335 комментариев к публикации «Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире
Гость
25 февр 2023 в 12:27
Люди! Когда жизнь ребенка большинство комментаторов начинают оценивать в деньгах это пахнет либо безумством, либо фашизмом!
Жизнь этого ребенка, как и жизнь каждого - бесценна! Это, блин, в вашей же Конституции записано! Почитайте же её наконец!
Считая потраченные государством рубли на лечение этого ребенка вы обесцениваете свою жизнь прежде всего!
Всё это красивые слова и демагогия. Но лучше потратить эти десятки и сотни миллионов на детей, которых можно реально вылечить и поставить на ноги, а не на одного безнадёжного ребёнка, вылечить которого невозможно. На чаше весов - жизни сотен детей, которых вылечить можно - и одного безнадёжного. Это "безумство или фашизм"?
То, что у этого ребенка - не жизнь. Это выживание. И оно не стоит по сути ни копейки, ибо представляет собой только страдания.
А фашизм - это когда ради продления мучений одного лишают надежды тысячи, десятки тысяч, которых можно вернуть к полноценной жизни!
Как я с вами согласна! Читаю комментарии и страшно становится. Люди хуже зверей. Всякая жизнь теперь оценивается- выгодно экономически тебе или твоему ребенку жить или нет. Фотографию изучили внимательно- и про размер квартиры написали, и про телевизор. Может вообще лечить тогда никого не нужно- здоров- молодец, живи, а как заболел- сошлем на остров какой-нибудь подальше с глаз помирать- зачем деньги тратить. Я вот думаю, у всех комментаторов все родные и близкие здоровы? Нет никого с хроническими болезнями, онкологией, инвалидностью? Или вы их уже пустили в расход?
Как я с вами согласна! Читаю комментарии и страшно становится. Люди хуже зверей. Всякая жизнь теперь оценивается- выгодно экономически тебе или твоему ребенку жить или нет. Фотографию изучили внимательно- и про размер квартиры написали, и про телевизор. Может вообще лечить тогда никого не нужно- здоров- молодец, живи, а как заболел- сошлем на остров какой-нибудь подальше с глаз помирать- зачем деньги тратить. Я вот думаю, у всех комментаторов все родные и близкие здоровы? Нет никого с хроническими болезнями, онкологией, инвалидностью? Или вы их уже пустили в расход?
Ты сама-то хоть рубль своим трудом заработала? Выходи уже из своей страны розовых пони и пурпурных единорогов. Пора взрослеть.
Ты сама-то хоть рубль своим трудом заработала? Выходи уже из своей страны розовых пони и пурпурных единорогов. Пора взрослеть.
Не надо мне тыкать! Я достаточно взрослая, а вам явно не хватает воспитания! У меня своя история, связанная с лечением онкологии, в данный момент 4й стадии. Знаете, есть терапия для таких больных как я и по 150 тысяч рублей в месяц и больше. По мнению большинства комментирующих, наверное меня тоже не надо лечить- экономически не выгодно, так? Очень хочется верить, что комментаторы, коих тут большинство, строчащие страшные вещи и плюсующие им, это малая часть нашего общества, потому что если таких большинство, мы обречены. Сами себя съедим.
Ты сама-то хоть рубль своим трудом заработала? Выходи уже из своей страны розовых пони и пурпурных единорогов. Пора взрослеть.
А ещё я учитель и 20 лет, живя в как вы изволили выразиться "стране розовых пони и пурпурных единорогов", искренне считаю и учу своих учеников, что главная человеческая ценность- жизнь, а у вас выходит, что деньги. Капитализм.
P.S. Здоровья вам крепкого, и, конечно, денег, денег побольше, а то мало ли что...
А ещё я учитель и 20 лет, живя в как вы изволили выразиться "стране розовых пони и пурпурных единорогов", искренне считаю и учу своих учеников, что главная человеческая ценность- жизнь, а у вас выходит, что деньги. Капитализм.
P.S. Здоровья вам крепкого, и, конечно, денег, денег побольше, а то мало ли что...
Учи-и-и-тель? Ну тогда вот вам задачка для начальных классов:
На Розовой планете живёт 5000 инопланетян, из них 1000 - дети, 1000 - пенсионеры по старости, 400 - не работающих взрослых, получающих пособия по уходу за больными детьми. За год работающие инопланетяне заработали 30 000 000 золотых, на минимальное выживание в течение года каждому инопланетянину нужно 300 золотых. В бюджете Розовой планеты на год обычно заложено: на здравоохранение - 1 500 000 золотых, на добычу питьевой воды - 10 000 000, на оборону планеты от инсектоидов - 15 000 000, на полицию 500 000. Детям - инопланетянам Мише, Илье, Артёму, Варе и Насте требуется лечение по 3 000 000 в год на каждого. Требуется: определить, как скоро обитатели Розовой планеты останутся без питьевой воды или сожранными инсектоидами, если инопланетяне проявят гуманизм и обеспечат лечение пяти больным детям.
