Извините, но мне кажется что родители не сильно порядочные - в таких интерьерах как минимум двухуровневых проживать и собирать деньги с бабушек и детских копилок... За гранью моего понимания.... Мне казалось что собирать деньги начинают, когда сам максимально мобилизировался.
Деньги все переводят добровольно. Даже если интерьеры продать все, суммы не хватит и с ребенком бомжевать с больным потом. Им еще его растить, так это надо делать в хороших условиях. Они не воровали ни у кого. Все добровольно помогали. А непорядочно это осуждать людей в тяжелой ситуации.
Нет это вы не порядочные, все заработано и куплено до появления малыша, и что им сейчас все продать по срочному какому-нибудь риэлтору и идти в барак?Посмотрим что вы будите делать когда у вас дела появится в доме.
Гость, сма вроде как включили в список на равные м даунией, т.е. в минимальный перечень. неинвазимный анализ в любом случае дешевле, чем потом тратить такие суммы, это не говоря о мучениях маленького человечка, который вообще не виноват в своем заболевании.
Так вот недавно статья была, что ей 10 раз сказали, что у нее инвалид, нет, она его родила, а теперь ходит и клянчит, на него деньги из медицины идут и детские копилки. Это либо что-то психическое либо мать заранее все просчитала, что жить будет на выпрошенные деньги, работать надоело видимо.
"Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром." "Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно."
"Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода."
Я понимаю, что сейчас в меня полетят не только тапки, но и что-то потяжелее, НО!!! Предположим, что ребенок проживет лет 20. Один препарат 160 млн, другой за 20 лет 5,5х3х20=330 млн, всего 490 млн за 20 лет, т.е. БОЛЬШЕ ДВУХ МЛН В МЕСЯЦ или ОКОЛО 70 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ В ДЕНЬ!!!!!!!!!!!! И это без учета подорожания лекарства за эти 20 лет. А ведь ему нужны не только эти два лекарства... Все эти коляски, вертикализаторы, корсеты и прочее тоже стоят денег, которые пойдут плюсом к уже озвученным суммам. Родители, имея такого ребенка-инвалида, не могут себе позволить родить еще одного ребенка, у них просто нет ВРЕМЕНИ на уход за младенцем...Так, может, правильнее было бы смириться со смертью нежизнеспособного организма в первые год-два его жизни, отгоревать, сделать все необходимые тесты, при необходимости ЭКО, и родить нормального ЗДОРОВОГО ребенка, который потом будет тебе надеждой, радостью и опорой, а не посвятить остаток своей жизни выхаживанию инвалида, который без вас жить не сможет?
Все правильно написали. Кроме эко. Мое мнение, что если вы не можете забеременеть естественным путем, ну может после поверхностного лечение (не бешенного гормонального), то тут варианта два: вы не совместимы с партнером или кто-то из вас не может иметь детей. Зачем же из себя выдавливать и пытаться любыми способами забеременеть? А потом у них вместе с яйцеклетками мутируют другие клетки и рак.
Все верно. Чтобы это функционировало на широком уровне, нужно создать хорошую паллиативную систему для таких детей и психологическую помощь для родителей. В Германии многие женщины, у которых обнаружили тяжелые патологии плода на больших сроках, предпочитают все-таки родить, дать малышу уйти из жизни естественным путем, как природа все предусмотрела, и отгоревать свой срок. Психологическая травма в таком случае гораздо меньше и завершается плавнее.
Когда был весь этот пиар Золгенсмы, людям врали о том, что один сверхдорогой укол исцелит ребенка на всю жизнь, он станет полностью здоровым, и никакие спинразы от государства не потребуются. Спасибо за очередной обман.
Так и будут обманывать, чтобы оправдать хоть как то эти иррациональные траты из бюджета. В реальности, определенные люди с минздрава или посредники скорее всего зарабатывают на откатах при поставках таких лекарств, потому как по другому это трудно объяснить, когда закупаются такие лекарства в ущерб пенсионерам и другим больным. Главное потом, чтобы эти сердобольные люди которые это все поддерживают и наивно думают, что это не из их кармана деньги берутся, не кивали в сторону плохого здравоохранения, или отсутствия лекарств уже для их детей и их самих когда круг замкнется.
Людиииии, вы почему такие людииии? Вы бы хоть ознакомились с вопросом более глубоко, чем такие вещи писать. Золгенсма надо вводить ребенку до появления первого клинического симптома, чтобы этот укол обладал исцеляющим действием. Именно поэтому сейчас ввели скрининг всех новорождённых на СМА. А когда золгенсма вводят ребенку, у которого уже часть мышц атрофирован, какого чуда вы ждёте? Тут только одно чудо: он жив и процесс остановился, он не будет дальше хужеть. Останется на том уровне, на каком был на момент введения. Остальные чудеса достигаются уже неустанной работой родителей: ЛФК, технические средства реабилитации и т.д. И, да, возможно таки мир прийдёт к тому, чтобы таким детям продолжать вводить спинразу.
Людиииии, вы почему такие людииии? Вы бы хоть ознакомились с вопросом более глубоко, чем такие вещи писать. Золгенсма надо вводить ребенку до появления первого клинического симптома, чтобы этот укол обладал исцеляющим действием. Именно поэтому сейчас ввели скрининг всех новорождённых на СМА. А когда золгенсма вводят ребенку, у которого уже часть мышц атрофирован, какого чуда вы ждёте? Тут только одно чудо: он жив и процесс остановился, он не будет дальше хужеть. Останется на том уровне, на каком был на момент введения. Остальные чудеса достигаются уже неустанной работой родителей: ЛФК, технические средства реабилитации и т.д. И, да, возможно таки мир прийдёт к тому, чтобы таким детям продолжать вводить спинразу.
