Слышала, что в России разрабатываются аналоги Спинразы, если плевать на патент, что это вообще не сложно и не дорого. Последовательность олигонуклеотида и паттерн его модификаций является опубликованной информацией которую можно воспроизвести. Вопрос только в том сколько времени потребуется на согласования.
я что-то не поняла уколы помогают или нет?Или просто деньги переводим на заграничные лекарства.Вещде писали что один укол и ребёнок будет здоров , а сейчас оказывается все жизнь надо ставить .А толк то есть?
5,5 млн*3 раза в год. Да на 16 миллионов можно содержать ни один детский кружок, а несколько, в котором будут заниматься десятки детей...
Дороговато налогоплательщикам обходятся такие пожизненные иждивенцы...
Если на таких больных детей столько денег тратить, давайте одаренных детей тоже поддерживать, и обычных тоже. А у нас наоборот вечно, убогим помогают, а одаренные сами царапаются...
Зато как повысилось благосостояние нигде не работающих родителей мальчика. Смотрю жилищные условия семьи значительно улучшились и папа так хорошо раздобрел. А вы, бабушки, продолжайте отдавать им свои пенсии
Извините, но мне кажется что родители не сильно порядочные - в таких интерьерах как минимум двухуровневых проживать и собирать деньги с бабушек и детских копилок... За гранью моего понимания.... Мне казалось что собирать деньги начинают, когда сам максимально мобилизировался.
"Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром." "Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно."
"Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода."
Я понимаю, что сейчас в меня полетят не только тапки, но и что-то потяжелее, НО!!! Предположим, что ребенок проживет лет 20. Один препарат 160 млн, другой за 20 лет 5,5х3х20=330 млн, всего 490 млн за 20 лет, т.е. БОЛЬШЕ ДВУХ МЛН В МЕСЯЦ или ОКОЛО 70 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ В ДЕНЬ!!!!!!!!!!!! И это без учета подорожания лекарства за эти 20 лет. А ведь ему нужны не только эти два лекарства... Все эти коляски, вертикализаторы, корсеты и прочее тоже стоят денег, которые пойдут плюсом к уже озвученным суммам. Родители, имея такого ребенка-инвалида, не могут себе позволить родить еще одного ребенка, у них просто нет ВРЕМЕНИ на уход за младенцем...Так, может, правильнее было бы смириться со смертью нежизнеспособного организма в первые год-два его жизни, отгоревать, сделать все необходимые тесты, при необходимости ЭКО, и родить нормального ЗДОРОВОГО ребенка, который потом будет тебе надеждой, радостью и опорой, а не посвятить остаток своей жизни выхаживанию инвалида, который без вас жить не сможет?
Почему никто не говорит о том, что вся эта история со СМА — последовательное разрушение общественной системы здравоохранения? 160 миллионов, которые потратили на незначительное улучшение состояния ОДНОГО пациента, — это деньги отняли у других больных. Это современные антибиотики, которые отсутствуют в больницах за МКАД.
У нас людей от инсульта погибает сотня тысяч в год. Никто почему- то не думает, что многие из них ушли бы из больницы на своих ногах, если бы в первые часы получили препарат, который стоит 20-30 тысяч рублей, а не 160 миллионов.
6500 человек вместо одного.
Но на них различные господа-журналисты и общественники себе имени не сделают.
Эти люди уходят как тени
А Миша Бахтин — потемкинская деревня.
Кто сейчас ответит за миллиарды наших денег, которые прямо сейчас уходят через PR-Круг Добра на то, чтобы исчезающие малое количество человек получили невероятно дорогое лечение всеми доступными способами? Почему нет четких критериев, сколько может максимально стоить обществу улучшение состояния одного больного? И в особенности — исчезающие малое улучшение.
Мы возвращаемся к советской системе — для избранных 4-е управление Минздрава, для народа -поликлиника и физ.раствор вместо лекарств
Странно, что кто то подумал, жить в таких хоромах и собирать. Как вам не стыдно..
И, что? зачем свое жилье продавать сразу, может ипатеку куплено. Какое наше дело. Нехотите помогать никто не просит.
Люди! Когда жизнь ребенка большинство комментаторов начинают оценивать в деньгах это пахнет либо безумством, либо фашизмом!
Жизнь этого ребенка, как и жизнь каждого - бесценна! Это, блин, в вашей же Конституции записано! Почитайте же её наконец!