Учи-и-и-тель? Ну тогда вот вам задачка для начальных классов:
На Розовой планете живёт 5000 инопланетян, из них 1000 - дети, 1000 - пенсионеры по старости, 400 - не работающих взрослых, получающих пособия по уходу за больными детьми. За год работающие инопланетяне заработали 30 000 000 золотых, на минимальное выживание в течение года каждому инопланетянину нужно 300 золотых. В бюджете Розовой планеты на год обычно заложено: на здравоохранение - 1 500 000 золотых, на добычу питьевой воды - 10 000 000, на оборону планеты от инсектоидов - 15 000 000, на полицию 500 000. Детям - инопланетянам Мише, Илье, Артёму, Варе и Насте требуется лечение по 3 000 000 в год на каждого. Требуется: определить, как скоро обитатели Розовой планеты останутся без питьевой воды или сожранными инсектоидами, если инопланетяне проявят гуманизм и обеспечат лечение пяти больным детям.
Слушайте, вам ментального здоровья надо в первую очередь пожелать. Я тут в ваш профиль зашла, комментарии ваши почитала, и все стало ясно. Жизнь похоже тяжёлая у вас. Сочувствую.
Слушайте, вам ментального здоровья надо в первую очередь пожелать. Я тут в ваш профиль зашла, комментарии ваши почитала, и все стало ясно. Жизнь похоже тяжёлая у вас. Сочувствую.
Вот с чем-чем, а как раз с ментальным здоровьем у меня всё в полном порядке. Ну как, задачку-то решили, учи-и-и-тель? Или в стране розовых пони так сильно голову напрягать запрещено, а вы - такой же "учитель с 20-летним стажем", как я - генерал ВВС?
Вот с чем-чем, а как раз с ментальным здоровьем у меня всё в полном порядке. Ну как, задачку-то решили, учи-и-и-тель? Или в стране розовых пони так сильно голову напрягать запрещено, а вы - такой же "учитель с 20-летним стажем", как я - генерал ВВС?
У вас к учителям прям ненависть какая-то? (Почему "учи-и-и-тель"?) Да и вообще к людям в целом. Зачем мне было бы выдумывать, что я учитель? Задачку вашу решать я не собираюсь. Если вам так нравится задачки писать, напишите учебник по математике, заодно подрастающему поколению привьете нужные ценности. У вас времени много, похоже, вы тут много злобных комментариев строчите, минусуете опять же с удовольствием, наверное, так направьте свою энергию в правильное русло. И пару уроков хороших манер возьмите- точно не помешает.
У вас к учителям прям ненависть какая-то? (Почему "учи-и-и-тель"?) Да и вообще к людям в целом. Зачем мне было бы выдумывать, что я учитель? Задачку вашу решать я не собираюсь. Если вам так нравится задачки писать, напишите учебник по математике, заодно подрастающему поколению привьете нужные ценности. У вас времени много, похоже, вы тут много злобных комментариев строчите, минусуете опять же с удовольствием, наверное, так направьте свою энергию в правильное русло. И пару уроков хороших манер возьмите- точно не помешает.
Не переводите стрелки на учителей. Сдаётся мне, что вы ни дня не работали и не жили на учительскую зарплату. И всё, чему учат в вашей стране розовых пони, - слову "Дай".
Не переводите стрелки на учителей. Сдаётся мне, что вы ни дня не работали и не жили на учительскую зарплату. И всё, чему учат в вашей стране розовых пони, - слову "Дай".
Вам неправильно "сдается", да и бог с вами, думайте что хотите. Вы, видимо, ещё и провидица ко всему - всех насквозь видите. Ту жизнь, которой я живу, точно не назовешь "страной розовых пони", это сарказм был с моей стороны в предыдущем сообщении, если вы не поняли. Я думаю, что человек, который сам испытал боль, острее чувствует, когда другие находятся в подобной ситуации. А вашей стране злобных существ точно нет сочувствия, сострадания, доброты, сопереживания, зато много желчи, алчности и презрения. Даже к больным детям.
Вам неправильно "сдается", да и бог с вами, думайте что хотите. Вы, видимо, ещё и провидица ко всему - всех насквозь видите. Ту жизнь, которой я живу, точно не назовешь "страной розовых пони", это сарказм был с моей стороны в предыдущем сообщении, если вы не поняли. Я думаю, что человек, который сам испытал боль, острее чувствует, когда другие находятся в подобной ситуации. А вашей стране злобных существ точно нет сочувствия, сострадания, доброты, сопереживания, зато много желчи, алчности и презрения. Даже к больным детям.
Если вы и вправду учитель, то мне искренне жаль детей, которых вы учите: дети, воспитанные для сказочной жизни, сталкиваясь с реальным миром... Это не ваши ли ученики с высоток сигают?