Разбирался в подобной теме, когда разгоняли тему, мол ребенку врачи не ставят Золгенсму. Там, правда, была ситуация, что ребенку более 2 лет, а она действует скорее на более младших. И врачи обосновывали свое решение тем, что нет исследований о возможности применения обоих лекарств.
А про то, что были "прекрасные" результаты про лечение двумя средствами - это, извините всего лишь слова. Клинических исследований на эту тему не было.
Да скорее всего если колоть всё и сразу то будет лучше, только это лучше за чей счёт? и смысл.. С ДЦП даже выхаживать в несильно сложных случаях для государства значительно (да и с точки зрения здравого смысла) рентабельнее и логичнее .. Ладно если хотя бы при всей этой помощи родители дальше не масштабируют свою семью, а то в Нск есть такие с таким же диагнозом -трое детей.. на первом уже понятно (по лицу) что есть проблемы, не солнечный, но в ту сторону .. нет.. не успокоились пока третьего с таким же как в статье диагнозом не родили и не собирали всей страной на уколы. И еще не вечер, может и дальше родить надумают. А что не рожать, если общество насобирает и на лечение и что б родители не работали
У меня аутоимуннка. Волчанка агрессивного течения. Сколько уже было медицинских сенсаций. Бенлиста, берлимубаб,моноклоны.... Пошумят погалдят... И ти ши на.
Вот для этих граждан пенсионный фонд с медицинским объединили? Чтобы за счёт выжимания досуха стариков вот эти хотелки пожизненно удовлетвлрять? Кто такие эти родители и их дети, чтобы каждый год их самочувствия обходился бюджету по 16,5 млн рублей? Других нуждающихся в помощи граждан в стране не осталось?
"А если подумать?"- В настоящее время в ПФР похитили 2,2 миллиарда рублей. Под следствием 34 человека. Это нормально? И это лишь Северная Осетия и Ингушетия...Похоже совести совсем не осталось...
Я еще более грубо добавлю. В 99% случаев в рождении "особенных" детей виноваты родители. Кто-то зачал ребенка после бокала шампанского, кто-то дымит и пьет для здоровья немного вина всю беременность, кто-то несовместим, у кого-то куча заболеваний, единичные случаи, когда по вине врачей при родах травмы, разве кто признается, что пила и веселилась до угара, а утром узнала, что она 3 месяце? Это я про банальность. Генетический тест кто идет сдавать? В центр планирования семьи? Да единицы. У остальных это происходит случайно после шашлыков на выходных. Но никто об этом не думает. А все общество потом должны содержать одного ребенка, от которого не будет пользы для этого же общества. Одно дело это собирать слезами смс, а другое дело из медпенсионного фонда выжимать.
Неужели наука на генном уровне, до рождения малыша, внутриутробно не в состоянии отследить такие заболевания. В такие научные проекты, исследования нужно вкладывать эти деньги, в развитие профилактики таких случаев, а не исправления безнадежных. Хоть и говорят надежда умирает последней, но это всего лишь слова, пора стать реалистами
Ни с одним генетическим заболеванием никто чуда обещать не может. Родителей тоже можно понять, но и Минздрав тоже. У них такой Миша не один. И есть дети, котрым можно помочь и ввести их в жизнь и социализировать. К сожалению с данным заболеванием и и подобными этого не будет практически никогда.
вы в своем уме такое писать? там в статье написано, что препарат уже закуплен, только они его не отдают. и это в стране, где миллиарды тратятся неизвестно куда, вы денег ребенку больному пожалели. это просто край, такой мусор в головах.
вы в своем уме такое писать? там в статье написано, что препарат уже закуплен, только они его не отдают. и это в стране, где миллиарды тратятся неизвестно куда, вы денег ребенку больному пожалели. это просто край, такой мусор в головах.
А мы причем? Виноваты родители. Тест не делали при беременности. Живут в роскоше. Деньги собирают с бабушек. Ребенок не излечим. Вы не думаете, что эти поддерживающие миллиардные уколы просто продляют его мучения? Вы не думаете, что это больно? А зачем думать, когда можно покудахтать "ребеночек.. кококо". Есть болезни и диагнозы, которые не лечатся. Сказали же максимум 20 лет....20 лет мучений. Себя на место ребенка этого поставьте.
А мы причем? Виноваты родители. Тест не делали при беременности. Живут в роскоше. Деньги собирают с бабушек. Ребенок не излечим. Вы не думаете, что эти поддерживающие миллиардные уколы просто продляют его мучения? Вы не думаете, что это больно? А зачем думать, когда можно покудахтать "ребеночек.. кококо". Есть болезни и диагнозы, которые не лечатся. Сказали же максимум 20 лет....20 лет мучений. Себя на место ребенка этого поставьте.
Подскажите, а вы сами сдавали такой тест, когда заводили детей????
я что-то не поняла уколы помогают или нет?Или просто деньги переводим на заграничные лекарства.Вещде писали что один укол и ребёнок будет здоров , а сейчас оказывается все жизнь надо ставить .А толк то есть?
Lisa17, там максимальный прогресс был в шевелении пальцев к десяти месяцам, а рекламировали, что после укола сразу чуть ли ни бегают. это афера мирового масштаба.
