Реклама
СЕЙЧАС +9°С
Все новости
Все новости
Перейти к публикации

335 комментариев к публикации «Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире

Гость
24 февр 2023 в 13:20

Чиновники позорники,воруют миллиардами,а детям денег нет,дайте ребенку лечение!

Гость
24 февр 2023 в 13:22

А до этих супердорогих уколов что было с детьми с подобным диагнозом?

Гость
24 февр 2023 в 13:24

"одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно"
Каждый год по три квартиры будут в России исчезать только в одном случае, а ещё любители отдыхать на Бали и прочее, медицина выдержит такие траты?

Гость
24 февр 2023 в 13:31

Вырастит к 18 годам, а родители скажут, как и комментаторы, что сын никому ничего не должен.

Гость
24 февр 2023 в 13:38

Видимо, минздрав считает, что и на Спинразу люди добрые должны собрать по копеечке. Предложение - в целях оптимизации использования бюджетных средств прекратить выплату заработной платы медицинским чиновникам, препятствующим выполнению судебного решения по данному вопросу, и объявить сбор народных средств на оплату их тяжелого труда. Ну чтобы и они по копеечке собирали.

24 февр 2023 в 13:43

Вот для этих граждан пенсионный фонд с медицинским объединили? Чтобы за счёт выжимания досуха стариков вот эти хотелки пожизненно удовлетвлрять? Кто такие эти родители и их дети, чтобы каждый год их самочувствия обходился бюджету по 16,5 млн рублей? Других нуждающихся в помощи граждан в стране не осталось?

Гость
24 февр 2023 в 13:44

Удачи семье в борьбе с министерствами за здоровье сына

Гость
24 февр 2023 в 13:50

Разбирался в подобной теме, когда разгоняли тему, мол ребенку врачи не ставят Золгенсму. Там, правда, была ситуация, что ребенку более 2 лет, а она действует скорее на более младших. И врачи обосновывали свое решение тем, что нет исследований о возможности применения обоих лекарств.
А про то, что были "прекрасные" результаты про лечение двумя средствами - это, извините всего лишь слова. Клинических исследований на эту тему не было.

Горожанин
24 февр 2023 в 13:50

И ни слова о Ройзмане, который приложил немало усилий и ресурсов, чтобы собрать средства на укол

24 февр 2023 в 13:51

Ни с одним генетическим заболеванием никто чуда обещать не может. Родителей тоже можно понять, но и Минздрав тоже. У них такой Миша не один. И есть дети, котрым можно помочь и ввести их в жизнь и социализировать. К сожалению с данным заболеванием и и подобными этого не будет практически никогда.

Гость
24 февр 2023 в 13:51

ЗОЛГЕНСМА останавливает прогрессирование СМА и поддерживает оставшуюся мышечную функцию, необходимую для выживания детей. Чем раньше начато лечение ЗОЛГЕНСМА, тем быстрее может быть сохранена функция мышц. ЗОЛГЕНСМА не является лекарством и не может обратить вспять ущерб, уже нанесенный СМА до лечения.
Поэтому и значимого улучшения нет. Прогресс при лечении связан с развитием ребенка, а не с успехом лечения. Чем раньше начато лечение, тем больше шансов на такой прогресс. Не случайно белок называется фактором выживания моторных нейронов. Если произошла в каком то отделе гибель нейронов, то и восстановление функций маловероятно при любом лечении.

Гость
24 февр 2023 в 14:03

Клинические испытания использования Спинразы после Золгенсмы ведутся, но насколько я знаю они не завершены. Вряд ли министерство здравоохранения может рекомендовать такие неверифицированные протоколы.

24 февр 2023 в 14:06

Ребенок не пошел, зато родители после сборов переехали из квартиры в шикарный дом.
Никто не работает. Пусть пенсионеры продолжают жить на 10ку, а им слать 5ку.
Умельцы из лимона сделать лимонад ((

24 февр 2023 в 14:15

Здоровья мальчику! Пусть чудо случиться и ребёнок побежит.

Гость
24 февр 2023 в 14:39

#своихнебросаем ?

Гость
24 февр 2023 в 14:55

В Европе давным давно делают скрининг тест на СМА, и сразу после рождения ставят укол. Бесплатно. И лишь мы собираем всем миром деньги. Да еще и диагноз не сразу ставим. Поставь этот укол сразу после рождения, ребенок будет абсолютно здоровым. Сколько кругов ада нужно было пройти родителям, чтобы собрать деньги, а потом, когда создали Круг Добра, выбить через этот фонд бесплатный укол. И только сейчас, наконец, правительство додумалось тоже включить тест на СМА в обязательные тесты.

Гость
24 февр 2023 в 15:08

Кем работает папа?

Девушка Фрагонара
24 февр 2023 в 15:40

Родители ребенка, перестаньте давить на совесть. Ваш ребенок тяжело болен, из окружающих в этом никто не виноват. Ну не поможешь вам ничем, а деньги вы оттягиваете серьезные Скольким детям можно помочь на что, вы в один свой карман засунуть хотите. Дети копилки свои крошили. Вам вот тут не стыдно брать даже у детей деньги?

