"Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром." "Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно."
"Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода."
Я понимаю, что сейчас в меня полетят не только тапки, но и что-то потяжелее, НО!!! Предположим, что ребенок проживет лет 20. Один препарат 160 млн, другой за 20 лет 5,5х3х20=330 млн, всего 490 млн за 20 лет, т.е. БОЛЬШЕ ДВУХ МЛН В МЕСЯЦ или ОКОЛО 70 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ В ДЕНЬ!!!!!!!!!!!! И это без учета подорожания лекарства за эти 20 лет. А ведь ему нужны не только эти два лекарства... Все эти коляски, вертикализаторы, корсеты и прочее тоже стоят денег, которые пойдут плюсом к уже озвученным суммам. Родители, имея такого ребенка-инвалида, не могут себе позволить родить еще одного ребенка, у них просто нет ВРЕМЕНИ на уход за младенцем...Так, может, правильнее было бы смириться со смертью нежизнеспособного организма в первые год-два его жизни, отгоревать, сделать все необходимые тесты, при необходимости ЭКО, и родить нормального ЗДОРОВОГО ребенка, который потом будет тебе надеждой, радостью и опорой, а не посвятить остаток своей жизни выхаживанию инвалида, который без вас жить не сможет?
Все правильно написали. Кроме эко. Мое мнение, что если вы не можете забеременеть естественным путем, ну может после поверхностного лечение (не бешенного гормонального), то тут варианта два: вы не совместимы с партнером или кто-то из вас не может иметь детей. Зачем же из себя выдавливать и пытаться любыми способами забеременеть? А потом у них вместе с яйцеклетками мутируют другие клетки и рак.
Все верно. Чтобы это функционировало на широком уровне, нужно создать хорошую паллиативную систему для таких детей и психологическую помощь для родителей. В Германии многие женщины, у которых обнаружили тяжелые патологии плода на больших сроках, предпочитают все-таки родить, дать малышу уйти из жизни естественным путем, как природа все предусмотрела, и отгоревать свой срок. Психологическая травма в таком случае гораздо меньше и завершается плавнее.
Я поражаюсь людям, которые такие комментарии пишут! У вас дети есть?У вас наверное все в жизни просчитано, все в деньги переведено. Вот он уже есть этот малыш! Вы смогли бы смотреть как ваш ребенок медленно умирает потому что его содержание слишком дорого стоит? Живите своей жизнью, поступайте как считаете нужным со СВОИМИ родными. Это чужая жизнь, не умеете сострадать- пройдите мимо. Зачем всем показывать, что души у вас нет?
Я в паллиативном отделении вела нескольких детей со СМА. Очень умные и интересные ребята, отличники, с добрыми сердцами, со множеством разнообразных интересов. Возможно, кто-то из них в будущем совершит важное открытие или напишет прекрасное произведение.... Но такие как Вы уже все порешали: зачем обществу тратиться на них? Лучше будем тратиться на множество серых бездарных личностей.
Очень жестоко, но, увы, это так.
Хотя, может случиться чудо и придумают лекарства, которые вылечат таких людей, ведь медицина развивается.
Такой сложный выбор. Вот как его сделать?
Такое написать конечно, я даже не представляю как можно.Если вас завтра машина собьет, и вы например не сможете ходить, то чего вообще вас спасать?По вашей логике оставить вас помирать прям на дороге, а родные отгорюют и забудут вас.
Для вас деньги важнее человеческой жизни, но поймите, что деньги можно заработать, и это восполнимый источник, а жизнь нет.
Возможно вы и правы, но поставьте себя на свое место и я думаю вы не решитесь на подобное.
В моей жизни подобное уже случилось ДВАЖДЫ! Первый раз мы усыпили собаку, у которой отнялись ноги , а после лечения начались боли, от которых ей не помогало болеутоляющее. По ночам собака ВЫЛА, если её не гладили. А когда гладили, то она терпела изо всех сил и только скулила... И мы честно дежурили ночами возле неё и гладили-гладили-гладили... Врачи нам сразу сказали, что можно поставить на ноги маленькую собачку, но здоровенную кавказонку - нереально. Но мы пытались... Влезли в долги (потому что лекарства дорогие, а ветеринары бесплатно не лечат). Потом просто пожалели собаку и усыпили. Новую так и не смогли завести... Потому что нужно было кого-то выбирать, а это казалось предательством...
Второй раз - у матери был рак, врачи сказали, что они ничего не смогут сделать. Да и она сама отказалась от дополнительных необходимых исследований, пока отпразднует свое 70-тилетие (до которого ей оставалось 3 месяца). Да, можно было бы настаивать, переубеждать, но она взрослый человек. Её мать, моя бабушка тоже умерла от рака. И врачи тогда ей давали два месяца что с операцией, что без неё. Столько она и прожила после операции. Просто после операции боли были менее интенсивные, чем были бы без неё.
Так и с матерью - врачи сказали, что они могут только продлить агонию...
Такое написать конечно, я даже не представляю как можно.Если вас завтра машина собьет, и вы например не сможете ходить, то чего вообще вас спасать?По вашей логике оставить вас помирать прям на дороге, а родные отгорюют и забудут вас.
Для вас деньги важнее человеческой жизни, но поймите, что деньги можно заработать, и это восполнимый источник, а жизнь нет.
Если меня собьют на дороге, а после всех возможных операций и лечения я гарантированно буду овощем или близко к нему, то не надо тратиться на мое лечение!!! нужно дать мне спокойно умереть! А ВОТ ЕСЛИ ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ СТАТЬ ПРЕЖНИМ человеком, вот тогда да, деньги НЕ ВАЖНЫ!!!
