А кого-то от смерти может 100 000 спасти, причем не в год, а разово, но им отказывают т.к. нет денег. Теперь таких будет в год по 100 человек умирать, т.к. на одного решили тратить 10 000 000 в год !!!
Милейшая прокуратура ...
2 Грибник_
только один вопрос остается - почему кто-то должен брать кредит чтобы ребенка своего лечить, а кому то деньги даст государство. Это их ребенок. они сами его родили...
для справедливости - государство должно лечить всех и каждого. Это невозможно. Тогда где справедливость
Катерина_К_К участник
"для справедливости - государство должно лечить всех и каждого. Это невозможно. "
Государство должно не лечить. а поддерживать жизнь хотя бы. С чего Вы взяли что это невозможно?
2 Грибник_
Кто из действительно больных людей способен выполнять работу на 100 тыс? А их родственники? Если за человеком нужен постоянный уход, то родственники "привязаны" к такому больному. Иногда доходит до того, что даже в магазин нельзя отойти. Это я по себе знаю. Какая уж тут шабашка..
Ага. Шабашку. Легко! Особенно маме, на руках у которой тяжелобольной ребенок, а папа сделал ручкой, когда об этой болезни узнал. Знаете, это ведь нередкое явление - растворение папы ребенка-инвалида в окружающей среде.
Вам что надо - здоровый ребенок, пусть для этого и напрячься придется, или же умерший (ну или калека) и бесконечные претензии? Гос.машина ворочается медленно. Так что лучше вылечите за свои и чеки сохраните. Если гос-во было должно - мможете пытаться отсудить
Да потому что найти 100 тыс.гораздо проще,чем 10 млн. И государство в первую очередь должно помогать именно тем,кто не сможет найти денег,даже продав все свое имущество. Иначе можно вообще до маразма дойти. Вот почему я должна лекарство за 100 руб.сама покупать,а вам государство на лечение 100 тыс.будет выделять
Аудюшку лишнюю не купят, на "Интерру" денег поменьше отслюнят... Да мало ли на какие прихоти чиновники меньше потратят. И оппаньки - сразу можно будет столько народа вылечить.
Ага давайте спасём двух мальчиков, а умрут сотни или тысячи!
Это что новый способ по отжатию бабла????
Такие суммы в одно русло???
Лучше помогли тысячам больных!
Знаю, что со мной многие не согласятся, но эти деньги в областном бюджете лучше бы потратить на исследования по предотвращению появления таких генетических отклонений.
Считаю, что больных детей нужно лечить бесплатно как у нас, так и заграницей, если конечно существуют технологии лечения заболевания! Порой цены на лечение просто конские. Где семье взять эти деньги? Умирать? В то время когда та же мэрия покупает автомобили за 3 ляма (не говоря уже про правительственные тачки) - это просто несправедливо.
Лечение детей - это святое. Сколько бы оно не стоило!
Это жестоко прозвучит, но это перебор! На 10 млн можно купить оч. много препаратов для 10ка больных людей! Тут даже вылечится невозможно, смысл продлевать агонию?
ЗЫ: Буквально 75 лет назад выживали сильнейшие дети и это было нормой, что то есть в этом правильное с точки зрения эволюции...
"По ней лекарства получают граждане, страдающие гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также пациенты после трансплантации органов и тканей."
А это все сугубо излечимые болезни? По какому критерию интересно именно на эти болезни деньги выделяются,а на синдром Хантера -нет?
Кхм...ситуация неоднозначная. С одной стороны родителей понять можно. Здоровье ребенка превыше всего..,но с др.стороны 10 млн.в год- это 5 потенциальных квартир для молодых семей с детьми в год...сколько курс лечения и есть ли гарантия полного выздоровления-вот в чем вопрос.
Все так возмущены, что на ребенка выделено 10 млн. А что же вы молчите, что чиновники себе машины-квартиры-дома покупают? не на свои же деньги они это делают..
Да лучше пусть ребенок живет, чем ещё одно туловище своему внучку коттеджик отгрохает.
Меня тоже интересует вопрос, почему именно больным этой болезнью выделяются такие бешеные деньги??? Тем более это оттягивание смерти, а не полное или частичное излечение. У многих детишки больны тем же лейкозом, но им государство шибко не помогает!
Может это и звучит жестоко, родителей детей можно понять...но как же быть другим больным людям???
Да...это ужасная болезнь...
А что должны делать родители, у которых уже есть дети с этой болезнью? Они что ли должны сказать - мой ребёнок всё равно умрёт, лечите других! Каждый родитель будет хвататься за любую возможность продлить жизнь ребёнку и они не виноваты, что лекарство стоит бешеных денег.
На НГС форуме собираем деньги для мамы больного человека. Нет! Он не ребенок. Ему уже 22 года, но у него онкология головного мозга в 4 стадии и ему отказали чиновники в помощи лекарствами
Уважаемая редакция НГС! Вы можете провести журналисткое расследование почему так получилось?
Да все правильно они добиваются, вопрос лишь в том, что трясти им надо федералов, обращаться через разные фонды, депутатов и прочее.. пусть вносят это лекарство в федеральный список. И дают деньги из федерального бюджета.
Для местных это неподъемная сумма, неужели непонятно? Ну все равно что за спонсорсокй помощью обратиться не к бизнесмену, а к пенсионерке из соеднего подъезда...а потом обижаться, что она такая жадная.