Клинические испытания использования Спинразы после Золгенсмы ведутся, но насколько я знаю они не завершены. Вряд ли министерство здравоохранения может рекомендовать такие неверифицированные протоколы.
У нас всё вряд-ли, вот только надо лечиться заграницей, если хочешь жить.
Так как раз и испытания эти ведутся за границей - результатов пока нет. Совмещенный протокол только в экспериментальных целях используется и не внедрен в клиническую практику.
ЗОЛГЕНСМА останавливает прогрессирование СМА и поддерживает оставшуюся мышечную функцию, необходимую для выживания детей. Чем раньше начато лечение ЗОЛГЕНСМА, тем быстрее может быть сохранена функция мышц. ЗОЛГЕНСМА не является лекарством и не может обратить вспять ущерб, уже нанесенный СМА до лечения.
Поэтому и значимого улучшения нет. Прогресс при лечении связан с развитием ребенка, а не с успехом лечения. Чем раньше начато лечение, тем больше шансов на такой прогресс. Не случайно белок называется фактором выживания моторных нейронов. Если произошла в каком то отделе гибель нейронов, то и восстановление функций маловероятно при любом лечении.
Неправда то, что Золгенсма возвращает детей к полноценной жизни. В реальности - увеличивает выживаемость, но даже те, кому сделали укол в раннем младенчестве и близко не ходят.
Монетизирует ребенкину болезнь.
Где он еще столько заработает.
Видимо, на сдачу от укола дом прикупил лямов за 30.
Теперь на реабилитацию без остановок собирает бабосы.
Ребенок не пошел, зато родители после сборов переехали из квартиры в шикарный дом.
Никто не работает. Пусть пенсионеры продолжают жить на 10ку, а им слать 5ку.
Умельцы из лимона сделать лимонад ((
Да, камин и ступени на второй этаж на фото. Не в однешке живут уж точно. Ну как минимум можно продать жилье на живительный укол... И заехать в однешки хрущевке ради любимого чада. Покажите пример, родители, что готовы последние штаны отдать ради здоровья ребенка.
Ну не квартира на фото точно. Да если и квартира, то явно не простая. Камин и ступени на фото видны. Не нищие, можно в жилье и поскромнее переехать, а деньги на лечение пустить.
Почему никто не говорит о том, что вся эта история со СМА — последовательное разрушение общественной системы здравоохранения? 160 миллионов, которые потратили на незначительное улучшение состояния ОДНОГО пациента, — это деньги отняли у других больных. Это современные антибиотики, которые отсутствуют в больницах за МКАД.
У нас людей от инсульта погибает сотня тысяч в год. Никто почему- то не думает, что многие из них ушли бы из больницы на своих ногах, если бы в первые часы получили препарат, который стоит 20-30 тысяч рублей, а не 160 миллионов.
6500 человек вместо одного.
Но на них различные господа-журналисты и общественники себе имени не сделают.
Эти люди уходят как тени
А Миша Бахтин — потемкинская деревня.
Кто сейчас ответит за миллиарды наших денег, которые прямо сейчас уходят через PR-Круг Добра на то, чтобы исчезающие малое количество человек получили невероятно дорогое лечение всеми доступными способами? Почему нет четких критериев, сколько может максимально стоить обществу улучшение состояния одного больного? И в особенности — исчезающие малое улучшение.
Мы возвращаемся к советской системе — для избранных 4-е управление Минздрава, для народа -поликлиника и физ.раствор вместо лекарств
Система здравоохранения уже давно саморазрушается и отнимает жизнь у множества пациентов, тратя огромнейшие деньги на фуфломицины, т.е. средства неэффективные и, возможно, небезопасные. Вместо того, чтобы закупать побольше реально работающих препаратов, больницы тратят бюджетные средства на ноотропы, "противовирусные", всякую фуфлофизиотерапию и т.д.
А теперь вернёмся к пациентам со СМА. А Вы можете утверждать на 100%, что никто из них - спасенных - не принесет обществу и науке огромную пользу, как это, например, сделал медленно умирающий инвалид с мышечной дистрофией Стивен Хоукинг? Или глухой Бетховен? Или инвалид-колясочник, пострадавший от полиомиелита, Франклин Рузвельт? Или Сильвестр Сталлоне, у которого от рождения были парализованы часть губ, языка и жил он с катастрофическим дефектом речи? А может быть как безрукий и безногий Ник Вуйчичи, чьи проповеди по всему миру заставляют людей подниматься духом, не унывать и искать во всем жизнь?
Система здравоохранения уже давно саморазрушается и отнимает жизнь у множества пациентов, тратя огромнейшие деньги на фуфломицины, т.е. средства неэффективные и, возможно, небезопасные. Вместо того, чтобы закупать побольше реально работающих препаратов, больницы тратят бюджетные средства на ноотропы, "противовирусные", всякую фуфлофизиотерапию и т.д.
А теперь вернёмся к пациентам со СМА. А Вы можете утверждать на 100%, что никто из них - спасенных - не принесет обществу и науке огромную пользу, как это, например, сделал медленно умирающий инвалид с мышечной дистрофией Стивен Хоукинг? Или глухой Бетховен? Или инвалид-колясочник, пострадавший от полиомиелита, Франклин Рузвельт? Или Сильвестр Сталлоне, у которого от рождения были парализованы часть губ, языка и жил он с катастрофическим дефектом речи? А может быть как безрукий и безногий Ник Вуйчичи, чьи проповеди по всему миру заставляют людей подниматься духом, не унывать и искать во всем жизнь?