Да и вообще, у меня проблема с глазами. Лечение ОЧЕНЬ дорогостоящее, но УЛУЧШЕНИЯ НЕ БУДЕТ!!! Можно только притормозить прогрессирование заболевания, да и то не факт. Так вот я даже за квотами НЕ ОБРАЩАЮСЬ!!! Какой смысл тратить деньги на то, что НЕ ДАСТ РЕЗУЛЬТАТА?!! Да, моя семья имеет возможность скинуться на это лечение, но ЗАЧЕМ?!! Пусть лучше отдохнуть съездят, на детей потратят - им нужнее. Просто сейчас я веду максимально щадящий здоровье режим своей жизни. И не собираюсь бессмысленно тратить деньги на бесполезное лечение. Ни бюджетные деньги, ни деньги семьи!!!
Если меня собьют на дороге, а после всех возможных операций и лечения я гарантированно буду овощем или близко к нему, то не надо тратиться на мое лечение!!! нужно дать мне спокойно умереть! А ВОТ ЕСЛИ ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ СТАТЬ ПРЕЖНИМ человеком, вот тогда да, деньги НЕ ВАЖНЫ!!!
Да и вообще, у меня проблема с глазами. Лечение ОЧЕНЬ дорогостоящее, но УЛУЧШЕНИЯ НЕ БУДЕТ!!! Можно только притормозить прогрессирование заболевания, да и то не факт. Так вот я даже за квотами НЕ ОБРАЩАЮСЬ!!! Какой смысл тратить деньги на то, что НЕ ДАСТ РЕЗУЛЬТАТА?!! Да, моя семья имеет возможность скинуться на это лечение, но ЗАЧЕМ?!! Пусть лучше отдохнуть съездят, на детей потратят - им нужнее. Просто сейчас я веду максимально щадящий здоровье режим своей жизни. И не собираюсь бессмысленно тратить деньги на бесполезное лечение. Ни бюджетные деньги, ни деньги семьи!!!
А деньги, которые тратят на ракеты, летящие в другую страну, вас не впечатляют? Да за них можно было бы всех детей с СМА и многими другими болезнями во всём мире вылечить и всю жизнь поддерживать! Может об этом задумаетесь? А жизнь ребёнка - бесценна!
Если меня собьют на дороге, а после всех возможных операций и лечения я гарантированно буду овощем или близко к нему, то не надо тратиться на мое лечение!!! нужно дать мне спокойно умереть! А ВОТ ЕСЛИ ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ СТАТЬ ПРЕЖНИМ человеком, вот тогда да, деньги НЕ ВАЖНЫ!!!
Да и вообще, у меня проблема с глазами. Лечение ОЧЕНЬ дорогостоящее, но УЛУЧШЕНИЯ НЕ БУДЕТ!!! Можно только притормозить прогрессирование заболевания, да и то не факт. Так вот я даже за квотами НЕ ОБРАЩАЮСЬ!!! Какой смысл тратить деньги на то, что НЕ ДАСТ РЕЗУЛЬТАТА?!! Да, моя семья имеет возможность скинуться на это лечение, но ЗАЧЕМ?!! Пусть лучше отдохнуть съездят, на детей потратят - им нужнее. Просто сейчас я веду максимально щадящий здоровье режим своей жизни. И не собираюсь бессмысленно тратить деньги на бесполезное лечение. Ни бюджетные деньги, ни деньги семьи!!!
Это выбор ваш и ваших близких, человек вправе сам решать за себя лечиться ему или нет. А в комментариях большинство решило за ребёнка и его родителей, что такому ребенку помогать не нужно, пусть медленно умирает. А ведь у детей со СМА сохранный интеллект, они умственно не отличаются от здоровых детей.
В моей жизни подобное уже случилось ДВАЖДЫ! Первый раз мы усыпили собаку, у которой отнялись ноги , а после лечения начались боли, от которых ей не помогало болеутоляющее. По ночам собака ВЫЛА, если её не гладили. А когда гладили, то она терпела изо всех сил и только скулила... И мы честно дежурили ночами возле неё и гладили-гладили-гладили... Врачи нам сразу сказали, что можно поставить на ноги маленькую собачку, но здоровенную кавказонку - нереально. Но мы пытались... Влезли в долги (потому что лекарства дорогие, а ветеринары бесплатно не лечат). Потом просто пожалели собаку и усыпили. Новую так и не смогли завести... Потому что нужно было кого-то выбирать, а это казалось предательством...
Второй раз - у матери был рак, врачи сказали, что они ничего не смогут сделать. Да и она сама отказалась от дополнительных необходимых исследований, пока отпразднует свое 70-тилетие (до которого ей оставалось 3 месяца). Да, можно было бы настаивать, переубеждать, но она взрослый человек. Её мать, моя бабушка тоже умерла от рака. И врачи тогда ей давали два месяца что с операцией, что без неё. Столько она и прожила после операции. Просто после операции боли были менее интенсивные, чем были бы без неё.
Так и с матерью - врачи сказали, что они могут только продлить агонию...
дуняша. денег море этонам говорят,что их нет. у всех во власти дети зарубежом это сколько стоит. Про глаза если интересно себе помочь почитайте психосоматику
Это выбор ваш и ваших близких, человек вправе сам решать за себя лечиться ему или нет. А в комментариях большинство решило за ребёнка и его родителей, что такому ребенку помогать не нужно, пусть медленно умирает. А ведь у детей со СМА сохранный интеллект, они умственно не отличаются от здоровых детей.
"в комментариях большинство решило за ребёнка и его родителей, что такому ребенку помогать не нужно, пусть медленно умирает."