Гуманизм должен соответствовать реальным возможностям, а иначе гуманизм = отрубание хвоста по частям, т.к. всем от него только хуже. И задачку я для вас написала не просто так: в наших школах любят внушать детям, что выбор всегда между хорошим и плохим, но не рассказывают, что в реальной жизни чаще приходится выбирать между "худо" и "хуже некуда". Вот и мечутся потом несчастные слушатели сказок в поисках "хорошо", выбирая на самом деле "хуже некуда". А уж как любят любителей сказок манипуляторы и мошенники всех мастей!
Если вы и вправду учитель, то мне искренне жаль детей, которых вы учите: дети, воспитанные для сказочной жизни, сталкиваясь с реальным миром... Это не ваши ли ученики с высоток сигают?
Гуманизм должен соответствовать реальным возможностям, а иначе гуманизм = отрубание хвоста по частям, т.к. всем от него только хуже. И задачку я для вас написала не просто так: в наших школах любят внушать детям, что выбор всегда между хорошим и плохим, но не рассказывают, что в реальной жизни чаще приходится выбирать между "худо" и "хуже некуда". Вот и мечутся потом несчастные слушатели сказок в поисках "хорошо", выбирая на самом деле "хуже некуда". А уж как любят любителей сказок манипуляторы и мошенники всех мастей!
Сколько ненависти в вас, реалистка. И ведь стараетесь укусить побольнее- то я не работала ни дня, то не учитель, то голову не хочу напрягать вашу задачку решать, и сказочница я, и мои ли ученики с высоток прыгают и т.д. Прям пытаюсь представить вас - несчастную женщину, строчащую все эти злобные комментарии, ну ведь не от хорошей жизни!? Не поверю, что счастливый человек может написать такое. Гуманизмом с вашей стороны и не пахнет. Жаль должно быть детей, которые во главу угла ставят деньги, которые травят слабых, которые вместо того, чтобы помочь, снимают драку, например, на телефон и смеются при этом. Вы думаете сегодняшние дети далеки от реальной жизни? Это не так. Они ее познают слишком рано, потом вырастают и часть из них считает, что им можно выбирать, кто из людей достоин жить, а кто нет. Я надеюсь, что никогда не столкнусь с вами лично, вы и вам подобные, коих на этой странице, к огромному сожалению, большинство - страшные люди.
Всего вам хорошего.
Сколько ненависти в вас, реалистка. И ведь стараетесь укусить побольнее- то я не работала ни дня, то не учитель, то голову не хочу напрягать вашу задачку решать, и сказочница я, и мои ли ученики с высоток прыгают и т.д. Прям пытаюсь представить вас - несчастную женщину, строчащую все эти злобные комментарии, ну ведь не от хорошей жизни!? Не поверю, что счастливый человек может написать такое. Гуманизмом с вашей стороны и не пахнет. Жаль должно быть детей, которые во главу угла ставят деньги, которые травят слабых, которые вместо того, чтобы помочь, снимают драку, например, на телефон и смеются при этом. Вы думаете сегодняшние дети далеки от реальной жизни? Это не так. Они ее познают слишком рано, потом вырастают и часть из них считает, что им можно выбирать, кто из людей достоин жить, а кто нет. Я надеюсь, что никогда не столкнусь с вами лично, вы и вам подобные, коих на этой странице, к огромному сожалению, большинство - страшные люди.
Всего вам хорошего.
Если у вас такое заболевание, вам лучше не нервничать и стараться избегать стрессов. Это во-первых. Во-вторых. Бюджет здравоохранения действительно не резиновый. И посчитайте, сколько к примеру таких больных как вы могли бы получить лечение на те деньги, которые нужны одному Мише? Вы понимаете, что на всех страждущих не хватит? Ну и в-третьих, что все-таки важнее, жизнь одного, который все равно никогда не станет полноценным человеком или жизни нескольких тысяч, которым реально вернуть здоровье? Дай бог, чтобы вам хватило денег в бюджете на лечение.
А ещё я учитель и 20 лет, живя в как вы изволили выразиться "стране розовых пони и пурпурных единорогов", искренне считаю и учу своих учеников, что главная человеческая ценность- жизнь, а у вас выходит, что деньги. Капитализм.
P.S. Здоровья вам крепкого, и, конечно, денег, денег побольше, а то мало ли что...
На земле 7 млрд людей, в чем ценность отдельно взятой жизни? Большинство из этих 7 млрд ничем друг от друга не отличаются - жрут, спят и совокупляются, работают таксистами кассирами в супермаркетах и манагерами. В чем ценность их жизней?
На земле 7 млрд людей, в чем ценность отдельно взятой жизни? Большинство из этих 7 млрд ничем друг от друга не отличаются - жрут, спят и совокупляются, работают таксистами кассирами в супермаркетах и манагерами. В чем ценность их жизней?
