Да, все конечно сейчас кинутся минусовать, но генетические заболевания появляются не просто так. Планета сама регулирует численность своих "обитателей". С одной стороны радует что медицина хоть в чем-то вышла вперед и помогает таким больным, с другой чем больше население земли тем больше будет таких больных. Может на самом деле стоит ввести обязательное обследование на "совместимость" родителям? Хотя с учетом того сколько людей забивает на простые правила безопасности, не говоря о том, что есть женщины рожающие детей, которым еще в утробе поставили такие диагнозы и тех, кто осознанно встречается с больными ВИЧ, от большой любви в частности, рожающих от них детей, крича о своих "успехах" что дети и они вроде как здоровы это маловероятно. Очень много тех, кто собирает на помощь больным и инвалидам, в частности детям
Очень рада за мальчика. Пугает только тенденция новосибирских медиков оказывать качественные услуги только после многочисленных жалоб. У меня ребенку в 15 поликлинике с декабря не могут дать очередь на ЭЭГ, три года не дождемся спирограмму. Может, мне тоже НГС пожаловаться?
А ведь всё это к вопросу о качестве/выполнении пренатальной диагностики... ведь её стоимость несоизмеримо ниже со стоимостью лечения орфанных заболеваний. Впрочем, будущие родители могут и намеренно проигнорировать результаты уже проведенной дородовой диагностики (завершившейся неутешительным для них результатом) и доносить беременность. Минздраву стоило бы обратить внимание и на эту проблему, иначе всякий раз придется изыскивать где-то средства на лечение сложных пациентов.
какого беса лекарство стоит так дорого? мне нисколько не жалко, что на кого-то тратятся - вопрос в другом: что это за медицина такая на родине нашей, великой и могучей?
Зная о том, что родится больной ребенок люди непонятно зачем идут на это.Болезнь наследственная.И потом требуют с государства.А эти деньги могли пригодиться другим детям с менее тяжелыми заболеваниями.Тут пофигизм родителей(только родить), а что потом делать не думают.Почему-то аборты хотят запретить( за счет государства) и в платных клиниках, а тут рожай кого-хочешь(государство обязано помочь).Вот если бы ввели бы обязательный дородовый скрининг и зная что ты родишь больного ребенка, рожаешь.Вот тогда расхлебывайте сами родители.И эти деньги просто "выбросятся на ветер".Родительский эгоизм.Вы рожаете для себя и должны понимать последствия столь серьезного шага.Что ответственность лежит не только на государстве, но в 99% на Вас.
При выявлении генетического заболевания при беремености на ранних сроках с родителей надо брать подписку о том, что затраты содержания и лечения ребенка они берут на себя (пока сами живы) в случае, если родители принимают решение рожать этого заведомо неизлечимо больного малыша
Написано что это наследственное заболевание. Что же теперь, если мальчик будет жить - ему нельзя будет иметь детей? Они обязательно будут болеть в детстве как и он? И внуки?
То, что тут пропагандируют некоторые комментаторы - аборт в связи с выявленными проблемами здоровья у малыша - просто вопиюще. Получается, если ребенок болен, то больного и убить не грех? Это идеология фашизма, 70-летие Победы над которым мы праздновали несколько дней назад. Фашисты последовательно и целенаправленно убивали инвалидов, психически больных и не только в Германии, но и на оккупированных территориях внедряли те евгенические принципы, которые вы нам тут некоторые пропагандируют. А если заболел уже родившийся ребенок или взрослый человек, тогда, что - эвтаназия, чтобы не мучал окружающих и не создавал дополнительных нагрузок на бюджет?Это нечеловеческая, а человеконенавистническая идеология.
О боже, да скрининг на муковисцидоз только после рождения делают! А настоящий анализ - вообще пот надо собирать! И вообще по муковисцедозу один специалист в городе и ближайшая база - Томск! Наследственное оно потому что наследуется по рецессивному типу! Вы себе делали полный анализ генетический, те, кто говорит о том, что не надо таких рожать? Сделайте! Будете "приятно" удивлены! Или обрадованы тем, что вам повезло и у вашего чада не выстрелило (кстати - пока! потому что есть такие генетические патологии, которые проявляются и позже!). Рассуждать о прерывании и подписках на самолечение - зачем если совершенно не в теме? Не позорились бы!
Очень хочется, чтоб ребенку помогли врачи, скорейшего выздоровления!