Да, решило. Потому что вместо ОДНОГО такого ребенка (который НИКОГДА НЕ СТАНЕТ ЗДОРОВЫМ!) можно помочь выздороветь очень МНОГИМ!!! Причем реально ВЫЗДОРОВЕТЬ!!! То есть стать полностью здоровыми. Я за то, чтобы тратить деньги прежде всего на тех, кому МОЖНО ПОМОЧЬ!!! А вот если после того, как всем , кому можно помочь, уже помогли, а деньги еще остались, то вот оставшиеся деньги можно тратить на тех, кому помочь ВСЁ-РАВНО НЕЛЬЗЯ, ни за какие миллиарды... А тратить ВЕСЬ бюджет министерства здравоохранения на одного-единственного ребенка в ущерб всем остальным жителям - просто преступление!!!
дуняша. денег море этонам говорят,что их нет. у всех во власти дети зарубежом это сколько стоит. Про глаза если интересно себе помочь почитайте психосоматику
Помимо психосоматики есть абсолютно реальные причины для каждого заболевания... Как врожденные, так и приобретенные... Психосоматика - это не про меня.
"в комментариях большинство решило за ребёнка и его родителей, что такому ребенку помогать не нужно, пусть медленно умирает."
Да, решило. Потому что вместо ОДНОГО такого ребенка (который НИКОГДА НЕ СТАНЕТ ЗДОРОВЫМ!) можно помочь выздороветь очень МНОГИМ!!! Причем реально ВЫЗДОРОВЕТЬ!!! То есть стать полностью здоровыми. Я за то, чтобы тратить деньги прежде всего на тех, кому МОЖНО ПОМОЧЬ!!! А вот если после того, как всем , кому можно помочь, уже помогли, а деньги еще остались, то вот оставшиеся деньги можно тратить на тех, кому помочь ВСЁ-РАВНО НЕЛЬЗЯ, ни за какие миллиарды... А тратить ВЕСЬ бюджет министерства здравоохранения на одного-единственного ребенка в ущерб всем остальным жителям - просто преступление!!!
А кто лично вам и прочим комментаторам дал право решать, кому жить, а кому нет? Как все кинулись деньги делить! Физически этот ребенок может никогда не станет здоровым, но его умственные способности ТАКИЕ ЖЕ, как у здоровых детей (этот пункт вы почему-то игнорируете). Что в вашем понимании "здоровый ребенок"? Только физически здоровый, так? А ребятишкам с онкологией 4 стадии тоже не надо помогать? Или детям инвалидам колясочникам? Тоже ведь экономически невыгодно? И пожилым людям тоже. И ещё много кого можно найти, кого лечат, чтобы продлить жизнь, но вылечить невозможно. С чего вы решили, что ВЕСЬ бюджет Минздрава пойдет на этого ребенка? Вот прям реально вопрос стоит так: или лечим только этого мальчика или остальных нуждающихся? Откуда такая информация?
А деньги, которые тратят на ракеты, летящие в другую страну, вас не впечатляют? Да за них можно было бы всех детей с СМА и многими другими болезнями во всём мире вылечить и всю жизнь поддерживать! Может об этом задумаетесь? А жизнь ребёнка - бесценна!
Еще как впечатляют! И я КАТЕГОРИЧЕСКИ ПРОТИВ ЭТИХ РАСХОДОВ! Только вот тут мое мнение вообще НИКОГО НЕ ИНТЕРЕСУЕТ... И на результат я повлиять не могу...
Все правильно написали. Кроме эко. Мое мнение, что если вы не можете забеременеть естественным путем, ну может после поверхностного лечение (не бешенного гормонального), то тут варианта два: вы не совместимы с партнером или кто-то из вас не может иметь детей. Зачем же из себя выдавливать и пытаться любыми способами забеременеть? А потом у них вместе с яйцеклетками мутируют другие клетки и рак.
Просто при ЭКО можно худо-бедно гарантировать качество генетического материала...
Я поражаюсь людям, которые такие комментарии пишут! У вас дети есть?У вас наверное все в жизни просчитано, все в деньги переведено. Вот он уже есть этот малыш! Вы смогли бы смотреть как ваш ребенок медленно умирает потому что его содержание слишком дорого стоит? Живите своей жизнью, поступайте как считаете нужным со СВОИМИ родными. Это чужая жизнь, не умеете сострадать- пройдите мимо. Зачем всем показывать, что души у вас нет?
А что им мешало пройти генетический анализ на выявление сма у плода? Этот анализ стоит 17 тыс рублей для обоих родителей, можно было прерывание сделать. Дак нет же они пожалели 17 тыс., а теперь им вынь и подай миллионы. Зачем этому ребенку было сохранять жизнь, чтобы он мучился от боли? Эта болезнь не излечима, это нужно принять, и отпустить его! Знаю случаи когда родители родив одного смайлика, рожали и второго такого же больного. Нужно головой думать, это генетика!
А что им мешало пройти генетический анализ на выявление сма у плода? Этот анализ стоит 17 тыс рублей для обоих родителей, можно было прерывание сделать. Дак нет же они пожалели 17 тыс., а теперь им вынь и подай миллионы. Зачем этому ребенку было сохранять жизнь, чтобы он мучился от боли? Эта болезнь не излечима, это нужно принять, и отпустить его! Знаю случаи когда родители родив одного смайлика, рожали и второго такого же больного. Нужно головой думать, это генетика!
Как все просто у вас- принять и отпустить. Ну отпускайте своих.
Я поражаюсь людям, которые такие комментарии пишут! У вас дети есть?У вас наверное все в жизни просчитано, все в деньги переведено. Вот он уже есть этот малыш! Вы смогли бы смотреть как ваш ребенок медленно умирает потому что его содержание слишком дорого стоит? Живите своей жизнью, поступайте как считаете нужным со СВОИМИ родными. Это чужая жизнь, не умеете сострадать- пройдите мимо. Зачем всем показывать, что души у вас нет?
Я в паллиативном отделении вела нескольких детей со СМА. Очень умные и интересные ребята, отличники, с добрыми сердцами, со множеством разнообразных интересов. Возможно, кто-то из них в будущем совершит важное открытие или напишет прекрасное произведение.... Но такие как Вы уже все порешали: зачем обществу тратиться на них? Лучше будем тратиться на множество серых бездарных личностей.