А кто говорит про фуфломицины? Речь про то, что от инсультов пачками умирают и становятся инвалидами взрослые состоявшиеся люди, с образованием, семьями и своими талантами. Наличие в каждой скорой ( или хотя бы в каждом приемном отделении) препарата, признанного в мировой практике золотым стандартом при ишемической инсульте, спасёт жизнь или избавит от инвалидизации тысячи людей. По цене лечения для одного Миши Бахтина с приростом двигательных навыком в 2 балла.
Деньги всегда ограничены, спасать нужно тех, кого можно спасти, а не тех кто за 160 миллионов получит продление жизни с полной инвалидизацией.
Нормальный естественный отбор .. На самом деле детей жалко конечно, но по сути медицина сама ваяет все возможные отклонения и лечения пожизненные, когда стимулируют зачатие, поддерживают гормонально, на сохранении и тп
Зато как повысилось благосостояние нигде не работающих родителей мальчика. Смотрю жилищные условия семьи значительно улучшились и папа так хорошо раздобрел. А вы, бабушки, продолжайте отдавать им свои пенсии
Родители ребенка, перестаньте давить на совесть. Ваш ребенок тяжело болен, из окружающих в этом никто не виноват. Ну не поможешь вам ничем, а деньги вы оттягиваете серьезные Скольким детям можно помочь на что, вы в один свой карман засунуть хотите. Дети копилки свои крошили. Вам вот тут не стыдно брать даже у детей деньги?
Когда на счету "позвякивают" халявные миллионы, совесть засыпает. Просыпается мафия. Какой стыд? Они и им подобные успокаивают себя мыслью, что не своими руками в чужой карман лезут, люди сами им отдают последнее.
5,5 млн*3 раза в год. Да на 16 миллионов можно содержать ни один детский кружок, а несколько, в котором будут заниматься десятки детей...
Дороговато налогоплательщикам обходятся такие пожизненные иждивенцы...
Если на таких больных детей столько денег тратить, давайте одаренных детей тоже поддерживать, и обычных тоже. А у нас наоборот вечно, убогим помогают, а одаренные сами царапаются...
Вся история в том, что данные болезни не лечатся, совсем не лечатся, ни за какие деньги, ни какими препаратами, организм угасает может быть чуть медленнее, но....угасает.
Для родителей их малыш ценнее всех в мире. И им плевать, что кто-то жертвует половину мизерной пенсии, кто-то разбивает копилку на мечту... эти родители требуют ещё - от государства? Но государство - это наши налоги, наши непостроенные школы, необорудованные больницы, наши мизерные пенсии... Примите реальность, родители, и надейтесь только на себя и высшую волю.
Государству наплевать - мы лидируем по детскому алкоголизму,детской смертности и на 2 месте в мире по производству фальшивых (без лицензий) лекарств и на 1 месте по производству табака - уже в ДНР стали МАЛЬБОРО делать...))
Неплохие апартаменты у нуждающейся семьи… И ведь не постеснялись же у старух и детей деньги брать. И ради чего- он как был инвалидом глубоким, так и остался. Каждые 4 мес новый укол нужен за 5,5 млн. Зачем? Какая от этого польза обществу будет? За эти деньги можно много здоровых генетически детей пролечить. Должен быть естественный отбор. Сколько можно искусственно инвалидов плодить?
Это не прискорбно,а просто у нас нереально -
ГОСРАСХОДЫ на ЗДРАВООХРАНЕНИЕ в расчете на 1 человека =
ШВЕЙЦАРИЯ - 4 988 долларов
ШВЕЦИЯ - 4 928 долларов
НИДЕРЛАНДЫ - 4 767 долларов
===
РОССИЯ - 873 доллара
Жалостливые! А тех 1000 (тысяча!!!) детей, которые могли бы получить медпомощь за 160000, но не получат ее из-за того, что все потрачено на Мишу, вам не жалко?
А никто не задумывался на таким вопросом: зачем нам такое министерство здравоохранения, которое не охраняет здоровье иине помогает его восстановить, а только ставит палки в колеса всевозможными способами!? То есть прикладывает неимоверные усилия, чтобы не лечить!? Вплоть до суда!? При этом получая немалые деньги за свою работу. А точнее сказать - за вредительство. И заметьте - народные деньги, налоги, которые платит народ, чтобы его лечили и помогали.
Здоровье этого ребенка не восстановить. Не вылечить ребенка, это вы можете понять? Министерство не хочет швырять деньги на ветер, потому что на эти деньги можно действительно кому то вернуть здоровье.
Минздрав и больница итак помогла больше, чем другим с лучшими прогнозами на результат, у них и вертикализатор, и инвалидное кресло, и препараты получал ребенок. Это же тоже за счет ограничения средств на других. А родители считают, что лучше всех знают, как лечить, самостоятельно решают и требуют в соответствии с их мнением, все больше и больше от больниц, добрых граждан. Им же все обязаны, "Все нам, на остальных наплевать." А слабо самим решать вопросы или еще здорового родить? Я за сочувствие, за помощь, за здоровье, но не любой ценой, не за счет других нуждающихся.
Люди! Когда жизнь ребенка большинство комментаторов начинают оценивать в деньгах это пахнет либо безумством, либо фашизмом!
Жизнь этого ребенка, как и жизнь каждого - бесценна! Это, блин, в вашей же Конституции записано! Почитайте же её наконец!