Считая потраченные государством рубли на лечение этого ребенка вы обесцениваете свою жизнь прежде всего!
Уже известно, что это лекарство является как средство вытягивание денег, а не лечения. Жалко родителей и тех кто переводил средства. Постоянно пишут об российских мошенниках и опасаются их, но почему-то верят забугорным мошенникам.
Я думаю ,что компоненты входящие в состав этого укола, на самом деле столько не стоят! Просто бизнес . Жаль что наше общество живёт по принципу " моя хата с краю,я ничего не знаю " , если бы мы могли все проблемы решать совместно,то жизнь была бы гораздо лучше и проще ! И помогали бы таких детей поддерживать.
Грустно смотреть на нищих в комментариях. Никто вас не обязывает донатить, зачем вы это пишете? Какие-то фантазии, пентхаус, загородный дом.. дворец? На фото хороший интерьер, да, но откуда мы можем знать был он до сборов или нет, хотя вы уверенно утверждаете что не было
У государства есть фонд для помощи людям с серьёзными болезнями, и не только детям, из него должны выделяться деньги на такие случаи
Впрочем, сейчас на известные события в час тратится больше чем 160 миллионов, но как я понимаю об этом вы писать не хотите - тогда не позорьтесь и просто промолчите
Слушайте, ну я все понимаю - бесплатного ничего нет, труд должен оплачиваться, лекарства стоят денег. Но не столько же за 1 угол. Что за наглость в стремлении к наживе. Это именно нажива, а не прибыль и не доход.
Неужели наука на генном уровне, до рождения малыша, внутриутробно не в состоянии отследить такие заболевания. В такие научные проекты, исследования нужно вкладывать эти деньги, в развитие профилактики таких случаев, а не исправления безнадежных. Хоть и говорят надежда умирает последней, но это всего лишь слова, пора стать реалистами
Жалко, очень жалко. Но, согласна, лучше помочь миллионам детей, чем вот так. Столько денег и результата ноль. Считаю, это должно быть на ответственности только родителей/семьи. И, действительно, почему не подают в суд на производителя, а таскают по российским судам? На какие средства государство должно оплачивать и нести такие расходы? Явно не оплачивали доп.страховки и прочее. Есть много детей, которые не могу получить помощь, в миллионы раз меньше, но не могут. Не справедливо тратить на одного такие суммы, в то время как можно помочь другим, причём реально помочь, а не продлевать.
Своих не бросаем, великая держава, Европа загнивает, зато в России благодать! Ребенку собаки помочь не могут, конченные!!! Родителям терпения и упорства, все будет хорошо
СТРАШНОЕ ГОРЕ У РОДИТЕЛЕЙ, МАЛЬЧИКА. В СТРАШНОЙ СТРАНЕ МЫ ЖИВЁМ, КОГДА ПРИХОДИТСЯ ВЫБИВАТЬ И ВЫГРЫЗАТЬ ТО, ЧТО ПОЛОЖЕНО ПО ЗАКОНУ. И ЛЮДИ ОМЕРЗИТЕЛЬНЫ, КОТОРЫЕ ЗАВИДУЮТ , В КАКОЙ КВАРТИРЕ ЖИВУТ РОДИТЕЛИ С МАЛЬЧИКОМ. КТО ЗАВИДУЕТ- ЗАБЕРИТЕ ЭТУ КВАРТИРУ СЕБЕ И ОТДАЙТЕ ЭТУ БОЛЕЗНЬ СВОИМ ДЕТЯМ...
Для родителей их малыш ценнее всех в мире. И им плевать, что кто-то жертвует половину мизерной пенсии, кто-то разбивает копилку на мечту... эти родители требуют ещё - от государства? Но государство - это наши налоги, наши непостроенные школы, необорудованные больницы, наши мизерные пенсии... Примите реальность, родители, и надейтесь только на себя и высшую волю.
Почитала комментарии. Мне страшно, в каком я живу обществе. Остановите землю, я, пожалуй, сойду. Для людей вообще нет понятия о ценности каждой отдельной жизни.