Как все просто у вас- принять и отпустить. Ну отпускайте своих.
У тебя с башкой проблемы по ходу? Да всё так просто- это не лечится никак и ничем! Пусть лучше этот ребенок умрет, чем страдает! А своих детей я отпускать не собираюсь, потому как они здоровые! если бы были неизлечимо больные тогда да отпустила бы и не позволила бы никому продлевать их мучения!
Почему никто не говорит о том, что вся эта история со СМА — последовательное разрушение общественной системы здравоохранения? 160 миллионов, которые потратили на незначительное улучшение состояния ОДНОГО пациента, — это деньги отняли у других больных. Это современные антибиотики, которые отсутствуют в больницах за МКАД.
У нас людей от инсульта погибает сотня тысяч в год. Никто почему- то не думает, что многие из них ушли бы из больницы на своих ногах, если бы в первые часы получили препарат, который стоит 20-30 тысяч рублей, а не 160 миллионов.
6500 человек вместо одного.
Но на них различные господа-журналисты и общественники себе имени не сделают.
Эти люди уходят как тени
А Миша Бахтин — потемкинская деревня.
Кто сейчас ответит за миллиарды наших денег, которые прямо сейчас уходят через PR-Круг Добра на то, чтобы исчезающие малое количество человек получили невероятно дорогое лечение всеми доступными способами? Почему нет четких критериев, сколько может максимально стоить обществу улучшение состояния одного больного? И в особенности — исчезающие малое улучшение.
Мы возвращаемся к советской системе — для избранных 4-е управление Минздрава, для народа -поликлиника и физ.раствор вместо лекарств
Странно, что кто то подумал, жить в таких хоромах и собирать. Как вам не стыдно..
И, что? зачем свое жилье продавать сразу, может ипатеку куплено. Какое наше дело. Нехотите помогать никто не просит.
Люди! Когда жизнь ребенка большинство комментаторов начинают оценивать в деньгах это пахнет либо безумством, либо фашизмом!
Жизнь этого ребенка, как и жизнь каждого - бесценна! Это, блин, в вашей же Конституции записано! Почитайте же её наконец!
Считая потраченные государством рубли на лечение этого ребенка вы обесцениваете свою жизнь прежде всего!
Уже известно, что это лекарство является как средство вытягивание денег, а не лечения. Жалко родителей и тех кто переводил средства. Постоянно пишут об российских мошенниках и опасаются их, но почему-то верят забугорным мошенникам.
Я думаю ,что компоненты входящие в состав этого укола, на самом деле столько не стоят! Просто бизнес . Жаль что наше общество живёт по принципу " моя хата с краю,я ничего не знаю " , если бы мы могли все проблемы решать совместно,то жизнь была бы гораздо лучше и проще ! И помогали бы таких детей поддерживать.
Грустно смотреть на нищих в комментариях. Никто вас не обязывает донатить, зачем вы это пишете? Какие-то фантазии, пентхаус, загородный дом.. дворец? На фото хороший интерьер, да, но откуда мы можем знать был он до сборов или нет, хотя вы уверенно утверждаете что не было
У государства есть фонд для помощи людям с серьёзными болезнями, и не только детям, из него должны выделяться деньги на такие случаи
Впрочем, сейчас на известные события в час тратится больше чем 160 миллионов, но как я понимаю об этом вы писать не хотите - тогда не позорьтесь и просто промолчите
Слушайте, ну я все понимаю - бесплатного ничего нет, труд должен оплачиваться, лекарства стоят денег. Но не столько же за 1 угол. Что за наглость в стремлении к наживе. Это именно нажива, а не прибыль и не доход.
Неужели наука на генном уровне, до рождения малыша, внутриутробно не в состоянии отследить такие заболевания. В такие научные проекты, исследования нужно вкладывать эти деньги, в развитие профилактики таких случаев, а не исправления безнадежных. Хоть и говорят надежда умирает последней, но это всего лишь слова, пора стать реалистами
Жалко, очень жалко. Но, согласна, лучше помочь миллионам детей, чем вот так. Столько денег и результата ноль. Считаю, это должно быть на ответственности только родителей/семьи. И, действительно, почему не подают в суд на производителя, а таскают по российским судам? На какие средства государство должно оплачивать и нести такие расходы? Явно не оплачивали доп.страховки и прочее. Есть много детей, которые не могу получить помощь, в миллионы раз меньше, но не могут. Не справедливо тратить на одного такие суммы, в то время как можно помочь другим, причём реально помочь, а не продлевать.
Своих не бросаем, великая держава, Европа загнивает, зато в России благодать! Ребенку собаки помочь не могут, конченные!!! Родителям терпения и упорства, все будет хорошо
СТРАШНОЕ ГОРЕ У РОДИТЕЛЕЙ, МАЛЬЧИКА. В СТРАШНОЙ СТРАНЕ МЫ ЖИВЁМ, КОГДА ПРИХОДИТСЯ ВЫБИВАТЬ И ВЫГРЫЗАТЬ ТО, ЧТО ПОЛОЖЕНО ПО ЗАКОНУ. И ЛЮДИ ОМЕРЗИТЕЛЬНЫ, КОТОРЫЕ ЗАВИДУЮТ , В КАКОЙ КВАРТИРЕ ЖИВУТ РОДИТЕЛИ С МАЛЬЧИКОМ. КТО ЗАВИДУЕТ- ЗАБЕРИТЕ ЭТУ КВАРТИРУ СЕБЕ И ОТДАЙТЕ ЭТУ БОЛЕЗНЬ СВОИМ ДЕТЯМ...