Сергею. Все это правильно и логично, пока не коснется ЛИЧНО вас и вашего ребенка. Вы готовы недрогнувшей рукой подписать документ об убийстве (пусть и в гуманных целях) своего собственного ребенка? У вас есть дети? Да любому родителю хочется как можно дольше видеть свою кровиночку, хоть лишний год, месяц - но вместе!
Сидите, чужие деньги считаете. ФУ, аж противно читать. Идите и свои зарабатывайте!!! И хватит уже давно надеяться на государство.
А "грибник" верно сказал, что 100 тыс. на разовое лечение можно и заработать, да и квартиру можно в ипотеку взять.
а то, что ребенку выделили деньги на лечение - это однозначно ХОРОШО
Люди!О каких бюджетных квартирах вместо лечения больных детей Вы пишете? Если идти таким путем, то нация вымрет! В России и так нет никакой надежды на помощь государства, если еще и перестанут помогать больным детям, то на нации можно поставить КРЕСТ!!
Надо в конце концов обязать всех беременных проходить обследование на предмет отклонений у имбриона. В случае положительных тестов обязать матерей делать аборт, либо подписывать бумагу о том, что общество не несет финансовых обязательств перед будущим ребенком. Рожать больных детей это эгоизм за который потом просят рассчитаться всех вокруг, включая ребенка. Есть выражение- "лучшее что могло бы быть со мной это не родиться", т.к. и так вся наша жизнь складывается из болезней, утрат,мучений, глупости, постылости. А так иногда получается, что матери пьют, курят, колятся, потом рожают больных детей и их все больше, а на лечение приобретенных при жизни болезней средств не хватает. Ну а тем детям, которые уже родились помогать надо обязательно, жаль что избирательно приходится это делать, что вновь ставит социум перед этическим выбором.
Отношение к больным и немощным - это показатель здоровья общества в целом. Я просто возмущена комментариями тех, кто призывает не давать деньги на лечение. Скоро Вы предложите отправить людей старшего возраста в газовые камеры что бы сэкономить на пенсиях и потому, что они уже не платят налоги. Это настоящий фашизм.
Тем, кто пишет об эвтаназии и прочее, сравнивает стоимость лечения с количеством квартир, садиков... А вы бы пошли на умерщвление своего ребенка ради 10 квартир для здоровых, которые сами в состоянии заработать? А может у вас нет еще детей? Дай Бог, чтобы с вашими будущими детьми не сработал эффект бумеранга за ваши такие мысли.
Очень, с моей точки зрения странно, что при комментировании новости о всяких собачтих и иных животных приютов, мнгоие плачутся, почему государство деньги не выделяет на их содержание. А как речь идёт о больном ребёнке, которому государство даёт деньги, пусть и через суд, то начинается всеобщее возмущение этим фактом, мол, деньги огромные, и выделяются не туда...
Про программу Т-4 слышали? Не хотите стать новым Фриком или Менгеле?
Люди, что за жадность? Деньги - бумажки. Бумажки не стоят жизни человека. Если бы их дали на 5 квартир молодым семьям, тут же нашлись бы личности, которым это не понравится и которые скажут, что лучше бы на них построили 2 детских садика. На то и существует государство, чтобы выделять деньги по закону, а не как захочет левая пятка в третий четверг четного месяца в високосном году.
цинизм властей которые передвигаются по городу на трёхкомнатных квартирах их дети и родственники.
сколько денег выброшено на тротуарные плитки сколько на фонтан на воде(на земле мало ...) сколько других маразматичных трат которые не стали достояние гласности ...
те кто считает чью-то жизнь вопросом своей компененции(кому жить кого в утиль) вы не уважаемые себя ни с кем не попутали !??????????????
Люди, которые против того чтобы на таких детей выделяли деньги. Поймите, пожалуйста, один факт, если эти деньги не пойдут на лечение таких детей, они не пойдут автоматически на постройку дорог, детсадов, покупку квартир для малоимущих.
Это уже не говоря о том, что это чей-то ребенок.
Жаль только, что не из федерального бюджета, это да, как будто это личная проблема того административного образования, где родился больной ребенок.
В общем, читаю, и грустно очень становится.
Люди, Вы что... генетики великие? Вы знаете в полном объеме генетическую теорию, механизмы наследования и смысл мутаций? Вообще у многих в высказываниях попахивает фашизмом откровенным. Хай Гитлер скоро опять вернется.
Так будет вам известно, уважаемые любители естественного отбора, что, допустим, в львином сообществе самок, которые вывели потомство и стараются выжить в засуху, не жрут тех, кто маленький или слабенький, сохраняют и защищают всех! Даже смертельно раненного львенка стая поддерживает до последнего, братья и сестры тащат его вверх по склонам и не оставляют внизу умирать. Потому что в природе важен каждый с точки зрения несения и разнообразия генетической информации.
А мы, получается, хуже даже животных.
По поводу большой суммы, выделенной на лечение.
Молодые родители, а что... слабо ипотеку взять, ужаться в собственных расходах на клубики, шмоточки, машинки с бензинчиком, отдыхи в Турциях и попойки с дружбанчиками и родитель целенаправленно детей? Нет? А.. на себя любимых хватать не будет, нам же надо ужаться...
Противно прям!!!
Неудивительно, почему у нас все так плохо в стране. Потому что люди с гнильцой. Заслужили.
Достали уже псевдо-гуманисты.
Ну нельзя вылечить этого больного. Примите это, как факт.