А в чем ценность тогда? Ваши жизненные ценности в чем?
Уже известно, что это лекарство является как средство вытягивание денег, а не лечения. Жалко родителей и тех кто переводил средства. Постоянно пишут об российских мошенниках и опасаются их, но почему-то верят забугорным мошенникам.
Я думаю ,что компоненты входящие в состав этого укола, на самом деле столько не стоят! Просто бизнес . Жаль что наше общество живёт по принципу " моя хата с краю,я ничего не знаю " , если бы мы могли все проблемы решать совместно,то жизнь была бы гораздо лучше и проще ! И помогали бы таких детей поддерживать.
Грустно смотреть на нищих в комментариях. Никто вас не обязывает донатить, зачем вы это пишете? Какие-то фантазии, пентхаус, загородный дом.. дворец? На фото хороший интерьер, да, но откуда мы можем знать был он до сборов или нет, хотя вы уверенно утверждаете что не было
У государства есть фонд для помощи людям с серьёзными болезнями, и не только детям, из него должны выделяться деньги на такие случаи
Впрочем, сейчас на известные события в час тратится больше чем 160 миллионов, но как я понимаю об этом вы писать не хотите - тогда не позорьтесь и просто промолчите
Слушайте, ну я все понимаю - бесплатного ничего нет, труд должен оплачиваться, лекарства стоят денег. Но не столько же за 1 угол. Что за наглость в стремлении к наживе. Это именно нажива, а не прибыль и не доход.
Неужели наука на генном уровне, до рождения малыша, внутриутробно не в состоянии отследить такие заболевания. В такие научные проекты, исследования нужно вкладывать эти деньги, в развитие профилактики таких случаев, а не исправления безнадежных. Хоть и говорят надежда умирает последней, но это всего лишь слова, пора стать реалистами
Жалко, очень жалко. Но, согласна, лучше помочь миллионам детей, чем вот так. Столько денег и результата ноль. Считаю, это должно быть на ответственности только родителей/семьи. И, действительно, почему не подают в суд на производителя, а таскают по российским судам? На какие средства государство должно оплачивать и нести такие расходы? Явно не оплачивали доп.страховки и прочее. Есть много детей, которые не могу получить помощь, в миллионы раз меньше, но не могут. Не справедливо тратить на одного такие суммы, в то время как можно помочь другим, причём реально помочь, а не продлевать.
Своих не бросаем, великая держава, Европа загнивает, зато в России благодать! Ребенку собаки помочь не могут, конченные!!! Родителям терпения и упорства, все будет хорошо
СТРАШНОЕ ГОРЕ У РОДИТЕЛЕЙ, МАЛЬЧИКА. В СТРАШНОЙ СТРАНЕ МЫ ЖИВЁМ, КОГДА ПРИХОДИТСЯ ВЫБИВАТЬ И ВЫГРЫЗАТЬ ТО, ЧТО ПОЛОЖЕНО ПО ЗАКОНУ. И ЛЮДИ ОМЕРЗИТЕЛЬНЫ, КОТОРЫЕ ЗАВИДУЮТ , В КАКОЙ КВАРТИРЕ ЖИВУТ РОДИТЕЛИ С МАЛЬЧИКОМ. КТО ЗАВИДУЕТ- ЗАБЕРИТЕ ЭТУ КВАРТИРУ СЕБЕ И ОТДАЙТЕ ЭТУ БОЛЕЗНЬ СВОИМ ДЕТЯМ...
Для родителей их малыш ценнее всех в мире. И им плевать, что кто-то жертвует половину мизерной пенсии, кто-то разбивает копилку на мечту... эти родители требуют ещё - от государства? Но государство - это наши налоги, наши непостроенные школы, необорудованные больницы, наши мизерные пенсии... Примите реальность, родители, и надейтесь только на себя и высшую волю.
Почитала комментарии. Мне страшно, в каком я живу обществе. Остановите землю, я, пожалуй, сойду. Для людей вообще нет понятия о ценности каждой отдельной жизни.
Но, хотя бы, прежде чем комментировать о том, что их все вокруг обманывают,государство разрушает систему здравоохранения и все такое, хоть бы сначала ознакомились с вопросом поглубже... Диванных экспертов тут, смотрю, много собралось. Вы бы хотя бы сходили в хоспмсы вашего города и познакомились бы с детьми со СМА, с их родителями, прежде, чем осуждать действия данных родителей. Узнали бы образ их жизни. Узнали бы, как у вас конкретно в городе работает паллиативная служба для помощи вот таким тяжёлым больным, всё ли она оказывает, что может современная медицина, или родители каждый вид помощи вынуждены добиваться через суды. Думаете, им государство выдает функциональные полноценные коляски, вертикали заторы, подъемники? Нет, выдает, конечно, но такие, которыми эти дети не могут пользоваться. А нормальных приходится добиваться кровью и потом. Вы говорите, что надо было дать перегоревать и пусть бы ребенок умер. Такой ребенок может умирать ооооочень долго. Он может дожить до подросткового возраста или даже до взрослого. И потом смерть будет медленной и мучительной. За это время ребенка полюбят многие: родители, врачи, учителя, друзья, соседи. Горевать придется много кому. А больше всех страдать будет этот самый ребенок.