Для родителей их малыш ценнее всех в мире. И им плевать, что кто-то жертвует половину мизерной пенсии, кто-то разбивает копилку на мечту... эти родители требуют ещё - от государства? Но государство - это наши налоги, наши непостроенные школы, необорудованные больницы, наши мизерные пенсии... Примите реальность, родители, и надейтесь только на себя и высшую волю.
Почитала комментарии. Мне страшно, в каком я живу обществе. Остановите землю, я, пожалуй, сойду. Для людей вообще нет понятия о ценности каждой отдельной жизни.
Но, хотя бы, прежде чем комментировать о том, что их все вокруг обманывают,государство разрушает систему здравоохранения и все такое, хоть бы сначала ознакомились с вопросом поглубже... Диванных экспертов тут, смотрю, много собралось. Вы бы хотя бы сходили в хоспмсы вашего города и познакомились бы с детьми со СМА, с их родителями, прежде, чем осуждать действия данных родителей. Узнали бы образ их жизни. Узнали бы, как у вас конкретно в городе работает паллиативная служба для помощи вот таким тяжёлым больным, всё ли она оказывает, что может современная медицина, или родители каждый вид помощи вынуждены добиваться через суды. Думаете, им государство выдает функциональные полноценные коляски, вертикали заторы, подъемники? Нет, выдает, конечно, но такие, которыми эти дети не могут пользоваться. А нормальных приходится добиваться кровью и потом. Вы говорите, что надо было дать перегоревать и пусть бы ребенок умер. Такой ребенок может умирать ооооочень долго. Он может дожить до подросткового возраста или даже до взрослого. И потом смерть будет медленной и мучительной. За это время ребенка полюбят многие: родители, врачи, учителя, друзья, соседи. Горевать придется много кому. А больше всех страдать будет этот самый ребенок.
Пословица незря говорит: на лечебном коне далеко не уедешь! Ну нет на земле волшебства,просто нет!!!! Когда все это поймут наконец.ничего не поможет в таких случаях,это заложено природой.в одном лесу растут всякие деревья.так и у людей.....
Извините конечно все говорят, что у нас хорошая медицина и бесплатная только почему все операции делают не у нас бесплатно, а за границей и за такие большие деньги. Пусть наших врачей обучают правильно или они только в платных клиниках готовы работать?
А никто не задумывался на таким вопросом: зачем нам такое министерство здравоохранения, которое не охраняет здоровье иине помогает его восстановить, а только ставит палки в колеса всевозможными способами!? То есть прикладывает неимоверные усилия, чтобы не лечить!? Вплоть до суда!? При этом получая немалые деньги за свою работу. А точнее сказать - за вредительство. И заметьте - народные деньги, налоги, которые платит народ, чтобы его лечили и помогали.
Жалостливые! А тех 1000 (тысяча!!!) детей, которые могли бы получить медпомощь за 160000, но не получат ее из-за того, что все потрачено на Мишу, вам не жалко?
С каждым может горе случится...авария, тяжёлая болезнь и большинство будут за жизнь бороться или добивать таких, чтоб деньги не тратить, пусть здоровые лучше живут?!!
Минздрав и больница итак помогла больше, чем другим с лучшими прогнозами на результат, у них и вертикализатор, и инвалидное кресло, и препараты получал ребенок. Это же тоже за счет ограничения средств на других. А родители считают, что лучше всех знают, как лечить, самостоятельно решают и требуют в соответствии с их мнением, все больше и больше от больниц, добрых граждан. Им же все обязаны, "Все нам, на остальных наплевать." А слабо самим решать вопросы или еще здорового родить? Я за сочувствие, за помощь, за здоровье, но не любой ценой, не за счет других нуждающихся.
Вся история в том, что данные болезни не лечатся, совсем не лечатся, ни за какие деньги, ни какими препаратами, организм угасает может быть чуть медленнее, но....угасает.
Неплохие апартаменты у нуждающейся семьи… И ведь не постеснялись же у старух и детей деньги брать. И ради чего- он как был инвалидом глубоким, так и остался. Каждые 4 мес новый укол нужен за 5,5 млн. Зачем? Какая от этого польза обществу будет? За эти деньги можно много здоровых генетически детей пролечить. Должен быть естественный отбор. Сколько можно искусственно инвалидов плодить?
Ребёнок не виноват ни в чьих решениях и в том, что он оказался неудобен обществу , для него вся эта мышиная возня не имеет никакого смысла, напротив он обнажил все проблемы и на всех уровнях, сорвал маски, если хотите,да и благодаря этому малышу ввели закон об обязателном тесте на СМА.И если уж не спасёт жизни сейчас, то убережёт от этого в дальнейшем, ребенок ЕСТЬ, и линчевание родителей прямо доказывает, что мы катимся к фашизму, милосердие и сострадание поменяли на фантики, нас стравливают лбами и кому то очевидно это выгодно, где там увидели 2х уровневую квартиру, предлагаете в 13 квадратов переехать с колясочником, и врагу не пожелаешь, знаю о чем говорю, всем добра
Сил и терпения родителям, малышу здоровья. Пусть медленными шагами, но по верному пути.
Очень много странных комментариев. И живут в хоромах, и зачем столько денег тратить на нежизнеспособный организм, положиться на волю всевышнего и попробовать родить себе здорового ребенка.... Жуть. Родители деток с диагнозами, не слушайте никого, ваши дети имеют право даже на самый малюсенький шанс победить болезнь .
Ни золгенсма, ни спинраза, не способны вылечить этого заболевания, оно не излечимо! И ходить он вряд ли когда нибудь сможет. После золгенсмы уже двое детей умерли в России. Такие дети обречены, на долгую и мучительную смерть, а родителям с больными генами не нужно плодится вот и всё!
Если за стоимость препарата брать 2.000.000 долларов, а эта сумма указывается в некоторых источниках, то .....