Разговоры о том, что когда-нибудь может быть изобретут лекарство от генетического(!) отклонения, это просто разговоры. Даже если это и так, то пусть финансирует та фирма, которая разрабатывает такое лекарство.
А бюджетные деньги надо тратить на тех, кому можно помочь.
Для тех, кто не в курсе, дабы пресечь флуд, сразу скажу, дети у меня есть. Более того, я сам прошел через такое, со своим сыном. Поэтому заявления мои вполне ответственны.
Я сам отцец, у моей дочери органическое поражение мозга и она никогда не будет как обычные люди. Я видел детей с ДЦП очень тяжелых и их жалко. Наше государство готово содержать приюты для таких детей, но не вкладываться в реабилатацию. 10 млн рубл - это большая сумма и как бы цинично не звучало, я предлагаю их тратить на тех детей которых можно еще вовлечь и вернуть в социум.
Ребята, пока вас самих петух в энное место не клюнул... А как клюнет - скажете - да хоть триста миллиардов - это МОЯ жизнь! Что есть деньги - бумага. А вам ответят - извини, но это слишком дорого, пожалуйте на тот свет пожалуйста. Вот тогда и задумаетесь, много это 10 миллионов или мало. Для страны это тьфу.
1) Вы знакомы с беременной женщиной, которая уже имеет 8 детей. Двое из них - слепые, трое - глухие, один - умственно недоразвитый, сама она больна сифилисом.
Посоветуете ли Вы ей сделать аборт? Но прежде, чем ответить на этот вопрос, ответьте на другой.
2) Происходят выборы мирового лидера и Ваш голос - решающий.
Краткие характеристики кандидатов:
а) Связян с политиками, уличенными в мошенничестве, постоянно консультируется с астрологом, имеет двух любовниц, курит трубку и выпивает каждый день 8-10 мартини.
б) Дважды вышибали со службы, имеет привычку спать до полудня, в институте был уличен в употреблении опиума, каждый вечер выпивает бутылку виски.
в) Герой войны, вегетарианец, изредка пьет пиво, не курит, ни в каких матримониальных связях не замечен.
Кого же Вы выбираете? Ответили?
Тогда еще два слова о кандидатах.
а) Уинстон Черчилль
б) Фрэнкли Д. Рузвельт
в) Адольф Гитлер
Вот теперь Вы готовы ответить на самый первый вопрос. Если Вы посоветовали сделать аборт - Вы только что убили Людвига ван Бетховена.
Сначала лекарства по 10 млн в год, потом пенсию по инвалидности потому что такого никуда на работу не возьмут. Вообщем на всю жизнь на иждивении у государства.
Какая польза от него и кому? никому! и матери - мученье.
Откуда столько жалости к родителям? Ну да, им тяжело. Но разве не тяжело родителям других детей, которых МОЖНО вылечить, но из-за этого ребенка они умрут, ибо бешеные деньги уйдут в никуда. Просто на то, чтобы потешить родителей еще год-два, которые все равно будут знать, что их дитя не будет полноценно жить и мучения их от этого меньше не станут.
Если в нашей стране разрешены аборты (по сути убийство здоровых детей), то почему считается негуманным эвтаназия неизлечимо больных?
Это что, получается, примерно сотня здоровых мужиков должна всю жизнь ползарплаты отдавать по решению суда на такого больного? Серьезный судья, серьезный.
Государство для того и создано, чтобы помогать людям (защищать от инозмцев, от преступников, и т.п.), в том числе заболевшим, нетрудоспособным.
Все под Богом ходим.
Мама была здоровая и пухленькая, веселая женщина.
Неожиданно - инвалид 2 группы - худющая, грустная, все у нее всегда болит.
Деньги на настоящие, помогающие от диких болей и от болезней лекарства ей государством не положены (а положена "дрянь", не помогающая вообще)!
Покупает настоящие лекарства на скромную пенсию и на деньги детей. Лекарства очень подорожали! Хорошо, что когда-то я давала часто, много и про запас, она эти суммы откладывала.
Вы не представляете просто, каково это жить, и постоянно мучиться от боли!
На чиновников направьте свой гнев, и олигархов, а детей и взрослых лечить нужно.
Деньги на лечение должны выделяться из федерального бюджета.
Так как налоги платят предприятия в федеральный бюджет.
Из федерального бюджета и должны давать нам наши деньги обратно на лекарства.
В той же Канаде бесплатно лечат все и всех!
Органы бесплатно пересаживают! Без взяток!
Никого умирать не оставят!
Еще все учебники для школы предоставляют бесплатно!
На 1 ребенка неработающей маме ежемесячно 12000 руб. (или больше, точно не помню) на наши деньги платят!
Вряд ли Канада продает столько природных богатств, как наша страна.
Просто там у кормушки не воруют.
Господа и дамы голосующие чтобы чиновники не покупали машины, а лучше шли бы помогли мальчику. Голосуйте ка лучше за проект Навального, честное слово. Потому что в противном случае - неужели вы думаете что кто то откажется? В итоге деньги, поскольку их ограниченное количество будут отняты у тех кому можно помочь.
Прежде чем критиковать меня за жестокость - попробуйте ознакомиться с тем что такое синдром Хантера.
Единицы доживают до 50 лет. Обычное ожидаемое время жизни после диагностики - около 15 лет. За это время обычное ожидание
- постепенная деградация ментальных способностей
- постепенная физическая деградация.