Пословица незря говорит: на лечебном коне далеко не уедешь! Ну нет на земле волшебства,просто нет!!!! Когда все это поймут наконец.ничего не поможет в таких случаях,это заложено природой.в одном лесу растут всякие деревья.так и у людей.....
Извините конечно все говорят, что у нас хорошая медицина и бесплатная только почему все операции делают не у нас бесплатно, а за границей и за такие большие деньги. Пусть наших врачей обучают правильно или они только в платных клиниках готовы работать?
А никто не задумывался на таким вопросом: зачем нам такое министерство здравоохранения, которое не охраняет здоровье иине помогает его восстановить, а только ставит палки в колеса всевозможными способами!? То есть прикладывает неимоверные усилия, чтобы не лечить!? Вплоть до суда!? При этом получая немалые деньги за свою работу. А точнее сказать - за вредительство. И заметьте - народные деньги, налоги, которые платит народ, чтобы его лечили и помогали.
Жалостливые! А тех 1000 (тысяча!!!) детей, которые могли бы получить медпомощь за 160000, но не получат ее из-за того, что все потрачено на Мишу, вам не жалко?
С каждым может горе случится...авария, тяжёлая болезнь и большинство будут за жизнь бороться или добивать таких, чтоб деньги не тратить, пусть здоровые лучше живут?!!
Минздрав и больница итак помогла больше, чем другим с лучшими прогнозами на результат, у них и вертикализатор, и инвалидное кресло, и препараты получал ребенок. Это же тоже за счет ограничения средств на других. А родители считают, что лучше всех знают, как лечить, самостоятельно решают и требуют в соответствии с их мнением, все больше и больше от больниц, добрых граждан. Им же все обязаны, "Все нам, на остальных наплевать." А слабо самим решать вопросы или еще здорового родить? Я за сочувствие, за помощь, за здоровье, но не любой ценой, не за счет других нуждающихся.
Вся история в том, что данные болезни не лечатся, совсем не лечатся, ни за какие деньги, ни какими препаратами, организм угасает может быть чуть медленнее, но....угасает.
Неплохие апартаменты у нуждающейся семьи… И ведь не постеснялись же у старух и детей деньги брать. И ради чего- он как был инвалидом глубоким, так и остался. Каждые 4 мес новый укол нужен за 5,5 млн. Зачем? Какая от этого польза обществу будет? За эти деньги можно много здоровых генетически детей пролечить. Должен быть естественный отбор. Сколько можно искусственно инвалидов плодить?
Ребёнок не виноват ни в чьих решениях и в том, что он оказался неудобен обществу , для него вся эта мышиная возня не имеет никакого смысла, напротив он обнажил все проблемы и на всех уровнях, сорвал маски, если хотите,да и благодаря этому малышу ввели закон об обязателном тесте на СМА.И если уж не спасёт жизни сейчас, то убережёт от этого в дальнейшем, ребенок ЕСТЬ, и линчевание родителей прямо доказывает, что мы катимся к фашизму, милосердие и сострадание поменяли на фантики, нас стравливают лбами и кому то очевидно это выгодно, где там увидели 2х уровневую квартиру, предлагаете в 13 квадратов переехать с колясочником, и врагу не пожелаешь, знаю о чем говорю, всем добра
Сил и терпения родителям, малышу здоровья. Пусть медленными шагами, но по верному пути.
Очень много странных комментариев. И живут в хоромах, и зачем столько денег тратить на нежизнеспособный организм, положиться на волю всевышнего и попробовать родить себе здорового ребенка.... Жуть. Родители деток с диагнозами, не слушайте никого, ваши дети имеют право даже на самый малюсенький шанс победить болезнь .
Ни золгенсма, ни спинраза, не способны вылечить этого заболевания, оно не излечимо! И ходить он вряд ли когда нибудь сможет. После золгенсмы уже двое детей умерли в России. Такие дети обречены, на долгую и мучительную смерть, а родителям с больными генами не нужно плодится вот и всё!
Если за стоимость препарата брать 2.000.000 долларов, а эта сумма указывается в некоторых источниках, то .....
Можно содержать и растить на эту сумму обычного ребенка от рождения до 18 лет. Кормить, одевать, учить, лечить, развлекать, жить безбедно.
По сегодняшнему курсу получается +-300.000р в месяц.
Эти деньги мы отдаем в другую страну, на развитие технологии, которая для нас всегда будет платной и за космические суммы.
