Вот для этих граждан пенсионный фонд с медицинским объединили? Чтобы за счёт выжимания досуха стариков вот эти хотелки пожизненно удовлетвлрять? Кто такие эти родители и их дети, чтобы каждый год их самочувствия обходился бюджету по 16,5 млн рублей? Других нуждающихся в помощи граждан в стране не осталось?
"А если подумать?"- В настоящее время в ПФР похитили 2,2 миллиарда рублей. Под следствием 34 человека. Это нормально? И это лишь Северная Осетия и Ингушетия...Похоже совести совсем не осталось...
Я еще более грубо добавлю. В 99% случаев в рождении "особенных" детей виноваты родители. Кто-то зачал ребенка после бокала шампанского, кто-то дымит и пьет для здоровья немного вина всю беременность, кто-то несовместим, у кого-то куча заболеваний, единичные случаи, когда по вине врачей при родах травмы, разве кто признается, что пила и веселилась до угара, а утром узнала, что она 3 месяце? Это я про банальность. Генетический тест кто идет сдавать? В центр планирования семьи? Да единицы. У остальных это происходит случайно после шашлыков на выходных. Но никто об этом не думает. А все общество потом должны содержать одного ребенка, от которого не будет пользы для этого же общества. Одно дело это собирать слезами смс, а другое дело из медпенсионного фонда выжимать.
Что значит хотелки родителей?! Совести у тебя точно нет. Если бы у чиновника внук был с таким диагнозом, как у Миши, то быстро бы всё организовал и поставил СВОЕГО малыша на ноги, а так Миша чужой малыш и ему глубоко на него плевать.
"А если подумать?"- В настоящее время в ПФР похитили 2,2 миллиарда рублей. Под следствием 34 человека. Это нормально? И это лишь Северная Осетия и Ингушетия...Похоже совести совсем не осталось...
И что дальше? Раз пошла такая пьянка, но всё надо раздербанить? Что-то не заметила я, чтобы эта семейка бедствовала. Пусть квартирку продадут и в поскромнее переедут прежде, чем копеечки с людей трясти. А то много сейчас таких хитрованов развелось - больной ребёнок и попрошайничество, как средство нехило на этом наживаться.
И что дальше? Раз пошла такая пьянка, но всё надо раздербанить? Что-то не заметила я, чтобы эта семейка бедствовала. Пусть квартирку продадут и в поскромнее переедут прежде, чем копеечки с людей трясти. А то много сейчас таких хитрованов развелось - больной ребёнок и попрошайничество, как средство нехило на этом наживаться.
Какая вы мелочная. Ну хорошая у них квартира и что. Они возможно до рождения сына ее купили. Муж наверное неплохо зарабатывает. Но не миллионы, которые нужны 1 раз в четыре месяца. Вас обошло такое горе, вот и не судите.
Какая вы мелочная. Ну хорошая у них квартира и что. Они возможно до рождения сына ее купили. Муж наверное неплохо зарабатывает. Но не миллионы, которые нужны 1 раз в четыре месяца. Вас обошло такое горе, вот и не судите.
То есть они живут, не особо себя ограничивая, но не стесняются взять 5 тыс. со старушкиной пенсии и копейки из ребёнкиной копилки? Так кто "мелочный"?
Я еще более грубо добавлю. В 99% случаев в рождении "особенных" детей виноваты родители. Кто-то зачал ребенка после бокала шампанского, кто-то дымит и пьет для здоровья немного вина всю беременность, кто-то несовместим, у кого-то куча заболеваний, единичные случаи, когда по вине врачей при родах травмы, разве кто признается, что пила и веселилась до угара, а утром узнала, что она 3 месяце? Это я про банальность. Генетический тест кто идет сдавать? В центр планирования семьи? Да единицы. У остальных это происходит случайно после шашлыков на выходных. Но никто об этом не думает. А все общество потом должны содержать одного ребенка, от которого не будет пользы для этого же общества. Одно дело это собирать слезами смс, а другое дело из медпенсионного фонда выжимать.
Я еще более грубо добавлю. В 99% случаев в рождении "особенных" детей виноваты родители. Кто-то зачал ребенка после бокала шампанского, кто-то дымит и пьет для здоровья немного вина всю беременность, кто-то несовместим, у кого-то куча заболеваний, единичные случаи, когда по вине врачей при родах травмы, разве кто признается, что пила и веселилась до угара, а утром узнала, что она 3 месяце? Это я про банальность. Генетический тест кто идет сдавать? В центр планирования семьи? Да единицы. У остальных это происходит случайно после шашлыков на выходных. Но никто об этом не думает. А все общество потом должны содержать одного ребенка, от которого не будет пользы для этого же общества. Одно дело это собирать слезами смс, а другое дело из медпенсионного фонда выжимать.