Еще раз - имеет смысл лишать остальных помощи в течении пятнадцати лет? Сколько стариков можно спасти от голодной смерти? Скольким школам можно помочь? Можно на эти деньги детский садик открыть и содержать.
Есть безусловно некий хитрый шанс что мальчик окажется очередным Стивеном Хокингом. Но что-то мне подсказывает, что не выйдет.
Еще раз - это не жестокость. Это - милосердие. Вы знаете что такое жизнь, когда постепенно отказывают органы один за другим?
И да - надо тестирование вводить обязательное, как во многих развитых странах. Потому что при наличии генетических проблем выского порядка - надо родителей предупреждать заранее, чтобы было время подумать и разрулить.
Зависть к чужим деньгам и мировоззрение нищих сквозит в большинстве комментариях. Многим бы не помешали целебные пилюли. Мать этого ребёнка так же платит налоги как и вы и в равной степени может рассчитывать на помощь государства. Задача государства в том и состоит чтобы помочь, в первую очередь, наиболее нуждающимся. Посмотрите структуру доходов бюджета и вы увидите, что ваших налогов не хватит на содержание вас самих. Чиновники ведь так же рассуждают: зачем заботится о народе, если всё равно всем не хватит, а мне нужнее. Тот же принцип - кому больше надо. Тогда не надо на них обижаться и кричать о коррупции на каждом углу.
Зависть к чужим деньгам и мировоззрение нищих сквозит в большинстве комментариях. Многим бы не помешали целебные пилюли. Мать этого ребёнка так же платит налоги как и вы и в равной степени может рассчитывать на помощь государства. Задача государства в том и состоит чтобы помочь, в первую очередь, наиболее нуждающимся. Посмотрите структуру доходов бюджета и вы увидите, что ваших налогов не хватит на содержание вас самих. Чиновники ведь так же рассуждают: зачем заботится о народе, если всё равно всем не хватит, а мне нужнее. Тот же принцип - кому больше надо. Тогда не надо на них обижаться и кричать о коррупции на каждом углу.
Нам всем когда-то придется столнкуться с немощностью и слабостью другого человека, как бы грустно это не звучало! Наши родители не молодеют, наши супруги тоже. Так что как бы молодым не казалось это далеким и невозможным, но рано или поздно нам всем придется уносить за близкими эту сакраментальную "утку". Поэтому вместо того, что бы рассуждать об эфтаназии - поучитесь терпимости, в жизни это еще ой, как пригодится.
Уважаемые, задумайтесь! Это живой человек! Примерьте на себя, если не понимаете. А если бы Ваш ребенок умирал? Ваша кровиночка!!! Обратите внимание на КАКИХ машинах ездят наши "правители". Не купят 2-3 в год, вот вам и лечение для ребеночка! А ведь тоже бюджетные деньги на это выделяются! Президент за "АвтоВАЗ", так давайте пересадим всех депутатов на российский автопром и вылечим сразу ооочень много детишек, которые на самом деле нуждаются в этих деньгах. Каждый из них имеет право на ЖИЗНЬ!!! И не нам решать кто должен жить, а кто пускай медленно и мучительно умирает..
Страна, которая тратит миллиарды долларов на Сочи, чемпионаты Мира по футболу , сколковы, ребрендинд в полицию, вооружение и прочие мегапроекты не способна поддерживать жизнь всех больных людей, своих граждан? Не способна или не хочет?
Все говорят про 10 миллионов, это не правда.
10 только за этот год, в след. год еще 10 (итого 20)
за 10 лет уже 100. Это деньги на которые можно поддерживать молодые семьи, строить стадионы, помогать детям которых МОЖНО ВЫЛЕЧИТЬ.
Кто-то упоминал Гитлера, справедливо но и у него были здравые мысли. Книга "Моя борьба" - Физическое здоровье молодёжи , по мысли Гитлера , становилось достоянием нации и государства.
Вопрос в другом. 10 миллионов уже выделены и не факт что они бы были выделены на все что было описано выше. Хотя если лично по мне, то лучше бы 5 новых автобусов в год покупали, чтоб они машины со здоровыми, талантливыми детьми не сминали.
Родители должны решать наверное... со стороны легко говорить, а когда сам в такой ситуации окажешься? Вообще я конечно не поддерживаю финансирование лекарств для "поддержания жизни". Во-первых - поддержание, во-вторых - а жизнь ли это? В-третьих - меня это не коснулось, и надеюсь не коснется никогда. А с другой стороны - будет государство финансировать до совершеннолетия, а где потом мама найдет деньги для лечения? А мальчик станет юношей и будет знать что дни его сочтены, что он никогда не женится, не родит детей, не построит дом, так лучше?
Я, наверное, скажу то, что многих разозлит и они будут против, НО...Спросите себя, только честно, какая ждет судьба этого ребенка.Поставьте себя на его место. В статье написано,что эта болезнь не лечится, а этот ребенок будет всю жизнь мучиться, да какая эта жизнь?!! он не узнает ни детства, ни любви, ни чего!!!я за эвтаназию для вечных пациентов больниц, этот же ребенок -овощь!. Вот, суд решил сделать благое дело, а сколько детей,больных детей не могут позволить такой роскоши для себя(всмысле денег), которые могут ну, не вылечиться, но поддерживать жизнь и хоть чуть-чуть понимать и осознавать жизнь. Надеюсь, вы поняли, что я хотела сказать...