Но, хотя бы, прежде чем комментировать о том, что их все вокруг обманывают,государство разрушает систему здравоохранения и все такое, хоть бы сначала ознакомились с вопросом поглубже... Диванных экспертов тут, смотрю, много собралось. Вы бы хотя бы сходили в хоспмсы вашего города и познакомились бы с детьми со СМА, с их родителями, прежде, чем осуждать действия данных родителей. Узнали бы образ их жизни. Узнали бы, как у вас конкретно в городе работает паллиативная служба для помощи вот таким тяжёлым больным, всё ли она оказывает, что может современная медицина, или родители каждый вид помощи вынуждены добиваться через суды. Думаете, им государство выдает функциональные полноценные коляски, вертикали заторы, подъемники? Нет, выдает, конечно, но такие, которыми эти дети не могут пользоваться. А нормальных приходится добиваться кровью и потом. Вы говорите, что надо было дать перегоревать и пусть бы ребенок умер. Такой ребенок может умирать ооооочень долго. Он может дожить до подросткового возраста или даже до взрослого. И потом смерть будет медленной и мучительной. За это время ребенка полюбят многие: родители, врачи, учителя, друзья, соседи. Горевать придется много кому. А больше всех страдать будет этот самый ребенок.
Пословица незря говорит: на лечебном коне далеко не уедешь! Ну нет на земле волшебства,просто нет!!!! Когда все это поймут наконец.ничего не поможет в таких случаях,это заложено природой.в одном лесу растут всякие деревья.так и у людей.....
Извините конечно все говорят, что у нас хорошая медицина и бесплатная только почему все операции делают не у нас бесплатно, а за границей и за такие большие деньги. Пусть наших врачей обучают правильно или они только в платных клиниках готовы работать?
А никто не задумывался на таким вопросом: зачем нам такое министерство здравоохранения, которое не охраняет здоровье иине помогает его восстановить, а только ставит палки в колеса всевозможными способами!? То есть прикладывает неимоверные усилия, чтобы не лечить!? Вплоть до суда!? При этом получая немалые деньги за свою работу. А точнее сказать - за вредительство. И заметьте - народные деньги, налоги, которые платит народ, чтобы его лечили и помогали.
Жалостливые! А тех 1000 (тысяча!!!) детей, которые могли бы получить медпомощь за 160000, но не получат ее из-за того, что все потрачено на Мишу, вам не жалко?
С каждым может горе случится...авария, тяжёлая болезнь и большинство будут за жизнь бороться или добивать таких, чтоб деньги не тратить, пусть здоровые лучше живут?!!
Минздрав и больница итак помогла больше, чем другим с лучшими прогнозами на результат, у них и вертикализатор, и инвалидное кресло, и препараты получал ребенок. Это же тоже за счет ограничения средств на других. А родители считают, что лучше всех знают, как лечить, самостоятельно решают и требуют в соответствии с их мнением, все больше и больше от больниц, добрых граждан. Им же все обязаны, "Все нам, на остальных наплевать." А слабо самим решать вопросы или еще здорового родить? Я за сочувствие, за помощь, за здоровье, но не любой ценой, не за счет других нуждающихся.
Вся история в том, что данные болезни не лечатся, совсем не лечатся, ни за какие деньги, ни какими препаратами, организм угасает может быть чуть медленнее, но....угасает.
Неплохие апартаменты у нуждающейся семьи… И ведь не постеснялись же у старух и детей деньги брать. И ради чего- он как был инвалидом глубоким, так и остался. Каждые 4 мес новый укол нужен за 5,5 млн. Зачем? Какая от этого польза обществу будет? За эти деньги можно много здоровых генетически детей пролечить. Должен быть естественный отбор. Сколько можно искусственно инвалидов плодить?
А как поживает Илюша из Краснодара? Ему помогло? Тогда Моргенштерн 160миллионов собирал, и сам отдал свои 15миллионов рублей закрыв счёт для ребёнка
Целое состояние на жертву нежелательной беременности…
когда наши начнут подобное лекарство делать? уж очень дорого оно обходится
Они сделают всё возможное для своего сына и невозможное тоже, всё, что смогут, я бы тоже боролась из всех сил.
Обязуйте всех прежде чем беременеть сдавать анализ на ген мутации, это будет гораздо дешевле, чем лечить.
Слышала, что в России разрабатываются аналоги Спинразы, если плевать на патент, что это вообще не сложно и не дорого. Последовательность олигонуклеотида и паттерн его модификаций является опубликованной информацией которую можно воспроизвести. Вопрос только в том сколько времени потребуется на согласования.
я что-то не поняла уколы помогают или нет?Или просто деньги переводим на заграничные лекарства.Вещде писали что один укол и ребёнок будет здоров , а сейчас оказывается все жизнь надо ставить .А толк то есть?