Считая потраченные государством рубли на лечение этого ребенка вы обесцениваете свою жизнь прежде всего!
Всё это красивые слова и демагогия. Но лучше потратить эти десятки и сотни миллионов на детей, которых можно реально вылечить и поставить на ноги, а не на одного безнадёжного ребёнка, вылечить которого невозможно. На чаше весов - жизни сотен детей, которых вылечить можно - и одного безнадёжного. Это "безумство или фашизм"?
То, что у этого ребенка - не жизнь. Это выживание. И оно не стоит по сути ни копейки, ибо представляет собой только страдания.
А фашизм - это когда ради продления мучений одного лишают надежды тысячи, десятки тысяч, которых можно вернуть к полноценной жизни!
Как я с вами согласна! Читаю комментарии и страшно становится. Люди хуже зверей. Всякая жизнь теперь оценивается- выгодно экономически тебе или твоему ребенку жить или нет. Фотографию изучили внимательно- и про размер квартиры написали, и про телевизор. Может вообще лечить тогда никого не нужно- здоров- молодец, живи, а как заболел- сошлем на остров какой-нибудь подальше с глаз помирать- зачем деньги тратить. Я вот думаю, у всех комментаторов все родные и близкие здоровы? Нет никого с хроническими болезнями, онкологией, инвалидностью? Или вы их уже пустили в расход?
Это никому не интересно. Лучше напишите, как в стране отмечают Первую годовщину начала СВО. Будет ли праздничный концерт в Лужниках в Москве? Выступит ли на нем самый главный главнокомандующий? Пройдут ли наши местные депутаты с электоратом по Красному проспекту с триколорами и патриотическими песнями? Ведь информации об этом нет нигде, а дата знаменательная.
"Почётный гражданин"! Говорите за себя! Очень даже интересно! НГС, огромное спасибо за репортаж! Я один из тех, кто переводил деньги Мише... Поэтому, конечно, его судьба очень даже интересует! Здоровья маленькому гражданину и терпения его родителям!
Жалко, очень жалко. Но, согласна, лучше помочь миллионам детей, чем вот так. Столько денег и результата ноль. Считаю, это должно быть на ответственности только родителей/семьи. И, действительно, почему не подают в суд на производителя, а таскают по российским судам? На какие средства государство должно оплачивать и нести такие расходы? Явно не оплачивали доп.страховки и прочее. Есть много детей, которые не могу получить помощь, в миллионы раз меньше, но не могут. Не справедливо тратить на одного такие суммы, в то время как можно помочь другим, причём реально помочь, а не продлевать.
Смотрите на проблему шире - в России не хватает 100 тыс врачей и во время пандемии даже просили вернуться на работу в больницы врачей-пенсионеров - у нас кадровый голод и падение уровня образования и на 80% медтехника зарубежная..
Вы своего ребенка не хотите представить в состоянии безвыходности когда взрослые будут спорить лечить его или лечить другого? Лекарство стоит таких больших денег не просто так и это не просто бизнес! Почитайте почему это так дорого стит.Какой скудный ум должен быть , чтоб так думать ,что чья то жизнь за счёт чье-то то должна быть закончена! Никто не пишет,сколько воруют чиновники,и деньги выделенные на сложных пациентов ни как не соотносятся к други пациентам это разные статьи. Господи,как в этих головах появляются мысли ,чтоб родители добровольно смирились со смертью своего малыша, который изо всех сил борется за свою жизнь! Горите в аду завистливые, людьми вас даже не назвать!
В Европе давным давно делают скрининг тест на СМА, и сразу после рождения ставят укол. Бесплатно. И лишь мы собираем всем миром деньги. Да еще и диагноз не сразу ставим. Поставь этот укол сразу после рождения, ребенок будет абсолютно здоровым. Сколько кругов ада нужно было пройти родителям, чтобы собрать деньги, а потом, когда создали Круг Добра, выбить через этот фонд бесплатный укол. И только сейчас, наконец, правительство додумалось тоже включить тест на СМА в обязательные тесты.
Родителям с херовыми генами неплохо бы планировать деторождение и проходить обследование самостоятельно, а не надеяться, что люди по копеечке им 160 миллионов подарят.
Хватит врать, "абсолютно здоровым". Ни одного случая выздоровления пациентом со СМА не зафиксировано. Это пиар конторы, которая продает чудо лекарство.
Ну да, ребенок ко второму году сидеть может быть сможет, это максимум.
Про этого ребенка что сейчас обсуждают тут тоже писали что "пошел, живет нормальной жизнью" . По факту все - брехня.
А что, есть долгосрочные наблюдения за детьми, которым этот укольчик сделали?
Спинальной мышечной атрофией болеет не так много пациентов, поэтому клинические испытания в США проводились на малых выборках. Так, в третьей (самой масштабной) фазе испытаний спинразы в 2016 году принимал участие всего 121 человек, а золгенсму на момент одобрения FDA (Управление по надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США) в 2019 году успели ввести 36 пациентам.
В случае применения золгенсмы значительные улучшения были зафиксированы у 95% младенцев со СМА-1. Более поздние исследования, проведенные уже после выхода препарата на рынок, подтверждают, что при раннем выявлении заболевания и введении золгенсмы до появления симптомов СМА весьма вероятно нормальное двигательное развитие ребенка.
Значительные улучшения не равно абсолютное здоровье.