Такая сумма, чтобы ребенок через год после укола оставался на внешнем дыхании, с потребностью в массе дорогостоящих приспособлений для жизни и реабилитации.
Понятно, для родителей ребенок бесценен. Наши деньги для них пыль. Для каждой мамы так будет, это понятно.
И еще. Почему то родители не спешат отдать последнее.
Ради спасения своего ребенка.
Всегда маникур у таких мам, хороший ремонт и обстановка дома.
Не спешат продать и отдать последнее.
В общем весь мир должен, но не сами родители таких деток.
Никакие уколы ребенка не вылечат. А та которая родила видимо за счёт больного очень хорошо поживиться хочет.Помогайте здоровым и нужным .А эти пусть попробуют поработать .
Ставить Золгензму нужно до 6 месяцев, тогда возможно и будет ребенок ходить, после 6 месяцев говорят что эффект будет, но уже ни такой, ребенок возможно так и останется в инвалидном кресле! Этот препарат ещё не прошёл полностью испытания, но родители всё равно собирают на него миллионы, думают что это спасет их детей, но это не так. Полностью излечиться от сма- невозможно на сегодняшний день, поэтому это просто продлевание мучений для таких детей.
У нас в Архангельской области тоже сделали ребёнку укол и тоже не пошла, хотя врачи предупреждали, поэтому это не панацея от этой болезни, и правда столько на эти деньги можно вылечить детишек
Люди! Когда жизнь ребенка большинство комментаторов начинают оценивать в деньгах это пахнет либо безумством, либо фашизмом!
Жизнь этого ребенка, как и жизнь каждого - бесценна! Это, блин, в вашей же Конституции записано! Почитайте же её наконец!
Считая потраченные государством рубли на лечение этого ребенка вы обесцениваете свою жизнь прежде всего!
Какой Миша замечательный ребёнок! Да - очень дорого, но это всего лишь деньги.
Дешевле на эти деньги помочь сотне, чем одному. Как бы прискорбно это не звучало.
Уже известно, что это лекарство является как средство вытягивание денег, а не лечения. Жалко родителей и тех кто переводил средства. Постоянно пишут об российских мошенниках и опасаются их, но почему-то верят забугорным мошенникам.
Я думаю ,что компоненты входящие в состав этого укола, на самом деле столько не стоят! Просто бизнес . Жаль что наше общество живёт по принципу " моя хата с краю,я ничего не знаю " , если бы мы могли все проблемы решать совместно,то жизнь была бы гораздо лучше и проще ! И помогали бы таких детей поддерживать.
Будь здоров малыш,ты уже точно заслужил остаться..
Грустно смотреть на нищих в комментариях. Никто вас не обязывает донатить, зачем вы это пишете? Какие-то фантазии, пентхаус, загородный дом.. дворец? На фото хороший интерьер, да, но откуда мы можем знать был он до сборов или нет, хотя вы уверенно утверждаете что не было
У государства есть фонд для помощи людям с серьёзными болезнями, и не только детям, из него должны выделяться деньги на такие случаи
Впрочем, сейчас на известные события в час тратится больше чем 160 миллионов, но как я понимаю об этом вы писать не хотите - тогда не позорьтесь и просто промолчите
А как же новука? А как же вучёные? Ай-яй-яй, шмурдяк за 150 мультов не сработал. Напоминает кое-что — шмурдяк от страшного страха-19.
Слушайте, ну я все понимаю - бесплатного ничего нет, труд должен оплачиваться, лекарства стоят денег. Но не столько же за 1 угол. Что за наглость в стремлении к наживе. Это именно нажива, а не прибыль и не доход.
🙄
Неужели наука на генном уровне, до рождения малыша, внутриутробно не в состоянии отследить такие заболевания. В такие научные проекты, исследования нужно вкладывать эти деньги, в развитие профилактики таких случаев, а не исправления безнадежных. Хоть и говорят надежда умирает последней, но это всего лишь слова, пора стать реалистами
Жалко, очень жалко. Но, согласна, лучше помочь миллионам детей, чем вот так. Столько денег и результата ноль. Считаю, это должно быть на ответственности только родителей/семьи. И, действительно, почему не подают в суд на производителя, а таскают по российским судам? На какие средства государство должно оплачивать и нести такие расходы? Явно не оплачивали доп.страховки и прочее. Есть много детей, которые не могу получить помощь, в миллионы раз меньше, но не могут. Не справедливо тратить на одного такие суммы, в то время как можно помочь другим, причём реально помочь, а не продлевать.