Вас заклинило на бокалах и шашлыках?Других причин для патологий нет, что-ли.У меня подруга,не курит ,не пьет,одного ребёнка похоронила с онкологией, пытается ещё родить,так два раза уже определяется у плода синдром дауна.Где связь с шампанским,и со всем остальным?
Что значит хотелки родителей?! Совести у тебя точно нет. Если бы у чиновника внук был с таким диагнозом, как у Миши, то быстро бы всё организовал и поставил СВОЕГО малыша на ноги, а так Миша чужой малыш и ему глубоко на него плевать.
Вас заклинило на бокалах и шашлыках?Других причин для патологий нет, что-ли.У меня подруга,не курит ,не пьет,одного ребёнка похоронила с онкологией, пытается ещё родить,так два раза уже определяется у плода синдром дауна.Где связь с шампанским,и со всем остальным?
С генами у подруги плохо дела обстоят, разве не понятно?
Не виновата, но рожать не надо
Согласна абсолютно. Конечно, сразу шквал возмущений "Как вы можете такое писать!!!", но вот сомневаюсь, что такие вопящие хоть кому-то помогли за свою жизнь. Хорошо быть хорошим и милосердным за чужой счет. Если бы у всех возмущающихся в обязательном порядке вычитали процентов этак 10-20% от ЗП исключительно на таких вот неизлечимо больных, уверена, возмущения полились бы в другую сторону.
Что значит хотелки родителей?! Совести у тебя точно нет. Если бы у чиновника внук был с таким диагнозом, как у Миши, то быстро бы всё организовал и поставил СВОЕГО малыша на ноги, а так Миша чужой малыш и ему глубоко на него плевать.
Такого ребенка на ноги поставить невозможно. Он на всю жизнь, сколько ему отпущено, останется глубоким инвалидом.
Я еще более грубо добавлю. В 99% случаев в рождении "особенных" детей виноваты родители. Кто-то зачал ребенка после бокала шампанского, кто-то дымит и пьет для здоровья немного вина всю беременность, кто-то несовместим, у кого-то куча заболеваний, единичные случаи, когда по вине врачей при родах травмы, разве кто признается, что пила и веселилась до угара, а утром узнала, что она 3 месяце? Это я про банальность. Генетический тест кто идет сдавать? В центр планирования семьи? Да единицы. У остальных это происходит случайно после шашлыков на выходных. Но никто об этом не думает. А все общество потом должны содержать одного ребенка, от которого не будет пользы для этого же общества. Одно дело это собирать слезами смс, а другое дело из медпенсионного фонда выжимать.
Тут вы не совсем правы. Процент случаев когда "виноваты сами родители", гораздо меньше. Мутации в генах, случайные пороки развития - это, как ни ужасно звучит - "нормально" в том смысле, что люди по сути своей ... часть животного мира, часть природы, которая развивалась изначально путем мутаций и выживания сильнейших, более приспособленных организмов. В наших генах, как ни печаль, вложен механизм... старения и смерти. Возможно, людской род выжил не в последнюю очередь благодаря тому, что во многих, если не во всех древних народах существовали "механизмы избавления" (фу, звучит мерзко хотя правда) от нежизнеспособных и ущербных (как они считали, и это не всегда были именно больные, в Индии, например, нельзя было жениться на рыжих и худых - и чем не "механизм отбора"?)) Мало кто знает, что на большом количестве останков динозавров есть следы от... опухолей... И плохая экология была ни при чем.
И что дальше? Раз пошла такая пьянка, но всё надо раздербанить? Что-то не заметила я, чтобы эта семейка бедствовала. Пусть квартирку продадут и в поскромнее переедут прежде, чем копеечки с людей трясти. А то много сейчас таких хитрованов развелось - больной ребёнок и попрошайничество, как средство нехило на этом наживаться.
Вот и в нашем городе есть семья, у которой первенец с каким-то заболеванием наследственным, которое проявилось только после 3х лет. Он колясочник. Так они довольно часто собирали (в последние годы не видела) "на лечение в Германии", любили туда съездить, попутешествовать)) И весь результат- "есть кое-какой", ребенок при этом все также на коляске. И этого результата с таким же успехом можно было добиться с помощью ЛФК и доступного лечения я в России, но им нравилось ездить за границу) Мать не работала, второго собиралась рожать и выглядела... одетой весьма и весьма недешево.
Согласна абсолютно. Конечно, сразу шквал возмущений "Как вы можете такое писать!!!", но вот сомневаюсь, что такие вопящие хоть кому-то помогли за свою жизнь. Хорошо быть хорошим и милосердным за чужой счет. Если бы у всех возмущающихся в обязательном порядке вычитали процентов этак 10-20% от ЗП исключительно на таких вот неизлечимо больных, уверена, возмущения полились бы в другую сторону.
