому заболеванию, причем не только в России, туда едут отовсюду. Стоимость одного курса лечения - 140 тысяч рублей. Моя дочь прошла 9 курсов лечения, после чего переломы прекратились, она ходит в детский сад, на танцы, живет жизнью обычного ребенка благодаря вовремя начатому лечению. Про 7 детей у которых обнаружено это заболевание - неправда. В 2015 году были у местных генетиков, сказали, что по области таких детей много, просто их не лечат. Родителям мальчика - если будет интересна информация по лечению - пишите на marinanovsk@ngs.ru, я с удовольствием поделюсь. Всем желаю здоровья!
А эта болезнь не лечится пересадкой костного мозга? Знаю, что Клуб Добряков постоянно помогает многим детям сбором средств на подобную операцию в Израиле.
Я бы хотел выразить благодарность НГСу и журналистам. После размещения мной на Пикабу статьи, незнакомая женщина (видимо из Питера) сделала новогодний подарок Семёну
Прочитала статью, сижу и плачу как дура...
Мистер Стекло.
Дай Бог тебе здоровья, пускай у тебя всё в жизни сложится!
Будь здоров!
Вспомнил фильм "Неуязвимый" с Брюсом Уиллисом и Сэмюэлем Л. Джексоном.
Какой милаха и такой сильный духом ребенок! Родители достойны восхищения. Вспомните все репортажи НГС о многодетных семьях - такая грязь во всех квартирах/жилищах, а здесь на всех фото - чистенько, аккуратно, хотя и частный дом. От людей всё зависит. И у таких родителей парень вырастет счастливым, несмотря ни на что)
НГС, прошу опубликовать контакты родителей мальчика ( хотя бы электронную почту, как с ними можно связаться). думаю, здесь много людей, кто хотел бы помочь по мере возможности.
и еще . на самом деле , эту болезнь сейчас ЛЕЧАТ - но в Москве Уфе , Питере и за большие деньги ( финансируют благотворительные фонды), нужно несколько курсов лечения , стоимость одного курса - около 460 тыс. рублей. я не врач, но смысл в том, что уже есть препараты, улучшающие состояние костей, они перестают ломаться, ребенок сможет ходить. и это для него главное, остальное у него уже и так есть.
Здоровья мальчику,и крепких нервов маме и папе. А нам здоровым надо задуматься,когда мы на что то жалуемся.
Пацану нужен компьютер и мягкое кресло, пусть программистом станет. На удаленке будет деньги лопатой грести.
Авторы статьи, напишите на какие реквизиты перевести деньги семье Семена.
Такой светлый, славный мальчик! Как бы было хорошо, если бы придумали лекарство от такой болезни!
Хорошие, добрые родители! Здоровья ребенку. Жаль что нет лекарства от этой болезни и еще: хорошо что хоть при этом заболевании помогает государство.Счастья вам.
Уважаемая редакция, напишите пожалуйста мне в почту банковские реквизиты семьи Кравченко. Или как еще можно помочь семье.
НГС, опубликуйте реквизиты, спасибо за статью
Чудесный мальчик с грустными глазами. Дай Бог, чтобы у него все сложилось хорошо
Хорошо что отец рядом, а то обычно папашки бегут от ...
Умению не отчаиваться и радоваться жизни нужно учиться всем у этого мальчугана.
Здоровья тебе, славный. Родителям сил.
Отличный малыш, надеюсь мы скоро научимся укреплять кости таким людям... Ну или хотя-бы сможем выдать ему приличный экзоскелет, чтобы хотя-бы в нём мог не боясь упасть гулять по городу.
в Томске есть специальный институт, где такими людьми занимаются. проходят терапию, врачи помогают им как могут
есть знакомая девчушка двух лет, тоже хрустальной родилась, пошла в 1,5 года, родители возят ее в Томск на лечение.
Было бы здорово, если учитель из класса, в котором мог бы учиться Сема, организовал ребят и они ходили бы к нему в гости.
Пожалуйста, скиньте реквизиты семьи. Сказали «А» - скажите и «Б», тут очень многие просят! Иначе в чем смысл публикации, поохали, слезу смахнули, ангелов в помощь пожелали.
Очень хочется помочь конкретикой.
чудный пацан!