Но есть вопросы, Минздрав заказал лекарств на 2 миллиона, на бюджетные деньги или же это деньги родителей, а то по статье получается, что вот, мол, какой хороший Минздрав, а на самом деле не понятно…
Некоторое время назад читала книгу, написанную француженкой-журналисткой, матерью двух больных детей. Диагноз не воспроизведу, сложная генная мутация, которая проявляется в первые годы жизни и очень быстро заканчивается. Смертью. Болезнь неизлечима. Но если застать ее на самых ранних стадиях, то, возможно, есть крошечный шанс... Читать трудно, но насколько защищеннее эти дети и их мать! Их лечат за государственный счет, а лечение безумно дорогое. Малышам не дают страдать не минуты. постоянное обезболивание, психологическая помощь матери и всей семье. Конечно, все это за счет налогоплательщиков, но родителям не приходятся выпрашивать деньги, они могут сосредоточиться на главном - помощи детям и просто жизни с ними рядом. Да, эта жизнь будет короткой, но они имеют на нее право!
Люди, опомнитесь!!! Ужасают комментарии: " кокого черта рожать, если знали, что с генетикой плохо?" Сразу видно, что пишут те, кто не имеет своих детей! Попробуйте родить и выносить !!! Встав на учет, будущие мамы походят все анализы, а многие мамы и до беременности, но от этого никто не застрахован!!! Сколько рождаются больных раком детей, от абсолютно здоровых и генетически непредрасположенных родителей?!!! Давайте будем благоразумие, добрее, и пожелаем выздоровление мальчику!!!
Наконец-то хорошая новость с добрыми комментариями, устал я уже от соплей-воплей моралфагов-комментаторов, которых хлебом не корми дай закидать власть/застройщиков чем-попало.
Редкое имя
Да, все конечно сейчас кинутся минусовать, но генетические заболевания появляются не просто так. Планета сама регулирует численность своих "обитателей". С одной стороны радует что медицина хоть в чем-то вышла вперед и помогает таким больным, с другой чем больше население земли тем больше будет таких больных. Может на самом деле стоит ввести обязательное обследование на "совместимость" родителям? Хотя с учетом того сколько людей забивает на простые правила безопасности, не говоря о том, что есть женщины рожающие детей, которым еще в утробе поставили такие диагнозы и тех, кто осознанно встречается с больными ВИЧ, от большой любви в частности, рожающих от них детей, крича о своих "успехах" что дети и они вроде как здоровы это маловероятно. Очень много тех, кто собирает на помощь больным и инвалидам, в частности детям
Очень рада за мальчика. Пугает только тенденция новосибирских медиков оказывать качественные услуги только после многочисленных жалоб. У меня ребенку в 15 поликлинике с декабря не могут дать очередь на ЭЭГ, три года не дождемся спирограмму. Может, мне тоже НГС пожаловаться?
А ведь всё это к вопросу о качестве/выполнении пренатальной диагностики... ведь её стоимость несоизмеримо ниже со стоимостью лечения орфанных заболеваний. Впрочем, будущие родители могут и намеренно проигнорировать результаты уже проведенной дородовой диагностики (завершившейся неутешительным для них результатом) и доносить беременность. Минздраву стоило бы обратить внимание и на эту проблему, иначе всякий раз придется изыскивать где-то средства на лечение сложных пациентов.
ну надо же... каких только болезней нет...
мальчонке здоровья!!
"...тяжелое наследственное заболевание ..."
Считайте меня кем угодно,но зная что "подаришь" своему ребенку подобное ...стоило ли зачинать новую жизнь?
Очень плохо, что исход каждого такого случая зависит от пробивной способности родных. Как будто пещерный век на дворе и глухая деревня вокруг.
"...его сын Нейрон болен редким генетическим заболеванием"
Имя Нейрон тоже не частое.
Наверное единственное у нас в городе.
какого беса лекарство стоит так дорого? мне нисколько не жалко, что на кого-то тратятся - вопрос в другом: что это за медицина такая на родине нашей, великой и могучей?
Вопрос только такой, если знали о наследственности почему ранее не предприняли меры? зла не желаю, здоровья ребенку!
Мальчику здоровья. а не воровали бы так массово из бюджета- на все бы хватило и вот такие дела будут обычным делом.
Буду очень ждать когда напишут: малыш здоров , всем спасибо!
Зная о том, что родится больной ребенок люди непонятно зачем идут на это.Болезнь наследственная.И потом требуют с государства.А эти деньги могли пригодиться другим детям с менее тяжелыми заболеваниями.Тут пофигизм родителей(только родить), а что потом делать не думают.Почему-то аборты хотят запретить( за счет государства) и в платных клиниках, а тут рожай кого-хочешь(государство обязано помочь).Вот если бы ввели бы обязательный дородовый скрининг и зная что ты родишь больного ребенка, рожаешь.Вот тогда расхлебывайте сами родители.И эти деньги просто "выбросятся на ветер".Родительский эгоизм.Вы рожаете для себя и должны понимать последствия столь серьезного шага.Что ответственность лежит не только на государстве, но в 99% на Вас.