Вот вот, добренькие за чужой счет. От других, более перспективных в плане выздоровления больных забирать 20 миллионов каждый год и покупать лекарство только одному всю жизнь. Денег у государства много, но они не безлимитные.
Разбирался в подобной теме, когда разгоняли тему, мол ребенку врачи не ставят Золгенсму. Там, правда, была ситуация, что ребенку более 2 лет, а она действует скорее на более младших. И врачи обосновывали свое решение тем, что нет исследований о возможности применения обоих лекарств.
А про то, что были "прекрасные" результаты про лечение двумя средствами - это, извините всего лишь слова. Клинических исследований на эту тему не было.
Ни с одним генетическим заболеванием никто чуда обещать не может. Родителей тоже можно понять, но и Минздрав тоже. У них такой Миша не один. И есть дети, котрым можно помочь и ввести их в жизнь и социализировать. К сожалению с данным заболеванием и и подобными этого не будет практически никогда.
ЗОЛГЕНСМА останавливает прогрессирование СМА и поддерживает оставшуюся мышечную функцию, необходимую для выживания детей. Чем раньше начато лечение ЗОЛГЕНСМА, тем быстрее может быть сохранена функция мышц. ЗОЛГЕНСМА не является лекарством и не может обратить вспять ущерб, уже нанесенный СМА до лечения.
Поэтому и значимого улучшения нет. Прогресс при лечении связан с развитием ребенка, а не с успехом лечения. Чем раньше начато лечение, тем больше шансов на такой прогресс. Не случайно белок называется фактором выживания моторных нейронов. Если произошла в каком то отделе гибель нейронов, то и восстановление функций маловероятно при любом лечении.
Клинические испытания использования Спинразы после Золгенсмы ведутся, но насколько я знаю они не завершены. Вряд ли министерство здравоохранения может рекомендовать такие неверифицированные протоколы.
Ребенок не пошел, зато родители после сборов переехали из квартиры в шикарный дом.
Никто не работает. Пусть пенсионеры продолжают жить на 10ку, а им слать 5ку.
Умельцы из лимона сделать лимонад ((
В Европе давным давно делают скрининг тест на СМА, и сразу после рождения ставят укол. Бесплатно. И лишь мы собираем всем миром деньги. Да еще и диагноз не сразу ставим. Поставь этот укол сразу после рождения, ребенок будет абсолютно здоровым. Сколько кругов ада нужно было пройти родителям, чтобы собрать деньги, а потом, когда создали Круг Добра, выбить через этот фонд бесплатный укол. И только сейчас, наконец, правительство додумалось тоже включить тест на СМА в обязательные тесты.
Родители ребенка, перестаньте давить на совесть. Ваш ребенок тяжело болен, из окружающих в этом никто не виноват. Ну не поможешь вам ничем, а деньги вы оттягиваете серьезные Скольким детям можно помочь на что, вы в один свой карман засунуть хотите. Дети копилки свои крошили. Вам вот тут не стыдно брать даже у детей деньги?
Когда был весь этот пиар Золгенсмы, людям врали о том, что один сверхдорогой укол исцелит ребенка на всю жизнь, он станет полностью здоровым, и никакие спинразы от государства не потребуются. Спасибо за очередной обман.
Слышала, что в России разрабатываются аналоги Спинразы, если плевать на патент, что это вообще не сложно и не дорого. Последовательность олигонуклеотида и паттерн его модификаций является опубликованной информацией которую можно воспроизвести. Вопрос только в том сколько времени потребуется на согласования.
я что-то не поняла уколы помогают или нет?Или просто деньги переводим на заграничные лекарства.Вещде писали что один укол и ребёнок будет здоров , а сейчас оказывается все жизнь надо ставить .А толк то есть?
5,5 млн*3 раза в год. Да на 16 миллионов можно содержать ни один детский кружок, а несколько, в котором будут заниматься десятки детей...
Дороговато налогоплательщикам обходятся такие пожизненные иждивенцы...
Если на таких больных детей столько денег тратить, давайте одаренных детей тоже поддерживать, и обычных тоже. А у нас наоборот вечно, убогим помогают, а одаренные сами царапаются...
Зато как повысилось благосостояние нигде не работающих родителей мальчика. Смотрю жилищные условия семьи значительно улучшились и папа так хорошо раздобрел. А вы, бабушки, продолжайте отдавать им свои пенсии
Извините, но мне кажется что родители не сильно порядочные - в таких интерьерах как минимум двухуровневых проживать и собирать деньги с бабушек и детских копилок... За гранью моего понимания.... Мне казалось что собирать деньги начинают, когда сам максимально мобилизировался.
"Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром." "Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно."
"Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода."