Полностью согласна
5,5 млн*3 раза в год. Да на 16 миллионов можно содержать ни один детский кружок, а несколько, в котором будут заниматься десятки детей...
Дороговато налогоплательщикам обходятся такие пожизненные иждивенцы...
Если на таких больных детей столько денег тратить, давайте одаренных детей тоже поддерживать, и обычных тоже. А у нас наоборот вечно, убогим помогают, а одаренные сами царапаются...
одна желчь и зависть в каментах, совсем люди озверли
В деревне здоровым детям прививку не на что ставить и некому.
Дороже яхты
Наверно, из фото к статье.
Глаза разуйте.
Зато как повысилось благосостояние нигде не работающих родителей мальчика. Смотрю жилищные условия семьи значительно улучшились и папа так хорошо раздобрел. А вы, бабушки, продолжайте отдавать им свои пенсии
Извините, но мне кажется что родители не сильно порядочные - в таких интерьерах как минимум двухуровневых проживать и собирать деньги с бабушек и детских копилок... За гранью моего понимания.... Мне казалось что собирать деньги начинают, когда сам максимально мобилизировался.
"Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром." "Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно."
"Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода."
Я понимаю, что сейчас в меня полетят не только тапки, но и что-то потяжелее, НО!!! Предположим, что ребенок проживет лет 20. Один препарат 160 млн, другой за 20 лет 5,5х3х20=330 млн, всего 490 млн за 20 лет, т.е. БОЛЬШЕ ДВУХ МЛН В МЕСЯЦ или ОКОЛО 70 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ В ДЕНЬ!!!!!!!!!!!! И это без учета подорожания лекарства за эти 20 лет. А ведь ему нужны не только эти два лекарства... Все эти коляски, вертикализаторы, корсеты и прочее тоже стоят денег, которые пойдут плюсом к уже озвученным суммам. Родители, имея такого ребенка-инвалида, не могут себе позволить родить еще одного ребенка, у них просто нет ВРЕМЕНИ на уход за младенцем...Так, может, правильнее было бы смириться со смертью нежизнеспособного организма в первые год-два его жизни, отгоревать, сделать все необходимые тесты, при необходимости ЭКО, и родить нормального ЗДОРОВОГО ребенка, который потом будет тебе надеждой, радостью и опорой, а не посвятить остаток своей жизни выхаживанию инвалида, который без вас жить не сможет?
Почему никто не говорит о том, что вся эта история со СМА — последовательное разрушение общественной системы здравоохранения? 160 миллионов, которые потратили на незначительное улучшение состояния ОДНОГО пациента, — это деньги отняли у других больных. Это современные антибиотики, которые отсутствуют в больницах за МКАД.
У нас людей от инсульта погибает сотня тысяч в год. Никто почему- то не думает, что многие из них ушли бы из больницы на своих ногах, если бы в первые часы получили препарат, который стоит 20-30 тысяч рублей, а не 160 миллионов.
6500 человек вместо одного.
Но на них различные господа-журналисты и общественники себе имени не сделают.
Эти люди уходят как тени
А Миша Бахтин — потемкинская деревня.
Кто сейчас ответит за миллиарды наших денег, которые прямо сейчас уходят через PR-Круг Добра на то, чтобы исчезающие малое количество человек получили невероятно дорогое лечение всеми доступными способами? Почему нет четких критериев, сколько может максимально стоить обществу улучшение состояния одного больного? И в особенности — исчезающие малое улучшение.
Мы возвращаемся к советской системе — для избранных 4-е управление Минздрава, для народа -поликлиника и физ.раствор вместо лекарств
Обращаться нужно к президенту!!!!
Странно, что кто то подумал, жить в таких хоромах и собирать. Как вам не стыдно..
И, что? зачем свое жилье продавать сразу, может ипатеку куплено. Какое наше дело. Нехотите помогать никто не просит.
Люди! Когда жизнь ребенка большинство комментаторов начинают оценивать в деньгах это пахнет либо безумством, либо фашизмом!
Жизнь этого ребенка, как и жизнь каждого - бесценна! Это, блин, в вашей же Конституции записано! Почитайте же её наконец!
Считая потраченные государством рубли на лечение этого ребенка вы обесцениваете свою жизнь прежде всего!
Какой Миша замечательный ребёнок! Да - очень дорого, но это всего лишь деньги.
Дешевле на эти деньги помочь сотне, чем одному. Как бы прискорбно это не звучало.