как не страшно звучит- лучше эти деньги направить на помощь тем больным детям, которым реально можно еще помочь....эти деньги могут спасти не одну жизнь...ИМХО
Про современные анализы. Некоторые генетические болезни можно выявить только путем анализа околоплодных вод, для чего живот прокалывается иглой. Может здоровый ребенок пострадать. И что делать?
А кого-то от смерти может 100 000 спасти, причем не в год, а разово, но им отказывают т.к. нет денег. Теперь таких будет в год по 100 человек умирать, т.к. на одного решили тратить 10 000 000 в год !!!
Милейшая прокуратура ...
Ага давайте спасём двух мальчиков, а умрут сотни или тысячи!
Это что новый способ по отжатию бабла????
Такие суммы в одно русло???
Лучше помогли тысячам больных!
Почему же лекарства такие дорогие? Из-за того, что редкие? Из чего их делают?
Знаю, что со мной многие не согласятся, но эти деньги в областном бюджете лучше бы потратить на исследования по предотвращению появления таких генетических отклонений.
кто ббудет гарантировать бесперебойность лечения
Считаю, что больных детей нужно лечить бесплатно как у нас, так и заграницей, если конечно существуют технологии лечения заболевания! Порой цены на лечение просто конские. Где семье взять эти деньги? Умирать? В то время когда та же мэрия покупает автомобили за 3 ляма (не говоря уже про правительственные тачки) - это просто несправедливо.
Лечение детей - это святое. Сколько бы оно не стоило!
Это жестоко прозвучит, но это перебор! На 10 млн можно купить оч. много препаратов для 10ка больных людей! Тут даже вылечится невозможно, смысл продлевать агонию?
ЗЫ: Буквально 75 лет назад выживали сильнейшие дети и это было нормой, что то есть в этом правильное с точки зрения эволюции...
"По ней лекарства получают граждане, страдающие гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также пациенты после трансплантации органов и тканей."
А это все сугубо излечимые болезни? По какому критерию интересно именно на эти болезни деньги выделяются,а на синдром Хантера -нет?
10 млн- 10 бюджетных квартир, столько детей не будет, возможно вполне здоровых.
Кхм...ситуация неоднозначная. С одной стороны родителей понять можно. Здоровье ребенка превыше всего..,но с др.стороны 10 млн.в год- это 5 потенциальных квартир для молодых семей с детьми в год...сколько курс лечения и есть ли гарантия полного выздоровления-вот в чем вопрос.
Все так возмущены, что на ребенка выделено 10 млн. А что же вы молчите, что чиновники себе машины-квартиры-дома покупают? не на свои же деньги они это делают..
Да лучше пусть ребенок живет, чем ещё одно туловище своему внучку коттеджик отгрохает.
Меня тоже интересует вопрос, почему именно больным этой болезнью выделяются такие бешеные деньги??? Тем более это оттягивание смерти, а не полное или частичное излечение. У многих детишки больны тем же лейкозом, но им государство шибко не помогает!
Может это и звучит жестоко, родителей детей можно понять...но как же быть другим больным людям???
Да...это ужасная болезнь...
А что должны делать родители, у которых уже есть дети с этой болезнью? Они что ли должны сказать - мой ребёнок всё равно умрёт, лечите других! Каждый родитель будет хвататься за любую возможность продлить жизнь ребёнку и они не виноваты, что лекарство стоит бешеных денег.
Думаю, что это не такие великие деньги для областного бюджета. Государство должно заботиться о всех гражданах и о смертельно больных в том числе.
На НГС форуме собираем деньги для мамы больного человека. Нет! Он не ребенок. Ему уже 22 года, но у него онкология головного мозга в 4 стадии и ему отказали чиновники в помощи лекарствами
Уважаемая редакция НГС! Вы можете провести журналисткое расследование почему так получилось?
Да все правильно они добиваются, вопрос лишь в том, что трясти им надо федералов, обращаться через разные фонды, депутатов и прочее.. пусть вносят это лекарство в федеральный список. И дают деньги из федерального бюджета.
Для местных это неподъемная сумма, неужели непонятно? Ну все равно что за спонсорсокй помощью обратиться не к бизнесмену, а к пенсионерке из соеднего подъезда...а потом обижаться, что она такая жадная.
Судятся они не по адресу!
Сергею. Все это правильно и логично, пока не коснется ЛИЧНО вас и вашего ребенка. Вы готовы недрогнувшей рукой подписать документ об убийстве (пусть и в гуманных целях) своего собственного ребенка? У вас есть дети? Да любому родителю хочется как можно дольше видеть свою кровиночку, хоть лишний год, месяц - но вместе!
Сидите, чужие деньги считаете. ФУ, аж противно читать. Идите и свои зарабатывайте!!! И хватит уже давно надеяться на государство.
А "грибник" верно сказал, что 100 тыс. на разовое лечение можно и заработать, да и квартиру можно в ипотеку взять.
а то, что ребенку выделили деньги на лечение - это однозначно ХОРОШО
Люди!О каких бюджетных квартирах вместо лечения больных детей Вы пишете? Если идти таким путем, то нация вымрет! В России и так нет никакой надежды на помощь государства, если еще и перестанут помогать больным детям, то на нации можно поставить КРЕСТ!!
Меня так всегда радуют граждане, которые считают, что вправе решать кому умереть, а кому жить. Видимо у них нет детей, а если и есть, то они здоровы.
Ну почему вы считаете, что 10 других должны жить за счет этого одного ребенка? Просто потому, что их больше?