Я понимаю, что сейчас в меня полетят не только тапки, но и что-то потяжелее, НО!!! Предположим, что ребенок проживет лет 20. Один препарат 160 млн, другой за 20 лет 5,5х3х20=330 млн, всего 490 млн за 20 лет, т.е. БОЛЬШЕ ДВУХ МЛН В МЕСЯЦ или ОКОЛО 70 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ В ДЕНЬ!!!!!!!!!!!! И это без учета подорожания лекарства за эти 20 лет. А ведь ему нужны не только эти два лекарства... Все эти коляски, вертикализаторы, корсеты и прочее тоже стоят денег, которые пойдут плюсом к уже озвученным суммам. Родители, имея такого ребенка-инвалида, не могут себе позволить родить еще одного ребенка, у них просто нет ВРЕМЕНИ на уход за младенцем...Так, может, правильнее было бы смириться со смертью нежизнеспособного организма в первые год-два его жизни, отгоревать, сделать все необходимые тесты, при необходимости ЭКО, и родить нормального ЗДОРОВОГО ребенка, который потом будет тебе надеждой, радостью и опорой, а не посвятить остаток своей жизни выхаживанию инвалида, который без вас жить не сможет?
Почему никто не говорит о том, что вся эта история со СМА — последовательное разрушение общественной системы здравоохранения? 160 миллионов, которые потратили на незначительное улучшение состояния ОДНОГО пациента, — это деньги отняли у других больных. Это современные антибиотики, которые отсутствуют в больницах за МКАД.
У нас людей от инсульта погибает сотня тысяч в год. Никто почему- то не думает, что многие из них ушли бы из больницы на своих ногах, если бы в первые часы получили препарат, который стоит 20-30 тысяч рублей, а не 160 миллионов.
6500 человек вместо одного.
Но на них различные господа-журналисты и общественники себе имени не сделают.
Эти люди уходят как тени
А Миша Бахтин — потемкинская деревня.
Кто сейчас ответит за миллиарды наших денег, которые прямо сейчас уходят через PR-Круг Добра на то, чтобы исчезающие малое количество человек получили невероятно дорогое лечение всеми доступными способами? Почему нет четких критериев, сколько может максимально стоить обществу улучшение состояния одного больного? И в особенности — исчезающие малое улучшение.
Мы возвращаемся к советской системе — для избранных 4-е управление Минздрава, для народа -поликлиника и физ.раствор вместо лекарств
Странно, что кто то подумал, жить в таких хоромах и собирать. Как вам не стыдно..
И, что? зачем свое жилье продавать сразу, может ипатеку куплено. Какое наше дело. Нехотите помогать никто не просит.
Люди! Когда жизнь ребенка большинство комментаторов начинают оценивать в деньгах это пахнет либо безумством, либо фашизмом!
Жизнь этого ребенка, как и жизнь каждого - бесценна! Это, блин, в вашей же Конституции записано! Почитайте же её наконец!
Считая потраченные государством рубли на лечение этого ребенка вы обесцениваете свою жизнь прежде всего!
Уже известно, что это лекарство является как средство вытягивание денег, а не лечения. Жалко родителей и тех кто переводил средства. Постоянно пишут об российских мошенниках и опасаются их, но почему-то верят забугорным мошенникам.
Я думаю ,что компоненты входящие в состав этого укола, на самом деле столько не стоят! Просто бизнес . Жаль что наше общество живёт по принципу " моя хата с краю,я ничего не знаю " , если бы мы могли все проблемы решать совместно,то жизнь была бы гораздо лучше и проще ! И помогали бы таких детей поддерживать.
Грустно смотреть на нищих в комментариях. Никто вас не обязывает донатить, зачем вы это пишете? Какие-то фантазии, пентхаус, загородный дом.. дворец? На фото хороший интерьер, да, но откуда мы можем знать был он до сборов или нет, хотя вы уверенно утверждаете что не было
У государства есть фонд для помощи людям с серьёзными болезнями, и не только детям, из него должны выделяться деньги на такие случаи
Впрочем, сейчас на известные события в час тратится больше чем 160 миллионов, но как я понимаю об этом вы писать не хотите - тогда не позорьтесь и просто промолчите
Слушайте, ну я все понимаю - бесплатного ничего нет, труд должен оплачиваться, лекарства стоят денег. Но не столько же за 1 угол. Что за наглость в стремлении к наживе. Это именно нажива, а не прибыль и не доход.