Своих не бросаем, великая держава, Европа загнивает, зато в России благодать! Ребенку собаки помочь не могут, конченные!!! Родителям терпения и упорства, все будет хорошо
СТРАШНОЕ ГОРЕ У РОДИТЕЛЕЙ, МАЛЬЧИКА. В СТРАШНОЙ СТРАНЕ МЫ ЖИВЁМ, КОГДА ПРИХОДИТСЯ ВЫБИВАТЬ И ВЫГРЫЗАТЬ ТО, ЧТО ПОЛОЖЕНО ПО ЗАКОНУ. И ЛЮДИ ОМЕРЗИТЕЛЬНЫ, КОТОРЫЕ ЗАВИДУЮТ , В КАКОЙ КВАРТИРЕ ЖИВУТ РОДИТЕЛИ С МАЛЬЧИКОМ. КТО ЗАВИДУЕТ- ЗАБЕРИТЕ ЭТУ КВАРТИРУ СЕБЕ И ОТДАЙТЕ ЭТУ БОЛЕЗНЬ СВОИМ ДЕТЯМ...
Для родителей их малыш ценнее всех в мире. И им плевать, что кто-то жертвует половину мизерной пенсии, кто-то разбивает копилку на мечту... эти родители требуют ещё - от государства? Но государство - это наши налоги, наши непостроенные школы, необорудованные больницы, наши мизерные пенсии... Примите реальность, родители, и надейтесь только на себя и высшую волю.
Почитала комментарии. Мне страшно, в каком я живу обществе. Остановите землю, я, пожалуй, сойду. Для людей вообще нет понятия о ценности каждой отдельной жизни.
Но, хотя бы, прежде чем комментировать о том, что их все вокруг обманывают,государство разрушает систему здравоохранения и все такое, хоть бы сначала ознакомились с вопросом поглубже... Диванных экспертов тут, смотрю, много собралось. Вы бы хотя бы сходили в хоспмсы вашего города и познакомились бы с детьми со СМА, с их родителями, прежде, чем осуждать действия данных родителей. Узнали бы образ их жизни. Узнали бы, как у вас конкретно в городе работает паллиативная служба для помощи вот таким тяжёлым больным, всё ли она оказывает, что может современная медицина, или родители каждый вид помощи вынуждены добиваться через суды. Думаете, им государство выдает функциональные полноценные коляски, вертикали заторы, подъемники? Нет, выдает, конечно, но такие, которыми эти дети не могут пользоваться. А нормальных приходится добиваться кровью и потом. Вы говорите, что надо было дать перегоревать и пусть бы ребенок умер. Такой ребенок может умирать ооооочень долго. Он может дожить до подросткового возраста или даже до взрослого. И потом смерть будет медленной и мучительной. За это время ребенка полюбят многие: родители, врачи, учителя, друзья, соседи. Горевать придется много кому. А больше всех страдать будет этот самый ребенок.
Пословица незря говорит: на лечебном коне далеко не уедешь! Ну нет на земле волшебства,просто нет!!!! Когда все это поймут наконец.ничего не поможет в таких случаях,это заложено природой.в одном лесу растут всякие деревья.так и у людей.....
Извините конечно все говорят, что у нас хорошая медицина и бесплатная только почему все операции делают не у нас бесплатно, а за границей и за такие большие деньги. Пусть наших врачей обучают правильно или они только в платных клиниках готовы работать?
А никто не задумывался на таким вопросом: зачем нам такое министерство здравоохранения, которое не охраняет здоровье иине помогает его восстановить, а только ставит палки в колеса всевозможными способами!? То есть прикладывает неимоверные усилия, чтобы не лечить!? Вплоть до суда!? При этом получая немалые деньги за свою работу. А точнее сказать - за вредительство. И заметьте - народные деньги, налоги, которые платит народ, чтобы его лечили и помогали.
Жалостливые! А тех 1000 (тысяча!!!) детей, которые могли бы получить медпомощь за 160000, но не получат ее из-за того, что все потрачено на Мишу, вам не жалко?
С каждым может горе случится...авария, тяжёлая болезнь и большинство будут за жизнь бороться или добивать таких, чтоб деньги не тратить, пусть здоровые лучше живут?!!
Минздрав и больница итак помогла больше, чем другим с лучшими прогнозами на результат, у них и вертикализатор, и инвалидное кресло, и препараты получал ребенок. Это же тоже за счет ограничения средств на других. А родители считают, что лучше всех знают, как лечить, самостоятельно решают и требуют в соответствии с их мнением, все больше и больше от больниц, добрых граждан. Им же все обязаны, "Все нам, на остальных наплевать." А слабо самим решать вопросы или еще здорового родить? Я за сочувствие, за помощь, за здоровье, но не любой ценой, не за счет других нуждающихся.
Поменять ценности в головах у людей и дерьма вокруг меньше станет.
Диванные писаки, а если бы ваш ребёнок был в таком состоянии, сидели бы и рассуждали? Или просто ждали когда умрёт... Понятен принцип-не у меня же...
Что за зверье. Страшно с такими "согражданами" рядом жить. Надеюсь - это боты или люди с мозгами ботов. Вы точно из православной России?