Ну вот есть же хорошие новости!! Что болен-это плохо, горе в семье. Но то, что компетентные органы оказались неравнодушны-радует!! Спасибо НГС
При выявлении генетического заболевания при беремености на ранних сроках с родителей надо брать подписку о том, что затраты содержания и лечения ребенка они берут на себя (пока сами живы) в случае, если родители принимают решение рожать этого заведомо неизлечимо больного малыша
Кто родители ребёнка? Простые служащие?
из за одного случая помощи сейчас такую показуху раздают
Написано что это наследственное заболевание. Что же теперь, если мальчик будет жить - ему нельзя будет иметь детей? Они обязательно будут болеть в детстве как и он? И внуки?
Болезнь неизлечима и деньги - это на годовую поддерживающуюр жизнь терапию
Если смогут вылечить, то это будет просто замечательно! Желаю успеха медицине и здоровья мальчику!
То, что тут пропагандируют некоторые комментаторы - аборт в связи с выявленными проблемами здоровья у малыша - просто вопиюще. Получается, если ребенок болен, то больного и убить не грех? Это идеология фашизма, 70-летие Победы над которым мы праздновали несколько дней назад. Фашисты последовательно и целенаправленно убивали инвалидов, психически больных и не только в Германии, но и на оккупированных территориях внедряли те евгенические принципы, которые вы нам тут некоторые пропагандируют. А если заболел уже родившийся ребенок или взрослый человек, тогда, что - эвтаназия, чтобы не мучал окружающих и не создавал дополнительных нагрузок на бюджет?Это нечеловеческая, а человеконенавистническая идеология.
О боже, да скрининг на муковисцидоз только после рождения делают! А настоящий анализ - вообще пот надо собирать! И вообще по муковисцедозу один специалист в городе и ближайшая база - Томск! Наследственное оно потому что наследуется по рецессивному типу! Вы себе делали полный анализ генетический, те, кто говорит о том, что не надо таких рожать? Сделайте! Будете "приятно" удивлены! Или обрадованы тем, что вам повезло и у вашего чада не выстрелило (кстати - пока! потому что есть такие генетические патологии, которые проявляются и позже!). Рассуждать о прерывании и подписках на самолечение - зачем если совершенно не в теме? Не позорились бы!
Очень хочется, чтоб ребенку помогли врачи, скорейшего выздоровления!
Но есть вопросы, Минздрав заказал лекарств на 2 миллиона, на бюджетные деньги или же это деньги родителей, а то по статье получается, что вот, мол, какой хороший Минздрав, а на самом деле не понятно…
А чойто комментаторы не пишут типа..почему это на него одного столько наших налогов..и тд и тп.. Народ, меняемся в лучшую сторону что ли???
Некоторое время назад читала книгу, написанную француженкой-журналисткой, матерью двух больных детей. Диагноз не воспроизведу, сложная генная мутация, которая проявляется в первые годы жизни и очень быстро заканчивается. Смертью. Болезнь неизлечима. Но если застать ее на самых ранних стадиях, то, возможно, есть крошечный шанс... Читать трудно, но насколько защищеннее эти дети и их мать! Их лечат за государственный счет, а лечение безумно дорогое. Малышам не дают страдать не минуты. постоянное обезболивание, психологическая помощь матери и всей семье. Конечно, все это за счет налогоплательщиков, но родителям не приходятся выпрашивать деньги, они могут сосредоточиться на главном - помощи детям и просто жизни с ними рядом. Да, эта жизнь будет короткой, но они имеют на нее право!
Люди, опомнитесь!!! Ужасают комментарии: " кокого черта рожать, если знали, что с генетикой плохо?" Сразу видно, что пишут те, кто не имеет своих детей! Попробуйте родить и выносить !!! Встав на учет, будущие мамы походят все анализы, а многие мамы и до беременности, но от этого никто не застрахован!!! Сколько рождаются больных раком детей, от абсолютно здоровых и генетически непредрасположенных родителей?!!! Давайте будем благоразумие, добрее, и пожелаем выздоровление мальчику!!!
Будем надеяться, что появится статья о выздоровлении мальчика
Наконец-то хорошая новость с добрыми комментариями, устал я уже от соплей-воплей моралфагов-комментаторов, которых хлебом не корми дай закидать власть/застройщиков чем-попало.
в германии люди с таким диагнозом живут лет 70