Неужели наука на генном уровне, до рождения малыша, внутриутробно не в состоянии отследить такие заболевания. В такие научные проекты, исследования нужно вкладывать эти деньги, в развитие профилактики таких случаев, а не исправления безнадежных. Хоть и говорят надежда умирает последней, но это всего лишь слова, пора стать реалистами
Жалко, очень жалко. Но, согласна, лучше помочь миллионам детей, чем вот так. Столько денег и результата ноль. Считаю, это должно быть на ответственности только родителей/семьи. И, действительно, почему не подают в суд на производителя, а таскают по российским судам? На какие средства государство должно оплачивать и нести такие расходы? Явно не оплачивали доп.страховки и прочее. Есть много детей, которые не могу получить помощь, в миллионы раз меньше, но не могут. Не справедливо тратить на одного такие суммы, в то время как можно помочь другим, причём реально помочь, а не продлевать.
Своих не бросаем, великая держава, Европа загнивает, зато в России благодать! Ребенку собаки помочь не могут, конченные!!! Родителям терпения и упорства, все будет хорошо
СТРАШНОЕ ГОРЕ У РОДИТЕЛЕЙ, МАЛЬЧИКА. В СТРАШНОЙ СТРАНЕ МЫ ЖИВЁМ, КОГДА ПРИХОДИТСЯ ВЫБИВАТЬ И ВЫГРЫЗАТЬ ТО, ЧТО ПОЛОЖЕНО ПО ЗАКОНУ. И ЛЮДИ ОМЕРЗИТЕЛЬНЫ, КОТОРЫЕ ЗАВИДУЮТ , В КАКОЙ КВАРТИРЕ ЖИВУТ РОДИТЕЛИ С МАЛЬЧИКОМ. КТО ЗАВИДУЕТ- ЗАБЕРИТЕ ЭТУ КВАРТИРУ СЕБЕ И ОТДАЙТЕ ЭТУ БОЛЕЗНЬ СВОИМ ДЕТЯМ...
Для родителей их малыш ценнее всех в мире. И им плевать, что кто-то жертвует половину мизерной пенсии, кто-то разбивает копилку на мечту... эти родители требуют ещё - от государства? Но государство - это наши налоги, наши непостроенные школы, необорудованные больницы, наши мизерные пенсии... Примите реальность, родители, и надейтесь только на себя и высшую волю.
Почитала комментарии. Мне страшно, в каком я живу обществе. Остановите землю, я, пожалуй, сойду. Для людей вообще нет понятия о ценности каждой отдельной жизни.
Но, хотя бы, прежде чем комментировать о том, что их все вокруг обманывают,государство разрушает систему здравоохранения и все такое, хоть бы сначала ознакомились с вопросом поглубже... Диванных экспертов тут, смотрю, много собралось. Вы бы хотя бы сходили в хоспмсы вашего города и познакомились бы с детьми со СМА, с их родителями, прежде, чем осуждать действия данных родителей. Узнали бы образ их жизни. Узнали бы, как у вас конкретно в городе работает паллиативная служба для помощи вот таким тяжёлым больным, всё ли она оказывает, что может современная медицина, или родители каждый вид помощи вынуждены добиваться через суды. Думаете, им государство выдает функциональные полноценные коляски, вертикали заторы, подъемники? Нет, выдает, конечно, но такие, которыми эти дети не могут пользоваться. А нормальных приходится добиваться кровью и потом. Вы говорите, что надо было дать перегоревать и пусть бы ребенок умер. Такой ребенок может умирать ооооочень долго. Он может дожить до подросткового возраста или даже до взрослого. И потом смерть будет медленной и мучительной. За это время ребенка полюбят многие: родители, врачи, учителя, друзья, соседи. Горевать придется много кому. А больше всех страдать будет этот самый ребенок.
Пословица незря говорит: на лечебном коне далеко не уедешь! Ну нет на земле волшебства,просто нет!!!! Когда все это поймут наконец.ничего не поможет в таких случаях,это заложено природой.в одном лесу растут всякие деревья.так и у людей.....
Извините конечно все говорят, что у нас хорошая медицина и бесплатная только почему все операции делают не у нас бесплатно, а за границей и за такие большие деньги. Пусть наших врачей обучают правильно или они только в платных клиниках готовы работать?
Вот для этих граждан пенсионный фонд с медицинским объединили? Чтобы за счёт выжимания досуха стариков вот эти хотелки пожизненно удовлетвлрять? Кто такие эти родители и их дети, чтобы каждый год их самочувствия обходился бюджету по 16,5 млн рублей? Других нуждающихся в помощи граждан в стране не осталось?
Удачи семье в борьбе с министерствами за здоровье сына
Разбирался в подобной теме, когда разгоняли тему, мол ребенку врачи не ставят Золгенсму. Там, правда, была ситуация, что ребенку более 2 лет, а она действует скорее на более младших. И врачи обосновывали свое решение тем, что нет исследований о возможности применения обоих лекарств.
А про то, что были "прекрасные" результаты про лечение двумя средствами - это, извините всего лишь слова. Клинических исследований на эту тему не было.