уважаемые сочувствующие комментаторы, как и я. я дозвонилась сегодня до НГС, мне пояснили, что родители пока не готовы ( стесняются, может быть - люди скромные) давать свои контакты, поэтому все желающие помочь - просьба писать об этом личные письма в адрес корреспондента Марии Морсиной, которая поддерживает контакт с семьей, по адресу : news@ngs.ru. Она обещала передать эти письма семье, посмотрим, может быть что-то из этого и получиться)
В редакции НГС мне дали электронный адрес матери мальчика, опубликовать на сайте контакты или реквизиты семья пока не готова, только в индивидуальном порядке. Думаю, если я укажу здесь ее электронный адрес, то комментарий не пропустят. Всех, кто хотел бы помочь семье ребенка, призываю написать в редакцию по адресу: news@ngs.ru, мне ответила Морсина Мария. Добрые дела творят чудеса.
Папа - молодец, что не бросил семью. Часто в таких случаях они уходят. Почему-то, для мужчины больной ребенок - это как оскорбление.
Добрый вечер. Я двоюродная сестра.Всем огромное спасибо за такую поддержку и добрые слова в адрес этой семьи. Это на самом очень скромная, порядочная, трудолюбивая семья.Люда действительно НИКОГДА не жалуется и никогда не будет просить о помощи. Она даже сейчас стесняется дать свои координаты. Мы часто созваниваемся, поэтому я в курсе, как они живут, им очень сильно морально помогает генетик Ольга Вадимовна Лисиченко она курирует Семёна.Финансово им никто не помогал: чтоб купить этот дом им пришлось взять кредиты к материнскому капиталу, на что Артемовой зп едва хватает, пособие по уходу за Семеном более чем скромноее.Помню, как соц работники проверяли за это пособие наличие продуктов в холодильнике.Как то, чтоб получить подгузники Семену пришлось ждать очередь к урологу в облбольницу. Они взяли быков, чтоб как то расчитываться, вместе ухаживают за ними, когда Артем уезжает на сутки она сама справляется со всем немалым хозяйством. Семену очень не хватает общения и образования, Люда разрывается между детьми и хозяйством, она всё дала, что знала сама, Семка впитывает информацию, как губка.Она уже и в пединститут поступила, чтоб дать ему больше. Им бы жить в Новосибирске, чтоб Семён мог посещать кружки и школу, чтоб Артём не мотался с ночной работы по трассе, чтоб быть ближе к нормальной медицине... Я давно уже хотела написать на какую-нибудь програму, Малахову или ещё куда-то, но боюсь навредить, как они перенесут эту публичность? Люда ваши комментарии читает со слезами...
Не хотела писать комментарий, но все-таки решилась..У моей дочери тоже диагноз несовершенный остеогенез, правда 4 типа (это более легкий тип), в отличие от этого мальчика, у которого 3 тип, хотя об этом в статье не сказано. Никакого бесплатного лечения нет, единственная клиника где лечат это заболевание - GMS Clinic г.Москва. Там лучшие специалисты по этому заболеванию, причем не только в России, туда едут отовсюду. Стоимость одного курса лечения - 140 тысяч рублей. Моя дочь прошла 9 курсов лечения, после чего переломы прекратились, она ходит в детский сад, на танцы, живет жизнью обычного ребенка благодаря вовремя начатому лечению. Про 7 детей у которых обнаружено это заболевание - неправда. В 2015 году были у местных генетиков, сказали, что по области таких детей много, просто их не лечат. Родителям мальчика - если будет интересна информация по лечению - пишите на marinanovsk@ngs.ru, я с удовольствием поделюсь. Всем желаю здоровья!
Лечение оплачивают через благотворительные фонды.
У Семёна 2А тип этого заболевания.
уберите в названии статьи "лучшее за год". неужели нгс считает, что страдания и ребенка и такая опасная болезнь - это лучшее?? жестоко!
А эта болезнь не лечится пересадкой костного мозга? Знаю, что Клуб Добряков постоянно помогает многим детям сбором средств на подобную операцию в Израиле.
прочитав статью, расплакалась....Умненький мальчик и такое серьезное заболевание...за что???? Здоровья, терпения.....
Помоги, Господи!!!
Я бы хотел выразить благодарность НГСу и журналистам. После размещения мной на Пикабу статьи, незнакомая женщина (видимо из Питера) сделала новогодний подарок Семёну