Типа наши когда его сделают, оно будет в бесплатном доступе для всех желающих? Не возникает мысли, что отечественный аналог Золгенсма просто нервно перекурит в сторонке?
Уже известно, что это лекарство является как средство вытягивание денег, а не лечения. Жалко родителей и тех кто переводил средства. Постоянно пишут об российских мошенниках и опасаются их, но почему-то верят забугорным мошенникам.
Пословица незря говорит: на лечебном коне далеко не уедешь! Ну нет на земле волшебства,просто нет!!!! Когда все это поймут наконец.ничего не поможет в таких случаях,это заложено природой.в одном лесу растут всякие деревья.так и у людей.....
Ему дали бы лечение, будь хоть какая-то надежда на успех. Но этой надежды нет. Это не лечится. Вот потратили 160 миллионов на одного безнадёжного пацана, а могли бы за эти деньги 20 пацанов вылечить. Мальчишку жаль. Но это лишь затягивает его мучения и мучения родителей.
Сколько средний человек со средней зарплатой за 40 лет заплатит налогов на медицину?
Спасибо олигархам и чиновникам за их большие налоги и их деятельность!
Нытики, почти никаких налогов не платят.
Стоимость препаратов складывается не из стоимости ингредиентов, она может быть копеечной. А, в основном, обусловлена стоимостью затрат на, зачастую, десятилетия на разработку, работу научных фармакологических лабораторий.
"одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно"
Каждый год по три квартиры будут в России исчезать только в одном случае, а ещё любители отдыхать на Бали и прочее, медицина выдержит такие траты?
Ребёнок не виноват ни в чьих решениях и в том, что он оказался неудобен обществу , для него вся эта мышиная возня не имеет никакого смысла, напротив он обнажил все проблемы и на всех уровнях, сорвал маски, если хотите,да и благодаря этому малышу ввели закон об обязателном тесте на СМА.И если уж не спасёт жизни сейчас, то убережёт от этого в дальнейшем, ребенок ЕСТЬ, и линчевание родителей прямо доказывает, что мы катимся к фашизму, милосердие и сострадание поменяли на фантики, нас стравливают лбами и кому то очевидно это выгодно, где там увидели 2х уровневую квартиру, предлагаете в 13 квадратов переехать с колясочником, и врагу не пожелаешь, знаю о чем говорю, всем добра
Извините, но мне кажется что родители не сильно порядочные - в таких интерьерах как минимум двухуровневых проживать и собирать деньги с бабушек и детских копилок... За гранью моего понимания.... Мне казалось что собирать деньги начинают, когда сам максимально мобилизировался.
Обязуйте всех прежде чем беременеть сдавать анализ на ген мутации, это будет гораздо дешевле, чем лечить.
В деревне здоровым детям прививку не на что ставить и некому.
"Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром." "Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно."
"Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода."
Я понимаю, что сейчас в меня полетят не только тапки, но и что-то потяжелее, НО!!! Предположим, что ребенок проживет лет 20. Один препарат 160 млн, другой за 20 лет 5,5х3х20=330 млн, всего 490 млн за 20 лет, т.е. БОЛЬШЕ ДВУХ МЛН В МЕСЯЦ или ОКОЛО 70 ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ В ДЕНЬ!!!!!!!!!!!! И это без учета подорожания лекарства за эти 20 лет. А ведь ему нужны не только эти два лекарства... Все эти коляски, вертикализаторы, корсеты и прочее тоже стоят денег, которые пойдут плюсом к уже озвученным суммам. Родители, имея такого ребенка-инвалида, не могут себе позволить родить еще одного ребенка, у них просто нет ВРЕМЕНИ на уход за младенцем...Так, может, правильнее было бы смириться со смертью нежизнеспособного организма в первые год-два его жизни, отгоревать, сделать все необходимые тесты, при необходимости ЭКО, и родить нормального ЗДОРОВОГО ребенка, который потом будет тебе надеждой, радостью и опорой, а не посвятить остаток своей жизни выхаживанию инвалида, который без вас жить не сможет?
Когда был весь этот пиар Золгенсмы, людям врали о том, что один сверхдорогой укол исцелит ребенка на всю жизнь, он станет полностью здоровым, и никакие спинразы от государства не потребуются. Спасибо за очередной обман.
Разбирался в подобной теме, когда разгоняли тему, мол ребенку врачи не ставят Золгенсму. Там, правда, была ситуация, что ребенку более 2 лет, а она действует скорее на более младших. И врачи обосновывали свое решение тем, что нет исследований о возможности применения обоих лекарств.
А про то, что были "прекрасные" результаты про лечение двумя средствами - это, извините всего лишь слова. Клинических исследований на эту тему не было.
Вот для этих граждан пенсионный фонд с медицинским объединили? Чтобы за счёт выжимания досуха стариков вот эти хотелки пожизненно удовлетвлрять? Кто такие эти родители и их дети, чтобы каждый год их самочувствия обходился бюджету по 16,5 млн рублей? Других нуждающихся в помощи граждан в стране не осталось?
Неужели наука на генном уровне, до рождения малыша, внутриутробно не в состоянии отследить такие заболевания. В такие научные проекты, исследования нужно вкладывать эти деньги, в развитие профилактики таких случаев, а не исправления безнадежных. Хоть и говорят надежда умирает последней, но это всего лишь слова, пора стать реалистами
Ни с одним генетическим заболеванием никто чуда обещать не может. Родителей тоже можно понять, но и Минздрав тоже. У них такой Миша не один. И есть дети, котрым можно помочь и ввести их в жизнь и социализировать. К сожалению с данным заболеванием и и подобными этого не будет практически никогда.