И ни слова о Ройзмане, который приложил немало усилий и ресурсов, чтобы собрать средства на укол
Ни с одним генетическим заболеванием никто чуда обещать не может. Родителей тоже можно понять, но и Минздрав тоже. У них такой Миша не один. И есть дети, котрым можно помочь и ввести их в жизнь и социализировать. К сожалению с данным заболеванием и и подобными этого не будет практически никогда.
ЗОЛГЕНСМА останавливает прогрессирование СМА и поддерживает оставшуюся мышечную функцию, необходимую для выживания детей. Чем раньше начато лечение ЗОЛГЕНСМА, тем быстрее может быть сохранена функция мышц. ЗОЛГЕНСМА не является лекарством и не может обратить вспять ущерб, уже нанесенный СМА до лечения.
Поэтому и значимого улучшения нет. Прогресс при лечении связан с развитием ребенка, а не с успехом лечения. Чем раньше начато лечение, тем больше шансов на такой прогресс. Не случайно белок называется фактором выживания моторных нейронов. Если произошла в каком то отделе гибель нейронов, то и восстановление функций маловероятно при любом лечении.
Клинические испытания использования Спинразы после Золгенсмы ведутся, но насколько я знаю они не завершены. Вряд ли министерство здравоохранения может рекомендовать такие неверифицированные протоколы.
Ребенок не пошел, зато родители после сборов переехали из квартиры в шикарный дом.
Никто не работает. Пусть пенсионеры продолжают жить на 10ку, а им слать 5ку.
Умельцы из лимона сделать лимонад ((
Здоровья мальчику! Пусть чудо случиться и ребёнок побежит.
#своихнебросаем ?
В Европе давным давно делают скрининг тест на СМА, и сразу после рождения ставят укол. Бесплатно. И лишь мы собираем всем миром деньги. Да еще и диагноз не сразу ставим. Поставь этот укол сразу после рождения, ребенок будет абсолютно здоровым. Сколько кругов ада нужно было пройти родителям, чтобы собрать деньги, а потом, когда создали Круг Добра, выбить через этот фонд бесплатный укол. И только сейчас, наконец, правительство додумалось тоже включить тест на СМА в обязательные тесты.
Кем работает папа?
Родители ребенка, перестаньте давить на совесть. Ваш ребенок тяжело болен, из окружающих в этом никто не виноват. Ну не поможешь вам ничем, а деньги вы оттягиваете серьезные Скольким детям можно помочь на что, вы в один свой карман засунуть хотите. Дети копилки свои крошили. Вам вот тут не стыдно брать даже у детей деньги?
Когда был весь этот пиар Золгенсмы, людям врали о том, что один сверхдорогой укол исцелит ребенка на всю жизнь, он станет полностью здоровым, и никакие спинразы от государства не потребуются. Спасибо за очередной обман.
А как поживает Илюша из Краснодара? Ему помогло? Тогда Моргенштерн 160миллионов собирал, и сам отдал свои 15миллионов рублей закрыв счёт для ребёнка
Целое состояние на жертву нежелательной беременности…
когда наши начнут подобное лекарство делать? уж очень дорого оно обходится
Они сделают всё возможное для своего сына и невозможное тоже, всё, что смогут, я бы тоже боролась из всех сил.
Обязуйте всех прежде чем беременеть сдавать анализ на ген мутации, это будет гораздо дешевле, чем лечить.
Слышала, что в России разрабатываются аналоги Спинразы, если плевать на патент, что это вообще не сложно и не дорого. Последовательность олигонуклеотида и паттерн его модификаций является опубликованной информацией которую можно воспроизвести. Вопрос только в том сколько времени потребуется на согласования.
я что-то не поняла уколы помогают или нет?Или просто деньги переводим на заграничные лекарства.Вещде писали что один укол и ребёнок будет здоров , а сейчас оказывается все жизнь надо ставить .А толк то есть?
Полностью согласна
5,5 млн*3 раза в год. Да на 16 миллионов можно содержать ни один детский кружок, а несколько, в котором будут заниматься десятки детей...
Дороговато налогоплательщикам обходятся такие пожизненные иждивенцы...
Если на таких больных детей столько денег тратить, давайте одаренных детей тоже поддерживать, и обычных тоже. А у нас наоборот вечно, убогим помогают, а одаренные сами царапаются...
одна желчь и зависть в каментах, совсем люди озверли
В деревне здоровым детям прививку не на что ставить и некому.
Дороже яхты
Наверно, из фото к статье.
Глаза разуйте.