Надо в конце концов обязать всех беременных проходить обследование на предмет отклонений у имбриона. В случае положительных тестов обязать матерей делать аборт, либо подписывать бумагу о том, что общество не несет финансовых обязательств перед будущим ребенком. Рожать больных детей это эгоизм за который потом просят рассчитаться всех вокруг, включая ребенка. Есть выражение- "лучшее что могло бы быть со мной это не родиться", т.к. и так вся наша жизнь складывается из болезней, утрат,мучений, глупости, постылости. А так иногда получается, что матери пьют, курят, колятся, потом рожают больных детей и их все больше, а на лечение приобретенных при жизни болезней средств не хватает. Ну а тем детям, которые уже родились помогать надо обязательно, жаль что избирательно приходится это делать, что вновь ставит социум перед этическим выбором.
Отношение к больным и немощным - это показатель здоровья общества в целом. Я просто возмущена комментариями тех, кто призывает не давать деньги на лечение. Скоро Вы предложите отправить людей старшего возраста в газовые камеры что бы сэкономить на пенсиях и потому, что они уже не платят налоги. Это настоящий фашизм.
Тем, кто пишет об эвтаназии и прочее, сравнивает стоимость лечения с количеством квартир, садиков... А вы бы пошли на умерщвление своего ребенка ради 10 квартир для здоровых, которые сами в состоянии заработать? А может у вас нет еще детей? Дай Бог, чтобы с вашими будущими детьми не сработал эффект бумеранга за ваши такие мысли.
Очень, с моей точки зрения странно, что при комментировании новости о всяких собачтих и иных животных приютов, мнгоие плачутся, почему государство деньги не выделяет на их содержание. А как речь идёт о больном ребёнке, которому государство даёт деньги, пусть и через суд, то начинается всеобщее возмущение этим фактом, мол, деньги огромные, и выделяются не туда...
Про программу Т-4 слышали? Не хотите стать новым Фриком или Менгеле?
Люди, что за жадность? Деньги - бумажки. Бумажки не стоят жизни человека. Если бы их дали на 5 квартир молодым семьям, тут же нашлись бы личности, которым это не понравится и которые скажут, что лучше бы на них построили 2 детских садика. На то и существует государство, чтобы выделять деньги по закону, а не как захочет левая пятка в третий четверг четного месяца в високосном году.
цинизм властей которые передвигаются по городу на трёхкомнатных квартирах их дети и родственники.
сколько денег выброшено на тротуарные плитки сколько на фонтан на воде(на земле мало ...) сколько других маразматичных трат которые не стали достояние гласности ...
те кто считает чью-то жизнь вопросом своей компененции(кому жить кого в утиль) вы не уважаемые себя ни с кем не попутали !??????????????
Что-то народ считает первобытное общество эталоном и вершиной развития человечества. Неужеди очень хочется жить именно в нем?
Люди, которые против того чтобы на таких детей выделяли деньги. Поймите, пожалуйста, один факт, если эти деньги не пойдут на лечение таких детей, они не пойдут автоматически на постройку дорог, детсадов, покупку квартир для малоимущих.
Это уже не говоря о том, что это чей-то ребенок.
Жаль только, что не из федерального бюджета, это да, как будто это личная проблема того административного образования, где родился больной ребенок.
В общем, читаю, и грустно очень становится.
Люди, Вы что... генетики великие? Вы знаете в полном объеме генетическую теорию, механизмы наследования и смысл мутаций? Вообще у многих в высказываниях попахивает фашизмом откровенным. Хай Гитлер скоро опять вернется.
Так будет вам известно, уважаемые любители естественного отбора, что, допустим, в львином сообществе самок, которые вывели потомство и стараются выжить в засуху, не жрут тех, кто маленький или слабенький, сохраняют и защищают всех! Даже смертельно раненного львенка стая поддерживает до последнего, братья и сестры тащат его вверх по склонам и не оставляют внизу умирать. Потому что в природе важен каждый с точки зрения несения и разнообразия генетической информации.
А мы, получается, хуже даже животных.
По поводу большой суммы, выделенной на лечение.
Молодые родители, а что... слабо ипотеку взять, ужаться в собственных расходах на клубики, шмоточки, машинки с бензинчиком, отдыхи в Турциях и попойки с дружбанчиками и родитель целенаправленно детей? Нет? А.. на себя любимых хватать не будет, нам же надо ужаться...
Противно прям!!!
Неудивительно, почему у нас все так плохо в стране. Потому что люди с гнильцой. Заслужили.
Защитники убийства, скажите: для чего нужно государство? Для чего существует конституция? Все правильно сделал прокурор: встал на защиту человека.
Достали уже псевдо-гуманисты.
Ну нельзя вылечить этого больного. Примите это, как факт.
Разговоры о том, что когда-нибудь может быть изобретут лекарство от генетического(!) отклонения, это просто разговоры. Даже если это и так, то пусть финансирует та фирма, которая разрабатывает такое лекарство.
А бюджетные деньги надо тратить на тех, кому можно помочь.
Для тех, кто не в курсе, дабы пресечь флуд, сразу скажу, дети у меня есть. Более того, я сам прошел через такое, со своим сыном. Поэтому заявления мои вполне ответственны.
Я сам отцец, у моей дочери органическое поражение мозга и она никогда не будет как обычные люди. Я видел детей с ДЦП очень тяжелых и их жалко. Наше государство готово содержать приюты для таких детей, но не вкладываться в реабилатацию. 10 млн рубл - это большая сумма и как бы цинично не звучало, я предлагаю их тратить на тех детей которых можно еще вовлечь и вернуть в социум.