я что-то не поняла уколы помогают или нет?Или просто деньги переводим на заграничные лекарства.Вещде писали что один укол и ребёнок будет здоров , а сейчас оказывается все жизнь надо ставить .А толк то есть?
Клинические испытания использования Спинразы после Золгенсмы ведутся, но насколько я знаю они не завершены. Вряд ли министерство здравоохранения может рекомендовать такие неверифицированные протоколы.
Портрет над камином.....
А как поживает Илюша из Краснодара? Ему помогло? Тогда Моргенштерн 160миллионов собирал, и сам отдал свои 15миллионов рублей закрыв счёт для ребёнка
ЗОЛГЕНСМА останавливает прогрессирование СМА и поддерживает оставшуюся мышечную функцию, необходимую для выживания детей. Чем раньше начато лечение ЗОЛГЕНСМА, тем быстрее может быть сохранена функция мышц. ЗОЛГЕНСМА не является лекарством и не может обратить вспять ущерб, уже нанесенный СМА до лечения.
Поэтому и значимого улучшения нет. Прогресс при лечении связан с развитием ребенка, а не с успехом лечения. Чем раньше начато лечение, тем больше шансов на такой прогресс. Не случайно белок называется фактором выживания моторных нейронов. Если произошла в каком то отделе гибель нейронов, то и восстановление функций маловероятно при любом лечении.
Кем работает папа?
Ребенок не пошел, зато родители после сборов переехали из квартиры в шикарный дом.
Никто не работает. Пусть пенсионеры продолжают жить на 10ку, а им слать 5ку.
Умельцы из лимона сделать лимонад ((
Почему никто не говорит о том, что вся эта история со СМА — последовательное разрушение общественной системы здравоохранения? 160 миллионов, которые потратили на незначительное улучшение состояния ОДНОГО пациента, — это деньги отняли у других больных. Это современные антибиотики, которые отсутствуют в больницах за МКАД.
У нас людей от инсульта погибает сотня тысяч в год. Никто почему- то не думает, что многие из них ушли бы из больницы на своих ногах, если бы в первые часы получили препарат, который стоит 20-30 тысяч рублей, а не 160 миллионов.
6500 человек вместо одного.
Но на них различные господа-журналисты и общественники себе имени не сделают.
Эти люди уходят как тени
А Миша Бахтин — потемкинская деревня.
Кто сейчас ответит за миллиарды наших денег, которые прямо сейчас уходят через PR-Круг Добра на то, чтобы исчезающие малое количество человек получили невероятно дорогое лечение всеми доступными способами? Почему нет четких критериев, сколько может максимально стоить обществу улучшение состояния одного больного? И в особенности — исчезающие малое улучшение.
Мы возвращаемся к советской системе — для избранных 4-е управление Минздрава, для народа -поликлиника и физ.раствор вместо лекарств
А до этих супердорогих уколов что было с детьми с подобным диагнозом?
Зато как повысилось благосостояние нигде не работающих родителей мальчика. Смотрю жилищные условия семьи значительно улучшились и папа так хорошо раздобрел. А вы, бабушки, продолжайте отдавать им свои пенсии
Наверно, из фото к статье.
Глаза разуйте.
Родители ребенка, перестаньте давить на совесть. Ваш ребенок тяжело болен, из окружающих в этом никто не виноват. Ну не поможешь вам ничем, а деньги вы оттягиваете серьезные Скольким детям можно помочь на что, вы в один свой карман засунуть хотите. Дети копилки свои крошили. Вам вот тут не стыдно брать даже у детей деньги?
5,5 млн*3 раза в год. Да на 16 миллионов можно содержать ни один детский кружок, а несколько, в котором будут заниматься десятки детей...
Дороговато налогоплательщикам обходятся такие пожизненные иждивенцы...
Если на таких больных детей столько денег тратить, давайте одаренных детей тоже поддерживать, и обычных тоже. А у нас наоборот вечно, убогим помогают, а одаренные сами царапаются...
Вырастит к 18 годам, а родители скажут, как и комментаторы, что сын никому ничего не должен.
Вся история в том, что данные болезни не лечатся, совсем не лечатся, ни за какие деньги, ни какими препаратами, организм угасает может быть чуть медленнее, но....угасает.
Для родителей их малыш ценнее всех в мире. И им плевать, что кто-то жертвует половину мизерной пенсии, кто-то разбивает копилку на мечту... эти родители требуют ещё - от государства? Но государство - это наши налоги, наши непостроенные школы, необорудованные больницы, наши мизерные пенсии... Примите реальность, родители, и надейтесь только на себя и высшую волю.
Здоровья мальчику! Пусть чудо случиться и ребёнок побежит.
Неплохие апартаменты у нуждающейся семьи… И ведь не постеснялись же у старух и детей деньги брать. И ради чего- он как был инвалидом глубоким, так и остался. Каждые 4 мес новый укол нужен за 5,5 млн. Зачем? Какая от этого польза обществу будет? За эти деньги можно много здоровых генетически детей пролечить. Должен быть естественный отбор. Сколько можно искусственно инвалидов плодить?
Дешевле на эти деньги помочь сотне, чем одному. Как бы прискорбно это не звучало.
Жалостливые! А тех 1000 (тысяча!!!) детей, которые могли бы получить медпомощь за 160000, но не получат ее из-за того, что все потрачено на Мишу, вам не жалко?