Вся история в том, что данные болезни не лечатся, совсем не лечатся, ни за какие деньги, ни какими препаратами, организм угасает может быть чуть медленнее, но....угасает.
должно быть ограничение по тратам государства на дорогостоящие мед.препараты. хотят родители лечить дорогими средствами, пусть собирают своими силами
Неплохие апартаменты у нуждающейся семьи… И ведь не постеснялись же у старух и детей деньги брать. И ради чего- он как был инвалидом глубоким, так и остался. Каждые 4 мес новый укол нужен за 5,5 млн. Зачем? Какая от этого польза обществу будет? За эти деньги можно много здоровых генетически детей пролечить. Должен быть естественный отбор. Сколько можно искусственно инвалидов плодить?
до кто жеж согласиться тратиться на обыкновенного человека по 16,5 лямов в год? пожизненно? Если только его сразу президентом избрать...
надеюсь, парню не плацебо вкололи и укол перепродали, результатов практически нет, как так
А кто-нибудь может привести пример, когда на загнивающем западе отказали бы ребенку в лечении, когда оно возможно?
кто скажет из чего состоит лекарство за 160 миллионорв? из крови единорога с добавлением тёмной материи настоеном на почве сатурна?
фотосесия огонь) сколько приплатили профессионалу?
Ребёнок не виноват ни в чьих решениях и в том, что он оказался неудобен обществу , для него вся эта мышиная возня не имеет никакого смысла, напротив он обнажил все проблемы и на всех уровнях, сорвал маски, если хотите,да и благодаря этому малышу ввели закон об обязателном тесте на СМА.И если уж не спасёт жизни сейчас, то убережёт от этого в дальнейшем, ребенок ЕСТЬ, и линчевание родителей прямо доказывает, что мы катимся к фашизму, милосердие и сострадание поменяли на фантики, нас стравливают лбами и кому то очевидно это выгодно, где там увидели 2х уровневую квартиру, предлагаете в 13 квадратов переехать с колясочником, и врагу не пожелаешь, знаю о чем говорю, всем добра
Без лоха и жить плоха.. могли бы и 200 млн собрать
Сил и терпения родителям, малышу здоровья. Пусть медленными шагами, но по верному пути.
Очень много странных комментариев. И живут в хоромах, и зачем столько денег тратить на нежизнеспособный организм, положиться на волю всевышнего и попробовать родить себе здорового ребенка.... Жуть. Родители деток с диагнозами, не слушайте никого, ваши дети имеют право даже на самый малюсенький шанс победить болезнь .
Ни золгенсма, ни спинраза, не способны вылечить этого заболевания, оно не излечимо! И ходить он вряд ли когда нибудь сможет. После золгенсмы уже двое детей умерли в России. Такие дети обречены, на долгую и мучительную смерть, а родителям с больными генами не нужно плодится вот и всё!
Какой смысл тратить вникуда такие миллионы.
Математика такая.
Если за стоимость препарата брать 2.000.000 долларов, а эта сумма указывается в некоторых источниках, то .....
Можно содержать и растить на эту сумму обычного ребенка от рождения до 18 лет. Кормить, одевать, учить, лечить, развлекать, жить безбедно.
По сегодняшнему курсу получается +-300.000р в месяц.
Эти деньги мы отдаем в другую страну, на развитие технологии, которая для нас всегда будет платной и за космические суммы.
Такая сумма, чтобы ребенок через год после укола оставался на внешнем дыхании, с потребностью в массе дорогостоящих приспособлений для жизни и реабилитации.
Понятно, для родителей ребенок бесценен. Наши деньги для них пыль. Для каждой мамы так будет, это понятно.
И еще. Почему то родители не спешат отдать последнее.
Ради спасения своего ребенка.
Всегда маникур у таких мам, хороший ремонт и обстановка дома.
Не спешат продать и отдать последнее.
В общем весь мир должен, но не сами родители таких деток.
Никакие уколы ребенка не вылечат. А та которая родила видимо за счёт больного очень хорошо поживиться хочет.Помогайте здоровым и нужным .А эти пусть попробуют поработать .
Очень мутная история,потрачены огромные миллионы на уколы,но ничего не помогло,....
Ставить Золгензму нужно до 6 месяцев, тогда возможно и будет ребенок ходить, после 6 месяцев говорят что эффект будет, но уже ни такой, ребенок возможно так и останется в инвалидном кресле! Этот препарат ещё не прошёл полностью испытания, но родители всё равно собирают на него миллионы, думают что это спасет их детей, но это не так. Полностью излечиться от сма- невозможно на сегодняшний день, поэтому это просто продлевание мучений для таких детей.
У нас в Архангельской области тоже сделали ребёнку укол и тоже не пошла, хотя врачи предупреждали, поэтому это не панацея от этой болезни, и правда столько на эти деньги можно вылечить детишек