Можно содержать и растить на эту сумму обычного ребенка от рождения до 18 лет. Кормить, одевать, учить, лечить, развлекать, жить безбедно.
По сегодняшнему курсу получается +-300.000р в месяц.
Эти деньги мы отдаем в другую страну, на развитие технологии, которая для нас всегда будет платной и за космические суммы.
Такая сумма, чтобы ребенок через год после укола оставался на внешнем дыхании, с потребностью в массе дорогостоящих приспособлений для жизни и реабилитации.
Понятно, для родителей ребенок бесценен. Наши деньги для них пыль. Для каждой мамы так будет, это понятно.
И еще. Почему то родители не спешат отдать последнее.
Ради спасения своего ребенка.
Всегда маникур у таких мам, хороший ремонт и обстановка дома.
Не спешат продать и отдать последнее.
В общем весь мир должен, но не сами родители таких деток.
Никакие уколы ребенка не вылечат. А та которая родила видимо за счёт больного очень хорошо поживиться хочет.Помогайте здоровым и нужным .А эти пусть попробуют поработать .
Ставить Золгензму нужно до 6 месяцев, тогда возможно и будет ребенок ходить, после 6 месяцев говорят что эффект будет, но уже ни такой, ребенок возможно так и останется в инвалидном кресле! Этот препарат ещё не прошёл полностью испытания, но родители всё равно собирают на него миллионы, думают что это спасет их детей, но это не так. Полностью излечиться от сма- невозможно на сегодняшний день, поэтому это просто продлевание мучений для таких детей.
У нас в Архангельской области тоже сделали ребёнку укол и тоже не пошла, хотя врачи предупреждали, поэтому это не панацея от этой болезни, и правда столько на эти деньги можно вылечить детишек
"Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром." "Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно."
"Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода."
Я понимаю, что сейчас в меня полетят не только тапки, но и что-то потяжелее, НО!!! Предположим, что ребенок проживет лет 20. Один препарат 160 млн, другой за 20 лет 5,5х3х20=330 млн, всего 490 млн за 20 лет, т.е. БОЛЬШЕ ДВУХ МЛН В МЕСЯЦ или ОКОЛО 70 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ В ДЕНЬ!!!!!!!!!!!! И это без учета подорожания лекарства за эти 20 лет. А ведь ему нужны не только эти два лекарства... Все эти коляски, вертикализаторы, корсеты и прочее тоже стоят денег, которые пойдут плюсом к уже озвученным суммам. Родители, имея такого ребенка-инвалида, не могут себе позволить родить еще одного ребенка, у них просто нет ВРЕМЕНИ на уход за младенцем...Так, может, правильнее было бы смириться со смертью нежизнеспособного организма в первые год-два его жизни, отгоревать, сделать все необходимые тесты, при необходимости ЭКО, и родить нормального ЗДОРОВОГО ребенка, который потом будет тебе надеждой, радостью и опорой, а не посвятить остаток своей жизни выхаживанию инвалида, который без вас жить не сможет?
Почему никто не говорит о том, что вся эта история со СМА — последовательное разрушение общественной системы здравоохранения? 160 миллионов, которые потратили на незначительное улучшение состояния ОДНОГО пациента, — это деньги отняли у других больных. Это современные антибиотики, которые отсутствуют в больницах за МКАД.
У нас людей от инсульта погибает сотня тысяч в год. Никто почему- то не думает, что многие из них ушли бы из больницы на своих ногах, если бы в первые часы получили препарат, который стоит 20-30 тысяч рублей, а не 160 миллионов.
6500 человек вместо одного.
Но на них различные господа-журналисты и общественники себе имени не сделают.
Эти люди уходят как тени
А Миша Бахтин — потемкинская деревня.
Кто сейчас ответит за миллиарды наших денег, которые прямо сейчас уходят через PR-Круг Добра на то, чтобы исчезающие малое количество человек получили невероятно дорогое лечение всеми доступными способами? Почему нет четких критериев, сколько может максимально стоить обществу улучшение состояния одного больного? И в особенности — исчезающие малое улучшение.
Мы возвращаемся к советской системе — для избранных 4-е управление Минздрава, для народа -поликлиника и физ.раствор вместо лекарств
Обращаться нужно к президенту!!!!
Странно, что кто то подумал, жить в таких хоромах и собирать. Как вам не стыдно..
И, что? зачем свое жилье продавать сразу, может ипатеку куплено. Какое наше дело. Нехотите помогать никто не просит.
Люди! Когда жизнь ребенка большинство комментаторов начинают оценивать в деньгах это пахнет либо безумством, либо фашизмом!
Жизнь этого ребенка, как и жизнь каждого - бесценна! Это, блин, в вашей же Конституции записано! Почитайте же её наконец!
Считая потраченные государством рубли на лечение этого ребенка вы обесцениваете свою жизнь прежде всего!
Какой Миша замечательный ребёнок! Да - очень дорого, но это всего лишь деньги.
Дешевле на эти деньги помочь сотне, чем одному. Как бы прискорбно это не звучало.
Уже известно, что это лекарство является как средство вытягивание денег, а не лечения. Жалко родителей и тех кто переводил средства. Постоянно пишут об российских мошенниках и опасаются их, но почему-то верят забугорным мошенникам.
Я думаю ,что компоненты входящие в состав этого укола, на самом деле столько не стоят! Просто бизнес . Жаль что наше общество живёт по принципу " моя хата с краю,я ничего не знаю " , если бы мы могли все проблемы решать совместно,то жизнь была бы гораздо лучше и проще ! И помогали бы таких детей поддерживать.
Будь здоров малыш,ты уже точно заслужил остаться..