Ребята, пока вас самих петух в энное место не клюнул... А как клюнет - скажете - да хоть триста миллиардов - это МОЯ жизнь! Что есть деньги - бумага. А вам ответят - извини, но это слишком дорого, пожалуйте на тот свет пожалуйста. Вот тогда и задумаетесь, много это 10 миллионов или мало. Для страны это тьфу.
Напомню всем известный тест
1) Вы знакомы с беременной женщиной, которая уже имеет 8 детей. Двое из них - слепые, трое - глухие, один - умственно недоразвитый, сама она больна сифилисом.
Посоветуете ли Вы ей сделать аборт? Но прежде, чем ответить на этот вопрос, ответьте на другой.
2) Происходят выборы мирового лидера и Ваш голос - решающий.
Краткие характеристики кандидатов:
а) Связян с политиками, уличенными в мошенничестве, постоянно консультируется с астрологом, имеет двух любовниц, курит трубку и выпивает каждый день 8-10 мартини.
б) Дважды вышибали со службы, имеет привычку спать до полудня, в институте был уличен в употреблении опиума, каждый вечер выпивает бутылку виски.
в) Герой войны, вегетарианец, изредка пьет пиво, не курит, ни в каких матримониальных связях не замечен.
Кого же Вы выбираете? Ответили?
Тогда еще два слова о кандидатах.
а) Уинстон Черчилль
б) Фрэнкли Д. Рузвельт
в) Адольф Гитлер
Вот теперь Вы готовы ответить на самый первый вопрос. Если Вы посоветовали сделать аборт - Вы только что убили Людвига ван Бетховена.
Сначала лекарства по 10 млн в год, потом пенсию по инвалидности потому что такого никуда на работу не возьмут. Вообщем на всю жизнь на иждивении у государства.
Какая польза от него и кому? никому! и матери - мученье.
Откуда столько жалости к родителям? Ну да, им тяжело. Но разве не тяжело родителям других детей, которых МОЖНО вылечить, но из-за этого ребенка они умрут, ибо бешеные деньги уйдут в никуда. Просто на то, чтобы потешить родителей еще год-два, которые все равно будут знать, что их дитя не будет полноценно жить и мучения их от этого меньше не станут.
Если в нашей стране разрешены аборты (по сути убийство здоровых детей), то почему считается негуманным эвтаназия неизлечимо больных?
Это что, получается, примерно сотня здоровых мужиков должна всю жизнь ползарплаты отдавать по решению суда на такого больного? Серьезный судья, серьезный.
Государство для того и создано, чтобы помогать людям (защищать от инозмцев, от преступников, и т.п.), в том числе заболевшим, нетрудоспособным.
Все под Богом ходим.
Мама была здоровая и пухленькая, веселая женщина.
Неожиданно - инвалид 2 группы - худющая, грустная, все у нее всегда болит.
Деньги на настоящие, помогающие от диких болей и от болезней лекарства ей государством не положены (а положена "дрянь", не помогающая вообще)!
Покупает настоящие лекарства на скромную пенсию и на деньги детей. Лекарства очень подорожали! Хорошо, что когда-то я давала часто, много и про запас, она эти суммы откладывала.
Вы не представляете просто, каково это жить, и постоянно мучиться от боли!
На чиновников направьте свой гнев, и олигархов, а детей и взрослых лечить нужно.
Деньги на лечение должны выделяться из федерального бюджета.
Так как налоги платят предприятия в федеральный бюджет.
Из федерального бюджета и должны давать нам наши деньги обратно на лекарства.
В той же Канаде бесплатно лечат все и всех!
Органы бесплатно пересаживают! Без взяток!
Никого умирать не оставят!
Еще все учебники для школы предоставляют бесплатно!
На 1 ребенка неработающей маме ежемесячно 12000 руб. (или больше, точно не помню) на наши деньги платят!
Вряд ли Канада продает столько природных богатств, как наша страна.
Просто там у кормушки не воруют.
Господа и дамы голосующие чтобы чиновники не покупали машины, а лучше шли бы помогли мальчику. Голосуйте ка лучше за проект Навального, честное слово. Потому что в противном случае - неужели вы думаете что кто то откажется? В итоге деньги, поскольку их ограниченное количество будут отняты у тех кому можно помочь.
Прежде чем критиковать меня за жестокость - попробуйте ознакомиться с тем что такое синдром Хантера.
Единицы доживают до 50 лет. Обычное ожидаемое время жизни после диагностики - около 15 лет. За это время обычное ожидание
- постепенная деградация ментальных способностей
- постепенная физическая деградация.
Еще раз - имеет смысл лишать остальных помощи в течении пятнадцати лет? Сколько стариков можно спасти от голодной смерти? Скольким школам можно помочь? Можно на эти деньги детский садик открыть и содержать.
Есть безусловно некий хитрый шанс что мальчик окажется очередным Стивеном Хокингом. Но что-то мне подсказывает, что не выйдет.
Еще раз - это не жестокость. Это - милосердие. Вы знаете что такое жизнь, когда постепенно отказывают органы один за другим?
И да - надо тестирование вводить обязательное, как во многих развитых странах. Потому что при наличии генетических проблем выского порядка - надо родителей предупреждать заранее, чтобы было время подумать и разрулить.