24 февр 2023 в 15:43

Когда был весь этот пиар Золгенсмы, людям врали о том, что один сверхдорогой укол исцелит ребенка на всю жизнь, он станет полностью здоровым, и никакие спинразы от государства не потребуются. Спасибо за очередной обман.

Гость
24 февр 2023 в 16:22

А как поживает Илюша из Краснодара? Ему помогло? Тогда Моргенштерн 160миллионов собирал, и сам отдал свои 15миллионов рублей закрыв счёт для ребёнка

Гость
24 февр 2023 в 16:40

Целое состояние на жертву нежелательной беременности…

Леха
24 февр 2023 в 16:47

когда наши начнут подобное лекарство делать? уж очень дорого оно обходится

гость
24 февр 2023 в 16:59

Они сделают всё возможное для своего сына и невозможное тоже, всё, что смогут, я бы тоже боролась из всех сил.

24 февр 2023 в 17:34

Обязуйте всех прежде чем беременеть сдавать анализ на ген мутации, это будет гораздо дешевле, чем лечить.

Гость
24 февр 2023 в 17:52

Слышала, что в России разрабатываются аналоги Спинразы, если плевать на патент, что это вообще не сложно и не дорого. Последовательность олигонуклеотида и паттерн его модификаций является опубликованной информацией которую можно воспроизвести. Вопрос только в том сколько времени потребуется на согласования.

24 февр 2023 в 18:03

я что-то не поняла уколы помогают или нет?Или просто деньги переводим на заграничные лекарства.Вещде писали что один укол и ребёнок будет здоров , а сейчас оказывается все жизнь надо ставить .А толк то есть?

Гость
24 февр 2023 в 19:53

Полностью согласна

Гость
24 февр 2023 в 20:26

5,5 млн*3 раза в год. Да на 16 миллионов можно содержать ни один детский кружок, а несколько, в котором будут заниматься десятки детей...
Дороговато налогоплательщикам обходятся такие пожизненные иждивенцы...
Если на таких больных детей столько денег тратить, давайте одаренных детей тоже поддерживать, и обычных тоже. А у нас наоборот вечно, убогим помогают, а одаренные сами царапаются...

24 февр 2023 в 20:30

одна желчь и зависть в каментах, совсем люди озверли

24 февр 2023 в 21:15

В деревне здоровым детям прививку не на что ставить и некому.

Гость
24 февр 2023 в 21:55

Дороже яхты

24 февр 2023 в 22:21

Наверно, из фото к статье.
Глаза разуйте.

Гость
25 февр 2023 в 00:28

Зато как повысилось благосостояние нигде не работающих родителей мальчика. Смотрю жилищные условия семьи значительно улучшились и папа так хорошо раздобрел. А вы, бабушки, продолжайте отдавать им свои пенсии

25 февр 2023 в 01:14

Извините, но мне кажется что родители не сильно порядочные - в таких интерьерах как минимум двухуровневых проживать и собирать деньги с бабушек и детских копилок... За гранью моего понимания.... Мне казалось что собирать деньги начинают, когда сам максимально мобилизировался.

25 февр 2023 в 01:33

"Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром." "Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно."
"Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода."
Я понимаю, что сейчас в меня полетят не только тапки, но и что-то потяжелее, НО!!! Предположим, что ребенок проживет лет 20. Один препарат 160 млн, другой за 20 лет 5,5х3х20=330 млн, всего 490 млн за 20 лет, т.е. БОЛЬШЕ ДВУХ МЛН В МЕСЯЦ или ОКОЛО 70 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ В ДЕНЬ!!!!!!!!!!!! И это без учета подорожания лекарства за эти 20 лет. А ведь ему нужны не только эти два лекарства... Все эти коляски, вертикализаторы, корсеты и прочее тоже стоят денег, которые пойдут плюсом к уже озвученным суммам. Родители, имея такого ребенка-инвалида, не могут себе позволить родить еще одного ребенка, у них просто нет ВРЕМЕНИ на уход за младенцем...Так, может, правильнее было бы смириться со смертью нежизнеспособного организма в первые год-два его жизни, отгоревать, сделать все необходимые тесты, при необходимости ЭКО, и родить нормального ЗДОРОВОГО ребенка, который потом будет тебе надеждой, радостью и опорой, а не посвятить остаток своей жизни выхаживанию инвалида, который без вас жить не сможет?