А никто не задумывался на таким вопросом: зачем нам такое министерство здравоохранения, которое не охраняет здоровье иине помогает его восстановить, а только ставит палки в колеса всевозможными способами!? То есть прикладывает неимоверные усилия, чтобы не лечить!? Вплоть до суда!? При этом получая немалые деньги за свою работу. А точнее сказать - за вредительство. И заметьте - народные деньги, налоги, которые платит народ, чтобы его лечили и помогали.
Минздрав и больница итак помогла больше, чем другим с лучшими прогнозами на результат, у них и вертикализатор, и инвалидное кресло, и препараты получал ребенок. Это же тоже за счет ограничения средств на других. А родители считают, что лучше всех знают, как лечить, самостоятельно решают и требуют в соответствии с их мнением, все больше и больше от больниц, добрых граждан. Им же все обязаны, "Все нам, на остальных наплевать." А слабо самим решать вопросы или еще здорового родить? Я за сочувствие, за помощь, за здоровье, но не любой ценой, не за счет других нуждающихся.
Люди! Когда жизнь ребенка большинство комментаторов начинают оценивать в деньгах это пахнет либо безумством, либо фашизмом!
Жизнь этого ребенка, как и жизнь каждого - бесценна! Это, блин, в вашей же Конституции записано! Почитайте же её наконец!
Считая потраченные государством рубли на лечение этого ребенка вы обесцениваете свою жизнь прежде всего!
И ни слова о Ройзмане, который приложил немало усилий и ресурсов, чтобы собрать средства на укол
Это никому не интересно. Лучше напишите, как в стране отмечают Первую годовщину начала СВО. Будет ли праздничный концерт в Лужниках в Москве? Выступит ли на нем самый главный главнокомандующий? Пройдут ли наши местные депутаты с электоратом по Красному проспекту с триколорами и патриотическими песнями? Ведь информации об этом нет нигде, а дата знаменательная.
Жалко, очень жалко. Но, согласна, лучше помочь миллионам детей, чем вот так. Столько денег и результата ноль. Считаю, это должно быть на ответственности только родителей/семьи. И, действительно, почему не подают в суд на производителя, а таскают по российским судам? На какие средства государство должно оплачивать и нести такие расходы? Явно не оплачивали доп.страховки и прочее. Есть много детей, которые не могу получить помощь, в миллионы раз меньше, но не могут. Не справедливо тратить на одного такие суммы, в то время как можно помочь другим, причём реально помочь, а не продлевать.
В Европе давным давно делают скрининг тест на СМА, и сразу после рождения ставят укол. Бесплатно. И лишь мы собираем всем миром деньги. Да еще и диагноз не сразу ставим. Поставь этот укол сразу после рождения, ребенок будет абсолютно здоровым. Сколько кругов ада нужно было пройти родителям, чтобы собрать деньги, а потом, когда создали Круг Добра, выбить через этот фонд бесплатный укол. И только сейчас, наконец, правительство додумалось тоже включить тест на СМА в обязательные тесты.
когда наши начнут подобное лекарство делать? уж очень дорого оно обходится
Уже известно, что это лекарство является как средство вытягивание денег, а не лечения. Жалко родителей и тех кто переводил средства. Постоянно пишут об российских мошенниках и опасаются их, но почему-то верят забугорным мошенникам.
до кто жеж согласиться тратиться на обыкновенного человека по 16,5 лямов в год? пожизненно? Если только его сразу президентом избрать...
Целое состояние на жертву нежелательной беременности…
Дороже яхты
фотосесия огонь) сколько приплатили профессионалу?
Пословица незря говорит: на лечебном коне далеко не уедешь! Ну нет на земле волшебства,просто нет!!!! Когда все это поймут наконец.ничего не поможет в таких случаях,это заложено природой.в одном лесу растут всякие деревья.так и у людей.....
Чиновники позорники,воруют миллиардами,а детям денег нет,дайте ребенку лечение!
Сколько средний человек со средней зарплатой за 40 лет заплатит налогов на медицину?
Спасибо олигархам и чиновникам за их большие налоги и их деятельность!
Нытики, почти никаких налогов не платят.
кто скажет из чего состоит лекарство за 160 миллионорв? из крови единорога с добавлением тёмной материи настоеном на почве сатурна?
должно быть ограничение по тратам государства на дорогостоящие мед.препараты. хотят родители лечить дорогими средствами, пусть собирают своими силами
А кто-нибудь может привести пример, когда на загнивающем западе отказали бы ребенку в лечении, когда оно возможно?
"одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно"
Каждый год по три квартиры будут в России исчезать только в одном случае, а ещё любители отдыхать на Бали и прочее, медицина выдержит такие траты?
Ребёнок не виноват ни в чьих решениях и в том, что он оказался неудобен обществу , для него вся эта мышиная возня не имеет никакого смысла, напротив он обнажил все проблемы и на всех уровнях, сорвал маски, если хотите,да и благодаря этому малышу ввели закон об обязателном тесте на СМА.И если уж не спасёт жизни сейчас, то убережёт от этого в дальнейшем, ребенок ЕСТЬ, и линчевание родителей прямо доказывает, что мы катимся к фашизму, милосердие и сострадание поменяли на фантики, нас стравливают лбами и кому то очевидно это выгодно, где там увидели 2х уровневую квартиру, предлагаете в 13 квадратов переехать с колясочником, и врагу не пожелаешь, знаю о чем говорю, всем добра