Зависть к чужим деньгам и мировоззрение нищих сквозит в большинстве комментариях. Многим бы не помешали целебные пилюли. Мать этого ребёнка так же платит налоги как и вы и в равной степени может рассчитывать на помощь государства. Задача государства в том и состоит чтобы помочь, в первую очередь, наиболее нуждающимся. Посмотрите структуру доходов бюджета и вы увидите, что ваших налогов не хватит на содержание вас самих. Чиновники ведь так же рассуждают: зачем заботится о народе, если всё равно всем не хватит, а мне нужнее. Тот же принцип - кому больше надо. Тогда не надо на них обижаться и кричать о коррупции на каждом углу.
Зависть к чужим деньгам и мировоззрение нищих сквозит в большинстве комментариях. Многим бы не помешали целебные пилюли. Мать этого ребёнка так же платит налоги как и вы и в равной степени может рассчитывать на помощь государства. Задача государства в том и состоит чтобы помочь, в первую очередь, наиболее нуждающимся. Посмотрите структуру доходов бюджета и вы увидите, что ваших налогов не хватит на содержание вас самих. Чиновники ведь так же рассуждают: зачем заботится о народе, если всё равно всем не хватит, а мне нужнее. Тот же принцип - кому больше надо. Тогда не надо на них обижаться и кричать о коррупции на каждом углу.
Нам всем когда-то придется столнкуться с немощностью и слабостью другого человека, как бы грустно это не звучало! Наши родители не молодеют, наши супруги тоже. Так что как бы молодым не казалось это далеким и невозможным, но рано или поздно нам всем придется уносить за близкими эту сакраментальную "утку". Поэтому вместо того, что бы рассуждать об эфтаназии - поучитесь терпимости, в жизни это еще ой, как пригодится.
Уважаемые, задумайтесь! Это живой человек! Примерьте на себя, если не понимаете. А если бы Ваш ребенок умирал? Ваша кровиночка!!! Обратите внимание на КАКИХ машинах ездят наши "правители". Не купят 2-3 в год, вот вам и лечение для ребеночка! А ведь тоже бюджетные деньги на это выделяются! Президент за "АвтоВАЗ", так давайте пересадим всех депутатов на российский автопром и вылечим сразу ооочень много детишек, которые на самом деле нуждаются в этих деньгах. Каждый из них имеет право на ЖИЗНЬ!!! И не нам решать кто должен жить, а кто пускай медленно и мучительно умирает..
Хорошо, что ты, умник, не судья - иначе такого бы насудил!...
Страна, которая тратит миллиарды долларов на Сочи, чемпионаты Мира по футболу , сколковы, ребрендинд в полицию, вооружение и прочие мегапроекты не способна поддерживать жизнь всех больных людей, своих граждан? Не способна или не хочет?
Все говорят про 10 миллионов, это не правда.
10 только за этот год, в след. год еще 10 (итого 20)
за 10 лет уже 100. Это деньги на которые можно поддерживать молодые семьи, строить стадионы, помогать детям которых МОЖНО ВЫЛЕЧИТЬ.
Кто-то упоминал Гитлера, справедливо но и у него были здравые мысли. Книга "Моя борьба" - Физическое здоровье молодёжи , по мысли Гитлера , становилось достоянием нации и государства.
Вопрос в другом. 10 миллионов уже выделены и не факт что они бы были выделены на все что было описано выше. Хотя если лично по мне, то лучше бы 5 новых автобусов в год покупали, чтоб они машины со здоровыми, талантливыми детьми не сминали.
Родители должны решать наверное... со стороны легко говорить, а когда сам в такой ситуации окажешься? Вообще я конечно не поддерживаю финансирование лекарств для "поддержания жизни". Во-первых - поддержание, во-вторых - а жизнь ли это? В-третьих - меня это не коснулось, и надеюсь не коснется никогда. А с другой стороны - будет государство финансировать до совершеннолетия, а где потом мама найдет деньги для лечения? А мальчик станет юношей и будет знать что дни его сочтены, что он никогда не женится, не родит детей, не построит дом, так лучше?
Я, наверное, скажу то, что многих разозлит и они будут против, НО...Спросите себя, только честно, какая ждет судьба этого ребенка.Поставьте себя на его место. В статье написано,что эта болезнь не лечится, а этот ребенок будет всю жизнь мучиться, да какая эта жизнь?!! он не узнает ни детства, ни любви, ни чего!!!я за эвтаназию для вечных пациентов больниц, этот же ребенок -овощь!. Вот, суд решил сделать благое дело, а сколько детей,больных детей не могут позволить такой роскоши для себя(всмысле денег), которые могут ну, не вылечиться, но поддерживать жизнь и хоть чуть-чуть понимать и осознавать жизнь. Надеюсь, вы поняли, что я хотела сказать...
как не страшно звучит- лучше эти деньги направить на помощь тем больным детям, которым реально можно еще помочь....эти деньги могут спасти не одну жизнь...ИМХО
Товарищи! Посмотрите сколько живых людей по улицам ходит! Сколько их в метро,на вокзалах,в магазинах! Неужели от каждого убудет!
Если уж наша Администрация находит по 300 тысяч возвращать за купленное жилье (где-то же она их берет), то и эти деньги тоже найдет. Как не стыдно!
Про современные анализы. Некоторые генетические болезни можно выявить только путем анализа околоплодных вод, для чего живот прокалывается иглой. Может здоровый ребенок пострадать. И что делать?