Зато как повысилось благосостояние нигде не работающих родителей мальчика. Смотрю жилищные условия семьи значительно улучшились и папа так хорошо раздобрел. А вы, бабушки, продолжайте отдавать им свои пенсии
Извините, но мне кажется что родители не сильно порядочные - в таких интерьерах как минимум двухуровневых проживать и собирать деньги с бабушек и детских копилок... За гранью моего понимания.... Мне казалось что собирать деньги начинают, когда сам максимально мобилизировался.
"Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром." "Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно."
"Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода."
Я понимаю, что сейчас в меня полетят не только тапки, но и что-то потяжелее, НО!!! Предположим, что ребенок проживет лет 20. Один препарат 160 млн, другой за 20 лет 5,5х3х20=330 млн, всего 490 млн за 20 лет, т.е. БОЛЬШЕ ДВУХ МЛН В МЕСЯЦ или ОКОЛО 70 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ В ДЕНЬ!!!!!!!!!!!! И это без учета подорожания лекарства за эти 20 лет. А ведь ему нужны не только эти два лекарства... Все эти коляски, вертикализаторы, корсеты и прочее тоже стоят денег, которые пойдут плюсом к уже озвученным суммам. Родители, имея такого ребенка-инвалида, не могут себе позволить родить еще одного ребенка, у них просто нет ВРЕМЕНИ на уход за младенцем...Так, может, правильнее было бы смириться со смертью нежизнеспособного организма в первые год-два его жизни, отгоревать, сделать все необходимые тесты, при необходимости ЭКО, и родить нормального ЗДОРОВОГО ребенка, который потом будет тебе надеждой, радостью и опорой, а не посвятить остаток своей жизни выхаживанию инвалида, который без вас жить не сможет?
Почему никто не говорит о том, что вся эта история со СМА — последовательное разрушение общественной системы здравоохранения? 160 миллионов, которые потратили на незначительное улучшение состояния ОДНОГО пациента, — это деньги отняли у других больных. Это современные антибиотики, которые отсутствуют в больницах за МКАД.
У нас людей от инсульта погибает сотня тысяч в год. Никто почему- то не думает, что многие из них ушли бы из больницы на своих ногах, если бы в первые часы получили препарат, который стоит 20-30 тысяч рублей, а не 160 миллионов.
6500 человек вместо одного.
Но на них различные господа-журналисты и общественники себе имени не сделают.
Эти люди уходят как тени
А Миша Бахтин — потемкинская деревня.
Кто сейчас ответит за миллиарды наших денег, которые прямо сейчас уходят через PR-Круг Добра на то, чтобы исчезающие малое количество человек получили невероятно дорогое лечение всеми доступными способами? Почему нет четких критериев, сколько может максимально стоить обществу улучшение состояния одного больного? И в особенности — исчезающие малое улучшение.
Мы возвращаемся к советской системе — для избранных 4-е управление Минздрава, для народа -поликлиника и физ.раствор вместо лекарств
Обращаться нужно к президенту!!!!
Странно, что кто то подумал, жить в таких хоромах и собирать. Как вам не стыдно..
И, что? зачем свое жилье продавать сразу, может ипатеку куплено. Какое наше дело. Нехотите помогать никто не просит.
Люди! Когда жизнь ребенка большинство комментаторов начинают оценивать в деньгах это пахнет либо безумством, либо фашизмом!
Жизнь этого ребенка, как и жизнь каждого - бесценна! Это, блин, в вашей же Конституции записано! Почитайте же её наконец!
Считая потраченные государством рубли на лечение этого ребенка вы обесцениваете свою жизнь прежде всего!
Какой Миша замечательный ребёнок! Да - очень дорого, но это всего лишь деньги.
Дешевле на эти деньги помочь сотне, чем одному. Как бы прискорбно это не звучало.
Уже известно, что это лекарство является как средство вытягивание денег, а не лечения. Жалко родителей и тех кто переводил средства. Постоянно пишут об российских мошенниках и опасаются их, но почему-то верят забугорным мошенникам.
Я думаю ,что компоненты входящие в состав этого укола, на самом деле столько не стоят! Просто бизнес . Жаль что наше общество живёт по принципу " моя хата с краю,я ничего не знаю " , если бы мы могли все проблемы решать совместно,то жизнь была бы гораздо лучше и проще ! И помогали бы таких детей поддерживать.
Будь здоров малыш,ты уже точно заслужил остаться..
Грустно смотреть на нищих в комментариях. Никто вас не обязывает донатить, зачем вы это пишете? Какие-то фантазии, пентхаус, загородный дом.. дворец? На фото хороший интерьер, да, но откуда мы можем знать был он до сборов или нет, хотя вы уверенно утверждаете что не было
У государства есть фонд для помощи людям с серьёзными болезнями, и не только детям, из него должны выделяться деньги на такие случаи
Впрочем, сейчас на известные события в час тратится больше чем 160 миллионов, но как я понимаю об этом вы писать не хотите - тогда не позорьтесь и просто промолчите
А как же новука? А как же вучёные? Ай-яй-яй, шмурдяк за 150 мультов не сработал. Напоминает кое-что — шмурдяк от страшного страха-19.