Уже известно, что это лекарство является как средство вытягивание денег, а не лечения. Жалко родителей и тех кто переводил средства. Постоянно пишут об российских мошенниках и опасаются их, но почему-то верят забугорным мошенникам.
Я думаю ,что компоненты входящие в состав этого укола, на самом деле столько не стоят! Просто бизнес . Жаль что наше общество живёт по принципу " моя хата с краю,я ничего не знаю " , если бы мы могли все проблемы решать совместно,то жизнь была бы гораздо лучше и проще ! И помогали бы таких детей поддерживать.
Будь здоров малыш,ты уже точно заслужил остаться..
Грустно смотреть на нищих в комментариях. Никто вас не обязывает донатить, зачем вы это пишете? Какие-то фантазии, пентхаус, загородный дом.. дворец? На фото хороший интерьер, да, но откуда мы можем знать был он до сборов или нет, хотя вы уверенно утверждаете что не было
У государства есть фонд для помощи людям с серьёзными болезнями, и не только детям, из него должны выделяться деньги на такие случаи
Впрочем, сейчас на известные события в час тратится больше чем 160 миллионов, но как я понимаю об этом вы писать не хотите - тогда не позорьтесь и просто промолчите
А как же новука? А как же вучёные? Ай-яй-яй, шмурдяк за 150 мультов не сработал. Напоминает кое-что — шмурдяк от страшного страха-19.
Слушайте, ну я все понимаю - бесплатного ничего нет, труд должен оплачиваться, лекарства стоят денег. Но не столько же за 1 угол. Что за наглость в стремлении к наживе. Это именно нажива, а не прибыль и не доход.
🙄
Неужели наука на генном уровне, до рождения малыша, внутриутробно не в состоянии отследить такие заболевания. В такие научные проекты, исследования нужно вкладывать эти деньги, в развитие профилактики таких случаев, а не исправления безнадежных. Хоть и говорят надежда умирает последней, но это всего лишь слова, пора стать реалистами
Жалко, очень жалко. Но, согласна, лучше помочь миллионам детей, чем вот так. Столько денег и результата ноль. Считаю, это должно быть на ответственности только родителей/семьи. И, действительно, почему не подают в суд на производителя, а таскают по российским судам? На какие средства государство должно оплачивать и нести такие расходы? Явно не оплачивали доп.страховки и прочее. Есть много детей, которые не могу получить помощь, в миллионы раз меньше, но не могут. Не справедливо тратить на одного такие суммы, в то время как можно помочь другим, причём реально помочь, а не продлевать.
Своих не бросаем, великая держава, Европа загнивает, зато в России благодать! Ребенку собаки помочь не могут, конченные!!! Родителям терпения и упорства, все будет хорошо
СТРАШНОЕ ГОРЕ У РОДИТЕЛЕЙ, МАЛЬЧИКА. В СТРАШНОЙ СТРАНЕ МЫ ЖИВЁМ, КОГДА ПРИХОДИТСЯ ВЫБИВАТЬ И ВЫГРЫЗАТЬ ТО, ЧТО ПОЛОЖЕНО ПО ЗАКОНУ. И ЛЮДИ ОМЕРЗИТЕЛЬНЫ, КОТОРЫЕ ЗАВИДУЮТ , В КАКОЙ КВАРТИРЕ ЖИВУТ РОДИТЕЛИ С МАЛЬЧИКОМ. КТО ЗАВИДУЕТ- ЗАБЕРИТЕ ЭТУ КВАРТИРУ СЕБЕ И ОТДАЙТЕ ЭТУ БОЛЕЗНЬ СВОИМ ДЕТЯМ...
Для родителей их малыш ценнее всех в мире. И им плевать, что кто-то жертвует половину мизерной пенсии, кто-то разбивает копилку на мечту... эти родители требуют ещё - от государства? Но государство - это наши налоги, наши непостроенные школы, необорудованные больницы, наши мизерные пенсии... Примите реальность, родители, и надейтесь только на себя и высшую волю.
Почитала комментарии. Мне страшно, в каком я живу обществе. Остановите землю, я, пожалуй, сойду. Для людей вообще нет понятия о ценности каждой отдельной жизни.
