Школьница с ихтиозом ведёт активную жизнь
Кожа Алисы отличается сильной сухостью и нуждается в непрерывном специальном уходе.
Двенадцатилетняя Алиса Топорищева из Новосибирска появилась на свет с редким генетическим заболеванием — ихтиозом. Ежедневно она посвящает около двух часов обязательным процедурам по уходу за кожей. Однако это не становится помехой для учёбы в обычной школе, занятий танцами, рисованием и для планов посвятить себя ветеринарии. История девочки и её семьи стала предметом обсуждения.
Диагноз, который не предугадать
Ихтиоз — это генетическая патология, нарушающая процесс увлажнения и отшелушивания кожи. Стандартные ультразвуковые исследования и скрининги не способны его выявить, поэтому диагноз оказался неожиданностью. Девочка родилась, покрытая плотной блестящей мембраной, похожей на целлофан. В медицине такое состояние называют «коллодийный плод».
Новорождённую поместили в кувез с повышенной влажностью. Заведующий реанимацией роддома начал обучать родителей правилам ухода за особенной кожей. Спустя девять дней семью выписали домой, сказав: «Вы готовы. Справитесь».
Особенный быт в обычном ритме
Первые месяцы жизни дочери стали серьёзным испытанием для всех. Процедуры по уходу занимали практически всё время родителей.
«Мы действовали как роботы: мазали, купали, обрабатывали. Это была жизнь в тумане», — вспоминает мама девочки Анна.
Матери пришлось оставить карьеру в банковской сфере, однако трудности сплотили семью. Даже пятилетний брат Алисы помогал ухаживать за сестрой.
Вся семья Алисы: родители, сама девочка и её брат.
Сейчас 12-летняя Алиса самостоятельно справляется с ежедневными процедурами. Каждое утро начинается с душа и нанесения специальных средств на всё тело, что занимает около часа. Вечером этот ритуал повторяется.
Это не мешает девочке жить активно: она учится в обычной новосибирской школе, посещает художественную и танцевальную студии, выступает на концертах. Алиса также ведёт блог, делится подробностями своей жизни и мечтает стать ветеринаром или грумером.
«Бывают моменты, когда она говорит: „Когда уже изобретут таблетку от этого?“ — признаётся Анна. — Но это просто эмоции. Она знает, что это её особенность, и даже экспериментирует с макияжем — любит хайлайтер».
Навыки общения и поиск друзей
В школе у Алисы случались конфликты с одноклассниками, однако семья научилась их урегулировать. После разговора с мамой одного из мальчиков ситуация не только разрешилась, но обидчик стал другом и даже помогал носить тяжёлую папку с рисунками.
На вопросы незнакомых людей девочка отвечает просто: «Нет, я не обжигалась, у меня просто сухая кожа».
«Мы объяснили ей, что люди спрашивают не со зла, а от незнания, — говорит мама. — И она научилась относиться к этому спокойно».
От первоначального шока к осознанию
Анна откровенно рассказывает о своих чувствах: «Сначала думаешь: это не со мной, это сейчас закончится. Потом злость — почему я? Потом принятие. Наша жизнь разделилась на до и после».
Сегодня семья живёт полноценной жизнью, несмотря на особенности. У Алисы много друзей, творческих увлечений и планов на будущее.
По словам Анны, все трудности только укрепили отношения в их семье.
«Мы с мужем всегда говорили ей, что она красотка и невероятная девчонка, — говорит Анна. — Ихтиоз — это просто её особенность, которая не мешает быть добрым и хорошим человеком».
Алиса — не единственный ребёнок с ихтиозом в Новосибирске. Ярослав Митякин также научился жить с особенностями кожи и не стесняться своего состояния.