Грустно смотреть на нищих в комментариях. Никто вас не обязывает донатить, зачем вы это пишете? Какие-то фантазии, пентхаус, загородный дом.. дворец? На фото хороший интерьер, да, но откуда мы можем знать был он до сборов или нет, хотя вы уверенно утверждаете что не было
У государства есть фонд для помощи людям с серьёзными болезнями, и не только детям, из него должны выделяться деньги на такие случаи
Впрочем, сейчас на известные события в час тратится больше чем 160 миллионов, но как я понимаю об этом вы писать не хотите - тогда не позорьтесь и просто промолчите
А как же новука? А как же вучёные? Ай-яй-яй, шмурдяк за 150 мультов не сработал. Напоминает кое-что — шмурдяк от страшного страха-19.
Слушайте, ну я все понимаю - бесплатного ничего нет, труд должен оплачиваться, лекарства стоят денег. Но не столько же за 1 угол. Что за наглость в стремлении к наживе. Это именно нажива, а не прибыль и не доход.
🙄
Неужели наука на генном уровне, до рождения малыша, внутриутробно не в состоянии отследить такие заболевания. В такие научные проекты, исследования нужно вкладывать эти деньги, в развитие профилактики таких случаев, а не исправления безнадежных. Хоть и говорят надежда умирает последней, но это всего лишь слова, пора стать реалистами
Жалко, очень жалко. Но, согласна, лучше помочь миллионам детей, чем вот так. Столько денег и результата ноль. Считаю, это должно быть на ответственности только родителей/семьи. И, действительно, почему не подают в суд на производителя, а таскают по российским судам? На какие средства государство должно оплачивать и нести такие расходы? Явно не оплачивали доп.страховки и прочее. Есть много детей, которые не могу получить помощь, в миллионы раз меньше, но не могут. Не справедливо тратить на одного такие суммы, в то время как можно помочь другим, причём реально помочь, а не продлевать.
Своих не бросаем, великая держава, Европа загнивает, зато в России благодать! Ребенку собаки помочь не могут, конченные!!! Родителям терпения и упорства, все будет хорошо
СТРАШНОЕ ГОРЕ У РОДИТЕЛЕЙ, МАЛЬЧИКА. В СТРАШНОЙ СТРАНЕ МЫ ЖИВЁМ, КОГДА ПРИХОДИТСЯ ВЫБИВАТЬ И ВЫГРЫЗАТЬ ТО, ЧТО ПОЛОЖЕНО ПО ЗАКОНУ. И ЛЮДИ ОМЕРЗИТЕЛЬНЫ, КОТОРЫЕ ЗАВИДУЮТ , В КАКОЙ КВАРТИРЕ ЖИВУТ РОДИТЕЛИ С МАЛЬЧИКОМ. КТО ЗАВИДУЕТ- ЗАБЕРИТЕ ЭТУ КВАРТИРУ СЕБЕ И ОТДАЙТЕ ЭТУ БОЛЕЗНЬ СВОИМ ДЕТЯМ...
Для родителей их малыш ценнее всех в мире. И им плевать, что кто-то жертвует половину мизерной пенсии, кто-то разбивает копилку на мечту... эти родители требуют ещё - от государства? Но государство - это наши налоги, наши непостроенные школы, необорудованные больницы, наши мизерные пенсии... Примите реальность, родители, и надейтесь только на себя и высшую волю.
Почитала комментарии. Мне страшно, в каком я живу обществе. Остановите землю, я, пожалуй, сойду. Для людей вообще нет понятия о ценности каждой отдельной жизни.
Но, хотя бы, прежде чем комментировать о том, что их все вокруг обманывают,государство разрушает систему здравоохранения и все такое, хоть бы сначала ознакомились с вопросом поглубже... Диванных экспертов тут, смотрю, много собралось. Вы бы хотя бы сходили в хоспмсы вашего города и познакомились бы с детьми со СМА, с их родителями, прежде, чем осуждать действия данных родителей. Узнали бы образ их жизни. Узнали бы, как у вас конкретно в городе работает паллиативная служба для помощи вот таким тяжёлым больным, всё ли она оказывает, что может современная медицина, или родители каждый вид помощи вынуждены добиваться через суды. Думаете, им государство выдает функциональные полноценные коляски, вертикали заторы, подъемники? Нет, выдает, конечно, но такие, которыми эти дети не могут пользоваться. А нормальных приходится добиваться кровью и потом. Вы говорите, что надо было дать перегоревать и пусть бы ребенок умер. Такой ребенок может умирать ооооочень долго. Он может дожить до подросткового возраста или даже до взрослого. И потом смерть будет медленной и мучительной. За это время ребенка полюбят многие: родители, врачи, учителя, друзья, соседи. Горевать придется много кому. А больше всех страдать будет этот самый ребенок.
Пословица незря говорит: на лечебном коне далеко не уедешь! Ну нет на земле волшебства,просто нет!!!! Когда все это поймут наконец.ничего не поможет в таких случаях,это заложено природой.в одном лесу растут всякие деревья.так и у людей.....
Извините конечно все говорят, что у нас хорошая медицина и бесплатная только почему все операции делают не у нас бесплатно, а за границей и за такие большие деньги. Пусть наших врачей обучают правильно или они только в платных клиниках готовы работать?
А никто не задумывался на таким вопросом: зачем нам такое министерство здравоохранения, которое не охраняет здоровье иине помогает его восстановить, а только ставит палки в колеса всевозможными способами!? То есть прикладывает неимоверные усилия, чтобы не лечить!? Вплоть до суда!? При этом получая немалые деньги за свою работу. А точнее сказать - за вредительство. И заметьте - народные деньги, налоги, которые платит народ, чтобы его лечили и помогали.
Жалостливые! А тех 1000 (тысяча!!!) детей, которые могли бы получить медпомощь за 160000, но не получат ее из-за того, что все потрачено на Мишу, вам не жалко?
С каждым может горе случится...авария, тяжёлая болезнь и большинство будут за жизнь бороться или добивать таких, чтоб деньги не тратить, пусть здоровые лучше живут?!!