Гость
25 февр 2023 в 03:40

Почему никто не говорит о том, что вся эта история со СМА — последовательное разрушение общественной системы здравоохранения? 160 миллионов, которые потратили на незначительное улучшение состояния ОДНОГО пациента, — это деньги отняли у других больных. Это современные антибиотики, которые отсутствуют в больницах за МКАД.
У нас людей от инсульта погибает сотня тысяч в год. Никто почему- то не думает, что многие из них ушли бы из больницы на своих ногах, если бы в первые часы получили препарат, который стоит 20-30 тысяч рублей, а не 160 миллионов.
6500 человек вместо одного.
Но на них различные господа-журналисты и общественники себе имени не сделают.
Эти люди уходят как тени
А Миша Бахтин — потемкинская деревня.
Кто сейчас ответит за миллиарды наших денег, которые прямо сейчас уходят через PR-Круг Добра на то, чтобы исчезающие малое количество человек получили невероятно дорогое лечение всеми доступными способами? Почему нет четких критериев, сколько может максимально стоить обществу улучшение состояния одного больного? И в особенности — исчезающие малое улучшение.
Мы возвращаемся к советской системе — для избранных 4-е управление Минздрава, для народа -поликлиника и физ.раствор вместо лекарств

Гость
25 февр 2023 в 09:56

Обращаться нужно к президенту!!!!

Гость
25 февр 2023 в 11:10

Странно, что кто то подумал, жить в таких хоромах и собирать. Как вам не стыдно..
И, что? зачем свое жилье продавать сразу, может ипатеку куплено. Какое наше дело. Нехотите помогать никто не просит.

Гость
25 февр 2023 в 12:27

Люди! Когда жизнь ребенка большинство комментаторов начинают оценивать в деньгах это пахнет либо безумством, либо фашизмом!
Жизнь этого ребенка, как и жизнь каждого - бесценна! Это, блин, в вашей же Конституции записано! Почитайте же её наконец!
Считая потраченные государством рубли на лечение этого ребенка вы обесцениваете свою жизнь прежде всего!

Гость
25 февр 2023 в 13:53

Какой Миша замечательный ребёнок! Да - очень дорого, но это всего лишь деньги.

Гость
25 февр 2023 в 14:03

Дешевле на эти деньги помочь сотне, чем одному. Как бы прискорбно это не звучало.

Гость
25 февр 2023 в 14:48

Уже известно, что это лекарство является как средство вытягивание денег, а не лечения. Жалко родителей и тех кто переводил средства. Постоянно пишут об российских мошенниках и опасаются их, но почему-то верят забугорным мошенникам.

Гость
25 февр 2023 в 15:26

Я думаю ,что компоненты входящие в состав этого укола, на самом деле столько не стоят! Просто бизнес . Жаль что наше общество живёт по принципу " моя хата с краю,я ничего не знаю " , если бы мы могли все проблемы решать совместно,то жизнь была бы гораздо лучше и проще ! И помогали бы таких детей поддерживать.

Гость
25 февр 2023 в 16:53

Будь здоров малыш,ты уже точно заслужил остаться..

Гость
25 февр 2023 в 18:07

Грустно смотреть на нищих в комментариях. Никто вас не обязывает донатить, зачем вы это пишете? Какие-то фантазии, пентхаус, загородный дом.. дворец? На фото хороший интерьер, да, но откуда мы можем знать был он до сборов или нет, хотя вы уверенно утверждаете что не было

У государства есть фонд для помощи людям с серьёзными болезнями, и не только детям, из него должны выделяться деньги на такие случаи

Впрочем, сейчас на известные события в час тратится больше чем 160 миллионов, но как я понимаю об этом вы писать не хотите - тогда не позорьтесь и просто промолчите

Гость
25 февр 2023 в 19:51

А как же новука? А как же вучёные? Ай-яй-яй, шмурдяк за 150 мультов не сработал. Напоминает кое-что — шмурдяк от страшного страха-19.

Гость
25 февр 2023 в 20:33

Слушайте, ну я все понимаю - бесплатного ничего нет, труд должен оплачиваться, лекарства стоят денег. Но не столько же за 1 угол. Что за наглость в стремлении к наживе. Это именно нажива, а не прибыль и не доход.

Гость
25 февр 2023 в 21:25

🙄

25 февр 2023 в 21:41

Неужели наука на генном уровне, до рождения малыша, внутриутробно не в состоянии отследить такие заболевания. В такие научные проекты, исследования нужно вкладывать эти деньги, в развитие профилактики таких случаев, а не исправления безнадежных. Хоть и говорят надежда умирает последней, но это всего лишь слова, пора стать реалистами

Гость
25 февр 2023 в 21:45

Жалко, очень жалко. Но, согласна, лучше помочь миллионам детей, чем вот так. Столько денег и результата ноль. Считаю, это должно быть на ответственности только родителей/семьи. И, действительно, почему не подают в суд на производителя, а таскают по российским судам? На какие средства государство должно оплачивать и нести такие расходы? Явно не оплачивали доп.страховки и прочее. Есть много детей, которые не могу получить помощь, в миллионы раз меньше, но не могут. Не справедливо тратить на одного такие суммы, в то время как можно помочь другим, причём реально помочь, а не продлевать.

Гость
26 февр 2023 в 00:45

Своих не бросаем, великая держава, Европа загнивает, зато в России благодать! Ребенку собаки помочь не могут, конченные!!! Родителям терпения и упорства, все будет хорошо