Слушайте, ну я все понимаю - бесплатного ничего нет, труд должен оплачиваться, лекарства стоят денег. Но не столько же за 1 угол. Что за наглость в стремлении к наживе. Это именно нажива, а не прибыль и не доход.
🙄
Неужели наука на генном уровне, до рождения малыша, внутриутробно не в состоянии отследить такие заболевания. В такие научные проекты, исследования нужно вкладывать эти деньги, в развитие профилактики таких случаев, а не исправления безнадежных. Хоть и говорят надежда умирает последней, но это всего лишь слова, пора стать реалистами
Жалко, очень жалко. Но, согласна, лучше помочь миллионам детей, чем вот так. Столько денег и результата ноль. Считаю, это должно быть на ответственности только родителей/семьи. И, действительно, почему не подают в суд на производителя, а таскают по российским судам? На какие средства государство должно оплачивать и нести такие расходы? Явно не оплачивали доп.страховки и прочее. Есть много детей, которые не могу получить помощь, в миллионы раз меньше, но не могут. Не справедливо тратить на одного такие суммы, в то время как можно помочь другим, причём реально помочь, а не продлевать.
Своих не бросаем, великая держава, Европа загнивает, зато в России благодать! Ребенку собаки помочь не могут, конченные!!! Родителям терпения и упорства, все будет хорошо
СТРАШНОЕ ГОРЕ У РОДИТЕЛЕЙ, МАЛЬЧИКА. В СТРАШНОЙ СТРАНЕ МЫ ЖИВЁМ, КОГДА ПРИХОДИТСЯ ВЫБИВАТЬ И ВЫГРЫЗАТЬ ТО, ЧТО ПОЛОЖЕНО ПО ЗАКОНУ. И ЛЮДИ ОМЕРЗИТЕЛЬНЫ, КОТОРЫЕ ЗАВИДУЮТ , В КАКОЙ КВАРТИРЕ ЖИВУТ РОДИТЕЛИ С МАЛЬЧИКОМ. КТО ЗАВИДУЕТ- ЗАБЕРИТЕ ЭТУ КВАРТИРУ СЕБЕ И ОТДАЙТЕ ЭТУ БОЛЕЗНЬ СВОИМ ДЕТЯМ...
Для родителей их малыш ценнее всех в мире. И им плевать, что кто-то жертвует половину мизерной пенсии, кто-то разбивает копилку на мечту... эти родители требуют ещё - от государства? Но государство - это наши налоги, наши непостроенные школы, необорудованные больницы, наши мизерные пенсии... Примите реальность, родители, и надейтесь только на себя и высшую волю.
Почитала комментарии. Мне страшно, в каком я живу обществе. Остановите землю, я, пожалуй, сойду. Для людей вообще нет понятия о ценности каждой отдельной жизни.
Но, хотя бы, прежде чем комментировать о том, что их все вокруг обманывают,государство разрушает систему здравоохранения и все такое, хоть бы сначала ознакомились с вопросом поглубже... Диванных экспертов тут, смотрю, много собралось. Вы бы хотя бы сходили в хоспмсы вашего города и познакомились бы с детьми со СМА, с их родителями, прежде, чем осуждать действия данных родителей. Узнали бы образ их жизни. Узнали бы, как у вас конкретно в городе работает паллиативная служба для помощи вот таким тяжёлым больным, всё ли она оказывает, что может современная медицина, или родители каждый вид помощи вынуждены добиваться через суды. Думаете, им государство выдает функциональные полноценные коляски, вертикали заторы, подъемники? Нет, выдает, конечно, но такие, которыми эти дети не могут пользоваться. А нормальных приходится добиваться кровью и потом. Вы говорите, что надо было дать перегоревать и пусть бы ребенок умер. Такой ребенок может умирать ооооочень долго. Он может дожить до подросткового возраста или даже до взрослого. И потом смерть будет медленной и мучительной. За это время ребенка полюбят многие: родители, врачи, учителя, друзья, соседи. Горевать придется много кому. А больше всех страдать будет этот самый ребенок.
Пословица незря говорит: на лечебном коне далеко не уедешь! Ну нет на земле волшебства,просто нет!!!! Когда все это поймут наконец.ничего не поможет в таких случаях,это заложено природой.в одном лесу растут всякие деревья.так и у людей.....
Извините конечно все говорят, что у нас хорошая медицина и бесплатная только почему все операции делают не у нас бесплатно, а за границей и за такие большие деньги. Пусть наших врачей обучают правильно или они только в платных клиниках готовы работать?