Но, хотя бы, прежде чем комментировать о том, что их все вокруг обманывают,государство разрушает систему здравоохранения и все такое, хоть бы сначала ознакомились с вопросом поглубже... Диванных экспертов тут, смотрю, много собралось. Вы бы хотя бы сходили в хоспмсы вашего города и познакомились бы с детьми со СМА, с их родителями, прежде, чем осуждать действия данных родителей. Узнали бы образ их жизни. Узнали бы, как у вас конкретно в городе работает паллиативная служба для помощи вот таким тяжёлым больным, всё ли она оказывает, что может современная медицина, или родители каждый вид помощи вынуждены добиваться через суды. Думаете, им государство выдает функциональные полноценные коляски, вертикали заторы, подъемники? Нет, выдает, конечно, но такие, которыми эти дети не могут пользоваться. А нормальных приходится добиваться кровью и потом. Вы говорите, что надо было дать перегоревать и пусть бы ребенок умер. Такой ребенок может умирать ооооочень долго. Он может дожить до подросткового возраста или даже до взрослого. И потом смерть будет медленной и мучительной. За это время ребенка полюбят многие: родители, врачи, учителя, друзья, соседи. Горевать придется много кому. А больше всех страдать будет этот самый ребенок.
Пословица незря говорит: на лечебном коне далеко не уедешь! Ну нет на земле волшебства,просто нет!!!! Когда все это поймут наконец.ничего не поможет в таких случаях,это заложено природой.в одном лесу растут всякие деревья.так и у людей.....
Извините конечно все говорят, что у нас хорошая медицина и бесплатная только почему все операции делают не у нас бесплатно, а за границей и за такие большие деньги. Пусть наших врачей обучают правильно или они только в платных клиниках готовы работать?
А никто не задумывался на таким вопросом: зачем нам такое министерство здравоохранения, которое не охраняет здоровье иине помогает его восстановить, а только ставит палки в колеса всевозможными способами!? То есть прикладывает неимоверные усилия, чтобы не лечить!? Вплоть до суда!? При этом получая немалые деньги за свою работу. А точнее сказать - за вредительство. И заметьте - народные деньги, налоги, которые платит народ, чтобы его лечили и помогали.
Жалостливые! А тех 1000 (тысяча!!!) детей, которые могли бы получить медпомощь за 160000, но не получат ее из-за того, что все потрачено на Мишу, вам не жалко?
С каждым может горе случится...авария, тяжёлая болезнь и большинство будут за жизнь бороться или добивать таких, чтоб деньги не тратить, пусть здоровые лучше живут?!!
Минздрав и больница итак помогла больше, чем другим с лучшими прогнозами на результат, у них и вертикализатор, и инвалидное кресло, и препараты получал ребенок. Это же тоже за счет ограничения средств на других. А родители считают, что лучше всех знают, как лечить, самостоятельно решают и требуют в соответствии с их мнением, все больше и больше от больниц, добрых граждан. Им же все обязаны, "Все нам, на остальных наплевать." А слабо самим решать вопросы или еще здорового родить? Я за сочувствие, за помощь, за здоровье, но не любой ценой, не за счет других нуждающихся.
Поменять ценности в головах у людей и дерьма вокруг меньше станет.
Диванные писаки, а если бы ваш ребёнок был в таком состоянии, сидели бы и рассуждали? Или просто ждали когда умрёт... Понятен принцип-не у меня же...
Что за зверье. Страшно с такими "согражданами" рядом жить. Надеюсь - это боты или люди с мозгами ботов. Вы точно из православной России?
Вся история в том, что данные болезни не лечатся, совсем не лечатся, ни за какие деньги, ни какими препаратами, организм угасает может быть чуть медленнее, но....угасает.
должно быть ограничение по тратам государства на дорогостоящие мед.препараты. хотят родители лечить дорогими средствами, пусть собирают своими силами
Неплохие апартаменты у нуждающейся семьи… И ведь не постеснялись же у старух и детей деньги брать. И ради чего- он как был инвалидом глубоким, так и остался. Каждые 4 мес новый укол нужен за 5,5 млн. Зачем? Какая от этого польза обществу будет? За эти деньги можно много здоровых генетически детей пролечить. Должен быть естественный отбор. Сколько можно искусственно инвалидов плодить?
до кто жеж согласиться тратиться на обыкновенного человека по 16,5 лямов в год? пожизненно? Если только его сразу президентом избрать...
надеюсь, парню не плацебо вкололи и укол перепродали, результатов практически нет, как так
А кто-нибудь может привести пример, когда на загнивающем западе отказали бы ребенку в лечении, когда оно возможно?
кто скажет из чего состоит лекарство за 160 миллионорв? из крови единорога с добавлением тёмной материи настоеном на почве сатурна?