Минздрав и больница итак помогла больше, чем другим с лучшими прогнозами на результат, у них и вертикализатор, и инвалидное кресло, и препараты получал ребенок. Это же тоже за счет ограничения средств на других. А родители считают, что лучше всех знают, как лечить, самостоятельно решают и требуют в соответствии с их мнением, все больше и больше от больниц, добрых граждан. Им же все обязаны, "Все нам, на остальных наплевать." А слабо самим решать вопросы или еще здорового родить? Я за сочувствие, за помощь, за здоровье, но не любой ценой, не за счет других нуждающихся.
Поменять ценности в головах у людей и дерьма вокруг меньше станет.
Диванные писаки, а если бы ваш ребёнок был в таком состоянии, сидели бы и рассуждали? Или просто ждали когда умрёт... Понятен принцип-не у меня же...
Что за зверье. Страшно с такими "согражданами" рядом жить. Надеюсь - это боты или люди с мозгами ботов. Вы точно из православной России?
Вся история в том, что данные болезни не лечатся, совсем не лечатся, ни за какие деньги, ни какими препаратами, организм угасает может быть чуть медленнее, но....угасает.
должно быть ограничение по тратам государства на дорогостоящие мед.препараты. хотят родители лечить дорогими средствами, пусть собирают своими силами
Неплохие апартаменты у нуждающейся семьи… И ведь не постеснялись же у старух и детей деньги брать. И ради чего- он как был инвалидом глубоким, так и остался. Каждые 4 мес новый укол нужен за 5,5 млн. Зачем? Какая от этого польза обществу будет? За эти деньги можно много здоровых генетически детей пролечить. Должен быть естественный отбор. Сколько можно искусственно инвалидов плодить?
до кто жеж согласиться тратиться на обыкновенного человека по 16,5 лямов в год? пожизненно? Если только его сразу президентом избрать...
надеюсь, парню не плацебо вкололи и укол перепродали, результатов практически нет, как так
А кто-нибудь может привести пример, когда на загнивающем западе отказали бы ребенку в лечении, когда оно возможно?
кто скажет из чего состоит лекарство за 160 миллионорв? из крови единорога с добавлением тёмной материи настоеном на почве сатурна?
фотосесия огонь) сколько приплатили профессионалу?
Ребёнок не виноват ни в чьих решениях и в том, что он оказался неудобен обществу , для него вся эта мышиная возня не имеет никакого смысла, напротив он обнажил все проблемы и на всех уровнях, сорвал маски, если хотите,да и благодаря этому малышу ввели закон об обязателном тесте на СМА.И если уж не спасёт жизни сейчас, то убережёт от этого в дальнейшем, ребенок ЕСТЬ, и линчевание родителей прямо доказывает, что мы катимся к фашизму, милосердие и сострадание поменяли на фантики, нас стравливают лбами и кому то очевидно это выгодно, где там увидели 2х уровневую квартиру, предлагаете в 13 квадратов переехать с колясочником, и врагу не пожелаешь, знаю о чем говорю, всем добра
Без лоха и жить плоха.. могли бы и 200 млн собрать
Сил и терпения родителям, малышу здоровья. Пусть медленными шагами, но по верному пути.
Очень много странных комментариев. И живут в хоромах, и зачем столько денег тратить на нежизнеспособный организм, положиться на волю всевышнего и попробовать родить себе здорового ребенка.... Жуть. Родители деток с диагнозами, не слушайте никого, ваши дети имеют право даже на самый малюсенький шанс победить болезнь .
Ни золгенсма, ни спинраза, не способны вылечить этого заболевания, оно не излечимо! И ходить он вряд ли когда нибудь сможет. После золгенсмы уже двое детей умерли в России. Такие дети обречены, на долгую и мучительную смерть, а родителям с больными генами не нужно плодится вот и всё!
Какой смысл тратить вникуда такие миллионы.
Математика такая.
Если за стоимость препарата брать 2.000.000 долларов, а эта сумма указывается в некоторых источниках, то .....
Можно содержать и растить на эту сумму обычного ребенка от рождения до 18 лет. Кормить, одевать, учить, лечить, развлекать, жить безбедно.
По сегодняшнему курсу получается +-300.000р в месяц.
Эти деньги мы отдаем в другую страну, на развитие технологии, которая для нас всегда будет платной и за космические суммы.
Такая сумма, чтобы ребенок через год после укола оставался на внешнем дыхании, с потребностью в массе дорогостоящих приспособлений для жизни и реабилитации.
Понятно, для родителей ребенок бесценен. Наши деньги для них пыль. Для каждой мамы так будет, это понятно.
И еще. Почему то родители не спешат отдать последнее.
Ради спасения своего ребенка.
Всегда маникур у таких мам, хороший ремонт и обстановка дома.
Не спешат продать и отдать последнее.
В общем весь мир должен, но не сами родители таких деток.
Никакие уколы ребенка не вылечат. А та которая родила видимо за счёт больного очень хорошо поживиться хочет.Помогайте здоровым и нужным .А эти пусть попробуют поработать .
Очень мутная история,потрачены огромные миллионы на уколы,но ничего не помогло,....
Ставить Золгензму нужно до 6 месяцев, тогда возможно и будет ребенок ходить, после 6 месяцев говорят что эффект будет, но уже ни такой, ребенок возможно так и останется в инвалидном кресле! Этот препарат ещё не прошёл полностью испытания, но родители всё равно собирают на него миллионы, думают что это спасет их детей, но это не так. Полностью излечиться от сма- невозможно на сегодняшний день, поэтому это просто продлевание мучений для таких детей.
У нас в Архангельской области тоже сделали ребёнку укол и тоже не пошла, хотя врачи предупреждали, поэтому это не панацея от этой болезни, и правда столько на эти деньги можно вылечить детишек